Google Website Translator Gadget

dinsdag 6 juli 2010

Dag 150 Post Traumatische Stress

Ik wil de tijd inhalen. De enkele uren dat ik weer functioneer, wil ik vrienden zien, liefde voelen, het leven inademen. Anderhalf jaar in bijna totale afzondering wreken zich.


Een mens hoort niet in een afzonderingscel. En toch, het bleek de enigste manier om te overleven.

Ik werd ziek van geluid als een maag van een slechte mossel, ziek van beweging, ziek van eten, ziek van praten, ziek van alles, ziek van uiteindelijk zelfs maar een gedachte te produceren. De ultieme kwelling. Mijn hersenen sloegen tilt.


Elk geluid kwam binnen door een versterker, lakens deden pijn, alle pyama’s heb ik versleten, vele maanden geslapen in een dure kamerjas om het toch maar warm te hebben, de zoom hangt ondertussen helemaal los, schoenen bleven onaangeroerd in de kast staan, mijn voeten blijken een maat kleiner te zijn geworden, kleedjes in de kast blijken nu hopeloos uit de mode, ditmaal een maat te groot geworden, ...

Mijn drie kinderen liepen door het huis en ik kon vaak niet eens reageren. Ik lag daar maar als een vegeterende plant. Twee uurtjes per dag waren mijn wakkere uren. Dan kon ik mee eten met de anderen, liggende op de zetel en tegen het eind van de maaltijd was ik moe van mijn bord leeg te eten. En dat was niet eens voor de helft leeg. Verder kreeg ik mijn vork niet meer omhoog.


Er waren ook betere momenten, dan kroop ik uit mijn bed, dacht ik dat het eindelijk de goede kant uitging en dan werd alles enkele uren later weer weggeveegd. Drijfnatte lakens, onbeschrijflijke pijn in het binnenste van je cellen, ziek zoals je nog nooit hebt meegemaakt. Vrienden


En het ergste van alles is, je doet alles om het beter te laten worden, en er verandert schijnbaar geen sikkepit. Je hervalt, het lichaam reageert op de minste inspanning, ja zelfs een douche nemen ook al is dat de enigste inspanning die je dagelijks levert maanden aan een stuk.


Aan diegenen die nu in die fase zitten – of moet ik zeggen liggen – wanhoop niet, het wordt beter. Je krijgt je leven misschien niet terug zoals vroeger, het overheersende ziektegevoel dat het leven dag en nacht ellendig en miserabel maakt, stopt ooit als je lang genoeg echt rust en blijft rusten. Dan moet je gaan zorgen om net niet te veel inspanning te leveren om het immuunsysteem wakker te maken.


Wat overblijft is een deeltijds leven.

Tot de dag dat ze een middel vinden om er weer een voltijds leven van te maken.


Bekende X is overleden aan een slepende ziekte. Mijn haar gaat recht staan als ik zoiets lees.
Lijd ik nu aan Post Traumatische Stress?

Dag 149 Beelddenker

Als een schildpad loop ik door het huis.


Mijn vriendin organiseert een verjaardagsfeestje voor haar jongste telg vandaag. De taxi staat klaar voor de deur.

Thuis onder de boom liggen of meegaan? Ik kan de fotograaf van dienst zijn. Haar tuin is groot dus een rustig plekje zal ik wel vinden onder de kersenboom.


Het is 17u30 uur en mijn lichaam brandt binnenin. Ademen is een inspanning, luisteren naar de vrienden ook.


“Beam me up Mr Scotty” maar ik ben afhankelijk van anderen om naar huis gebracht te worden. Iedereen vindt het gezellig - het is ook gezellig - en blijft plakken. Een glaasje wijn, een bordje aardbeien, taart, ...


De kinderen joelen in de auto. Het opendak van de auto waait mijn haren in alle richtingen. Mijn hoofd doet pijn. De wind waait als zand tegen mijn huid.


Ik snak naar een zacht bed, naar stilte. De dag is op.



Info:


Ik ben een beelddenker, ik denk vaak in plaatjes. Zo onthou ik meestal moeilijke lijstjes. Ik maak er een schilderij van. Menheer Vandenberg zie ik op een berg zitten.


Als kind had ik vaak oorontstekingen. Dat zou één van de redenen zijn waarom ik gevoelig zou kunnen zijn voor lawaai en storend achtergrondlawaai en overcompenseer met beeld, plaatjes.


Welke zijn de grootste risicofactoren?

Er zijn vier grote factoren waar het kan mislopen.

1. Ze hebben een hoger dan gemiddelde intelligentie,
2. het zijn creatieve en divergente denkers,
3. ze zijn emotioneel en fysiek gevoelig en
4. hebben een extreem visueel-ruimtelijke leerstijl gekoppeld met een probleem op gebied van het auditief-sequentieel leerproces.

Bron: http://www.hoogbegaafdvlaanderen.be/06_HB_op_school/leerstijlen/beelddenkers_vsl.html

Dag 148 Tijd rekken

Het stond al maanden gepland. Mijn (ex-)collega en ik gaan een hapje eten als tegenprestatie voor de deal die ik haar heb aangeleverd tijdens mijn ziekteverlof.




Ik had stiekem gehoopt tegen 18 uur aan tafel te gaan zitten. Haar kinderen hebben echter een verrassingsfeest voor haar verjaardag georganiseerd en ik dien als afleidingsmanoeuver. Het wordt dus lunch. Mijn reserve-batterijen maar aanbreken. Als ik nu zelfs maar een paar uur per week zou werken, kon ik me dat soort grappen niet permitteren.



Ik was nog uitgenodigd op het verjaardagsfeest. Met spijt moeten bedanken. Mijn siesta overslaan tot daar aan toe, maar dan nog eens in een auto zitten en 60 km rijden? Tegen het einde van de rit ben ik op. En dan begint het tuinfeestje nog maar pas.



We hebben dus dubbel en dik genoten van de bio-maaltijd onder de plataan in het stadstuintje, de roddels van het kantoor, de bladluizen en kevertjes die op tafel en op onze armen vielen, het lief en leed gedeeld met de vriendin, ... de tijd proberen in te halen.



Tijd haal je niet in. Bewust tijd ervaren, kan de tijd wel rekken als je in het moment bent.







Quote:


De teruggang in een mensenleven, het verzwakken of uiteenvallen van vorm – hetzij door ouderdom, ziekte, invaliditeit, een verlies, een persoonlijke techniek die in een andere vorm-herbergt veel mogelijkheden voor eens spiritueel ontwaken: het opgeven van de identificatie van het bewustzijn met vorm.



Bron: Eén met alle leven, Eckart Tolle

Dag 147 Alkala N

Met het vooruitzicht van een weekend met drie kinderen in huis, draai ik bewust het tempo een stand lager. Kwestie van maandag nog heelhuids uit de strijd te komen. Weekends zijn een regelrechte aanslag op mijn energievoorraad. Drukte, lawaai, regelmaat naar de vaantjes, alles in het kwadraat.




Vandaag is het de verjaardag van de jongste. Hubby heeft geen cadeautje gekocht. Hij rekende erop dat ik het wel zou doen. Nu ja, ik heb toch zeeën van tijd, winkels zijn mijn lievelingsplekken, autorijden mijn favoriete bezigheid, ...

