Google Website Translator Gadget

woensdag 23 juni 2010

Dag 123 Energy management

Duidelijk over de grens gegaan gisteren en het gaat allemaal een paar versnellingen trager deze ochtend maar ik voel me niet "Vandaag ga ik volkomen plat en de komende dagen kom ik er niet meer uit of het is kruipend." ziek. Dat is al een opluchting.


De ontbijttafel ruim ik af, de afwas laat ik voor de anderen vanavond. Energy management!

Een warm bad in een donkere badkamer in combinatie met mijn ademhalingsoefeningen vult de voormiddag.

De afspraak met de huisarts wacht en mijn haren drogen, gaat gelukkig al iets beter dan vroeger. Ik stel het echter nog steeds uit. Wat vroeger een dagtaak was, doe ik nu alleen als het niet meer anders kan. Het zuipt energie. En mijn rekening elektriciteit zal er ook wel bij varen me dunkt. Ziek zijn heeft dus ook een voordeel voor het milieu, je verbruikt minder.

Deze namiddag sla ik mijn heilig middagdutje over voor een andere activiteit die onlangs compleet de mist is ingegaan. Ditmaal wel succes!

Het is halfzes als ik half strompelend op de bank kruip. Elke spier doet nu pijn en de vermoeidheid overvalt me volledig. Ik kan nog net het avondmaal binnenwerken en dan richting bed. Het is net geen halfacht.

Dag 122 Wortelen

Het is al negen uur als ik pas wakker word. Hoog tijd om op te staan. Binnen een uur moet de jongste op de tennisles zijn. Het is maar een paar honderd meter stappen ... en terug.


Een uur later neem ik eens de fiets om hen op te halen. Het regent pijpestelen. Het lukt me net. De tweede maal dat ik de fiets neem dit jaar!

Om 11u15 lig ik echter terug in bed. Helemaal op van een te drukke vrijdag en overdreven zaterdag. Oma is de jongste komen ophalen voor de poppenkast en pas tegen 15 uur ben ik terug op de been.

Vandaag heb ik besloten om wortelen te zaaien in de (door mijn oudste zoon) vers omgeploegde grond. Ik prik 40 gaatjes en gooi 40 miniscule zaadjes in mijn hand.

Na afloop lees ik nog eens de handleiding. Bedoelen ze nu dat ik meerdere zaadjes per gaatje mag zaaien? Opnieuw? Gelukkig waren de gaatjes nog niet dicht.


Mijn benen en knieën kreunen onder de oefening maar ik ben blij met de gedachte aan verse sappige wortelen deze zomer. Mijn pubers verklaren me gek als ze me half verzopen (het regent nog steeds pijpestelen) en vermoeid binnen zien komen.


Ik voel me weer misselijk alsof ik op bewegende grond loop. Een brandend gevoel in mijn binnenste spreidt zich uit naar mijn hersenen, keel, hart, longen en bovenbuik.
Morgen zien we wel hoe we hiervan recupereren.


Misschien eens gaan werken met een hartslagmeter. Alleen weet ik niet hoe je weet vanaf wanneer de verzuring intreedt en je dus boven je grens zit.

Dag 121 Schoolfeest

Eigenlijk zou ik op vrijdag NIETS mogen doen om de weekends te overleven zonder kleerscheuren.


Mijn uitstap naar de kapper, het getokkel op de pc, het gekook en het half uur later later gaan slapen in combinatie met een weekend is nefast. Dat een mens in zijn enthousiasme wanneer hij zich iets beter voelt, dat weer vergeet, is toch frappant.

Vandaag bleek er schoolfeest te zijn ... Helemaal vergeten! Al goed dat er vriendinnen zijn die mijn walking memory vormen.

Doe daar een autorit naar oma voor de vitamine B12 spuit bij, een wandeling met de jongste naar het park en de noodzakelijke boodschappen. Allemaal binnen een straal van 5 kilometer.
Ik verbaasde mezelf want bij oma lag ik op de zetel en kon ik er even niet meer af. Het schoolfeest wachtte echter, de vriendinnen ook.


Met de moed der wanhoop reed ik naar school en de spreekwoordelijke 'klop van de hamer' werd vervangen door een dosis 'adrenaline' die ik nu terug in reserve heb. We bleven drie kwartier tot grote spijt van de jongste maar de fysieke grenzen werden stilaan bereikt.

Dag 120 Leuk

De foto's van vorig weekend waren zo confronterend dat ik besloten heb naar de kapper te gaan. De haarkleur moet donkerder, de kastanjekleur moet eruit zodat de vuurrode schijn in mijn huid minder geaccentueerd wordt.


Het produkt prikt en brandt hevig, zelfs na een extra keer wasbeurt. We raken gewend dat we op alles sterker reageren. Het resultaat mag er echter wezen. Een beetje make-up erbij en ik zie er leuk uit. Een mentale opkikker!

