Google Website Translator Gadget

vrijdag 28 oktober 2011

maandag 24 oktober 2011

Government apologizes for not providing health services

http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

The Norwegian Directorate of Health has apologised for the way in which ME patients in Norway have been treated. This follows the publication of the ground-breaking research from Haukeland University in Bergen (http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358).


After the publication of the Rituximab study by Fluge et al (2011) and extensive media coverage since then the Norwegian Directorate of Health gave a short statement on TV2 channel, see TV2 Nettavisen (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helsedirektoratet-vi-har-ikke-gode-nok-helsetjenester-for-mesyke-3618296.html).

A statement from the Norwegian Directorate of Health has been received where they apologise for not having provided the necessary and proper health services to persons with ME.

Such a public apology from a governmental health agency has never occurred before.

Bjørn Guldvog, Deputy Director General of theNorwegian Directorate of Health made the following statement

"Jeg tror at vi, i for liten grad, har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelsessyndrom på en god nok måte. Jeg tror at det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjeneste for disse, og det beklager jeg."

"I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."

Patients have thanked Norwegian channel TV2 for their massive media campaign - (http://menytt.wordpress.com/2011/10/22/me-syke-og-parorende-takker-tv2/)

The TV2 channel has set up a web page containing all mediacoverage they have had – which includes easy access to writings and video clips - (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html)

maandag 10 oktober 2011

Dag 536 Fietsen

Het is prachtig weer en ik heb mijn besluit genomen. Straks breng ik de jongste met de fiets naar een vriendje. Al die gelukkige koppeltjes en fitte moeders die voor mijn deur met kindertjes op hun fiets voorbijsnorren, ik word er stikjaloers van.


Deze ochtend heb ik net als gisteren een hogere dosis hydrocortisone genomen. We blijven drie uur plat liggen om de krachten te sparen en dan beginnen we eraan. De jongste vliegt vooruit terwijl ik roep dat hij wat trager mag.

Nog geen kilometer verder beginnen de pedalen tegen te spartelen maar er zit niets anders op, we zijn vertrokken. De zachte zomerbries brengt mijn fantasie op hol. Ik zie mezelf door groene bossen en dalen fietsen maar voorlopig hijgen we gecontroleerd op een aftandse fiets door het stof.

Dag 535 Slakken vangen

Het gaat beter vandaag. Ik heb de dosis hydrocortisone weer met 5 mg verhoogd en het effect is onmiddellijk merkbaar. We rijden naar de judo en een vriendin speelt taxi naar de speelgoedwinkel. Daarna gaan we thee drinken terwijl de kinderen slakken vangen.


Dit ritueel hanteer ik nu elk weekend om op zondagavond niet op mijn tandvlees te zitten. Het is prachtig weer maar ook vandaag zal ik er niet van profiteren. Zwetend als een rund breng ik de namiddag door in mijn bed. Tegen de avond ben ik dan voldoende opgelapt om een avondmaal voor de kinderen te bereiden. Een deeltijds leven, beter dan geen leven ...

Dag 534 Waddeneilanden

De baxters zijn uitgewerkt. Jammer, ik had andere plannen vandaag. Studeren bijvoorbeeld.

Hubby vertrekt vandaag voor enkele dagen met vrienden naar de waddeneilanden, vogeltjes loeren. Vier mannen zitten vrolijk aan de ontbijttafel en vol energie. Ik neem vriendelijk afscheid en vertrek richting bed, amper een uur nadat ik er ben uitgekomen.

Dag 533 Genetisch onderzoek

De huisarts steunt mijn idee om een onderhuidse catheter te laten plaatsen en elke nacht een infuus vocht toe te dienen. Het effect van de baxters is overduidelijk. Er zit spanning in elke vezel van mijn lijf en ik kan helder denken. Mijn humeur is ook 10x beter. Ook de ligneiging en de vermoeidheid verdwijnt grotendeels. Een overduidelijk geval van te laag bloedvolume en POTS.


We gaan ook voor genetisch onderzoek ditmaal. We spreken er al ruim een jaar over maar toen was ik te “moe” om me er met bezig te houden en het Radboud heeft nooit gereageerd op de brief van mijn huisarts voor onderzoek naar myopathie. Twee van mijn drie kinderen zijn nu ziek, hebben o.a. een auto-immuunziekte en afwijkend EEG. We gaan uitzoeken wat er juist misloopt. Binnen enkele maanden heb ik afspraak in het universitair ziekenhuis in Antwerpen.

De pijn in de borstkast is gezakt sinds ik de hydrocortione weer heb verhoogd en mijn wilde plannen om een mes op de keel van mijn aardige arts te zetten, heb ik dus maar opgeborgen. Hij zegt dat ik mijn eigen dokter ben geworden.

Hij doet de pijn af als neuropathische pijnen. Ben ik vet mee en ik geloof er niets van. Ik krijg een voorschrift voor een pijnstiller en ontstekingsremmer mee. Misschien maak ik toch stiekem een afspraak met een cardioloog.

Dag 532 Gynecoloog

Eindelijk nog eens een goede dag! De baxters houden telkens hun woord. Na een maand kwakkelen in september, is dit een aangename afwisseling.


Vandaag ook procaine spuitjes. Ze geeft me een extra dosis zoals ik had gevraagd vorige keer en alles draait een beetje bij het verlaten van het kabinet. Het duurt maar even en dan stroomt de energie als een versterker door mijn lijf.

Ik erger me vandaag zelfs niet aan het moeten parkeren van de auto 100 meter verder. Ze hebben me dan wel > 70% invalide verklaard maar een parkeerkaart kon er toen niet af.