Het voordeel van cadeautjes kopen, is wel dat je zelf kan kiezen. Geen ergernissen omwille van andermans keuze.





Tip:


De spierkrampen achtervolgen me nog steeds maar ik heb er minder last van dan vroeger! De reden ligt volgens mij in het gebruik van de Alkala N. Een doosje gaat 6 weken mee. De bedoeling is dat het je lichaam ontzuurt.

Vroeger nam ik enorm veel magnesium om het dragelijk te houden.

Eigenlijk heb je nog steeds magnesium nodig om de mitochondrieën (energiefabriekjes) te doen werken.

De Alkala N lost het probleem van de spierkrampen in een recordtempo op. Nu ja, als je jarenlang steenharde spieren hebt dat ze er geen naald meer inkrijgen, als je niet meer op je spieren kan liggen zonder om de 5 à 10 minuten als een braadkip te moeten draaien vanwege onhoudbare ligpijn of dat je bij de minste inspanning een megakramp krijgt, is dit echt wel het middel dat je in huis moet halen.

Ik heb echt spijt dat ik geen foto heb genomen van de urinestrip bij aanvang. Die was zo lichtgeel dat ze zelfs niet voorkwam op de gebruiksaanwijzing. Een echte zuurpruim!

Ditmaal was de strip donkerblauw wat overeenkwam met alkalisch, oftewel een zeer ontzuurd lichaam. In plaats van 3 magnesium tabletten per dag, heb ik nu nog maar nood aan 1 tablet per dag tegen de krampen.

Toch blijf ik 2 tabletten magnesium per dag nemen om de mitochondrieën te laten functioneren. Ons brein geeft de juiste signalen niet meer door dus moeten wij ons lichaam een handje helpen.

Een alkalisch lichaam is ook niet interessant voor virussen en bacterieën. Ze vinden een zuur lichaam lekkerder.

Je vindt de gegevens om het te bestellen bij je apotheker onder het tabblad Supplementen bovenaan rechts.
Je kan het ook kopen bij apotheker Multipharma in België, Berchem (Antwerpen), Statiestraat 19
Daar hebben ze het meestal in huis.

Dag 146 Working mum

Hubby is thuis en loopt eigenlijk in de weg. Er moet hier nog vanalles gebeuren.


De twee dakgoten lekken. De aannemer heeft een binnenmuur gezet tegen een tuinmuur zonder een buitenmuur te zetten. De rolluik moet eigenlijk in een houten kast maar dan moet het nieuwe valse plafond er weer uit. Ik heb na een jaar nog steeds geen dampkap.



De gemeente weigert de aanleg van een oprit en de auto is nu al twee keer aangereden voor de deur en wonende aan een gewestweg kan ik hem nergens anders kwijt. De volgende keer weigert de verzekering de auto nog te repareren en mijn geld is op.



De badkamer is nog steeds niet getegeld en hubby wil de tegels in de dozen niet tellen want er is voetbal op televisie. Hoe lang dat nog duurt? Nog enkele weken schatje.



Eigenlijk weet ik niet waar te beginnen. Het heeft me weken gekost om dat lijstje op te maken. Het verstand wil niet altijd mee of is het de concentratie? De aannemer neemt de telefoon niet meer op. Binnenkort wonen we hier een jaar en is er definitieve oplevering.



De kinderen zeggen. "Mama doe niet zo druk, het is vakantie." Waarop ik antwoord: "En ik ben op ziekteverlof. Ik poog te genezen. Dat gaat niet als ik hier de boel recht en draaiende moet houden."



Begrip vanuit eigen omgeving is soms al moeilijk.

Tijd kan je bovendien niet inhalen. Het kost je bovendien meer energie om de zaken recht te trekken.

Dag 145 Japan

Vandaag slowmotion modus. Met het perspectief op een avondmaal met boezemvriendin van 19u00 tot 22u00 – wij plannen dat zoals zakenvrouwen – ben ik spaarzaam met de energie. Ik presteer immers overuren. We maken het ons makkelijk vandaag. Geen uren in de keuken voor ons, een take-away bij een Japanner ditmaal.




In tegenstelling tot vorige keren vind ik de weg van de eerste keer. Mijn orientatiegevoel is beter vandaag. De terugkeer was minder geslaagd. Dat heb je met die dure wijken. Alle bomen lijken op elkaar na een tijdje.





Info:

Tot op heden stelt men vast dat wetenschappers geneigd zijn om niet alle onderzoeken te publiceren. Meer specifiek, ze publiceren minder dan de helft van de onderzoeken. De vraag die men zich kan stellen, is welke resultaten men dan publiceert. Degene die ze graag willen laten zien of degene die niet interessant zijn voor hun eindresultaat? Zo vervals je elke studie. Dat noemen ze publication bias.





Selective publication of data from clinical trials is still going on, despite the efforts of a US governmental repository to prevent it, say two new studies. Fewer than half of published trials are adequately registered, and, on the other hand, fewer than half of registered trials are ever published in peer-reviewed journals.



Zarin also points out that the 2007 FDA regulations will phase in additional reporting of summary results to ClinicalTrials.gov. "These studies may provide a baseline against which we could judge the impact of [the FDA rules] in the future," she says.

Bron: http://www.nature.com/news/2009/090911/full/news.2009.902.html

Dag 144 Stappen tellen

De extra rust van gisteren heeft me deugd gedaan. Het beperken van stappen heeft een ongelooflijke invloed op mijn energievoorraad. Het is me weer eens duidelijk geworden dat ik een zittend of liggend leven moeten leiden.




Deze voormiddag ga ik een tasje thee en drinken met een vriend die me reeds een jaar bijna dagelijks mailt. Het is 250 meter hier vandaan maar ik pak de auto. Elke stap telt in dit leven.





Info:



Standaard schildkliertesten zijn beperkt en recent werk uit Nederland, European Laboratory of Nutrients, Baiser et al, 2000; Downing, 2000, toonde aan dat een oudere test, waarin een 24-uur urine staal werd gebruikt accurater en betrouwbare resultaten gaf. Voedingstekorten, meer bepaald selenium, hebben een grote impact op de omzetting van thyroxine (T4) naar het meer actieve 3,5,3’-iodothyronine (T3).



Bron: Engaging with Multiple Chemical Sensitivity (MCS)- London 2003

Malcolm Hooper PhD, B Pharm, C Chem, MRIC

Dag 143 Slaapkliniek

De parking is betalend en ik beslis om de auto buiten de te parkeren en de afstand te stappen. Alles in de draagtas is op voorhand worden gewikt en gewogen. Mijn eigen gewicht is voldoende om mee te sleuren.




Aan de inschrijfbalie zegt de dame dat ik er goed uitzie. Een schone slaapster die de helft van de dag in haar bed ligt?



Een bed nodigt me uit om lekker te gaan liggen en bij te tanken van de week. Het is 14u30 en mijn ogen vallen dicht. Dat is buiten de verpleegster gerekend die komt aangezet met een reeks draden die vastgeplakt moeten worden op mijn hoofd. Ik kan zo meedoen aan een horrorfilm.



Telkens ik slaap, komt er iemand binnengewandeld met dezelfde vragenlijst. Ik dacht dat dit een slaapkliniek was?



De nacht verloopt relatief rustig. Ik word meerdere keren wakker. Gelukkig val ik telkens terug in de slaap zonder uren te draaien en te keren zoals enkele maanden geleden nog het geval was. De slaap medicatie is mijn brein aan het herprogrammeren.



