Google Website Translator Gadget

donderdag 24 maart 2011

Dag 406 Auto

Het spook is weer weg. Ik voel de naweeën nog van zijn bezoek. Erg moe tijdens de dag maar het hoofd blijft helder ditmaal. Alhoewel, deze ochtend voor de derde keer op een week tijd een bijna-aanrijding gehad. Bij het keren van de auto, een tegenligger écht niet gezien. Hij verscheen uit het niets. Twintig jaar volledig ongevalvrij gereden dus dit zet me wel aan het denken. Iemand moet de jongste wel naar school brengen. Met de fiets rijden , is mission impossible. Ook al is het maar 2,5 km heen.

Quote:

"I asked Cheney about mitochrondrial myopathy and CFS. He confirmed what I suspected: in CFS there is so much injury to the mitochondria that CFS could be called a mitochrondrial disease."

Dr. Paul Cheney on Mitochondrial Myopathy, MRS Brain Scans and Chronic Fatigue Syndrome

by Carol Sieverling

Dr. Cheney states: "Never, never exercise in mitochondrial myopathy."

Nu daar moest hij me niet meer van overtuigen. Dat had ik zelf al ontdekt.

Dag 405 Spookziekte

Niemand krijgt me uit bed vandaag. Alles protesteert. Ziek. Period. Het broeierige in de borstkast spreekt boekdelen en ik zweet me te pletter. Oma plaagt me aan de telefoon en oppert of ik niet in de menopauze aan het geraken ben. Hallo, ik ben nog geen 40.

Info:

ME has a history of as many as 75 epidemics worldwide since 1935. More recent epidemiology (the study of epidemics) has shown that ME/CFS is widespread, very often misdiagnosed, and has a devastating effect not only on the patients but on families and the economy. One study showed ME/CFS patients die fairly young on average (mid-50s and 60s), usually of heart failure or cancer, with suicide risk in younger patients, probably due to the misconceptions perpetuated in the past about this disease.

Dag 404 Spookziekte

Niks van te begrijpen. Hondsziek deze ochtend en weer felle maagpijn. Er broeit iets de laatste twee weken. Alsof er telkens een verharding optreedt aan de maagwand. De temperatuur gaat ook duidelijk de hoogte in. De slaapkwaliteit was navenant.


Info:

Erkenning zou er moeten zijn:

- Om aan te geven hoe ernstig, hoe chronische en hoe progressieve ME is, vooral voor diegenen die ernstig getroffen zijn

- om te erkennen dat oefentherapie schadelijk is / nutteloos om een groot deel van de ME-patiënten

- te erkennen dat ME niet veroorzaakt wordt door abnormale ziekte overtuigingen

- omdat ME niet kan worden gediagnosticeerd zonder fysieke (neurologische) symptomen

- om de talrijke fysiologische en biochemische afwijkingen gevonden bij ME te erkennen

- omdat veel ME-patiënten eigenlijk meer ontregeling van de hersenen op een biochemisch niveau dan van Parkinson of Alzheimer patiënten

- hoewel er geen enkele definitieve test is er een overvloed aan onderzoek waaruit blijkt dat ME een organische ziekte die kan vergaande gevolgen hebben op vele lichamelijke systemen

- dat cycli van ernstige terugval gemeenschappelijke zijn, evenals de ontwikkeling van verdere symptomen na verloop van tijd. Ongeveer 30% van de ME gevallen zijn progressieve en degeneratieve en soms ME is dodelijk

- dat alle auto-immuunziekten een vrouwelijke overwicht te wijten aan hormonale invloeden

- dat er ernstige cardiale problemen bij ME te beschrijven zijn

- dat de behoefte van de zwaar getroffen voor hulp bij wassen, toiletbezoek, bereiding van levensmiddelen, voeding, dranken, huishouden en medicatie groot is

- dat de persoon met een ernstige ME zorg 24 / 7 vereist

- dat de persoon met een ernstige ME hun dag doorbrengt in groot lijden.

Dag 403 Verloren tijd

Liggend in bed doch fris en helder in het hoofd. Ik profiteer ervan om te schrijven. Het verstikkende ziektegevoel is weg. Een paar uur slapen rond de middag en dan even naar buiten om te genieten van de eerste lentestralen en goed gezelschap. Verloren tijd inhalen.

De weg is opgebroken en mijn orientatiegevoel verdwijnt in het niets. Even denk ik hopeloos te laat aan te komen wanneer plots een wegwijzer me op het juiste pad zet.

