Morgen een afspraak bij een bekende reumatoloog. Oma is verpleegster en
heeft zo haar connecties.
Zijn eerste reactie aan de telefoon was (zoals
ik dat wel vaker hoor): "En wie heeft u die diagnose gegeven?"
Aargh, daar word ik nu eens nijdig van. Alsof mijn klachten
ongeloofwaardig zijn en een diagnose van een collega minder waard zou
zijn dan de hunne.
Dus zei ik: "De naam van de arts ontglipt me maar de botscan was wel redelijk overtuigend."
En toen mocht ik komen.
dinsdag 24 juli 2012
Supplementen nieuwe lading
ik heb een fortuin aan supplementen gekocht. En nu gaan we het uitproberen. Alles is onderweg via iHerb.
Jarrow Formulas 5mg Methyl B12
Enzymatic Therapy 1mg B12 infusion
Solgar Metafolin 800mcg
Country Life Dibencozide (adenosylb12)
Jarrow B-Right b-complex,
Potassium
Omega3 fishoils
Zinc - 50 mg
Calcium/magnesium
D3 - 3000-5000 IU total
Vitamin E, Gamma complex
Vitamin C – 4000+mg/day
L-carnitine fumarate
Alpha Lipoic Acid
D-Ribose
Selenium
Lecithin
Chromium GTF
Copper
Raw Thyroid
Biotin
Saw Palmetto
Q10 ubiquinol
Super Minerals
...
Jarrow Formulas 5mg Methyl B12
Enzymatic Therapy 1mg B12 infusion
Solgar Metafolin 800mcg
Country Life Dibencozide (adenosylb12)
Jarrow B-Right b-complex,
Potassium
Omega3 fishoils
Zinc - 50 mg
Calcium/magnesium
D3 - 3000-5000 IU total
Vitamin E, Gamma complex
Vitamin C – 4000+mg/day
L-carnitine fumarate
Alpha Lipoic Acid
D-Ribose
Selenium
Lecithin
Chromium GTF
Copper
Raw Thyroid
Biotin
Saw Palmetto
Q10 ubiquinol
Super Minerals
...
Toelichting bij methylation test
En dit is de toelichting die ik kreeg op mijn resultaten van Rich Van Konynenburg in person:
Hi, Marlene.
Here are some comments on your lab test results:
You have glutathione depletion (based on low Glutamic acid lactam (pyroglutamic acid)).
You have a B12 deficiency, probably a functional B12 deficiency (based on low glutathione and low methylcobalamin). Note that MMA is not elevated, probably because it is masked by deficiencies in vitamin B6 and biotin.
You have a partial block of methionine synthase, which links the methylation cycle with the folate metabolism (based on low-normal SAM, high SAH, low-normal 5-methyl THF and low THF).
You have loss of folates from the cells (based on low levels of most of the folates).
In view of the above, I would say that you have the vicious circle mechanism that characterizes ME/CFS, as described by the Glutathione Depletion--Methylation Cycle Block hypothesis, and that a methylation protocol would be likely to help you.
The low red blood cell folic acid level indicates that you have oxidative damage to your cell membranes, which is to be expected with low glutathione.
In addition, you have low vitamin B6 (based on low pyridoxic acid, and low or low-normal values for the first five amino acid metabolites).
Your glycolysis appears to be operating somewhat more slowly than normal (based on low-normal pyruvic acid).
Your body is not in ketosis, and fatty acids are not undergoing omega oxidation at an elevated rate. This is somewhat surprising, because the low citric acid level indicates that the Krebs cycle is being fed at a lower than normal rate, and in fact, your Krebs metabolites are low in general. This would likely produce fatigue. Perhaps the thyroid and adrenals are not stimulating the gene expression of enzymes in glycolysis and the Krebs cycle as much as normal. I understand that your thyroid hormones may be a little low.
I don't know whether Alkala N would cause this, but I suspect it wouldn't. Usually when a person's glycolysis is slow, I see the fatty acid markers go up, indicating that the cells are trying to burn fat in order to make up for the lack of carbohydrates, but your fatty acid markers are not raised, and your citric acid is low.
I forgot to mention that your vitamin B5 level is also low, and that could be contributing to the low citric acid, because B5 is needed to make coenzyme A, and Co A is part of acetyl CoA, which reacts with oxaloacetate to make citric acid.
Your B2 looks O.K. I don't have data for your B3. Both B2 and B3 are needed for burning fatty acids.
You might have low vitamin C or low copper (based on high-normal HVA with low-normal VMA). Low vitamin C would be expected with glutathione depletion, because glutathione normally recycles vitamin C.
I don't have a unique explanation for the abnormalities in your sulfur metabolites. You might have elevated production of hydrogen sulfide by bacteria in the gut or possibly due to the partial methylation cycle block combined with an upregulating polymorphism in the gene for cystathionine beta synthase (CBS).
Also, you might have a polymorphism in the gene for the sulfite oxidase enzyme, or you might have a molybdenum deficiency. Your high thiosulfate together with low thiocyanate, combined with your history of cyanide intolerance suggests that you might have a polymorphism in the gene for rhodanese, which is the enzyme that normally converts cyanide to thiocyanate by reacting it with thiosulfate. I'm not able to sort this out with the available data.
You could do the home test for hydrogen sulfide in the urine that is supplied by ProteaPharma there in Belgium. You could also run the stool test offered by RedLabs in Belgium to see what the bacterial populations are in your gut. If you do that, I suggest that you ask them to add the Desulfovibrio genus from their library when they run the analysis. Genomic testing would show whether you have the polymorphisms I suggested. You could run tests for the metals at the ELN lab in the Netherlands.
I hope this is helpful.
Best regards,
Rich
Hi, Marlene.
