Dag 360 Spect scan

Mijn papieren op orde aan het brengen voor de neuroloog en als bij wonder de resultaten van een Spect-scan van 2009 teruggevonden. De bekende verbrede ventrikels aan de linkerkant staan vermeld.


Morgen eens bellen en zien wat de volgende stappen kunnen zijn.

Dezer dagen geslapen als een os en net als vroeger een uur nodig gehad om ogen open te krijgen en uit bed te komen. "Back to the past" zou een goede naam zijn voor deze episode.

Dag 359 Batterijen opladen

De doodsgedachten zijn weg. Ik heb het overleefd. Mijn dagen vul ik met gemiddeld 18-20 uur slapen.


Volgende week bel ik naar Dr Uyttersprot. Misschien is ze bereid me een weekje op te nemen zoals vroeger. Deze griep en bronchitis heeft een serieuze aanslag gepleegd op mijn spaarzaam opgebouwde reserves.

Dag 358 Infecties

De jongste wil graag naar de judo. Een papa-kameraad bekijkt me ter plekke alsof ik van een andere planeet kom. "Wat zie jij er slecht uit. Het gaat niet goed met jou," schudt ie meewarig zijn hoofd.


Hoe hard ik ook mijn best doe, mijn slecht humeur en melancholisme is nog steeds evenredig met de graad van infectie in mijn lijf. Depressieve gevoelens overspoelen mijn geest als stromend gif. Zodra mijn doodsgedachten weer verdwijnen, weet ik dat de infecties het onderspit delven. Maar nu wil ik alleen maar dood.

Alle begrip voor depressieve ME-patienten. Ze hebben geen anti-depressiva nodig. Wel medicatie om de chronische infecties te genezen.

Dag 357 MRI

De verpleegster heeft net via de telefoon de uitslag van de MRI van de schedel doorgegeven. "Niks aan de hand." Ze willen nog eens kijken of er geen geen aneurysme is.


Mijn laatste strootje hoop is nu ook weg. Bij mijn vinden ze niets wat ik wil. Ik ben een bedlegerige plant met een BMI van amper 18. Mijn hoofd doet verschrikkelijk pijn en nog vinden ze niets. Om moedeloos van te worden.

Als er hier geen drie pagadders in huis rondliepen, had ik mezelf al lang wat aangedaan. Het is uitzichtloos. Geen oorzaak, geen behandeling, geen toekomst, geen leven. Aleen ellende op dit moment.

Ik probeer de tijd te doden door uitwisselingsprogramma's te vinden voor mijn oudste zoon. Hij is een krak in wetenschap met hoge ambities. Het verzet mijn gedachten en opent misschien een belangrijke deur voor hem binnen een jaartje.

Dag 356 Kudde olifanten

Het gaat helemaal niet vooruit vandaag. De immer aanwezige olifant op mijn borstkast heeft zich uitgebreid tot een kudde olifanten. De vette hoest is wel iets afgenomen. Mijn vervormde stem geeft de me allures van Katrien Duck. Het lukt me niet overeind te blijven in bed vandaag. Ik heb last van een mega-ligneiging.

De 48 uur AB gebruik zijn om. Er is wel verbetering maar het huilen staat me nog steeds nader bij dan het lachen. Dit is geen leven. Oma mag bloed komen prikken. Misschien heeft de huisarts morgen ander advies.
 
Bloeduitslag is binnen. De dokter van wacht meldt dat het bloed "normaal" is. Zelfs geen verhoging van witte bloedcellen. Ze kunnen het hier haast niet geloven.


Ik wil stoppen met dit leven ... sorry ben het ziekzijn en de pijn spuugzat. Dat moet hier niet te lang meer duren. Ik ga er geen einde aan maken, versta me niet verkeerd. Mijn huis is niet verzekerd. Dat is mijn beste levensverzekering. Ik zou mijn gezin in de problemen steken.

