De tuin is bedekt onder een laag witte sneeuw. De kleine en grote vogels vliegen aan- en af naar het extra voedsel dat voor hen aan de bomen hangt. Een doorgesneden appel, een vetbol, wat extra zaad in een bakje. Met hun opgezet pluimenpakje trotseren ze de ijzige koude. Tortelduiven, bosduiven, meesjes, roodborstjes, huismussen, heggemussen, een nieuwsgierige vink, een lijster en een paar merels wisselen om beurt. De opportunisten pikken de kruimels op die op de grond zijn gevallen. De ekster graaft in de sneeuw naar verborgen schatten. Ze zijn vinnig en levendig. Het ontbreekt hen niet aan energie ondanks de gure omstandigheden. Naast me ligt een oude kater te ronken, hij loopt op zijn laatste benen. Zijn vacht is dof en hij loopt traag en met moeite. Soms denk ik dat zijn poten pijn doen, zoals de mijne als ik te lang in de zetel lig. Hij slaapt teveel en lijdt aan diabetes. Hij is verkouden en niest regelmatig. Alsof een huisdier de kwalen van een mens kan krijgen. Onze dagen tikken traag voorbij, wachtend op, ja op wat?
Een jaar geleden zou ik nog volmondig genezing hebben geroepen maar de realiteit heeft de hoop gewurgd. Ik heb het opgegegeven. Dokters nemen geen verantwoordelijkheid voor chronisch zieken. Het systeem laat dit niet toe. Ze hebben het zelf gecreëerd. En elkeen is er slachtoffer van. Morgen bent u het misschien want ziek worden kan iedereen. Er zijn veel goede en uitstekende gezondheidsspecialisten. Het duurt jaren zware studies vooraleer je het bordje van arts aan de voorgevel mag hangen en een witte jas mag dragen. In landen met de meest moderne gezondheidszorg kunnen ze gezichtstransplantaties uitvoeren en geplette benen redden. Kromme neuzen kunnen worden rechtgezet en nieuw vel wordt gekweekt voor de zwaar verbranden. Dagelijks gebeuren er hartoperaties en worden er gebroken heupen gerepareerd. Onze ziekenhuizen zijn uitgerust met hoogtechnologische apparaten die vaak al de prijs van een dure auto kosten. Met de regelmaat van de klok komen nieuwe medicijnen uit. Dagelijks worden we overstelpt met de publicatie van onderzoeken in alle domeinen. Een specialist die ernstig genomen wil worden, moet bewijzen op tafel kunnen leggen.
Ziekenhuizen zijn zoals fabrieken, iedere patient is ongewild een nummer die een bepaalde doorlooptijd heeft en geld moet opbrengen. Omwille van het overzicht houdt men van alle patienten een dossier bij. In een ziekenhuis lukt dit al aardig omdat veelal een IT-systeem uitgewerkt is. Dit duur software pakket staat en valt met de bereidwilligheid van de arts om gegevens in te voeren en deze infote delen met een collega indien nodig. In de privé hebben niet alle artsen de luxe van een secretaresse die notities uitwerkt en grafieken bijhoudt. De communicatie met de patient loopt vaak iets gemoedelijker, de notities worden vaker op een papier bijgehouden.
En toch
blijkt dit geen garantie voor een goed werkend gezondheidssysteem. Het aantal
chronisch zieken tikt elk jaar onrustwekkend aan. Het aantal kankerpatienten
daalt niet. Het aantal gebruikers van slaappillen stijgt. Antidepressiva en
statines worden voorgeschreven als ware het snoepjes. Moderne testmethodes en
behandelingen volstaan al lang niet meer. Je volgt getrouw de behandelingen die
voorgeschreven worden door specialisten, protocollen en verzekeringen
allerhande maar de lang verhoopte genezing blijft uit. Ondertussen eisen verzekeraars
dikke verslagen van artsen die veel tijd, papier en inkt kosten. Deze instellingen
en hun controle-artsen misbruiken de getallen en cijfers, zijn onredelijk en
verzieken het systeem.
Onze
politiek is vertegenwoordigd door artsen die meer voeling hebben met netwerking
en financiële plaatjes dan met de patient. Vanuit hun positie verwacht men van kennis
van zake te hebben van alle ziekten. Een onmogelijke taak dus laten ze zich
adviseren door adviseurs veelal gedreven door eigenbelang al dan niet met
banden met het verzekeringswezen.