I like the idea.

Dag 142 Overhit

Mijn lichaam voelt aan als een overhitte motor. Alleen de stoom ontbreekt. Het draait verkeerd en te hard. Het zwoegt en protesteert. Ik loop als op een wankele koord.




De pijnlijke klieren zijn nu gestegen naar mijn keel en linkeroor. Zelfs de tanden in mijn linkerkaak doen pijn. Zodra ik mijn hoofd naar voren buig, steekt het als een scherp voorwerp.



Slapen gaat duidelijk minder. Anderhalf uur draaien en keren, drie keer eruit om te plassen, koud, warm, trui aan, trui uit, sokken aan, sokken uit. Toen de slaap me eindelijk te pakken had, word ik weer wakker. Nu ja de droom was toch niet zo geweldig. We proberen het opnieuw en opnieuw en opnieuw.



Maandag een dagje/nachtje in de slaapkliniek. Dan kunnen ze eens zwart op wit vastleggen waar dat nu misloopt. Misschien een oplossing i.p.v. mijn hele leven aan de slaappillen te moeten gaan om dit te overleven?



Ik ben bekaf en besluit terug te gaan slapen. Het is elf uur 's ochtends. De wekker gaat 2 uur later af. En voor degenen die het advies zouden hebben om overdag geen dutjes in te lassen, dat heb ik jaren niet gedaan. Negeren die handel?

Resultaat is de meeste lezers wel bekend. Systeem helemaal naar de vaantjes. Toen kon Miepje zich zelfs niet meer wassen of aankleden. Luisteren naar je lichaam is een daad van liefde.




Info:



Fibromyalgiepatiënten zijn bijvoorbeeld niet in staat om in het diepe slaap stadium (delta-slaap) te geraken, waarin het lichaam veel chemische stoffen voor de heropbouw aanmaakt waardoor weefsels worden hersteld en de groei van deze weefsels wordt bevorderd.



Groeihormoon, een van de meest overvloedige chemische stoffen voor de heropbouw, komt tijdens de delta slaap vrij en herstelt en bevordert de groeiweefsels. Omdat fibromyalgiepatiënten de delta-slaap nooit ervaren, hebben zij een laag groeihormoon gehalte. Dit resulteert in een onvermogen van het lichaam om zichzelf te herstellen.



Groeihormoon heeft een groot effect op het bindweefsel. Bindweefsel is het voornaamste herstelmechanisme in het lichaam en de chemie ervan regelt de afweer tegen ontstekingen en genereert vloeistoffen, inclusief witte bloedlichaampjes en anti-lichaampjes, om infecties te kunnen bestrijden.

Dag 141 Zuurbad

Het ontstekingmechanisme is duidelijk aan het werk. Mijn linkeroksel doet zo'n pijn en mijn cellen liggen net in een zuurbad. Alles brandt vanbinnen.




Niet zoals maagzuur dat oprispt, niet zoals overwerkte spieren na een intense work-out, het is zoals metaal dat borrelt onder zuur. Diffuus en diep. Het zit in elke cel en in elke ader en dat voornamelijk in mijn bovenlijf.



Mijn keel voelt dichtgesnoerd en ademen doet pijn, toch heb ik voldoende lucht. Mijn spieren wegen niet opmerkelijk zwaarder dan de vorige dagen. Het gaat me allemaal weer minder goed af.

Mijn bloed werd deze middag als door een draaikolk naar het midden van mijn bovenlijf gezogen.



Vlak daarvoor heb ik een 20-tal neurologische "aanvallen" op een tiental minuten tijd waarbij mijn hersenen "uitvallen" gedurende fracties tot seconden telkens ik naar tekst of een scherm kijk. Ik kan niet meer zien, spreken en evenwicht valt dan weg. Mijn brein kan het even niet meer verwerken.



Mijn opleving van de afgelopen twee weken heb ik duidelijk verspeeld met de rit van afgelopen maandag. Dat was de druppel.





Info:



Hieronder een document dat de mensen met de ziekte van Lyme zeker zal interesseren.



Het is het protocol van de amerikaanse neuraal arts Klinghardt om onder andere de Lyme ziekte te behandelen.



Ik raad IEDEREEN aan om het te lezen want de informatie de erin staat, is zeer leerrijk voor iedereen die lijdt aan een neurologische aandoening ten gevolge van bacterie, virus of toxiciteit en dergelijke.



Je kan het afprinten en meenemen naar je neuraal arts. Zo weten ze exact waar ze moeten inspuiten en met welk product.



http://www.neuraltherapy.com/LymeALookBeyond6.pdf

Dag 140 Masters

De jongste nog steeds ziek en opa vindt zijn weg niet op internet. Of ik het niet kan regelen?


Mijn dagritme voor de vierde keer op rij naar de vaantjes en mijn boezem is nog steeds niet in omvang gedaald. De huidtemperatuur gelukkig wel. Geen siesta again. Om 17u lig ik knock-out in de tuinstoel onder een deken, mijn voeten zijn bevroren ondanks het zonnetje.



Het eten wordt geserveerd tegen 19 uur. Hij heeft mijn portie in de microgolf opgewarmd. Het is lauw en weinig smaakvol werk ik de overschot groenten van gisteren naar binnen. Sinds ik heb gelezen dat de microgolf de ionen van je voedsel negatief maakt en dus verzuren, heb ik er nog minder trek in. Mijn schoonzus probeerde me dat al jaren duidelijk te maken maar de boodschap drong niet door.




Vandaag lees ik dat het tijdskrediet (arbeidsduurvermindering vergoed door de Belgische overheid) in vraag wordt gesteld bij een bepaalde dienst in het kader van besparingen. Vroeger zou ik dat allemaal niet begrepen hebben. Wie gaat er nu een dag thuis zitten? Werken is toch leuk?



Mijn lichaam protesteerde nochtans langs alle mogelijke kanten. Ik verzoop in de noodsignalen dat het uitzond. Elke kreet overstemde de ander. Hoofdpijnen van allerlei soort, mijn lijf deed pijn van kop tot teen maar ik raakte er niet wijs uit. Meer nog, besteedde er geen aandacht aan. Morgen zou het wel beter gaan. Mijn optimisme zou mijn ondergang worden.



Na anderhalf jaar mijn bed te hebben kunnen verlaten, ken ik elke vezeltje, elke radertje als een horlogemaker.

Een gevoelloze mond? Tintelingen in mijn handen en voeten? Te veel hooi op mijn vork genomen! Gifhumeur? Ah binnen 2 uur een platte ontlasting aan de beurt. Pijnlijke oksels? Ontstekingsmechanisme geactiveerd. Enkele dagen platliggen in het vooruitzicht. ...



We worden meesters in het observeren.

Iedereen raad ik het aan. Niet anderhalf jaar in een donkere kamer liggen en zich niet meer in zijn bed kunnen omdraaien. Wel een dag minder gaan werken. Terug tijd voor zichzelf, voor de vrienden, voor het ontdekken van de kleine dingen des levens om ons heen zoals dat kleine bloempje dat er gisteren niet stond, de tijd om lief te hebben, aanwezig te zijn, een hand vast te houden, te luisteren, te spelen, ... Time is not money, time is love.