De griep en bronchitis gedragen zich als hooligans in mijn ME lijf. Respectloos en luidruchtig laten ze een spoor van vernieling na. Soms - zoals nu - vraag ik me af waar doe ik het nog voor? Er komt geen einde aan de lijdensweg. Ik heb moeite om de schoonheid van het leven te zien. De confrontatie met dit slechtwerkende lijf is alomtegenwoordig.

Dag 354 Ziek zieker ziekest

De dagen en nachten zijn een aaneenschakeling van liggen, hoesten, longpijn, keelpijn, knallende hoofdpijn, tandpijn, spierpijn, ellendig gevoel. Ik hou het niet meer. De huisarts herkent mijn stem nauwelijks aan de telefoon. Mijn autistische vader toont zich bezorgd. Oma laat haar werk en huishouden vallen om aanwezig te zijn. Gewoon hier zijn, wat een luxe om een glas thee aan iemand te kunnen vragen. Het duurt een uur om mijn pyama om te wisselen en een jeans aan te trekken.


Verdict; de mexicaanse griep heeft zich uitgebreid. Een bronchitis, keelontsteking en sinusitis erbovenop. Antibiotica om erger te voorkomen. Indien binnen 48 uur geen verbetering, longfoto's en bloed prikken.

Voor één keer dat ik AB slik, duimen maar dat het werkt.

Dag 353 Oude demonen

De griep lijkt oude demonen te hebben wakkergemaakt. Wakker en slaap mengen als een vinaigrette. Het ene moment ben je op de wereld en even later ben je weer weggezakt in een doffe slaap.


Het duurt uren vooraleer ik volledig bij positieven ben deze middag. Mijn keel is inmiddels uitgedroogd en de kracht ontbreekt me om naar de wc te gaan. Alles lijkt zo ver weg.

Mijn kinderen hebben minder last van de griep tot hiertoe. Gelukkig maar. Ze hebben dan ook geen ME/cvs.

Dag 352 Invest in ME

Oma heeft gisteren boodschappen gedaan maar het brood en de glutenvrije producten zijn op. Er zit niets anders op. Hubby is op cursus vandaag. Ik moet eruit. Een oude kennis herkent me vaag vanonder mijn dikke muts.


Zij: Ben je nog altijd ziek?
Ik: Het gaat al beter.
Zij: Waarom komt je man niet meer sporten? (Ze was onze fitnesslerares.)
Ik: Sorry, hij heeft zijn handen vol met mij nu.

Zou ze het begrepen hebben?

Vandaag besloten naar London te gaan in mei. Mijn optimisme ziet het helemaal zitten. Mijn mexicaanse griep is dan over, mijnbehandeling met LDN weer een paar maanden verder. En als ik ter plekke instort, is er vast wel een dokter in de zaal.

Die kan ik nu ook wel gebruiken ...

http://www.investinme.org/

Welke arts komt ook mee?

Dag 351 Mexicaanse griep

Verdict van de huisarts: mexicaanse griep. "Dat is niet goed voor jou." Tell me something ... We zullen het 10 dagen mogen uitzieken. Het eerste slachtoffer in huis is nu al een week ziek, nog even doorzetten.


Mijn moraal heeft een klapje gekregen. Ik kijk uit naar de dag dat ik gezond en hubsch kan zijn. Keep the faith ...

Dag 350 Number 3

Ik heb de hoofdprijs gewonnen: griepslachtoffer nummer drie. Wat een verschrikkelijke hoofdpijn deze nacht! En nu voor het eerst sinds langs zelfs verhoging: 37,8°


Keelpijn, kortademig, hoofdpijn, spierpijn, ... enfin het griepplaatje. Voelt toch anders aan dan wat ik elke dag voel.

Moet net lukken dat ik straks afspraak heb voor een MRI scan. Ik zal oma moeten inschakelen wellicht.

Net terug van de MRI-scan. Bizarre gewaarwording, ik voelde de hittestralen in stroken door mijn hersenpan gaan. Het begon onderaan en versprong beetje per beetje naar boven. De verpleger vond het straf dat ik dat kon voelen. Hij had dat nog nooit gehoord.