Here are some comments on your lab test results:
You have glutathione depletion (based on low Glutamic acid lactam (pyroglutamic acid)).
You have a B12 deficiency, probably a functional B12 deficiency (based on low glutathione and low methylcobalamin). Note that MMA is not elevated, probably because it is masked by deficiencies in vitamin B6 and biotin.
You have a partial block of methionine synthase, which links the methylation cycle with the folate metabolism (based on low-normal SAM, high SAH, low-normal 5-methyl THF and low THF).
You have loss of folates from the cells (based on low levels of most of the folates).
In view of the above, I would say that you have the vicious circle mechanism that characterizes ME/CFS, as described by the Glutathione Depletion--Methylation Cycle Block hypothesis, and that a methylation protocol would be likely to help you.
The low red blood cell folic acid level indicates that you have oxidative damage to your cell membranes, which is to be expected with low glutathione.
In addition, you have low vitamin B6 (based on low pyridoxic acid, and low or low-normal values for the first five amino acid metabolites).
Your glycolysis appears to be operating somewhat more slowly than normal (based on low-normal pyruvic acid).
Your body is not in ketosis, and fatty acids are not undergoing omega oxidation at an elevated rate. This is somewhat surprising, because the low citric acid level indicates that the Krebs cycle is being fed at a lower than normal rate, and in fact, your Krebs metabolites are low in general. This would likely produce fatigue. Perhaps the thyroid and adrenals are not stimulating the gene expression of enzymes in glycolysis and the Krebs cycle as much as normal. I understand that your thyroid hormones may be a little low.
I don't know whether Alkala N would cause this, but I suspect it wouldn't. Usually when a person's glycolysis is slow, I see the fatty acid markers go up, indicating that the cells are trying to burn fat in order to make up for the lack of carbohydrates, but your fatty acid markers are not raised, and your citric acid is low.
I forgot to mention that your vitamin B5 level is also low, and that could be contributing to the low citric acid, because B5 is needed to make coenzyme A, and Co A is part of acetyl CoA, which reacts with oxaloacetate to make citric acid.
Your B2 looks O.K. I don't have data for your B3. Both B2 and B3 are needed for burning fatty acids.
You might have low vitamin C or low copper (based on high-normal HVA with low-normal VMA). Low vitamin C would be expected with glutathione depletion, because glutathione normally recycles vitamin C.
I don't have a unique explanation for the abnormalities in your sulfur metabolites. You might have elevated production of hydrogen sulfide by bacteria in the gut or possibly due to the partial methylation cycle block combined with an upregulating polymorphism in the gene for cystathionine beta synthase (CBS).
Also, you might have a polymorphism in the gene for the sulfite oxidase enzyme, or you might have a molybdenum deficiency. Your high thiosulfate together with low thiocyanate, combined with your history of cyanide intolerance suggests that you might have a polymorphism in the gene for rhodanese, which is the enzyme that normally converts cyanide to thiocyanate by reacting it with thiosulfate. I'm not able to sort this out with the available data.
You could do the home test for hydrogen sulfide in the urine that is supplied by ProteaPharma there in Belgium. You could also run the stool test offered by RedLabs in Belgium to see what the bacterial populations are in your gut. If you do that, I suggest that you ask them to add the Desulfovibrio genus from their library when they run the analysis. Genomic testing would show whether you have the polymorphisms I suggested. You could run tests for the metals at the ELN lab in the Netherlands.
I hope this is helpful.
Best regards,
Rich
B12 tekort en zijn gevolgen
Ik heb mijn uitslagen eens volledig op het forum van phoenix rising
gezet onder het topic van "methylation". Er zitten daar twee mensen, een
biomedicus Rich Van Konynenburg en een zekere Freddd die beiden een
theorie verdedigen die als volgt gaat:
1. Wellicht polyformisme of single- nucleotide polymorphisme aan de
basis waaronder MTHFR
http://www.mindmeister.com/nl/12694596/mthfr-related-health-problems
Overzicht van MTHFR gerelateerde problemen
http://ghr.nlm.nih.gov/gene/MTHFR/show/print
http://www.mhprofessional.com/downloads/products/0071439153/SarafogluCh17.pdf
Aangeboren afwijkingen van vitamine B12 en folium opname en transport
http://www.geldersevallei.nl/_uploads/file/e-Medisein/Vitamine%20B6%20intoxicatie.pdf
Vit B6 intoxicatie
Freddd spreekt ook van aangeboren afwijkingen in het omzetten van verschillende soorten vitamine B12. Een belangrijk deel van de bevolking zou ook slecht reageren op toegevoegd foliumzuur in voeding bijvoorbeeld omdat dit de niet-actieve vorm is van folium. Bovendien maskeert dit tekorten van vitamine B12.
2. Situatie die extra glutathion productie heeft gevergd. Glutathion
is kleine molecule die in elke cel van het lichaam en het bloed
aanwezig is. Het beschermt het lichaam tegen allerlei problemen waarom
toxische stoffen en oxiderende vrije radicalen. Het helpt het
immuunsysteem om indringers buiten te houden zodat je beschermd bent
tegen infecties allerhande (bacterieën, virussen, schimmels.
3. Oxiderende vrije radicalen zijn moleculen die een onpaar electronen
bezitten en chemisch zeer reactief zijn. Ze maken deel uit van het
metabolisme van het lichaam maar hun aantal wordt te hoog als er
onvoldoende glutathion en anti-oxidanten aanwezig zijn. Ze reageren
vervolgens zoals ze niet moeten en veroorzaken problemen. Dit noemen
we ook oxidatieve stress.