Een bezoek aan de gynecoloog is minder prettig. Je laten bepotelen door een oude man met een baard in de hoop dat alles ok is. De buikpijn van de laatste maanden wordt aan de lupus geweten. Waar die ziekte al niet goed voor is. Vroeger kwamen alle kwaaltjes door de stress, nu is het allemaal de schuld van de lupus.

Hij wilde weten of ik wel goed werd opgevolgd want dit was wel een ernstige ziekte. Man man man, erger dan 2008-09 kan het nooit worden en sindsdien heb ik al véél bijgeleerd.

Dag 531 Drilboor

De pijn in de borstkast is aan het zakken en gelukkig maar. Ik word er helemaal moedeloos van. Mijn levenskwaliteit gaat er helemaal aan. Vandaag hang ik aan de baxters in het dagziekenhuis.

Ik slaap de helft van de tijd om de drilwerken die ze er uitvoeren niet te horen. Als ik die zakjes niet zo nodig had, trok ik de naald uit mijn arm en ging ik ter plekke lopen. Het kabaal is bij momenten onhoudbaar.

Dag 530 Pijn in de borstkast

De hoofdpijn is aan het zakken en de pukkels tussen mijn wenkbrauwen zijn zo goed als verdwenen. De darmen zijn aan de beterhand een week na het schrappen van de mais. Mijn vitaliteit zoals de neuraal arts het mooi omschreef, is nog niet helemaal “optimaal”. Mijn bed is nog steeds mjn beste vriend. Zelfs lezen gaat me niet af.

Ik verdenk een extra aandoening mijn leven te verzuren. Sinds 2008 zit er een troep olifanten op mijn borstkast maar het wordt nu echt weer ondragelijk bij momenten. Deze namiddag heeft oma een hartfilmpje gemaakt in rust tussen een paar patienten door.

Dit kwam er uit de printer gerold:

- incomplete right bundle branch block
- bradycardia (56)
- negative T-wave (anterior)
- low QRS amplitudes

Ik heb besloten de huisarts voor een voldongen feit te plaatsen. Ik verdraag de pijn dezer dagen niet meer.

Info:

Is ME een auto-immuunziekte?

Volgens deze onderzoekers kunnen alle klachten verklaard worden volgens het volgende model:

Dysfunctie van de vasoactieve neuropeptiden (immuunmodulerende regulatoren en hormonen in de darmen) wat leidt tot:

- Vermoeidheid

- Dysfunctie van het zenuwstelsel door verstoorde acetylcholine activiteit

- Pijn door slechtwerkend opioide systeem en daaruit vloeiend verstoorde nitric oxide werking

- Immunologische verstoringen door veranderingen in immuunmodulatie

- MCS (multiple chemicle sensitivity) door peroxynitriet en adenosine dysfunctie

Deze stoffen bevinden zich in zeer kleine hoeveelheden in het bloed en weefsel en onderzoek staat dan ook nog maar in zijn kinderschoenen.

Bron: Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083

Dag 529 Wachtzaalgeklets

Een dagje baxters in het dagziekenhuis. Blijkbaar lig ik te snurken want de verpleegster wrijft over mijn voeten en vraagt of alles goed met me gaat. Aargh, gedaan met dromen en rusten.


Vele mensen komen in gezelschap van hun partner of vrienden een dagje aan de baxter hangen. Vandaag is het ook nog eens diabetesdag. De verpleegster bespreekt zonder gêne de dossiers van de patienten in het bijzijn van iedereen. Alsof ik behoefte heb aan al dat wachtzaalgeklets en ongevraagde medische dossierinzage.

Info:

Natuurlijke immuunmodulators:

Magnesium

Magnesium is een krachtige en essentiële immuun modulator. Bekend als de "master mineraal", is magnesium betrokken bij niet minder dan 300 lichamelijke processen. Een tekort aan magnesium is sterk verbonden met immuunstoornissen. Geschat wordt dat 70 tot 95 procent onder ons een tekort aan magnesium hebben.

Vitamine D3

Vitamine D3, bekend als de "zon vitamine", is essentieel voor het leven zelf. Verschillende studies in de afgelopen jaren hebben aangetoond dat vitamine D3 een krachtige immuun modulator is, die nuttig kan zijn tegen auto-immuunziekten. Bovendien, net als magnesium, wordt tekort aan D3 in verband gebracht met auto-immuunziekten. De beste bron van D3 is zonneschijn. Wanneer dat niet haalbaar is, kan aanvullende D3 helpen.

Curcumine

Curcumine is de belangrijkste component van de gemeenschappelijke keuken kruid "turmeric". Het is een prachtig kruid dat anti-inflammatoire en anti-kanker eigenschappen heeft en het is aangetoond auto-immuunziekten te remmen. Let op: curcumine is gewoonlijk niet erg bio-beschikbaar. Het consumeren van piperine (zwarte peper) en / of kokosmelk kunnen enigszins de absorptie te verbeteren, maar de beste therapeutische waarde kan worden gevonden in curcumine supplementen ontworpen voor een hoge biologische beschikbaarheid.

Blackseed olie

Blackseed olie (Nigella sativa) is een ander krachtig immunomodulator en het is eeuwenlang gebruikt voor een breed scala van ziekten. De profeet Mohammed zou naar verluid hebben gezegd dat blackseed een "remedie voor alles was behalve de dood".

Oleander extract

Oleander wordt genoteerd als een opperste immuun stimulator en voor het succes tegen kanker, HIV en andere omstandigheden. Toch lijkt het erop dat oleander ook een krachtige immuun-modulator is. Let op: alleen goed voorbereid niet-giftig aanvullende oleanders extract moet worden gebruikt, omdat de ruwe plant zeer giftig is.

