maandag 22 november 2010
zaterdag 20 november 2010
Scientific information is primarily 'human perception'.
I have given that a lot of thought, and yes, I have to agree that the accumulation of other peoples' thoughts will subtly influence our behavior. We only have to watch and listen to the news every night, and a topic repeated over and over will slowly creep into our thought pattern and before we know it, it will be our own!
Yes, it does sound simplified, but maybe we can start be really being aware of our thoughts, then asking the question if we really like what's swirling around in our heads, and then making a choice about what kind of thoughts would really be beneficial not only to our growth, but to the growth of mankind.
I have given that a lot of thought, and yes, I have to agree that the accumulation of other peoples' thoughts will subtly influence our behavior. We only have to watch and listen to the news every night, and a topic repeated over and over will slowly creep into our thought pattern and before we know it, it will be our own!
Yes, it does sound simplified, but maybe we can start be really being aware of our thoughts, then asking the question if we really like what's swirling around in our heads, and then making a choice about what kind of thoughts would really be beneficial not only to our growth, but to the growth of mankind.
vrijdag 19 november 2010
woensdag 17 november 2010
Een nieuwe link omtrent Autisme te vinden onder Leerzame sites!
A Helpful New Journal on Autism and Related Disorders. And it’s Free!
An exciting new journal is being developed that will publish research on the molecular basis of autism and related neurodevelopmental conditions.
Een extract:
More People Now with Celiac Disease
Untreated, the condition can affect the brain and lifespan
When someone has a neurological problem, it’s worth considering the possibility that celiac disease is a culprit. Research has linked celiac disease (CD) to a number of developmental and neurologic disorders. In 2004, Nathanel Zelnik and collegues reached the following conclusion after studying CD and a select number of disorders:
“The spectrum of neurologic disorders in patients with CD is wider than previously appreciated and includes, in addition to previously known entities such as cerebellar ataxia, epilepsy, or neuromuscular diseases, milder and more common problems such as migraine headache and learning disabilities, including ADHD.”
Triggered by the consumption of gluten-containing foods (wheat, rye, and barley), CD is now estimated to affect 1 in 106 children compared to 1 in 652 adults just fifty years ago based on a new study by Dr. Alberto Rubio-Tapia and colleagues from the Mayo Clinic. Changes in food growing and processing methods, along with other environmental issues, are suspected of causing the increase.
...
Lees meer hier:
http://www.latitudes.org/spe/celiac_disease.html
Een uitstekend (wellicht beste op de markt) boek omtrent autisme is:
Hard copy
Customer review:
I work in a practice that has successfully treated almost 100 children utilizing the principles outlined by Dr. McCandless. All the children have improved to varying degrees. Some have almost totally "recovered", others have shown islands of significant improvement, but ALL have responded positively.
This is good, progressive, modern health care. It is not "alternative" treatment. It is correct treatment to address an acute illness or "insult" to a child's entire brain, body, and self. These interventions have also proven tremendously helpful in our treatment of 200 adults with Autism Spectrum Disorders.
A Helpful New Journal on Autism and Related Disorders. And it’s Free!
An exciting new journal is being developed that will publish research on the molecular basis of autism and related neurodevelopmental conditions.
Een extract:
More People Now with Celiac Disease
Untreated, the condition can affect the brain and lifespan
When someone has a neurological problem, it’s worth considering the possibility that celiac disease is a culprit. Research has linked celiac disease (CD) to a number of developmental and neurologic disorders. In 2004, Nathanel Zelnik and collegues reached the following conclusion after studying CD and a select number of disorders:
“The spectrum of neurologic disorders in patients with CD is wider than previously appreciated and includes, in addition to previously known entities such as cerebellar ataxia, epilepsy, or neuromuscular diseases, milder and more common problems such as migraine headache and learning disabilities, including ADHD.”
Triggered by the consumption of gluten-containing foods (wheat, rye, and barley), CD is now estimated to affect 1 in 106 children compared to 1 in 652 adults just fifty years ago based on a new study by Dr. Alberto Rubio-Tapia and colleagues from the Mayo Clinic. Changes in food growing and processing methods, along with other environmental issues, are suspected of causing the increase.
...
Lees meer hier:
http://www.latitudes.org/spe/celiac_disease.html
Een uitstekend (wellicht beste op de markt) boek omtrent autisme is:
Hard copy
Customer review:
I work in a practice that has successfully treated almost 100 children utilizing the principles outlined by Dr. McCandless. All the children have improved to varying degrees. Some have almost totally "recovered", others have shown islands of significant improvement, but ALL have responded positively.
This is good, progressive, modern health care. It is not "alternative" treatment. It is correct treatment to address an acute illness or "insult" to a child's entire brain, body, and self. These interventions have also proven tremendously helpful in our treatment of 200 adults with Autism Spectrum Disorders.
Dag 279 Stoomtrein
Ik heb me helemaal overslapen. Te laat voor de judo. Niet zo erg. Deze namiddag zijn we uitgenodigd op een verjaardagsfeest. Ik kan niet naar alle gelegenheden op één dag.
Iedereen zit rond de tafel en smult taart. Allemaal fijne mensen. Bekende en onbekende gezichten.
Af en toe komt de drukte van de mensen en het lawaai op me af als een stoomtrein. Enkele uurtjes later zegt hubby dat het tijd is om naar huis te gaan. Ik stel uit maar dan de klop van de hamer. Alles draait, wordt zwart, te veel prikkels.
Toch een heerlijke dag gehad. Mijn eerste feest van het jaar. Het geeft kleur aan je leven.
Ik was bekaf tussen de massa maar zodra ik in bed lag, kon mijn brein weer helder functioneren. Een kluizenaarsleven strookt echter niet met mijn persoonlijkheid.
Toch helder in mijn bed gelegen tot middernacht, niet te geloven. Enkele uren daarvoor overwoog hubby nog om mij naar de auto te dragen. De recuperatie gaat snel zodra ik in mijn time-out zone plat lig.
Als onze artsen evenveel inspanning leverden om een oplossing te vinden als wij om te leven, waren wij allang genezen.
Iedereen zit rond de tafel en smult taart. Allemaal fijne mensen. Bekende en onbekende gezichten.
Af en toe komt de drukte van de mensen en het lawaai op me af als een stoomtrein. Enkele uurtjes later zegt hubby dat het tijd is om naar huis te gaan. Ik stel uit maar dan de klop van de hamer. Alles draait, wordt zwart, te veel prikkels.
Toch een heerlijke dag gehad. Mijn eerste feest van het jaar. Het geeft kleur aan je leven.
Ik was bekaf tussen de massa maar zodra ik in bed lag, kon mijn brein weer helder functioneren. Een kluizenaarsleven strookt echter niet met mijn persoonlijkheid.
Toch helder in mijn bed gelegen tot middernacht, niet te geloven. Enkele uren daarvoor overwoog hubby nog om mij naar de auto te dragen. De recuperatie gaat snel zodra ik in mijn time-out zone plat lig.
Als onze artsen evenveel inspanning leverden om een oplossing te vinden als wij om te leven, waren wij allang genezen.
maandag 15 november 2010
Dag 278 Alternatief
Wel wakker niet mobiel. Dat is zowat het verdict. Ik vermoed dat de jongste en zijn broer zowat de ganse dag voor de tv hebben gehangen. Af en toe kwamen er een paar kindervoetjes in mijn slaapkamer ongeduldig rond het bed dribbelen om te checken of ik nu nog niet “mobiel” was.
Tegen zessen naar oma gereden voor mijn vitamine B12 spuitje. Ze had inmiddels boodschappen voor me gedaan. Zelfs mijn lottobiljet is ze gaan controleren in de kiosk om de hoek. De lieve schat, ze weet dat elke stap telt in dit leven.
De temperatuur schommelt niet meer 36,6 de hele dag door.
Ik lees net onderstaand artikel en ben blij dat ik NAC en multivitaminen slik ... Onze alternatieve behandelaars zijn nog niet zo slecht op de hoogte after all, nietwaar?
http://www.hln.be/hln/nl/962/Gezondheid/article/detail/1181383/2010/11/10/Beroepsorganisaties-alternatieve-geneeswijzen-erkend.dhtml
Info:
Antioxidanten tijdens chemo gunstig voor leukemiepatiëntjes
2009 - Kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) hebben baat bij suppletie met antioxidanten tijdens hun chemotherapie. Gelijktijdige toediening van 400 IE vitamine E en 600 mg N-acetylcysteïne (NAC) vermindert de toxiciteit van de behandeling. Dit blijkt uit onderzoek onder veertig kinderen bij wie recent ALL was vastgesteld. De helft van de groep kreeg gelijktijdig met de chemotherapie een supplement met vitamine E en NAC; de andere helft kreeg enkel chemotherapie. In vergelijking met de controlegroep werd in de suppletiegroep een afname in de malondialdehydespiegel en een toename in de concentratie glutathionperoxidase waargenomen. Bovendien hadden de kinderen die de antioxidanten slikten minder vaak last van toxische hepatitis en hematologische complicaties en hadden zij minder vaak een bloedtransfusie nodig.
Bron:
Al-Tonbary Y, Al-Haggar M, [..], Fouda A. Vitamin E and N-acetylcysteine as antioxidant adjuvant therapy in children with acute lymphoblastic leukemia. Adv Hematol 2009:689639
“Door ME/CVS maak ik weinig mee, maar toch beleef ik er veel ellende door.”
door Catryn V.
Tegen zessen naar oma gereden voor mijn vitamine B12 spuitje. Ze had inmiddels boodschappen voor me gedaan. Zelfs mijn lottobiljet is ze gaan controleren in de kiosk om de hoek. De lieve schat, ze weet dat elke stap telt in dit leven.
De temperatuur schommelt niet meer 36,6 de hele dag door.
