Google Website Translator Gadget

maandag 28 februari 2011

Operatie "Stop kritisch denken"

Het uur van de waarheid is aangebroken. Medische verzorging is een recht op papier. In de praktijk durft het al ineens anders uit te draaien. Vandaag zitten we klem in monopolitische medische wanpraktijken waarbij patiënten en bepaalde artsen de volle pot betalen.


Is het geen basisprincipe in de geneeskunde dat een patiënt vrij is in het kiezen van zijn arts, het recht heeft om te weten en de meest aangepaste behandeling zou moeten kunnen krijgen om optimaal te functioneren? Deze elementaire menselijke voorwaarden worden hoe langer hoe meer met de voeten getreden. Een patiënt kan dezer dagen blijkbaar noch zijn arts kiezen noch verzekerd zijn van de behandeling die zijn conditie het best zal verbeteren.

Wat is het nut van een algemene ziekteverzekering als men chronisch zieken schrapt en hun behandelende geneesheren wegpest? Welke zin heeft het als mensen geen vrije keuze meer kunnen maken tenzij ze vallen binnen het plaatje van door de ziekenzorg georchestreerde belangenconflicten en twijfelachtige wetenschap?

Laten we ervan uitgaan dat onze medische autoriteiten allemaal mensen met goede bedoelingen zijn die sterk gemotiveerd zijn om ons te helpen en niet aan ons te kwetsen. Stel nu dat u een arts heeft gevonden die – in tegenstelling tot zijn collega's - uw gezondheid heeft kunnen verbeteren. U lijdt aan een ziekte die wordt ontkend. Het ware beter geweest dat u uw rug had gebroken of kanker had. Ze hebben evengoed gevolgen voor de rest van uw leven maar u wordt ten minste au serieux genomen.

En op een dag is die succesvolle arts een doorn in het oog van de ziektezorg. Want deze arts behandelt een ziekte die geclaimd is door mensen zonder geweten. Echte vrijheid in deze ziekte is echter beperkt door overheid gefinancierde behandeling en onderzoek die telkens weer hetzelfde deuntje herhalen. Niets innoverend komt uit die praatbakken. Het zal u dan ook niet verbazen dat het steeds dezelfden zijn die uit deze vetpot graaien. De succesvolle behandeling is plots kwakzalverij want wetenschappelijk niet bewezen. Hoezo, is ons leven dan niets waard? Bestaan wij niet? Zijn wij gedoemd om levenslang bedlegerig te zijn? Bestaat het woord levenskwaliteit in de bijbel van de artsen? Stopt kritisch denken zodra men zijn diploma van arts heeft? Je zou het haast geloven.

Het proces tegen dr. Coucke is een proces tegen alle ME/CVS patiënten. Het betekent het einde van de vrije keuze van arts, behandeling en een ontkenning van de ziekte ME/CVS in het algemeen.

Laten we duidelijk zijn, niet iedereen heeft de behandeling van Dr Coucke nodig en dat beweert hij ook niet. Hij zoekt wel naar een mogelijke oorzaak en helpt indien nodig. Wat een arts betaamt en waar zijn collega's van de ziekenfondsen ook mee instemden.

De orde der geneesheren is bemand door mensen die een nauwe banden hebben met de CVS-referentiecentra alsook de ziekenfondsen. Wetende dat er inmiddels tienduizenden patiënten zijn die ME/CVS hebben en dat het zeer lang duurt vooraleer men van de acute fase in de chronische fase evolueert, is de som snel gemaakt.

Operatie “Stop kritisch denken” mist zijn effect niet. Het merendeel van de medische sector, de regering, de bevolking en de media is er inmiddels van overtuigd dat de oorzaak bij de patiënt ligt. Niets is minder waar, de grootste specialisten ter wereld hebben inmiddels alle bewijzen op tafel gelegd.

Het dramatische gevolg is wel dat de regering bespaart waar ze kan. Het uitsluiten van artsen is de volgende stap in een financieel construct om de geldkraan dicht te draaien.

Wat ze blijkbaar niet beseffen is dat deze door geldpolitiek desastreuze gevolgen voor de volksgezondheid zal hebben. Daar liggen ze echter niet wakker van. Tegen dan is hun mandaat verlopen en zitten ze veilig op een andere ministerspost of in de oppositie. Met een beetje geluk is tegen dan ook een mogelijke rechtszaak niet meer mogelijk wegens verjaring van de feiten. Zolang ze de ziekte uit de boekjes kunnen houden, zitten ze veilig. Al is dat zelfs een aanfluiting van de wet want de ziekte ME is reeds sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie en geclassificeerd als neurologische aandoening onder de code ICD10 G93.3.
Men zou de psychiaters en beleidsvoerders die er alles aan doen om de ziekte M.E. niet medisch te behandelen kunnen vergelijken met de despoten in de Arabische wereld. Alleen maar hypocrisie. Zolang ze aan de macht zijn, rijven ze geld binnen. Handjes worden geschud op topniveau, onderzoeksfondsen gaan steeds naar dezelfden, kranten schrijven meningen i.p.v. feiten, vriendjespolitiek houdt hen in het zadel. Ons kent ons. De duizenden patienten worden jarenlang onderdrukt, alle smeekbeden genegeerd.

Hoezo democratie?

Het is tijd om samen te komen als vreedzame krijgers wiens missie het is om de ziel van de geneeskunde te redden.