Onze dokter
is idealiter een mens die tijd heeft voor zijn patient en op de hoogte is van
alle medische vooruitgang. Waar vind je zo’n arts?
Dit alles
werd me duidelijk toen ik tijdens mijn zwangerschap in 2003 zelf geveld werd
door een mysterieuze ziekte. Ze kreeg de naam stress. Vrouwen die meer
verdienen dan mannen, werken volgens witte jassen per definitie te hard. Na
enkele jaren was ik nog maar een schim van mezelf. De huisarts kon me niet
helpen. Een spoedopname in het ziekenhuis bracht stollingsproblemen aan het
licht. De hersenscan was toen ook al niet 100% zuiver. Toch bleek dit volgens
de internist van dienst geen reden voor de klachten. Een jaar later beefde ik
als een rietje, kon geen auto meer rijden, was letterlijk verlamd van de
hoofdpijn. Mijn hart klopte standaard meer dan 120 en elke inspanning was een
uitputtingsslag. Standaardtesten waren zogezegd goed. Ik had het gevoel dood te
gaan en het enigste dat de artsen ervan maakten, was dat ik zou lijden aan het
bulldozer syndroom. Een fluwelen omschrijving voor vrouwen die werken tot ze
erbij neervallen. Tot een andere neuroloog er zich met bemoeide. Mijn hart was
inmiddels goed voor een pacemaker, mijn bijnieren produceerden nog nauwelijks
cortisol, alle mogelijke virussen die een mens kan hebben bleken gereactiveerd,
antistoffen tegen een auto-immuunziekte verhoogden stelselmatig. Er zat niets
anders op dan uitzieken want een echt behandelplan bestond er niet. Door de
jaren heen werd ik onderzocht door een reeks gerespecteerde artsen en bezocht
ik allerlei erkende medische onderzoekscentra. Bloed werd op mijn eigen verzoek
(en kosten weliswaar) verstuurd over de hele wereld. Ondanks vele inspanningen,
bleef de genezing uit. Een terugkeer naar de werkplek zat er gewoonweg niet in.
De werkgever kwam eenmaal op ziekenbezoek en het ontslag volgde niet veel
later. Hij was dan geen arts maar zag sneller in dan een medisch geschoolde dat
ik economisch niets meer bij te dragen had aan de maatschappij en het bedrijf.
De totale
bedlegerigheid was gelukkig niet meer van toepassing, mijn fiets was inmiddels
weggeroest tot oud ijzer in het berghok. Elke extra inspanning – ja zelfs een
stevige knuffel - zorgde voor een immuunreactie die dagenlang kon duren. Alle
energie leek weggezogen uit elke cel. Alsof men was vergiftigd met een onbekend
gif. De weg naar huis werd soms vergeten, simpele rekenoefeningen werden
onmogelijk. Geluid, licht, geuren, gezelschap waren allemaal ondragelijk. De
pijn belette je door te slapen. Jaar in jaar uit. Geen rustpauze op het einde
van de dag. Geen break tijdens de weekends. De knop “ziek” draait men niet uit
zoals het licht aan het einde van een werkdag.
In die
jarenlange zoektocht zijn de volgende testen uitgevoerd. Lyme bleek negatief,
wel zeker 5 keer uitgevoerd in evenveel labo’s. Nochtans leken 90% van de
klachten op deze ziekte. Babesia, een co-infectie van Lyme was borderline positief. De virussen waaronder
Epstein Barr en cytomegalovirus scoorden hoog, net als parvovirus B19,
adenovirus, coxsackie B1. Bartonella henselae was hoog tussendoor. Toxoplasmose
en mycoplasma’s scoorden ook positief. Chlamydia pneumonia, een intracellulaire
bacterie was torenhoog. Vitamine B12 bleek ernstig verlaagd. Glutathion en
omzetting van ATP naar ADP waren veel te laag. Vaso-active Intestinal Peptide
veel te laag. Auto-immuunstoffen waren verhoogd. De schildklier licht
afwijkend. De lijst gaat door.
De meeste
dokters deden helemaal niets met de uitslag. Niets. De reacties varieerden van
totale onverschilligheid tot pure razernij en alles daartussen. Deze patient kwam
immers met niet-verklaarbare klachten hun kostbare tijd en deze van hun
doodzieke patienten verknoeien. Alsof men dus echt ter plekke moet doodvallen
van een hartaanval en geen last mocht hebben van meerdere symptomen die
evenzeer echt aanvoelen?
