12 mei werelddag ME

Help ons een einde te maken aan deze strijd!

Hoe kan je helpen?

Erken de biomedische aard van de ziekte.
Stimuleer onderzoek, steun projecten.
Vraag de zieke hoe je zijn leven dragelijker kan maken.

Zodat morgen deze ziekte duidelijk, te diagnosticeren, te genezen en te voorkomen is.
17 miljoen mensen en kinderen rekenen op uw steun.

http://www.solvecfs.org/?TabId=57



Help us stop the suffering!


How can you help?

Acknowledge the biomedical origin of the illness.
Stimulate research, fund projects.
Ask the patient how you can help the suffering less.

Let's make this illness widely understood, diagnosable, curable and preventable forever.
17 million people and children count on your support.

http://www.solvecfs.org/?TabId=57

Dag 438 Lost

Het spook is al minder woest vandaag. Apatisch lig ik in mijn bed en alle goede voornemens om papieren te ordenen of te werken aan mijn project zijn verzonken in de leegte van mijn heden nutteloze bestaan. Er rest me niets anders dan te wachten tot de storm van pijn, uitputting en hitte-aanvallen geluwd is.


Een baby huilt op de achtergrond. Een beeld van de buurvrouw die haar kind probeert te troosten komt bij me op. Pas een kwartier later besef ik dat in een ander bed lig, we in het jaar 2011 zijn en dat deze buurvrouw geen kinderen heeft.

Mijn brein heeft weer last van ruimte- en tijdsbesef. Ik vertoefde zowaar in het jaar 2008 in de vorige woonst. “U heeft geen last van Alzheimer, nee alles gaat prima mevrouw.” Gelukkig maar dat ik weet dat ik ze allemaal op een rijtje heb, iets waar sommige lezers aan zouden kunnen twijfelen.

Ik stel de vraag aan de oudste zoon of ik mijn uitstraling kwijt ben. “Ja mama, af en toe ben je wel een zombie.” Ok, ik kan er niet meer omheen. Iedereen zag het behalve ik.

Dag 437 Poltergeist

Het spook is weer wakker. Ik heb de LDN verhoogd dit weekend tot 2,50 mg en hij vindt het niet leuk. Hij wordt aangevallen door een steviger immuunsysteem en weert zich als een duivel in een wijwatervat.


De “koorts” stijgt nu tot 37,5°, het zweet plakt aan mijn lijf en ik lijk wel genageld aan mijn bed. Allesoverheersende ziekte verteert mijn systeem. Rillend en bibberend kruip ik onder de douche. We hebben afspraak bij de huisarts.

Zelfs mijn mond lijkt wel verdoofd als bij de tandarts door de aanval. Ik heb moeite om mijn woorden uit te spreken bij momenten. Het valt de huisarts op dat het niet zo best gaat vandaag.

Dag 436 Actief

De baxters werken nog steeds. Ik voel me echt beter dan gemiddeld. Het algemene ziektegevoel is eruit. De jongste gaat naar de tennis en deze namiddag naar een vriendje.


Het lukt me zelfs om zijn fiets in de koffer te steken. Niet slecht want sinds de werken in de moestuin doen mijn spieren meer dan pijn.

Dag 435 Vleugels

Redbull geeft je vleugels! Zo’n baxters mogen ze alle dagen geven. Yeeha. Wat kan het deugd doen om zich eens niet uitgeput of ziek te voelen! Lekker in de ochtendzon gezeten met een vriendin.


Zoonlief heeft een antieke kast gedemonteerd met een bezoekster. Hij was verbaasd over haar krachten als vrouw. Paf! Tja, die is vergeten wat zijn moeder allemaal kon vroeger. Wat zijn de herinneringen van mijn kinderen aan hun moeder? Ziek op de bank? En al die leuke jaren vroeger? Weg?

Dag 434 Baxters

Afspraak in het dagziekenhuis voor baxters extra vitaminen en proteïnen. Ik heb een extra rondje mogen rijden want was mijn papieren vergeten. Nog nooit zo een vriendelijke verpleging ontmoet. Die mensen verdienen een bos bloemen.


Zes uur aan het infuus gehangen en tussendoor onrustig geslapen. Altijd het soort dromen dat je aan een soort lock-in syndroom lijdt. Je lichaam is totaal verlamd en je kan niet meer reageren.