Ik lees net onderstaand artikel en ben blij dat ik NAC en multivitaminen slik ... Onze alternatieve behandelaars zijn nog niet zo slecht op de hoogte after all, nietwaar?
http://www.hln.be/hln/nl/962/Gezondheid/article/detail/1181383/2010/11/10/Beroepsorganisaties-alternatieve-geneeswijzen-erkend.dhtml
Info:
Antioxidanten tijdens chemo gunstig voor leukemiepatiëntjes
2009 - Kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) hebben baat bij suppletie met antioxidanten tijdens hun chemotherapie. Gelijktijdige toediening van 400 IE vitamine E en 600 mg N-acetylcysteïne (NAC) vermindert de toxiciteit van de behandeling. Dit blijkt uit onderzoek onder veertig kinderen bij wie recent ALL was vastgesteld. De helft van de groep kreeg gelijktijdig met de chemotherapie een supplement met vitamine E en NAC; de andere helft kreeg enkel chemotherapie. In vergelijking met de controlegroep werd in de suppletiegroep een afname in de malondialdehydespiegel en een toename in de concentratie glutathionperoxidase waargenomen. Bovendien hadden de kinderen die de antioxidanten slikten minder vaak last van toxische hepatitis en hematologische complicaties en hadden zij minder vaak een bloedtransfusie nodig.
Bron:
Al-Tonbary Y, Al-Haggar M, [..], Fouda A. Vitamin E and N-acetylcysteine as antioxidant adjuvant therapy in children with acute lymphoblastic leukemia. Adv Hematol 2009:689639
“Door ME/CVS maak ik weinig mee, maar toch beleef ik er veel ellende door.”
door Catryn V.
zondag 14 november 2010
Dag 277 Tweederangs
Geen school dus geen wekker maar wel kids in da houze. Hubby is gelukkig thuis en ik slaap een gat in de dag. Het is ruim 10 uur als ik mijn oogjes opendoe. Dat valt best mee als je weet om hoe laat ik gisteravond het licht heb uitgedaan, middernacht.
Met die LDN blijf ik ’s avonds klaarwakker, weliswaar alleen op de kamer en in pyama in bed vanaf pakweg halfacht. Een klein lampje en de laptop als gezelschap. Geen lawaai, gerommel, tv, heerlijk maar ook geen moeder voor de kids dus. Desondanks superblij met de extra uren per dag ook al zijn ze liggend, ik ben wakker!
Ik verlaat mijn bed enkel om te eten en de immer vervelende plasronde. Welke idioot heeft dat systeem uitgevonden? Net als je goed ligt, begint het opnieuw.
Voor het eerst sinds vele maanden overvalt een zwaar gevoel me. Wat vreemd want alles gaat eindelijk de goede richting uit. Plots smaakt mijn eten niet meer en ik betrap mezelf erop apathisch te reageren op mijn omgeving. Ik staar wat in het lege, hoor niet meer wat ze zeggen, zie het leven als een tweederangsfilm passeren. Alles klinkt als onzin en oppervlakkige bullshit.
Help, ik zie de schoonheid van mijn eigen kinderen niet meer. De ergernis van jarenlang ziekzijn wordt geprojecteerd op mijn omgeving.
Het wordt tijd dat deze waanzin stopt vooraleer ik er krankzinnig van word. Waar zijn de wetenschappers? Wie heeft de politieke moed?
Met die LDN blijf ik ’s avonds klaarwakker, weliswaar alleen op de kamer en in pyama in bed vanaf pakweg halfacht. Een klein lampje en de laptop als gezelschap. Geen lawaai, gerommel, tv, heerlijk maar ook geen moeder voor de kids dus. Desondanks superblij met de extra uren per dag ook al zijn ze liggend, ik ben wakker!
Ik verlaat mijn bed enkel om te eten en de immer vervelende plasronde. Welke idioot heeft dat systeem uitgevonden? Net als je goed ligt, begint het opnieuw.
Voor het eerst sinds vele maanden overvalt een zwaar gevoel me. Wat vreemd want alles gaat eindelijk de goede richting uit. Plots smaakt mijn eten niet meer en ik betrap mezelf erop apathisch te reageren op mijn omgeving. Ik staar wat in het lege, hoor niet meer wat ze zeggen, zie het leven als een tweederangsfilm passeren. Alles klinkt als onzin en oppervlakkige bullshit.
Help, ik zie de schoonheid van mijn eigen kinderen niet meer. De ergernis van jarenlang ziekzijn wordt geprojecteerd op mijn omgeving.
Het wordt tijd dat deze waanzin stopt vooraleer ik er krankzinnig van word. Waar zijn de wetenschappers? Wie heeft de politieke moed?
vrijdag 12 november 2010
Deepak Chopra
Deepak Chopra verscheen in mijn droom vannacht:
Zwaar verbrande kinderen waar de zwartgeblakerde huid bol stond van de blaren en waar de vellen afhingen. Ze waren tussen de 6 à 10 jaar en zaten gehurkt in de modder aan een gebroken pijpleiding, lekkende olie af te tappen met plastic bekertjes.
Anderen lagen jammerend onder vuile dekentjes op de grond, te verzwakt en stervende.
Toen vroeg ie:
Zwaar verbrande kinderen waar de zwartgeblakerde huid bol stond van de blaren en waar de vellen afhingen. Ze waren tussen de 6 à 10 jaar en zaten gehurkt in de modder aan een gebroken pijpleiding, lekkende olie af te tappen met plastic bekertjes.
Anderen lagen jammerend onder vuile dekentjes op de grond, te verzwakt en stervende.
Toen vroeg ie:
"Hoe kan je het leven toch zinvol maken als je in pijn verkeert?"
En hops, weg was ie. Zou ie over paranormale gaven beschikken?
De droom zei voldoende niet?
------------
En dit was een deel van zijn antwoord enkele dagen later ...
"There are rare instances where dreams can reveal a message from one area of yourself to your conscious self. For some people like yourself, this can be a productive channel of growth, but like all areas of spiritual development, approach the interpretation of dreams with discrimination and common sense."
De droom zei voldoende niet?
------------
En dit was een deel van zijn antwoord enkele dagen later ...
"There are rare instances where dreams can reveal a message from one area of yourself to your conscious self. For some people like yourself, this can be a productive channel of growth, but like all areas of spiritual development, approach the interpretation of dreams with discrimination and common sense."
Tips om de communicatie met een moeilijke arts te verbeteren
Velen onder ons hebben al een arrogante of egoïtistische arts ontmoet. Hij of zij komt oppermachtig over, lijkt pinnig, superieur of verwaand, alsof we verondersteld worden ons gelukkig te voelen om simpelweg in zijn/haar aanwezigheid te mogen vertoeven, of bevreesd moeten zijn zodat we beter hem/haar niet kruisen.
Als we ons niet goed voelen, wat natuurlijk in de eerste plaats de reden is dat we die persoon opzoeken, dan kan zo’n ‘grote’ persoonlijkheid ons flink intimideren, ons boos maken, frustreren of nog een reeks andere negatieve emoties opwekken, die geen van alle helpen bij het verbeteren van onze gezondheid.
Vertrouwen en zelf-verzekerdheid zijn goede eigenschappen voor een arts. We willen weten dat onze artsen overtuigd zijn omtrent hun werk en dat ze positief zijn met betrekking tot hun mogelijkheden om ons te helpen. Maar wijze patiënten begrijpen dat er geen ruimte is voor arrogantie, narcisisme of hovaardigheid van egotistische medische professionals. Hun gebrek aan respect voor onze noden en hun moeilijke persoonlijkheden zullen het partnerschap dat we moeten ontwikkelen in de weg staan, en we zullen de zorg die we van hen nodig hebben niet krijgen.
Hier volgen enkele ideëen voor het begrijpen, en dan omgaan met moeilijke artsen:
Een Groot Ego is een Dekmantel
Psychologen zullen je vertellen dat wanneer iemand die arrogant of superieur doet, dit is omdat hij/zij zelfvertrouwen mist. In plaats van zich superieur te voelen, voelt hij/zij zich eigenlijk inferieur. Dus gebruikt hij/zij intimidatie of verwaand handelen om dat gebrek aan zelfvertrouwen weg te moffelen. Op een schoolplein zou die dokter een pestkop zijn geweest. In een medische omgeving neemt de intimidatie van die pestkop de vorm van arrogantie aan.
Deze arts heeft een leven lang met zijn/haar persoonlijkheid doorgebracht en men zal het niet kunnen veranderen. Daarom heb je de keuze om het enerzijds te leren omzeilen of om een andere dokter te vinden.
Hoe weet je welke benadering te kiezen? Je kan beginnen met te bepalen hoe belangrijk die bepaalde arts is voor je. Zal het gaan om een lange-termijn relatie of een korte-termijn relatie? Heeft deze arts speciale kennis of vaardigheden die anderen niet hebben? Of zijn er andere dokters beschikbaar die je kunnen helpen zodat je deze niet moet tolereren?
Wordt vertrouwd met de stappen die nodig zijn om een nieuwe arts te vinden vooraleer je Dr. Arrogant simpelweg de laan uitstuurt.. Hoewel ik je graag zou willen vertellen om eenvoudigweg een andere dokter te zoeken, is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan in de gezondheidszorg (eerste-lijn of specialisten).
Hoe een Werk Relatie Ontwikkelen met een Arrogante of Egotistische Arts
Als je beslist bij zo’n dokter te blijven of gelooft dat je in staat zal zijn om een relatie op te bouwen, volgen hier enkele stappen die je kan nemen om de effekten van de moeilijke aspekten van zijn/haar persoonlijkheid te verminderen:
* Ten eerste moet je begrijpen dat dit individu niet enkel zal ontkennen dat hij/zij egotistisch is, hij/zij zal ook ontkennen dat hij/zij een pestkop is of een minderwaardigheidscomplex heeft. In werkelijkheid heeft hij/zij die persoonlijkheid ontwikkeld omdat het zijn/haar doelstellingen dient; mensen zijn zo geïntimideerd dat ze niet proberen om hem/haar beter te leren kennen. Hij/zij wil niet aangenaam, vriendelijk of beminnelijk zijn omdat mensen anders zouden ontdekken hoe inferieur hij/zij eigenlijk is.
* Wetende dat hij/zij niet vriendelijk wil zijn, probeer niet om hem/haar tot vriend te maken. Je doel moet eenvoudigweg zijn die intimiderende kantjes aan de relatie weg te werken zodat je de hulp krijgt die je nodig hebt.
* Erken dat deze moeilijke persoonlijkheid geen echte weerspiegeling is van zijn/haar mogelijkheden als arts. Hij/zij is, of is geen goede zorgverlener, in staat om tegemoet te komen aan je medische noden. Hij/zij kan overkomen als de beste chirurg / cardioloog / of om ’t even welke andere ‘-ist’ of ‘-loog’ die er is, en misschien is hij/zij dat. Maar misschien is hij/zij dat niet. Je zal moeten zoeken om te ontdekken of hij/zij je echt kan helpen of dat zijn/haar arrogantie de zwakheden in zijn mogelijkheden moet toedekken.
