Ziehier het resultaat van een stelling die ik postte op een ME forum 20 dagen geleden. Het kreeg 2135 views dus blijkt het een gegeerd onderwerp te zijn.

Wie gebruikt anti-depressiva om te genezen van ME/CVS?

11% wordt beter met anti-depressiva

57% het werkt niet

30% wil het niet nemen

De komende dagen hoop ik een samenvatting te maken van de reacties wat er werkt, wat niet, wat de verslavende resultaten zijn, de afkickverschijnselen, de redenen om er wel of niet met te starten alsook de namen van de medicatie.

Ik stelde deze vraag nadat ik onlangs was uitgekafferd - en de term is niet overdreven - door een bekende reumatoloog in het Antwerpse die me verweet dat ik niet wilde genezen omdat ik anti-depressiva weigerde. "Al zijn patienten genazen met anti-depressiva."

Daar had ik mijn vraagtekens bij. En terecht als ik de uitslag hierboven alsook de reacties in de poll mag lezen.

Vermits ik steeds overtuigd ben geweest dat een depressie niet aan de oorsprong lag van mijn ziekte, zie ik ook het nut niet in van een dergelijke behandeling. Zelfs niet met de uitleg van een fysieke depressie.

Integendeel, het was mijn blakend optimisme en levenslust dat me recht heeft gehouden. Morgen zou het wel beter gaan. Tot het licht uitging.

Dat een mens ongelukkig kan worden na jarenlang dag in dag uit uitgeput en echt ziek zijn, ontvangen worden op weerstand en een muur van ongeloof, is een gevolg. Niets in het leven bereidt je daarop voor.

Mijn stelling is echter tevens; het lichaam communiceert VIA de geest.

Men zegt steeds dat je geest je ziek maakt en dat negatief ingestelde mensen een slechtere prognose hebben maar de artsen en peuten trekken de redenering niet door.

Ik heb ervaren dat - en de reacties op de poll bevestigen het - een lichaam via de geest communiceert dat het in slechte staat is op een bepaald moment. Want zodra mensen een fysieke betere dag hebben, is het met hun mentale gezondheid recht evenredig beter gesteld.

Eigenlijk zou het een alarmbel moeten zijn in de ziekenhuizen en bij artsen. Doodzieke mensen die depressief denken, staan er gewoonweg slechter voor. Hun lichaam communiceert dat reeds via de geest dus.

Dag 263 Recovery

De koorts is weg, gezakt tot een 36, 4° ‘bij het opstaan. Geen kromgetrokken spieren meer. Ik sta terug recht. De stijve nek en brandende pijn in ruggegraat is bijna volledig weg.

Het ellendige ziektegevoel is verdwenen als een dief in de nacht. Het wordt niet meer zwart voor de ogen, geen gapende kloven meer in de aarde, geen deinende benen meer. De uitputting is omgezet in de klassieke vermoeidheid.

Ik ben geen gevaar meer op de weg. Alleen nog misselijk. Wat terug is gekomen zijn de tintelingen in de voeten en de pijn in de borstkast. Daar was ik toch van verlost sinds meerdere weken.

De steen in de keel blijft zitten en heb de indruk dat het niet meer mindert nu. De hoofdpijn is hardnekkig maar niet meer ondragelijk zoals gisteren.

Mijn hoofd werkt terug. Het wordt een klassieke dag. Voormiddag rustig lezen, ‘s middags slapen.

Ik ga de jongste ophalen in de nabewaking. Mijn neus en ogen prikken bij het binnenkomen. Verfgeur?

De temperatuur stijgt lichtjes tot 37,1°. Een graad meer dan gemiddeld. Ruim twee weken reeds.
De avond in bed doorgebracht. Wakker kunnen blijven tot na 22 uur. Wat een vooruitgang!

Kindermisbruik en CVS, the wrong figures

Nieuw artikel onderaan de pagina Aanbevolen Literatuur  "Kindermisbruik en ME/CVS" op latere leeftijd. Of hoe wetenschappers kunnen kicken op een stel cijfers, zelfs indien onterecht ze blijken te zijn.
Hun denkmodel waarmee ze willen bewijzen een goede wetenschapper te zijn, vernauwt net hun mogelijkheden.

Kunnen we dat hoofdstuk nu eens overslaan en aan de serieuze zaken gebinnen ajb? I'm running out of patience ...

... Perhaps the most notable thing about the Emory study, Johnson points out, is that it fails to cite a study performed in 2001 that asked the identical question. That study demonstrated that people with CFS actually have a lower incidence of childhood abuse and trauma than controls.
...

Dag 262 Koorts

Halfvier ’s morgens. De pijn doet elke cel zwellen en barsten. Mijn hoofd ontploft zowat. Elke spier is stijf als staal. Gloeiend lig ik onder de dons. Hoe ik me ook leg of draai, alle houdingen zijn onhoudbaar binnen enkele minuten. Hubby wordt wakker van mijn eindeloos gewoel.


De wekker gaat. Het duurt bijna een halfuur voor ik uit mijn bed geraak. Eerst op de zij, dan een been eruit, een arm plooien, zich afvragen waar al die levenskracht van de afgelopen dagen naar gevloeid is, langzaam rechtgeraken, 10 seconden zitten, alles zwart voor de ogen, schuifelend tot aan de deur, met een schouder leunend tegen de muur de trap af. Mijn voeten tintelen weer.

Mijn rug is geplooid in een hoek van 45 graden, mijn benen gekromd. Mijn nek is stijf rondom rond. Ik kan nog amper mijn hoofd draaien. Mijn ruggegraat gloeit terug als vuur tot aan de maag en het start achter onderaan mijn schedel, net boven mijn bovenste wervels.

De jongste zijn ontbijt geserveerd met mijn hoofd op tafel. Mijn winterjas over mijn pyama aangetrokken en naar school gereden. Gelukkig (?) is mijn zesjarige getraind in dit soort situaties en geraakt hij hier niet meer door overstuur. Een bezorgde “Gaat het mama?”, “Zet me hier maar af.” Ik hoef me niet meer te parkeren, uit te stappen, onnodige meters te stappen, ... Kiss & ride.

De kracht niet meer gehad om terug naar mijn slaapkamer te gaan. Ik lig een paar uur op de zetel en bel naar de huisarts. Mijn temperatuur stijgt voor het eerst in jaren boven de 36,1°. Een keurige 38,6°. Hij kan persoonlijk komen zien wat ME met een mens doet.

Oma komt langs. Ik kan geen minuut op mijn benen staan en de pijn is niet te harden. Zo’n zware terugval is een tegenvaller maar geen echte verrassing. De waarschuwingssignalen waren er en ik heb ze genegeerd. Eerst de MCS en en bovendien overmoedig gaan bewegen, het is een zeer foute combinatie.

Lezen blijkt zo goed als onmogelijk vandaag. Na enkele regeltjes geeft mijn brein het al op. Bah wat een vreselijke deja-vu.

De LDN houdt al bij al zijn belofte: het reguleert je immuunsysteem. Dat van mij begint zichtbaar in gang te schieten, met name de koorts. Jammer dat een mens zich daarbij zo ellendig moet voelen.
 
 
Theorie:
 
MCS zou gelinkt zijn aan het autisme "gen".
 

Mijn vader heeft autisme (Asperger) en ME maar ik vermoed dat hij autisme door ME heeft gekregen want zijn vader is met een soortgelijke ziekte uit de Congo gekomen. Mijn vader is kort daarna geboren.

Mijn theorie is dat een virus je autistisch maakt als je een zwakke schakel hebt die toevallig verantwoordelijk is voor autisme, ADHD en co.

De hoogbegaafde en extraverte dochter van de broer van mijn vader is zwaar autistisch geworden na ME, dus die delen dezelfde genen.

Dag 261 Uitlaatgas

Er zijn zo van die momenten in je leven dat tijd schakelt als een blad in een boek. Het ene moment ben je hier nu, het volgende moment brengt een geur je feilloos naar een plek op een welbepaald tijdstip in het verleden. Klaarhelder herinner je je voelde, wat er door je heen ging. Het effect van een tijdmachine.


Zo ook deze koude ochtend. Mijn buurvrouw was het ijs van haar voorruit aan het wegkrabben en liet haar motor draaien. Ik was genoodzaakt dezelfde manipulatie uit te voeren, in de uitlaatgas van haar auto.

Het was me al een tijdje niet meer overkomen en ergens was ik het al vergeten. Een walgneiging was de snelle aankondiging gevolgd door het verlies van elektriciteit uit mijn lichaam. Alle stamina verdween. Mijn hersenen leken in te zakken als een pudding, alsof ze weggleden in mijn schedel.

Een niet uit te leggen ligneiging maakte zich meester van mij en ik dook in de auto wachtende tot het overging. Kotsmisselijk bracht ik de jongste naar school.

Even snel als het gekomen was, bleek de overgevoeligheid aan de uitlaatgas ook verdwenen zodra ik weer in huis was.

Het ochtendritueel verloopt vlot tot de tandpastasessie. Deze prikt en tintelt in de mond terwijl deze steeds neutraal smaakt.

Verder niets te melden, de energie is nog steeds boven gemiddeld. Wat doet een mens dan? Erin vliegen. Zo ook ondergetekende. Ik trommel een kameraad op. Het weer is prachtig, we trekken er op uit. Conditietraining. Eens zien of dat deze keer lukt.

Het is ruim 15 uur als ik uitgeteld thuiskom. Ik trek een fles limonade open maar spuug sitopresto de inhoud van mijn mond in de spoelbak leeg. Bah, dat smaakt naar vergif.

Dat noemen ze MCS, Multiple Chemicle Sensitivity en ik hou mijn hart vast dat het geen voorbode is van erger.

De rest van de namiddag en avond worden in bed liggend doorgebracht. Uitbollen!

Info:

Multiple Chemicle Sensitivity

Multiple Chemical Sensitivity, is in grote lijnen een ongewoon hevige gevoeligheid of allergie-achtige reactie op veel verschillende soorten van verontreinigende stoffen zoals oplosmiddelen, VOC's (Volatile Organic Compounds), parfums, benzine, diesel, rook, "chemische stoffen" in het algemeen en omvat vaak problemen met betrekking tot pollen, huisstofmijt, huisdieren en huidschilfers.

De persoon vertoont problemen - vaak een allergie-achtige reactie - bij zowel grote - als extreem lage niveaus van prikkelende / toxische stoffen / triggers. Andere personen die aanwezig zijn op hetzelfde moment zijn wellicht niet in staat om iets te detecteren.

Hoe kan een persoon worden aangetast door een minuscule dosis van een giftige stof, zelfs 1 deel per miljoen dus 0, 0001 procent? Verrassend misschien, dit is een aspect van Multiple Chemical Sensitivity, dat is heel goed begrepen in de conventionele geneeskunde en het wordt sensibilisatie genoemd.

Sensibilisatie is een echte allergische reactie op een chemische of irriterend stof en wordt veroorzaakt door betrokkenheid binnen het lichaam van mestcellen en IgE-antistoffen.

Eenmaal deze zijn gesensibiliseerd aan een bepaalde irriterende stof, kan een latere blootstelling aan zelfs een kleine hoeveelheid van dezelfde irriterende (zelfs delen per miljoen - ppm - of delen per miljard - ppb) een extreme allergische reactie veroorzaken.

MCS wordt vermoedelijk veroorzaakt door:

• Uitputting van enzymen (ontgiftiging gebeurt in lever, gewassenbestrijders, ...)
• conditionering
• immuunziekten (MCS komt opvallend veel voor bij ME)

Wat kan je doen als je mega-reageert op bepaalde stoffen?

Proberen te vermijden. Hou één kamer gifvrij (slaap- en/of woonkamer) waar je rustig kan leven zodat je het lichaam niet onnodig triggert.

Sommige stoffen zoals formaldehyde zijn goedkoop voor de industrie wegens hun interessante eigenschappen maar (super)toxisch. Ze zitten in zowat alles:

Een dergelijke chemische stof is formaldehyde, dat heeft zeer vele toepassingen en is aanwezig in zekere mate in vrijwel elke hedendaagse gebouwde omgeving (thuis, op kantoor, ziekenhuis, school, etc) - en in de auto / motor voertuig.

