http://www.drlam.com/articles/adrenal_fatigue.asp?page=3
how to support with supplements
http://www.holtorfmed.com/dr-pdf/Diagnosis%20Treatment%20CFS%20FM.pdf
medical treatment
A nutritional program that does not address adrenal insufficiency issues may eventually fail. Physicians and other healthcare practitioners often misdiagnose adrenal insufficiency. In this article, we will discuss the signs, symptoms, etiologies, diagnosis, and posible treatments from both a conventional and complementary perspective.
Print out and hand over to your doctor :)
zondag 20 november 2011
Genetisch onderzoek
De naam van de dienst en dito arts te weten komen, was een speld in een hooiberg vinden. Na vele telefoontjes en een verwijsbrief van de huisarts lukt het me een afspraak te versieren bij de dienst "Genetisch onderzoek" van een universitair ziekenhuis.
Een jaar geleden had ik al eens een poging gewaagd voor een mitochondriaal onderzoek in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Van hen heb ik nooit antwoord gekregen.
Onlangs was het zover. Na vele maanden wachttijd word ik ontvangen door een vriendelijke professor.
Hij heeft zijn huiswerk gedaan en mijn medisch dossier in het betreffende ziekenhuis al uitvoerig gelezen. Na de klassieke vraag: "Wat kan ik voor u doen?" en het overlopen van de klachten van de afgelopen jaren, legt hij uit dat genetisch onderzoek nog niet zo ver staat als ik dacht.
Ter vergelijking: ze kunnen de boeken in de bibliotheek zien staan alsook de bladeren in de boeken. Echter ze kunnen de letters op de pagina's nog niet lezen. Genetische foutjes kunnen dus niet altijd gezien worden.
Hij is wel bereid om een algemeen genetisch bloedonderzoek en een huidbiopsie te laten uitvoeren.
Het bloedonderzoek kreeg als toelichting: CVS, auto-immune ziekten en mitochondriale dysfunctie.
De huidbiopsie wordt op kweek gezet en dan gaat men eventueel kunnen zien of er een mitochondriale afwijking is. De test is minder invasief dan de spierbiopsie en als ik het goed heb begrepen, ook minder precies. Als de kweek klaar is, wordt het opgestuurd naar professor Rudy Van Coster in Gent.
Binnen enkele maanden weten we meer.
Een jaar geleden had ik al eens een poging gewaagd voor een mitochondriaal onderzoek in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Van hen heb ik nooit antwoord gekregen.
Onlangs was het zover. Na vele maanden wachttijd word ik ontvangen door een vriendelijke professor.
Hij heeft zijn huiswerk gedaan en mijn medisch dossier in het betreffende ziekenhuis al uitvoerig gelezen. Na de klassieke vraag: "Wat kan ik voor u doen?" en het overlopen van de klachten van de afgelopen jaren, legt hij uit dat genetisch onderzoek nog niet zo ver staat als ik dacht.
Ter vergelijking: ze kunnen de boeken in de bibliotheek zien staan alsook de bladeren in de boeken. Echter ze kunnen de letters op de pagina's nog niet lezen. Genetische foutjes kunnen dus niet altijd gezien worden.
Hij is wel bereid om een algemeen genetisch bloedonderzoek en een huidbiopsie te laten uitvoeren.
Het bloedonderzoek kreeg als toelichting: CVS, auto-immune ziekten en mitochondriale dysfunctie.
De huidbiopsie wordt op kweek gezet en dan gaat men eventueel kunnen zien of er een mitochondriale afwijking is. De test is minder invasief dan de spierbiopsie en als ik het goed heb begrepen, ook minder precies. Als de kweek klaar is, wordt het opgestuurd naar professor Rudy Van Coster in Gent.
Binnen enkele maanden weten we meer.
Bottumor
Twaalf jaar geleden had ik een goedaardige bottumor. Het kreng had een behoorlijk stuk van mijn bot opgevreten. Na zes weken en vele omzwervingen bij botkankerlabo's in Nederland en de VS, belt de chirurg me dat alles ok is.
Twee jaar geleden begon de pijn opnieuw en een eerste foto gaf onvoldoende informatie. Zelf was ik in die periode nog nauwelijks geïnteresseerd in een locaal pijntje, de spookpijnen van ME, FM of waren het lupusaanvallen waren toen veel ondragelijker.