Dag 528 Puinhoop

Een rollercoaster. Het ene moment sta ik op mijn benen, het volgende moment lig ik te slapen in bed. En zo gaat dat de hele dag door. Zelfs de afwas lukt niet vandaag. De kinderen weigeren mee te werken.


Ze willen maar één ding na een dag school, met rust gelaten worden en eten. Dat wil ik vandaag ook. Hubby heeft de boodschap sneller door als hij thuiskomt. Alles is een puinhoop. Hij begint eraan zonder morren.

Info:

POTS symptomen blijken meer uitgesproken te zijn bij CVS patienten

http://www.prohealth.com/library/print.cfm?libid=16515

Omdat vochtverlies een probleem is bij POTS, kan je volgende overwegen:

- Veel drinken

- Wekelijkse of dagelijkse zoutoplossing via baxter aanvragen

- Drukverband dragen (steunkousen)

- Niet te hard zweten en koelkleding dragen (http://store.polarsoftice.com/polarshop/pc/viewCategories.asp?idCategory=235)

- Medicatie die aanbevolen wordt: fluocortisone


Bron: http://www.cfids.org/webinar/cfsinfo2010.pdf

Dag 527 Telefoon

Ik ben er beter aan toe dan ik had verwacht. Geen mega-crash, een mini-crash zoals te verwachten viel.

De telefoon blijft uit tot grote ergernis van een vriendin die me meerdere berichtjes stuurt en dan maar via hubby en de kids probeert te bereiken. Ik ben op van mijn inspanning de afgelopen dagen en wil met rust gelaten worden.

Straks komt er een (rustig) vriendje spelen van de jongste en dat doe ik om mezelf te plezieren. De kinderen zijn uren bezig en ik kan zorgeloos in bed blijven bijtanken. Mijn schuldgevoel een slechte moeder te zijn, poog ik zo op te lossen. Liever zo dan een eenzaam kind voor de televisie en een zieke moeder in bed.

Info:

Alcoholintolerantie zou wel eens een immuniteitskwestie kunnen zijn. Onderzoekers hebben immuuncellen in hersenen van muizen uitgezet en hen vervolgens alcohol toegediend. Ze werden niet dronken. Men kan hieruit afleiden dat alcoholintolerantie een gevolg is van een immuunreactie van de hersencellen.

"Lead researcher Dr Mark Hutchinson, ARC Research Fellow with the University's School of Medical Sciences, said his team's research provided new evidence that an immune response in the brain was involved in behavioural responses to alcohol.

This immune response lies behind some of the well-known alcohol-related behavioural changes, such as difficulty controlling the muscles involved in walking and talking."

Bron: http://www.brjpharmacol.org/view/0/index.html

Dag 526 Zatte duitsers

Zatte Duitsers hebben mijn broodnodige nachtrust onderbroken. Om halfdrie sta ik in pyama voor hun deur te driesen dat het welletjes is geweest. “Het feest is voorbij” maar inslapen jammer genoeg ook. Gesloopt rij ik naar de les. Stiekem ben ik opgelucht dat het tempo nu erg laag ligt.


Veel gaat er niet in en ik zak elk uur wat verder onderuit. Tijdens de lunch slaap ik in de zetel en niemand doet er moeilijk over. Zo laad ik de lege batterijen toch ietswat op.

Wat zijn we kwetsbaar en fragiel met deze ziekte. Alsof we tegen onzichtbare windmolens vechten. Je bent fysiek geradbraakt en sleept altijd maar dat onzichtbare gewicht mee.

Info:

Plastiek en meer bepaald ftalaten verandert het gedrag van menig persoon want het gedraagt zich als estrogeen in het lichaam. Ik hoef voor de dames die dit lezen er geen tekening bij te maken wat hormonen met een mens kunnen doen. Deze stoffen vertragen de motorische ontwikkeling en veranderen kleine kindertjes in monstertjes. Sommige jongens veranderen letterlijk in meisjes want het bevordert zelfs de borstvorming.


Wil je jezelf en de mensen van je houdt beschermen van deze giftige stoffen, bewaar je voedsel zo min mogelijk in plastic en zoveel mogelijk in glas. Vries geen plastic flessen water in want dan komen de giftige stoffen makkelijker vrij uit de plastic en beter nog, drink water uit glazen flessen.

Dag 525 Leren

Ik heb me ingeschreven voor een opleiding die eens in de drie weken plaats heeft.


Dat wil dus zeggen, een dag aan de baxters hangen, spuitjes, geen enkele onnodige fysieke inspanning (zelfs geen tafel afruimen!) de dagen vooraf en dan onmiddellijk erna terug baxters en spuitjes.

En dan tijdens de opleiding krijg ik een superdeluxe ligstoel, vinden ze het ok dat ik slaap tussendoor, geen broodjes mee-eet enz.

Al bij al een week werk voor 2 dagen opleiding en reken vorlopig een extra week rust om bij te komen van de inspanning.

's Avonds ontmoet ik een pakistaanse arts en ze moedigt me aan om geneeskunde te gaan studeren.

Ze vindt mijn concept prachtig maar geen enkele wetenschapper of arts zal het accepteren als het niet "evidence based" is.

Met andere woorden, ik zal een eigen onderzoeksgroep moeten hebben om mijn theorie te bewijzen.

Ik ben nu al gesloopt van een dagje cursus, laat staan geneeskunde studeren ...


Info:

Hoe kan je het risico op diabetes verlagen?

