Initiating and monitoring antiretroviral therapy:
using clinical stage and total lymphocyte count
versus using CD4 count and viral load
http://clinicalevidence.bmj.com/downloads/4.Initiating%20and%20monitoring%20antiretroviral%20therapy%20using%20clinical%20stage%20and%20total%20lymphocyte%20count%20versus%20using%20CD4%20count%20and%20viral%20load.pdf
maandag 16 mei 2011
Waar is uw gevoel voor fatsoen?
Getuigenis Mindy Kitei: Hebt u geen gevoel voor fatsoen?
Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip.
Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011.
Hebt u geen gevoel voor fatsoen?
Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar in juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser.
Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik aan het werken was aan een onderzoeksstuk voor het magazine Philadelphia genaamd “Het AIDS geneesmiddel dat niemand kan krijgen” over het experimentele HIV en ME geneesmiddel Ampligen.
Nancy had een ernstige vorm van ME. Ze had meerdere aanvallen per dag. Wanneer ze probeerde te zitten of te staan, daalde haar bloeddruk prompt; in de plaats kroop ze vaak. Ze probeerde veel experimentele behandelingen om beter te worden.
Nancy stierf op 15 juni 2008. Naïef dacht ik dat ze nooit zou bezwijken aan de ziekte, dat ze gewoonweg zichzelf in leven zou houden.
Drie andere ME patiënten die ik interviewde in 1994 zijn ook aan de ziekte gestorven.
Ondanks zijn ernst, ondanks overvloedig bewijs dat ME een infectueuze ziekte is, behandelt de overheid het als een joke (grap). De CDC en delen van het NIH waren een Shell game aan het spelen: patiënten bestuderen met eenvoudigweg vermoeidheid of chronische vermoeidheid of depressie – maar hen labelen als CVS-patiënten.
Zelfs toen de CDC zijn XMRV studie uitvoerde, bestudeerde het de foute groep en weigerde om een daadwerkelijke replicatie van de Science studie te doen. Het is gewoon een ander soort Shell game van de pseudo psychologische CVS studies die het handelsmerk zijn van het agentschap.
Aan de CDC en NIH wetenschappers die dit belachelijk onderzoek al dertig jaar doen en een wereldwijde catastrofe van 17 miljoen mensen onder de mat vegen, zeg ik: Hebt u geen gevoel voor fatsoen uiteindelijk?
ME patiënten lijden aan een ernstige infectie – heel waarschijnlijk aan een retrovirus – maar worden door de charlatans verteld dat ze moeten oefenen en een positieve houding hebben.
Onderzoekers aan de overheid en aan de universiteiten, evenals de CFIDS Association, vermanen wanhopige patiënten dat anti-retrovirale geneesmiddelen nemen medisch onverantwoord is. Als de gezonde mensen de zieke verwijten dat ze ongeduldig en roekeloos en dom zijn en moeten wachten op behandeling, zeg ik dat er geen behandeling is, en waar zijn de geneesmiddelenstudies? Dertig jaar en niet één goedgekeurd geneesmiddel en niets in het verschiet.
ME-patiënten moeten dezelfde vrijheid hebben om geneesmiddelen te proberen zoals AIDS-patiënten die hadden in het begin. De AIDS-patiënten werden hun eigen belangenbehartigers omdat er niemand was die hun belangen verdedigde voor hen. Hetzelfde geldt voor ME-patiënten nu. Patiënten zijn ernstig ziek, en hebben het recht op behandeling. Om te zeggen dat ze dit niet hebben – dat is wat medisch onverantwoord is.
De Amerikaans overheid voerde het Tuskegee Syphilis Experiment uit van 1932 tot 1972. De studie volgde de progressie van onbehandelde syfilis onder Afrikaanse Amerikaanse mannen maar vertelde hen niet dat ze syfilis hadden. De mannen werden zieker en velen stierven.