4. Er zijn een hele reeks zaken die extra glutathion vereisen in het
lichaam. Dat gaat van lichamelijke kwetsuren, operaties, vrijstelling
aan chemische stoffen, zware metalen, vaccinaties, stress die extra
productie van cortisol en adrenaline vereisen, zwangerschap, ... Alles
wat extra energie vergt van uw lichaam, zal een aanslag betekenen op
de glutathion reserves. Als een lichaam deze vraag niet kan
beantwoorden vanwege een te grote vraag of vanwege genetische
polyformismes of beiden, zullen de niveaus van glutathion in de cellen
dalen onder een kritiek punt. Dit kan gemeten worden.
5. Eén van de taken van glutathion is te zorgen dat de voorraad van
vitamine B12 niet gaat reageren met toxische stoffen. Indien B12
onbeschermd is, gaat deze reageren met de tosische stoffen zoals kwik
en kan ze haar belangrijke taken niet meer uitoefenen. Een
routinecontrole van vit B12 zal dit niet aan het licht brengen. Men
zal normale niveaus van vit B12 zien in de bloedresultaten terwijl het
lichaam deze vit B12 niet kan gebruiken. Men kan dit wel terugvinden
via de test metylmalon zuur. Deze zal hoog zijn als B12 wordt
gekortsluit tenzij vit B6 en/of biotine ook zeer laag staat.
6. Dus wanneer glutathion zeer laag staat, wordt vit B12 gekidnapt
door toxische stoffen. Het niveau van toxische stoffen stijgt op zijn
beurt weer omdat er te weinig glutation is om het te verwijderen. Een
zwaard dat langs twee kanten snijdt dus.
7. De belangrijkste taak van vitamine B12 is het vormen van
methylcobalamin, de meest actieve vorm van B12. Deze vorm is nodig om
het enzym methionine synthase zijn taak te laten doen. Dit enzym dat
een andere biochemische reactie zal catalyseren.
8. Indien er te weinig methylcobalamin aanwezig is, zal methionine
synthase zijn reacties vertragen. Zijn reactie zorgt voor het
aanzwengelen van de methyl en de foliumcyclus, dus wanneer deze
reactie vertraagt, worden beide cyclussen verstoord.
9. De methylatie vindt men terug in alle cellen van het lichaam en
zorgt voor belangrijke taken. In de eerste plaats is het een kleine
fabriek die methylgroepen (CH3) aan een reeks reacties in het lichaam
toevoegt. Sommige van deze reacties vormen creatine, carnitine, Q10,
phosphatidylcholine, melatonine en een hele reeks andere
levensnoodzakelijke stofjes. Het is niet abnormaal dat de patient veel
van deze supplementen probeert om zich beter te voelen. Deze worden
simpelweg niet voldoende aangemaakt vanwege een blokkade in de
methatie cyclus. De methylatie cyclus voorziet ook methylgroepen aan
DNA moleculen waardoor RNA zal gemaakt zal worden volgens bepaalde
patronen. Het aflezen van DNA noemt men ook wel gene expression.
Voldoende aanwezigheid van methyl groepen zorgen ervoor dat gene
expression niet gebeurt.
10. De methylatie cyclus regelt ook het gebruik van zwavel in het
lichaam. Zwavel wordt gedistilleerd uit voeding in de vorm van
aminozuren (methionine en cysteine), als taurine en sommige als
sulfaat.
11. Een van de meest zwavelhoudende substanties in het lichaam is
glutathion. Het probleem wordt chronisch want zodra glutathion laag
staat, daalt de vitamine B12 en de methylatie cyclus. De zwavel
metabolieten worden gedumpt in de methylatie cyclus en worden
geoxideerd om cystine te vormen tot hydrogen sulfide en eventueel tot
thiosulfaat en sulfaat in de urine. Dit doet het niveau van glutathion
weer dalen, wat cysteine behoeft ipv cystine.
12. Zodra de glutathion laag staat in de spiercellen, zullen de
oxiderende vrije radicalen stijgen en deze reageren met de onderdelen
in de mitochondria waardoor hun output in ATP daalt. Dit zorgt voor
een energiecrisis wat de vermoeidheid verklaart. Na verloop van tijd
zullen de problemen zich opstapelen in de mitochondria waaronder
toxines, virale DNA en minerale imbalansen. Dit is terug te vinden via een
ATP profiel uitgevoerd door Dr Myhill via Acumen Lab in de UK.
13. Infecties door bacterieën, virussen en schimmels kunnen aan de
basis liggen van de daling van het glutathion niveau. Ten tweede,
wanneer een persoon zijn glutathion, methylatie en folium cyclus niet
naar behoren functioneert, zal het immuunsysteem niet optimaal
functioneren. In dat geval zullen slapende virussen en bacterieën die
altijd aanwezig zijn in ons systeem, in staat zijn om te reactiveren
en infecties te veroorzaken. Bovendien kan een persoon wiens
immuunsysteem niet optimaal is, makkelijk nieuwe infecties oplopen en
na verloop van tijd meer ziekten hebben dan een gemiddelde persoon.
17. Andere zaken die cumuleren zijn toxische stoffen omdat ze niet
meer geëlimineerd worden door het lichaam, met name door het
zwavelsysteem. Het lichaam zal deze stapelen in de vetcellen maar
zodra ze een kritisch punt bereiken, veroorzaken ze problemen. Men
vindt bijvoorbeeld zware metalen makkelijk terug maar ook cyanide.
18. Hoe langer de persoon ziek is, hoe meer toxische stoffen stapelen
en hoe meer infecties zullen voorkomen. Dit verklaart ook waarom de
klachten veranderen doorheen de tijd en sommige mensen extreem
afhankelijk van derden voor hun verzorging worden.