Vermijd suiker, koolhydraten en eet voldoende dierlijke eiwitten.

maandag 3 oktober 2011

Dag 524

Afspraak met de antwerpse lotgenoten! Lang geleden dat ik nog eens ben gaan borrelen in de bewoonde wereld.


Info:

Als ik de informatie omtrent de werking van het immuunsysteem goed heb begrepen, zijn mais, gluten en melk echte dooddoeners als je aanleg hebt voor fibromyalgie en auto-immuunziekten.

Voorgenoemd voedsel bevat namelijk of Circulating Immune Complexes (CIC's) die maar deels verteerd worden in de darmen. Eens ze in het bloed terechtkomen, worden ze beschouwd als indringers.

In het begin zal het lichaam ze nog kunnen neutraliseren maar na verloop van tijd worden het er teveel. Je lichaam zal dit teveel stockeren in zacht weefsel (spieren, organen en bindweefsel). Je immuunsysteem gaat je eigen weefsel aanvallen vanwege de CICs.

Fibromyalgie en auto-immuunziekten steken de kop op. Er zit maar één ding op, stoppen met voedsel verorberen dat CIC’s bevatten.

Dag 523 Exit maïsbrood

Geen grandioos gevoel bij het opstaan maar ik weet nu 100% zeker dat het maïsbrood niet goed voor mij is. Dat vliegt eruit. De puist in mijn wenkbrauw is een vertrouwde bondgenoot. Als die opduikt, weet ik dat de darmen protesteren. Zo gaat het al jaren. De hoofdpijn zal ik nu moeten uitzweten tot de darmen weer wat hersteld zijn.



De procaine spuitjes maken me helderder en levendiger zoals gewoonlijk maar hebben toch een minder effect als anders. Ze geeft nochtans een extra dosis. Een branderig gevoel in de borstkast en alcoholisch gevoel blijft in mijn lijf plakken. Ik heb nochtans geen druppel op.

Dag 522 Schaapjes tellen

Ik slaap nu al enkele nachten zonder pil en de kwaliteit duikt in het rood. Het is nog donker buiten als ik wakker word en iedereen slaapt en ronkt. Eerst is het lijf nog lam en de daadkracht verdoofd. De droom staat me helder bij. Na een tijdje klaart de mist en verandert het moeras in een bed.


De boeken van de jongste moeten al dagen gekaft worden, een wasmand wacht geduldig en waarom niet, de boterhammen kan ik ook nog smeren. Tegen dan is iedereen wakker en ben ik rijp voor mijn bed.

Het is halftwee ’s middags als ik wakker word. Mijn pogingen om iets nuttigs te verrichten, mislukken grandioos. Mijn projecten geraken nooit af aan dit tempo.



Info:

Hoe herken je angst (angst, bezorgdheid, onbehagen) bij jezelf en de ander? We en de ander zijn er ons niet altijd bewust van.

Irritatie, bijtende toon, scherpe kantjes hebben, superioriteit, opdringerigheid, zeurend, blijvend argumenteren, oogrollen, zuchten, snel praten, eisen, hoge willekeur, gerechtigheid eisen, scherpe vragen stellen

Dag 521 Waar is de tijd

Inschrijvingen allerhande worden ondernomen. Muziekschool, kunstacademie, ... Wat ben ik blij als het achter de rug is al dat papierwerk! Printers die het niet doen, drivers die ik niet kan installeren. Lang leve de IT-afdelingen indertijd. Ik word er hyper in mijn hoofd van.



Mijn advocaat belt me met de mededeling dat mijn actie tegen mijn ex-werkgever een maat voor niets is wellicht. Hij heeft beroep aangetekend tegen de verkeerde firma. Ik had hem nog gewaarschuwd dat hij zich tot de verkeerde persoon richtte. Geloof het of niet, ik ben ontslagen door een andere firma dan degene die mij heeft aangeworven. In welke mate dat nog rechtsgeldig is? Bye bye niet-uitbetaalde commissies. Dat ik daar zo hard voor gewerkt heb tijdens mijn laatste zieke jaar, bah.



Info:

De vijf soorten vermoeidheid:

Na inspanning, Wired, Brain Fog, Energie en griepachtige vermoeidheid.



Inspanningsvermoeidheid werd gedefinieerd als een abnormale uitputting na een lichamelijke of geestelijke activiteit (bijvoorbeeld 'fysiek uitgeput na een lichte activiteit").



Wired vermoeidheid werd beschouwd als een overstimulatie van de geest of lichaam zonder de beschikbare energie om te handelen vanwege de geestelijke of lichamelijke aangeslagen toestand (bijvoorbeeld "het lichaam voelt opgefokt maar erg moe").



Brain Fog vermoeidheid vormden de uitputting of onderbreking in verband met alledaagse cognitieve processen, zoals geheugen terug oproepen, spraak-of verwerking van informatie (bijvoorbeeld "Denken is hard werken en modderig").



Energie vermoeidheid werd gedefinieerd als een gebrek aan energie die is voor het dagelijks functioneren (bijv. "Je hebt geen fut om iets te doen").



Tot slot, griepachtige vermoeidheid was de vermoeidheid die gepaard gaat met lichamelijke klachten vaak gezien in gevallen van influenza (bijv. "griep-achtige symptomen, zoals sinus pijn, enz.").

Dag 520 Donkere geest

De spierpijn is beter en de dodelijke vermoeidheid trekt er langzaam uit. Afgezien van de buitenkant, zit er nog geen hoog mensgehalte in. De jongste roept meermaalt dat ie honger heeft en met de laatste wilskracht in mijn donkere geest, sleep ik mijn leden naar de keuken. Ik vervloek tijdelijk mijn kinderen, telefoon en allen die vanalles van mij verlangen wanneer de stroom in mijn lijf uitvalt.