Dag 384 XMRV

Ik voel me weer goed deze ochtend. Zelfs een halfuur vroeger opstaan dan gewoonlijk lukt me. Er zijn wegenwerken tot eind november voorzien en vanaf vandaag wordt het telkens extra 4 kilometer omrijden om naar school te gaan. Dat wordt een zware benzinerekening.


Deze ochtend staat mijn besluit vast. Ik ga me laten testen op XMRV serologie. En ditmaal breng ik het bloed zelf naar Brussel. De laatste keer dat ik dergelijke afstand (40km) heb gereden was juni vorig jaar! Er mag niets fout gaan. Het bloed moet op kamertemperatuur blijven. Niet te veel gemanipuleerd. Niets. Een stoel wordt me vriendelijk aangeboden. Ik reken ter plekke af met Visa. Mijn bloed vertrekt mee volgende week. Tegen mei ken ik mijn ‘lot’. Woehoe, dat ging goed! Ik kan het zelf amper geloven. Vorige week had ik zelfs nog moeite om zelf even 2 km te rijden. Die griep heeft toch iets gedaan ... mijn bioritme terug herzet, niet te begrijpen?!

Als de uitslag van de XMRV negatief is, ga ik me eerst focussen op endocrinologie. Mijn zware val op mijn veertiende heeft misschien mijn hypofyse ontregeld. Een wiplash kan jaren later veel problemen geven las ik vroeger. Een ontregelde HPA-as geeft immuniteitsproblemen. Ik weet ook niet meer waar ik het moet zoeken. Als ik maar beter word ... en dikker.

Info:

Otto Warburg discovered the mechanism of cancer cells during the 1930s. He received a Nobel Prize for his discovery. But the allopathic medical system marginalizes his findings. His research results are not taught in medical schools.

Amazingly, cancer cells develop as a survival mechanism. When cells can no longer metabolize with oxygen, they switch to burning glucose in order to metabolize nutrients. In other words, the cells go from respiration to fermentation. This is why all true non-mainstream cancer healing modalities forbid sugar consumption.

It was also determined that low pH, or acidosis, is the condition that forces cells to adapt from respiration to fermentation. Cancer patients have pH readings between 4 and 5, while totally healthy humans register 7 and above. Between those two extremes, immune systems are susceptible to other nagging or minor health problems.

So pH determines oxidizing capacity.

Learn more: http://www.naturalnews.com/031150_cancer_prevention.html


Who?
Otto Warburg

In 1924, Warburg hypothesized that cancer, malignant growth, and tumor growth are caused by the fact that tumor cells mainly generate energy (as e.g. adenosine triphosphate / ATP) by non-oxidative breakdown of glucose (a process called glycolysis). This is in contrast to "healthy" cells which mainly generate energy from oxidative breakdown of pyruvate. Pyruvate is an end-product of glycolysis, and is oxidized within the mitochondria. Hence and according to Warburg, cancer should be interpreted as a mitochondrial dysfunction.

Warburg also wrote about oxygen's relationship to the pH of cancer cells internal environment. Since fermentation was a major metabolic pathway of cancer cells, Warburg reported that cancer cells maintain a lower pH, as low as 6.0, due to lactic acid production and elevated CO2. He firmly believed that there was a direct relationship between pH and oxygen. Higher pH means higher concentration of oxygen molecules while lower pH means lower concentrations of oxygen.[citation needed]

Bron: Wikipedia



Als ik dit goed begrijp, is de reden waarom er zoveel meer kanker voorkomt bij ME/cvs patienten dus poepsimpel. Dezelfde mitochondriale dysfunctie is reeds vastgesteld bij ME/cvs patienten en doe daar nog een beetje verzuring van het weefsel aan toe en het balletje is aan het rollen.

Met de kennis dat vitamine D 77% van alle kankers voorkomt, Alkala N het weefsel ontzuurt en neuraal therapie de lichaamscellen ontgift tot in de kern, heb ik al een goede basis om het kankermonster niet aan mijn voordeur te krijgen.

Dag 383 Vitamine D

Terug een dag in bed zoals gewoonlijk maar er zit dus nog potentieel in dat lijf van me. Dat heb ik gisteren weer eens gevoeld. Zaaalig! Jammer dat we gevoel niet kunnen opnemen op film zoals een foto om te koesteren.


Mijn hoofd is sinds de start van de LDN veel helderder geworden. Dat merk ik vnl. aan het typen. Ik heb veel minder woordvindingsmoeilijkheden. Dan wist ik niet meer hoe ik een woord moet schrjven of typ ik het woord in de verkeerde volgore. Alleen als ik teveel lees op een dag, begin ik weer fouten te maken. Ook een gesprek kan ik beter volgen dan vroeger.

Zo las ik vandaag dat vitamine D 77% van alle kankers kan voorkomen! Een tekort van vitamine D bij pasgeborenen (dus door de moeder), gaf ook een verhoogd infectieniveau bij de luchtwegen bij de geboorte.

Ter info, mijn tweede bevalling is (net als de eerste trouwens) een bijna-rampscenario geweest. Een mens vraagt zich achteraf waarom zoiets opnieuw te willen meemaken maar soit.

Eerst kreeg ik een zware allergische reactie op de epidurale vloeistof (lidocaine). Vervolgens kreeg mijn pasgeborene een acute infectie (met als extraatje complicaties aan de luchtwegen) die hem op intensieve zorgen heeft doen belanden.