Tip:

Water koken op een vuur (elektrisch of gas) laadt de positieve ionen op. Hoe langer het kookt, hoe meer positieve ionen. Giet het in een thermos om de hele dag kruidenthee te kunnen drinken met positief geladen water (basen).



Een ziek lichaam is al te vaak een verzuurd lichaam, d.w.z. een overschot aan zuren. Niet het verzuurd lichaam zou je ziek maken maar zou je vatbaarder maken voor ziektes. Een gezond lichaam heeft de juiste verhouding zuur-basen.

Dag 139 Mens

Mijn autorit en testing van maandag heb ik nog niet verteerd. Vandaag heb ik meer hoofdpijn dan anders. De spuitjes bij Dr Coolen brengen soelaas.




Om halftwaalf lig ik terug in bed. Gelukkig is hubby thuis vandaag om voor de jongste te zorgen. Mijn namiddag is eraan. Tegen de vroege avond ben ik terug "mens". Genoeg om mijn plantjes in de tuin water te geven ditmaal.




Info:



Waarom werkt neuraaltherapie zo goed bij fibromyalgie?



Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren.


Neuraaltherapie is een basis bio regulatie systeem (BBRS).



Hoe werkt de regulatie van ons lichaam ?

De regulatie vindt plaats via het zachte bindweefsel en de vloeistof waarin deze ligt.

Dit is in ons hele lichaam aanwezig en staat rechtstreeks in verbinding met grondweefsel elders.



Dit zachte bindweefsel ligt tussen de cellen en bevalt ongeveer 60% tot 70% van het menselijk weefsel en is in volume ongeveer 3 x het volume van bloed dwz 18 liter !



Dit grondweefsel is in feite voorgeschakeld en gaat als het ware vooraf aan de orgaancellen in ons lichaam. Het is dus in feite verreweg ons grootste orgaan, het is overal aanwezig. !



Dit grond (regulatie) weefsel is de plaats waar de belangrijkste levensprocessen worden gereguleerd.

En toch krijgt het nauwelijks de aandacht. Dit is het ' vergeten' orgaan.

Cfr. : http://www.bigro-health.nl/bbrs/hoofd.htm



Dit BBRS bevindt zich tussen alle cellen en zorgt dat alle afzonderlijke cellen met elkaar in contact staan.

Zo reguleert het BBRS alle prikkeloverdracht en belangrijke lichaamsfuncties als temperatuurcontrole en stofwisseling.

Ontstaat er ergens in het lichaam een probleem, dan zal het BBRS als eerste reageren.





Omdat via het bindweefsel alle cellen met elkaar in contact staan, heeft een blokkade een negatieve uitwerking op de hele schakel.



Bij het injecteren van een verdovende stof wordt als het ware de vicieuze cirkel van klachten doorbroken en krijgen de aangetaste cellen de kans zich te herstellen.



De oorzaak van beschadigd bindweefsel ligt meestal in het medische verleden van een patiënt.

Dag 138 Omelet

Mijn klieren zijn zo opgezwollen dat mijn borsten uit mijn beha barsten. Ik kan er een omelet op bakken, gloeiend warm zijn ze.




Zeg nu zelf, wie zou daar niet in geïnteresseerd in zijn? Met mijn balkon kan ik mannetjes lokken en eten maken in de natuur zonder vuur. Alleen pech dat ik met dat koortsige lichaam geen zin heb in mannetjes en nog minder in eten. Een bed daarentegen!



De jongste heeft een besmettelijke keelontsteking en zit aan de antibiotica. Hij huilt, is moe en hangerig. Ik ben echter zo uitgeput dat ik in slaap val en het arme kind is vervolgens in zijn eentje dan maar naar zijn kamer getrokken. Daar vind ik hem enkele uren later terug, slapend op zijn bedje.

Mijn moederhart bloedt. Zelfs voor een ziek kind zorgen, lukt me niet vandaag.



Chronisch vermoeidheid syndroom zei u? Nee men is chronisch uitgeput, de meesten ziek tot doodziek en de waslijst van 60 overige klachten kan u nooit onthouden. De ziekte heet eigenlijk M.E., myalgische encephalomyelitis.

CVS bestaat niet, het is een naam in het leven geroepen door de verzekeringsindustrie.





De afspraak bij de internist verloopt zoals verwacht. Kort en bondig. Charmant, aardig, 23 euro valt ditmaal mee. "M.E. bestaat niet. Fibromyalgie wel."



Voorgestelde behandeling Lyrica of Deanxit om het zenuwstelsel te kalmeren en zo de pijn te doen dalen. Dat noem ik symptoombestrijding en geen intelligente aanpak van de oorzaak. Staan ze nog niet verder dan dat?

Oh ja, ik mocht ook elke week een uur komen zwemmen.





Tip: Middelheim in Antwerpen loopt vol met artsen die M.E. ontkennen. Dat is nu de vierde arts die het straal negeert.





Info:



De internationale verzekeringsmaatschappij UNUM Provident berekende in de loop van de jaren 1989-1993 dat het aantal claims voor werkonbekwaamheid door M.E. was toegenomen met 460%. Deze neurologische ziekte zou tevens de tweede zwaarste schadepost op de lijst van 5 zware uitgavenposten zijn, met 3 plaatsen boven AIDS.



Omdat de overheid in de Verenigde Staten de kosten van geval van ziekte en loonverlies niet dekt, kwamen de verzekeraars op het idee om de ziekte te herdopen in CVS “Chronic Fatigue Syndrome”, met vermoeidheid als belangrijkste kenmerk.



De term 'vermoeidheid' is handig en vaag want niet objectief. Termen als burn-out en overwerkt kwamen om de hoek loeren.



De medisch directeur van UNUM nam ontslag en deed zijn ex-werkgever een proces aan. Wetenschappers wereldwijd namen ontslag uit de studies.



Een bepaalde psychiatrische school die adept is van de cognitieve gedragstherapie (CGT) zag zijn kans schoon. "Met de juiste levenshouding kan men zichzelf genezen."



Drie psychiaters (Michael Sharpe, Simon Wessely en Peter White) lanceerden een nieuwe definitie om de ziekte te herdefiniëren. Fysieke tekens voor artsen werden eruit gegooid. Iedereen die zich verward, depressief, angstig en moe voelde, kwam ook in aanmerking voor ME/CVS labeling en vooral voor CGT.



Dat ze toevallig ook banden hadden met verzekeraar UNUM vertelden ze niet aan het grote publiek.



Op 17 mei 1995 waren Sharpe en Wessely hoofdsprekers op een door UNUM gefinancierd symposium in Londen onder de titel “Occupational Health Issue for Employers”. Zij schreven mee UNUM’s “Chronic Fatigue Syndrome Management Plan”, waarin ME/CVS het label kreeg “Neurose onder een nieuwe vlag” en dat besloot : “UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem”.



De UNUM nota werd gretig opgepikt door Swiss Life, Canada Life, Norwich Union, AGF, Allied Dunbar, Sun Alliance, Skandia, Zurich Life, Aegon, KBC, Fortis en AXA en het belangrijkste de herverzekeraars als Swiss Re (niet dezelfde als Swiss Life).



De psychiaters kregen allemaal een bijbaantje bij een van de verzekeraars : Swiss Re huurde dr. psychiater Peter White in als Chief Medical Officers. Ook collega’s Michael Sharpe, Simon Wessely en Anthony Cleare werden tot expert benoemd.