* Ironisch genoeg kan het zijn dat deze dokter’s minderwaardigheidscomplex eigenlijk in je voordeel uitdraait. Als je een moeilijke ziekte hebt of raadselachtige symptomen, en hij/zij kan je helpen of je diagnose-mysterie oplossen, ‘bewijst’ dat zijn/haar superieuriteit. Zijn/haar succes als je arts helpt hem/haar over zijn/haar minderwaardigheid heen.
* Onthou echter dat communicatie tussen jullie beiden kritiek is; wees er dus zeker van dat zijn/haar ego je mogelijkheid om te communiceren over de belangrijke aspekten van je ziekte of aandoening niet verhindert.
* Deze arts zal denken dat alles wat hij/zij je vertelt juist is of het beste antwoord. Als het aankomt op de aspekten van een wijze patient (stellen van slimme vragen of delen van informatie die je hebt geleerd over je diagnose of behandel-opties), weet dan dat Dr. Arrogant weerstand zal bieden aan de discussie, je zal negeren of boos zal worden.
Als dat gebeurt, probeer dan de conversatie glad te strijken door te zeggen dat je begrijpt wat hij/zij je heeft uitgelegd, dat je weet dat jullie beiden hetzelfde doel hebben – het verbeteren van je gezondheid – en dat hij/zij een ‘win-win’ situatie voor jullie allebei kan creëeren door deze bijkomende informatie uit te leggen. Laat je niet intimideren! Maar weet dat je deze moeilijke persoon op een andere manier zal moeten benaderen om zijn/haar ego langs te kant te schuiven.
* Als je een probleem tegenkomt betreffende je behandeling (bijvoorbeeld: het medicijn dat je werd voorgeschreven werkt niet goed), verzeker je er dan van het probleem zo objectief mogelijk te verwoorden. Een intimidator zal proberen het voor te stellen alsof de fout bij jou, de patient, ligt. Hem/haar vertellen dat je een probleem hebt, zal bij hem/haar overkomen alsof je hem beschuldigt van het maken van een fout; dus je zal deze scherpe kantjes ook moeten afvijlen.
Het belangrijkste aspekt van de relatie met deze arts is dat je hard zal moeten werken om zeker te zijn dat je de vragen kan stellen die je moet stellen, de antwoorden krijgt die je nodig hebt, en de aandacht en de dienstverlening krijgt die je verdient. Mocht de persoonlijkheid van deze dokter in de weg komen te zitten van de verbetering van je gezondheid, kan je hem/haar rapporteren aan je plaatselijke instanties of de federale licentie-raad voor gezondheidsprofessionals. Recente studies hebben een correlatie aangetoond tussen arrogantie, onaangename houding en medische fouten. Eens je je beter of sterker voelt, kan je kiezen om een rol te spelen bij het verwijderen van dergelijke types van ego’s uit de gezondheidszorg.
Referenties:
Institute for Safe Medication Practices: http://www.ismp.org/pressroom/PR20080319.pdf
‘Managing disruptive physician-behaviour – Impact on staff relationships and patient care’ in NEUROLOGY (2008.) 70:1564-1570; Alan H. Rosenstein, MD, MBA and Michelle O’Daniel, MHA, MSG: http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/70/17/1564
bron: http://www.about.com/ door Trisha Torrey
“Als men al niet begrijpt wat ME/CVS precies inhoudt, dan snapt men ook niet hoe we het met deze rotziekte kunnen uithouden.” door Catryn V.
Als we ons niet goed voelen, wat natuurlijk in de eerste plaats de reden is dat we die persoon opzoeken, dan kan zo’n ‘grote’ persoonlijkheid ons flink intimideren, ons boos maken, frustreren of nog een reeks andere negatieve emoties opwekken, die geen van alle helpen bij het verbeteren van onze gezondheid.
Vertrouwen en zelf-verzekerdheid zijn goede eigenschappen voor een arts. We willen weten dat onze artsen overtuigd zijn omtrent hun werk en dat ze positief zijn met betrekking tot hun mogelijkheden om ons te helpen. Maar wijze patiënten begrijpen dat er geen ruimte is voor arrogantie, narcisisme of hovaardigheid van egotistische medische professionals. Hun gebrek aan respect voor onze noden en hun moeilijke persoonlijkheden zullen het partnerschap dat we moeten ontwikkelen in de weg staan, en we zullen de zorg die we van hen nodig hebben niet krijgen.
Hier volgen enkele ideëen voor het begrijpen, en dan omgaan met moeilijke artsen:
Een Groot Ego is een Dekmantel
Psychologen zullen je vertellen dat wanneer iemand die arrogant of superieur doet, dit is omdat hij/zij zelfvertrouwen mist. In plaats van zich superieur te voelen, voelt hij/zij zich eigenlijk inferieur. Dus gebruikt hij/zij intimidatie of verwaand handelen om dat gebrek aan zelfvertrouwen weg te moffelen. Op een schoolplein zou die dokter een pestkop zijn geweest. In een medische omgeving neemt de intimidatie van die pestkop de vorm van arrogantie aan.
Deze arts heeft een leven lang met zijn/haar persoonlijkheid doorgebracht en men zal het niet kunnen veranderen. Daarom heb je de keuze om het enerzijds te leren omzeilen of om een andere dokter te vinden.
Hoe weet je welke benadering te kiezen? Je kan beginnen met te bepalen hoe belangrijk die bepaalde arts is voor je. Zal het gaan om een lange-termijn relatie of een korte-termijn relatie? Heeft deze arts speciale kennis of vaardigheden die anderen niet hebben? Of zijn er andere dokters beschikbaar die je kunnen helpen zodat je deze niet moet tolereren?
Wordt vertrouwd met de stappen die nodig zijn om een nieuwe arts te vinden vooraleer je Dr. Arrogant simpelweg de laan uitstuurt.. Hoewel ik je graag zou willen vertellen om eenvoudigweg een andere dokter te zoeken, is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan in de gezondheidszorg (eerste-lijn of specialisten).
Hoe een Werk Relatie Ontwikkelen met een Arrogante of Egotistische Arts
Als je beslist bij zo’n dokter te blijven of gelooft dat je in staat zal zijn om een relatie op te bouwen, volgen hier enkele stappen die je kan nemen om de effekten van de moeilijke aspekten van zijn/haar persoonlijkheid te verminderen:
* Ten eerste moet je begrijpen dat dit individu niet enkel zal ontkennen dat hij/zij egotistisch is, hij/zij zal ook ontkennen dat hij/zij een pestkop is of een minderwaardigheidscomplex heeft. In werkelijkheid heeft hij/zij die persoonlijkheid ontwikkeld omdat het zijn/haar doelstellingen dient; mensen zijn zo geïntimideerd dat ze niet proberen om hem/haar beter te leren kennen. Hij/zij wil niet aangenaam, vriendelijk of beminnelijk zijn omdat mensen anders zouden ontdekken hoe inferieur hij/zij eigenlijk is.
* Wetende dat hij/zij niet vriendelijk wil zijn, probeer niet om hem/haar tot vriend te maken. Je doel moet eenvoudigweg zijn die intimiderende kantjes aan de relatie weg te werken zodat je de hulp krijgt die je nodig hebt.
* Erken dat deze moeilijke persoonlijkheid geen echte weerspiegeling is van zijn/haar mogelijkheden als arts. Hij/zij is, of is geen goede zorgverlener, in staat om tegemoet te komen aan je medische noden. Hij/zij kan overkomen als de beste chirurg / cardioloog / of om ’t even welke andere ‘-ist’ of ‘-loog’ die er is, en misschien is hij/zij dat. Maar misschien is hij/zij dat niet. Je zal moeten zoeken om te ontdekken of hij/zij je echt kan helpen of dat zijn/haar arrogantie de zwakheden in zijn mogelijkheden moet toedekken.
* Ironisch genoeg kan het zijn dat deze dokter’s minderwaardigheidscomplex eigenlijk in je voordeel uitdraait. Als je een moeilijke ziekte hebt of raadselachtige symptomen, en hij/zij kan je helpen of je diagnose-mysterie oplossen, ‘bewijst’ dat zijn/haar superieuriteit. Zijn/haar succes als je arts helpt hem/haar over zijn/haar minderwaardigheid heen.
* Onthou echter dat communicatie tussen jullie beiden kritiek is; wees er dus zeker van dat zijn/haar ego je mogelijkheid om te communiceren over de belangrijke aspekten van je ziekte of aandoening niet verhindert.
* Deze arts zal denken dat alles wat hij/zij je vertelt juist is of het beste antwoord. Als het aankomt op de aspekten van een wijze patient (stellen van slimme vragen of delen van informatie die je hebt geleerd over je diagnose of behandel-opties), weet dan dat Dr. Arrogant weerstand zal bieden aan de discussie, je zal negeren of boos zal worden.
Als dat gebeurt, probeer dan de conversatie glad te strijken door te zeggen dat je begrijpt wat hij/zij je heeft uitgelegd, dat je weet dat jullie beiden hetzelfde doel hebben – het verbeteren van je gezondheid – en dat hij/zij een ‘win-win’ situatie voor jullie allebei kan creëeren door deze bijkomende informatie uit te leggen. Laat je niet intimideren! Maar weet dat je deze moeilijke persoon op een andere manier zal moeten benaderen om zijn/haar ego langs te kant te schuiven.
* Als je een probleem tegenkomt betreffende je behandeling (bijvoorbeeld: het medicijn dat je werd voorgeschreven werkt niet goed), verzeker je er dan van het probleem zo objectief mogelijk te verwoorden. Een intimidator zal proberen het voor te stellen alsof de fout bij jou, de patient, ligt. Hem/haar vertellen dat je een probleem hebt, zal bij hem/haar overkomen alsof je hem beschuldigt van het maken van een fout; dus je zal deze scherpe kantjes ook moeten afvijlen.