Toen kon ik gedurende drie maanden mijn bed niet verlaten zonder aanwijsbare redenen. We woonden in de Caraïben dus héél véél zon (veel vitamine D). Na twee jaar ben ik terug aan de slag gegaan.

Als dat geen toeval is. Ik ben er hoe langer hoe meer van overtuigd dat vitamine D een sleutelrol kan spelen in de het vergroten van je slaagkansen om de verwekker van deze ziekte onder de duim te krijgen. Eigenlijk is het een pervers scenario. Door ME/cvs lig je veel in bed en kom je de zon niet meer in, dus maak je geen vitamine D meer aan. Tegelijkertijd is dat net wat je misschien beter kan maken. Dus moet je het in supplement* bijnemen.

En is zonlicht nu niet het enige gratis voorhanden dat overal ter wereld aanwezig is? Free medicine!
*Wel oppassen voor overdosering want het is belastend voor de nieren.

Een streefnorm in je bloed is 100 ook al zeggen de boekjes 32. Vitamine D werkt ontstekingsremmend (darmen!), stimuleert aanmaak natural killer cells, ... Aan zieke mensen verdienen ze nog iets, aan vitaminen niet.

Info:

http://www.massgeneral.org/about/pressrelease.aspx?id=1320

Dag 382 Spelconsole

De vuilkar heeft maar een deel van het grofvuil meegenomen gisteren. Mijn voortuin is herschapen in een zigeunerkamp en het zag er al zo armoedig uit. Mijn buren met hun deftige oprit steken schril af tegen onze verwilderde haag en gras met kale plekken. Ik kijk het met lede ogen aan.


Mijn fysieke kracht laat niet toe om er iets aan te veranderen en hubby is niet gemotiveerd om er iets aan te veranderen.

Latoflexen, een kapotte grasmaaier, ... het staat nu allemaal te pronken voor mijn deur. Ik vang bot bij de eerste zoon. Hij wil ze niet in de auto steken en mee naar het containerpark gaan. Zijn spelconsole werkt hypnotiserender dan een boze moeder. Enkele uren later probeer ik het opnieuw met de andere zoon. Die wil wel.

Tot mijn aangename verrassing blijf ik op de been zonder rare nevenverschijnselen. Ik voel me zelfs redelijk goed. Wat is dat lang geleden. Ik was vergeten hoe dat voelde! Zou de verhoging van de LDN er iets met te maken hebben?

Dag 381 Stel dat

Geen dutje vandaag, alleen platliggen. De uren middagslaap verschoven de afgelopen drie dagen telkens een uur dus dat was al een indicatie.


Ik voel me blijkbaar iets fitter dan voor de griep. Een vreemde vraag spookt door mijn hoofd.

Stel dat:

- Het griepvirus mijn immuunsysteem heeft geactiveerd

- Een spookvirus (eender welk) dat mijn systeem chronisch ondermijnt, van mijn griepsituatie geprofiteerd heeft om extra schade te willen aanrichten (smart stuff of course)

- Mijn geactiveerde immuunsysteem het griepvirus heeft vernietigd en bij gelegenheid ook ten dele het spookvirus dat me ziek maakt.
 
Zou dat technisch mogelijk zijn?

Dag 380 Beauty

Vandaag is verwendag. Een bon bij een beauty-instituut. Het ligt hier al bijna een jaar. Al die tijd uitgesteld omdat het veelal onmogelijk was om twee uur non-stop uit huis te zijn, de verplaatsingen niet meegerekend. Mijn uitspattingen (lees moederlijke taken) concentreer ik meestal op een zaterdag en betaal dan het gelag de rest van de week.


Hubby heeft een dagje vrij en brengt me alvast. Anderhalf uur lang smeert en wrijft een lieve jongedame mijn droog vel soepel. Mijn voeten worden gemasseerd en voelen vederlicht aan. Ik blink en geur als een bloemetje bij het buitenkomen.

Dag 379 Slapeloos

De jongste voelt zich weer slechter de laatste dagen. Hoofdpijn, buikpijn, keelpijn, ... en slapen is nog steeds een ramp.


Ook al erger ik me blauw aan het feit dat een kind meerder malen aan mijn bed staat met de melding dat ie niet kan slapen, diep vanbinnen besef ik dat het wel eens een probleem van ME/cvs zou kunnen zijn. Onze hersenen zijn ook verstoord om degelijk te kunnen slapen.

Deze ochtend stond de ronde vlek weer op zijn kaak, net zoals ik ze heb. Hij wil niet naar school. Ik neem een foto voor de kinderarts of wie het ooit wil aanvaarden als “aanwijzing”. Hij blijft in zijn bedje liggen, springt er niet uit als anders en ik laat hem liggen. Hij slaapt al zo weinig.

Als ik hem niet au serieux neem, wie zal het dan ooit doen?

Dag 378 Neus

De effecten van de verhoging van de LDN manifesteren zich. Het gezeur en ziekelijke gevoel in de borstkast is terug. Alsof er een vuurtje in brandt. In tegenstelling tot gisteren weinig fit vandaag. Het lichaam reageert instant op de substantie. Mijn bewustzijn verandert licht als ik het inneem vlak voor het slapengaan.


De griep is nu 3 weken geleden begonnen. Wat rest is een knallende hoofdpijn bij elke hoestbui of bukken. Alsof mijn aders springen in mijn hoofd. Nog even en het is voorbij.