Info:

http://www.gva.be/nieuws/wetenschap/aid1076565/gen-gevonden-dat-chronische-pijn-regulereert.aspx

Wetenschappers hebben een gen gevonden dat verantwoordelijk is voor chronische pijn, zo heeft de BBC vrijdag gemeld.

In het vakblad Science schreven onderzoekers van de Universiteit van Cambridge het gen HCN2 te hebben weggenomen uit pijngevoelige zenuwen van muizen. Alle chronische pijn viel daarop weg, de acute pijn werd daarmee wel niet weggenomen.

De vondst kan volgens de wetenschappers leiden tot de aanmaak van geneesmiddelen om het eiwit te blokkeren dat door het chronische pijn regulerende gen HCN2 wordt geproduceerd.

--------------

Het gen HCN2 is verbonden aan chromosoom 19p13.3. Dat is dan weer bekend voor migraine, een deficiënte Na+, K+ pomp waardoor je cellen niet goed meer functioneren, ook auto-immuunziekten waaronder ALS, een verminderde mogelijkheid om vit B12 op te nemen, ...

Dag 519 Auw

Crash. Ik betaal mijn exploten cash. Gedaan met de gouden kooi van het huis waarbinnen braafjes deeltijds bewegen leefbaar blijkt te zijn. Elke vezel zit te strak, alle botten doen pijn, griepgevoel. En waarom dat hoofd nu ook ineens pijn moet doen? Rechtstaan zonder het gevoel te gaan flauwvallen is de boodschap. Ik hou me vast aan elke stoel en muur die in de buurt staat.


Info:

Alzheimer wordt mede veroorzaakt door herpes virus als je een genetische variant hebt.

Belangrijke ontdekking omdat dit de bevestiging is dat een virus het centrale zenuwstelsel kan ontregelen. Denk aan ME!

Lees even mee:



In other words, the genetic signature revealed by genome wide association (GWA) studies discloses a network of genes that might influence the ability of the central nervous system to cope with and fight against the invasion by virus of the herpes family.



In fact, Nectin-2 (NC-2); apolipoprotein E (APOE); glycoprotein carcinoembryonic antigen related cell adhesion molecule-16 (CEACAM-16); B-cell lymphoma-3 (Bcl-3); translocase of outer mitochondrial membrane 40 homolog (T0MM-40); complement receptor-1 (CR-l); APOJ or clusterin and C-type lectin domain A family-16 member (CLEC-16A); Phosphatidyl inositol- binding clathrin assembly protein gene (PICALM); ATP-bonding cassette, sub family A, member 7 (ABCA7); membrane spanning A4 (MSA4); CD2 associated protein (CD2AP); cluster of differentiation 33 (CD33); and ephrin receptor A1 (EPHA1) result in a genetic signature that might affect individual brain susceptibility to infection by the herpes virus family during aging, leading to neuronal loss, inflammation, and amyloid deposition.

http://www.mitochondrial.net/showabstract.php?pmid=21891868

Dag 518 Mug

Ik besluit zonder slaappil te slapen. We worden geplaagd door een hardnekkige mug in de kamer die met geen vergif te doden blijkt. Zelfs met die walgelijk stinkende machientjes blijft ze zoemen, al ruim 10 dagen.


Eerst ben je te suf om achter dat beest aan te gaan en vervolgens ben ik met mijn MCS de pineut voor de rest van de dag door dat nachtelijk vergif. Mijn lever doet pijn en ik voel me chemisch geïntoxiceerd.

Misschien als ik de slaappil eruit gooi, ik de mug te pakken krijg én mijn lever wat sneller recupereert.

De procaine spuitjes hebben een haast instant effect ditmaal. Versufd lig ik op de dokterstafel.

Na 10 minuten hebben mijn wangen kleur, voel ik een aangename warmte door mijn lichaam stromen en met flinke schwung stap ik terug buiten. De spuitjes neuraal therapie werken hoe langer hoe sneller.

Niet te veel hooi op je vork nemen straks, zegt de dokter nog bij het buitengaan. Ik heb anders wel plannen met deze energie!



Info:

Bewijs geleverd: LDN doet je cortisol stijgen en verlost je van PMS oftewel, het premenstrueel syndroom dat veroorzaakt wordt door ontregelde opioide receptoren in je HPA-as (hormoonas).

Terloops ben je ook van de migraine en humeurschommelingen verlost.


Bron:

http://www.psychosomaticmedicine.org/content/56/5/418.full.pdf

Dag 517 Vergif voor mijn darmen

Doodziek. Eigen schuld. Gisteren had hubby geen zin om te koken en heeft hij een pak spagetti gemaakt, liefdeloos. Ik was te moe om iets anders te maken. Na jaren rijst en groenten, verorberde ik de maaltijd naar binnen.


Dit is de bevestiging, ik kan echt niet tegen gluten. Voor het eerst besefte ik welke impact de darmen hadden op ons welzijn. Vandaag heb ik 20 uur geslapen, 2 uur op de pot gezeten en 2 uur mijn buik vastgehouden.

Info:

Hoe te overleven met ME?

Vertrouw niemand die alle antwoorden heeft voor jou.

Elke expert is trots dat hij/zij iets gevonden heeft dat voor hem/haar werkte.

Ze denken dat omdat het voor hen werkte, het voor iedereen moet werken.

Experten gaan ervan uit dat ME/cvs simpeler is dan het is en dat mensen simpeler zijn dan ze zijn.


Herstel vergt overleven.