In 1997 verontschuldigde President Clinton zich tot de overblijvende Tuskegee mannen. Clinton zei: “Wat er werd gedaan, kan niet ongedaan gemaakt worden. Maar we kunnen het stilzwijgen doorbreken. We kunnen u in de ogen kijken en uiteindelijk zeggen namens het Amerikaanse volk; wat de Amerikaanse regering gedaan heeft, was beschamend, en het spijt me.”
De Amerikaanse overheid heeft ME-patiënten zien lijden en sterven al 30 jaar lang, en heeft niks gedaan, en dat is beschamend.
In minder dan een jaar hebben meer dan 125.000 patiënten van 108 landen en gebieden mijn blog gevonden, CFS Central. Elke dag schrijven patiënten naar mij om hulp te vragen. In de richting van dat doel vraag ik een onderhoud met Kathleen Sebelius, Howard Koh, Francis Collins, Tony Fauci en Thomas Frieden om te bespreken hoe we deze situatie kunnen omdraaien, door de financiering van goede studies en het vinden van doeltreffende geneesmiddelen.
Over het financieren van ME zei Dr. Dennis Mangan tijdens deze bijeenkomst: “We zullen een miljoen dollar vrijmaken en proberen er twee van te maken.” Ik ben er zeker van dat Dr. Mangan het goed meent, maar het is niet genoeg. Zoals AIDS activist Larry Kramer jaren geleden zei over HIV-patiënten: “We zijn geen kruimels.” Na dertig jaar verwaarlozing behoeft ME onderzoekspariteit met HIV. We hebben ook nood aan een tsaar die zal toezien op ME en rechtstreeks verslag uitbrengt aan President Obama.
Ten slotte moeten we de ME/CVS Care Act uitvoeren. Net als de Ryan White Care Act voor HIV-patiënten, zal de ME/CVS Care Act gezondheidszorg bieden aan behoeftige patiënten.
Tot slot vraag ik u, Dr. Wanda Jones, om ervoor te zorgen dat deze bijeenkomst plaatsvindt. Dr. Jones, zult u mij helpen?
© Vertaling ME(cvs).net van 'HAVE YOU NO SENSE OF DECENCY?' (CFS Central, 11 mei 2011)
Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip.
Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011.
Hebt u geen gevoel voor fatsoen?
Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar in juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser.
Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik aan het werken was aan een onderzoeksstuk voor het magazine Philadelphia genaamd “Het AIDS geneesmiddel dat niemand kan krijgen” over het experimentele HIV en ME geneesmiddel Ampligen.
Nancy had een ernstige vorm van ME. Ze had meerdere aanvallen per dag. Wanneer ze probeerde te zitten of te staan, daalde haar bloeddruk prompt; in de plaats kroop ze vaak. Ze probeerde veel experimentele behandelingen om beter te worden.
Nancy stierf op 15 juni 2008. Naïef dacht ik dat ze nooit zou bezwijken aan de ziekte, dat ze gewoonweg zichzelf in leven zou houden.
Drie andere ME patiënten die ik interviewde in 1994 zijn ook aan de ziekte gestorven.
Ondanks zijn ernst, ondanks overvloedig bewijs dat ME een infectueuze ziekte is, behandelt de overheid het als een joke (grap). De CDC en delen van het NIH waren een Shell game aan het spelen: patiënten bestuderen met eenvoudigweg vermoeidheid of chronische vermoeidheid of depressie – maar hen labelen als CVS-patiënten.
Zelfs toen de CDC zijn XMRV studie uitvoerde, bestudeerde het de foute groep en weigerde om een daadwerkelijke replicatie van de Science studie te doen. Het is gewoon een ander soort Shell game van de pseudo psychologische CVS studies die het handelsmerk zijn van het agentschap.
Aan de CDC en NIH wetenschappers die dit belachelijk onderzoek al dertig jaar doen en een wereldwijde catastrofe van 17 miljoen mensen onder de mat vegen, zeg ik: Hebt u geen gevoel voor fatsoen uiteindelijk?