19. Het belangrijkste en moeilijkste is de methylatie cyclus terug aan
de praat te krijgen. Het methionine synthase enzym moet terug
geactiveerd worden zodat de methylatie cyclus en folium cyclus
blokkade wordt opgeheven en dat glutathion niveaus terug naar een
normaal niveau kunnen worden gebracht. Ontgiftiging en herxheimer
reacties worden vaak gezien tijdens behandelingen.
Zo las ik de getuigenis van een verpleegster die geen ME of CVS heeft maar toevallig ontdekte dat al haar chronische buikklachten verdwenen door het B12-protocol te volgen. Ze was aangenaam verbaasd dat IBS een direct verband had met een geblokkeerde methylatiecyclus.
1. Wellicht polyformisme of single- nucleotide polymorphisme aan de
basis waaronder MTHFR
http://www.mindmeister.com/nl/12694596/mthfr-related-health-problems
Overzicht van MTHFR gerelateerde problemen
http://ghr.nlm.nih.gov/gene/MTHFR/show/print
http://www.mhprofessional.com/downloads/products/0071439153/SarafogluCh17.pdf
Aangeboren afwijkingen van vitamine B12 en folium opname en transport
http://www.geldersevallei.nl/_uploads/file/e-Medisein/Vitamine%20B6%20intoxicatie.pdf
Vit B6 intoxicatie
Freddd spreekt ook van aangeboren afwijkingen in het omzetten van verschillende soorten vitamine B12. Een belangrijk deel van de bevolking zou ook slecht reageren op toegevoegd foliumzuur in voeding bijvoorbeeld omdat dit de niet-actieve vorm is van folium. Bovendien maskeert dit tekorten van vitamine B12.
2. Situatie die extra glutathion productie heeft gevergd. Glutathion
is kleine molecule die in elke cel van het lichaam en het bloed
aanwezig is. Het beschermt het lichaam tegen allerlei problemen waarom
toxische stoffen en oxiderende vrije radicalen. Het helpt het
immuunsysteem om indringers buiten te houden zodat je beschermd bent
tegen infecties allerhande (bacterieën, virussen, schimmels.
3. Oxiderende vrije radicalen zijn moleculen die een onpaar electronen
bezitten en chemisch zeer reactief zijn. Ze maken deel uit van het
metabolisme van het lichaam maar hun aantal wordt te hoog als er
onvoldoende glutathion en anti-oxidanten aanwezig zijn. Ze reageren
vervolgens zoals ze niet moeten en veroorzaken problemen. Dit noemen
we ook oxidatieve stress.
4. Er zijn een hele reeks zaken die extra glutathion vereisen in het
lichaam. Dat gaat van lichamelijke kwetsuren, operaties, vrijstelling
aan chemische stoffen, zware metalen, vaccinaties, stress die extra
productie van cortisol en adrenaline vereisen, zwangerschap, ... Alles
wat extra energie vergt van uw lichaam, zal een aanslag betekenen op
de glutathion reserves. Als een lichaam deze vraag niet kan
beantwoorden vanwege een te grote vraag of vanwege genetische
polyformismes of beiden, zullen de niveaus van glutathion in de cellen
dalen onder een kritiek punt. Dit kan gemeten worden.
5. Eén van de taken van glutathion is te zorgen dat de voorraad van
vitamine B12 niet gaat reageren met toxische stoffen. Indien B12
onbeschermd is, gaat deze reageren met de tosische stoffen zoals kwik
en kan ze haar belangrijke taken niet meer uitoefenen. Een
routinecontrole van vit B12 zal dit niet aan het licht brengen. Men
zal normale niveaus van vit B12 zien in de bloedresultaten terwijl het
lichaam deze vit B12 niet kan gebruiken. Men kan dit wel terugvinden
via de test metylmalon zuur. Deze zal hoog zijn als B12 wordt
gekortsluit tenzij vit B6 en/of biotine ook zeer laag staat.
6. Dus wanneer glutathion zeer laag staat, wordt vit B12 gekidnapt
door toxische stoffen. Het niveau van toxische stoffen stijgt op zijn
beurt weer omdat er te weinig glutation is om het te verwijderen. Een
zwaard dat langs twee kanten snijdt dus.
7. De belangrijkste taak van vitamine B12 is het vormen van
methylcobalamin, de meest actieve vorm van B12. Deze vorm is nodig om
het enzym methionine synthase zijn taak te laten doen. Dit enzym dat
een andere biochemische reactie zal catalyseren.
8. Indien er te weinig methylcobalamin aanwezig is, zal methionine
synthase zijn reacties vertragen. Zijn reactie zorgt voor het
aanzwengelen van de methyl en de foliumcyclus, dus wanneer deze
reactie vertraagt, worden beide cyclussen verstoord.
9. De methylatie vindt men terug in alle cellen van het lichaam en
zorgt voor belangrijke taken. In de eerste plaats is het een kleine
fabriek die methylgroepen (CH3) aan een reeks reacties in het lichaam
toevoegt. Sommige van deze reacties vormen creatine, carnitine, Q10,
phosphatidylcholine, melatonine en een hele reeks andere
levensnoodzakelijke stofjes. Het is niet abnormaal dat de patient veel
van deze supplementen probeert om zich beter te voelen. Deze worden
simpelweg niet voldoende aangemaakt vanwege een blokkade in de
methatie cyclus. De methylatie cyclus voorziet ook methylgroepen aan
DNA moleculen waardoor RNA zal gemaakt zal worden volgens bepaalde
patronen. Het aflezen van DNA noemt men ook wel gene expression.
Voldoende aanwezigheid van methyl groepen zorgen ervoor dat gene
expression niet gebeurt.
10. De methylatie cyclus regelt ook het gebruik van zwavel in het
lichaam. Zwavel wordt gedistilleerd uit voeding in de vorm van
aminozuren (methionine en cysteine), als taurine en sommige als
sulfaat.