Wesseley & Co kregen reeds miljoenen pounds van de Britse overheid om hun handel draaiende te houden. Hetzelfde fenomeen kennen we in België met de CVS-referentiecentra en in Nederland met het Radboud.



Niet toevallig is Wessely’s echtgenote ook psychiater en Senior Policy Advisor bij het UK Department of Health.



Sindsdien worden de medische databanken overspoeld door werken van de Wesseley school waarin de ziekte M.E. verkapt is van een neurologische tot een mentale aandoening.

Alle medische bewijzen worden systematisch van tafel geveegd. Naïeve goedgelovige artsen die vertrouwen op de databases en informatie van symposia, trappen er met hun twee voeten blindelings in.



Ondertussen wordt er met mensen hun leven gespeeld, uit winstbejag.

Gelukkig wordt de stem van wetenschappers die blijven onderzoeken steeds sterker. De bewijzen stapelen zich op. Men kan scans, bloeduitslagen, en ga zo maar door niet blijven negeren. Dat is niet ingebeeld. Dat is echt.

Dag 137 Vuurproef

Vandaag een vuurproef. Ik ga cognitieve testen afleggen en moet daarvoor 120 kilometer rijden. De afgelopen weken voel ik me wonderbaarlijk beter dus ik ga de uitdaging aan. Het is voornamelijk autosnelweg en niet in de spitsuren dus hopelijk gaat dat goed.




De jongste is deze nacht ziek geworden. Timing! Opa wil hem naar de huisarts brengen maar zijn auto is weg voor reparatie. De wet van Murphy treedt bijna in werking.



Na 30 km auto aan de kant gezet om even te pauzeren en te rekken. Kwestie van brains even te verlichten en dan klaar voor het tweede stuk.

Maakte die route-indicatie nu onderdeel uit van de cognitieve test? End of story : Ik ben terecht gekomen in een aardappelveld. Gelukkig liep er een charmante boer.



De cognitieve testen waren pijnlijk confronterend.

Herhaal: 4 - 9 - 15 - 47. Onmogelijk, na de tweede was ik de tel kwijt.

Teken deze prent na. Wat stond er nu ook alweer?

Verhaal. Noteer de elementen die u zich nog herinnert. Huh?

...



Het stuk naar huis rijden ging nog net. Geen black-outs. Rustig hangen tegen 90 à 100 km/uur op het rechtervak. Heel de terugweg echter brandde mijn linkeroksel en -borst als een rood licht. Ik kon mijn arm niet meer op mijn stuur leggen.



Tot groot ongenoegen van de jongste kon ik hem echt niet onderstoppen. Het brandend gevoel had zich verspreid over mijn ganse lichaam. Hij ziek, ik ziek.

Dag 136 Burgeroorlog

Gisteravond hoopte hubby dat ik naar de info-avond ging van het vakantiekamp van één van de pubers. Het is nog net geen burgeroorlog geworden.




Als ik naar een info-avond kon, dan moest ik niet elke dag voor 21 uur naar bed, kon ik gezellig mee naar tv kijken, de radio opzetten en gezellig mee in de massa gaan zitten en waarom niet gezellig uitgaan met hem.

Dat doet ie nu toch elke week minstens 2 maal op zijn eentje met zijn dansclubje, vrienden en vriendinnen die ik van haar of pluim ken.



Dat heb je met deze ziekte. Koppels groeien lekker uit elkaar want het leven staat niet stil omdat jij jarenlang ziek en uitgeteld in bed ligt. Niet dat ze het met opzet doen, het gebeurt nu eenmaal zo.







Info:



De klassieke geneeskunde reduceert de behandelingskwaliteit van chronisch zieken omdat o.a. omdat vele natuur- en ervaringsgerichte behandelingen niet in de richtlijnen van de EBM (Evidence Based Medicine) vermeld zijn.



De EBM dient hier als een leidraad gezien, die door de ervaring van de individuele arts dient gefilterd te worden.



(Der chronisch kranke Patient – Gewinner oder Opfer der Leitlinienmedizin – Med.Woche Baden-Baden, 2003, Referatenband p.73)



De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) is in elk geval een andere mening toegedaan. Vanuit de bekommernis om geneeskunde voor iedereen toegankelijk en betaalbaar te maken – ook in de derde wereld - startte zij grootscheepse onderzoeksprojecten in verschillende landen om na te gaan wat in het eigen medisch erfgoed waardevol is.



Homeopathie, acupunctuur, osteopathie, chiropraxie zijn voorbeelden van dergelijke disciplines in onze contreien.



Neuraal therapie wordt beoefend door 1 arts op 4 in duitstalige gebieden.

Dag 135 LDN

Afspraak bij orthomolleculair dietist. Deze voormiddag rij ik alleen de 25 km heen én vervolgens terug. Geen gekke gewaarwordingen vandaag. Geen black-outs. Het aantal stoplichten is beperkt en het is weekend. Twee niet te versmaden voordelen.




Dit is niet elke dag te herhalen maar een overwinning wat mij betreft.


We gaan over naar plan B: Low Dose Naltrexone

We hebben de detox kuur achter de rug.



In ons lichaam wordt het immuunevenwicht bewaard door cortisol. Links van de balans heb je endorfinen (lichaamseigen stoffen), rechts heb je exorfinen (lichaamsvreemde stoffen).



Exorfinen zijn gifstoffen die ons lichaam moet afbreken, zoniet worden we ziek: allergieën, auto-immuunziekten, astma, kanker, M.E., ... De balans slaat door i.p.v. netjes in evenwicht te zijn.



Soms kan je lichaam de exorfinen niet of onvoldoende afbreken. Je krijgt dan een overschot van exorfinen. Dat kan je terugvinden via een urinetest.



Mensen die het enzym DPP-IV-CD26 om exorfinen af te breken blijkbaar missen of onvoldoende hebben, zijn autisten, mensen met ADHD, maar Jan met de Pet heeft het vaker dan men vermoedt. Veel andere stoornissen zijn namelijk gelinkt aan dit enzym. Kinderen met chronische oorontstekingen, ... Het enzym zit in de darmen.



Exorfinen die de immuunbalans dus verstoren zijn:

- opiaten (drugs, pijnstillers)

- gluten (tarwe: brood, pasta, koekjes, tarwezetmeel als vulling in alle mogelijke bereidingen)

- caseine (melkeiwit)



Pr Malcolm Hooper bevestigde nogmaals in 2002 dat zijn basisbehandeling bestond uit ondermeer een melk- en glutenvrij dieet. Je voeding is je eerste medicijn.





Info:

2. (Ultra) low dose Naltrexone



Low dose Naltrexone of LDN is de benaming voor de toepassing van laag (tussen 1 en 4,5 mg) tot zeer laag (0.125 mg tot 1 mg) gedoseerde Naltrexone voor de behandeling van immuungerelateerde toestanden en verslavingen. Het werkingsmachanisme en toepassingsgebied van LDN is:



- toename van bèta-endorfine: met als gevolg dopamine toename

- verhindert de binding van de exorfinen (voeding-opiaten) en andere opiaten op de mu opioïde receptoren

- optimalisatie van de Th1/Th2 balans



Bron: http://www.de-poort.be/cgi-bin/Pagina.pl?id=157







Legende:

Beta-endorfine: kankerherkenner

Mu opioide receptoren: Ruimt kankercellen in een vroeg stadium op

Exorfinen versmachten de Mu opiode receptoren

Dag 134 Ozontherapie

Ik lees, lees, lees! Heerlijk!