Dit komt omdat formaldehyde goedkoop is en zeer veel toepassingen heeft, met inbegrip van - spouwmuurisolatie, MDF, (Medium Density Fibreboard), multiplex, textiel & tapijt behandelingen, lichaamsverzorging producten (shampoo, tandpasta, etc), lijm, verf, kunststof sierlijsten, elektrische apparaten en componenten, enz.

Mensen reageren meestal op uitlaatgassen, solventen, kranten, sigarettenrook, kraantjeswater, chewing gum, ...

1001 andere triggers hier

http://www.multiplechemicalsensitivity.org/multiple-chemical-sensitivity-triggers.php

Dag 260 Pijnlijke droom

Weer meer energie dan gisteren vrijdag en zaterdag. Fulltime rondlopen is goed voor de moraal als je 23 maanden nauwelijks je bed hebt verlaten. Oppassen met uitersten echter. Enthousiasme heeft ook zijn valkuilen. Het is elke dag weer zoeken naar een nieuw evenwicht.


Het wordt een huisje tuintje boompje dag. We blijven binnen en genieten van de extra energie die dezer dagen door de aderen stroomt. De geest blijft helder, plannen worden gesmeed, hoop wordt gevoed.

De temperatuur blijft hoger dan normaal. De siesta wordt ook vandaag vervangen door een ruime ligpauze van meerdere uren. Zoonlief kan niet begrijpen dat een mens zolang in zijn bed kan blijven liggen. Tja, mijn tijd weet ik ook wel nuttiger in te vullen ...

De nacht is onrustig. Dromen vervuld van hevige pijn of versmacht de slaappil mijn geest en word ik niet wakker van de pijn?


Info:

Welke andere ziekten komen opvallend vaak voor bij ME/CVS?

FM. GWS. IBS. IC. MCS. TMJ.

FM= Fibromyalgie

GWS = Gulf War Syndrome

IBS = Irritable Bowel Syndrome of Prikkelbare Darmsyndroom

IC = Interstitial cystitis

MCS = Multiple Chemical Sensitivity

TMJ = Temporomandibular Joint and Muscle disorders

Bron: http://www.cfids.org

Dag 259 Ninja turtles

Wat een drukte deze voormiddag. Een overval op een bankkantoor verderop en alle uitvalswegen zijn afgesloten. Het geraas van de politiehelikopter, zenuwachtige blauwe uniformen en een massa ramptoeristen maken het plaatje volledig.


Wetende dat mijn batterijen het gemiddeld uithouden tot het middaguur en gedeeld door een aantal kilometers in de auto of meters in de benen, vervloek ik even de overvallers. Belangrijke tijd glijdt voorbij terwijl zij kat en muis spelen met de ninja turtles.

Hebzucht is de ondergang van de mens. Zij het op niveau van banditisme, corporate - of regeringsniveau. Hebzucht (winstbejag) wordt als oplossing tegen de crisis ingezet terwijl het er net de oorzaak van is. Hebzucht wordt als algemeen aanvaard middel ingezet om zwakkeren en tegenstanders uit de weg te ruimen.

Hubby zit loom met de tieners aan de brunch tafel. Om van een contrast te spreken. De ene telt zijn minuten, leeft als een boeddhist in het moment om het bewustzijn te openen. De ander is tevens een levensgenieter maar hoeft ervoor niet op zijn klok te kijken of naar zijn lichaam te luisteren. Het gaat vanzelf.

Een vriendje van de jongste komt spelen. Grote broer houdt een oogje in het zeil. De gebruikelijke siesta wordt verruild met een rustpauze in bed. Mama kan de stilte van de slaapkamer goed gebruiken. Time-out zone!


Lectuur:

De psychiater en psychotherapeut Stanislav Grof, die ooit ongeneeslijke zieke kankerpatiënten op hun dood voorbereidde door het oproepen van bijna-dood-achtige ervaringen (NDE) met LSD reageerde op de officiële afschaffing ervan:

In verband met ons succes-en efficientie-georiënteerde filosofie, zijn ouder worden en sterven niet geïntegreerde delen van het leven, maar een nederlaag en een pijnlijke herinnering aan onze grenzen in het beheersen van de natuur.

Ernstig zieke of stervende mensen in onze cultuur worden beschouwd, en zien zichzelf , als verliezers.


The psychiatrist and psychotherapist Stanislav Grof, who once prepared incurable cancer patients for their deaths by evoking near-death like experiences with LSD comments on this official suppression:

In connection with our success- and efficiency-oriented philosophy, aging and dying are not integrated parts of life, but a defeat and a painful reminder of our limits in controlling nature.

Dangerously ill or dying people in our culture are considered, and see themselves, as losers.

Dag 258 System error

De temperatuur is nog steeds 0,8C hoger dan de 36,1 die ik sinds maart dit jaar mag optekenen. Dat was de eerste duidelijke waarneming dat de neuraal therapie effect had op het bindweefsel, namelijk reguleren van de lichaamstemperatuur.


Mijn bloed veranderde enkel nog in dat van een reptiel bij een grote lichamelijke inspanning. Lekker koud tot een magere 35,4°C. Alleen stilliggen op een warme plek blijkt dan de oplossing, ver weg uit de zon om niet helemaal te verbranden bij de minste zonnestraal.

Zou de LDN mijn immuunsysteem wakkerschudden en/of iets gevonden hebben?

De afgelopen energieke dagen beginnen hun tol te eisen. Vandaag wordt terug platte rust maar ik voel me nog steeds niet ziek.

Het wordt me alsmaar duidelijker dat dit een neurologische aandoening is en dus de hersenen aantast. De software doet het niet meer naar behoren en vervolgens stuurt het foute signalen naar de hardware (organen) die op hun beurt verkeerd werken met de nodige dramatische gevolgen vandien.

Het lichaam recupereert echter wonderbaarlijk snel zodra de software terug werkt.

Het heeft geen zin oefentherapie op te leggen als het neurologisch niet werkt. Zoveel is me nu wel duidelijk met die LDN dezer dagen.

Maar zoals bij een computer waar de software het af laat weten, hebben we hier te maken met een virus, een worm, een trojaans paard, ...?


Info:

Gc-MAF injecties geneest 100% deelnemende kankerpatienten (40) en is genezende aanpak voor kanker?

zaterdag 22 november 2008 6:49 door kanker-actueel

Wekelijkse injecties met Gc-MAF een vitamine D verbindend eiwit werken zeer effectief (100% genezing bij totaal 40 kankerpatienten na resp. 4 tot 7 jaar) als vernietiging en bescherming tegen terugkeer van prostaatkanker, borstkanker en darmkanker blijkt uit drie los van elkaar staande studies. Is dit de genezende behandeling van kanker? In ieder geval zeer veelbelovend.

Het Gc-MAF, een vitamine D bindend glyco-protein (een molecule met een glucose - suiker - en eiwit component) werkt 100% effectief in het volledig vernietigen van kankercellen binnen een jaar maximaal en de kanker komt jaren later zelfs niet meer terug als dit wekelijks wordt gegeven al of niet na operatieve ingreep bij verschillende vormen van kanker.

Dat blijkt uit een aantal studies recent uitgevoerd door Japanse onderzoekers bij respectievelijk prostaatkanker, borstkanker en darmkanker. Maar ook andere studies wijzen uit volgens de Japanse onderzoekers dat Gc-MAF werkt bij zo goed als alle vormen van kanker, zelfs bij bloedkankersoorten als leukemie.

De kosten van deze aanpak bedragen gemiddeld $ 150,-- per injectie en gemiddeld heeft iemand zeg 35 wekelijkse inejcties nodig. Daarbij komen dan uiteraard nog wel de kosten van de artsen, ziekenhuisbezoek en het maken van scans enz.

Maar lijkt o.i. een betaalbare aanpak, zeker als je bedenkt dat er geen bijkomende kosten zijn voor bestrijden van infecties en andere bijwerkingen. En de kwaliteit van leven blijkt uitstekend van alle deelnemende kankerpatienten.

De complete remissies duurden in ieder geval 4 tot 7 jaar afhankelijk van de studieduur. Het effect van Gc-MAF blijkt 100% te zijn. Geen enkele deelnemende kankerpatient (40 totaal verdeeld over 3 studies) aan deze studies kreeg een terugkeer binnen resp. 4 tot 7 jaar van zijn of haar kanker. Ook werden er geen bijwerkingen vermeld. Verder bleken de kankerpatienten beschermd tegen verlaagde bloedwaarden en/of infecties.

Eerdere studies (al vanaf 1993 publiceren Japanse onderzoekers regelmatig over deze aanpak) hebben al aangetoond dat deze methode volledig veilig is. Citaat uit het abstract van de borstkankerstudie (the January 15 issue of the International Journal of Cancer. [International Journal Cancer.2008 January15; 122(2):461-7] ): Na 16-22 weken van injecties met Gc-MAF vielen de hoeveelheid NAGALASE enzymen (alpha-N-acetylgalactosaminidase) terug tot het niveau van een gezond mens, welke erop duidt dat de tumoren volledig zijn geëlimineerd, aldus de onderzoekers.

De behandeling was volledig succesvol...het werkte in 100% bij de 16 kankerpatienten uit de studie en er waren geen recidieven noch bijwerkingen over een periode van 4 jaar.

Lees verder over Gc-MAF injecties met abstracten van andere studies enz. onder:

http://www.kanker-actueel.nl/index.php?blz=on_re&id=13213

Deze behandeling wordt inmiddels ook bij ME-patienten toegepast. De eerste 10 (tien) inspuitingen gebeuren intraveneus, de volgende 10 intramusculair, telkens 1 x per week.
Kostprijs per spuit is op moment van schrijven 35 euro per inspuiting ipv 150 euro in 2008.
Men kan ten vroegste verbetering voelen na drie maanden gebruik.

U kan pogen de kosten in te brengen bij uw (zorg)verzekeraar maar zoals vaak, wat ze niet kennen en buiten de klassieke lijntjes valt, zullen ze niet willen vergoeden. Liever een langdurig zieke patient ... snap de logica, zoek de fout.

Psychotherapy versus spiritual therapy

Er staat een nieuw artikel onderaan de pagina "Aanbevolen literatuur":
Psychotherapy versus Spiritual therapy (English)

Indien nodig kan je de tekst copieren en plakken in Google Taalhulpmiddelen:
http://translate.google.be/?hl=&ie=UTF-8&text=&sl=en&tl=nl#ennl

Dan wordt ie online vertaald van Engels naar Nederlands

Een extract:

A dash of Yoruba ancestor worship and a dollop of Hindu kirtan to chase away an urbanite's midwinter blues? No more strange, I suppose, than lying prostrate on a leather couch and prattling on about one's toilet training, or free-associating about last night's dreams.


And arguably no less "scientific" either, if by "scientific" we mean "consistently proven to be effective." Every culture has developed its own ways and means to banish the inner demons that assail its members. Psychotherapy--underneath its high-gloss scientific veneer--may turn out to be a form of modern day shamanism, no better and no worse than shaking a rattle to clear one's aura, or burning effigies to exorcise offending spirits. ...

The goal of psychotherapy is more modest. It was founded on the assumption that by ferreting out the childhood causes of our present-day neurotic patterns of thought and behavior we would become free of them. Experience demonstrates, however, that merely understanding the origins of one's malaise intellectually is not enough. Understanding how I came to develop low self-esteem as a child, for example, will not magically make me feel better about myself as an adult.

Something more needs to be added to the equation--namely faith and intention…. Faith heals.

… The answer that the wisdom traditions give is counterintuitive. They tell us that we do not develop faith in ourselves by focusing on the self, its symptoms, and healing, as psychotherapy does. Just the opposite: we uplift ourselves by looking away from the self and its narrow orbit of concerns and toward the mysterious existence of the Other …

Dag 257 No siesta

Gisteravond veel te laat gaan slapen maar het ging zo goed. Lekker met de laptop in bed. Geen duf hoofd, geen ziek gevoel, geen lam lijf. Wel een duidelijke waarschuwing met de temperatuur die de hoogte inging. Dat is nieuw.


De steen in de keel is opmerkelijk geminderd. Wat overblijft zijn kleine puntige uitsteeksels die schrapen en een lichte zwelling alsof een sjaal te vast is aangeknoopt. De pijn in de borstkast is fel gebeterd.