11. Een van de meest zwavelhoudende substanties in het lichaam is
glutathion. Het probleem wordt chronisch want zodra glutathion laag
staat, daalt de vitamine B12 en de methylatie cyclus. De zwavel
metabolieten worden gedumpt in de methylatie cyclus en worden
geoxideerd om cystine te vormen tot hydrogen sulfide en eventueel tot
thiosulfaat en sulfaat in de urine. Dit doet het niveau van glutathion
weer dalen, wat cysteine behoeft ipv cystine.
12. Zodra de glutathion laag staat in de spiercellen, zullen de
oxiderende vrije radicalen stijgen en deze reageren met de onderdelen
in de mitochondria waardoor hun output in ATP daalt. Dit zorgt voor
een energiecrisis wat de vermoeidheid verklaart. Na verloop van tijd
zullen de problemen zich opstapelen in de mitochondria waaronder
toxines, virale DNA en minerale imbalansen. Dit is terug te vinden via een
ATP profiel uitgevoerd door Dr Myhill via Acumen Lab in de UK.
13. Infecties door bacterieën, virussen en schimmels kunnen aan de
basis liggen van de daling van het glutathion niveau. Ten tweede,
wanneer een persoon zijn glutathion, methylatie en folium cyclus niet
naar behoren functioneert, zal het immuunsysteem niet optimaal
functioneren. In dat geval zullen slapende virussen en bacterieën die
altijd aanwezig zijn in ons systeem, in staat zijn om te reactiveren
en infecties te veroorzaken. Bovendien kan een persoon wiens
immuunsysteem niet optimaal is, makkelijk nieuwe infecties oplopen en
na verloop van tijd meer ziekten hebben dan een gemiddelde persoon.
17. Andere zaken die cumuleren zijn toxische stoffen omdat ze niet
meer geëlimineerd worden door het lichaam, met name door het
zwavelsysteem. Het lichaam zal deze stapelen in de vetcellen maar
zodra ze een kritisch punt bereiken, veroorzaken ze problemen. Men
vindt bijvoorbeeld zware metalen makkelijk terug maar ook cyanide.
18. Hoe langer de persoon ziek is, hoe meer toxische stoffen stapelen
en hoe meer infecties zullen voorkomen. Dit verklaart ook waarom de
klachten veranderen doorheen de tijd en sommige mensen extreem
afhankelijk van derden voor hun verzorging worden.
19. Het belangrijkste en moeilijkste is de methylatie cyclus terug aan
de praat te krijgen. Het methionine synthase enzym moet terug
geactiveerd worden zodat de methylatie cyclus en folium cyclus
blokkade wordt opgeheven en dat glutathion niveaus terug naar een
normaal niveau kunnen worden gebracht. Ontgiftiging en herxheimer
reacties worden vaak gezien tijdens behandelingen.
Zo las ik de getuigenis van een verpleegster die geen ME of CVS heeft maar toevallig ontdekte dat al haar chronische buikklachten verdwenen door het B12-protocol te volgen. Ze was aangenaam verbaasd dat IBS een direct verband had met een geblokkeerde methylatiecyclus.
Spondyloarthropathie
Dankzij een bevriende orthodepisch chirurg een total body
botscan gekregen en ook al een eerste uitslag. Een klein provinciaal
ziekenhuis waar de mensen nog vriendelijk zijn, wat een verademing zeg
met die universitaire bolwerken.
Het verschil tussen een goede en slechte manager zie je in de beslissingen dat ze nemen. Bij dokters is dat net hetzelfde. De ene gaat af op zijn gezond verstand en de andere volgt de referentielijsten.
De uitslag is echt totaal iets anders dan ik ooit had verwacht. Gevorderde spondylarthropathie met zoals het betaamt chronische tendinitis in alle belangrijke pezen.
Toegegeven, het was niet in mijn bloed te zien maar als iemand aangeeft dat ie al jaren niet kan slapen van de pijn en zijn armen noch benen kan gebruiken zoals het hoort, dan mag er toch een belletje gaan rinkelen. Pech, nu heb ik botschade in alle gewrichten (behalve mijn knieën) en chronische tendinitis.
Ruggegraat, schouders, ellebogen, handen, voeten, ... allemaal aangetast door de reuma.We kunnen weer gaan zoeken naar een milieuvriendelijke oplossing (lees lichaamsvriendelijk). Geen cortisone of andere troep. Pijnstillers heb ik nooit genomen ondanks de "excruciating pain at night". Je krijgt er wel zin in euthanasie door. Nu weet ik tenminste wat de oorzaak is.
De uitslag is echt totaal iets anders dan ik ooit had verwacht. Gevorderde spondylarthropathie met zoals het betaamt chronische tendinitis in alle belangrijke pezen.
Toegegeven, het was niet in mijn bloed te zien maar als iemand aangeeft dat ie al jaren niet kan slapen van de pijn en zijn armen noch benen kan gebruiken zoals het hoort, dan mag er toch een belletje gaan rinkelen. Pech, nu heb ik botschade in alle gewrichten (behalve mijn knieën) en chronische tendinitis.
Ruggegraat, schouders, ellebogen, handen, voeten, ... allemaal aangetast door de reuma.We kunnen weer gaan zoeken naar een milieuvriendelijke oplossing (lees lichaamsvriendelijk). Geen cortisone of andere troep. Pijnstillers heb ik nooit genomen ondanks de "excruciating pain at night". Je krijgt er wel zin in euthanasie door. Nu weet ik tenminste wat de oorzaak is.
Augsburg
Het is beslist, mijn bloed gaat naar Augsburg. Laatste inzet.
