ME achter de gordijnen

Ingeborg Geuijen (40) uit Tungelroy ligt vierentwintig uur per dag in bed, is continue uitgeput, kan geen tv verdragen en is zo’n beetje overal allergisch voor. Ze heeft een zeer ernstige vorm van ME/CVS. ,,Mijn katten maken me iedere dag blij.”


,,Weet je wat ik mis? Lopen door de sneeuw. Het geknisper onder je schoenen. Al zijn het maar twee stapjes. Of lopen in de miezerige regen. Dat lijkt me af en toe zó ontzettend fijn. Ik ben altijd binnen en lig in bed. Alles doe ik liggend. Zitten kan ik niet, want dat kunnen mijn spieren niet meer. Het is mooi hier hoor. Mijn ouders hebben hebben hun bakkerij verbouwd en daar woon ik sinds 2008 samen met mijn lieve katten. Mijn moeder brengt elke dag het eten en verder heb ik elke dag twee uur hulp. Mijn verzorgers wassen me, geven me mijn medicijnen en verwisselen het icontinentiemateriaal.

Tussen 11.00 en 17.00 uur rust ik en probeer een beetje te slapen. Dan lig ik ook echt met de rolluiken dicht in mijn slaapkamer, zonder de katten. Daarna, als ik de energie heb, sms ik wat. Of ga een gesproken boek luisteren. Soms schrijf ik een kaartje of brief of borduur een beetje. Van die dingen kan ik echt genieten!

Onbegrip

Ik kijk sinds 2005 geen tv meer. Dat is te belastend voor mijn ogen en hersenen, ik kan het
gewoon niet volgen. Jij bent nu hier om met mij te praten. Daar moet ik waarschijnlijk wéken van bijkomen. Dat kunnen natuurlijk maar heel weinig mensen zich voorstellen. Dat is ook het probleem van ME, van de ‘chronische vermoeidheid’ zoals het ook genoemd wordt. Maar echt moe ben je niet. Wel ziek, doodziek alsof alle systemen in het lichaam in de war zijn. De ziekte gaat ook gepaard met veel pijnen. Ik heb jarenlang te maken gehad met het onbegrip in de buitenwereld. Mensen begrepen het niet en bleven weg. De mensen die mij nu dierbaar zijn, begrijpen het wel. Vrienden, verzorgers en mijn ouders zijn me altijd tot steun geweest. Mijn ouders hebben de bakkerij laten verbouwen zodat
ik, toch zelfstandig, bij hen kon komen wonen. Ik ben ze eeuwig dankbaar, maar wil ze niet tot last zijn.

Hoop

Sinds een maand of twee gaat het beter. Ik krijg melatonine tabletten. Kan ik beter van slapen dus ben ik uitgeruster. Meer energie dus. Ja, ik lig nog steeds 24 uur per dag plat in bed. Maar toch…Mijn huisarts zegt: verlies de hoop niet. Dat is best moeilijk hoor, als je al zoveel hebt meegemaakt. Ik worstel al twaalf jaar met ME. Ben drie keer bijna dood geweest. Moet nog steeds vechten met instanties als het UWV en het Centraal Indicatieorgaan Zorg, die denken dat ik gewoon even moet doorzetten…

Hulp heb ik volgens hen nauwelijks nodig. En dat terwijl ik mezelf niet eens kan krabben als ik jeuk heb; niet het dekbed van me af kan gooien als ik weer eens lig te zweten en niet zelf naar de wc kan gaan. Allemaal van die dingen die gezonde mensen vanzelfsprekend vinden. En dan zijn er ook nog de symptomen als overgevoeligheid voor licht en geluid, ademhalingsmoeilijkheden, hoofdpijn, verlammingen, duizeligheid en hevige spierzwakte. Als mensen niet weten wat ME is, denken ze dat je alleen maar moe bent en dat je moet doorzetten. Was dat maar zo! Dan zou ik nu vrolijk rondlopen want aan doorzettingsvermogen ontbreekt het me niet. In de wetenschap, wereldwijd, wordt hard gewerkt om het mysterie ME te ontrafelen.

Toekomst

Mijn toekomst? Ik leef met de dag en weet te genieten van alle kleine dingen om mij heen. Even bijkletsen met mijn verzorgers. Post krijgen van een vriend of kennis. Via sms’jes meeleven met

anderen. Een uurtje borduren of genieten van het gesproken boek. En mijn katten hè? Die maken me zo blij! Daar leef ik voor. Mijn droom is om ooit weer in een ligrolstoel even naar buiten te

kunnen om de eendjes te voeren in een vijver in de buurt of om een paar stapjes te lopen in de sneeuw. En wellicht, als het ooit nog beter gaat, kan ik weer in een gewone rolstoel naar de stad, een museum of naar een bos. Dromen moet je toch hebben hè? Ik geef de moed niet op.”

Dit roept zo'n nare herinneringen op. Geef de moed niet op Ingeborg. We vechten voor erkenning en een betere behandeling!