Mijn namiddagslaap as usual maar tegen de avond ben ik iets fitter dan anders. Hubby komt laat thuis. Het wordt een omelet met prei en andijvie voor de kinderen vandaag. Zelf bereiden ze mega salade.


Ik lig een dik half uur later dan gewoonlijk in bed.

Dag 119 Kippelever

Mijn schoonmoeder bevestigde me afgelopen weekend dat ze vroeger bij het schoonmaken van haar geslacht pluimvee en konijnen ook af en toe leverstenen aantrof. Tot op heden is ze daarom altijd alert als ze "kippelevertjes" of andere lever koopt.



Het hoofd is helderder vandaag en ik blijf te lang achter de pc zitten. Mijn oren tuiten en mijn hoofd begint te knetteren. Fout signaal!

Een warm bad in een donkere badkamer om mijn hersenen rust te gunnen maar het gepiep gaat pas na een anderhalf uur weg.

Mijn afspraak bij de kinesist wacht. De rug zit ditmaal los. Zo voelt het ook aan. Volgende keer vraag ik hem mijn pijnlijke benen onder handen te nemen.

We zitten op dezelfde lijn qua voeding en aanpak dus dat klikt. Hij vindt het spijtig dat de klassieke geneeskunde zo weinig openstaat voor adviezen die werken zoals de Alkala N tegen verzuring. Hij is voorstander van glutenvrij eten, geen geraffineerde suikers, geen melk, ... Tiens waar hadden we dat nog gehoord?

Het is het einde van de dag en de koelkast is leeg. Ik ben verplicht om een korte boodschap te gaan doen. Wat blijf ik daar toch een hekel aan hebben. Rijden, parkeren, winkelen, inladen, uitladen, ...

Dag 118 Uitval

Spuitjes in de schildklier om het vagale zenuwstelsel in evenwicht te brengen, het hartpunt, in de buikstreek en de gal- en leverpunten alsook mijn "shot" voor extra energie om de week door te komen.


Mijn concentratiestoornissen bij het autorijden zijn weer geminderd. Ik heb geen uitvalmomenten meer zoals vorige weken. Dat lucht op.

De absolute dyslexie daarentegen is na mijn spooknacht vorige week niet meer verdwenen. De dokter wijt het aan de lever en de fysieke activiteit die me terug even in de zwarte zone hebben doen belandden.

Wat mij betreft, ik heb de bevestiging gekregen dat het spook er nog steeds inzit. En dat is zeer verontrustend. Het is niet zomaar een griepgevoel zoals ik de afgelopen vijf maanden heb als ik in mijn enthousiasme over mijn grenzen ga, het is dodelijk verlammend ziek zijn dat niet te beschrijven valt.

Dag 117 Foto

Wonder boven wonder, ik ben niet doodziek terug thuisgekomen. Het spook van vorige week is niet teruggekomen.


Mijn hoofd en ogen ontploffen nog net niet, mijn buik pruttelt en de dag is één langgerekte wind, ik loop om de haverklap naar de toilet alsof ik een blaasontsteking heb, mijn knoken doen pijn en mijn spieren protesteren, de soeplepel krijg ik met moeite naar mijn mond maar ik leef. Vandaag tellen we de passen alsof we calorieën tellen in een dieet.

Ik bekijk de foto's en maak de bedenking dat ik er verschrikkelijk slecht uitzie. Net nu ik onlangs vond dat ik er beter uitzag in de spiegel! Mijn huid ziet er dik en vlekkerig uit, mijn haar flets, doorschijnend met kale plekken vooraan, mijn ogen blinken niet meer, ik zit ineengezakt in mijn rolstoel met een kromme rug.

Waar is de trotse knappe jonge vrouw van weleer?
Verwoestend voor je lijf, verwoestend voor je mentaal maar we hebben nog vele jaren te gaan. Als de ene droom niet door kan gaan, dan vervangen we hem door een andere. Ook al kan die pas binnen 5 jaar uitgevoerd worden.

Dag 116 Mickey

De laatste weken voelde ik me zo lekker dat ik een reis naar ... Disneyland met hubby en de kinderen had geboekt. Ik had het hen al zo lang beloofd en het kwam er maar niet van omdat ik me al zoveel jaren te ziek voelde in de weekends om ergens naartoe te gaan.


De enigste voorwaarde was dat ze me duwden in mijn rolstoel, oordopjes, een hotel op het domein zodat ik kon gaan liggen indien nodig. Zo gezegd, zo gedaan.

Met de brief van de huisarts kreeg ik een Easy Acces Card waardoor we bijna nergens hoefden aan te schuiven. De pubers kregen vrij spel dus die heb ik niet meer gezien tenzij om te gaan eten 's avonds.

Hubby heeft me geduwd en om mijn gestel te sparen, ben ik maar in één enkele attractie gegaan ook al was het voor de allerkleinsten.