Verder voel ik me alsof ik net hersteld ben van een zware griep. Duidelijk verzwakt maar wat zie ik er goed uit in de spiegel. Al zeg ik het zelf! Mijn huid bloost fris, mijn ogen fonkelen, ik spring nog net de trap niet op.

De voormiddag wordt in beslag genomen door een werkman. De stofzuiger haal ik zonder gezwoeg uit de kast. De kapstok verplaats ik met gemak. Ik sta recht terwijl we de klusjes bespreken. Geen zitneigingen.

Mijn lichaam dacht steeds in aantal meters, passen tellen. Geen siesta is al een mirakel. Vandaag blijven we dus binnenhuis. Het is halfnegen als ik naar bed ga. Tegen 23 uur gaat het licht pas uit.

Vijftien uur wakker zonder onderbreking, zonder te liggen, zonder me ziek te voelen. Oma kan het haast niet geloven.

De blog is inmiddels uitgebreid met een reeks pagina's. Check them out!

Dag 256 Wonder

Eureka! Het is zover ... tralalalala. De LDN werkt weer. Net zoals deze zomer. Het duurt dus om en bij 6 weken voor het effect heeft. Dat pilletje werkt echt. Geen placebo effect. I'm the living proof.


Ik voel me kiplekkerrrrrrr. Heel de dag rondgelopen. Enkel tegen de middag een uurtje gaan liggen. Na schooltijd boodschappen zelfs gaan doen en vervolgens kunnen koken.

In de auto de muziek knalhard opengedraaid. Anouk, “Three days in a row” schalde door de luidsprekers. Heb in geen jaren nog deftig naar muziek kunnen luisteren. Altijd maar stilte weg van de prikkels.

Tegen 21 uur kruip ik onder de wol. Met de laptop op het deken bol ik de avond uit. Het is 23u30 als ik moeiteloos opsta. Mijn temperatuur is wat gestegen. Tijd om mijn LDN pilletje te nemen!

Ik heb weer een toekomst. Waar wachten jullie nog op?
 
Ik verwacht dat als ik de dosis volgende week verhoog, ik even een terugval zal hebben. Dat is logisch. Je lichaam maakt endorfinen aan, dus je immuunsysteem krijgt meer armslag, gaat de beestjes weer extra de baas.


Dan als die veldslag gewonnen is, zullen bepaalde klachten weer verdwenen zijn, en met een beetje geluk een stukje meer energie en weerstand.

Dan wacht ik tot dat het lichaam dat evenwicht gewoon is en vervolgens verhoog ik de dosis opnieuw.
Niets bruskeren.

Dag 255 Levend

Geen verzuring meer te voelen in de spieren. Als een dieselmotor draait de hele handel hoe langer hoe beter.


Een ritje naar een labo met een hoop omwegen brengt me niet van de kaart. Zelfs het stukje dat ik moet wandelen, kan me niet van de wijs brengen. “Even de benen strekken.” Mijn lijf denkt niet meer in stappen tellen!

We plooien een wasmand, doen de afwas, maken een 8-tal potjes confituur af die sinds gisteren wachtten, ... Alles rustig aan, trage bewegingen, slow motion soms. Mijn voormiddag is behoorlijk gevuld.

Het is middag en géén behoefte om te gaan liggen. Als dat geen vooruitgang is!

We nemen er wat administratie erbij. Morgen prikt oma bloed en gaat het Fedex richting London.
Dr Myhill mag mijn mitochondrieën eens testen. Tja, als dat hier morgen ook zo gaat, zal ze niet veel vinden. Ik heb me in geen tijden nog zo levend gevoeld.

Mijn fysieke energie mag er dan dan vooruitgaan, mijn verstand blijft hardnekkig haperen bij de cijfers. Pincodes en andere meervoudige getallen ingeven op een klavier om rekeningen te betalen, dat zouden ze toch mogen vereenvoudigen. Dat heb je als je letters en cijfers door elkaar haspelt.

Wie weet lost de LDN dat ook wel op. Ik heb al geen tintelingen meer in handen, voeten en mond. Dat is toch ook een neurologisch verschijnsel after all.


Info:

Vitamine E van invloed op kwaliteit van leven

2010 - De voedingsstatus en vooral de concentratie vitamine E is van invloed op de immuunfunctie en de kwaliteit van leven bij ouderen.

Aan de studie namen 69 ouderen deel, afkomstig van de Three-City cohort studie. De kwaliteit van leven werd gemeten met behulp van een vragenlijst met 36 items. Tevens werd de vitamine E-concentratie en de concentratie tryptofaan in het bloed bepaald en werden ontstekingsmarkers gemeten waaronder IL-6 en C-reactief proteïne (CRP).

Ouderen met een slechte lichamelijke gezondheid hadden een lagere vitamine E-concentratie en meer ontstekingsstoffen in het bloed. Ook hadden ouderen met een verminderd mentaal welbevinden een lagere vitamine E-status en een afname van de concentratie van tryptofaan.

De onderzoekers concluderen dat de vitamine E-concentratie en in het algemeen de voedingsstatus van invloed is op het lichamelijk en psychisch welbevinden en op de kwaliteit van leven bij ouderen.

Bron: Capuron L, Moranis A, [..], Layé S. Vitamin E status and quality of life in the elderly: influence of inflammatory processes. Br J Nutr 2009; 102(10):1390-4

Dag 254 Graf

Deze voormiddag gaat het alweer vlotter. De spierpijn dwaalt nu nog als een lauwe herinnering door mijn lichaam. Het energieniveau is een paar punten gestegen. De weerstand ook. Ik breng deze uurtjes zittend door.


Tegen de middag gaat het iets trager maar voldoende om met hubby naar het kerkhof te rijden. Dat is er sinds mijn crash in 2008 niet meer van gekomen. De recente gebeurtenissen zijn te vreemd. Althans zo lijkt het wellicht voor een buitenstaander. Hubby denkt dat ik aan de paddestoelen zit. Voor mij voelt het vertrouwd aan.

Blijdschap overvalt me aan het graf. Het voelt goed om hier te zijn. Hubby verstaat er niets van. Een dagpauw fladdert om ons heen tot aan de auto.

Een stralende dag voor een bezoek aan de doden. De dood jaagt me geen angst meer aan. De dood kan als een verlossing zijn als een knellende schoen die van je voet gehaald wordt. Als je dood bent, is het niet voorbij. Er is nog iets, dat heb ik nu ervaren.

Het is een paradoxaal gevoel. Die andere kant is zeer vredevol en rustgevend, overweldigend, magisch zelfs dus ben ik geneigd om daar nog eens te willen vertoeven. Anderzijds geeft het mijn leven nu diepgang en kleur.

Een ziek gevoel overvalt me even op de weg terug. Uitgeput val ik in slaap in de auto.

Hubby bereidt het eten en de pubers doen de afwas. Vanavond voel ik me weer beter. Voldoende om liggend wakker te blijven in bed en lees zo tot zeker 23 uur. Dat is ruim 2 uur langer dan gewoonlijk. Dat overkomt me steeds vaker. Mijn dagen krijgen eindelijk weer tijd.


Info:

Homocysteïne verhoogt overlijdensrisico

2010 - Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met een hogere homocysteïnespiegel een grotere kans hebben op hart- en vaatziekten op of op overlijden.

Aan de prospectieve studie deden tweeduizend proefpersonen mee die aanvankelijk niet leden aan kanker, kransvatziekten of beroerten. Aan het begin van het onderzoek werd bij iedereen de concentratie homocysteïne in het bloed bepaald.

In de twaalf jaar die daarop volgden werden 114 proefpersonen getroffen door een beroerte, 95 door een coronaire hartziekte en overleden er 380.

Er bestond een significant verband tussen de homocysteïnespiegel bij aanvang van het onderzoek en het risico van hart- en vaatziekten en overlijden.
Proefpersonen met een homocysteïnespiegel boven de 9,47 mmol/l hadden 2,3 maal zoveel kans door hart- en vaatziekten te worden getroffen. Een homocysteïnegehalte hoger dan 11,84 mmol/l verhoogde het overlijdensrisico met een factor 2,4.


Bron: Sun Y, Chien KL, [..], Lee YT. Use of serum homocysteine to predict stroke, coronary heart disease and death in ethnic Chinese. 12-year prospective cohort study. Circ J 2009; 73(:1423-30

Dag 253 Slons

Vandaag doen we lekker niets. Hubby is gaan werken met de auto dus dat is een goede reden om geen extra kilometers te hoeven vreten. Geen geloop naar vriendjes, park, oma, winkels, ... mijn batterijen krijgen de kans om op te laden en de reservebatterijen idem. Die had ik eergisteren bij gelegenheid ook geplunderd.


De slag van de molen is er nog niet helemaal uit. Moeder loopt in pyama rond vandaag. Een uitstekend signaal voor het nageslacht. Ze beginnen het te herkennen. Hoe beter mama gekleed en opgemaakt is, hoe beter ze zich voelt. Omgekeerd idem dito.

Laat dat geen algemene norm zijn voor alle ME/CVS patienten. Ik bewonder patienten in de wachtzaal helemaal opgekleed, onberispelijke make-up, ... Geen haar op mijn hoofd die eraan gedacht zou hebben enkele jaren geleden om als een onverzorgde slons buiten te durven komen.

Tot op heden ben ik blij dat ik geen bekende tegen het lijf ben gelopen. Tja, als je nauwelijks buiten kan komen.

En dan komt die periode dat je met moeite de straat oversteekt nog voor het licht weer op rood springt. Ongeduldige automobilisten die gemeen het gaspedaal induwen om je ter plekke een hartaanval te bezorgen. Je hoort ze denken, “Wat mankeert dat mens om zo te treuzelen?”

Het kost je uiteindelijk net zo veel moeite om je om te kleden en op te smukken als de boodschap gaan halen in de winkel zelf. Vervolgens moet heel die verflaag er weer af. Ik droomde soms stiekem van boodschappen te kunnen doen in een kamerjas, pyama en op pantoffels.

Het gaat alvast de goede richting uit. Tot voor kort deed het me pijn om gezonde mensen op een fiets te zien voorbijrijden of charismatische mensen krachtig te zien stralen in een menigte. “Wanneer is het weer mijn beurt?” , “Dat is voorbij.” galmden door mijn hoofd.

Nu echter denk ik, "Kom maar dichter bij me dan pikt mijn brein en lichaam wat van jouw positieve energie op. Dat kan ik goed gebruiken."

De LDN heeft duidelijk een nieuw effect. Sinds meerdere dagen lig ik echt langer wakker zonder extra vermoeidheid.

Voorlopig is het dus 's avonds liggend wakker blijven maar ik heb er goede moed in dat dat zal evolueren naar zittend wakker blijven. De volgende stap zal dan vermoedelijk in gezelschap liggend of zittend kunnen verblijven want ik breng mijn avonden nu alleen door op mijn kamer.

Dag 252 Weg

Mijn trui kreeg ik nauwelijks over mijn hoofd, mijn hemd en broek net dichtgeknoopt, mijn schoenen met moeite aan. Het bekende plaatje.


Geradbraakte spieren. Auw auw auw. Grieperig, keelpijn, slakkegang, ...

De andere kant van de medaille van "graduele oefentherapie" maar al bij al wel een paar leuke herinneringen rijker.

Het verplichte rondje judoles, boodschappen ophalen (die oma gekocht heeft), bakker gaat best. Vervolgens wordt het platte rust en bel ik om versterking. Wil oma geen chauffeur zijn en 30 km voor me rijden? Het is uitverkoop in een meubelzaak en ik heb dringend een kast nodig om de puinhoop in dit huis te minimaliseren.

Het tafereel onderweg wil ik jullie niet onthouden. Een gepensioneerde boer in een blauwe overall met een mooi voortuintje veegt de bladeren weg. We vragen hem om de weg.

Met zijn fonkelende oogjes, guitige lach en een opmerkelijke geestelijke fitheid windt hij duidelijk de twee dames om zijn vinger.

"Die kerel had meer energie in zijn lijf dan jij en ik samen", zeg ik tegen oma wat ze onmiddellijk beaamt. Zo wil ik ook oud worden ...

De rest van de avond is waardeloos, ziek in bed. Stemloos. Zelfs niemand die de moeite neemt om eten te komen brengen. Ze willen me vast niet komen storen.