De AB deed de loopneus gedurende een vijftal dagen stoppen maar nu zijn het weer dikke gekleurde slijmen. Er is straffer spul voor nodig. De zakdoekenindustrie verdient goed aan mij.

vrijdag 25 februari 2011

Getuigenissen kinderen met ME/CVS, fibromyalgie, e.a.

I.v.m. met de protestactie op 14 maart neemt Nancy DD de getuigenissen van kinderen voor haar rekening. Ze vat deze samen en deze zullen overhandigd worden aan de minister van gezondheid.

Schrijf haar via mail jullie getuigenissen, ondervindingen, enz. want het betreft hier de zwaksten onder ons. Ook zou ze graag van jullie (en mensen rondom jullie) de namen en leeftijden van kinderen die ME/CVS, fibromyalgie e.d. hebben, ontvangen zodat ze samen met het logo dat ze eerder voorstelde, een groot doek kan maken of aparte affiches.

Er rest ons maar 2 weekjes om dit rond te krijgen .... dus snel reageren ajb! Dank je wel alvast!

Druk even op de reageer knop onderaan en je krijgt per kerende het email adres van Nancy.


donderdag 24 februari 2011

The Promise of the Proteome

In an article titled, "Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease and CFS," Steven Schutzer and colleagues from six institutions tested samples collected by lumbar puncture from 43 CFS subjects, 25 subjects with documented Lyme disease who did not recover after standard antibiotic treatment (referred to in this paper as "nPTLS") and 11 healthy controls.

Using mass spectroscopy and liquid chromatography, the team was able to generate a comprehensive list of 30,000 peptides in the cerebrospinal fluid (CSF) samples pooled from subjects in each disease group. Of these 30,000 peptides, 738 proteins were found only in CFS subjects. The nPTLS samples had 692 unique proteins and the normal controls had 724 unique proteins. Differences in the amounts of various proteins were detected between groups and CFS and nPTLS had more proteins in common than with the healthy controls.

Looking at the biological pathways implicated by the different proteins identified, the team found that proteins in the complement cascade were elevated in abundance in the pooled nPTLS and CFS samples compared to controls, but at different levels for the two disease groups. The complement system is a part of the immune system that helps to clear infectious pathogens. Proteins involved in the CDK5 signaling pathway were significantly enriched in the CFS samples. Alterations in the CDK5 signaling pathway have been linked to Parkinson's disease and Alzheimer's disease.

By analyzing individual CSF samples, they determined that nPTLS patients are distinct from CFS patients. The ability to distinguish CFS and nPTLS on the basis of these proteins has important diagnostic implications. It also suggests different treatment approaches may be warranted. Some have proposed that nPTLS represents a subset of CFS; however, the authors of this paper conclude that their data does not support that concept.

In the final discussion section, the authors state, "CSF proteome analysis may provide important and meaningful insights into the biological processes modulated as a function of disease and facilitate the identification of protein candidates for further investigation." They suggest that by uncovering these candidates in cerebrospinal fluid, a targeted search in blood for these proteins is now possible.

This team of researchers provided the comprehensive list of proteins they identified as part of the open access paper. This will enable these and other investigators to explore and interrogate the data further. The collaborative effort across six institutions and multiple funding partners, use of new technologies for discovery and willingness to openly share data to advance the field represent an inspiring 21st century research initiative worthy of high hopes.

Schutzer SE, Angel TE, Liu T, Schepmoes AA, Clauss TR, Adkins NJ, Camp DG, Holland BK, Bergquist J, Coyle PK, Smith RD, Fallon BA, Natelson BH. (2011) Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment Lyme disease from chronic fatigue syndrome. PLoS ONE 6(2): e17287. doi:10.1371/journal.pone.0017287

Click here to read the unabridged version of "The Promise of the Proteome"

Lavendelolie blijkt sterke anti-schimmel eigenschappen te hebben

Lavender oil has potent antifungal effect

Lavender oil could be used to combat the increasing incidence of antifungal-resistant infections, according to a study published in the Journal of Medical Microbiology. The essential oil shows a potent antifungal effect against strains of fungi responsible for common skin and nail infections.


Scientists from the University of Coimbra in Portugal distilled lavender oil from the Lavandula viridis L'Hér shrub that grows in southern Portugal. The oil was tested against a range of pathogenic fungi and was found to be lethal to a range of skin-pathogenic strains, known as dermatophytes, as well as various species of Candida.

Dermatophytes cause infections of the skin, hair and nails as they use the keratin within these tissues to obtain nutrients. They are responsible for conditions such as Athletes' foot, ringworm and can also lead to scalp and nail infections. Candida species coexist with most healthy individuals without causing problems but may cause mucocutaneous candidosis - or thrush - in some people. In immunocompromised patients, Candida species are able to cause serious infection if the fungal cells escape into the blood stream.

Currently, there are relatively few types of antifungal drugs to treat infections and those that are available often have side effects. Professor Lígia Salgueiro and Professor Eugénia Pinto who led this study explained why novel fungicides are urgently needed. "In the last few years there has been an increase in the incidence of fungal diseases, particularly among immunocompromised patients," they said. "Unfortunately there is also increasing resistance to antifungal drugs. Research by our group and others has shown that essential oils may be cheap, efficient alternatives that have minimal side effects."

Essential oils distilled from the Lavandula genus of lavender plants are already used widely, particularly in the food, perfume and cosmetic industries. Studies of the biological activities of these oils suggest Lavandula oils have sedative and antispasmodic properties as well being potent antimicrobials and antioxidants.