Overleven vergt doorzettingsvermogen, een open geest, innovatie en geloof in jezelf.

De juiste vraag is altijd belangrijker dan een irrelevant antwoord.

Dag 516 Back to school

Einde van de schoolvakantie. Ik kijk er zo naar uit! Gedaan met pubers zonder dagritme en lawaai en kleintjes die je moet bezighouden. Eindelijk terug respect voor mijn lijf.


Info:

Een natuurlijke immuunmodulator genaamd COBAT is met succes getest op patienten met ME, fibromyalgie en Gulf War Syndrome. Het verandert het cytokineprofiel en verbetert hierdoor de immuunrespons van het lichaam. De eerste voelbare respons voor de patient is tot 50% minder vermoeidheid. Dat komt omdat verhoogde (verkeerde verhoudingen van) cytokines vermoeidheid geven.

Het wordt verkocht onder de naam Taurox SB

potentie 6x

potentie 7x voor patienten met auto-immuunziekten, MCS, allergieën

dus dezelfde principewerking als homeopathie, geen risico op giftige nevenwerkingen

Indien geen effect met 7x, overschakelen op 6x

Pas op: Niet te nemen als je orgaantransplantatie hebt gehad, zwanger bent of onder 15 jaar bent. Ook niet als je immuunonderdrukkende medicatie neemt omdat het een immuunregulerende werking heeft.



15 druppels per dag volstaan ruimschoots, vaak minder

Effect merkbaar na 4 - 10 weken

Meer lezen kan je op pagina 25



Bron:

http://www.fsponline-recommends.co.uk/i/pi/HSI_48_Solutions0109.pdf

http://www.naturalhealthconsult.com/Monographs/TauroxSB6X.html

Dag 515 Iedereen weg

Hubby vertrekt met jongste naar Frankrijk en ik blijf hier. Alleen thuis blijven is mijn vakantie. Ik werk mijn rondje bezoekjes af deze week en dan gaat de telefoon uit voor een paar dagen. Stilte, rust, kalmte.


Info:

Ik heb een gesprek met een ME-specialist die gewag maakt van ME als een toxisch syndroom oftewel een toxidroom.

Men spreekt hiervan als patienten op de spoed worden opgenomen bij een overdosis medicatie (pijnstillers, antidepressiva, betablokkers, ...), vergif, organofosfaten, drugs, ...

Interessant om weten is dat de standaardbehandeling die men geeft bij een vergiftiging in een ziekenhuis Naloxone is, oftewel de injecteerbare versie van Naltrexone.

Verder gebruikt men actieve kool voor de darmen, darmlavage en een stof voor het alkaliniseren van de urine. Men vermeldt ook lysomusil (NAC), metyleen blauw, ...

Degenen die mijn blog al een tijdje volgen, zullen ongetwijfeld een reeks handelingen herkennen die mijn gezondheid hebben doen vooruitgaan.

Namelijk:

- low dose naltrexone

- Alkala N

- leverreiniging (wat ook de darmen reinigt)

- NAC

- ...

Afgezien van acute vergiftiging zijn er verschillende redenen waarom mensen slecht bovenvermelde toxische stoffen kunnen afbreken:

- je bent glutenintolerant

- je hebt een genetische afwijking (cytochroom P450)

- ...



Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat ik een protocol heb ontwikkeld waarbij ik mijn deficiënte lever help zijn rol te vervullen en/of ik mijn low grade chronische vergiftiging behandel.

Aan alle artsen en patienten die nu meelezen, vooraleer u nog meer medicatie voorschrijft of slikt, overweeg even mijn theorie.



Bronnen:

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/low-dose-naltrexone.html

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/search?q=blue

http://www.multiplechemicalsensitivity.org/

Dag 514 Rubber

Een vriendin wil naar een grote plantenzaak. Onze kinderen zijn dikke vrienden, we houden allemaal van planten, decoratie en gezelligheid dus heb ik toegezegd. Enkele uren later snak ik nog maar naar één ding: een ligstoel. Mijn benen zijn van rubber.


Een snelle hap tussendoor verlichtte even het leed maar toen moesten we de winkel terug door. Bovendien was mijn jongste verloren gelopen en mocht moeder hem aan de kassa gaan halen. Ik kon wel janken, net als mijn zoontje maar niet voor dezelfde redenen.


Info:

Vrouwen die de pil nemen, hebben 2 tot drie maal meer koper in hun lichaam dan normaal.

Teveel koper kan aanleiding geven tot het copper toxicity syndrome, waarbij het stress-systeem van het lichaam overbelast wordt. Het zenuwstelsel wordt constant geprikkeld en de adrenale klieren uitgeput.

Dit geeft aanleiding tot een waaier aan klachten gaande van osteoporosis, haaruitval, laag libido, overgevoeligheid, infertiliteit, oververmoeidheid, agressiviteit, verslaving, ... afhankelijk van de balans van koper in je lichaam.



Bronnen:

http://www.kiesbeter.nl/medische-informatie/laboratoriumonderzoek/koper/

http://www.drlwilson.com/articles/copper_toxicity_syndrome.htm

zondag 2 oktober 2011

Dag 513 Slecht nieuws

De bloeduitslagen van de puber zijn niet goed. De dokter vertrouwt het niet wellicht omdat moeder ook al zolang ziek is. We hopen op vals alarm. Zoniet heeft ie ook een auto-immuunziekte. Rara, van wie zou ie dat hebben? Moet ik nu de andere kinderen ook laten testen?

Mijn zoon is me dankbaar want mama had stiekem een paar kruisjes extra gezet op het aanvraagformulier voor bloedonderzoek. Blijkt dat net wat ik had aangekruist, zwaar afwijkend bleek te zijn.