Info:

Lage dosis Naltrexone (LDN) wordt gebruikt als regulator van het immuunsysteem, om hulp te bieden aan patiënten met auto-immuunziekten, en met centrale zenuwstelselaandoeningen.

Hoewel het FDA dit medicijn oorsponkelijk niet voorschrijft voor deze aandoeningen, zijn artsen toegestaan om LDN 'off-label' voorschrijven voor welk gebruik dat ze denken dat het passend is.

De ogenschijnlijk uiteenlopende aandoeningen die therapeutisch effect blijken te hebben van LDN, hebben allemaal een gemeenschappelijke factor : een verhoogd niveaus van endorfine (natuurlijk voorkomende opioïden - specifiek OGF).

Low Dose Naltrexone (LDN) is being used as a regulator of the immune system, providing relief to patients with autoimmune diseases, and central nervous system disorders. Whilst it is not licensed by the FDA specifically for these conditions, physicians are permitted to prescribe LDN ‘off-label’ for any use they think is appropriate.

The apparently diverse conditions in which LDN appears to have a therapeutic effect are united by their ability to benefit from increased levels of endorphins (naturally occurring opioids – specifically OGF).

Bron: http://www.ldnscience.org/what-is-ldn-used-for

Dag 251 Let's get physical

De wekker rinkelde ongenadig deze ochtend. Dat komt ervan als je na 22u wakker blijft. Deze namiddag staat er een physical workout op het progamma. Jaja u leest het goed. Ik ga met meneer op stap vanmiddag. Haha! Als ik het mag geloven, zie ik er beter uit dezer dagen ... Het lijkt me leuker dan de graduele oefentherapie bij de kinesist die ze ME-patienten willen aansmeren.  


Er zit niets ander op, ik geraak mijn bed niet uit tot 14 uur. Kwestie van de batterijen op te laden voor het belangrijke werk vanmiddag. Anderhalf uur in de badkamer maar het resultaat mag er wezen.

Moe maar voldaan lig ik enkele uurtjes later te slapen onder de dons. Grenzen waren overschreden voor het goede doel ditmaal, de conditie.
Eens zien wat de gevolgen zijn morgen.

Info:

Romantiek is alles wat je nodig hebt om de pijn te overwinnen. Onderzoekers kwamen erachter dat de intense gevoelens van passie effectief pijn in de hersenen kunnen bestrijden.

Studenten aan de Standford University werden aan een aantal pijnprikkels blootgesteld. Hun pijngevoel bleek gesust toen foto's van hun vriendinnetjes of vrienden voorbij flitsten.

Dopamine

Volgens het team bezorgen de foto's een emotionele reactie in de hersenen. Daardoor worden de dopamine-rijke gebieden, verantwoordelijk voor beloning en motivatie, geactiveerd.

Volgens professor Sean Mackey wijzigen passionele gevoelens stemmingen die van invloed zijn op de pijnervaringen. "De beloningssystemen in de hersenen verzwakken de pijn. Dopamine is zo'n primaire neurotransmitter die de stemming, beloning en motivatie beïnvloedt". (lvl)

Low Dose Naltrexone

Wil je meer weten over Low Dose Naltrexone of wil je je arts of omgeving inlichten?

Dit is een engelstalige infofolder die je aan je arts kan geven:



http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/LDN%20Information%20Pack(1).pdf

Lage dosis Naltrexone (LDN) wordt gebruikt als regulator van het immuunsysteem, om hulp te bieden aan patiënten met auto-immuunziekten, en met centrale zenuwstelselaandoeningen.

MS, fibromyalgie, lupus, ... de resultaten zijn aanmoedigend voor de vele patienten én artsen.


Hoewel het FDA dit medicijn oorsponkelijk niet voorschrijft voor deze aandoeningen, zijn artsen toegestaan om LDN 'off-label' voorschrijven voor welk gebruik dat ze denken dat het passend is.

De ogenschijnlijk uiteenlopende aandoeningen die therapeutisch effect blijken te hebben van LDN, hebben allemaal een gemeenschappelijke factor : een verhoogd niveau van endorfinen (natuurlijk voorkomende opioïden - specifiek OGF).

- het zorgt voor een stijging van beta-endorfinen (soort van antennen op de endorfinen)
- het verhindert de binding van exorfinen (voeding die niet afgebroken kan worden door het lichaam en je immuunsysteem onderdrukt) op de mu opioide receptoren (MOR)
- het optimaliseert de Th1/Th2 balans (essentieel bij chronische aandoeningen)

Als je immuniteit verstoord is, gaan normale stoffen aanzien worden voor indringers. Voeding zoals gluten en melk zijn daar een typisch voorbeeld van. Het enzym DPP IV/CD26 breekt deze stoffen af. Soms werkt deze niet vanaf de geboorte. Bij anderen gebeurt dit geleidelijk.

Typische klachten zijn hypoglycemie, prikkelbaarheid bij honger, eventueel druk karakter, snel afgeleid zijn, als kind veelvuldig oorontstekingen, last maagzuur en slokdarmklep, ...

Als je te weinig beta-endorfines hebt, gaat de Th1 naar de Th2 overhellen.
Een overactieve Th2 respons is typisch voor allergieën, immuniteitsproblemen.
Te weinig Th1 voor ontstekingen en kanker.

LDN blokkeert de mu opioide receptoren (MOR) tijdelijk gedurende enkele uren. De MOR reguleren de vrijgave van de beta-endorfine.
Natuurlijke opiaten zoals gluten en melk breken de MOR af. De beta-endorfinen kunnen niet meer werken.

Als je met LDN aan de slag wil gaan, is het dus belangrijk, je dieet aan te passen en geen gluten of melk of andere exorfinen (soya en spinazie) meer te consumeren. Je ondermijnt eigenlijk je eigen immuunsysteem en je werkt LDN tegen.


Naltrexone wordt in België enkel verkocht als Nalorex 50mg. Het moet thuis dus nog verdund worden.

In Nederland wordt het op voorschrift aangemaakt. Tabletten van 0,5 mg zijn mogelijk. Apotheker Mediq In Journe heeft er ervaring mee.

 
Hieronder vind je een reeks websites terug met informatie die je kan afprinten en aan je arts geven.


http://www.ldnscience.org/

http://www.ldndatabase.com/

http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/naltrexone

http://www.lowdosenaltrexone.org/

http://www.ldnaware.org/

http://www.fiikus.net/?ldn

http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=forum&action=display&thread=703

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/2010.pdf

http://livingwithchronicfatiguesyndrome.wordpress.com/2010/02/26/low-dose-naltrexone-for-cfs/


30 getuigenissen van ME patienten die Low Dose Naltrexone nemen of genomen hebben

http://forum.ldnresearchtrust.org/index.php?/forum/53-mecfs-ldn-experiences/?s=c757731aa2c8cdd2e09d650e5c54b1af
 
Lees meer getuigenissen hier:
http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone
 
 

 
 
 
Yahoo LDN Group
Als je een aparte email aanmaakt op Yahoo en je inschrijft op de LDN groep, krijg je dagelijks een 20-tal emails van gebruikers van LDN die hun resultaten en vragen delen.
Dat doe je hier.
 
 
 
Extra literatuur:
 
LDN maakt autisten socialer.
Bron: www.autismpedia.org/wiki/index.php?title=LDN
 
LDN wordt weldra ingezet als obesitas medicijn.
Bron: www.gezondenzo.net/apotheek-drogist/contrave-bupropion-naltrexon

Dag 250 East meets West

Het energieverloop vertoont kortere intervallen en iets hogere toppen. Om 10u30 lig ik in bed en slaap diep tot de wekker gaat om 13 uur. Een douche, wat rommelen, naar de winkel enkele straten verder. Gaat allemaal prima.


Heb gedroomd dat de beste vriend van mijn ADHD puberzoon zijn engelbewaarder is. Zo'n brave tiener, steeds behulpzaam, 4 jaar ouder, doen alles samen, brengt hem altijd thuis, je vraagt je af waarom die elkaars vriendschap zoeken. Enkele uren later denk ik nog eens na over die droom. Die jongen heet Angelo. Angel. Engel.

Dr Saxena zei dat Q10 ook in de namiddag kon genomen worden. Daar had ik in het verleden een andere ervaring met. Toen kon ik niet meer slapen. We proberen het opnieuw vandaag. Om 16u een gelule Q10. Eens zien wat dat geeft.

Een neuropsychiater die bloeduitslagen analyseert en orthomolleculair advies geeft. Ongekend. Hij is Indiër en maak me de bedenking dat het de oosterse wetenschappen zijn die misschien deze open geest bezorgen.

Het hoofd blijft echt langer helder dezer dagen voordat de bekende klop van de hamer komt.

Koken blijkt een brug te ver vanavond, het wordt restjes opwarmen. Ik duik in mijn bed. Het is 18u30. Rechtstaan wordt me teveel.

Duidelijk meer pijn waar de prikjes gezet zijn. Iets meer temperatuur in de namiddag. Iedereen klaagt dat het koud begint te worden maar ik heb er niet teveel last van onder mijn dons.

Minder pijn in de borstkast dat is een leuk nieuwtje. De ruggegraat gloeit nog bovenaan maar minder ziekmakend. Wel wat lage rugpijn ook al heb ik geen fysieke arbeid verricht. De steen in de keel is ook minder. Geen schildkliermedicatie geslikt.

Het is na 22 uur en ik ben klaarwakker in bed, tokkelend op mijn laptop. Die Q10 in de namiddag is toch niet aan mij besteed. We houden de dosis op twee bij het ontbijt.


Info:

Top tien testen om M.E. aan te tonen

TEST #1: Cardio-Pulmonary Exercise Testing with measurement of VO2 max, anaerobic threshold, and maximal heart rate and respiration.

TEST #2: Brain neuro SPECT & PET scans and MRI brain scan

TEST #3: Mitochondrial Dysfunction

TEST #4: TH1/TH2 imbalance

TEST #5: Natural Killer Cell Function (Activity) testing

TEST #6: abnormalities of the 2-5A pathway (RNase-L ratio)

TEST #7: Virology

TEST #8: Heart Function

TEST #9: Neurocognitive testing & sleep studies

TEST #10: Endocrine testing

Lees meer hier:

http://www.name-us.org/MECFSExplainPages/Top%2010%20Tests%20for%20M.%20E.%202008.pdf

Dag 249 Bence Jones

Een beetje draaierig bij het opstaan. We nemen het zekere voor het onzekere. In een ligbad riskeer ik geen gebroken nek moest ik flauwvallen, hoogstens de verdrinkingsdood.

Deze voormiddag tweede afspraak bij de neuropsychiater dr Saxena. Gewapend met een paar kilo bewijsmateriaal van vroegere bloeduitslagen en andere testen, een overzicht van mijn energetisch dagprogramma, lijst van supplementen en medicatie en per uitzondering een afdruk van mijn qEEG die in maart dit jaar is afgenomen., begeef ik me op pad.

Dr Saxena toont - in tegenstelling tot zijn confrontater enkele dagen geleden - oprechte interesse in het verloop van de ziekte en zoekt duidelijk naar referentiepunten. Daarvoor moet hij beroep doen op mijn geheugen dat soms echter totale blackouts vertoont.

Hoe was mijn slaapkwaliteit op mijn 12 jaar? Dat ging prima. Hoe dichter de fatale dagen van de ziekte nabij kwamen, werd dit al veel warriger. Hoe was uw slaap toen u pas getrouwd was? Geen flauw idee. Think think .... eeeuuuuppp.

Dr Saxena is verbaasd dat op basis van mijn afwijkende nierresultaten en maag-en darmklachten nooit eerder de test Bence-Jones uitgevoerd is geweest. Google het eens rustig maar verschiet niet te hard zegt hij. We moeten alle pistes uitsluiten.

Ondertussen twee prikjes aan de achterkant van mijn schedel gekregen. Het warmtegevoel verdwijnt relatief snel, het venijnige prikje met de Lidocaine is nu slechts een herinnering. Het zou de ontsteking van de hoofdzenuw moeten minderen.

We spreken af binnen 2 weken. Hij is zeer geïnteresseerd in het behandelplan LDN. Ik ben zijn eerste ME patient die het gebruikt in deze vorm.