Dag 343 Kater

Een kater achtervolgt me. Geen snorrende pluizebol op vier pootjes. Wel eentje dat keihard in je hoofd bonkt. De 7 slokken cava met kir smaakten gisteravond héérlijk. Het gezelschap van de vriendin was hartelijk en uitstekend. Na een viertal slokjes raasde de alcohol als een grote golf door mijn systeem. Tijd om het glas opzij te zetten. Alles vertroebelde.


De vriendin had het snel door. Toen de vloedgolf weg was geëbt, heb ik me gewaagd aan een paar extra slokjes. Het smaakte écht maar het lichaam protesteerde nu instant heftig. Volgende keer krijg ik gegarandeerd bloemen van haar.

Wel blij dat ik niet dezelfde reactie heb gekregen als in november 2009. Toen heb ik 6 weken mijn bed niet meer kunnen verlaten van drie slokjes champagne op mijn verjaardag. Of was het de chocoladetaart?

Deze ochtend mezelf afgevraagd wat een mens eigenlijk kan doen als men bedlegerig is. Alles blijft liggen. Zelfs je administratie. Naast mijn bed stapels boeken, rekeningen te betalen, kladboeken, schrijfgerief, papieren zakdoeken, een thermometer, ... Vandaag zeul ik het dossier medische uitslagen en ziekenhuisrekeningen mee. Het blijft bij gaatjes knippen. Morgen probeer ik meer.

Tegen de middag is de keelpijn en de pijn in de borstkast weer fel toegenomen. Een boek over dyslexie zou mijn aandacht moeten trekken. De zinnen blijven in het boek plakken. Keer op keer lees ik dezelfde zin of paragraaf en alsof de cava ermee gemoeid is, ben ik enkele regels verder weer vergeten waar het over ging.

De essentie was dat mensen met dyslexie hun "verwarring" compenseren met meerdere zintuigen. Als je dat gaat doen wanneer je leest, leidt dat tot vertraging. Er zijn trukjes om de verwarring te omzeilen. Tot hiertoe zijn er 215 woorden repertorieerd die een valkuil vormen voor dyslectici. Echter een dyslecticus die zijn vermogen om meerdere zintuigen te gebruiken, toepast in creativiteit (muziek, kunst, wiskunde, ...), optimaliseert zijn talent.

Mijn namiddag slapend doorgebracht in het hezelschap van een paar nare dromen. Achteraf wel een pak frisser. Een douche wast het ergste leed weg. De haren zijn voor morgen. Eerst naar de huisarts met de oudste. Die sukkelt met een schimmel aan de voet.

Achteraf deels kunnen helpen bij de voorbereidingen in de keuken. Mijn batterijen vielen niet onmiddellijk plat. De broers hebben de jongste in de douche gestoken. Mijn taak was bedverhaaltjes vertellen. Blijkbaar doe ik dat niet goed, want die kleine komt al jaren elke avond opnieuw uit zijn bed én vervolgens in mijn bed met één of ander flauw excuus dat het bij mij veel beter is.

Dag 342 Nostalgie

Reeds een paar dagen fel geminderd met pc en schrijven. Bij elke inspanning weigerde het brein dienst, deed het pijn als een geblesseerde knie die tegen een voetbal moet trappen. Het wekte onmiddellijk immuniteitreacties op, lichter ditmaal omdat ik er niet meer tegenin ging. Ik aanvaardde het.


Er zijn dagen dat je vechten of grenzen uitdagen of verkennen moe wordt. Een topsporter last af en toe ook een rustdag in. Vandaag liet ik het voor wat het was. Rust was mijn devies. Eerst bijtanken van de kerstvakantie van de kinderen. Eindelijk rust en convalenscentie.

Sommigen denken dat je gewoon huismoeder bent terwijl jij poogt te genezen vaak zonder enige medewerking van een medisch team. Schouderklop voor allen die dit zonder mentale kleerscheuren doorstaan.

Deze namiddag wil hubby nog eens rijden voor me. Slechts 25 km voor hem, een one way ticket for me. Ik zou er wel geraken maar ben niet zeker of ik ook terug heelhuids thuis geraak. Het winterlicht was mooi buiten en zo konden we het huis van mijn grootouders nog eens zien. Een prachtig stukje nostalgie. Er was nauwelijks iets veranderd. Alleen het bos was nu helemaal gekapt en volgebouwd.

Met mijn gatenkazenverstand helemaal vergeten dat ik een vriendin had uitgenodigd om te komen dineren. Geen drama, een vrouw meer of minder aan tafel van onze kroostrijke familie maakt geen verschil. Het afgelopen jaar hebben we elkaar maar twee keer gezien. En ze woont amper twee straten verder. Zij heeft me vervangen tijdens onze verhuis in 2009. Als ik haar niet had gehad!

Dag 340 Knulletjes

Gevoelige zielen, gelieve dit dit stuk over te slaan. Dit gaat over de opmerkingen die mannen kunnen maken wanneer ze het kapsel van het andere geslacht niet mooi vinden.