Dag 402 Planken

Deze voormiddag met geen stokken vooruit te krijgen. Echter de namiddag gaat vlotjes. Ik profiteer van het moment en rij naar Ikea. Al sinds 2,5 jaar droom ik van planken aan de muur. Ditmaal ga ik ze zelf halen! Nu nog een vrijwilliger vinden die ze aan de muur wil hangen. Op de parking wachten ongedurige mensen tot het karretje leeg is en de koffer van mijn kleine autootje vol. Geen haast voor mij vandaag. Alleen naar Ikea om de hoek gaan is een overwinning. De puinhoop in huis wordt een thuis.

Dag 401 Reputatie

Erg moe en de pijn in de borstkast nog aanwezig maar weer een beetje op de been. Mijn humeur is echter om op te schieten! Een aannemer die met zijn ruige hand op de voordeur klopt en me de stuipen op het lijf jaagt, krijgt de volle lading. Mijn reputatie weer om zeep. Of moet ik nu zeggen, bevestigd?

Veel te laat de tip doorgekregen dat ik de hulp had moeten inroepen van de kinderopvangdienst van de ziekenkas. Zo had dat kind geen drie dagen moederloos alleen moeten doorbrengen. Ieder in zijn bed / kamer.

Dag 400 Onder de wol

Klop van de hamer. De nachten blijven onrustig en zweterig. Ditmaal gedroomd van dik bloed en een herseninfarct. Misschien tijd dat ik mijn stolling nog eens laat nakijken.

De jongste heeft een zware amandelontsteking en moet aan de anti-biotica maar ik kan niet voor hem zorgen. Mama ligt nu zelf ziek in bed en slaapt uren achtereen de dag door. Vandaag beslis ik de dosis Low Dose Naltrexone te verhogen naar 2 mg. De laatste verhoging naar 1,75 mg dateert van 5 weken geleden.

Dag 399 Adrenaline

Weer een natte pyama. Al goed dat er wasmachines bestaan. Geen tijd om te rusten vandaag. Het wordt functioneren op adrenaline. De jongste is ziek, weeral en ik had beloofd een familielid met kanker te bezoeken in het ziekenhuis vlakbij.

Mijn voormiddag rust gaat eraan. De weg naar ziekenhuis is amper een paar honderd meter verder en volledig opengebroken. Ik besluit met de fiets van de puberzoon te gaan. Wrong choice. Bovendien blijkt de patient aan de andere kant van het ziekenhuis te liggen. Eindeloze gangen. Het ontmoedigt me om hem nog eens te gaan bezoeken. Ik ben gesloopt als ik terug thuis kom.

Info:

Leven op adrenaline

What is an adrenaline surge and how does this affect M.E. patients?

People with M.E. can sometimes operate significantly above their actual illness level for certain periods of time thanks to surges of adrenaline - albeit at the cost of severe and prolonged worsening of the illness afterward.

Adrenaline is often referred to as the 'fight or flight' hormone as it kicks into action in situations of potential danger. However, adrenaline also kicks in when the body is in physiological difficulty, which is very often what is happening to severe M.E. sufferers. Adrenaline surges make the heart pump faster and raise the blood pressure, forcing blood around the body with greater force to supply the muscles with more oxygen, so that they can make a greater effort.

Surges of adrenaline increase the metabolism. They also relax and dilate the airways so that more oxygen than usual can be taken in. Adrenaline surges can also decrease the amount of pain felt. As a result of all of these factors, adrenaline surges - while they last - have the ability to increase physical speed, strength and other physical abilities.

Unfortunately, when these bursts of adrenaline wear off - as they must - people with M.E. are left far more ill as a result for many days, weeks, months or even years of overexertion. People with M.E. are harmed by adrenaline surges, both by the physiological stress to the body of the changes caused by adrenaline, and by the extra activity which adrenaline enables, which may be far beyond the body's normal limits so that such activity causes damage. For every short term 'gain' there is a far greater loss overall.

Surges of adrenaline can last hours, days, weeks or even months at a time.

These adrenaline surges are a bit like credit cards. They allow patients to do things that they could never otherwise do, or 'afford.'

Dag 398 Vapeurekes

Deze nacht drijfnat wakker geworden. Mijn pyama rook onfris naar zweet. De verwarming staat nochtans niet aan. De klop van gisteren valt voorlopig nog mee. Mijn lichaam deint binnenin. Buiten staat alles vast alleen binnen zit ik op een zwalpend schip. Het brein zakt soms als een pudding in. Tegen de middag stijgt de temperatuur. Vapeurekes en nog meer spierpijn.