This group has demonstrated that these oils work by destroying fungal cells by damaging the cell membrane. They believe that further research into the mechanisms by which this essential oil works could have significant clinical benefits. "Lavandula oil shows wide-spectrum antifungal activity and is highly potent. This is a good starting point for developing this oil for clinical use to manage fungal infections. What is now required is clinical trials to evaluate how our in vitro work translates in vivo," said Professor Salgueiro.

zondag 20 februari 2011

Een psychiatrische diagnose kan men niet bewijzen

Psychiatric diagnoses prone to abuse


Note from CCHR: The below article is short but the point made by author Richard Vatz, Professor of political rhetoric, is all to often overlooked—quite simply that psychiatric diagnoses are completely subjective and there is no known scientific or medical means by which any “psychiatric diagnosis” can be proven. For more information see video of CCHR Co-founder, Professor Thomas Szasz, Professor of Psychiatry Emeritus, of whom Vatz has called, “the preeminent critic of psychiatry in the world.” http://www.cchrint.org/videos/experts/thomas-szasz/

The Baltimore Sun, November 8, 2010
by Richard E. Vatz, Professor of political rhetoric at Towson University.

One of the few issues not thoroughly covered in Scott Calvert’s well-researched, comprehensive articles on Baltimore Behavioral Health (“Hooked on treatment,” Nov. 7 and “Sheltered addicts, strained recovery,” Nov. 8) is why psychiatric diagnoses are particularly prone to misdiagnosis and overdiagnosis.

The reason is that psychiatric diagnosis is not based on pathological criteria. The closest the article comes to addressing this problem is the statement that “Even in the best clinical scenario, a psychiatric diagnosis is tricky, experts say; doctors have no X-rays to help apply the criteria defining a mental illness.”

In fact a diagnosis can never be indisputably ruled in or ruled out in psychiatry. All we have is testimony by differing psychiatrists, psychologists and social workers. In somatic medicine there is an array of pathological tests which often permit much greater diagnostic certainty. A biopsy of a lump in the breast will almost always tell you whether it’s benign or malignant.

The ability of professionals and patients to play the system financially and to exculpate addicts from responsibility will forever be aided by makeshift diagnoses which can neither be confirmed nor ruled out.

Richard E. Vatz

http://articles.baltimoresun.com/2010-11-08/news/bs-ed-pschiatric-diagnoses-letter-20101108_1_psychiatric-diagnoses-criteria-addicts

For more information on psychiatry as a pseudo-science, visit CCHR’s Thomas Szasz pages http://www.cchrint.org/about-us/co-founder-dr-thomas-szasz/


Mijnheer Van Houdenhove & Co, uw zogezegde evidence based medicine bestaat niet. Onze medische afwijkingen wél.

Wanneer een psychiater het kamp van patienten kiest




Psychiatrists had to invent their own book of diseases because pathologists would have nothing to do with them. It is called the Diagnostic and Statistic Manual for Mental Disorders, the DSM.
A great work of ... fiction.

dinsdag 15 februari 2011

Dag 377 Papier hier

Energie! Alleluja! Ik sta op mijn benen, heb geen zin om terug in dat bed te gaan liggen. Mijn dossier met administratie wordt weer sitopresto bovengehaald. Het is nu of weet ik wanneer weer. De volgende uren hou ik me bezig met copiëren en ordenen. Eindelijk! Daar was ik al sinds december met bezig. Twee maanden waar een ander een dag over zou doen.


Nog geen immunitaire gewaarwordingen van de verhoging van de LDN.

Dag 366 Rien à signaler

RAS, rien à signaler. Niets te vermelden. Wakker worden, ontbijt, bed in, eruit voor de plasrondes en maaltijden, slapen slapen slapen en ontdekken dat het 20 uur is. Weer gaan slapen.


What a waste of life. Nu ja, het is het enige overlevingsmechanisme van dit lijf om heelhuids de volgende dag te halen. Het bespaart energie voor belangrijkere zaken zoals bestrijden van een guerilla vijand.

Dat is me weer eens duidelijk geworden met de griep. Geen greintje weerstand had ik nog over. Hondsziek. Ik keek naar dat glas water en dacht maar, wat heb ik zo’n dorst. Maar wat stond dat glas zoooo ver.

Vanavond verhoog ik de dosis Low Dose Natrexone met 1 druppel. (Dat zou 0,25 mg moeten zijn. ) Ik neem dan 7 druppels of 1,75 mg. Soms twijfel ik wel of die druppelteller effectief 0,25 mg meet want mijn flesje is zo rap leeg ... het lijkt wel of het druppels van 0,50 mg zijn.

De laatste verhoging van dosis dateert van half december 2010.

Dag 365 Raketschild

Mijn overuren slaap van de afgelopen week hebben me een bonus opgeleverd. Ik ben opmerkelijk frisser deze ochtend. Dat komt goed van pas. Na de judo ga ik een tasje thee drinken bij een vriendin.


Mijn hoest is na 17 dagen mexicaanse griep nog niet weg en mijn hoofd lijkt wel te ontploffen bij elke bui. Een groot pas zakdoeken doet dienst als raketschild om de rest niet te besmetten.

Op de terugweg pik ik een speelkameraadje op. Mama kan gaan slapen. Grote broer houdt een broer in het zeil.