's Avonds netjes op tijd in bed om het ritme niet te onderbreken. Hubby heeft de drie kinderen maandag grotendeels mee op stap genomen.


Ik ben lekker op het gras gaan liggen ver van de drukte. Heel even stond het huilen me nader bij dan het lachen, zonder aanleiding. Uit ervaring weet ik nu dat ik dan te moe ben en teveel inspanningen heb geleverd. Het lichaam reageert dan af zoals een baby.

Tegen de late namiddag afgesproken aan het zwembad maar toegegeven, verder dan mijn enkels ben ik niet geraakt. Het 'verwarmde' water deed mijn zenuwen samentrekken. De pijn steeg onmiddellijk. Koude is niet aan mij besteed. De kinderen echter hadden het super naar hun zin.


Mijn eerste korte vakantie sinds vele jaren heeft me deugd gedaan. Het waren twee dagen maar het leken er veel meer.

Dag 114 Neurovegetatief

Op bezoek bij schoonmoeder in Frankrijk vandaag. De laatste keer dat ik hier ben geweest was twee jaar geleden.


Ze is 85 ondertussen en loopt ondertussen zelf krom van de pillen en kwalen. Ze monstert me van kop tot teen en weigert al mijn hulp. Ze verwijst me naar de zetel en laat me slapen. De omgekeerde wereld. Ik ben 38.

Mijn "bio"-schoonzus vraagt me uit en concludeert dat ik een neurovegetatieve dood heb doorgemaakt. Ze zal er niet ver naast zitten.

Dag 113 Catacomben

Het spook is weer verdwenen. Hij heeft zich terug verstopt in de duistere catacomben van mijn cellen. Het ellendige allesoverheersende bedlegerige ziekmakende gevoel is eruit. Wat overblijft zijn de vuile voetsporen van de smerige bezoeker.


Het is tien uur en het ontbijt staat nog onaangeroerd op tafel. Veel hongergevoel heb ik nog niet gehad.

Tijdens deze 5 regels heb ik mezelf al betrapt op 20 typfouten. Mijn hoofd reageert als een overvolle emmer op alles wat binnenkomt: hij loopt over.

Hubby heeft al de volle lading gekregen toen de radio opgezet werd. De jongste mocht zich vandaag zichzelf aankleden en de oudste heeft dekking gezocht door zijn ontbijt elders te gaan verorberen.

Het zal wolken kijken worden vandaag. Of hoe een ziekte je tot sociaal isolement kan leiden.

Dag 112 Doodsteek

De doodsteek kwam onverwacht deze nacht. Badend in het zweet, pijn in elke vezel, migraine, temperatuur terwijl ik anders zo laag zit, ziek zoals in het jaar 2009, ... er kwam geen einde aan. Tegen 4 uur ben ik dan in slaap gevallen.


De ziekte zit nog in mijn lijf. Ze heeft het deze nacht duidelijk laten weten. Ik was bijna vergeten hoe ellendig een mens zich kan voelen. Ik vroeg me af hoe ik dat ooit zo lang heb kunnen volhouden.

Een afspraak bij de kinesist heb ik al gemaakt. De pijn is niet te harden. Misschien kan hij mijn verkrampte spieren lostrekken morgenavond.

Dag 111 Kramp

Mijn spieren doen duidelijk extra pijn maar ik loop rond zonder uitgesproken ziektegevoel. Olé! De grap is dat er van vrijen gisteren weinig in huis is gekomen omdat ik een megakramp heb gekregen in mijn onderbuik. Een variante op de erectiestoornis van de man.


De spuitjes bij de dokter vandaag geven me een misselijk gevoel zoals gewoonlijk. Heb de indruk dat het wat langer duurt dan normaal.

Ben deze namiddag extra vermoeid. Gisteravond al bij al toch een paar uur later gaan slapen dan normaal.

Dag 110 Non

Vandaag ga ik mijn nonnenleven een ander leven inblazen. Wekenlang is "het" er al niet meer van gekomen. Dagenlang ziek in bed liggen omwille van weliswaar goede sex, na een tijdje zet je het op een laag pitje uit zelfbehoud.


We proberen het nog eens opnieuw. Zien of ik de fysieke activiteit overleef zonder kleerscheuren.

Dag 109 Garage

Ik voel me fris. Zelfs mijn haren wassen, vallen mee deze keer. De auto moet naar de garage en ik mag mijn nieuwe identiteitskaart gaan ophalen op de gemeente.


Een vader van een klasgenoot die ik onderweg tegenkom maakt de opmerking dat ik er veel beter uitzie. "Ja, zo voel ik me ook!"

De rit naar de garage valt mee. Dit lijkt wel de goed-nieuws show.

Tegen de middag vallen mijn ogen toe en slaap ik tot de wekker afloopt om 16u20.
Tijd om de jongste van school af te halen.

Dag 108 Redelijk

Het gaat redelijk deze voormiddag. Kleine huishoudelijke taken zoals een wasmachine gaan zonder haperen. Enkele tomatenplantjes gaan naar de tuin.