Vapeurekes van de menopauze, hoe ontstaan ze?

Drie van de vier vrouwen in de menopauze ervaren opvliegers en nachtelijk zweten, maar we begrijpen nog steeds niet volledig waarom sommige hen te krijgen en anderen niet. Bij vrouwen met opvliegers, blijkt dat de natuurlijke afname van de ovariële oestrogeen productie in de menopauze leidt tot veranderingen in de temperatuur-regulerende deel van de hypothalamus.

 In eenvoudige termen, we denken dat dit een daling veroorzaakt in je thermostaat. Omdat de temperatuur die je hersenen menen optimaal te zijn voor je lichaam verlagen, zorgt de veranderde hormoon-signalering net voor een opvlieger ervoor dat je hersenen te denken dat je het te warm hebt, dus het stuurt "Geef hitte Berichten” naar het perifere lichaam.

Om deze warmte vrij te geven, reageert het lichaam onmiddellijk door een verhoging van de hartslag en de verwijding van vaten om meer bloed te laten circuleren, evenals door het openstellen van de zweetklieren over het oppervlak van de huid. Dit zijn de klassieke vasomotorische symptomen van de menopauze.



Plantjes tegen vapeurekes:

Soy isoflavones (Glycine max)

Kudzu (Pueraria lobata)

Black cohosh (Actaea racemosa, formerly Cimicifuga racemosa)

Passionflower (Passiflora incarnata)

Red clover (Trifolium pratense)

Ashwagandha (Withania somnifera)

Chastetree (Vitex agnus-castus)

Wild yam (Dioscorea villosa)



Tijd om de hormonen eens te laten verifiëren? Dat is ook alweer anderhalf jaar geleden.

Dag 397 Protestmars

Grote dag, we gaan naar Brussel voor de protestmars. Het geluk zit me mee. Geen ziekte-opstoot vandaag. Ik blijf zolang mogelijk liggen om de reserves te sparen. Een grote bus haarlak en een veeg uit de potjes make-up verrichten wonderen. Een vriendin omarmt me stevig en zegt liefdevol dat ik er goed uitzie. Nog niet zo lang geleden uitte ze haar bezorgdheid voor mijn gezondheid. Ze weet welke ravages deze ziekte kan aanrichten.

De protestmars is een succes. Er zijn zeker 300 mensen komen opdagen. Een duidelijk signaal naar de Orde der Geneesheren, de overheid en de ziekenkassen toe. Zieke mensen hebben recht op een behandeling en de kruik gaat zolang te water totdat ze breekt. Dit proces is de spreekwoordelijke druppel.

Tegen het einde van de namiddag komen de muren van de kamer op me af. Intensieve activiteiten zijn nog niet aan mij besteed. De spierpijnen in de bovenbenen en –armen komen in alle hevigheid opzetten. Zelfs een stukje lezen lukt niet meer op het einde van de dag.

Info:

Dr Cheney

I never will forget, in 1991 I was sitting in a hotel room with Dr. Suhadolnik when he was first presenting these data on RNase-L. He was showing these electrophoretic gels. [Electrophoresis is a method of separating out different chemicals in a mixture; they appear in different places on a gel slide.] You incubate human lymphocyte cytoplasms with a target messenger RNA. [Lymphocytes are immune system cells, and cytoplasm is the substance of the cell, excluding the nucleus and the cell wall. The purpose of the experiment is to see what RNase-L does to the target RNA.]

The RNase-L digests the target RNA into little pieces, and the pieces migrate all the way down the gel, and you can basically see little pieces of the RNA target displayed on the gel. He showed the gels of CFIDS patients, and of course he's a wonderful man and a wonderful scientist, and he's all excited about these blank gels he's showing to the group huddled in the hotel room. He says, "Look! Look, do you see this? Do you see this?" And I looked at these gels, and I said, "But Robert, there's nothing on the gel." And he said, "I know, I know; don't you understand?" I said, "No." He said "Well, it's because the RNase-L digested everything, digested it all completely, into such little tiny pieces that they had migrated completely off the gel into the gutter." He went on to say that the RNase-L of these patients will digest in 60 seconds a target ribosome that the RNase-L of a normal human being cannot digest in 60 minutes of incubation. [Ribosomes are spherical bodies within cells that are the sites of protein synthesis.]