Als er één ding is dat ik geleerd heb met chronisch ziekzijn, dat je verantwoordelijk bent voor je eigen toekomst. Dankzij fora van zieken ben je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Als ik bij het eerste gesprek aanwezig was geweest, had ik ongetwijfeld gevraagd aan de huisarts om deze onderzoeken uit te voeren.

Jammer dat veel artsen en specialisten de interesse, betrokkenheid en ervaring van chronisch zieke patienten diskwalificeren.

Info:
Een boek over de toxiciteit van gluten

http://www.amazon.com/Gluten-Toxicity-Mysterious-Herpetiformis-Intolerance/dp/1453864113/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1310667450&sr=1-1#reader_1453864113

Dag 508 Rekeningen

Ondanks dat ik niet ben uitgeslapen, slaag ik er toch in om samen met hubby maandenlange achterstand in rekeningen weg te werken. Sinds de mega-crash in oktober 2008 kan ik geen cijfer meer lezen. Rekeningen lijken net chinese tekens.


Na drie jaar thuiszijn heeft hubby eindelijk geaccepteerd dat het me amper nog lukt. Gelukkig kan ik wel terug lezen en schrijven mits extra inspanning.

Ik maak een pot verse soep in afwachting van bezoek van een ME-vriendin. Mijn rustpauze gaat vandaag de mist in.

Zo leer ik dat als ze gluten eet en haar systeem tilt slaat, ze geen alcoholintolerantie meer heeft. Ze kan dan drinken totdat ze “verzadigd” is en haar limbisch systeem weer omswitcht.

Haar verklaring is dat haar lichaam de alcohol net als de voedingsstoffen niet opneemt en daarom grote hoeveelheden kan verdragen totdat het brein het verzadigingspunt bereikt heeft. Dat is het punt dat het lichaam weer begint te functioneren.


Info:

Extra magnesium helpt het brein sneller te herstellen na een fysieke inspanning:

This investigation examined the acute effects of magnesium on the dynamic changes of brain glucose, lactate, pyruvate and magnesium levels in conscious gerbils during forced swimming.

Pretreatment with magnesium sulfate immediately increased glucose levels to about 140% of the basal level, and increased pyruvate levels to about 150% of the basal level during forced swimming (P = 0.01).

Magnesium supplementation may be beneficial because it provides an additional glucose source and may also promote the recovery of energy substrates in the brain during and after forced exercise.

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17345113

Dag 507 Temperatuur

Boodschappendag. Ik voel me fit na mijn fratsen van gisteren en besluit zelf boodschappen te doen. Oma doet het al jaren voor mij. We doen een rondje supermarkt, slager, bakker. Alles uit de wagen halen en opruimen, doen we in twee shiften. De jongste is inmiddels hongerig en ik word een beetje moe.


Een middagdutje en dan richting oma. Een puber wacht ongeduldig op een taxi-mama. Ik mag twee rondjes rijden maar het lukt me.

Hubby is kok van dienst vanavond en daar ben ik hem dankbaar voor!

De pijn in de borstkast mindert beetje bij beetje heb ik de indruk. De temperatuurpieken zijn al zeker 10 dagen niet meer voorgekomen en dat was dagelijkse kost sinds september vorig jaar.

Dag 506 Zandmossels

Terug naar het containerpark. De zoon heeft er alles uitgehaald en als een diva keek ik ernaar. Energy management blijft belangrijk! Nog een rondje naar de winkel om de hoek en dan op weg naar de afspraak met een kameraad voor een wandeling.


Op het einde van de dag voelde ik mijn benen niet meer. Staan of zelfs zitten, bleek een kwelling. De 4 kilo mossels kuisen voor het avondmaal, was een strafexpeditie na de wandeling. Mijn hoofd draaide en mijn vingers konden geen mossel meer vastpakken. Mijn droom om te gaan werken maar weer even uitgesteld. Het worden mossels met zand vandaag.

Dag 505 Rommel

De zoon heeft besloten een deel van de schuur verder uit te mesten. I love that kid! Twntig jaar rommel, wat zeg ik, 35 jaar rommel opgestapeld door hubby. Af en toe krijgt de rest van het gezin dus ook de kriebels van die stal en gaan ze opruimen.


Resultaat op einde van de dag was mijn mini-auto volgestouwd met oud ijzer, plastic, hout en afgedankte electronica.

Met de neus tegen de voorruit geplakt en de koffer met een koord aan de bumper bolden we richting containerpark om de boel te dumpen. Daar moesten we vaststellen dat het sluitingsuur voorbij was. We hebben nog net in onze broek gedaan van het lachen. Daar stonden we.

Info:

Wat is de weg naar een betere gezondheid?

Zelfredzaamheid is het sleutelwoord.

Dag 504 Phosphor

Afspraak bij de neuraal arts. Ze geeft me spuitjes in de slapen en een shot in mijn arm. Niet in de borstkast of buik ditmaal.


We gaan door met de Phosphor 200K, 2 x per week 10 bolletjes maar op die dag mag ik geen hydrocortisone nemen omdat deze laatste homeopathie tegenwerkt.

Een dag zonder cortisone lukt me nu veel beter dan pakweg een maand geleden. Toen was het contrast tussen 2 dagen nog te extreem, dan werd ik agressief, lastig of steeg de pijn enorm.

Het lijkt of de ontstekingen in het algemeen minder zijn. Volgende keer ga ik aan de huisarts vragen om de dosis hydrocortisone te verlagen met 5mg. Ik denk dat het belangrijkste anti-ontstekings effect bereikt is en we nu kunnen minderen.