De jongste wordt 's middags opgehaald om naar een verjaardagsfeest te gaan. Ik profiteer om extra lang te rusten. Wanneer ze terugkomen ben ik net uit bed.

Dag 107 Broek

De jongste heeft geen enkele broek zonder gaten in zijn knieën meer. We moeten dringend naar de winkel maar dan moet ik weer de auto nemen.


Ik besluit om het dorp aan het einde van de straat in te rijden. De keuze is er beperkt maar naar het centrum van Antwerpen is me te ver, te druk, te moeilijk parkeren, te lang stappen, ...

Aan de overkant van de winkel koop ik wat shampoo en wc-papier. Twee vliegen in één klap.

Daarna gaat de jongste naar een vriendje. Al bij al heb ik 5 km gereden en twee boodschappen gedaan. De rest van de dag lig ik op de bank en in bed.
Uitgerust ga ik hem ophalen. De dag is voorbij.

Dag 106 Slaapverlamming

De kinderen hebben weer geen school. Een vriendje heeft afgebeld om te komen spelen. De jongste zal nu meer aandacht van mij vragen. Ik poog zoveel mogelijk hubby te betrekken bij de activiteiten. Het vuur in de tuin brandt nog steeds ...


Middag slapen as usual. De nachtmerries worden dagelijkse kost. De slaapverlammingen ook. Ze duren ongeveer een kwartier tot een halfuur nadat ik wakker word.

Deze avond ben ik helemaal op. Mijn benen dragen met moeite mijn lichaam. Alle spieren branden als vuur. Mijn knieën doen pijn. Ik lig als een oud vrouwtje in de zetel onder een dekentje.

Dag 105 Automatic

Geen school voor de kinderen vandaag. We houden het zo rustig mogelijk om het verstoorde ritme te compenseren.


Hubby heeft een enorme brandstapel achteraan in de tuin gemaakt. Mannen en vuur, dat zit in hun genen. De jongens zijn niet meer van het vuur weg te slaan.

Mijn middagdutje kan ik netjes doen. Mijn slaapverlammingen (overdag) zijn sinds korte tijd weer terug. En de nachtmerries ook.

Tegen de avond zijn ze nog aan het stoken en ik mag koken. Mijn benen branden alsof ik duizenden treden heb opgelopen.
Mijn maag kan gerust gaan slapen zonder eten maar de kinderen hun maag zullen dat idee niet delen.

Mijn conditie is er sinds gisteren dan wel op vooruit gegaan. Mijn brein echter heeft een slag van de molen gekregen.
Ik heb weer meer moeite om auto te rijden. Korte ritten lukken me nu sinds enkele maanden. Liefst rechte stukken zonder lichten. Mijn volgende auto wordt een full-automatic. Van al dat schakelen moeten mijn benen te hard werken. En als er tegen dan ook eentje bestaat die het autorijden overneemt, dan moet mijn hoofd ook niet meer zo hard denken. Remmen, schakelen, fietsers, voetgangers, voorrang van rechts, gekken, ...


Mijn ogen en mijn hersenen werken niet synchroon. Een auto die eerst ver weg leek, staat plots vlak naast me. Net op het moment dat ik een manoeuver wil uitvoeren. Tikkende vingers tegen een voorhoofd als gebaar. Dit gaat niet goed. Met het lange weekend voor de deur, hoef ik alvast een paar dagen de deur zeker niet uit.

Dag 104 Geheurgen

Aha! Ik voel me duidelijk beter. Het zombiegehalte is eruit en het dood gewicht sleep ik niet meer mee. Het gaat nog trager dan gewoonlijk maar de uitstap van zondag zijn we aan het verwerken. Dat gaat goed!



De dokter is in haar nopjes als ze me ziet. Ze ziet de verbetering. Vandaag een grondige douche genomen na de afgelopen zombiedagen. Een fris gewassen hoofd valt op.

Of ik nog klachten heb?


Mijn hart doet nog raar met zijn onregelmatig geklop. Zodra ik enkele minuten een inspanning doe of rechsta, begint ie als een gek overuren te draaien. Vaak ook als ik gewoon in bed lig en me maar omdraai.

De electriciteit verdwijnt nog bij momenten uit mijn lijf. Dat vind ik nog het meest ellendige gevoel. Dat kunnen ze nu met geen enkel bloedproefje testen. Alsof alle organen en hersenen vertragen met functioneren. Ik verwerk geen gegevens meer en als je dan aan het autorijden bent ...


Als ik buitenkom, besef ik dat ik de pijn ben vergeten te vermelden, de mieren in mijn voeten, de schrijfproblemen, de visuele problemen sinds kort als ik autorijd, ... Misschien is het vergeten het probleem!