Een vriendin komt me ophalen voor een terrasje tijdens de middag. We halen de schade in.



Naast ons blijkt een bekende Vlaming te zitten die uitgebreid haar Facebook profiel bespreekt, haar website, hoe ze best belastingen ontduikt en ga zo maar door.



Een echte kakelkip! Alle tafeltjes lijken bezet dus het is zien wie het het langst volhoudt, zij of ik.
Je beter voelen is duidelijk nog iets anders dan naast zo'n trees zitten die je energie leegzuigt.



We beslissen om de benen te strekken en kuieren een drie kwartier onder het zonnetje. Heerlijk om nog eens buiten te komen.



Moe maar voldaan en een parkeerboete rijker (niet genoeg muntjes ingestoken, welkom in real world again) plof ik in de zetel.



Het is te laat voor een siesta en dus vandaag op tijd naar bed. Dat lukt me niet. De jongste haalt alle streken uit om niet in bed te kruipen. Hubby doet of zijn neus bloedt en blijft beneden plakken voor de buis.
Om halftien hoor ik hem nog eens de kamer in sluipen terwijl Klaas Vaak zand in mijn ogen strooit.



Info:



Wat is de link tussen Neuraal therapie en Ozontherapie?


Een neuraaltherapeutische behandeling wordt meestal uitgevoerd in een bepaalde volgorde :

- Plaatselijke neuraaltherapie

- Stoorveld-therapie

- Biomodulatie

- Gecombineerde plaatselijke en stoorveld-therapie



De voornaamste biomodulator is Ozontherapie. Biomodulatie kan latente stoorvelden provoceren.



Bron: http://www.drjds.be/neuraaltherapie.htm

Dag 133 Valneiging

Valneiging zoals ik ze nog maar zelden heb gehad. Ik hoef mijn hoofd maar iets naar voren te buigen en ik val zo op mijn gezicht. Niet misselijk of draaierig, nee gewoon zorgen dat ik dat hoofd niet naar voren buig.


Probeer maar eens! Uit uw bed komen, wc, wassen, aankleden, de jongste zijn boterhammer smeren. Een twintigtal keren op een uur tijd dat ik bijna op mijn smikkel ging.



Hubby heeft een vrije dag en ik wil hem wel laten uitslapen maar ik kan zo echt niet rijden. Vijf minuten voordat de schoolbel gaat, maak ik hem toch wakker, het gaat niet over. Ik blijf valneigingen houden.



Ik heb nu duidelijk een groeischeut gehad in mijn genezingsproces en er vervolgens van geprofiteerd. Zou het dat zijn?



Terwijl ik de wasmachine inlaad, moet ik plots zeer snel naar het toilet, zo zonder aankondiging. Het bekende IBS, prikkelbare darmensyndroom. Al goed dat die wc-pot maar drie meter verder stond.



De valneiging was voorbij zodra mijn boodschap afgeleverd was. Zo van de ene op de andere minuut.



Ik heb nu wel gelezen dat er in de darmen dezelfde neurotransmitters (boodschappers) zitten als in de hersenen. Daarom sturen de darmen dezelfde zones in de hersenen aan door middel van voeding en dus ook gifstoffen (kleur-smaak-geurstoffen) en worden ze ook wel eens de tweede hersenen genoemd.



Zouden mijn darmen nu eventjes verantwoordelijk zijn geweest voor mijn valneiging van de afgelopen twee uren? Ik besluit om een rustig een bad te nemen, alle lichten uit zoals in de good old times. Ontzenuwen en rustig ademen. Volgende keer eens vragen aan de dokter.



De siesta valt later dan gewoonlijk maar ze herinnert me eraan dat ik ze nog niet mag overslaan. Ik zak weg in een diepe slaap ondanks de pubers die over en weer hollen met hun vrienden om de laatste vragen te overlopen.

Dag 132 Too much

Ik heb het gedaan gekregen om 4 afspraken te plannen op 1 dag. U leest het goed. Kalender kwijt, niet opgeschreven, geen geheugen, ... En gisteren knuffelavond. Imagine the scene.




Niet verstandig en dus bellen we er één af. De vriendinnen zullen moeten wachten. Gelukkig zijn ze begripvol.



Drie maanden geleden zou ik drie afspraken verspreid hebben over drie weken. Zes maanden geleden zou ik drie afspraken verspreid hebben over drie maanden.



De spuitjes bij Dr Coolen blijven staan, de massage bij de kinesist ook en de afspraak bij de cardioloog ook. Daartussen ga ik slapen. Zo gezegd zo gedaan.



De cardioloog zegt dat mijn hart geen schade heeft opgelopen na al de perikelen die ik nu heb doorgemaakt. Dat is al goed nieuws. Volgende keer als ze me een levensverzekering weigeren kan ik ze dat papier alvast onder de neus duwen.



Hij kan niet verklaren waarom ik pijn heb ik de borststreek noch waarom mijn hart zo'n rare toeren uithaalt zonder dat ik inspanningen lever. Hij stelde voorzichtig voor om statines te nemen gezien mijn hoge cholesterol (+400).

Ik opper voorzichtig of het geen andere oorzaak zou kunnen hebben maar hij begeleidt me vriendelijk naar de uitgang. Discussion and door closed.



De knuffelavond heeft me een versnelling trager doen lopen vandaag en ik voel duidelijk dat de inspanning nog buiten de grenswaarden van het normale vielen, al mijn spieren doen pijn maar geen zware griepaanval ditmaal.



Hubby zijn trein is geannuleerd. Dat is de spreekwoordelijke druppel. De pubers hebben examens dus die willen studeren, lekker en warm eten, samen gaan voetballen/spelen om te ontspannen, terug studeren.



Het lijf protesteert luidt ditmaals. Ik moet nu gaan koken.

Dag 131 Stalen borstel

Deze ochtend lijkt de tandenborstel wel een stalen borstel. De omgekeerde wereld. Gek lijf.



Mijn hoofd blijft helder. Ondanks dat ik nog steeds moeite heb om woorden te spellen, moeilijke woorden uit te spreken, de juiste woorden te vinden, vind ik dat het beter gaat dezer dagen.

Het ergste vond ik toen ik nog niet eens naar een blad of letters kon kijken zonder dat mijn hersenen reageerden alsof mijn hand op een brandende plaat werden gelegd.



Ik ben het levende bewijs dat je hersenen dus kunnen herstellen. Verdraai mijn woorden niet. In bepaalde omstandigheden gaat dat natuurlijk niet meer. Zelf heb ik op mijn scans van 2007 een mini-aneurysme staan en gelukkig heb ik daar niets aan overgehouden. Toch geloof ik dat ze toen duidelijke signalen van M.E. niet erkend hebben.



Daarom heb ik er nu ook het volste vertrouwen in dat mijn plotse dyslexie die terug is gekomen sinds de spooknacht van 22 mei jl. dus wel zal verdwijnen. Damn, ik was bijna verlost van de vorige na anderhalf jaar.

Dag 130 Stoorveld

Ik beloof mezelf het kalm aan te doen want deze week staan meerdere doktersafspraken gepland. Alleen ik voel me best lekker.