Dag 433 Cortisone

De extra cortisone geeft wel wat vreemde neveneffecten. Ik neem het om de dag om ze te blijven stimuleren. Echter de dagen dat ik het niet neem, is mijn lontje blijkbaar (nog) korter. Het lijkt wel of het brein of het lichaam zo een beetje zijn dosis cortisone verwacht.


Het antwoord van het vriendinnetje blijft door mijn hoofd spoken. De aannemer die we al jaren kennen, komt de badkamer (eindelijk) afwerken en ik stel hem de vraag of ik inderdaad mijn uitstraling kwijt ben.

“Dat is zo. Jij was één brok energie, power. Jij straalde, dat is weg.”

Dag 432 Uitstraling

De ontstekingspijn in de gewrichten aan mijn armen is opvallend. Misschien was de gieter toch te zwaar of het planten in de moestuin te inspannend? Of komt het door het typwerk vanuit bed?


De hoofdpijn maakt het er allemaal niet beter op. Dikke aders tekenen zich af op mijn linkerarm en – hand en mijn linkerbeen weegt nu al dagen een ton. Ik loop nu wel niet ver.

Twee vriendinnetjes van zoonlief komen me interviewen voor hun spreekbeurt over ME/CVS op school. Na anderhalf uur valt hun kwartje. Hun laatste vraag is eigenlijk de beste. “Welke invloed heeft de ziekte op je leven?” Ik som een reeks beperkingen op. Alle symptomen, geschiedenis en politieke spelletjes vervaagden. Toen beseften ze pas wat het was.

Eentje kent me al 10 jaar. Ze vindt me een toffe mama omdat ik altijd luister en ‘zoveel‘ weet. Toen ik haar vroeg wat er veranderd was tussen vroeger en nu, antwoordde ze dat ik mijn uitstraling verloren was. Auw. Die zat!

Dag 431 Kantoren

Einde van de vakantie en een belangrijke dag om een project voor te leggen. Zoals vroeger begeef ik me naar de kantoren van een bureau. Best spannend. Wandelen op hakken ben ik verleerd en de laptoptas weegt een ton. Mijn armen en benen bibberen als ik binnenkom van de inspanning.


Na afloop val ik als een marmot in slaap in bed en tegen de avond ben ik nog steeds zo moe dat ik zelfs mijn bord niet kan leegeten. Het plezier een werkgesprek te hebben kunnen voeren, is echter onbetaalbaar.

Dag 430 Project

Morgen moet alles rond zijn. Mijn powerpointpresentatie is klaar maar de tekst nog niet. Het is inmiddels weer enkele jaren geleden dat ik een project heb uitgeschreven.


Alles zit al maanden in mijn hoofd maar weinig staat op papier. En dat moet tegen morgen rond zijn. Met de hulp van een lotgenote werk ik de laatste loodjes af. De overwinning van het project op papier te hebben staan, is het allemaal waard.

Dag 429 Fiets

De hoofdpijn links is minder hardnekkig vandaag. Wel wat keelpijn, dat is lang geleden. Vandaag wel twee uur langer op de been dan gemiddeld.


We hebben een poging ondernomen om de aangekochte tweedehandsfiets model 1986 te dopen. De rit beperkte zich tot het tennisveld zowat 250 meter verder. De heenrit ging redelijk, de terugrit viel tegen. Het zal aan de westenwind gelegen hebben.

Dag 428 Pooling

De hoofdpijn links is fel en de onderbenen voel ik volstromen met bloed bij te lang rechtstaan. Het is dezelfde sensatie als wanneer men je arm afspant om bloed te nemen en dan de rekker losmaakt. Een licht tintelend warm gevoel.

Dag 427 Pruik

De klassieke symptomen van de verhoging manifesteren zich. Extra temperatuur, buikloop, zweten als een paard, te ziek om uit mijn bed te komen. Reken daarbij dat ik heden eruit zie als een levend lijk en dat ik mij kandidaat stel voor haarimplantaten. Het valt uit met trossen maar dat heeft niets met de Low Dose Naltrexone te maken, gewoon met fel vermageren en lang ziek zijn me dunkt.


Info:

Zonnebloempitten zijn een mineralenbom. Een kopje vol bevat 90% van je dagelijkse behoefte vit E, het zit vol potassium en regelt de druk in je cellen.

Dat laatste is essentieel voor de doorlaatbaarheid van de celmembranen maar ook voor de neurotransmitters, hartfunctie en spiercontracties.