Dag 103 Zombie bis

Een bijna identieke dag als maandag:


- zombie

- dood gewicht

- in slaap vallen op zetel om 10 uur

- toch maar naar bed verhuizen dat ligt lekkerder



Belangrijkste verschil: toen ik wakker werd rond 16 uur was ik duidelijk aan de beterhand vergeleken met gisteren (maandag). Minder loom en traag.

De pijn is veranderd de afgelopen dagen. Ik verdraag zelfs de rand van het kussen van de keukenstoel niet meer in mijn bovenbeenspieren.

Ik voel hoe langer hoe meer mijn spieren afzonderlijk onder de huid als repen. Alsof ze hebben liggen weken in een bad vol zuur en loskomen. Vreemd gevoel maar vooral pijnlijk. De pijn verspringt, zeurt, brandt, steekt, trekt.

De ligpijn was verdwenen maar komt nu geniepig als door een achterpoortje terug.

Dag 102 Zombie

Veel valt er over deze 24 uur niet te vertellen. Om halfacht gaat de wekker. Ik ben in zombiestijl tot aan de ontbijttafel geraakt.


Hubby neemt ditmaal initiatief om de jongste klaar te stomen voor de school. Een uur later zit ik nog aan tafel. Mijn chocomelk met vitaminen en supplementen heb ik achter de kiezen. De glutenvrije cracotten nog steeds niet. Vandaag mogen ze me het eten in de mond steken.

Mijn lichaam sleur ik als een dood gewicht mee. Om 10 uur verlaat ik de ontbijttafel en nestel ik me in de zetel. Om halfvier 's middags open ik mijn ogen opnieuw. Ik blijf loom en geraak niet vooruit.

Hubby gaat de jongste halen. In deze toestand kan ik niet rijden. Vervolgens zorgt hij voor het avondmaal. De pubers doen de afwas. Ze maken een kabaal as usual.

Pubers spreken luider dan andere mensen naar mijn gevoel. Een hele doos oordopjes zou ik me eens moeten aanschaffen. Vroeger was ik voorzitter van netwerkmeetings en hoe drukker hoe liever. Nu hoe stiller hoe liever.

De dag eindigt zoals ze begonnen is, in pyama. Geen douche voor mij vandaag.

Tegen 20uur voel ik me iets beter. De dag is echter om. Veel zinnigs kan ik nu niet meer uithalen.

Mijn uitstap van 5 uur heeft pijnlijke gevolgen.

Dag 101 Wedstrijd

Gewapend met kussens en dekens vlij ik me neer in de auto van oma met drie kinderen op de achterbank. Veel te krap voor de ADHD'er aan de ene en de spierbal aan de andere kant. Daartussen het kleuter die de plaaggeest uithangt.


Mijn middagdutje gaat er helemaal aan. Na een uur autorijden voel ik me alsof het twee uur 's ochtends is.


Om op het circuit te geraken, moet je een hoge trap over. De eerste helft ging, de laatste treden vielen tegen. Ben ik blij dat ik thuis niet zoveel trappen heb!


De snelheidsproeven waren heel leuk voor de kinderen maar nergens een stoel te bekennen. Bij de tweede test ben ik gaan zitten op de grond op een betonnen randje. Wat later kwam er een golfkarretje voorbij waarmee ik ben meegelift tot aan de derde test. De vierde test was een fietsproef op het circuit. De stootranden waren te hoog om op te kruipen met mijn magere armpjes en op het beton gaan zitten was ook geen optie tussen al de deelnemers.


Ik ben nog net tot aan de trap geraakt. Oma heeft me naar boven getrokken als een steenezel in de bergen. Vervolgens is ze de auto gaan halen. De kinderen waren uitgelaten en ik was meer dan op. Alsof ik onder een versterker zat van geluid en beeld. Alles was teveel.


Hubby bleek ondertussen thuisgeraakt met de TGV maar was te "moe" om eten te maken. De kinderen hadden reuzehonger van hun dagje uit en ik was kapot. Van ellende ben ik in de auto gestapt en frietjes gaan halen voor iedereen. Toen ik terugkwam, was ik zelfs te moe om ze nog maar op te eten.

Dag 100 Racen

Hubby zijn vliegtuig is geannuleerd wegens de aswolk. Ik hou me heel even bezig met noodoplossingen te zoeken via het internet maar geef het snel op. Het is zijn vakantie en hij moet maar zijn plan trekken. Hij is groot genoeg. Even gezond egoistisch blijven. De stress van anderen hoef ik niet meer.


Oma geeft me een vitamine B12 spuitje want de vorige is uitgewerkt. Mijn uitstap voor morgen dreigt in het water te vallen. Ik heb namelijk een wedstrijd gewonnen ... om te gaan racen op een snelheidscircuit!

Dat heb ik nu altijd al eens willen doen. Alleen is altijd nu ongelegen. Het circuit is 100 km ver rijden. Een eerste hindernis en koersen is al helemaal mission impossible. Hubby geraakt onmogelijk op tijd thuis. Een vriend met koerservaring heeft een wedstrijd diezelfde dag. Ook niet dus.