Het belangrijkste aspekt van de relatie met deze arts is dat je hard zal moeten werken om zeker te zijn dat je de vragen kan stellen die je moet stellen, de antwoorden krijgt die je nodig hebt, en de aandacht en de dienstverlening krijgt die je verdient. Mocht de persoonlijkheid van deze dokter in de weg komen te zitten van de verbetering van je gezondheid, kan je hem/haar rapporteren aan je plaatselijke instanties of de federale licentie-raad voor gezondheidsprofessionals. Recente studies hebben een correlatie aangetoond tussen arrogantie, onaangename houding en medische fouten. Eens je je beter of sterker voelt, kan je kiezen om een rol te spelen bij het verwijderen van dergelijke types van ego’s uit de gezondheidszorg.
Referenties:
Institute for Safe Medication Practices: http://www.ismp.org/pressroom/PR20080319.pdf
‘Managing disruptive physician-behaviour – Impact on staff relationships and patient care’ in NEUROLOGY (2008.) 70:1564-1570; Alan H. Rosenstein, MD, MBA and Michelle O’Daniel, MHA, MSG: http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/70/17/1564
bron: http://www.about.com/ door Trisha Torrey
“Als men al niet begrijpt wat ME/CVS precies inhoudt, dan snapt men ook niet hoe we het met deze rotziekte kunnen uithouden.” door Catryn V.
donderdag 11 november 2010
Dag 276 Embryo
Mijn volgende job wordt er eentje met een kristallen bol en een stel wierookkaarsen. Wat ik vannacht heb gedroomd, tart alle verbeelding. Namelijk, de conceptie en geboorte van mijn man en zijn tweelingzus.
Samen met mijn man liep ik rond in een grote donkere ruimte, zo groot als een kamer. Er zat een embryo in een soort van vochtzakje en DNA materiaal transfereerde van moeders en vaders cellen naar de cel. “Dit is science fiction!”, riep ik nog tegen hem. Zelfs David Attenborough maakt zo geen films!
De tijd tikte door en we moesten allerlei overlevingstesten doen. We sprongen op roze zachte luchtkussens (de baarmoederwand) en alles liep redelijk vlot. De allerlaatste test was een soort waterkrachtcentrale waar we doorheen moesten. Ik besloot als eerste te gaan.
Het was een donkere smalle waterval-achtige afdaling en ik stikte haast. Aan het oppervlak scheen er een duidelijk wit licht.
Ik was terechtgekomen in een zaal vol (aziatische) mensen en hield plots twee miniscule graatmagere pasgeboren babies in mijn armen. Een oudere darme van +/- 65 jaar stond naast me. Ongeduldig wachtte ik op (mijn man) die nu ook uit de waterval had moeten komen.
De groep mensen fluisterden dat hij verdronken was, zijn longen hadden het niet gehouden. Ik huilde tot iemand me op een bord aan de muur wees; “God is overal”. Ik begreep toen dat zijn ziel in de ruimte aanwezig was en dat ik geen tranen meer diende te laten.
In werkelijkheid is mijn man bijna gestorven tijdens zijn geboorte, hij zag helemaal blauw. Zijn tweelingszus was inderdaad graatmager, ze paste enkel in een sok.
Mijn rol in de droom is drieledig. Enerzijds zit ik in de rol van de tweelingzus, dan weer in de rol van zijn moeder, dan weer in de rol van iemand die zijn partner verliest? Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat mijn man tijdens zijn geboorte de ziel heeft gekregen van iemand die pas verdronken was.
Wat de dagorde betreft, deze bizarre droom besproken met mijn schoonmoeder. Dan een tweetal uurtjes geslapen tot lunchtijd. Je zal mij nooit horen zeggen dat ik moe word van dat brave mens tenzij ze begint te zagen. Doet ze hoe langer hoe minder trouwens.
Boodschappen, lunch, rit naar de tekenacademie en dan weer enkele uren platliggen. Terloops aan de tekenjuf gevraagd of ze vanaf heden minder wil roepen tegen de kinderen. Daar hield mijn kind niet zo van. Ze reed zichzelf even vast door te zeggen dat geen enkel kind daarvan hield. Aha! Zelfinzicht. Dat werkte geweldig volgens de zoon achteraf bekeken. Ze was poeslief.
Temp 36,9 bij slapengaan
Samen met mijn man liep ik rond in een grote donkere ruimte, zo groot als een kamer. Er zat een embryo in een soort van vochtzakje en DNA materiaal transfereerde van moeders en vaders cellen naar de cel. “Dit is science fiction!”, riep ik nog tegen hem. Zelfs David Attenborough maakt zo geen films!
De tijd tikte door en we moesten allerlei overlevingstesten doen. We sprongen op roze zachte luchtkussens (de baarmoederwand) en alles liep redelijk vlot. De allerlaatste test was een soort waterkrachtcentrale waar we doorheen moesten. Ik besloot als eerste te gaan.
Het was een donkere smalle waterval-achtige afdaling en ik stikte haast. Aan het oppervlak scheen er een duidelijk wit licht.
Ik was terechtgekomen in een zaal vol (aziatische) mensen en hield plots twee miniscule graatmagere pasgeboren babies in mijn armen. Een oudere darme van +/- 65 jaar stond naast me. Ongeduldig wachtte ik op (mijn man) die nu ook uit de waterval had moeten komen.
De groep mensen fluisterden dat hij verdronken was, zijn longen hadden het niet gehouden. Ik huilde tot iemand me op een bord aan de muur wees; “God is overal”. Ik begreep toen dat zijn ziel in de ruimte aanwezig was en dat ik geen tranen meer diende te laten.
In werkelijkheid is mijn man bijna gestorven tijdens zijn geboorte, hij zag helemaal blauw. Zijn tweelingszus was inderdaad graatmager, ze paste enkel in een sok.
Mijn rol in de droom is drieledig. Enerzijds zit ik in de rol van de tweelingzus, dan weer in de rol van zijn moeder, dan weer in de rol van iemand die zijn partner verliest? Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat mijn man tijdens zijn geboorte de ziel heeft gekregen van iemand die pas verdronken was.
Wat de dagorde betreft, deze bizarre droom besproken met mijn schoonmoeder. Dan een tweetal uurtjes geslapen tot lunchtijd. Je zal mij nooit horen zeggen dat ik moe word van dat brave mens tenzij ze begint te zagen. Doet ze hoe langer hoe minder trouwens.
Boodschappen, lunch, rit naar de tekenacademie en dan weer enkele uren platliggen. Terloops aan de tekenjuf gevraagd of ze vanaf heden minder wil roepen tegen de kinderen. Daar hield mijn kind niet zo van. Ze reed zichzelf even vast door te zeggen dat geen enkel kind daarvan hield. Aha! Zelfinzicht. Dat werkte geweldig volgens de zoon achteraf bekeken. Ze was poeslief.
Temp 36,9 bij slapengaan
woensdag 10 november 2010
Dag 275 Zandzakken
Het ellendige zieke gevoel is weg en gelukkig maar want er staat veel op het programma: banden laten vervangen, brief typen voor oma, opa helpen met de pc, naar de post en de apotheker. Als ik het zo lees, moet ik er haast om lachen.
Tot de middag in bed gelegen, tegen dan voldoende opgeladen om mijn opdrachten te volbrengen. Oma liet me haast niet meer naar huis rijden na afloop, zag dat het even teveel was geweest.
Tussen 16 en 18 in bed gelegen om te rusten en hop, de jongste gaan afhalen bij een vriendin. Koken was een ander paar mouwen. De pubers lagen als zandzakken voor de tv en staken geen poot uit ondanks mijn smeekbeden.
Hubby kwam pisnijdig thuis, ik vermoed wegens de uitstekende dienstverlening bij het spoor, de gietende regen en de aanblik bij mijn stuntelige pogingen om iets deftigs te koken of was het de honger?
“Ik moet de tijd soms liggend doorbrengen, daar staat vaak niemand bij stil.” door Catryn V
Tot de middag in bed gelegen, tegen dan voldoende opgeladen om mijn opdrachten te volbrengen. Oma liet me haast niet meer naar huis rijden na afloop, zag dat het even teveel was geweest.
Tussen 16 en 18 in bed gelegen om te rusten en hop, de jongste gaan afhalen bij een vriendin. Koken was een ander paar mouwen. De pubers lagen als zandzakken voor de tv en staken geen poot uit ondanks mijn smeekbeden.
Hubby kwam pisnijdig thuis, ik vermoed wegens de uitstekende dienstverlening bij het spoor, de gietende regen en de aanblik bij mijn stuntelige pogingen om iets deftigs te koken of was het de honger?
“Ik moet de tijd soms liggend doorbrengen, daar staat vaak niemand bij stil.” door Catryn V
Dag 274 Lekke band
Bweerk, belabberd deze voormiddag. Ik heb de dosis LDN gisteravond verhoogd. De temperatuur was nu al een paar dagen stabiel en verder geen rare verschijnselen. Dat leek me een ideaal moment.
Schijnbaar uitgewiste slechte herinneringen aan ellendig ziekzijn, duiken plots weer op. Verstopt in een geheime lade van het geheugen. En gelukkig maar dat wij zo functioneren want tastbare herinneringen zouden ondragelijk zijn voor ieder mens. Wat overblijft is de emotionele beladen herinnering. Die slaat op zijn beurt weer fysieke wonden bij sommigen. Er zijn mensen die ondanks tragische omstandigheden, er toch het beste van kunnen maken in het leven.
Neem nu die vriendin van me. Tweemaal getrouwd, tweemaal weduwe na telkens amper 4 jaar. Telkens een klein kind bij iedere partner. Eerste echtgenoot verongelukt, tweede vermoord. Tussen de twee huwelijken hersteld van een vergevorde baarmoederkanker ... en dus moeder geworden na haar 40ste levensjaar zonder medische interventie. Ik ken geen opgewekter en levenslustiger persoon. Ze heeft een fenomenale veerkracht na elke tegenslag. Ze is een inspiratiebron voor velen.
Na 14 uur kan ik uit bed, het ergste lijkt voorbij. Een vreemde prikkel in de huid alsof ik in de brandnetels heb gelegen. Na anderhalf uur is mijn motor opgewarmd maar blijkt de auto een lekke band te hebben. Niet meer te repareren zegt de monteur, helemaal versleten tot op de draad.
Nog meer kilometers. Vervolgens rijden hubby en ik naar de tapijtwinkel. Biolijm voor traplopers bestaat niet. Wachten tot ze er eentje uitvinden dan maar?
We vieren de verjaardag van één van de pubers vandaag. Ik lig lekker in de auto terwijl hubby taart gaat kopen. Elke stap die ik uitspaar vandaag, is er één gewonnen!