Ik begin haast te geloven dat ik me niet inbeeld dat ik de stralen van mijn laptop ook door mijn been voel gaan terwijl dat ding op mijn schoot ligt.

Misschien had mijn neuraal arts toch gelijk en ben ik gevoelig voor straling?

Dag 349 Longpijn

Knallende hoofdpijn, nog steeds. Die rookworst moet ik nu toch wel verteerd hebben ... Mijn longen doen echter ook pijn, zo ergens vanachter tussen de schouderbladen.


Doet me denken aan de spuitjes neuraal therapie indertijd. Die dokter legde haar vinger op die specifieke plek. Het voelde aan alsof ze door wak ijs ging.

Vandaag ga ik pogen de keuken op te meten en te herindelen. Na anderhalf jaar zonder dampkap, droom ik van een geurvrij huis.

Dag 348 Number 2 too

Spruit nummer drie heeft nu ook de griep te pakken. Niemand mag nog mijn kamer binnen. Heilig domein!


Moeder geeft op gezette tijden een perdolan hier en een dafalgan daar. Een puffer voor de astmatische puber wordt bovengehaald. Dit is een gezellig kliekje.

Dag 347 Griep

Eén van de pubers heeft griep. Met een vette hoest ligt hij koortsig op de bank. Zelfs de tv kan hem niet bekoren ditmaal. Een warme chocomelk en een dafalgan vormen zijn ontbijt.


Een dekentje dat al jaren dienst doet voor mama, heeft een andere patient gevonden. Zijn lange benen zijn loodzwaar en de kleine jongen van weleer, ligt als een grote zieke baby dra weer in dromenland.

Ik ben als de dood dat ik het ook krijg. Alle gewoontes die je hebt aangekweekt om een eventuele besmetting van ME/CVS niet door te geven aan je familie, komt nu als een boemerang terug in het gezicht. Zouden zij zich ook zo voelen bij mij?

Een nieuwe ontsteking kan ik missen als kiespijn. En de rust die ik hoopte te hebben na de Kerstvakantie verschuift weer. Ik merk dat ik op mijn reserves begin te teren. Zelfs alle dagen een huishouden runnen, is teveel. Het is te vroeg.

Dag 346 Coeliakie

Het accent van de hoofdpijn is verlegd. Ditmaal zit ie vooraan. Ik klasseer het maar onder migraine. Het vel van mijn voorhoofd wordt er haast gevoelloos door. Het koude water in de spoelbak bevestigt mijn vermoeden. Zodra ik mijn handen in het water dompel, krimpt sito presto de inhoud van schedel. De boosdoener is wellicht de rookworst van gisteren. De savooikool smaakte best lekker zo maar de prijs is pijn. Rookworst blijft chemische rotzooi.


Bericht dat de jongste spruit toch behoorlijk hoog scoort op exorfinen, met name gluten. Met andere woorden, hij breekt ze niet af. Hij had 10 x de max toegelaten hoeveelheid in zijn urine. Behoorlijke kans op coeliakie dus. Dat wordt afspraak maken bij een kinderarts.

We weten nu tenminste dat ik geen spoken zag en dat hij echt ziek was het afgelopen jaar.

Het gaat beter sinds hij op dieet is maar de tijd zal het moeten uitwijzen. De rest van het gezin wilde me niet geloven, vond dat ik me niet moest aanstellen. Hubby was bang dat dit kind nooit groot zou kunnen worden met een glutenvrij dieet van mama. Het tegendeel is waar. Kinderen met niet-gedetecteerde coeliakie groeien niet en lijden aan calcium deficientie.

Info:

Coeliakie is niet hetzelfde als gluten-intolerantie. Ze geven wel dezelfde klachten. Gluten eten geven buikpijn, darmklachten, hoofdpijn, keelpijn, spierpijn, enz.

Coeliakie is het eindstadium, het tast je darmen aan. Gluten-intolerantie niet. Daarom is intolerantie ook niet vast te stellen met een darmbiopsie.