Zo ook deze week. Mijn haar bleek gedroogd te zijn door de krachten van de natuur en niet door een ijzeren droger en krulborstel. Ik had er geen zin in wegens tijd- en energieslopend. De reacties lieten niet lang op zich wachten, genre "Heb je je vingers in het stopcontact gestoken?"

Ik dacht maar. Ach het zijn jonge knulletjes die hun moeder als proefkonijn gebruiken en hun toekomstig vriendinnetje nooit zullen lastigvallen met dergelijke opmerkingen als ik hen nu leer dat dit de verkeerde manier is.

Twee uren later bij de kapper en 75 euro lichter, kwam ik als een strakke hippe 39 jarige-moeder buiten. Mijn uitspatting betaald met een extra uur liggen in bad en vervolgens een wandeling met een kameraad. Zien of dat lukt. Ik voel me al minder ziek dan gisteren. De extra laag make-up maakte iedereen gelukkig.

Dag 339 Oplader

Het ziektegevoel overheerst tijdens de dag. Tegen valavond wordt het even beter. Juist op tijd voor de kinderen die thuiskomen.


Alsof je een hele dag op de batterij-oplader ligt (in bed) en dan 's avonds 2 uurtjes kan meedraaien.

Derde dag op rij nu dat het weer minder gaat.

Dag 338 Pluimgewicht

Mijn pyama hou ik makkelijkheidshalve aan. Ik verlaat mijn bed niet vandaag. Ja even dan, onverwacht bezoek. Een lieve tante wiens man chemo wegens slokdarmkanker krijgt hier vlakbij. Zo komt ze even koffie drinken.


"Ze ziet er al veel beter uit.", hoor ik haar zeggen. Hubby kijkt eens bedenkelijk mijn richting uit. Ze verschillen duidelijk van mening. Hij heeft er genoeg van en wil de oude Marlene terug. "Hoeveel weeg je nu eigenlijk?", hoor ik hem vragen. "Ik schat zo'n 47," antwoordt hij zelf op de vraag.

Dag 338 Wetenschap

De temperatuur is licht gestegen. Ultra minieme veranderingen op de thermometer. In de boeken van de wetenschap zou het niet eens vermeld worden, net geen 37 graden. Genoeg echter om als een volwaardige grieppatient in bed te blijven liggen. Morgen hopelijk beter. We zweten het maar uit.

“Als hoogopgeleiden M.E./CVS niet als een biomedische ziekte beschouwen, dan is dat niet alleen toe te schrijven aan hun onwetendheid maar ook omdat de hoogst genoten opleiding toch niet toereikend is gebleken.” door Catryn V.

Dag 337 Capsaicin

Oma had tijdens haar inkopen op de markt een grote zak paprika's gekocht. In mijn ijver zet ik me aan de keukentafel en ontdoe ze van pitjes en staartjes. Ik krijg het zowaar astmatisch benauwd. Mijn stem verdwijnt zelfs terwijl ik daar boven de dampende pan sta.


Hubby komt thuis en inmiddels sta ik te happen naar lucht. Er zit maar één ding op, naar bed. Mijn longen doen pijn en mijn handen branden als vuur. Pas een uur later als iedereen aan tafel zit, wordt het iedereen duidelijk dat die onschuldig uitziende paprika's eigenlijk lekker pikante pepers zijn. Niemand krijgt ze binnen. Véél te heet. En ik stel mezelf de vraag waarom mijn kwartje niet eerder gevallen was. Mijn vingers bleken bijna 24 uur lang verbrand ...

Ik had ooit ergens een artikel gevonden dat ME/CVS patienten extra reageren op capsaicin (de pikante stof in peper) maar heb nagelaten de link te bewaren. Jammer, die zou me nu eens van pas komen. Hebbes!

Info:

http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15942

Dag 336 Spinnekop

De figuurlijke sneeuw is gesmolten. Mijn stramme spieren ontwaken als groene sprieten. Voel zowaar terug leven stromen. Dit is het moment om de stofzuiger boven te halen! En de vuilbakken te sorteren. Mijn tuin heeft de allures van een containerpark. Of is het een vuilnisbelt? Lege flessen, emmers vol groenafval, ... en geen kat dat zich eraan stoort, just me.


Ik weet waarom vuilbakken buitenzetten een mannenjob is. Dat is pure powertraining.

Nog net de fut om de stofvlokken te doen verdwijnen in de stofzuiger. Ik geniet er elke keer weer van. Zelf kunnen stofzuigen.

Sorry spinnetjes, jullie zullen opnieuw moeten beginnen.

Dag 335 Cash

Mijn uitstap shoppen betaal ik nu cash. Vijf uur slapen non-stop tijdens de dag. Pas tegen de avond ben ik weer mens en vooral mentaal fris vergelijken met het gesloopte wrak van de afgelopen uren. De recuperatie stemt me optimistisch. Een boek wordt mijn metgezel bij het slapengaan.

“Als er nog steeds mensen zijn die beweren dat ME/CVS geen lichamelijke ziekte is, dan moeten deze mensen de ziekte zelf maar eens aan den lijve ondervinden.” door Catryn V.