Too much for today. De tweewekelijkse cursus van hubby op zaterdag is er teveel aan. Judo, autorijden, thee, vriendjes, koken, ... daar moet ik dringend iets op zien te vinden.

zondag 13 februari 2011

Waarom belangrijke info langzaam gepubliceerd wordt

Vincent, thank you for a fantastic interview with David Tuller. You were mentioning Dr Mikovits presenting her data to an audience but not publishing. Of what many people hear, WPI and Judy has a very very difficult time publishing. I have heard she has many papers in her drawer that she can't publish. Why, I wonder would that happen?




"I can't speculate on why Dr. Mikovits cannot publish her findings. But


here is how publication of scientific work proceeds: you write up your

findings and submit it to an appropriate journal. If it is a high

profile journal (Science, Nature, Cell) it might not be sent out for

peer review. If it is, they may reject the paper because the data do

not support the conclusions, or they may ask for additional work.

Unfortunately, the decisions at many journals are made by editors who

work for the journals, and who are not intimately familiar with the

research. In some cases, scientists are responsible for all decisions

on manuscripts. For example, Journal of Virology reviews most

submitted manuscripts, and the reviews are done by scientists. The

editors are working virologists who make the final decision on the

paper. If a paper is reviewed and rejected, it can be sent to another

journal. If it is reviewed and more work is requested, that can be

done, or else the authors can argue why the work is not needed. In any

case, there are many journals where the results of virology research

can be submitted; there is no reason for manuscripts to sit in a

drawer. If you are persistent, you can get your work published."
 
Bron: http://www.virology.ws/2011/02/06/twiv-119-science-and-journalism-with-david-tuller/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+VirologyBlog+%28virology+blog%29&utm_content=Google+Reader

zaterdag 12 februari 2011

Dag 364 Spek

Ik slaap letterlijk als een baby. Het is 14u30 als ik wakker word vandaag. Geradbraakt dwing ik mezelf onder de douche. Pas tegen zessen besef ik nog niets achter de kiezen te hebben. Zo ga ik nooit spek kweken aan die magere billen. Gelukkig heeft oma mijn diepvriezer volgestouwd met zelfgemaakte soepjes. Ik warm een potje op en vul een dankbare maag.


Oma komt het vit B12 spuitje geven. Geen rare effecten ditmaal.

Hubby gedraagt zich als een puber en geeft me reeds zijn Valentijncadeau na het avondmaal. Een groot pak chocolaatjes. Wanneer ik ga slapen, ontdek ik in de badkamer bloemen. Hihi, onverbeterlijk.

Dag 363 Inkt

Hoog tijd om papieren in orde te brengen. Veel uren slaap overdag zoals heden de gewoonte wordt, Het is al tegen vieren en net vandaag blijkt de inkt van de printer leeg te zijn. Spitsuur, een onverwachte wegomleiding maar de muziek op de radio is geweldig.
Ik sjok geduldig in de file op amerikaanse deuntjes die krakend vanuit Brussel op mijn zender doorkomen. Wat doet het deugd om nog eens buiten te komen na al die weken.

Dag 362 Grootbrengen

Welgeteld 2 uur uit bed vandaag. De rest slapend en liggend doorgebracht. Gelukkig was hubby thuis want de jongste had geen school vandaag. Hoe kan je een kind grootbrengen op je eentje in deze omstandigheden?


Ik maak me zorgen om zijn mentaal welzijn op lange termijn. Dit kan toch niet goed zijn, een chronisch tekort aan activiteit, interactie, affectie, ... met je moeder? Vroeger was ik zo’n geëngageerde moeder voor de oudste twee en dit kind moet zijn plan maar zien te trekken.

Dag 361 Amateurisme

Deze voormiddag begonnen aan het begin van een droom. Het isoleren van een kil traplokaal. Het blijft beperkt tot het leeghalen van de paar dozen die er in staan opgestapeld. Een schuine hoek wordt opgemeten met de nodige scheldsessies.


Ik duid op een stuk isoleerplaat de streepjes aan en laat de handel achter. De jongste zijn slaapkamer is veranderd in een puinhoop. Hij is gelukkig van het vergevende type.

Moeder duikt onder de wol de rest van de voormiddag. Mijn creatieve uitspattingen zet ik later verder in schilderwerken. Kunst in al zijn vormen – zelfs plat amateuristisch zoals het mijne – verzet je gedachten. Een gezonde geest creëert. Een depressieve geest ziet immers het nut niet meer om te creëren voor een toekomst. Wie optimisme wil voeden, kan – indien het fysiek mogelijk is – best creatief aan de slag blijven.

maandag 7 februari 2011

Dag 360 Spect scan

Mijn papieren op orde aan het brengen voor de neuroloog en als bij wonder de resultaten van een Spect-scan van 2009 teruggevonden. De bekende verbrede ventrikels aan de linkerkant staan vermeld.


Morgen eens bellen en zien wat de volgende stappen kunnen zijn.

Dezer dagen geslapen als een os en net als vroeger een uur nodig gehad om ogen open te krijgen en uit bed te komen. "Back to the past" zou een goede naam zijn voor deze episode.

Dag 359 Batterijen opladen

De doodsgedachten zijn weg. Ik heb het overleefd. Mijn dagen vul ik met gemiddeld 18-20 uur slapen.


Volgende week bel ik naar Dr Uyttersprot. Misschien is ze bereid me een weekje op te nemen zoals vroeger. Deze griep en bronchitis heeft een serieuze aanslag gepleegd op mijn spaarzaam opgebouwde reserves.