Op basis van de vragenlijst zal er getest worden op:
- borrelia
- cd57
- erlichia
- bartonella
- rickettsia
- chlamydia pneumonia
- coxsackie
- mycoplasma
Tot nu toe heb ik bloed verstuurd naar Pro Health en het Forensisch Labo in Berlijn.
Beide kwamen negatief terug op Lyme. Die grap heeft me al zowat 1000 euro gekost.
De vegatest was positief.
De VIP is te laag, idem de vitamine B12, bijnieruitputting, chronische virale heractivaties, ...
Veel van de klachten zouden aan Lyme maar ook aan andere chronische ziekten kunnen geweten worden waaronder mijn lupus.
Infectolab is blijkbaar één van de betere labo's dus we proberen het.
Op basis van de vragenlijst zal er getest worden op:
- borrelia
- cd57
- erlichia
- bartonella
- rickettsia
- chlamydia pneumonia
- coxsackie
- mycoplasma
Tot nu toe heb ik bloed verstuurd naar Pro Health en het Forensisch Labo in Berlijn.
Beide kwamen negatief terug op Lyme. Die grap heeft me al zowat 1000 euro gekost.
De vegatest was positief.
De VIP is te laag, idem de vitamine B12, bijnieruitputting, chronische virale heractivaties, ...
Veel van de klachten zouden aan Lyme maar ook aan andere chronische ziekten kunnen geweten worden waaronder mijn lupus.
Infectolab is blijkbaar één van de betere labo's dus we proberen het.
Dokters
Vandaag twee doktersafspraken achter de rug. Zit er helemaal doorheen pfff.
Deze ochtend last minute een afspraak bij een orthopedisch chirurg kunnen strikken voor de jarenlange pijn in mijn gewrichten. Hij nam het au serieux en stuurde me direct door voor een radiografie en echo van mijn schouders. Eerste verdict na de echo was vocht tussen en een ontsteking aan de pezen van beide schouders door overbelasting. Huh?! Omdat ik me elk half uur moet draaien in bed van de pijn zeker?
Dan richting huisarts. Hij heeft me opnieuw getest op bartonella, kattenkrabziekte. Hij ging eens opzoeken wat de invloed van lupus of een slecht werkend immuunsysteem op dat soort infecties is. Volgende week mag ik bellen. Hij gaf toe dat dokters het ook niet altijd weten toen we het over virussen en reactivaties ervan hadden. En zeker al niet als je een slechtwerkend immuunsysteem hebt!
Hij was verbaasd te vernemen dat er onder de ME en CVS-bevolking zoveel mensen positief op bartonella testen. Dat wekte toch zijn nieuwsgierigheid.
Toegegeven, ik zit er mentaal wel een beetje doorheen. Er mag nu wel eens een doorbraak komen. We hebben al een hoop in kaart gebracht, veel beterschap bereikt met de LDN en neuraal therapie maar de kwaliteit van leven blijft zoek. Werken zit er gewoonweg niet in. Op deze manier word ik een oude nijdige zeur en dat bevalt me niks.
Deze ochtend last minute een afspraak bij een orthopedisch chirurg kunnen strikken voor de jarenlange pijn in mijn gewrichten. Hij nam het au serieux en stuurde me direct door voor een radiografie en echo van mijn schouders. Eerste verdict na de echo was vocht tussen en een ontsteking aan de pezen van beide schouders door overbelasting. Huh?! Omdat ik me elk half uur moet draaien in bed van de pijn zeker?
Dan richting huisarts. Hij heeft me opnieuw getest op bartonella, kattenkrabziekte. Hij ging eens opzoeken wat de invloed van lupus of een slecht werkend immuunsysteem op dat soort infecties is. Volgende week mag ik bellen. Hij gaf toe dat dokters het ook niet altijd weten toen we het over virussen en reactivaties ervan hadden. En zeker al niet als je een slechtwerkend immuunsysteem hebt!
Hij was verbaasd te vernemen dat er onder de ME en CVS-bevolking zoveel mensen positief op bartonella testen. Dat wekte toch zijn nieuwsgierigheid.
Toegegeven, ik zit er mentaal wel een beetje doorheen. Er mag nu wel eens een doorbraak komen. We hebben al een hoop in kaart gebracht, veel beterschap bereikt met de LDN en neuraal therapie maar de kwaliteit van leven blijft zoek. Werken zit er gewoonweg niet in. Op deze manier word ik een oude nijdige zeur en dat bevalt me niks.
Voordeur
Ik heb in september een afspraak staan bij een zeer goede
orthomoleculaire arts. Lange wachtlijst maar we hebben tijd nietwaar
grrr.
Ondertussen zijn mijn pubers een weekje op sportkamp (alpinisme) en heb ik van de rust in huis gebruik gemaakt om mijn verzekeringspapieren allemaal in orde te brengen. Niet dat dat veel voorstelt, alles in een map steken maar met deze ziekte wordt alles een uitdaging. Voor de ene is dat een berg beklimmen, voor de andere papieren opruimen.
Eergisteren mijn testament eens opnieuw geschreven, wat mijn voorkeur voor begrafenis is, geheime bankrekeningen in het buitenland waar mijn illegaal fortuin op geparkeerd staat en paswoorden opgeschreven, dat soort zaken. Allemaal netjes in een paar envelopen gedaan en mijn moeder eens gebeld of ze voorkeur had voor een kast of iets anders in huis. Ze kon er niet met lachen.
Na vier dagen ben ik voor het eerst weer wat mobiel en heb ik onder het goedkeurend oog van de buurman de haag van de voortuin wat bijgesnoeid. Onze voordeur was haast onbereikbaar geworden en een verkeerde opmerking ("Wat is hier de bedoeling van?") van de papa van een vriendje van de jongste was de druppel.
