Een beetje draaierig bij het opstaan. We nemen het zekere voor het onzekere. In een ligbad riskeer ik geen gebroken nek moest ik flauwvallen, hoogstens de verdrinkingsdood.
Deze voormiddag tweede afspraak bij de neuropsychiater dr Saxena. Gewapend met een paar kilo bewijsmateriaal van vroegere bloeduitslagen en andere testen, een overzicht van mijn energetisch dagprogramma, lijst van supplementen en medicatie en per uitzondering een afdruk van mijn qEEG die in maart dit jaar is afgenomen., begeef ik me op pad.
Dr Saxena toont - in tegenstelling tot zijn confrontater enkele dagen geleden - oprechte interesse in het verloop van de ziekte en zoekt duidelijk naar referentiepunten. Daarvoor moet hij beroep doen op mijn geheugen dat soms echter totale blackouts vertoont.
Hoe was mijn slaapkwaliteit op mijn 12 jaar? Dat ging prima. Hoe dichter de fatale dagen van de ziekte nabij kwamen, werd dit al veel warriger. Hoe was uw slaap toen u pas getrouwd was? Geen flauw idee. Think think .... eeeuuuuppp.
Dr Saxena is verbaasd dat op basis van mijn afwijkende nierresultaten en maag-en darmklachten nooit eerder de test Bence-Jones uitgevoerd is geweest. Google het eens rustig maar verschiet niet te hard zegt hij. We moeten alle pistes uitsluiten.
Ondertussen twee prikjes aan de achterkant van mijn schedel gekregen. Het warmtegevoel verdwijnt relatief snel, het venijnige prikje met de Lidocaine is nu slechts een herinnering. Het zou de ontsteking van de hoofdzenuw moeten minderen.
We spreken af binnen 2 weken. Hij is zeer geïnteresseerd in het behandelplan LDN. Ik ben zijn eerste ME patient die het gebruikt in deze vorm.
Tegen de middag ben ik nog net fit genoeg om op een stoel te zitten ook al roept de ligzetel wel. Ik ben een beetje opgefokt. Een halfuur is de noodoplossing en die zetels lijken wel zuignappen te hebben. Het kost me de grootste moeite om er terug uit te geraken.
Hubby verstopt zich in het ourwoud van de tuin achter hoog gras en een grasmaaier, oh noo, ik niet opnieuw gaan koken! Anderhalf later dan voorzien staat er eten op tafel.
Zelfs met de helft ontdooide zomergroenten, blijft het een inspanning. Ik kan zonder eten overleven maar de jonge garde gaat die mening niet delen vrees ik ...
Info:
Waarom je soms eerst meer pijn kan voelen bij LDN?:
It partially blocks the neurotransmitter that tells your brain you have enough of your own natural opiods. Your brain then thinks you aren't getting enough, so it makes more, and your pain begins to drop.
My first results began quite soon, and every month my pain level was lower than the month before. I have increased my physical activity so much it is amazing.
Before I started the nerve pain in my legs and other areas were extreme. Now if I have nerve pain it is for a second or two on occasion, or maybe a minute.
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone/page3&highlight=naltrexone
woensdag 13 oktober 2010
Dag 248 Verdwenen
De extra dosis LDN doet duidelijk zijn werk. Het immuunsysteem maakt extra receptoren aan de endorfinen. Lange tijd functioneerde dat immuunsysteem “low grade”, nu vertoont het duidelijk teken van leven. Telkens ik de dosis ietsiepietsie verhoog, schakelt het systeem en zoekt het een nieuw evenwicht.
De typische LDN hoofdpijn is weer aanwezig. Vandaag zit ik drie keer op de pot. Het zweet plakt aan mijn lijf. De temperatuur is nu al een paar weken een graad hoger dan gewoonlijk in rust. Vandaag iets meer.
Uitgeteld lig ik in bed tot 16u20. Niks aan te doen, eruit, de schoolbel rinkelt en een zoon zonder fiets wacht aan de poort. Een snelle douche verfrist. Een vriendin ziet me in een topje rondwandelen. ”Heb jij het niet veel te koud zo?” , het zal de lichte koorts zijn.