Het bevat 30% van je seleniumbehoefte wat goed is om je DNA te repareren en te beschermen tegen kanker. Het zit vol magnesium goed om te zorgen dat calcium je zenuwen niet overmatig gaat prikkelen met de bekende krampen tot gevolg.

Het zit vol mangaam dat enzymen activeert om essentiële voedingselementen op te nemen. Die zijn nodig voor botvorming en een goede schildklierwerking.

Door hun hoge mineraalwaarde vormen zonnebloempitten een uitstekende buffer tegen verzuring van het lichaam en degeneratieve ziekten. Bovendien is het goedkoop en makkelijk houdbaar. De zomer komt eraan. Smullen maar.

Dag 426 Extra dosis

De dosis LDN verhoogd naar 2,25 mg. De laatste verhoging dateert van een maand geleden. Het geeft wat onrustige dromen. Verder niets te signaleren. Mijn bed verlaten om te eten en dat was het.


Info:

Niets doen terwijl een misdrijf plaatsvindt wordt al even immoreel beschouwd als een misdrijf plegen volgens een recente studie van Peter DeScioli aan de Brandeis University in Waltham, Massachusetts, VS.
Dus, als ik even de redenering doortrek, is het niet verstrekken van medische verzorging aan mensen in nood al even immoreel als ... Jaja, zo voelt het inderdaad ook aan. Daar had ik die studie niet voor nodig.

Bron: Evolution and Human Behavior, DOI: 10.1016/j.evolhumbehav.2011.01.003).

Dag 425 Computer

De schoolvakantie vreet teveel energie. Het ritme is naar de vaantjes en de jongste moet zich alleen tevreden stellen. Hij speelt op de computer terwijl mama in bed ligt om het ziektegevoel onder controle te houden. Wat een leven heeft dat kind.

Dag 424 Invaliditeit

Afspraak bij de controle-arts. Ei zo na een paar uur te laat geweest had ik het papier niet nagelezen. Niet gewend te stappen en al jaren de stad niet meer ingeweest, was ik de weg kwijt en vervolgens te laat bij mevrouw de controle-arts. Voldoende om haar geweer met munitie te laden en mij de volle laag te geven.


Haar beste vriendin bleek prof Moorkens te zijn die ik tweemaal dokter noemde tot haar groot ongenoegen. Wist ik veel, ik heb die dame nooit ontmoet. Alle oefeningen die ze me liet uitvoeren, waren een ramp al zeg ik zelf. Ze bekeek mijn papieren en gooide een deel in de prullemand. Na een halfuur was ze kalmer. Alle vragen heb ik eerlijk beantwoord. We zien wel wat het wordt.

Info:

Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid

http://handicap.fgov.be/nl/

1) Op de gemeente of bij het OCMW een document aanvraag invaliditeit afhalen

2) Je huisarts en/of specialist vult het in

3) Binnen de maand terugsturen naar adres vermeld op website of brief (verzamel al je medische verslagen)

4) Je wordt opgeroepen bij controle-arts in de regio

5) Binnen enkele weken krijg je uitslag welke invaliditeitsgraad je al dan niet krijgt gedurende welke periode. dit geeft dan recht op extra hulp en evt uitkering.

Dag 423 Pijncyclus

Alle spieren doen veel meer pijn de laatste weken. Weer zo’n cyclus van spierpijn die is aangebroken lijkt het wel. Daar was ik nochtans een hele tijd van verlost.



Info:


Elk jaar worden 20.000 Amerikanen gehospitaliseerd omdat ze per ongeluk een overdosis aan pijnstillers hebben geslikt met het bestanddeel acetaminophen of paracetamol in onze contreien genoemd.

Zodra je de dagelijkse dosis overschrijdt door bv meerdere pijnstillers te combineren, kan je dus reeds aan een accidentele overdosis geraken. Overdosering door paracetamol veroorzaakt 3 x meer leverschade dan alle andere medicijnen tezamen.

Het reageert zeer slecht in combinatie met alcohol en ook mensen die veel koffie drinken, matigen beter hun consumptie.

Een supplement dat veel ME/CVS patienten reeds kennen en gebruiken is NAC. Dit wordt toegediend bij een accidentele overdosis aan paracetamol. Een tip voor gebruikers van pijnstillers dus, vergeet je supplementen niet!

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html