Mijn humeur is om op te schieten tegen de avond. De sfeer van feesten en parties is duidelijk nog niet aan mijn besteed. Ik verknal het een beetje. Zucht.
Schijnbaar uitgewiste slechte herinneringen aan ellendig ziekzijn, duiken plots weer op. Verstopt in een geheime lade van het geheugen. En gelukkig maar dat wij zo functioneren want tastbare herinneringen zouden ondragelijk zijn voor ieder mens. Wat overblijft is de emotionele beladen herinnering. Die slaat op zijn beurt weer fysieke wonden bij sommigen. Er zijn mensen die ondanks tragische omstandigheden, er toch het beste van kunnen maken in het leven.
Neem nu die vriendin van me. Tweemaal getrouwd, tweemaal weduwe na telkens amper 4 jaar. Telkens een klein kind bij iedere partner. Eerste echtgenoot verongelukt, tweede vermoord. Tussen de twee huwelijken hersteld van een vergevorde baarmoederkanker ... en dus moeder geworden na haar 40ste levensjaar zonder medische interventie. Ik ken geen opgewekter en levenslustiger persoon. Ze heeft een fenomenale veerkracht na elke tegenslag. Ze is een inspiratiebron voor velen.
Na 14 uur kan ik uit bed, het ergste lijkt voorbij. Een vreemde prikkel in de huid alsof ik in de brandnetels heb gelegen. Na anderhalf uur is mijn motor opgewarmd maar blijkt de auto een lekke band te hebben. Niet meer te repareren zegt de monteur, helemaal versleten tot op de draad.
Nog meer kilometers. Vervolgens rijden hubby en ik naar de tapijtwinkel. Biolijm voor traplopers bestaat niet. Wachten tot ze er eentje uitvinden dan maar?
We vieren de verjaardag van één van de pubers vandaag. Ik lig lekker in de auto terwijl hubby taart gaat kopen. Elke stap die ik uitspaar vandaag, is er één gewonnen!
Mijn humeur is om op te schieten tegen de avond. De sfeer van feesten en parties is duidelijk nog niet aan mijn besteed. Ik verknal het een beetje. Zucht.
Dag 272 0,750 mg
Weinig boeiends te vertellen. Slapen, liggen, lezen, schrijven. Pas tegen de late namiddag eruit maar wel fris genoeg om samen de verjaardagstaart van hubby te gaan kopen.
Vervolgens bij oma voor de vit B12 spuit. Dat nieuwe merk is minder pijnlijk, zoveel is duidelijk.
Terug gaan liggen in bed om te recupereren tot diner. De taart heeft gesmaakt!
We slikken de NAC vanaf nu ’s avonds, eens zien of dat iets verandert.
Temp 36,3 bij opstaan en 36,4 bij slapen.
Dosis LDN verhoogd, ik neem nu 0,750 mg.
Vervolgens bij oma voor de vit B12 spuit. Dat nieuwe merk is minder pijnlijk, zoveel is duidelijk.
Terug gaan liggen in bed om te recupereren tot diner. De taart heeft gesmaakt!
We slikken de NAC vanaf nu ’s avonds, eens zien of dat iets verandert.
Temp 36,3 bij opstaan en 36,4 bij slapen.
Dosis LDN verhoogd, ik neem nu 0,750 mg.
PEM
De ME/CVS specialisten en zieken zijn erover eens dat Post Exertionele Malaise (PEM) de kern is van de ziekte.
Verschiet niet maar bij het hoogste orgaan dat zogezegd de wereldgezondheid in het oog moet houden, met name het Center of Disease Controle (CDC) overweegt om net dit criterium uit de definitie te schrappen!
En dan zeggen ze dat wij gedragstherapie nodig hebben ...
Hebben deze wetenschappers al eens onderzoek gedaan naar hun eigen bureaucratie of is dat een basisvereiste bij de aanwerving van hun personeel?
Verschiet niet maar bij het hoogste orgaan dat zogezegd de wereldgezondheid in het oog moet houden, met name het Center of Disease Controle (CDC) overweegt om net dit criterium uit de definitie te schrappen!
En dan zeggen ze dat wij gedragstherapie nodig hebben ...
Hebben deze wetenschappers al eens onderzoek gedaan naar hun eigen bureaucratie of is dat een basisvereiste bij de aanwerving van hun personeel?
zondag 7 november 2010
Dag 271 DNA
Teveel inspanning gisteren. De spieren protesteren lichtjes. Het is al bijna 10 uur ’s ochtends maar ik ben met geen stok vooruit te krijgen. De jongste geraakt net op tijd op zijn sportactiviteit.
Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...
Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.
De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.
De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...
Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...
Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.
De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.
De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...
Dag 270 Friends
Afgesproken om een thee te drinken met een vriendin. Het beloven in totaal 12 kilometer op de teller te worden deze voormiddag. Ik zie tegen de rit op maar mijn hoofd blijft helder.
Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.
Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.
Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.
Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.
Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.
Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.
Info:
Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:
Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.
https://www1.gotomeeting.com/register/303014216
Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.
Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.
Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.
Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.
Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.
Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.
Info:
Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:
Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.
https://www1.gotomeeting.com/register/303014216
Oproep email aan Dr Monroe
De CDC heeft een nieuwe vacature: Chef van de Chronisch Virale Ziekten Branch (CVDB).
Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.
De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.
Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunday-monroe-5-am-final-final.html
Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.
De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.
Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.
Dear Dr. Monroe,
This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.
The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.
The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.
Sincerely
This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov
Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.
De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.
Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunday-monroe-5-am-final-final.html
Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.
De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.
Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.
Dear Dr. Monroe,
This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.
The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.
The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.
Sincerely
This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov
zaterdag 6 november 2010
Dag 269 Ruige kerels
De extra dosis LDN doet zijn werk. Het lijf is lomer en ik sleep weer extra onzichtbaar gewicht mee. De motor geraakt niet in een hogere versnelling maar verder valt de mini-verhoging (0,125 mg) dus goed mee. De nekpijn is vervelend maar niet onoverkomelijk. De hoofdpijn daarentegen is om tegen de muren te lopen.
Mea culpa, ik heb de koekendoos geplunderd. Ze zagen er zooo lekker uit, met van die chocoladekruimeltjes tussen.
De temperatuur blijft nog steeds 36,6° bij het opstaan. Een halve graad hoger sinds een maand nu. Goed voor de enzymen!
De werkman belt last minute af. Hij heeft deze nacht niet geslapen wegens krampen in de buik. “Word snel beter” , mompel ik nog. Daar sta ik dan, zelf nauwelijks uitgeslapen, gewassen en aangekleed op een onmogelijk vroeg uur. Ik had immers geen zin om een douche te nemen met een stel ruige kerels in huis.
Samen met een stel gepensioneerden staan de jongste en ik even later te wachten tot de deuren van een winkelketen openen. Klaar om boodschappen te doen. Ik til een karton met 4 flessen fruitsap in de kar. Dat ging vlot. Ik word blij van een karton fruitsap ...
Mijn dag breng ik grotendeels in bed maar wakker door. Hubby is laat en ik poog nog te koken. Radicaal mislukt as usual. Te ingewikkeld om al die potten simultaan te laten pruttelen en koken!
Info:
Sommigen kunnen bekijken zelfmoord als een uiterste maatregel, maar volgens Dr Paul E. Whitcomb, " hebben fibromyalgie patiënten een van de hoogste zelfmoordcijfers."
En OB/GYN News meldde, "Onder de 1,163 met bevestigde fibromyalgie, was het aantal zelfmoorden 9 x groter dan in de algemene bevolking, aldus geregistreerd in Deense sterftecijfers statistieken.
Het aantal zelfmoorden onder de 106 vrouwen met fibromyalgie werd mogelijk 20 x verhoogd.
Indien dit werkelijk het geval is, wat vergroot de kans op zelfmoord?
Vaak willen we de vraag van onze dokter niet eens horen, 'Ben je depressief?'
Voor de meesten wil dat zeggen een etiket opgeplakt krijgen, mentaal labiel en de arts zoekt vervolgens niet verder naar andere lichamelijke zaken.
Beste arts, is het misschien al bij je opgekomen dat velen depressief zijn geworden omdat ze fibromyalgie en of ME/CVS hebben?
Als dit het geval is, dan is een behandeling nodig, want depressie is een hele aparte ziekte.
Hebben ze er ooit aan gedacht of ervaren ...
Dat we elke dag van ons leven pijn hebben?
Dat we niet of slecht kunnen slapen?
Dat onze omgeving ons lui noemt?
Dat onze vrienden- en kennissenkring uitgedund is omdat we hen niet kunnen volgen?
Dat velen denken dat we ze niet allemaal op een rijtje hebben, inclusief mijn arts?
Dat we niet meer met onze kinderen kunnen spelen omdat het ons teveel energie en pijn kost?
Dat onze financiën een puinhoop zijn omdat werken moeilijk blijkt?
Dat we altijd moe zijn , altijd?
Dat we het spuugzat zijn van medicatie te slikken om het leefbaar te kunnen houden?
Dat we willen genieten van het leven zonder onze energie te moeten opsparen voor het wassen van onze haren of het doen van boodschappen?
...
Met deze scenario's, is het nog steeds moeilijk te begrijpen waarom sommigen zelfmoord te kiezen als een optie?
Volgens het artikel depressie en fibromyalgie door Dr Warren Neilson: "Met [fibromyalgie] patiënten, is het normaal om zich gekrenkt voelen en het verdriet over de verliezen die men ervaart.
Verlies van fysieke mogelijkheden, verlies van baan, veranderingen in relaties met anderen en afschaffing van de plannen voor de toekomst zijn alle ervaringen die kunnen neerslaan in rouwgevoelens.
We moeten treuren voordat we onze verliezen kunnen accepteren en emotioneel verder gaan. Maar als we niet in staat zijn om te rouwen en/of deze gevoelens aanhouden, kan een depressieve stoornis zich ontwikkelen. "
Deze verliezen zijn de dingen die sterven in ons leven. Het is alsof we een geliefde verliezen elke dag dat we lijden.
Studies hebben aangetoond dat fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom je niet onmiddellijk doden, maar de verliezen ervaren en de emotionele effecten kunnen dit wel - als je het toelaat.
Mijn advies, omgeef je enkel met liefdevolle mensen en hou van jezelf.