ME patiënten lijden aan een ernstige infectie – heel waarschijnlijk aan een retrovirus – maar worden door de charlatans verteld dat ze moeten oefenen en een positieve houding hebben.
Onderzoekers aan de overheid en aan de universiteiten, evenals de CFIDS Association, vermanen wanhopige patiënten dat anti-retrovirale geneesmiddelen nemen medisch onverantwoord is. Als de gezonde mensen de zieke verwijten dat ze ongeduldig en roekeloos en dom zijn en moeten wachten op behandeling, zeg ik dat er geen behandeling is, en waar zijn de geneesmiddelenstudies? Dertig jaar en niet één goedgekeurd geneesmiddel en niets in het verschiet.
ME-patiënten moeten dezelfde vrijheid hebben om geneesmiddelen te proberen zoals AIDS-patiënten die hadden in het begin. De AIDS-patiënten werden hun eigen belangenbehartigers omdat er niemand was die hun belangen verdedigde voor hen. Hetzelfde geldt voor ME-patiënten nu. Patiënten zijn ernstig ziek, en hebben het recht op behandeling. Om te zeggen dat ze dit niet hebben – dat is wat medisch onverantwoord is.
De Amerikaans overheid voerde het Tuskegee Syphilis Experiment uit van 1932 tot 1972. De studie volgde de progressie van onbehandelde syfilis onder Afrikaanse Amerikaanse mannen maar vertelde hen niet dat ze syfilis hadden. De mannen werden zieker en velen stierven.
In 1997 verontschuldigde President Clinton zich tot de overblijvende Tuskegee mannen. Clinton zei: “Wat er werd gedaan, kan niet ongedaan gemaakt worden. Maar we kunnen het stilzwijgen doorbreken. We kunnen u in de ogen kijken en uiteindelijk zeggen namens het Amerikaanse volk; wat de Amerikaanse regering gedaan heeft, was beschamend, en het spijt me.”
De Amerikaanse overheid heeft ME-patiënten zien lijden en sterven al 30 jaar lang, en heeft niks gedaan, en dat is beschamend.
In minder dan een jaar hebben meer dan 125.000 patiënten van 108 landen en gebieden mijn blog gevonden, CFS Central. Elke dag schrijven patiënten naar mij om hulp te vragen. In de richting van dat doel vraag ik een onderhoud met Kathleen Sebelius, Howard Koh, Francis Collins, Tony Fauci en Thomas Frieden om te bespreken hoe we deze situatie kunnen omdraaien, door de financiering van goede studies en het vinden van doeltreffende geneesmiddelen.
Over het financieren van ME zei Dr. Dennis Mangan tijdens deze bijeenkomst: “We zullen een miljoen dollar vrijmaken en proberen er twee van te maken.” Ik ben er zeker van dat Dr. Mangan het goed meent, maar het is niet genoeg. Zoals AIDS activist Larry Kramer jaren geleden zei over HIV-patiënten: “We zijn geen kruimels.” Na dertig jaar verwaarlozing behoeft ME onderzoekspariteit met HIV. We hebben ook nood aan een tsaar die zal toezien op ME en rechtstreeks verslag uitbrengt aan President Obama.
Ten slotte moeten we de ME/CVS Care Act uitvoeren. Net als de Ryan White Care Act voor HIV-patiënten, zal de ME/CVS Care Act gezondheidszorg bieden aan behoeftige patiënten.
Tot slot vraag ik u, Dr. Wanda Jones, om ervoor te zorgen dat deze bijeenkomst plaatsvindt. Dr. Jones, zult u mij helpen?
© Vertaling ME(cvs).net van 'HAVE YOU NO SENSE OF DECENCY?' (CFS Central, 11 mei 2011)
Abonneren op:
Posts (Atom)