Info:

Onze biologische klok zit ook in de darmen

Interestingly, it has been found that clocks in the GIT (gastrointestinal tract) are responsible for the periodic activity of its various segments and transit along the GIT; they are localized in special interstitial cells, with unstable membrane potentials located between the longitudinal and circular muscle layers.

Additionally, melatonin, produced by neuro-endocrine cells of the GIT mucosa, plays an important role in the internal biological clock, related to food intake (hunger and satiety) and the myoelectric rhythm (produced primarily by the pineal gland during the dark period of the light-dark cycle).

Disruption of circadian physiology, due to sleep disturbance or shift work, may result in various gastrointestinal diseases, such as irritable bowel syndrome (IBS), gastroesophageal reflux disease (GERD) or peptic ulcer disease.

Het controle-systeem dat honger en verzadiging controleert zit in de suprachiasmatic nucleus (SCN) van de hypothalamus. Dit communiceert via diverse kanalen met het lichaam waaronder het verteringsstelsel. Dat blijkt een eigen biologische klok te hebben dat verstoord kan worden.

Dit kan leiden tot versnelde celdeling en dus veroudering en kans op kans in de lever en het darmkanaal alsook obesitas vanwege een verkeerde voedselopname in tijd.

Melatonine blijkt het darmslijmvlies te beschermen tegen IBS en GERD. Melatonin blijkt ook het darmslijmvlies te beschermen bij patienten met niet-alcoholische steatohepatitis (NASH).

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21673361

Dag 503 Winning combination

Ik slaap al een week zonder LDN en het wordt met de dag erger. Mijn huisarts is op vakantie, de neuraal arts kent het (nog) niet en ik zit zonder voorschrift.


Enige tijd geleden had ik al eens een poging ondernomen om zonder slaapmiddel door te slapen maar dat was een ramp. Zonder LDN dus ook. De twee medicijnen samen blijkt dus een winnende combinatie.

Dag 502 Blind

Al enige dagen van een slecht zicht met name mijn linkeroog. Dat wordt zogoed als stekeblind, het komt en het gaat. Ik zie alleen nog maar troebel grijs dan. Dikke klieren, rugpijn, pijn in de borstkast, ... het klassieke plaatje. Slapen is even nodig tegen de middag maar dan gaat het weer beter.

Dag 501 Niks nieuws

We slapen een gat in de dag. Erg productief ben ik niet vandaag, zeker niet op cognitief vlak. De fysieke vermoeidheid laat zich voelen tegen het einde van de namiddag.

Dag 500 Linkerarm

Het ene moment denk je dat de spierpijn eindelijk opgelost is. De volgende dag scheuren brandende striemen door de spieren van je armen en benen om je eraan te herinneren dat het nog niet voorbij is. Mijn linker bovenarm doet zo’n pijn. Als dat maar goed zit met die dagelijkse pijn in de borstkast.



Info:

In 1908 was er al een arts, Carnegie Brown, die opmerkte dat neuropathie (zenuwziekte) en coeliakie minder werd als er gestopt werd met het eten van tarwe. Nu in 2010, ruim honderd jaar later lijkt het eindelijk te zijn doorgedrongen in de medische wetenschap en zo waar verscheen in maart een artikel in The Lancet Neurology, met de titel: Gluten sensitivity: from gut to brain (glutenintolerantie van darmen naar hersenen).

Gluten sensitivity is a systemic autoimmune disease with diverse manifestations. This disorder is characterised by abnormal immunological responsiveness to ingested gluten in genetically susceptible individuals.

Coeliac disease, or gluten-sensitive enteropathy, is only one aspect of a range of possible manifestations of gluten sensitivity. Although neurological manifestations in patients with established coeliac disease have been reported since 1966, it was not until 30 years later that, in some individuals, gluten sensitivity was shown to manifest solely with neurological dysfunction.

Furthermore, the concept of extraintestinal presentations without enteropathy has only recently become accepted.

In this personal view, we review the range of neurological manifestations of gluten sensitivity and discuss recent advances in the diagnosis and understanding of the pathophysiological mechanisms underlying neurological dysfunction related to gluten sensitivity.

M.a.w. men accepteert sinds zeer kort in de medische wereld dat glutenintolerantie zich kan manifesteren ZONDER darmafwijking en dus enkel met zenuwafwijkingen.

Eindelijk een deftige verklaring voor 36 jaar dagelijkse hoofdpijn/migraine (en neurolupus)?

Bron: ://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(09)70290-X/abstract

Dag 499 You look great

De kapper heeft me mega-veel geld gekost maar het resultaat mag er wezen. Een toevallig passerende vriendin vindt me er geweldig uitzien. Als de controle-arts me zo ziet, mag ik direct weer aan het werk. Schijn bedriegt.


Info:

Welke ziekten kan je krijgen door gluten?



• gewichtsverlies / overgewicht

• botontkalking

• bloedarmoede / ijzer tekort / vitamine B12 tekort /koper tekort / vitamine D3 tekort

• vermoeidheid

• haaruitval

• onvruchtbaarheid /miskramen

• groei achterstand bij kinderen

• Lymfomen / (dunne)darmkanker

• leerstoornissen / adhd /autisme

• migraine, neurologische afwijkingen als epilepsie, neuropathie en ataxie

• schildklierstoornissen

• auto-immuunstoornissen als Diabetes type I, reuma, SLE, ALS

depressiviteit / overspannenheid / angstklachten



Bron: http://www.natuurarts.nl/artikelen/johans-columns-voor-het-maandblad-gezondnu/ziek-van-gluten/index.html