Mijn hoofd is frisser dan anders. Ik heb zowaar zin om te lezen en te schrijven! Als erkende boekenwurm die vroeger zonder moeite 3 seconden per blad nodig had , is dit écht wel een verademing. De televisie is nog steeds mijn ding niet en de radio zo maar enkele minuten per uur. Het isolement wordt verbroken.



Als het hoofd nu ook eens mee wil werken. Ik schrijf een half blaadje proza. Er zitten nog wat vormfouten in achteraf bekeken maar het is een start.



Prof Pall schreef over toxische stoffen in de cellen. En dit lees ik zonet weer over neuraal therapie. De puzzel waarom dit zo goed werkt, lijkt hoe langer hoe beter te kloppen.



Neuraaltherapie is het therapeutisch gebruik van een lokaal verdovingsmiddel, meestal procaine. Het wordt ingespoten op welbepaalde plaatsen in het lichaam (zenuwbanen).


Het Autonoom of Zelfstandig Zenuwstelsel is het onbewuste deel van ons zenuwstelsel, welke de functies van al onze organen regelt. Elke verstoring binnen dit zenuwstelsel veroorzaakt een "stoorveld", en kan leiden tot verschillende aandoeningen.


Het doel van neuraaltherapie is om deze "stoorvelden" te deblokkeren, om alzo energie naar alle cellen te laten vloeien, en zo de biologische energie te helpen regelen. Eens de cellen hun normale electrische activiteit herwonnen hebben, kunnen deze toxische stoffen, die door deze verstoring opgeslagen zijn, terug afgeven, en terug normaal beginnen functioneren.


Bron: http://www.drjds.be/neuraaltherapie.htm



Vanavond doet mijn mond weer zo gek, helemaal verdoofd. Misschien toch wat te veel hooi op mijn vork genomen vandaag en te weinig gerust. De valkuil van enthousiasme. Over je grenzen gaan.

Dag 129 Statines

Ondertussen een email van Dr Petrovic in mijn mailbox ontvangen.




... reflect a very high number of inflammatory symptoms ... These symptoms are associated very high level of constant underlying inflammation caused by virus/es that your immune system can not put under control.

In addition your immune system is completely dysfunctional , can not put underlying viral inflammation under control and has lost its ability to distinguish between your own biological structures and foreign antigens, resulting in auto-immune reactions and formation of anti phospholipid antibodies. (het bekende anti-fosfolipidensyndroom)



...

I also wish to put to your attention that it appears that your local physicians have failed to understand as to why your cholesterol has become so elevated and why no anti-cholesterol drugs showed any effectiveness in your case.



It is critically important to understand that cholesterol acts as mild antioxidant and anti-inflammatory substance and that its own natural production increases as natural biological response in an attempt to shut down viral inflammation in CFIDS patients.

Indiscriminate lowering of cholesterol via anti-cholesterol drugs in CFIDS patients is completely counter-productive and detrimental to their health as it potentiates inflammation and makes overall patients'status much worse.



Your cholesterol will naturally normalise when inflammation is put under control.



I can see that you used to be a very active, extrovert professional individual and that CFIDS

has had a devastating effect on your life. Unfortunately most physicians around the world do

not have any substantial information and/or expertise in respect of treating CFIDS and

therefore treatments provided by your local specialists in Belgium have been completely

ineffective and/or detrimental to your health."





TIP: cholesterolmedicatie blijkt dus een ziekmaker te zijn.

Ik vertikte het om die pillen nog te nemen omdat ik me er nog zieker door voelde. Hij bevestigt dat dus.

Er staat letterlijk: "Statines versterken infectie."
... en ze verlagen co Q10 gehalte.

Dag 128 0,05 vs 0,09

Onrustig geslapen volgens hubby. Veel gekermd. Pijn achtervolgt je tot in je slaap ook al vind ik dat ze fel gebeterd is sinds ik mijn dieet heb aangepast. Nu duidelijk last van inspanningspijn.




Het is soms even op je tanden bijten en vergt wat aanpassing in de keuken eerst maar wat een verschil. De "altijd-daar-pijn" is gedaald van 8/10 naar 3/10 op een jaar tijd. De "inspanningspijn" is er al naargelang de beweging, de "ligpijn", de "denkpijn", ... variëren nu.



Hoe ben ik op dat idee gekomen? Ondanks meer dan 30 jaar dagelijkse hoofdpijn en migraine, was er geen enkele arts die me zei dat het wel eens van de voeding zou kunnen komen. Toen ik drie maanden nauwelijks heb gegeten bij de tweede zware crash, zakte de pijn fenomenaal. Toen ik terug begon te eten, steeg ze terug. De link voeding - pijn was overduidelijk.



Sindsdien eet ik zo min mogelijk gluten, melk (caseine), alles wat chemisch bereid is (kleur-, smaak- en kleurstoffen) zijn radicaal slecht. Geen bouillonblokjes, koekjes, frisdranken, charcuterie, industrieel brood, ... meer. Bij de biowinkel vind je wel eens een goed alternatief en het hoeft niet echt duurder te zijn. Vaak zijn ze ook sterker van smaak en heb je minder nodig.



Onlangs heb ik de bevestiging gelezen in een artikel van Prof Pall.

Aspartaam en Mononatriumglutamaat beschadigen zenuwcellen die zo op hun beurt stikstofmonoxide in ons lichaam afgeven. Deze laatste geven de bekende symptomen van ME/CVS. Het is wel iets ingewikkelder dan dat.



Hubby rijdt mee naar de winkel om te helpen rekenen. De printer heeft het begeven en inkt is duur in aanschaf. We rekenen het uit per doosje en aantal vellen dat je kan printen. Is 0,05 meer of minder dan 0,09? Hubby beslist, ik snap er niets van, nog steeds niet.



Het is bloedheet en ik kruip in bed ditmaal. Een andere buurman heeft besloten om zijn golfgazon te maaien. Hebben die nu niets anders te doen?

Dag 127 Grasmaaier

Schitterend weer. Ik ben verbaasd van alles wat ik afgelopen week allemaal heb verzet. Vandaag voel ik de terugslag duidelijk. Lam en traag als een slak.




Bovendien leert de pijnlijke ervaring dat op deze dag niets mag gedaan worden wil ik het weekend overleven met de kinderen in huis.



De hangmat lokt. Vandaag wil ik eens buiten slapen. Droombeelden van wiegen en zoemende insecten worden snel onderbroken door actieve buren achter hun grasmaaier. Mijn gras staat ondertussen een meter hoog. Een schril contrast met de afgemeten millimeter hoge golfgroene tapijten van mijn buren.



Ik ben te moe om me uit de hangmat te hijsen en onderga gelaten het lawaai. Bye bye siesta. De telefoon rinkelt. Of ik na school niet naar de speeltuin wil komen met de jongste? Tja, ik ben nu toch wakker.

Dag 126 Dr Petrovic

Vandaag dringend bijtanken van de drukke week. Hubby is met de auto weg dus ze kunnen me nergens naartoe lokken. Boodschappen, school, ... ze mogen het allemaal zelf regelen vandaag.



Ik laat me verleiden door een website van dr Petrovic die spectaculaire resultaten zou hebben om mensen met CVS te genezen. Misschien heeft ie iets ontdekt dat ik nog niet ken?