Dit is waarom we elke dag moeten vechten en de kleine overwinningen vieren totdat we in staat zijn om de immense strijd te winnen.
Mea culpa, ik heb de koekendoos geplunderd. Ze zagen er zooo lekker uit, met van die chocoladekruimeltjes tussen.
De temperatuur blijft nog steeds 36,6° bij het opstaan. Een halve graad hoger sinds een maand nu. Goed voor de enzymen!
De werkman belt last minute af. Hij heeft deze nacht niet geslapen wegens krampen in de buik. “Word snel beter” , mompel ik nog. Daar sta ik dan, zelf nauwelijks uitgeslapen, gewassen en aangekleed op een onmogelijk vroeg uur. Ik had immers geen zin om een douche te nemen met een stel ruige kerels in huis.
Samen met een stel gepensioneerden staan de jongste en ik even later te wachten tot de deuren van een winkelketen openen. Klaar om boodschappen te doen. Ik til een karton met 4 flessen fruitsap in de kar. Dat ging vlot. Ik word blij van een karton fruitsap ...
Mijn dag breng ik grotendeels in bed maar wakker door. Hubby is laat en ik poog nog te koken. Radicaal mislukt as usual. Te ingewikkeld om al die potten simultaan te laten pruttelen en koken!
Info:
Sommigen kunnen bekijken zelfmoord als een uiterste maatregel, maar volgens Dr Paul E. Whitcomb, " hebben fibromyalgie patiënten een van de hoogste zelfmoordcijfers."
En OB/GYN News meldde, "Onder de 1,163 met bevestigde fibromyalgie, was het aantal zelfmoorden 9 x groter dan in de algemene bevolking, aldus geregistreerd in Deense sterftecijfers statistieken.
Het aantal zelfmoorden onder de 106 vrouwen met fibromyalgie werd mogelijk 20 x verhoogd.
Indien dit werkelijk het geval is, wat vergroot de kans op zelfmoord?
Vaak willen we de vraag van onze dokter niet eens horen, 'Ben je depressief?'
Voor de meesten wil dat zeggen een etiket opgeplakt krijgen, mentaal labiel en de arts zoekt vervolgens niet verder naar andere lichamelijke zaken.
Beste arts, is het misschien al bij je opgekomen dat velen depressief zijn geworden omdat ze fibromyalgie en of ME/CVS hebben?
Als dit het geval is, dan is een behandeling nodig, want depressie is een hele aparte ziekte.
Hebben ze er ooit aan gedacht of ervaren ...
Dat we elke dag van ons leven pijn hebben?
Dat we niet of slecht kunnen slapen?
Dat onze omgeving ons lui noemt?
Dat onze vrienden- en kennissenkring uitgedund is omdat we hen niet kunnen volgen?
Dat velen denken dat we ze niet allemaal op een rijtje hebben, inclusief mijn arts?
Dat we niet meer met onze kinderen kunnen spelen omdat het ons teveel energie en pijn kost?
Dat onze financiën een puinhoop zijn omdat werken moeilijk blijkt?
Dat we altijd moe zijn , altijd?
Dat we het spuugzat zijn van medicatie te slikken om het leefbaar te kunnen houden?
Dat we willen genieten van het leven zonder onze energie te moeten opsparen voor het wassen van onze haren of het doen van boodschappen?
...
Met deze scenario's, is het nog steeds moeilijk te begrijpen waarom sommigen zelfmoord te kiezen als een optie?
Volgens het artikel depressie en fibromyalgie door Dr Warren Neilson: "Met [fibromyalgie] patiënten, is het normaal om zich gekrenkt voelen en het verdriet over de verliezen die men ervaart.
Verlies van fysieke mogelijkheden, verlies van baan, veranderingen in relaties met anderen en afschaffing van de plannen voor de toekomst zijn alle ervaringen die kunnen neerslaan in rouwgevoelens.
We moeten treuren voordat we onze verliezen kunnen accepteren en emotioneel verder gaan. Maar als we niet in staat zijn om te rouwen en/of deze gevoelens aanhouden, kan een depressieve stoornis zich ontwikkelen. "
Deze verliezen zijn de dingen die sterven in ons leven. Het is alsof we een geliefde verliezen elke dag dat we lijden.
Studies hebben aangetoond dat fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom je niet onmiddellijk doden, maar de verliezen ervaren en de emotionele effecten kunnen dit wel - als je het toelaat.
Mijn advies, omgeef je enkel met liefdevolle mensen en hou van jezelf.
Dit is waarom we elke dag moeten vechten en de kleine overwinningen vieren totdat we in staat zijn om de immense strijd te winnen.
donderdag 4 november 2010
Book review "The Sound of a Wild Snail Eating"
Sunday, October 31, 2010Book Review of "The Sound of a Wild Snail Eating" by Pat Fero
*note - for those of you better able to read on iPhone or iPad, this book can be downloaded through Amazon.
The Sound of a Wild Snail Eating
By Elisabeth Tova Bailey
HIGHLY RECOMMEND
By Pat Fero
The Sound of a Wild Snail Eating is the perfect book for me. The heft and print size are exactly right. It's not too large and heavy, it is not very long, and the print is very readable. The title causes me to ask the questions: If the snail is wild then who hears it eating? Is that even possible? Why write about a snail eating anyway?
The reviews say the book is “beautiful and moving and funny and sweet and wise and profound.” Did you know that Elisabeth Tova Bailey’s book has just been named to the top ten books of 2010 in Science & Technology by the American Library Association's Book List Editors?
Elisabeth wrote The Sound of a Wild Snail Eating for us . . . for those with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. It is a book written about "being" . . . about observing . . . and about escaping the confines of illness.
Elisabeth is bed bound, moved from her farmhouse to a studio apartment where she has caretakers. A friend sets a small pot filled with violets dug up from the woods beside her bed and says “I found a snail in the woods. I brought it back and it’s right here beneath the violets.” Elisabeth wonders why she would enjoy a snail and what on earth would she do with it? She is unable to get out of bed to return the snail outdoors. Yet, now she is responsible for this tiny living thing. The thought overwhelms her.
WHY? You know the answer. People with incapacitating ME and CFS can barely take care of themselves let alone another living creature. We are confined by illness and the challenges it brings are always with us.
Elisabeth writes on page 5: “When the body is rendered useless, the mind still runs like a bloodhound along well worn trails of neurons, tracking the echoing questions; the confused family of whys, whats, and whens, and their impossibly distant kin how…. Sometimes my mind went blank and listless; at other times it was flooded with storms of thought, unspeakable sadness, and intolerable loss.
I am hooked on this book. I understand what the author is feeling and I want to know more. What about the wild snail?
On page 6: “It was all I could do to get through each moment, and each moment felt like an endless hour, yet days slipped silently passed. Time unused and only endured, still vanished, as if time itself is starving, and each day is swallowed whole, leaving no crumbs, no memory, no trace at all.
Do you feel what she means? Our sense of seconds, hours, days, weeks, months and years change once this devastating illness has hold of us. What about the wild snail?
Chapter 2 is called Discovery. Elisabeth watches the snail. It is alive and moving slowly. On successive mornings, she sees small square holes in scraps of paper, postcards, and envelopes that had been propped against the lamp on the bed table. Thinking that the snail might need some other food, she places withered flowers at the base of the pot. The snail moves to eat. “The sound was of someone very small munching celery continuously…the tiny, intimate sound of the snail’s eating gave me a distinct feeling of companionship and shared space.”
Early on Elisabeth discovers that the snail can move a distance in her bedroom before returning to the flowerpot in the morning. What if someone stepped on its delicate brown shell? Caretakers find a glass terrarium and landscape it with moss, leaves and bits of native plants. Elisabeth reads that snails like to eat mushrooms and a portabella is placed in the “little green kingdom.”
There you have it. Elisabeth cannot get out of bed, but over months she has so many questions about the snail that she lives those questions.
Chapters weave Elisabeth's limits and lack of “functional capacity” with the phenomenal abilities and quiet habits of a snail. Snails live in small colonies, yet they each live very hermit-like lives. “I knew there were other people homebound from illness or injury, scattered here and there throughout rural towns and cities in the world. And as I lay here, I felt a connection to all of them. We too were a colony of hermits.”
Elisabeth Tova Bailey, an observer of Gastropods, read so many books and articles on snails, that she has become somewhat of an expert. On another level, Elisabeth is an expert on living with this devastating illness. It took her four years to write The Sound of A Wild Snail Eating.
I am still thinking about Elisabeth’s observations. This is a good read—realistic—but also inspiring. The book can help educate your family members, your doctor, and your friends about the reality of living with ME or CFS.
Please help spread the word, go to your bookstore, go online, or request The Sound of a Wild Snail Eating at your local library.
Kindle versie
Hard copy
*note - for those of you better able to read on iPhone or iPad, this book can be downloaded through Amazon.
The Sound of a Wild Snail Eating
By Elisabeth Tova Bailey
HIGHLY RECOMMEND
By Pat Fero
The Sound of a Wild Snail Eating is the perfect book for me. The heft and print size are exactly right. It's not too large and heavy, it is not very long, and the print is very readable. The title causes me to ask the questions: If the snail is wild then who hears it eating? Is that even possible? Why write about a snail eating anyway?
The reviews say the book is “beautiful and moving and funny and sweet and wise and profound.” Did you know that Elisabeth Tova Bailey’s book has just been named to the top ten books of 2010 in Science & Technology by the American Library Association's Book List Editors?
Elisabeth wrote The Sound of a Wild Snail Eating for us . . . for those with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. It is a book written about "being" . . . about observing . . . and about escaping the confines of illness.
Elisabeth is bed bound, moved from her farmhouse to a studio apartment where she has caretakers. A friend sets a small pot filled with violets dug up from the woods beside her bed and says “I found a snail in the woods. I brought it back and it’s right here beneath the violets.” Elisabeth wonders why she would enjoy a snail and what on earth would she do with it? She is unable to get out of bed to return the snail outdoors. Yet, now she is responsible for this tiny living thing. The thought overwhelms her.
WHY? You know the answer. People with incapacitating ME and CFS can barely take care of themselves let alone another living creature. We are confined by illness and the challenges it brings are always with us.