Dat mijn hart wellicht 200 klopte tijdens de klus en ik mijn vork niet meer tot aan mijn mond krijg, zullen we er maar bijnemen. Mensen geraken weer zonder kleerscheuren tot aan de voordeur.
Ondertussen zijn mijn pubers een weekje op sportkamp (alpinisme) en heb ik van de rust in huis gebruik gemaakt om mijn verzekeringspapieren allemaal in orde te brengen. Niet dat dat veel voorstelt, alles in een map steken maar met deze ziekte wordt alles een uitdaging. Voor de ene is dat een berg beklimmen, voor de andere papieren opruimen.
Eergisteren mijn testament eens opnieuw geschreven, wat mijn voorkeur voor begrafenis is, geheime bankrekeningen in het buitenland waar mijn illegaal fortuin op geparkeerd staat en paswoorden opgeschreven, dat soort zaken. Allemaal netjes in een paar envelopen gedaan en mijn moeder eens gebeld of ze voorkeur had voor een kast of iets anders in huis. Ze kon er niet met lachen.
Na vier dagen ben ik voor het eerst weer wat mobiel en heb ik onder het goedkeurend oog van de buurman de haag van de voortuin wat bijgesnoeid. Onze voordeur was haast onbereikbaar geworden en een verkeerde opmerking ("Wat is hier de bedoeling van?") van de papa van een vriendje van de jongste was de druppel.
Dat mijn hart wellicht 200 klopte tijdens de klus en ik mijn vork niet meer tot aan mijn mond krijg, zullen we er maar bijnemen. Mensen geraken weer zonder kleerscheuren tot aan de voordeur.
Outer body experience
Gisteren véél te véél gedaan en ik was zo murw dat ik noch slaappil noch migrainepil had ingenomen bij het slapengaan.
Om 2 uur was bibi wakker, mijn humeur was even erg als mijn fysieke conditie. Het bed lag gewoon slecht, het maakte niet uit hoe ik ging liggen. Om 3 uur opgestaan en wat beginnen lezen over euthanasie alsook voorgeschiedenis van mensen die de stap hebben gemaakt.
Ik citeer uit pag 17
http://www.nvve.nl/assets/nvve/publicaties/GesprekMetArts.pdf
De aspecten, verbonden met ondraaglijk lijden, zijn in een vijftal categorieën
onder te brengen:
1. aard en prognose van de ziekte,
2. symptomen en klachten,
3. verlies van functies,
4. persoonsgebonden aspecten, bijvoorbeeld verlies van persoonlijke waardigheid,
5. omgevingsgebonden aspecten.
En toen ik zowat mottig was van de vermoeidheid, terug naar bed gegaan.
In het verleden heb ik als eens outer body experiences gehad en ineens was het er weer. Ik dacht nog, het zou gewoon ideaal zijn te kunnen sterven in je slaap, kom me maar gewoon halen.
Als een ballon voelde ik me de lucht invliegen, met mijn rug naar boven, hoger en hoger. Onder mij kleuren van de woestijn, prachtig oranjerode kleuren. En toen ik nog hoger zweefde, zag ik de oceaan. Het ging allemaal razendsnel, het kriebelde in mijn buik. Toen werd ik ineens omarmd door iemand die ik graag zie die zei dat hij van me hield. En plof, ik lag terug in mijn bed.
Om 2 uur was bibi wakker, mijn humeur was even erg als mijn fysieke conditie. Het bed lag gewoon slecht, het maakte niet uit hoe ik ging liggen. Om 3 uur opgestaan en wat beginnen lezen over euthanasie alsook voorgeschiedenis van mensen die de stap hebben gemaakt.
Ik citeer uit pag 17
http://www.nvve.nl/assets/nvve/publicaties/GesprekMetArts.pdf
De aspecten, verbonden met ondraaglijk lijden, zijn in een vijftal categorieën
onder te brengen:
1. aard en prognose van de ziekte,
2. symptomen en klachten,
3. verlies van functies,
4. persoonsgebonden aspecten, bijvoorbeeld verlies van persoonlijke waardigheid,
5. omgevingsgebonden aspecten.
En toen ik zowat mottig was van de vermoeidheid, terug naar bed gegaan.
In het verleden heb ik als eens outer body experiences gehad en ineens was het er weer. Ik dacht nog, het zou gewoon ideaal zijn te kunnen sterven in je slaap, kom me maar gewoon halen.
Als een ballon voelde ik me de lucht invliegen, met mijn rug naar boven, hoger en hoger. Onder mij kleuren van de woestijn, prachtig oranjerode kleuren. En toen ik nog hoger zweefde, zag ik de oceaan. Het ging allemaal razendsnel, het kriebelde in mijn buik. Toen werd ik ineens omarmd door iemand die ik graag zie die zei dat hij van me hield. En plof, ik lag terug in mijn bed.
Aluminium
Een tijdje geleden heb ik een mineraal analyse van mijn haren laten
doen. Zo hebben ze vroeger ontdekt dat Napoleon heel veel toxische stoffen in zijn lichaam had.
Ik wilde graag weten of ik toxisch belast was door zware metalen. De andere testen die op de markt zijn, bevallen me persoonlijk niet zo. De ene test geeft alleen maar dat je allergisch reageert op een stof dus je bent niet zeker dat je een toxische belasting hebt, enkel maar een vermoeden. Bij de andere test (DMPS) gebruiken ze een stof die ik niet verwerk zoals het hoort, namelijk sulfieten. In dat geval riskeer je eigenlijk een toxische reactie.
Dus een stukje van mijn haar laten knippen en opsturen naar een hiervoor bekend labo in de Verenigde Staten, was een goed alternatief.