Tegen de middag ben ik nog net fit genoeg om op een stoel te zitten ook al roept de ligzetel wel. Ik ben een beetje opgefokt. Een halfuur is de noodoplossing en die zetels lijken wel zuignappen te hebben. Het kost me de grootste moeite om er terug uit te geraken.

Hubby verstopt zich in het ourwoud van de tuin achter hoog gras en een grasmaaier, oh noo, ik niet opnieuw gaan koken! Anderhalf later dan voorzien staat er eten op tafel.

Zelfs met de helft ontdooide zomergroenten, blijft het een inspanning. Ik kan zonder eten overleven maar de jonge garde gaat die mening niet delen vrees ik ...


Info:


Waarom je soms eerst meer pijn kan voelen bij LDN?:

It partially blocks the neurotransmitter that tells your brain you have enough of your own natural opiods. Your brain then thinks you aren't getting enough, so it makes more, and your pain begins to drop.

My first results began quite soon, and every month my pain level was lower than the month before. I have increased my physical activity so much it is amazing.

Before I started the nerve pain in my legs and other areas were extreme. Now if I have nerve pain it is for a second or two on occasion, or maybe a minute.

Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone/page3&highlight=naltrexone

Dag 248 Verdwenen

De extra dosis LDN doet duidelijk zijn werk. Het immuunsysteem maakt extra receptoren aan de endorfinen. Lange tijd functioneerde dat immuunsysteem “low grade”, nu vertoont het duidelijk teken van leven. Telkens ik de dosis ietsiepietsie verhoog, schakelt het systeem en zoekt het een nieuw evenwicht.


De typische LDN hoofdpijn is weer aanwezig. Vandaag zit ik drie keer op de pot. Het zweet plakt aan mijn lijf. De temperatuur is nu al een paar weken een graad hoger dan gewoonlijk in rust. Vandaag iets meer.

Uitgeteld lig ik in bed tot 16u20. Niks aan te doen, eruit, de schoolbel rinkelt en een zoon zonder fiets wacht aan de poort. Een snelle douche verfrist. Een vriendin ziet me in een topje rondwandelen. ”Heb jij het niet veel te koud zo?” , het zal de lichte koorts zijn.

Hubby is een uur later thuis dan voorzien. Het avondeten wordt een ramp, ik laat alles aanbranden. Gelukkig kunnen ze er nog met lachen. De afwasser van dienst iets minder.

Als ik het lijstje afloop van wat er na 6 weken LDN allemaal is veranderd:

- Nauwelijks nog tintelingen in handen en voeten

- Per uitzondering nog een gevoelloze mond

- Emotioneel stabiel, ze kunnen me de gordijnen niet meer injagen

- Ik zie er duidelijk beter uit op bepaalde momenten

- Mijn hoofd blijft langer helder als ik lees

- Ik kan liggend langer wakker blijven

- Mijn temperatuur is een graad gestegen dus iets boven de 37°C

- Mijn schildklier is gezwollen en pijnlijk

Ik heb besloten te stoppen met de medicatie voor de schildklier. Mijn gevoel zegt dat de LDN de medicatie overbodig maakt. Tegen de namiddag en avond zit ze als een steen in mijn keel en lijkt het alsof ze te hard gestimuleerd is door oververmoeidheid maar ook door externe factoren.

De toekomst zal het uitwijzen. De medicatie blijft tot 6 weken in je lichaam zitten. Als ik na half november nog pijn heb aan de schildklier, zullen er andere maatregelen getroffen moeten worden.


Info:

Waarom je eerst wat zieker kan voelen met LDN:

LDN moduleert het immuunsysteem, dus als het onderpresteerde, stimuleert dit het en als het overuren draaide, dempte het. Mijne functioneerde nauwelijks, dat betekent dat ik nooit temperatuursverhoging had, en eventuele beestjes waaraan ik werd blootgesteld niet werden behandeld.


Ik had nooit de griep of verkoudheid, was gewoon altijd gedeeltelijk ziek - de hele tijd. Ik verzamelde een heleboel van lage kwaliteit infecties die ik nooit zou kunnen bestrijden.

Nu dat LDN mijn immuunsysteem aan de praat brengt, heeft het meer kracht te gaan om achter de beestjes aan te gaan, en ja, vindt hij ze ook! Dus elke keer als ik de dosis verhoog, krijg ik een grotere immuunrespons en zo wordt een infectie gespot en behandeld. Het is een goede zaak op de lange termijn, maar voor een paar dagen voel ik me beroerd.

Het is gevaarlijk om een underfunctioning immuunsysteem hebben, dus ik ben erg blij dat het gebeurt, maar het is ongemakkelijk keer op keer. En zodra mijn immuunsysteem de oude rommel opruimt moet het in staat zijn om mij te beschermen tegen nieuwe beestjes. Dat is wat ik hoop - en het is tevens de klinische ervaring met LDN.

LDN modulates the immune system, so if it is underfunctioning it stimulates it and if it is overfunctioning it damps it down. Mine was hardly functioning at all, which sort of means that I never could raise a fever, and any bugs I was exposed to never were dealt with. I never "got" the flu or colds, just was always partially sick--all the time. I accumulated a bunch of low grade infections that I could never fight off.



Now that LDN is getting my immune system to work better, it has more strength to go after bugs, and yes, it is finding them! So every time I raise the dose I get a bigger immune response and an infection gets targeted and dealt with. It is a good thing in the long run, but for a few days I do feel lousy.

It is dangerous to have an underfunctioning immune system so I am very happy that it is happening, but it is uncomfortable at times. And once my immune system clears up the back log it should be able to protect me from new bugs. That is what I am hoping--and it has been the clinical experience with LDN.

Lees meer testimonials hier:

Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone/page4

Dag 247 Kaffer

7Afspraak bij een bekende reumatoloog.


Hij :“Waarom bent u hier?”
Ik: “Ik ben al een aantal jaren ziek en wil me laten testen op lupus en anti-phospholipidensyndroom.” Wegens positieve ANF in mijn laatste bloeduitslagen.
Hij: “Wat heeft u dan?”
Ik: “M.E.”

Wat volgt, is een triestige vaststelling dat er een hardnekkige overtuiging heerst in het medische korps dat:

1) wij lijden aan een fysieke depressie

2) dit op te lossen valt door hoge dosissen anti-depressiva om de serotonine in de hersenen terug in evenwicht te brengen + bewegingstherapie

3) en dat velen onder ons “een diep (vooral die klemtoon) trauma” te verwerken hadden


Mijn tegenargument dat ik op een forum daar (anti-depressiva) nog geen enkel bewijs van had teruggevonden, was dat zijn patienten hun succes niet aan de grote klok gingen hangen.


Waarom half Afrika dan geen CVS had, daar reageerde hij niet op, want die hebben toch ook allemaal een trauma die vrouwen door uitbuiting, verkrachting, honger en stervende kindjes?

Ik wil gerust geloven dat er in de groep van CVS’ers mensen zijn wiens neuro-endocrinologisch systeem volledig tilt is geslagen door jarenlange emotionele en fysieke overbelasting, noem het een trauma, noem het te hard werken, noem het niet aan jezelf denken, ... en dat dit dan leidt tot een fysieke depressie waarbij het lichaam zegt; ik geef het op want dit gaat me te ver.

Dat zijn mensen die willens nillens moeten leren luisteren naar de signalen van hun lichaam.

Dit lijkt me een subgroep te zijn van CVS’ers die mits graduele therapie langzaam maar zeker terug aan
de slag kunnen gaan eenmaal de schade hersteld.

Maar staar jezelf ajb niet blind op die groep want je vergeet een andere belangrijke groep.

Man man man, wat volgde was nog net geen scheldpartij.

"Jij komt mijn tijd verdoen, doodzieke patienten stonden reeds maandenlang op mijn wachtlijst (nu ja ik heb ook netjes mijn beurt afgewacht), dit was een consultatie en geen plek om je mening te komen verkondigen, al die specialisten wisten toch wel waar ze bezig met waren, jij weigert om anti-depressiva te slikken dus jij wil niet genezen, ..."

Degene die rustig bleef, was ik. Hij bleef razen tot ik een paar keer herhaalde dat zijn punt duidelijk was.

Dat is de beste les dat ik aan heel die discussie heb overgehouden. Hij verweet mij dat ik de wereld niet aankon. Het tegendeel is waar. Hij was de stresskip bij uitstek.

Weer een bewijs dat de LDN zijn werk goed doet. De endorfinen regelen de stressweerstand en bevorderen positieve reacties. Je wordt emotioneel weer stabieler. Enkele maanden geleden zou ik dergelijk gesprek niet aangekund hebben.

Als afscheidscadeau een lijst gegeven van websites met LDN informatie. Hij kende het nog niet. Eens zien hoe hij me volgende keer ontvangt.

Gisteren na zes weken de dosis LDN verhoogd en nu 0,5 mg. Geen extra klachten deze ochtend.

Dag 246 Specht

Relatief fris van mijn vele kilometers gisteren. Vandaag wordt pyamadag. Een vriendje komt vroeg spelen.


Voor ik er erg in heb, heb ik al een wasmand opgehangen, een soepje gemaakt, de ontbijttafel gedekt. Dat ging vlot.

De rest breng ik liggend door tot halfdrie ’s middags. Een hongerige maag dwingt me om uit bed te komen.

Hubby wil gaan wandelen met de kindjes in het bos achter het huis. Na ruim een jaar hier te wonen wordt het tijd dat ik eens tot daar wandel ... Het weer is prachtig, ik heb lang gerust en de wandeling is maximaal 800 meter.

Het bos is een ontdekking zo vlak bij huis. We doen er meer dan een uur over. Eikels worden geraapt, paddestoelen worden geteld, een boom met een tiental gaten van een specht bewonderd, ...

We zijn bijna thuis als mijn batterijen het opgeven. Mijn temperatuur daalt, mijn stap vertraagt, mijn stem hees, alles gaat in slowmotion. Ik herken zelfs niet meer waar we zijn. Het weiland achter mijn tuin wordt onbekend terrein, mijn tuin of dat van de buren evengoed.

Hubby zegt even met een stem van ongeloof: “Daar wonen we, zie je dat dan niet?” Als hij enkele seconden mijn hand vastpakt, verschiet hij van mijn ijskoude handen.

Mijn temperatuur onder de tong is gezakt tot 34,8°. Ik ben op, moet gaan liggen, mijn systeem wringt langs alle kanten. De vriendin komt haar zoon ophalen, ze herkent me nauwelijks. Zo ziet ze ook eens de minder fraaie kant.


Info:


Antwoord op mijn vraag of LDN misschien zou kunnen interageren met mijn schildkliermedicatie en dus daarom het gevoel van de “steen” in mijn keel kunnen geven:

“LDN maakt hypothyroide medicatie over het algemeen overbodig. Logisch omdat de schildklier massa’s endorfine receptoren heeft.”

Antwoord ofdat LDN iets te maken heeft met het totaal verdwijnen van mijn PreMenstrueel Symptomen deze maand:

“LDN stabiliseert ook vaak de oestrogeen/progesteron verhouding, vandaar dat PMS ook weggaat. De eierstokken en de baarmoeder bevatten veel endorfine receptoren. In Groot-Brittannië hebben ze ontdekt dat LDN beter werk dan in vitro bevruchting. De behandeling kost 35 euro.”

Dag 245 Beloning

Dubbele boeking deze voormiddag. Dat worden veel kilometers op de teller. Judo en afspraak met puberzoon bij ADHD-specialist.


Oma en een vriendin springen in voor opvang.

De qEEG bevestigt wat ik al wist. De "belonings"hersengolf reageert pas na 8,5 seconden ipv 0,1 seconde. Dat verklaart het hyperactieve gedrag. Mijn zoon zoekt constant naar beloning want zijn hersenen reageren chemisch niet zoals het hoort.

Een verlengsnoer kopen op de terugweg - die ondingen die liggen steeds achteraan die grote winkels - , dan de jongste oppikken bij oma, vervolgens richting park vanwege mooie weer waar ik mooie foto’s heb getrokken van alle bomen in deze Indian summer, ...

De koelkast is leeg, de gerepareerde fiets moet opgehaald worden zoniet kan zoon maandag niet naar school, vanavond is er een reuniefuif voor de jongeren, ... en het kan me allemaal geen barst meer schelen.