Hubby is een uur later thuis dan voorzien. Het avondeten wordt een ramp, ik laat alles aanbranden. Gelukkig kunnen ze er nog met lachen. De afwasser van dienst iets minder.
Als ik het lijstje afloop van wat er na 6 weken LDN allemaal is veranderd:
- Nauwelijks nog tintelingen in handen en voeten
- Per uitzondering nog een gevoelloze mond
- Emotioneel stabiel, ze kunnen me de gordijnen niet meer injagen
- Ik zie er duidelijk beter uit op bepaalde momenten
- Mijn hoofd blijft langer helder als ik lees
- Ik kan liggend langer wakker blijven
- Mijn temperatuur is een graad gestegen dus iets boven de 37°C
- Mijn schildklier is gezwollen en pijnlijk
Ik heb besloten te stoppen met de medicatie voor de schildklier. Mijn gevoel zegt dat de LDN de medicatie overbodig maakt. Tegen de namiddag en avond zit ze als een steen in mijn keel en lijkt het alsof ze te hard gestimuleerd is door oververmoeidheid maar ook door externe factoren.
De toekomst zal het uitwijzen. De medicatie blijft tot 6 weken in je lichaam zitten. Als ik na half november nog pijn heb aan de schildklier, zullen er andere maatregelen getroffen moeten worden.
Info:
Waarom je eerst wat zieker kan voelen met LDN:
LDN moduleert het immuunsysteem, dus als het onderpresteerde, stimuleert dit het en als het overuren draaide, dempte het. Mijne functioneerde nauwelijks, dat betekent dat ik nooit temperatuursverhoging had, en eventuele beestjes waaraan ik werd blootgesteld niet werden behandeld.
Ik had nooit de griep of verkoudheid, was gewoon altijd gedeeltelijk ziek - de hele tijd. Ik verzamelde een heleboel van lage kwaliteit infecties die ik nooit zou kunnen bestrijden.
Nu dat LDN mijn immuunsysteem aan de praat brengt, heeft het meer kracht te gaan om achter de beestjes aan te gaan, en ja, vindt hij ze ook! Dus elke keer als ik de dosis verhoog, krijg ik een grotere immuunrespons en zo wordt een infectie gespot en behandeld. Het is een goede zaak op de lange termijn, maar voor een paar dagen voel ik me beroerd.
Het is gevaarlijk om een underfunctioning immuunsysteem hebben, dus ik ben erg blij dat het gebeurt, maar het is ongemakkelijk keer op keer. En zodra mijn immuunsysteem de oude rommel opruimt moet het in staat zijn om mij te beschermen tegen nieuwe beestjes. Dat is wat ik hoop - en het is tevens de klinische ervaring met LDN.
LDN modulates the immune system, so if it is underfunctioning it stimulates it and if it is overfunctioning it damps it down. Mine was hardly functioning at all, which sort of means that I never could raise a fever, and any bugs I was exposed to never were dealt with. I never "got" the flu or colds, just was always partially sick--all the time. I accumulated a bunch of low grade infections that I could never fight off.
Now that LDN is getting my immune system to work better, it has more strength to go after bugs, and yes, it is finding them! So every time I raise the dose I get a bigger immune response and an infection gets targeted and dealt with. It is a good thing in the long run, but for a few days I do feel lousy.
It is dangerous to have an underfunctioning immune system so I am very happy that it is happening, but it is uncomfortable at times. And once my immune system clears up the back log it should be able to protect me from new bugs. That is what I am hoping--and it has been the clinical experience with LDN.
Lees meer testimonials hier:
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone/page4
De typische LDN hoofdpijn is weer aanwezig. Vandaag zit ik drie keer op de pot. Het zweet plakt aan mijn lijf. De temperatuur is nu al een paar weken een graad hoger dan gewoonlijk in rust. Vandaag iets meer.