De uitslag bevestigt de bijnieruitputting en een trage schildklier. Tevens heel weinig kalium, koper en ijzer en nog zo van die klassiekers. Megaveel calcium in mijn haar dus ik zet het weg in het weefsel en niet in de cellen zoals het hoort. Dat geeft fibroklachten.
En dan de echte verrassing van de dag, een aluminium vergiftiging. Als commentaar zetten ze: komt voor bij mensen die veel uit aluminium pannen eten, blikvoeding, drankjes uit blikken, aluminiumfolie, ... Dat gebruik ik echt allemaal nooit! Schiet er alleen nog de kroon in mijn mond over en een reeks vaccins van heel lang geleden.
In vaccins vind je aluminium terug onder de volgende vorm:
Aluminiumfosfaat
Aluminiumhydroxide
aluminiumhydroxyfosfaatsulfaat
Aluminiumoxide
Aluminiumsulfaat
Aluminiumzouten
Voor de mensen die het verhaal van chemtrails en geo-engineering volgen. Aluminium zou de stof zijn dat ingezet zou worden (via vliegtuigen) door wetenschappers (en regeringen) om het weer te doen veranderen (lees bewolking).
Ik wilde graag weten of ik toxisch belast was door zware metalen. De andere testen die op de markt zijn, bevallen me persoonlijk niet zo. De ene test geeft alleen maar dat je allergisch reageert op een stof dus je bent niet zeker dat je een toxische belasting hebt, enkel maar een vermoeden. Bij de andere test (DMPS) gebruiken ze een stof die ik niet verwerk zoals het hoort, namelijk sulfieten. In dat geval riskeer je eigenlijk een toxische reactie.
Dus een stukje van mijn haar laten knippen en opsturen naar een hiervoor bekend labo in de Verenigde Staten, was een goed alternatief.
De uitslag bevestigt de bijnieruitputting en een trage schildklier. Tevens heel weinig kalium, koper en ijzer en nog zo van die klassiekers. Megaveel calcium in mijn haar dus ik zet het weg in het weefsel en niet in de cellen zoals het hoort. Dat geeft fibroklachten.
En dan de echte verrassing van de dag, een aluminium vergiftiging. Als commentaar zetten ze: komt voor bij mensen die veel uit aluminium pannen eten, blikvoeding, drankjes uit blikken, aluminiumfolie, ... Dat gebruik ik echt allemaal nooit! Schiet er alleen nog de kroon in mijn mond over en een reeks vaccins van heel lang geleden.
In vaccins vind je aluminium terug onder de volgende vorm:
Aluminiumfosfaat
Aluminiumhydroxide
aluminiumhydroxyfosfaatsulfaat
Aluminiumoxide
Aluminiumsulfaat
Aluminiumzouten
Voor de mensen die het verhaal van chemtrails en geo-engineering volgen. Aluminium zou de stof zijn dat ingezet zou worden (via vliegtuigen) door wetenschappers (en regeringen) om het weer te doen veranderen (lees bewolking).
V.I.P.
Het heeft best wat moeite gekost maar ik heb na vele weken eindelijk de
uitslag van de V.I.P. (vasoactive intestinal peptide) te pakken
gekregen. Het labo wilde ze me niet geven, reageerde niet op mijn mails
en stuurde ze niet door naar de huisarts.
Vandaag ben ik er dan maar zelf naartoe gereden. Gelukkig is het binnen mijn actieradius maar toen wilde de secretaresse aan de balie ze niet meegeven. Mijn dodelijke blik heeft haar uiteindelijk overtuigd.
Op een Lymeforum had ik een hele waslijst aan alternatieve testen gevonden die kunnen wijzen op Lyme waaronder IL-6, melaconyte stimulating hormone, tumor necrosis factor en dus de VIP. De eerste drie testen kennen/doen ze niet maar de VIP dus wel.
Mijn VIP was duidelijk onder de referentiewaarden maar dat wil dus niet zeggen dat ik Lyme heb want hij is ook te laag als je lupus hebt, als je immuunsysteem om zeep is, als je een "brain injury" hebt (gehad), ... enfin veel mogelijke redenen.
Dat van die brain injury is toch wel een interessante piste want VIP zou een stofje zijn dat de communicatie tussen de zenuwen en het immuunsysteem organiseert. Mensen die een hersenletsel hebben (door een ongeval) blijken slecht te reageren op enterale voeding. Zo kwamen ze uit op de VIP, dat in eerste instantie bekend is voor zijn functie voor de darmmotiliteit.
http://www.wjgnet.com/1007-9327/10/875.pdf
Vandaag ben ik er dan maar zelf naartoe gereden. Gelukkig is het binnen mijn actieradius maar toen wilde de secretaresse aan de balie ze niet meegeven. Mijn dodelijke blik heeft haar uiteindelijk overtuigd.
Op een Lymeforum had ik een hele waslijst aan alternatieve testen gevonden die kunnen wijzen op Lyme waaronder IL-6, melaconyte stimulating hormone, tumor necrosis factor en dus de VIP. De eerste drie testen kennen/doen ze niet maar de VIP dus wel.
Mijn VIP was duidelijk onder de referentiewaarden maar dat wil dus niet zeggen dat ik Lyme heb want hij is ook te laag als je lupus hebt, als je immuunsysteem om zeep is, als je een "brain injury" hebt (gehad), ... enfin veel mogelijke redenen.
Dat van die brain injury is toch wel een interessante piste want VIP zou een stofje zijn dat de communicatie tussen de zenuwen en het immuunsysteem organiseert. Mensen die een hersenletsel hebben (door een ongeval) blijken slecht te reageren op enterale voeding. Zo kwamen ze uit op de VIP, dat in eerste instantie bekend is voor zijn functie voor de darmmotiliteit.
http://www.wjgnet.com/1007-9327/10/875.pdf
Abonneren op:
Posts (Atom)