Een kleine
minderheid was empatisch, toonde begrip maar vond het allemaal “complex”. Het
viel buiten hun vakgebied wel te verstaan. Welgeteld twee artsen hebben hun nek
uitgestoken en wilden medicatie voorschrijven.
Mijn eerste
huisarts begreep er niets van en weet het aan stress. Enkele jaren later en een
tweede ziekenhuisopname verder werd het tijd voor een andere arts. Trillend
stond ik in pyama onder mijn winterjas aan de balie van zijn
huisartsenpraktijk. Onze blikken kruisten zich daar. Zijn vluchtige zorgelijke uitdrukking
was de eerste menselijke blik van een arts die ik had gezien in jaren. Ik
herinner me mijn onvermogen om een woord uitleg te geven. Een verslag van het
ziekenhuis maakte hem wellicht meer duidelijk. Hij heeft me altijd gesteund
maar gaf toe geen kaas te hebben gegeten van al die afwijkende uitslagen. Zelfs
nadat hij tientallen wetenschappelijke artikelen en anti-virale protocollen
onder zijn neus kreeg, gebeurde er niets. De behandeling was niet gepubliceerd
in een wetenschappelijk tijdschrift, niet evidence based, was opgesteld door
artsen op een ander continent, ... Het maakte niet uit dat de arts reeds 50
jaar virale infecties behandelde en gegevens van duizenden patienten had
verzameld. Het moest en zou in dat wereldvermaarde boekje gepubliceerd moeten
zijn. Het lijkt wel de bijbel en de dokters of hun controleurs een stel
fanatieke gelovigen.
Mijn
verhaal is niet uniek. Duizenden mensen, nee, miljoenen mensen liggen te
creperen in hun bed. De fora van chronische zieken staan bol van de schrijnende
verhalen. Regelmatig gaan er mensen aan dood, niet van ouderdom zoals het
betaamt, ook niet van ziekte maar door medische verwaarlozing. En toch lijkt
dit artsen niet af te schrikken. Ze zijn er immuun of ongevoelig voor geworden.
Hoe kon het ooit zo ver komen?
Vele
chronisch zieken worden gezond geboren. Ziekte overvalt hen veelal op een
onverwacht moment en niets in het leven bereidt ons er echt op voor. We mogen
wel proberen er het beste van te maken, de werkelijkheid zit iets
gecompliceerder in elkaar. We doorlopen tijdens een langdurige ziekte alle
mogelijke stadia van emoties die we niet voor mogelijk hielden. Alsof het
overleven een nieuwe sport betreft, leren we nieuwe vaardigheden met vallen en
opstaan. Gedragingen van andere mensen doen ons verbazen, maken ons blij,
stellen ons teleur. Ons lichaam wordt een mysterie en mettertijd een vertrouwde
plek. Niemand voelt het beter aan dan de zieke, ook niet alle geleerden van de
wereld samen. We hebben hen vandaag nodig om beter te worden. Ongeacht hoe ziek
een persoon ook is, zijn gevoel voor rechtvaardigheid blijft hardnekkig overeind.
Hun protest neemt mondiale vormen aan.
In het
begin hoop je nog dat het dat de klachten na een week wel zullen verdwijnen
zoals bij een griepje. We hopen een luisterend oor te vinden bij de huisarts
maar vangen vaak bot. We ontkennen de staalharde realiteit en gaan wat harder
sporten tot we erbij neervallen.
Het zou
interessant zijn om te begrijpen waarom zelfs de beste artsen in de val lopen
van misplaatste authoriteit, machtsspelletjes, normloosheid en minachting voor
de ander.
Misschien
kent u er wel één? Misschien bent u er wel één? Door inzage te krijgen in de
omstandigheden die ertoe leiden hoe een goed mens kan verleid worden, hoop ik
dat je meer bewust wordt van je omgeving. Wist je dat er communicatietechnieken
bestaan die handig gebruikt worden door mensen met kennis van zaken om je
onderbewustzijn te beïnvloeden. Ook jij kan dat gebruiken om jezelf en mensen
positief te beïnvloeden.
Het is geen
onmogelijke opdracht om als dokter een verschil te maken. Er zijn voldoende
collega’s die dagelijks bewijzen dat het ook anders kan. Het is tijd voor een
nieuw tijdperk waarin we toegeven dat protocollen en handleidingen simplistisch
zijn. Niet iedere mens heeft een maatje 36 en mannen dragen geen
kleedjes. We moeten het verschil tussen mannen en vrouwen erkennen en
onderzoeken in ziekte.