Met de blik op oneindig ben ik thuisgeraakt, de trap op gekropen en als een blok in slaap gevallen. De jongste riep wanhopig om eten enkele uren later vanuit de zetel. Vanuit een verre slaap moedig ik mezelf aan om dat slappe lijf heelhuids beneden te krijgen. Arm schaapje, zit je hier nog steeds alleen?


Info:

Wat is mede oorzaak van ADHD?

Een genetisch foutje ligt aan de basis.

Endorfine is een lichaamseigen stof en van cruciaal belang omdat het de afgifte van dopamine in de hersenen regelt. Exorfinen blokkeren deze natuurlijke endorfine/dopamine verbinding en wijzigen de hersengolf activiteit. Het bekende hyperactieve gedrag en/of aandachtstoornis verschijnt.

Exorfinen zijn opiaatachtige voedingsdeeltjes (tarwe, melk, soya en spinazie) die de werking van het lichaamseigen endorfine imiteren en reduceren. Hierdoor neemt bv de stress en prikkelgevoeligheid toe.

Belonen is het op een natuurlijke manier stimuleren van de endorfine/dopamine connectie. Onderzoek wijst dan ook uit dat de hersenen van kinderen die aan ADHD lijden, op precies hetzelfde manier reageren op een onmiddellijke beloning als op medicatie.

Dag 244 NDE

Deze dag is zowat de vreemdste in mijn leven net als die week begin januari dit jaar. Mijn ontbijt had ik al achter de kiezen, de jongste was al naar school. Deze namiddag had ik afgesproken met een kameraad dus deze voormiddag werd verplichtte platte rust.


Comfortabel lig ik te soezen in mijn bed wanneer ik plotseling een vreemde kracht aan mijn lichaam voel trekken. Dit gevoel was me al meerdere keren overkomen de afgelopen weken zonder dat ik het kon plaatsen.

Voor een onduidelijke reden geef ik me er aan over. Ik verlaat mijn lichaam als een vloeistof uit elke vezel tot in mijn kleine teen. Mijn ziel zit in heel mijn lichaam verspreid.

Een vrouw staat naast me, ze stapt stevig door en ik kan haar met moeite volgen. We zijn in de toekomst.

Ik zie mijn zoon met een sigaar in zijn mond. Ik zie door zijn lichaam heen de rode plek van de hitte van de sigaar. Terwijl ik moeilijke berekeningen uitvoer – die ik niet begrijp – zegt mijn zoon, “Dat is omdat je al 20 jaar ziek bent mama.”

De vrouw en ik begeven ons vervolgens aan een tempo die niet aards is naar andere plekken die me zeer bekend voorkomen maar niet ken. Mijn (overleden) grootvader voel ik op de achtergrond aanwezig.

Zo kom ik terug in mijn slaapkamer, inmiddels behangen en met gordijnen. Ik bedacht me, eigenlijk best saai de kleuren die je hebt gekozen maar het ziet er wel netjes uit.

Ik keer terug in mijn lichaam en besluit dat dit geen toeval meer is.

Naar aanleiding van mijn Near Death Experience begin dit jaar ben ik deze week aan mijn project begonnen om in deze wereld meer menselijkheid te brengen. “Ze” lijken me aan te moedigen.

Nooit in een God geloofd noch in geesten of wat dan ook maar dit kan ik niet meer ontkennen. Er gebeuren vreemde dingen. Ze jagen me geen angst aan, integendeel.


Info:

Alhoewel Near Death Experiences and Outer Body Experiences lange tijd als hallucinaties warden bestempeld, zijn ze inmiddels het studievoorwerp van vele wetenschappers geworden.

Zo heeft men vastgesteld dat ongeacht de locatie, ras, opleiding, leeftijd, tijdperk,cultuur, ... dezelfde kenmerken telkens terugkomen ook al is geen enkel verhaal hetzelfde.

Het heeft niets te maken met een tekort aan zuurstof want dat geeft net agitatie terwijl NDE net heel veel rust geeft.

Ook medicatie is niet van invloed want het komt tevens voor bij mensen die een ongeval meemaken, een uitzonderlijke krachtinspanning en over hun grenzen gaan zoals een marathon in de woestijn, enz.

Wat zijn de kenmerken die algemeen terugkomen?

1) Cognitieve functies weerspiegelen veranderingen in denkprocessen,
met inbegrip van verstoringen in de zin van tijd, versnelling van
gedachte, een leven te herzien of panoramische geheugen, en een gevoel
van openbaring of plotselinge begrip.

2) Emotionele functies weerspiegelen veranderingen in emotionele toestand, met inbegrip van een gevoel van vrede en welzijn, vreugde, een gevoel van kosmische eenheid, en een ontmoeting met een schitterend licht, dat onvoorwaardelijke liefde lijkt uit te stralen.

3) Paranormale eigenschappen zijn psychische fenomenen, zoals buitengewoon levendige fysieke sensaties, buitenzintuiglijke waarneming, recognitive visies, en een gevoel buiten het fysieke lichaam.

4) Transcendentale functies zijn duidelijk buitenaardse fenomenen, zoals
reizen naar een mystieke of onaardse sfeer of dimensie, een
ontmoeting met een mystiek wezen of de aanwezigheid ervan, zichtbaar geesten
van de overledene of religieuze figuren, en een grens waarbij
men niet kan terugkeren naar het aardse leven.


De meeste NDE zijn kenmerken van alle vier, hoewel vele ervaringen worden gedomineerd door een of meer onderdelen.

Verschillende studies hebben gedocumenteerd dat voor velen een NDE permanent en dramatisch hun attitudes, overtuigingen en waarden verandert, wat uiteindelijk vaak leidt tot persoonlijke transformaties.

Bijna-dood ervaringsdeskundigen hebben de neiging om zichzelf te zien als integraal onderdeel van een welwillende en doelgericht universum waarin persoonlijke winst op andermans kosten niet langer relevant is.

Nawerkingen die het vaakst gemeld worden, omvatten verhogingen van de spiritualiteit, de zorg voor anderen en waardering van het leven, een verhoogd gevoel van zingeving en daling voor de angst van de dood, een materialistische houding alsook competitiedrang.


Bron: http://media.wisdompractices.org/uploads/files/S17_Greyson_MysticalImpactofNDEs_lr.pdf

Dag 243 Thyroiditis

De keelpijn is minder, de energie vandaag weer iets beter dan gisteren. Alleen de pijn op de borstkast blijft hardnekkig alsook de klieren onder de oksels. Af en toe nog een opstoot van temperatuur in de namiddag.


Zolang ik me echter koest houd en niet beweeg - dus op een stoel blijf zitten of in bed lig - voel ik mijn immuunsysteem niet instant in actie schieten.

Mijn eerste pogingen om de visie van mijn toekomstige onderneming worden neergepend. Moeilijker gezegd dan gedaan. Hoe verwoord je dat je het menselijke in mensen wil aanboren?

Mijn siesta blijkt een goed initiatief. De wekker gaat aan om de uitslag van het bloed te horen tijdens het bel-uur van de arts. Geen anti-stoffen tegen de schildklier te vinden maar "Jij bent een speciaal geval en er hoeven niet steeds anti-stoffen aanwezig te zijn. Neem ibuprofen als het echt niet gaat."

Laten we het nog een kans geven. Vandaag doet de steen minder pijn in mijn keel. Misschien gaat het vanzelf nog over met de LDN ...

Gekke gewaarwording. Ik ben deze week ongesteld en voor de eerste keer in jaren geen opvliegers, kort lontje, buikpijn, vreetbuien en andere PMS-symptomen waardoor wij vrouwen een slechte reputatie hebben bij het andere geslacht.

Het kwam als een totale verrassing en het was voorbij voor ik er erg in had.
Stiekem hoop ik dat het een neveneffect is van de LDN.

Dag 242 Dr Myhill

Te veel hooi op de vork willen nemen. Hubby werkt niet vandaag en dit is het moment om een verfkleur voor de gang en tapijt voor op de trap te gaan kiezen.


Volgende week lig ik misschien weer ziek in bed. We wonen hier nu al ruim een jaar. Tegen eind dit jaar wil ik dit huis af. Als het verkocht moet worden, dan is het tenminste netjes ...

Mini-rustpauzes worden ingelasd. Autostoelen gaan plat ook al is het maar voor 5 kilometer. Ik zet me neer op elke stoel die ik kan vinden in de winkel. Zo doen we een stoelendans tot we tevreden zijn over de kleur.

Thuis kan ik nog net de trap op. Mijn borstkast doet weer zo'n pijn net als die steen in mijn keel. Rusten is nu de boodschap maar mijn hoofd zit alweer bij de volgende test.

Ik heb besloten Mitochonchrial Function Profile testing te gaan laten uitvoeren via Dr Myhill in de UK.
Dan kunnen ze bewijzen dat mijn energiefabriekjes niet meer werken.

Eerst het omvangrijke infoblad invullen, dan de betaling met Visa of overschrijving, vervolgens krijg je de packetjes die je moet laten vullen met bloed en terugsturen met DHL of andere Express Carrier om binnen 48u je doosje bij UK labo te krijgen.

Info:

Dr Myhill
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Category:Tests
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Ordering_Tests


Dr Myhill gebruikt ook LDN in haar behandeling bij ME/CVS heb ik begrepen :

http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Low_dose_naltrexone

Dag 241 Steen

Spoedafspraak bij de huisarts. Die keelpijn is niet te doen en dit heeft niets te maken met ME/CVS vermoed ik. Net een steen onder mijn adamsappel.


's Morgens is het te doen maar hoe vermoeider ik ben, hoe pijnlijker het wordt. Zelfs een graadje hogere lichaamstemperatuur dan gewoonlijk. Mijn stabiele 36,1 (dankzij de neuraal therapie) schommelt tegen de 37° rond de middag.

De huisarts vermoedt een ontsteking van de schildklier en prikt bloed. De brave man prikt ernaast door mijn plagerijen. "Prikt u zo goed als mijn moeder (verpleegster) want babbelen dat kan u wel?" Dat zal me leren ...

De namiddag terug onder de dons om bij te tanken. Mijn lichaam komt blijkbaar terug in het ritme van voor de ziekte-uitbraak van 31 aug jl.

Voormiddag wakker en kalm actief, namiddag slapen, vooravond rusten in de zetel, idealiter om 21 uur slapen.

Dag 241 Paracommando

Ik voel de energie stromen, heerlijk!


Kleine dingen worden weer makkelijk. Een afwas doen gaat vanzelf, even onder tafel kruipen om die stekker in de muur te steken voelt niet aan als paracommando-opdracht, ... Dat gaat goed vandaag.

Ik ben nu een maand met de LDN bezig en de typische hoofdpijn die ermee gepaard gaat, mindert ook. Sinds enkele dagen hoef ik nog maar 1 pilletje D-phenylalaline te nemen tegen de pijn. Misschien een signaal dat ik langzaam de dosis kan verhogen. Ik zit nu aan 0,375 mg. Een tiende van de dosis die voorzien is.

Een vriendin belt of ze even koffie mag komen drinken. Kan ik niet weigeren. Dit is anders wel het moment om eens met een stofzuiger rond te gaan. Dat is ook weer een paar maanden geleden! Even met de bezem vegen, doen ze wel die mannen van me maar die schapen (stof) blijven toch vliegen.

De paperassen worden nog eens onder handen genomen. Zelfs de verzekeringsman ontkomt niet aan mijn energie-opstoot.

De hele dag blijf ik zo in de weer. Ondanks de nodige waarschuwingssignalen ga ik door. Pas tegen 17 uur hou ik ermee op.

Eigenlijk te laat maar het deed zo’n deugd om nog eens door te gaan.

De keelpijn en het stemverlies, de immuunreacties blijven de kop op steken maar meer energie in het algemeen dus!

Dag 240 Zap

Knallende hoofdpijn deze ochtend. Eigen schuld, ik had niet aan die noedels mogen toegeven. Wachten dus maar tot ze uit mijn lichaam zijn. De darmen protesteren ook in de vorm van een luidgerekte kramp tot boven mijn heupen. Het zal me leren. Nooit meer, nog liever doodgaan van de honger.


Een vriendin gaat deze middag zwemmen met de jongste. Mijn goede voornemen om onder de dons te kruipen en bij te tanken, zijn een maat voor niets. De pyama heb ik nog aan maar een laptop in bed met internetverbinding blijken de duivel zelve. Vechtend tegen de slaap zapt mijn geest van het ene bericht naar het andere.