Uitgeteld lig ik in bed tot 16u20. Niks aan te doen, eruit, de schoolbel rinkelt en een zoon zonder fiets wacht aan de poort. Een snelle douche verfrist. Een vriendin ziet me in een topje rondwandelen. ”Heb jij het niet veel te koud zo?” , het zal de lichte koorts zijn.
Hubby is een uur later thuis dan voorzien. Het avondeten wordt een ramp, ik laat alles aanbranden. Gelukkig kunnen ze er nog met lachen. De afwasser van dienst iets minder.
Als ik het lijstje afloop van wat er na 6 weken LDN allemaal is veranderd:
- Nauwelijks nog tintelingen in handen en voeten
- Per uitzondering nog een gevoelloze mond
- Emotioneel stabiel, ze kunnen me de gordijnen niet meer injagen
- Ik zie er duidelijk beter uit op bepaalde momenten
- Mijn hoofd blijft langer helder als ik lees
- Ik kan liggend langer wakker blijven
- Mijn temperatuur is een graad gestegen dus iets boven de 37°C
- Mijn schildklier is gezwollen en pijnlijk
Ik heb besloten te stoppen met de medicatie voor de schildklier. Mijn gevoel zegt dat de LDN de medicatie overbodig maakt. Tegen de namiddag en avond zit ze als een steen in mijn keel en lijkt het alsof ze te hard gestimuleerd is door oververmoeidheid maar ook door externe factoren.
De toekomst zal het uitwijzen. De medicatie blijft tot 6 weken in je lichaam zitten. Als ik na half november nog pijn heb aan de schildklier, zullen er andere maatregelen getroffen moeten worden.
Info:
Waarom je eerst wat zieker kan voelen met LDN:
LDN moduleert het immuunsysteem, dus als het onderpresteerde, stimuleert dit het en als het overuren draaide, dempte het. Mijne functioneerde nauwelijks, dat betekent dat ik nooit temperatuursverhoging had, en eventuele beestjes waaraan ik werd blootgesteld niet werden behandeld.
Ik had nooit de griep of verkoudheid, was gewoon altijd gedeeltelijk ziek - de hele tijd. Ik verzamelde een heleboel van lage kwaliteit infecties die ik nooit zou kunnen bestrijden.
Nu dat LDN mijn immuunsysteem aan de praat brengt, heeft het meer kracht te gaan om achter de beestjes aan te gaan, en ja, vindt hij ze ook! Dus elke keer als ik de dosis verhoog, krijg ik een grotere immuunrespons en zo wordt een infectie gespot en behandeld. Het is een goede zaak op de lange termijn, maar voor een paar dagen voel ik me beroerd.
Het is gevaarlijk om een underfunctioning immuunsysteem hebben, dus ik ben erg blij dat het gebeurt, maar het is ongemakkelijk keer op keer. En zodra mijn immuunsysteem de oude rommel opruimt moet het in staat zijn om mij te beschermen tegen nieuwe beestjes. Dat is wat ik hoop - en het is tevens de klinische ervaring met LDN.
LDN modulates the immune system, so if it is underfunctioning it stimulates it and if it is overfunctioning it damps it down. Mine was hardly functioning at all, which sort of means that I never could raise a fever, and any bugs I was exposed to never were dealt with. I never "got" the flu or colds, just was always partially sick--all the time. I accumulated a bunch of low grade infections that I could never fight off.
Now that LDN is getting my immune system to work better, it has more strength to go after bugs, and yes, it is finding them! So every time I raise the dose I get a bigger immune response and an infection gets targeted and dealt with. It is a good thing in the long run, but for a few days I do feel lousy.
It is dangerous to have an underfunctioning immune system so I am very happy that it is happening, but it is uncomfortable at times. And once my immune system clears up the back log it should be able to protect me from new bugs. That is what I am hoping--and it has been the clinical experience with LDN.
Lees meer testimonials hier:
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone/page4
Abonneren op:
Posts (Atom)