Oma is redder in nood als taxi en zoonlief wil koersen en aan de snelheidstesten deelnemen. Zo gezegd zo gedaan.

Dag 99 Marmot

Geslapen als een marmot! Heerlijk want de zorg voor drie kinderen blijft een verantwoordelijkheid. Op het einde van de dag zijn de batterijen helemaal leeg en willen ze eten op tafel.



Ik poog mijn activiteiten te beperken tot het niveau waar je geen pijn en nog op de been van blijft. Soms moeilijk want je hebt dan een actieradius van hooguit drie uur per dag en enkele honderden meters. De eerste 14 maanden na mijn laatste crash was het makkelijk want ik kon me nog nauwelijks bewegen dus veel keuze had ik niet.

Nu ben ik in een volgend stadium geëvolueerd.
Als ik dat een paar dagen zeer netjes doe, dan komt mijn lichaam in een soort van euforie terecht in combinatie met de spuitjes en dan heb ik zin om eens "meer" te gaan doen.


Dingen die je jaren totaal niet hebt kunnen doen zoals kuisen. Of onkruid wieden. Of rommelen. Fout, fout, fout. Maar het voelde al wel even weer menselijk en hoopgevend aan.


Vandaag blijven we rustig want zondag is het moederdag en dan gaan we voor het eerst in anderhalf jaar op stap. Een uitstap van 13 tot 18u.

Dag 98 Twinkel

Een tweede beroerde nacht achter de rug. De dosis Lerivon heb ik verdubbeld in de hoop dat ik beter zou doorslapen. Dat heeft een beetje geholpen maar het inslapen was even dramatisch. Urenlang gedraaid en gekeerd. De pijn achtervolgt me overal.



Vandaag spuitjes. De dokter is tevreden. Ik zie er al een pak beter naar het schijnt. Dat vind ik zelf ook. Mijn haar ligt al beter. Mijn ogen leven weer. Als vrouw weet ik dat wel te waarderen.

De weegschaal toont twee extra kilo aan. Dat ding is in een optimistische bui naar mijn gevoel. Mijn broeken slodderen nog altijd even hard.


Vandaag twee nieuwe prikjen in mijn buik. Auw. In mijn schildklier voelde ik ze echter nauwelijks ditmaal. Alsof het zijn effect had behaald.

Ik vraag een voorschrift Zolpidem want ik wil alleen maar s.l.a.p.e.n. vannacht. Ze is geen voorstander maar stemt toe. Niet recupereren is ook waardeloos.

Dag 97 Pudding

De nacht was rampzalig. Ik heb uren wakkergelegen en vervolgens in brokjes geslapen. Hoe ik dat heb volgehouden jarenlang? Mijn lijf voelt echt ziek aan.
Ik heb een vreemde flashback van voor mijn crash in november 2008. Alsof de elektriciteit uit mijn lichaam is. Ik voel me als een slechte pudding, zonder ruggegraat. De "ligneiging" is terug.


Na twee uurtjes is het gevoel weg en voel ik me wat beter maar de misselijkheid blijft.

Binnen een maand heb ik afspraak bij een slaapkliniek. Wellicht geven ze een uitleg aan mijn slaapstoornissen.

Dag 96 Slapen

Ik heb gisteren voor de eerste keer sinds januari zonder inslaper (Zolpidem) geslapen. Het doosje was leeg en ik ben het voorschrift kwijt. Daar ben ik een held in geworden.


Vele zaken leg ik op een verkeerde plek of vergeet ik of ik het überhaupt al heb gehaald. Een bron van dagelijkse ergernis en/of frustratie dat mijn omgeving niet wil begrijpen. Vroeger onthield ik alles, nu observeer ik mezelf als een dementerende jongvolwassene.

Zou het prettiger zijn als ik ook vergeet dat ik vergeet? Voor mezelf of voor mijn omgeving?



Ik voel me relatief goed en beslis om boodschappen te doen. De pubers halen de koffer leeg en zetten alles netjes op hun plaats in de kasten. Leuk dat ze dat al doorhebben.

Eerst alles in de winkelkar, dan alles op de band, dan in de winkelkar, dan in de auto. Gewichtstraining! Daarvoor moet je niet naar de fitness.



Vanavond slaap ik weer zonder Zolpidem, gisteren ging het goed.

Dag 95 Identiteit

Naar het gemeentehuis vandaag voor een nieuwe identiteitskaart. Ik woon hier nu al 11 maanden ... Ver ga ik niet lopen in mijn toestand maar soit, mijn vorige is al een tijd niet meer geldig.



Hetgene wat me enorm stoort aan dit ziekzijn, is dat ik niet makkelijk meer kan autorijden. Vroeger draaide ik mijn hand niet om 400 km te rijden op een dag.