Voor ik het besef, ben ik alweer anderhalf uur verder met het lezen en invullen van vakjes. Lap daar gaat mijn voormiddag. Mijn hoofd tolt.

Dr Petrovic gaat er blijkbaar van uit dat mensen met CVS hun lichaam zeer ernstige voedingstekorten zouden hebben en een overschot aan vrije radicalen (door chlorine in tv en pc schermen, antibiotica enz). Dat is de oorzaak van hun vermoeidheid.


Ik die heel mijn leven gezond heb gegeten en heb gesport, heb af en toe moeite met dergelijke uitspraken. Misschien dat er iets niet werkt in mijn fabriekske? Nu ja, liever zo'n uitleg dan te horen dat ik een stresskip ben die ziek is geworden omdat ze haar grenzen niet gerespecteerd heeft.


Daar krijg ik pas stress van. Dat is zo'n typische uitleg van mensen die de ziekte niet begrijpen. Je grenzen zijn enorm beperkt door de ziekte en daarom ga je er onbewust over. Je moet 6 maanden moe zijn om het te bewijzen, dus minimaal 6 maanden over je grenzen gaan.


Het is een puzzel en voeding speelt een fundamentele rol. Sinds ik de vitamine B12, carnitine, Q10, vitamine C, enz erbij neem, moet ik toegeven dat het herstel toch wat sneller gaat dan voordien. Alles wat dat immuunsysteem kan boosten, moet ik niet uit mijn reserves putten.


Vandaag zaai ik twee meter krulsalade, idem raketsalade en radijsjes. De gieter vullen we vandaag maar tot de helft. Geen Mr Proper armen voor mij vandaag.
Dit is sport!


Het is prachtig weer. De boom en de veldbloemen lokken in de verte maar mijn bed wint.


Hoe leg je aan mensen uit dat je de helft van de dag slapend doorbrengt om de volgende voormiddag te kunnen functioneren? Heel eenvoudig: ik heb het ritme van een baby: slapen, eten, wakker, eten, slapen, ...

Dag 125 Mr Proper

Spuitjes bij Dr Coolen. Ik ben te laat, had het uur verkeerd genoteerd. Ai, oei, niet goed. Hoe mijn week gegaan was? Groot zwart gat, ik wist helemaal niets meer. Wat had ik de afgelopen dagen gedaan? Geen flauw idee. Hoe het ging vandaag? Trager dan anders. Waarom? Weet ik niet zo goed. Ja het zal wel een normale week zijn geweest?



En dan kom je thuis, neem je de kalender en je notities erbij en dan besef je dat je een drukke week heb gehad, dat je veel hebt gedaan. En dat zwarte gat, is helemaal niet leuk. Je voelt je best een beetje dom. Ze kon me evengoed vragen welke dag van de week of welk jaar we waren, ik had ook niet kunnen antwoorden. Gewoon, black-out.


Ze geeft 3 spuitjes minder dan anders, wellicht omdat ik te laat was en ze dus minder tijd had. Geen misselijk gevoel ditmaal.


Een uitgebreid bad en dan naar de kinesist die mijn benen 's middags onder handen neemt. Ze doen pijn maar alles zit los volgens hem. Zoveel te beter. Mijn tenen tintelen als hij eraan werkt. Als ex-topsporter is hij bereid om me te begeleiden met een bewegingsprogramma. Twee maal per week 15 minuten. Negentien maanden na mijn zware crash heb ik het gevoel dat ik terug wat beweging aankan.


Sinds 2004 geen sport meer gedaan met uitzondering van enkele maanden in 2008 in de ijdele hoop dat het mijn uithouding zou verbeteren. Toen bleek fitness het genadeschot te zijn.

Gezien ik nu nog steeds spiermassa verlies aan recordtempo zonder beweging, ben ik benieuwd hoe hij dat gaat aanpakken.


De spuitjes hebben duidelijk een goede uitwerking. Ik voel me fitter dan deze ochtend ondanks mijn twee afspraken.


Ik doe mijn dutje en laat op de namiddag plant ik enkele tomatenplantjes over die ondertussen de kleine potjes ontgroeit zijn. Het is zwoegen onder de warme zon en zeulen met zo'n zware gieter lijkt wel powertraining. Tegen deze zomer heb ik armen als Mr Proper.


Hubby waarschuwt me nog voor overbelasting maar het is al te laat. Mijn tong en mond zijn verdoofd alsof er een spray tegen keelpijn is ingespoten. Mijn voeten tintelen. De longen en spieren doen pijn. Ik loop traag naar binnen.


Hopelijk overleven de tomatenplantjes de transplantatie. Ze hangen er een beetje treurig bij.

Dag 124 Overbooking

Twee afspraken gepland vandaag! Ze staan al lang op de agenda dus verplaatsen zit er voorlopig niet in. Oma werkt dus zal ik zelf moeten rijden. Het is allemaal vlakbij maar ik ben zoooo moe.




Eerst afspraak bij neuroloog voor slaaponderzoek. De parking blijkt volzet. Ik beslis nog een rondje te draaien. Een half uur stappen is niet aan mij besteed. Dat haal ik nooit.



In zo'n wachtzaal zit er altijd wel zo'n typetje dat aandacht nodig heeft en dat bij de eerste de beste opmerking van iemand op de kar springt om zijn levensverhaal te vertellen. Al zijn kwalen en operaties voorzien van het nodige negatieve commentaar op de gang van zaken worden uitgebreid verteld aan een ongeïnteresseerd publiek.
Het zal wel al mijn overgevoelig zenuwstelsel liggen, ik poog nog even mijn aandacht in een meegebracht boek te steken maar het gewauwel overstemt alles. Mijn gemene blikken deren hem niet.



Alleen bleek de neuroloog enkel geïnteresseerd in het al dan niet bewegen van mijn benen (het bekende rusteloze benen syndroom) waar ik naar mijn mening geen last van heb. Dan kon hij me een pilletje voorschrijven. Daar bleef hij op doorbomen ondanks mijn weerstand. Oprechte interesse ver te zoeken. Zo kan ik ook makkelijk 46 euro per 10 minuten consult verdienen.


Ik val niet in slaap en heb het gevoel om de haverklap wakker te worden. Hoe vermoeider ik ben, hoe erger het fenomeen.


Hij adviseerde me om zeker mijn slaappil in te nemen als ik voor het slaaponderzoek kwam.

Gezien mijn trage reactiesnelheid die telkens 30 minuten komt dan nodig, had ik al betaald en stond ik alweer aan de parking toen ik besefte wat de brave man me had gezegd.
Hoe kunnen ze nu zien wat er met mijn hersenen aan de hand is als ik een slaappil inneem?



Vervolgens naar de belastingen. Ik kan met moeite mijn eigen rekeningen betalen wegens concentratieproblemen, laat staan dat ik zo'n formulier moet invullen. De pech is natuurlijk dat je dan ook niet meer de bekende achterpoortjes kan gebruiken.


Niet alleen zit ik met een enorme financiële kater wegens ziekte, bovendien kan ik niet eens belastingen recupereren. Ziekenfondsen houden bovendien nauwelijks bijdragen in zodat je die achteraf dubbel en dik mag ophoesten. Drieduizend euro mevrouw. De kater wordt hoe langer hoe groter.


Ik ben blij als ik mijn bed terugvind thuis. Rust!