When I finally understood that this tremendous rate of destruction of messenger RNA was going on, it suddenly dawned on me; I went from not understanding why these people were so sick to understanding why they were so very sick. And I remember the hairs standing up on the back of my neck as I realized, "I now understand this. I understand why they can be that sick, yet not really look like they should be that sick, because they have a disturbed physiologic system that's simply over-producing RNase-L and destroying messenger RNA" [and their cells are so badly damaged that they can't function].

Dag 396 Groeihormoon

Kinderfeestje bij de zus. Ze is niet van het sociale type en we zien elkaar niet vaak. Oma komt me halen en gewapend met een cadeautje melden we ons aan. Het is een vrolijke boel, een beetje druk naar mijn maatstaven. Zus vindt het prima als ik na een tijdje op haar zetel ga liggen met een dekentje om me heen.


Een tante knijpt even in mijn magere arm en vraagt oprecht of ik nog wel eet. Een familie-erfstuk van 85 jaar kwebbelt vrolijk over haar diabetes en haar hondje. Ze ziet er schitterend uit met haar golvend haar en twinkelende oogjes. Charmant en elegant. Zo wil ik ook oud worden.


Info:

Dr Cheney:

And the question is, what people are usually yellow [improving], and what people are usually green [not improving]? And the answer is, teenagers are usually improving. As I look back over my charts and ask the question of how teenagers fare with this disease, I'll tell you, they get as sick as adults. They can be homebound for five years. They can be really sick, and I've even seen them die. But when I ask the question, "Well, how many never really made it out of this disease?" I can only think of two out of maybe 20. So it seems that 90% of teenagers, once they get to Phase III, seem to recover.

However, if you go to 40 and older, the numbers are almost the opposite of that. Only 10% truly recover, unless they get well within the first couple of years. If they stay ill for very long--meaning maybe five years or longer--then it's rare to see them recover. They can be stable; they can get through the first two phases pretty well, but they still have a functional impairment. People between 20 and 40 are kind of a mixed group. They're better than the people over 40, but they're not as good as the kids under 20, and they tend to resemble the adults over 40 a little more than the kids under 20.

I've puzzled over this for years, wondering why the kids do so well, and the adults do so poorly. I think the difference may be growth hormone. …

The controlling factor may actually be growth hormone, and a ten-year-old has ten times more growth hormone than even a 30-year-old does.

And again since CFIDS affects the growth hormone dynamic, the only CFIDS patients who might have enough growth hormone left to recover completely turn out to be teenagers and children.

Curcuma


Curcumin for chronic fatigue syndrome


Curcumin, a polyphenolic antioxidant, attenuates chronic fatigue syndrome in murine water immersion stress model.
Bron: Gupta A, Vij G, Sharma S, Tirkey N, Rishi P, Chopra K. Immunobiology. 2009;214(1):33-9.

Not in the mind of neurasthenic lazybones but in the cell nucleus: patients with chronic fatigue syndrome have increased production of nuclear factor kappa beta.
Bron: Maes M, Mihaylova I, Bosmans E. Neuro Endocrinol Lett. 2007;28(4):456-62.

Curcumin effects on inflammation and performance recovery following eccentric exercise-induced muscle damage.
Bron: Davis JM, Murphy EA, ……Mayer EP. Am J Physiol Regul Integr Comp Physiol. 2007;292(6):R2168-73.

Effect of insulin and its combination with resveratrol or curcumin in attenuation of diabetic neuropathic pain: participation of nitric oxide and TNF-alpha.
Bron: Sharma S, Chopra K, Kulkarni SK. Phytother Res. 2007;21(3):278-83.

Curcumin attenuates thermal hyperalgesia in a diabetic mouse model of neuropathic pain.
Bron: Sharma S, Kulkarni SK, Agrewala JN, Chopra K. Eur J Pharmacol. 2006, 536(3):256-61.

Curcumin attenuates diabetic encephalopathy in rats: behavioral and biochemical evidences.
Bron: Kuhad A, Chopra K. Eur J Pharmacol. 2007;576(1-3):34-42.

Voor meer info, kan je terecht op:
http://www.curcuminresearch.org/neurological.html


Curcuma behoort tot je dagelijkse supplementen net als vitamine C en NAC. Kijk even op de pagina supplementen welke je kan gebruiken en waar je ze kan vinden.