Maar het bot begint nu weer duidelijk pijn te doen, het is ook al vervormd (bultje) en de huisarts stelt een CT-scan voor. Op de betreffende dienst weigeren ze de foto's van 2 jaar geleden wegens "irrelevant".
Vandaag krijg ik de uitslag. De tumor is terug en op het eerste zicht goedaardig. Tevens de opmerking dat er geen vergelijkingsmateriaal ter beschikking was en dus geen definitieve uitspraak kan gedaan worden. Tja, waarom brengt een mens dan vorige radiografieën mee ... zucht.
Ik heb alvast een afspraak gemaakt met een orthopedisch chirurg, hopelijk is die wat doortastender. Nog een maandje geduld.
Twee jaar geleden begon de pijn opnieuw en een eerste foto gaf onvoldoende informatie. Zelf was ik in die periode nog nauwelijks geïnteresseerd in een locaal pijntje, de spookpijnen van ME, FM of waren het lupusaanvallen waren toen veel ondragelijker.
Maar het bot begint nu weer duidelijk pijn te doen, het is ook al vervormd (bultje) en de huisarts stelt een CT-scan voor. Op de betreffende dienst weigeren ze de foto's van 2 jaar geleden wegens "irrelevant".
Vandaag krijg ik de uitslag. De tumor is terug en op het eerste zicht goedaardig. Tevens de opmerking dat er geen vergelijkingsmateriaal ter beschikking was en dus geen definitieve uitspraak kan gedaan worden. Tja, waarom brengt een mens dan vorige radiografieën mee ... zucht.
Ik heb alvast een afspraak gemaakt met een orthopedisch chirurg, hopelijk is die wat doortastender. Nog een maandje geduld.
De laatste weken gaat de "gezondheid" wat beter. Ik neem nu 0,1 mg fludrocortisone tegen dysautonomie en het werkt. De ligneiging is afgenomen, ik kan langer op de been blijven en de pijn in de borstkast is lichtjes gedaald.
Wat de hydrocortisone betreft. De eerste maanden nam ik 20 mg bij het opstaan en 10 mg tegen 16 uur (als ik het niet vergat of sliep). Op aandringen van de arts dan gezakt naar 15 mg 's ochtends en dat ook een paar maanden gedaan. Alleen in het weekend nam ik de 30 mg dosis vanwege de kids in huis. Het resultaat was dat ik tijdens de week me een slappe vod voelde en tegen de avond een ware feeks was voor mijn huisgenoten.
Daarom heb ik ook besloten dat de dosis hydrocortisone niet afgebouwd moet worden. Het aantal uren dat ik moet liggen, is toch wel verbeterd. Mijn marges zijn ruimer geworden of misschien voel ik me wat sterker? 's Avonds lukt het me dus om eens te koken én de afwas te doen. De namiddag blijft gereserveerd voor slapen en rusten.
Wat de hydrocortisone betreft. De eerste maanden nam ik 20 mg bij het opstaan en 10 mg tegen 16 uur (als ik het niet vergat of sliep). Op aandringen van de arts dan gezakt naar 15 mg 's ochtends en dat ook een paar maanden gedaan. Alleen in het weekend nam ik de 30 mg dosis vanwege de kids in huis. Het resultaat was dat ik tijdens de week me een slappe vod voelde en tegen de avond een ware feeks was voor mijn huisgenoten.
Daarom heb ik ook besloten dat de dosis hydrocortisone niet afgebouwd moet worden. Het aantal uren dat ik moet liggen, is toch wel verbeterd. Mijn marges zijn ruimer geworden of misschien voel ik me wat sterker? 's Avonds lukt het me dus om eens te koken én de afwas te doen. De namiddag blijft gereserveerd voor slapen en rusten.
Petitie
Allemaal tekenen aub, een project naar de politici in Den Haag toe waar Marry met anderen hun uiterste best voor ons zullen doen.
Zie op: http://deziekteME.petities.nl/
Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte.
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag.
Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden.
Meer info: MEDenHaag@gmail.com
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
http://deziekteME.petities.nl/
Zie op: http://deziekteME.petities.nl/
Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte.
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag.
Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden.
Meer info: MEDenHaag@gmail.com
PETITIE
Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
- Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is.
- ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld.
- Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
En verspreid dit ook aub weer onder jullie vrienden/familie/kenissen die deze belangen willen ondersteunen, het is hard nodig voor de ME patienten. Het hangt hier mede vanaf om de echte ME op de kaart te krijgen bij de politiek.
http://deziekteME.petities.nl/
Abonneren op:
Posts (Atom)