Tegen valavond ben ik afgepeigerd en klaar voor de sloop. De jongste kan naar zijn bedverhaaltje fluiten want stemkracht om te spreken is inmiddels met de noorderzon verdwenen. Als tegenprestatie lig ik op zijn bed en vertelt hij zijn wederervaren van de dag.

Zo kom ik te weten dat de jongens een lamp hebben kapotgegooid. Vooral het geluid dat hij nabootste was hilarisch. Zou ik dit ook te weten zijn gekomen als ik de tijd niet had genomen om naar zijn verhaal te vragen en te luisteren?

Dag 239 Survival

Redelijke conditie zolang ik blijf zitten. Een uur op een harde bank in de judo zaal is nefast voor mijn magere billen. Het spektakel daarentegen geweldig. Een overjarige kalende judoleraar met de souplesse van een zesjarige.


Deze namiddag is het sportdag op school maar zo ver geraak ik niet. De jongste huilt diep ongelukkig op de zetel. Ik loop zo traag als een slak en voel me echt niet goed. Als ik nu naar buiten ga, geraak ik straks niet meer thuis. Elke beweging zet mijn immuunsysteem in actie. Dit is survival of the fittest strategy.

Mijn keel zit dezer dagen dichtgeschroefd door een onzichtbare hand. Geen tekort aan lucht maar het gevoel dat er iets te groot in mijn hals zit. Zeer nare gewaarwording. Hoe verder de dag vordert, hoe meer moeite het bovendien me kost om te spreken. Weer iets nieuws aan het lijstje van symptomen.

Tegen 18 uur ben ik liggend bijgetankt van mijn ochtendrit naar de judoles en beslis last minute nog naar de afsluiting van de sportdag te gaan. Net op tijd voor de jongste om van de laatste hotdogs te smullen.

Hubby bericht dat hij laat thuis zal komen. Smoesjes ala treinen rijden onregelmatig, les duurde langer, ... Hij komt beter thuis als ik reeds slaap want anders draai ik hém nog eens in de soep.

Als ik zou ophouden met verwachtingen te koesteren dat hubby taken zoals koken op zich zou nemen aan einde van de dag, dan hadden we deze discussie niet. Echter, mijn lijf functioneert ook niet meer op einde van de dag. Aan wie moet ik het dan vragen?

Te moe om nog iets deftig te koken. Uit gemakzucht (lees vermoeidheid) neem ik een pak noedels want dat kookt snel en makkelijk. Dat zal ik later die nacht bekopen met ergste darmkrampen. Ik wist niet dat we zoveel darmen hadden ...

Dag 238 Wortel

De pijn in mijn schouders en armen is bijna helemaal verdwenen na mijn glas Alkala N gisteren. Duidelijk een geval van verzuring dus. Weken in je bed liggen, deugt niet. Maar dat wist u wellicht wel.


Deze ochtend een scheut energie. Gelukkig want ik heb afspraak bij de tandarts. Alles is orde. Een stukje blootliggende wortel blijkt de oorzaak van tandpijn te zijn. Oef, geen naalden in mijn roze vlees noch boormachines in mijn ivoor. Achteraf maak ik me de bedenking dat ik LDN slik en pijnstillers minder werken.

Tegen de middag lopen de batterijtjes leeg, de telefoon gaat uit. Ik kruip onder de dons en slaap languit een stuk in de namiddag. Tijd om de jongste van school te halen, oma geeft me een vit B12 spuitje.

Ze heeft boodschappen voor me gedaan. Zakken vol. Ze weet inmiddels wat ons gezin nodig heeft om de week door te komen. Groenten die makkelijk te bereiden zijn, ...

Ik laat me verleiden om een uurtje later te gaan slapen.



Info:

Programmeer onder de naam ICE 1 (In Case of Emergency) in je mobiele telefoon dat je bv LDN x milligram gebruikt of andere belangrijke medicatie.

Onder ICE 2, ICE3, ICE4 de nummers van de personen die ze moeten verwittigen in geval van ongeval of opname.

LDN heeft invloed op de werking van sommige sterke pijnstillers en in geval van een ongeval kan dit zeker van belang zijn.

Dag 237 Aha!

De huisarts vindt dat ik er goed uitzie. Die is ook snel tevreden. Hij bekijkt de uitslagen eens en geeft toe dat ze best beter kunnen. Binnen 10 dagen naar de reumatoloog.


Zou hij beseffen hoe beperkt ik ben in mijn doen en laten?

Na het gesprek voel ik de mentale energie weer stromen. Deze week een Aha-Erlebnis meegemaakt.

Al die ideeën waar maar geen rode draad in bleek te zitten, passen nu bijna allemaal in elkaar. Naarstig ga ik op zoek naar een website voor startersadvies. Ik ben er al te lang uit, kan geen marketing- of financieel plan op mijn eentje ineenboksen.

Als ik nog geen kunstcursus kan uitzitten, hoe ik dan een eigen bedrijf kan opstarten? Zorgen voor later. Dit is geen bezigheidstherapie, this is serious business. Alle dagen een uurtje proberen.

De pijn in de schouders en bovenarmen is erg intens vandaag. Mijn tanden poetsen, wordt weer het equivalent van een bak water tillen. Ik besluit een glas Alkala N te drinken om te ontzuren.

De vitamine C is op net als de Q10 (+ carnitine en lipoic acid). Dringend bijbestellen. Vit C is een anti-oxidant en Q10 houdt de energiefabriekjes (ATP) draaiende in je cellen.


Info:

Men kan drie soorten energie onderscheiden;


Energie in je hoofd (bewustzijn). Als die geblokkeerd is, heb je nergens zin in.

Energie tussen je hoofd en je lichaam. Je lichaam voelt zwaar aan maar als je je voldoende motiveert, geraak je vaak nog wel in gang.

Energie in je lichaam. Hier ligt het probleem in de stofwisseling. Het voelt aan alsof je je door stroop beweegt.

Dag 236 Stoppen

Ik heb besloten me uit te schrijven uit de kunstcursus die ik nu twee keer heb gevolgd. Het is te zwaar. Dat ik dit nog moet meemaken.


Na anderhalf uur concentratie begint mijn lijf tegen te wringen en mijn klieren te zwellen. Vooral mijn keel snoert dan dicht, mijn stem verzwakt, de cellen in mijn borstkast hebben moeite, ik beweeg me door stroop, voeten, handen, mond worden gevoelloos, de binnenkant van mijn ruggegraat begint te gloeien en te stralen in het ergste geval.

Zodra ik het ongeluk bega eraan toe te geven, zak ik helemaal weg in de zuigende modder. Op mijn benen blijven staan, is echter ook geen optie. Een mens moet af en toe eens gaan zitten.

Deze instant immuunreactie is nieuw sinds mijn ziekte-aanval begin deze maand. Daarvoor was alles ziekte, pijn en uitputting. Toen enkele maanden algemene uitputting zonder uitgesproken ziekte. Nu dus een nieuwe episode dat ik onmiddellijk ziekte voel opkomen zodra ik teveel beweeg of nieuwe zaken moet opnemen.

De jongste gaat deze namiddag voor het eerst naar de tekenacademie. Ik parkeer mijn auto op de plek voor gehandicapten en laat me ter plekke op mijn nummer zetten door de lerares in kwestie. “Dit kan ik echt niet toelaten!”

Mijn aanvraag is ingediend, geef ik nog als excuus om een discussie en uitleg te vermijden waarop ze antwoordt, “U kan toch best een stukje wandelen?”
Was het maar zo eenvoudig.

Dag 235 Prednison

Deze voormiddag gaan de eerste drie uur relatief goed. Met zwier begin ik aan de afwas, hang een wasmachine op, lees en schrijf wat. Bemoedigend.


Ik ben verbaasd dat de overgang van ziek naar deze staat behoorlijk scherp is. Zes maanden geleden ging het allemaal nog veel geleidelijker.

Gisteren misschien toch iets te lang op die stoel gezeten. Ik zal het nooit afleren. Alle goede voornemens op zo’n “uitzonderlijke zonnige” dag, verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Om halfeen ’s middags roept het bed ongenadig als een meermin. Zelfs tijdens mijn slaap word ik me bewust van diepe pijn in mijn schouders en bovenarmen. Half verlamd word ik weer wakker. Vreemd, van de ligpijn was ik nu toch alweer een tijd van verlost. Zou het door de vele ligdagen zijn en dus niet-beweging zijn?

Tegen de avond wringt binnenin elke beweging en geen buitenstaander dat zich daar bewust van is, alleen ik.

Info:

Waarom Prednisone, een immuunonderdrukkend medicijn geen interessant middel zou zijn tegen XMRV:

De receptor voor het XMRV-virus is XPR1 en wellicht een G-eiwit gekoppelde receptor. De progesteron link met XMRV heeft te maken met de replicatie van het virus. De initiatiefnemers van XMRV, de zogenaamde Long Terminal Repeats (LTR's), die zich aan weerszijden van het XMRV genoom bevinden, bevatten sequences die inspelen op steroïden zoals progesteron en dexamethason.

Voeg deze verbindingen aan de cellen die het virus bevatten, verhoogt het aantal van virale deeltjes gemaakt en vrijgegeven door de cel.

The receptor for the XMRV virus is XPR1 which is most likely a g-protein coupled receptor. The progesterone link with XMRV has to deal with the replication step of the virus. The promoters of XMRV, called Long Terminal Repeats (LTR's), which are located at either end of the XMRV genome contain sequences that are responsive to steroids like progesterone and dexamethasone. Add these compounds to the cells that have the virus increases the amount of viral particles made and released by the cell.

Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/archive/index.php/t-1054.html
 
Het virus XMRV wordt geactiveerd door bepaalde geslachtshormonen zoals DHT, oestrogenen, cortisol en corticosteröiden (dus prednison bv.). Daarmee is de ziekte meer symptomatisch tijdens bepaalde periodes van stress, ovulatie en zwangerschap.


Bron: Conferentie Mikovits in Barcelona

Dag 234 Pompoenvelouté

Mijn spiegelbeeld reflecteert een fletse verschijning. Ben ik dat daar? Ik trek eens aan het vel van mijn kaken richting oren. Mijn waardebon voor een beurt bij een schoonheidspecialiste is bijna verlopen. Vorig jaar november gekregen ... Zal eens een afspraak moeten maken.


Voor de eerste keer in 27 dagen zit ik terug op een stoel. Dat doet deugd. Allerstallige paperassen komen onvermijdelijk bovendrijven. Puin ruimen.

De was hangt al drie dagen in de regen. Niemand voelt zich geroepen om die af te halen. Ik ook niet vandaag. Mijn eerste dag op de been niet ineens alles tegelijkertijd willen doen.

Exact twee regels in mijn boek, zo gaan we er wel geraken! Maar ook 5 nieuwe ideeën voor de toekomst.

De toekomst, wat is die toekomst dan? Het leven lijkt wel achterstevoren afgespeeld. Zou een bejaarde zich ook zo nutteloos voelen op het einde van zijn leven? Energie weggezogen uit dat ooit veerkrachtige lichaam? Betuttelend toegesproken door derden? Waar zouden wij hoogbejaarden het gelukkigst met kunnen maken?

Een pompoen lonkt in de keuken. Als ik daar eens een soepje van maak? Geen enkel mes lijkt opgewassen tegen de schil. Ook niet als ik er met de helft van mijn gewicht over hang.

En dan, mijn duim op de verkeerde plek, het mes op de juiste. Mijn nagel tussen de twee. Een doorkliefde pompoen én nagel op de keukenplank. Sterretjes in de lucht. Zoonlief komt de duim dichtknijpen. Een andere zoon zoekt een strakke tape om de nagel dicht te binden.

Eind goed al goed, de pompoenvelouté is toch geslaagd met de hulp van de zonen.

Een hele dag op de stoel gezeten na 27 ligdagen, waar gaan we dat schijven? Hier natuurlijk!

Dag 233 Kat en muis

Klaarwakker op een onchristelijk uur. De scouts speelt een kat en muis spel. De politie is nog maar een kwartier eerder gepasseerd afgaande op de stilte en het tijdstip van mijn oproep of ze draaien de jukebox terug volle bak open.