Dag 358 Infecties

De jongste wil graag naar de judo. Een papa-kameraad bekijkt me ter plekke alsof ik van een andere planeet kom. "Wat zie jij er slecht uit. Het gaat niet goed met jou," schudt ie meewarig zijn hoofd.


Hoe hard ik ook mijn best doe, mijn slecht humeur en melancholisme is nog steeds evenredig met de graad van infectie in mijn lijf. Depressieve gevoelens overspoelen mijn geest als stromend gif. Zodra mijn doodsgedachten weer verdwijnen, weet ik dat de infecties het onderspit delven. Maar nu wil ik alleen maar dood.

Alle begrip voor depressieve ME-patienten. Ze hebben geen anti-depressiva nodig. Wel medicatie om de chronische infecties te genezen.

Dag 357 MRI

De verpleegster heeft net via de telefoon de uitslag van de MRI van de schedel doorgegeven. "Niks aan de hand." Ze willen nog eens kijken of er geen geen aneurysme is.


Mijn laatste strootje hoop is nu ook weg. Bij mijn vinden ze niets wat ik wil. Ik ben een bedlegerige plant met een BMI van amper 18. Mijn hoofd doet verschrikkelijk pijn en nog vinden ze niets. Om moedeloos van te worden.

Als er hier geen drie pagadders in huis rondliepen, had ik mezelf al lang wat aangedaan. Het is uitzichtloos. Geen oorzaak, geen behandeling, geen toekomst, geen leven. Aleen ellende op dit moment.

Ik probeer de tijd te doden door uitwisselingsprogramma's te vinden voor mijn oudste zoon. Hij is een krak in wetenschap met hoge ambities. Het verzet mijn gedachten en opent misschien een belangrijke deur voor hem binnen een jaartje.

Dag 356 Kudde olifanten

Het gaat helemaal niet vooruit vandaag. De immer aanwezige olifant op mijn borstkast heeft zich uitgebreid tot een kudde olifanten. De vette hoest is wel iets afgenomen. Mijn vervormde stem geeft de me allures van Katrien Duck. Het lukt me niet overeind te blijven in bed vandaag. Ik heb last van een mega-ligneiging.

De 48 uur AB gebruik zijn om. Er is wel verbetering maar het huilen staat me nog steeds nader bij dan het lachen. Dit is geen leven. Oma mag bloed komen prikken. Misschien heeft de huisarts morgen ander advies.
 
Bloeduitslag is binnen. De dokter van wacht meldt dat het bloed "normaal" is. Zelfs geen verhoging van witte bloedcellen. Ze kunnen het hier haast niet geloven.


Ik wil stoppen met dit leven ... sorry ben het ziekzijn en de pijn spuugzat. Dat moet hier niet te lang meer duren. Ik ga er geen einde aan maken, versta me niet verkeerd. Mijn huis is niet verzekerd. Dat is mijn beste levensverzekering. Ik zou mijn gezin in de problemen steken.

De griep en bronchitis gedragen zich als hooligans in mijn ME lijf. Respectloos en luidruchtig laten ze een spoor van vernieling na. Soms - zoals nu - vraag ik me af waar doe ik het nog voor? Er komt geen einde aan de lijdensweg. Ik heb moeite om de schoonheid van het leven te zien. De confrontatie met dit slechtwerkende lijf is alomtegenwoordig.

Dag 354 Ziek zieker ziekest

De dagen en nachten zijn een aaneenschakeling van liggen, hoesten, longpijn, keelpijn, knallende hoofdpijn, tandpijn, spierpijn, ellendig gevoel. Ik hou het niet meer. De huisarts herkent mijn stem nauwelijks aan de telefoon. Mijn autistische vader toont zich bezorgd. Oma laat haar werk en huishouden vallen om aanwezig te zijn. Gewoon hier zijn, wat een luxe om een glas thee aan iemand te kunnen vragen. Het duurt een uur om mijn pyama om te wisselen en een jeans aan te trekken.


Verdict; de mexicaanse griep heeft zich uitgebreid. Een bronchitis, keelontsteking en sinusitis erbovenop. Antibiotica om erger te voorkomen. Indien binnen 48 uur geen verbetering, longfoto's en bloed prikken.

Voor één keer dat ik AB slik, duimen maar dat het werkt.

Dag 353 Oude demonen

De griep lijkt oude demonen te hebben wakkergemaakt. Wakker en slaap mengen als een vinaigrette. Het ene moment ben je op de wereld en even later ben je weer weggezakt in een doffe slaap.


Het duurt uren vooraleer ik volledig bij positieven ben deze middag. Mijn keel is inmiddels uitgedroogd en de kracht ontbreekt me om naar de wc te gaan. Alles lijkt zo ver weg.

Mijn kinderen hebben minder last van de griep tot hiertoe. Gelukkig maar. Ze hebben dan ook geen ME/cvs.

Dag 352 Invest in ME

Oma heeft gisteren boodschappen gedaan maar het brood en de glutenvrije producten zijn op. Er zit niets anders op. Hubby is op cursus vandaag. Ik moet eruit. Een oude kennis herkent me vaag vanonder mijn dikke muts.


Zij: Ben je nog altijd ziek?
Ik: Het gaat al beter.
Zij: Waarom komt je man niet meer sporten? (Ze was onze fitnesslerares.)
Ik: Sorry, hij heeft zijn handen vol met mij nu.

Zou ze het begrepen hebben?