Elisabeth writes on page 5: “When the body is rendered useless, the mind still runs like a bloodhound along well worn trails of neurons, tracking the echoing questions; the confused family of whys, whats, and whens, and their impossibly distant kin how…. Sometimes my mind went blank and listless; at other times it was flooded with storms of thought, unspeakable sadness, and intolerable loss.
I am hooked on this book. I understand what the author is feeling and I want to know more. What about the wild snail?
On page 6: “It was all I could do to get through each moment, and each moment felt like an endless hour, yet days slipped silently passed. Time unused and only endured, still vanished, as if time itself is starving, and each day is swallowed whole, leaving no crumbs, no memory, no trace at all.
Do you feel what she means? Our sense of seconds, hours, days, weeks, months and years change once this devastating illness has hold of us. What about the wild snail?
Chapter 2 is called Discovery. Elisabeth watches the snail. It is alive and moving slowly. On successive mornings, she sees small square holes in scraps of paper, postcards, and envelopes that had been propped against the lamp on the bed table. Thinking that the snail might need some other food, she places withered flowers at the base of the pot. The snail moves to eat. “The sound was of someone very small munching celery continuously…the tiny, intimate sound of the snail’s eating gave me a distinct feeling of companionship and shared space.”
Early on Elisabeth discovers that the snail can move a distance in her bedroom before returning to the flowerpot in the morning. What if someone stepped on its delicate brown shell? Caretakers find a glass terrarium and landscape it with moss, leaves and bits of native plants. Elisabeth reads that snails like to eat mushrooms and a portabella is placed in the “little green kingdom.”
There you have it. Elisabeth cannot get out of bed, but over months she has so many questions about the snail that she lives those questions.
Chapters weave Elisabeth's limits and lack of “functional capacity” with the phenomenal abilities and quiet habits of a snail. Snails live in small colonies, yet they each live very hermit-like lives. “I knew there were other people homebound from illness or injury, scattered here and there throughout rural towns and cities in the world. And as I lay here, I felt a connection to all of them. We too were a colony of hermits.”
Elisabeth Tova Bailey, an observer of Gastropods, read so many books and articles on snails, that she has become somewhat of an expert. On another level, Elisabeth is an expert on living with this devastating illness. It took her four years to write The Sound of A Wild Snail Eating.
I am still thinking about Elisabeth’s observations. This is a good read—realistic—but also inspiring. The book can help educate your family members, your doctor, and your friends about the reality of living with ME or CFS.
Please help spread the word, go to your bookstore, go online, or request The Sound of a Wild Snail Eating at your local library.
Kindle versie
Hard copy
woensdag 3 november 2010
Dag 268 Niet geslaagd
De bloeduitslagen van de werking van mijn mitochondrieën zijn binnen. Herinner u een tiental dagen geleden dat ik ondanks een ongekende fysieke come-back toch beslist had om een paar tubes bloed richting UK te sturen. Even dacht ik dat het weggesmeten geld zou zijn.
Ze vinden bij ME-patienten toch nooit iets en ik voelde me voor het eerst sinds jaren "kiplekker". Een mens is rap tevreden met deze ziekte. Een adrenalinestoot siddert door mijn aderen terwijl de resultaten mijn hersenen insijpelen. Daar staat het zwart op wit. Een labo bevestigt het: “ Extremely poor results with a very high cell free DNA” . Vrij vertaald, u bent erg ziek.
Ik ben voor 30% fit/invalide verklaard. Dat voor een lekkere dag ... Wacht maar tot ik weer 100% ben dan, dan win ik de Olympische Spelen!
Hoe moeten die cijfers er dan uitgezien hebben toen ik euthanasie heb gevraagd? Dat een arts die u van haar noch pluim kent, nooit gezien heeft, toch in staat is de uren te noteren dat u in bed vertoeft en bovendien weet welke activiteit u per dag uitvoert, getuigt niet meer van natte vingerwerk maar van ervaring en inzicht.
Ik ga de jongste in de kinderopvang halen. Die verfgeur hangt er weer. Groot is mijn verbazing als ik merk dat ze daar doodleuk een kast aan het schilderen zijn in dezelfde ruimte als jonge kinderen (3 -12j) spelen.
Heel even haal ik me de woede van de begeleiding op de hals als ik een foto van deze farce neem. Te laat, morgen bel ik naar Volksgezondheid.
Goedkeuring van de burgemeester of niet. Mijn intuïtie zegt dat ze fout bezig zijn. Verf is vergif en dat gaat niet samen met spelende kinderen.
Gisteren de LDN verhoogd met 0,125 mg en ik zit nu dus aan 0,625 mg. Gek, ik voel die stijve nek weer opkomen maar dus geen crash deze keer. Hou me ook gedeisd. Verder ook de verticale buikspierpijn. Heel apart gevoel. Ook iets meer 'LDN' hoofdpijn. Temperatuur nog steeds iets hoger dan gewoonlijk. 37,1° bij slapengaan.
Ze vinden bij ME-patienten toch nooit iets en ik voelde me voor het eerst sinds jaren "kiplekker". Een mens is rap tevreden met deze ziekte. Een adrenalinestoot siddert door mijn aderen terwijl de resultaten mijn hersenen insijpelen. Daar staat het zwart op wit. Een labo bevestigt het: “ Extremely poor results with a very high cell free DNA” . Vrij vertaald, u bent erg ziek.
Ik ben voor 30% fit/invalide verklaard. Dat voor een lekkere dag ... Wacht maar tot ik weer 100% ben dan, dan win ik de Olympische Spelen!
Hoe moeten die cijfers er dan uitgezien hebben toen ik euthanasie heb gevraagd? Dat een arts die u van haar noch pluim kent, nooit gezien heeft, toch in staat is de uren te noteren dat u in bed vertoeft en bovendien weet welke activiteit u per dag uitvoert, getuigt niet meer van natte vingerwerk maar van ervaring en inzicht.
Ik ga de jongste in de kinderopvang halen. Die verfgeur hangt er weer. Groot is mijn verbazing als ik merk dat ze daar doodleuk een kast aan het schilderen zijn in dezelfde ruimte als jonge kinderen (3 -12j) spelen.
Heel even haal ik me de woede van de begeleiding op de hals als ik een foto van deze farce neem. Te laat, morgen bel ik naar Volksgezondheid.
Goedkeuring van de burgemeester of niet. Mijn intuïtie zegt dat ze fout bezig zijn. Verf is vergif en dat gaat niet samen met spelende kinderen.
Gisteren de LDN verhoogd met 0,125 mg en ik zit nu dus aan 0,625 mg. Gek, ik voel die stijve nek weer opkomen maar dus geen crash deze keer. Hou me ook gedeisd. Verder ook de verticale buikspierpijn. Heel apart gevoel. Ook iets meer 'LDN' hoofdpijn. Temperatuur nog steeds iets hoger dan gewoonlijk. 37,1° bij slapengaan.
Dag 267 Pee
Uitslapen, dat was er lang niet meer van gekomen. Zelfs de jongste doet mee vandaag. Zalig.
We starten de dag rustig om de spieren niet te forceren. Langzaam opwarmen, geen bruuske bewegingen.
Tegen de middag heeft de jongste zin om een frisse neus te halen. Hup de tuin in. Met mijn vooruitziende blik stap ik in een paar rubberen laarzen die onder water staan. Handig als je net natte voeten wilde vermijden.
We gaan de moestuin nog eens bezoeken. Als je heel goed kijkt, zie je tussen het hoge gras een groene draad. Daar ergens achter zit de oogst van deze zomer. De distels en brandnetels staan bijna een meter hoog. Daartussen zitten mijn wortels.
Op goed geluk trekt de jongste aan wat loofgroen. Wat een pee komt daaruit zeg? Zo’n knol hebben jullie nog nooit gezien. Dat ding weegt zeker een halve kilo. We hebben de grootste pret en trekken er nog drie joekels uit. De rest laten we zitten. Eerst deze opeten.
De buurman komt over de draad kijken en kan zijn ogen niet geloven. Zonder beestjes en zonder bestrijdingsmiddelen? Puur natuur jaja.
De energie komt nu goed door. Het is er al in geen maanden meer van gekomen. Dus nu of nooit, ik ga de kamer van de jongste stofzuigen. De jongste ruimt alle speelgoed op als een grote.
Alle tekeningen werden bij elkaar geraapt. Die gaan de komende dagen één voor één op de foto. Ooit worden ze gebundeld in een boekje.
Een vod voor het hardnekkige vuil ter afronding. Dat snoetje van die kleine schitterde. Zijn kamer lag er na al die maanden weer netjes bij. Wat kan een mens een nuttig gevoel krijgen van een stofzuiger.
We starten de dag rustig om de spieren niet te forceren. Langzaam opwarmen, geen bruuske bewegingen.
Tegen de middag heeft de jongste zin om een frisse neus te halen. Hup de tuin in. Met mijn vooruitziende blik stap ik in een paar rubberen laarzen die onder water staan. Handig als je net natte voeten wilde vermijden.
We gaan de moestuin nog eens bezoeken. Als je heel goed kijkt, zie je tussen het hoge gras een groene draad. Daar ergens achter zit de oogst van deze zomer. De distels en brandnetels staan bijna een meter hoog. Daartussen zitten mijn wortels.
Op goed geluk trekt de jongste aan wat loofgroen. Wat een pee komt daaruit zeg? Zo’n knol hebben jullie nog nooit gezien. Dat ding weegt zeker een halve kilo. We hebben de grootste pret en trekken er nog drie joekels uit. De rest laten we zitten. Eerst deze opeten.
De buurman komt over de draad kijken en kan zijn ogen niet geloven. Zonder beestjes en zonder bestrijdingsmiddelen? Puur natuur jaja.
De energie komt nu goed door. Het is er al in geen maanden meer van gekomen. Dus nu of nooit, ik ga de kamer van de jongste stofzuigen. De jongste ruimt alle speelgoed op als een grote.
Alle tekeningen werden bij elkaar geraapt. Die gaan de komende dagen één voor één op de foto. Ooit worden ze gebundeld in een boekje.
Een vod voor het hardnekkige vuil ter afronding. Dat snoetje van die kleine schitterde. Zijn kamer lag er na al die maanden weer netjes bij. Wat kan een mens een nuttig gevoel krijgen van een stofzuiger.
Dag 266 Nycomed
Vandaag brengt hubby een blitz-bezoek aan familie in Frankrijk met de pubers. De jongste en ik gaan niet mee. 800 km verslinden op 24 uur in een speelgoedautootje ter ere van het feest van een 18-jarige.