Nu is in de auto stappen en 2 km verder rijden een opdracht. Het put me uit. Instappen, schakelen, parkeren, uiststappen, wandelen naar bestemming, uw ding doen en vervolgens de weg terug.

Dag 94 Omelet

Ik ga naar oma voor mijn wekelijks vitamine B12 spuitje (5mg) vermengd met procaine. Ze doen duidelijk minder pijn nu en de puisten minderen ook. De rugpijn of is het nierpijn is ook wat gezakt. Ik zal de bevestiging wel krijgen als Ingeborg me nog eens onder handen neemt met een shiatsu massage.


Morgen krijg ik een boost van die inspuiting, gegarandeerd. De jongste wordt vandaag opgehaald door vrienden en ik kan met een gerust hart mijn middagdutje doen.

Vanavond kook ik nog eens. Het wordt ... omelet. De pubers maken de uitgebreide salade en rijst.

Dag 93 Dertien uur

Hubby is vertrokken voor dag en dauw. De jongste staat ook vroeg aan mijn bed en met een beetje tegenzin sta ik op. Er is geen haast en wat doe je om 7 uur 's ochtends op zaterdag? Boterhammen smeren, een spelletje spelen maar de puzzel voor een 5-jarige maken lukt me nog steeds niet, een wasmachine ophangen, ...



Ik poog de mentale activiteiten af te wisselen met fysieke. Dat zou minder vermoeien, heb ik ooit eens gelezen. En tussendoor rusten uiteraard. De dag ook rustig opstarten en niet onmiddellijk de zware fysieke inspanningen.


Vanavond ben ik te moe om te koken, het wordt pizza. De kinderen vinden het geweldig. Ik stel me tevreden met glutenvrije krakotten en opgewarmde groenten.


Vijf maanden geleden kon ik nog geen bord leegeten zonder moe te worden, laat staan een bezem vasthouden.


De energie komt terug op het niveau van voor de Paasvakantie, ik voel me relatief fris. Tegen de middag ga ik een paar uurtjes naar bed. De middagslaapjes mag ik duidelijk niet overslaan. Anders zit ik binnen de kortste keren op mijn spaarzaam opgebouwde reserve-batterijen.


Uitgerekend kom ik aan gemiddeld 13 uur slaap per dag. Respecteer ik dat niet, is het om zeep.

Dag 92 Crème

Het misselijke is eruit. Nu nog dat pijnlijke vel. De pot crème blijkt een waardevolle bondgenoot te zijn. Ik wil geen pijnstiller te nemen want ik reageer meestal averechts op al die medicatie en het verstoort je cortisolgehalte nog meer. Dat kan ik best missen.


Het trage ritme van weleer bekomt me nog het beste. Hubby vertrekt morgen voor een week met vrienden op vakantie. Ik moet nu alle reserves opladen om de week te overleven op mijn eentje met drie kinderen in huis.


Ik slaap weer een halve dag en kruip extra vroeg in bed.

Dag 91 Zonnesteek

Zonnesteek, zoveel is duidelijk. De nacht was waardeloos. Mijn vel deed pijn en ik voelde me misselijk en grieperig.


Ik verberg mijn tomatenhoofd onder een dikke kap en zet de jongste af aan de schoolpoort. De rest van de dag op de zetel en in bed. Belabberd. Wat een idioot was ik gisteren.

Veel hebben ze niet aan mij vandaag. Ik blijf beroerd op de bank liggen.

Dag 90 Kreeft

Spuitjes! De week is om en gisteravond voelde ik eigenlijk dat de reserve weer meer dan op was. Vandaag twee extra spuitjes in de schildklierstreek, brrr niet prettig. Alles voor het goede doel. Als ik me maar weer gezond word.


Vandaag doe ik wat de dokter zegt: rusten rusten rusten. Een boek over lever- en galblaaszuivering wordt mijn literatuur vandaag. Het zonnetje schijnt dus daar ga ik nog eens inliggen. Zo gaat de vitamine D voorraad omhoog.

Een vriendin komt onverwachts op bezoek. De rustdag gaat eraan. We blijven in het zonnetje zitten ... Ooit al eens een gekookte kreeft gezien?

Dat heb je als je al niet tegen de zon kan en bovendien anderhalf de zon niet hebt gezien.

Ik smeer me in met een vette crème maar het kwaad is geschied.

Dag 89 Kinderfiets

Elias krijgt vandaag verkeersles op school. Hubby is vergeten de kinderfiets in mijn mini-auto te steken. Het lukt me het onding er in en er vervolgens terug uit te halen.


Vandaag stroomt de energie duidelijk beter. Ik maak een praatje aan de schoolpoort met een ouder en sta een halfuurtje recht zonder zitneigingen te vertonen.

Een wasmachine kan er thuis ook bij.

Het weer is prachtig en de ligstoel staat klaar in de tuin. Mijn vitamine D waarden staan in het in het dieprood na een jaar in bed te hebben gelegen. Dringend meer buiten komen dit jaar.