Vandaag besloten naar London te gaan in mei. Mijn optimisme ziet het helemaal zitten. Mijn mexicaanse griep is dan over, mijnbehandeling met LDN weer een paar maanden verder. En als ik ter plekke instort, is er vast wel een dokter in de zaal.

Die kan ik nu ook wel gebruiken ...

http://www.investinme.org/

Welke arts komt ook mee?

Dag 351 Mexicaanse griep

Verdict van de huisarts: mexicaanse griep. "Dat is niet goed voor jou." Tell me something ... We zullen het 10 dagen mogen uitzieken. Het eerste slachtoffer in huis is nu al een week ziek, nog even doorzetten.


Mijn moraal heeft een klapje gekregen. Ik kijk uit naar de dag dat ik gezond en hubsch kan zijn. Keep the faith ...

Dag 350 Number 3

Ik heb de hoofdprijs gewonnen: griepslachtoffer nummer drie. Wat een verschrikkelijke hoofdpijn deze nacht! En nu voor het eerst sinds langs zelfs verhoging: 37,8°


Keelpijn, kortademig, hoofdpijn, spierpijn, ... enfin het griepplaatje. Voelt toch anders aan dan wat ik elke dag voel.

Moet net lukken dat ik straks afspraak heb voor een MRI scan. Ik zal oma moeten inschakelen wellicht.

Net terug van de MRI-scan. Bizarre gewaarwording, ik voelde de hittestralen in stroken door mijn hersenpan gaan. Het begon onderaan en versprong beetje per beetje naar boven. De verpleger vond het straf dat ik dat kon voelen. Hij had dat nog nooit gehoord.


Ik begin haast te geloven dat ik me niet inbeeld dat ik de stralen van mijn laptop ook door mijn been voel gaan terwijl dat ding op mijn schoot ligt.

Misschien had mijn neuraal arts toch gelijk en ben ik gevoelig voor straling?

Dag 349 Longpijn

Knallende hoofdpijn, nog steeds. Die rookworst moet ik nu toch wel verteerd hebben ... Mijn longen doen echter ook pijn, zo ergens vanachter tussen de schouderbladen.


Doet me denken aan de spuitjes neuraal therapie indertijd. Die dokter legde haar vinger op die specifieke plek. Het voelde aan alsof ze door wak ijs ging.

Vandaag ga ik pogen de keuken op te meten en te herindelen. Na anderhalf jaar zonder dampkap, droom ik van een geurvrij huis.

Dag 348 Number 2 too

Spruit nummer drie heeft nu ook de griep te pakken. Niemand mag nog mijn kamer binnen. Heilig domein!


Moeder geeft op gezette tijden een perdolan hier en een dafalgan daar. Een puffer voor de astmatische puber wordt bovengehaald. Dit is een gezellig kliekje.

Dag 347 Griep

Eén van de pubers heeft griep. Met een vette hoest ligt hij koortsig op de bank. Zelfs de tv kan hem niet bekoren ditmaal. Een warme chocomelk en een dafalgan vormen zijn ontbijt.


Een dekentje dat al jaren dienst doet voor mama, heeft een andere patient gevonden. Zijn lange benen zijn loodzwaar en de kleine jongen van weleer, ligt als een grote zieke baby dra weer in dromenland.

Ik ben als de dood dat ik het ook krijg. Alle gewoontes die je hebt aangekweekt om een eventuele besmetting van ME/CVS niet door te geven aan je familie, komt nu als een boemerang terug in het gezicht. Zouden zij zich ook zo voelen bij mij?

Een nieuwe ontsteking kan ik missen als kiespijn. En de rust die ik hoopte te hebben na de Kerstvakantie verschuift weer. Ik merk dat ik op mijn reserves begin te teren. Zelfs alle dagen een huishouden runnen, is teveel. Het is te vroeg.

Dag 346 Coeliakie

Het accent van de hoofdpijn is verlegd. Ditmaal zit ie vooraan. Ik klasseer het maar onder migraine. Het vel van mijn voorhoofd wordt er haast gevoelloos door. Het koude water in de spoelbak bevestigt mijn vermoeden. Zodra ik mijn handen in het water dompel, krimpt sito presto de inhoud van schedel. De boosdoener is wellicht de rookworst van gisteren. De savooikool smaakte best lekker zo maar de prijs is pijn. Rookworst blijft chemische rotzooi.


Bericht dat de jongste spruit toch behoorlijk hoog scoort op exorfinen, met name gluten. Met andere woorden, hij breekt ze niet af. Hij had 10 x de max toegelaten hoeveelheid in zijn urine. Behoorlijke kans op coeliakie dus. Dat wordt afspraak maken bij een kinderarts.

We weten nu tenminste dat ik geen spoken zag en dat hij echt ziek was het afgelopen jaar.

Het gaat beter sinds hij op dieet is maar de tijd zal het moeten uitwijzen. De rest van het gezin wilde me niet geloven, vond dat ik me niet moest aanstellen. Hubby was bang dat dit kind nooit groot zou kunnen worden met een glutenvrij dieet van mama. Het tegendeel is waar. Kinderen met niet-gedetecteerde coeliakie groeien niet en lijden aan calcium deficientie.

Info:

Coeliakie is niet hetzelfde als gluten-intolerantie. Ze geven wel dezelfde klachten. Gluten eten geven buikpijn, darmklachten, hoofdpijn, keelpijn, spierpijn, enz.

Coeliakie is het eindstadium, het tast je darmen aan. Gluten-intolerantie niet. Daarom is intolerantie ook niet vast te stellen met een darmbiopsie.