Het geluk zit hen mee vandaag. Ze zitten net achter de bomen, het gras staat hoog en het regent pijpestelen. Anders waren er een paar tenten tegen de vlakte gegaan. Ik was bijna in stemming om padvinder te spelen.

Om 8u30 veranderen ze van repertoire, hardrock. Dan weer punkmuziek. Zo gaat het door tot na 17 uur.

De politie komt eens bellen maar ik ben inmiddels rustiger oorden gaan opzoeken.

Hubby verklaart dat ik "ziek" ben en niet goed lawaai verdraag. Great, zullen we de verantwoordelijkheid even bij mij leggen.

Mijn lichaam deint weer sterk vandaag bij momenten. Alsof ik op een ruwe zee zit binnen in mijn lichaam. Mijn buikspieren doen ook weer pijn alsof ik 200 sit-ups heb gedaan. Ik voel het tot in mijn bekkenbodemspieren. Kreun- en steungeluiden ontglippen mijn mond als ik ga zitten en rechtsta. Dat overkomt me niet vaak.

De darmen hebben sinds enkele dagen besloten elk brokje vast te houden. Ik keutel als een konijn mijn magere afvalhoopjes eruit. Mijn anders zo strakke buik lijkt wel vier maanden zwanger.

Licht ontstekingsgevoel zoals de immer aanwezige keelpijn en klieren en de lichte druk op de borstkast herinneren me eraan, dat de dip nog niet helemaal over is.

Ik heb een onrustige droom deze namiddag. Ik reed auto terwijl ik de weg niet meer zag, puur op gevoel en herinnering. Het was klaarlicht maar mijn ogen kreeg ik niet meer open. Alleen een klein spleetje wit licht kwam binnen. Constant die schrik, straks rijd ik ergens tegen of iemand omver. Ik kon ook niet stoppen. Puur symbolisch uiteraard.

Toch nog erin geslaagd om een paar regels in mijn boek te schrijven alsook een overzicht te maken van mijn projecten om ze voor te leggen aan een senior ondernemer die graag wil helpen om te zien wat haalbaar is.

Ik zit vol ideeën maar heb een lijf dat niet meer meewil. Dan moeten anderen ze maar gaan uitvoeren denk ik? Zien hoe dat moneywise te doen valt?

Dag 232 Brallende jeugd

Ik voel me fris en licht deze ochtend. Ole!


Deze voormiddag naar de judoles, de bakker en een (rustig) vriendje van de jongste ophalen. Die gaan elkaar gezellig bezighouden. Goed drie uur op en 10 km gereden, ik heb mijn grens bereikt.

Ik duik mijn bed terug in om bij te tanken. Het is 11u30. Slapen wordt afgewisseld met lektuur en pc worden ter ontspanning.

Oma stelt voor om boodschappen te doen, een aanbod dat ik in dank aanvaard. Tegen 16 uur kan ik weer rondlopen.

Hubby heeft besloten met vrienden te gaan eten, de oudste puber idem dito.

Er zit niets anders op dan zelf een potje te koken vanavond. Een stoofpotje zorgt voor zachte vezeltjes. Misschien gaan mijn verstopte darmen wel van gedachten veranderen met die overdosis groenten.

Een bende scouts is neergestreken op het veld van de boer achter mijn tuin. Om 15u zijn ze beginnen zingen: "Met vrouwen niks als last ..", "Zuipen, zuipen, ..." De bekende antwaarpse café-toog-liederen. Deze ochtend waren ze nog bezig. Om 5u15 heb ik wederom de politie gebeld vanwege geluidsoverlast. Ze begonnen behoorlijk vals te zingen of moet ik zeggen brallen ...

Dag 231 Photoshop

Drukke dag wederom. Een uur EFT-coaching via Skype in de voormiddag en mijn digitale kunstles in de namiddag. Ik trek het niet. Mijn siesta opgeven voor een programma PhotoShop lijkt me een foute keuze.
Ondanks mijn tegen-initiatief beslist hubby toch een warme maaltijd op tafel te toveren. Pasta met kip van het spit. Ik kijk er naar en eet niets. Tweemaal vergif. Al goed dat oma me een doosje verse soep had meegegeven. Dat wordt mijn maaltijd. Jammer dat hubby de boodschap nog niet begrepen heeft.

Mijn keel en oksels doen pijn, een liche druk op mijn borst en mijn lijf draait traag. Ik roep vanuit de zetel dat ik niets meer doe vandaag, helemaal niets. Boodschap aangekomen. Hubby zorgt eindelijk voor de jongste. Mijn beenspieren doen extra pijn, van de wandeling gisteren wellicht. Mijn darmen vlak boven mijn heupen steken ook weer duidelijk dezer dagen net als een punt op 4 cm op 1 u van je navel.

De hoofdpijn nog steeds dragelijk, de armen geen scherpe pijn tot nu toe, allen duidelijk minder kracht maar dat was er reeds sinds het herval van de ziekte op 31/8 jl.

Ik begeef me naar mijn kamer en nestel me onder de ons met de laptop. Tegen 3 uur 's morgens word ik wakker door een groot feest hier vlakbij. De muziek is fantastisch maar het uur is totaal fout uitgekozen.

Mijn gedrogeerde hoofd wordt gek van het kabaal en beslist de plaatselijke politie te bellen. Een aardige man staat me te woord maar snapt niet hoe hij mij daarmee kan helpen. Oh help, ik heb iemand onschuldig wakkergebeld! Opnieuw.

Wel meer fitheid in het algemeen, ik kon langer rechtstaan en verder stappen, frisser in mijn denken, lichaamscellen draaiden sneller, veel minder ziektegevoel, ... allemaal leuk meegenomen!

Dag 230 Innovatie

Alles gaat redelijk, geen overheersend ziektegevoel vandaag. Ik zit terug aan de goede kant van de balans. Nog wat zwakjes, nog niet echt de kracht om een krat water in de auto te gaan tillen maar mijn geest kan bergen verzetten.


Mijn voormiddag breng ik liggend door. Een beetje zoals spaarlampen i.p.v. spotjes verbruiken.
Besparen waar we kunnen!

Mijn businessplannen worden weer bovengehaald. Ik bel vanuit mijn bed met een nederlandse oude rot in het vak en mag alvast via email de samenstelling van het product doormailen. Dan kan hij eens polsen met een innovatie fabricant om te zien wat de mogelijke kostprijs is. Werk aan de winkel!

Zo leuk, brainstormen nu de cellen weer draaien.

Ik val pardoes in slaap voor een uur met de balpen in de hand en word met een schok wakker. Huh!

De benen worden onder handen genomen, het haar wordt gedroogd. Mijn schouders protesteren van de prikken met procaine gisteren. Het vraagt echter geen halve dagenergie ditmaal.

Deze middag trek ik er op uit. Ik ga wandelen met een kameraad. Hij neemt er rustig de tijd voor, past zijn stap aan de mijne. Het valt reuze mee deze keer.

De inslaappil doet zijn werk niet meer zo goed te laatste tijd. Zou het de LDN zijn? Heel erg vind ik het niet. Boeken genoeg om te lezen naast mijn bed en de laptop blijkt ook een gevaarlijke afleiding. Misschien ben ik gewoon beter uitgerust?

Doorslapen doe ik nog steeds als de beste. Opstaan is een ander paar mouwen ...

De pijn blijkt ditmaal dragelijk te blijven met de LDN en de D-phenylalaline. Vanavond verhoog ik de dosis ietsiepietsie. Een kwart van een pilletje van 0,5 mg.

In totaal zit ik nu aan 0,375 mg.

Dag 229 Neuropsychiater

De motor blijft draaien alleen ben ik duidelijker meer vermoeid dan gisteren. Geen verplichtingen vandaag, mijn bed is mijn beste vriend.

Hubby blijkt een dag vrij te hebben en begint te klussen. Ik trek de deur van de kamer dicht en zet voor een zeldzame keer muziek op. Altijd hetzelfde liedje, play repeat. Eentje dat mijn hersenen niet op hol doen jagen en het gestommel van hubby buitenhoudt.

Oma belt dat ze een neuroloog heeft gevonden die neuraal therapie beoefent. Hij wil me wel ontvangen maar dan moet ik snel zijn. Hij heeft nog een gaatje in zijn agenda binnen 45 minuten. De ene minuut lig ik te dommelen in mijn bed, de andere zit ik op de stoel bij de neuroloog.

Hij beoefent de neuraal therapie niet zo intensief als mijn vorige arts die me tot enkele maanden geleden behandelde. Jammer genoeg belet een zwaar rugletsel haar om nog te werken tot nader order.

Niet getreurd, ik wil die procaine spuitjes terug! Alle beetjes helpen om dat lichaam in evenwicht te krijgen en zo mijn immuunsysteem terug aan de praat zoals het hoort.

De dokter vraagt me uit, toont oprechte interesse, geeft advies in energiebeheer alsook voeding en supplementen en geeft tot slot 2 kleine spuitjes procaine in mijn schouders. Niet meer, mijn bloeddruk is te laag.

Hij is buitenlander maar spreekt en verstaat de taal voldoende. Psychiatrie is volgens hem ook een uitstervend ras. Grappig, hij is neuropsychiater als ik zijn papierhoofd lees. Veel verschijnselen zijn puur van neurobiologische oorsprong. Een man naar mijn hart.

Hij adviseerde me nog om vooral rust in te lassen tussen de taken en niet over de grens te gaan. Dat stadium ben ik gelukkig voorbij, daar hoeven ze niet meer van te overtuigen.

De namiddag wordt dan terug recuperatie ligmoment. Mijn humeur is slecht, ik zonder me af om mensen niet af te snauwen.

Dag 228 Bioritme

Twee afspraken op de planning deze voormiddag. Een ambitieus plan als je 18 dagen nauwelijks je bed hebt kunnen verlaten. De motor is echter nog niet afgeslagen.


Met volle moed begeef ik me de baan op. Het sobere ontbijt verorber ik in de auto. De kruimels van de glutenvrije cracotten kruipen in mijn jasje en tussen alle naden van de zetel. Vitaminen, enzymen en medicijn hebben mijn cellen een uur eerder reeds van voeding voorzien. Nu nog de maag vullen.

Het eerste gesprek is een aanbod om volgend najaar als spreker en trainer volgens mijn bioritme - ik hou van die term - te komen werken voor een nieuwe organisatie. Tegen dan hoop ik dat de LDN (Low Dose Naltrexone) volledig is aangeslagen. Ze kennen mijn ziektegeschiedenis en erkennen ME/CVS als een neurobiologische aandoening.

De tweede afspraak is bij de controle-arts van de verzekering. Met de autorit en het vorige gesprek achter de rug, daalden mijn hersen- en lichaamsfuncties duidelijk enkele graden.

Ik betrap mezelf erop te stotteren, de zaken door elkaar te halen, bewijsmateriaal vergeten af te geven en ga zo maar door.

Opvallend is dat ook deze controle-arts zeer veel interesse toonde voor de neuro-cognitieve testen die ik op eigen initiatief heb afgelegd. Ze hebben me dan wel 250 euro gekost, tot hiertoe blijkt het de beste investering te zijn geweest van de afgelopen twee jaar.

De vorige controle-arts had zelfs geen interesse meer in de bloeduitslagen, hij wilde enkel nog een copie van de neuro-cognitieve test. Zo ook deze arts.

Mijn advies aan ME/CVS patienten is hun verminderde verstandelijke vermogens aan te tonen mits dergelijke testen.

Kies iemand die tevens gerechterlijk expert is en niet zomaar een geheugenkliniek. Zo bent u gegarandeerd van iemand die garant staat voor de resultaten.

Bovendien in het slechtste geval - wat ik niemand toewens - worden zijn of haar verslagen geaccepteerd door de rechtbank moest het ooit tot een rechtszaak komen tussen u en de instantie die u een uitkering weigert.

Tegen 14 uur lig ik in bed, de laptop erbij. Ik lijk wel op een boot te liggen. Mijn weefsel binnen deint naar links en rechts, mijn hoofd is niet draaierig. Lang geleden dat ik deze sensatie nog eens had.

Hubby kookt vanavond, gelukkig, dat kan er niet meer bij vandaag.


Info:

Geheugenlabo

Eddy Tripas

België

016 260 205
vanuit buitenland 0032 16 260 205   

www.psylabo.be

Gerechterlijk expert