Ik heb mijn handen vol met de judo-toer voor de jongste, boodschappen ophalen bij oma, mijn vit B12 spuit krijgen en een speedy tasje thee drinken bij een vriendin. En dat allemaal op een 4 uur tijd! Wie doet me na?
Dankzij de tip van een forumgenote heb ik een nieuwe ‘soort’ vitamine B12 besteld, namelijk van het merk NYCOMED uit Nederland.
1 ampul Hydrocobamine 1000 microgram bevat 1 mg hydroxocobalamine-hydrochloride
(Vitamine B12) per 2 ml oplossing voor injectie (500 mcg/ml).
Wat is het voordeel?
Hydroxocobalamine wordt veel beter door het lichaam opgenomen dan Cyanocobalamine vanwege de lichaamsvreemde eigenschappen.
Het viel me op dat de vloeistof geen pijn deed. Dat was leuk meegenomen. Dat mag ook wel voor die prijs.
Het doosje kost bijna 8 euro en er zitten maar de helft zoveel ampules in als bij Neurobion als ik snel heb gekeken. Je hoeft ze wel niet koel te bewaren. De apotheker heeft ze via de internationale apotheker besteld maar was zo correct te vertellen dat als ik in Nederland kwam, ze vast zelf aan een lager prijsje kon kopen.
Met mijn laatste puf heb ik de boterhammen voor onderweg gesmeerd. Ik ben tegen 15u30 even in mijn bed gaan liggen en de jongste aan zijn lot moeten overlaten.
Na anderhalf uur was ik bijgetrokken en hebben we de dag rustig uitgebold. Samen op de zetel tot 21 uur. Samen gaan slapen.
Ik heb mijn handen vol met de judo-toer voor de jongste, boodschappen ophalen bij oma, mijn vit B12 spuit krijgen en een speedy tasje thee drinken bij een vriendin. En dat allemaal op een 4 uur tijd! Wie doet me na?
Dankzij de tip van een forumgenote heb ik een nieuwe ‘soort’ vitamine B12 besteld, namelijk van het merk NYCOMED uit Nederland.
1 ampul Hydrocobamine 1000 microgram bevat 1 mg hydroxocobalamine-hydrochloride
(Vitamine B12) per 2 ml oplossing voor injectie (500 mcg/ml).
Wat is het voordeel?
Hydroxocobalamine wordt veel beter door het lichaam opgenomen dan Cyanocobalamine vanwege de lichaamsvreemde eigenschappen.
Het viel me op dat de vloeistof geen pijn deed. Dat was leuk meegenomen. Dat mag ook wel voor die prijs.
Het doosje kost bijna 8 euro en er zitten maar de helft zoveel ampules in als bij Neurobion als ik snel heb gekeken. Je hoeft ze wel niet koel te bewaren. De apotheker heeft ze via de internationale apotheker besteld maar was zo correct te vertellen dat als ik in Nederland kwam, ze vast zelf aan een lager prijsje kon kopen.
Met mijn laatste puf heb ik de boterhammen voor onderweg gesmeerd. Ik ben tegen 15u30 even in mijn bed gaan liggen en de jongste aan zijn lot moeten overlaten.
Na anderhalf uur was ik bijgetrokken en hebben we de dag rustig uitgebold. Samen op de zetel tot 21 uur. Samen gaan slapen.
maandag 1 november 2010
Dag 265 Glossy kaartjes
Afspraak bij de huisarts. Hij is niet komen opdagen na mijn oproep enkele dagen geleden ondanks afspraak met assistente aan de telefoon. Het kon me toen ook nog weinig schelen.
Oma is me een pijnstiller komen brengen, heeft me op de wc geholpen, te drinken gegeven. Ze is pas weggegaan toen de koorts zakte en de pijn dragelijk werd.
Hij viel uit de lucht dat ik zijn assistente gebeld had. Nu ja, veel meer dan oma had hij niet kunnen doen. Misschien moet ik eens een filmpje laten maken van mijn ellende volgende keer en het op YouTube zetten?
De LDN literatuur zou hij volgende week maandag verorberen.
Ik: Hoeveel CVS patienten heeft u inmiddels?
Hij: Hoe langer hoe meer.
En toch niet gretiger informatie willen accepteren als het van een patient komt! Om dood van te vallen. Wat is dat toch met die dokters? Vroeger factureerde mijn werkgever 5000 euro bruto per DAG voor mijn advies aan bedrijven en nu geef ik het hen GRATIS.
Misschien moet ik een duur glossy visitekaartje van mijn laatste job achterlaten telkens ik langskom bij die witte jassen?
Ik rijd naar huis en merk op dat het me goed afgaat. De korte ritjes (< 5 km) zijn geen martelgang meer.
Oma is me een pijnstiller komen brengen, heeft me op de wc geholpen, te drinken gegeven. Ze is pas weggegaan toen de koorts zakte en de pijn dragelijk werd.
Hij viel uit de lucht dat ik zijn assistente gebeld had. Nu ja, veel meer dan oma had hij niet kunnen doen. Misschien moet ik eens een filmpje laten maken van mijn ellende volgende keer en het op YouTube zetten?
De LDN literatuur zou hij volgende week maandag verorberen.
Ik: Hoeveel CVS patienten heeft u inmiddels?
Hij: Hoe langer hoe meer.
En toch niet gretiger informatie willen accepteren als het van een patient komt! Om dood van te vallen. Wat is dat toch met die dokters? Vroeger factureerde mijn werkgever 5000 euro bruto per DAG voor mijn advies aan bedrijven en nu geef ik het hen GRATIS.
Misschien moet ik een duur glossy visitekaartje van mijn laatste job achterlaten telkens ik langskom bij die witte jassen?
Ik rijd naar huis en merk op dat het me goed afgaat. De korte ritjes (< 5 km) zijn geen martelgang meer.
Dag 264 Nieuwe standaard
Temperatuur nog steeds hoger dan gemiddeld bij het opstaan. Het lijkt de nieuwe standaard te zijn geworden oftewel zitten de hormonen er mede voor iets tussen.
Ben namelijk weer ongesteld drie weken na de vorige aflevering. En rarara, weer niets van gemerkt qua PMS. Geen krampen in de buik of broek, gillende reacties op pietluttige dingen. Eens zien of het langer duurt dan drie dagen ditmaal.
Ik voel me nog niet helemaal zoals voor de mini-crash van dinsdag maar het gaat duidelijk de goede richting uit. Zolang ik op een stoel blijf zitten en niet teveel beweeg, schiet de verdediging niet in overdrive. So far so good.
Een liggende namiddag en ik kom er enkel uit voor het avondmaal. Ook vandaag val ik niet om van de slaap om 21 uur. Ligpijn komt even opzetten. Tijd om te gaan slapen. Ik wil geen pijn meer voelen, kan er niet meer tegen. Heb het helemaal gehad met pijn.
Info:
Handvol noten voorkomt DNA-schade
2010 - Consumptie van noten voorkomt schade aan het DNA en heeft geen negatief effect op oxidatie van vetten.
Aan de studie namen 50 personen deel met het metabool syndroom. De proefpersonen volgden allen een gezond voedingspatroon. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten dagelijks 30 gram gemengde noten gedurende een periode van 12 weken. De personen in de controlegroep kregen geen noten.
Voor aanvang en na afloop van de studie werden diverse parameters in de urine en het bloed bepaald om de mate van oxidatie van vetten en de endotheelfunctie vast te stellen.
Tussen beide groepen werd geen verschil gevonden met betrekking tot de endotheelfunctie en vetoxidatie. Wel was de mate van DNA-schade significant minder bij de personen in de interventiegroep in vergelijking met de controlepersonen.
Het dagelijks nuttigen van een handvol noten kan schade aan DNA voorkomen zonder dat dit leidt tot oxidatie van vetten. Mogelijk dat de afname van DNA-schade een positieve bijdrage kan leveren aan chronische aandoeningen zoals het metabool syndroom.
Bron:
López-Uriarte P, Nogués R, [..], Salas-Salvadó J. Effect of nut consumption on oxidative stress and the endothelial function in metabolic syndrome. Clin Nutr 2010; 29(3):373-80
Ben namelijk weer ongesteld drie weken na de vorige aflevering. En rarara, weer niets van gemerkt qua PMS. Geen krampen in de buik of broek, gillende reacties op pietluttige dingen. Eens zien of het langer duurt dan drie dagen ditmaal.
Ik voel me nog niet helemaal zoals voor de mini-crash van dinsdag maar het gaat duidelijk de goede richting uit. Zolang ik op een stoel blijf zitten en niet teveel beweeg, schiet de verdediging niet in overdrive. So far so good.
Een liggende namiddag en ik kom er enkel uit voor het avondmaal. Ook vandaag val ik niet om van de slaap om 21 uur. Ligpijn komt even opzetten. Tijd om te gaan slapen. Ik wil geen pijn meer voelen, kan er niet meer tegen. Heb het helemaal gehad met pijn.
Info:
Handvol noten voorkomt DNA-schade
2010 - Consumptie van noten voorkomt schade aan het DNA en heeft geen negatief effect op oxidatie van vetten.
Aan de studie namen 50 personen deel met het metabool syndroom. De proefpersonen volgden allen een gezond voedingspatroon. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten dagelijks 30 gram gemengde noten gedurende een periode van 12 weken. De personen in de controlegroep kregen geen noten.
Voor aanvang en na afloop van de studie werden diverse parameters in de urine en het bloed bepaald om de mate van oxidatie van vetten en de endotheelfunctie vast te stellen.
Tussen beide groepen werd geen verschil gevonden met betrekking tot de endotheelfunctie en vetoxidatie. Wel was de mate van DNA-schade significant minder bij de personen in de interventiegroep in vergelijking met de controlepersonen.
Het dagelijks nuttigen van een handvol noten kan schade aan DNA voorkomen zonder dat dit leidt tot oxidatie van vetten. Mogelijk dat de afname van DNA-schade een positieve bijdrage kan leveren aan chronische aandoeningen zoals het metabool syndroom.
Bron:
López-Uriarte P, Nogués R, [..], Salas-Salvadó J. Effect of nut consumption on oxidative stress and the endothelial function in metabolic syndrome. Clin Nutr 2010; 29(3):373-80
Abonneren op:
Posts (Atom)