Een viertal uurtjes gerust en ik voelde me weer klaar om de avondshift met de kinderen aan te kunnen. De kinderfiets weer in de auto maar deze keer heb ik hem er niet meer uitgehaald. Na 16 uur is fysieke arbeid niets meer voor mij.



Hubby zijn trein is geannuleerd en ik mag het avondeten klaarmaken. Daar had ik niet op gerekend. De ene puber doet alsof zijn neus bloedt, de andere verstopt zich achter zijn boeken op zijn kamer. Geen hulp vanuit die hoek.

Spierkrampen tot in mijn tenen en een humeur om op te schieten een half uur later. Mijn vingers staan krom en mijn benen lijken 10 cm spier te kort te komen. De dagen duren toch nog te lang voor dit lijf.

Dag 88 Een parttime leven

Voel me terug voor het eerst wat beter na de Paasvakantie.


Afspraak bij de huisarts. Ik moet me geen zorgen maken over mijn nieren en me maar verder lekker laten verwennen door Ingeborg.
Het werkt voorlopig beter dan pijnstillers en er komt geen chemische troep aan te pas. Twee niet te versmaden voordelen.



Nu nog iets vinden om mijn hypergevoeligheid te verminderen, dat zou een verbetering van levenskwaliteit betekenen.

Dan krimp ik niet meer ineen als het water uit kraan loopt, de tv of radio opstaat, de deur van een kast dichtvalt, één van de jongens een kauwgom in zijn mond heeft, koffie staat te geuren op tafel, bestek in/uit de schuif wordt gehaald, de hond van de buren jankt of blaft, alle lichten branden, ...



Heb nu een paar dagen terug oude routine ingevoerd. Hubby werkte niet dit weekend dus die heeft de jongste meegenomen met het mooie weer.
Drie dagen terug een halve dag geslapen en 's avonds om halfnegen in bed met dubbele portie slaappillen om zeker niet wakker te worden van de pijn. Een parttime leven.

Dag 87 Opera

Oma geeft mijn B12 spuitje. Ik ben bekaf en wil liefst daar even op de bank gaan liggen. Ze heeft echter mensen op bezoek en de operamuziek staat loeihard. Noodgedwongen maak ik rechtsomkeer.

Dag 86 Shiatsu

Shiatsu massage doet de energie weer stromen in je lichaam door druk uit te oefenen op bv meridiaanbanen.


Ingeborg geeft me deze massage nu om de paar weken en telkens is het effect voelbaar. De eerste keer het minst omdat het toen een beetje aftasten was hoeveel druk ze kon uitoefenen op dat pijnlijke lijf van me maar ondertussen kent ze mijn grenzen best goed.

Omdat ik zo'n enorme pijn in mijn onderrug had de afgelopen weken en ik het gisteren uitgilde telkens ze op mijn nierpunten duwde, heeft ze me bij afronding een extra stimulatie van de nieren gegeven. Ik ben een zeer down to earth mens en seeing is believing. Mijn onderrug gloeide alsook de twee baan tussen de meridiaanpunten die ze stimuleerde. Wat mij betreft mochten ze daar een thermometer op leggen.

Mijn urinetesten waren al niet schitterend twee maanden geleden dus nu ga ik toch maar eens aan mijn huisarts vragen wat hij er met gaat doen.


Mijn darmen zijn inmiddels ook helemaal spastisch geworden. Telkens ik rood of rauw vlees eet, ben ik urenlang giftig en dan een kwartier op de wc. Ik hoop maar dat het door de verandering van regime is want mijn partner zegt dat mijn verstand aangetast is door de ziekte en zocht steun bij de pubers. Dat moest ik er nu écht niet bijhebben. Ik word zelf gestoord van alle prikkels, voel me net een speurhond die alles ruikt en hoort dat zij niet ruiken en horen. Het kot is inmiddels te klein geworden.

Dag 85 Haar

Afspraak bij de kapper. Grijs uitgroeiend haar is slecht voor je moraal. Ik poog de muziek van een commerciële zender niet te horen en een gesprek aan te knopen met de dame naast me.


Ze heeft ook CVS. Dat is boeiend. Ze geeft les aan tieners, is net terug van een wandelvakantie, gaat straks dansen voor haar 40ste verjaardag en vindt het hele verhaal van CVS maar overroepen. Tja, ... Als ik dat allemaal met CVS kon doen.

Halfacht 's avonds. Een vriendin komt langs. Ik loop nog net niet dubbelgeplooid van vermoeidheid en pijn. "Oei, wat zie jij er slecht uit. Morgen geef ik jou een Shiatsu massage. Dat gaat je goed doen." Lijkt me geweldig!

Dag 84 Bom

Nieuwe spuitjes. Vandaag ga ik onder de wol. De wereld mag ontploffen. Ik kom er niet meer uit. Nu moet ik echt bijtanken.

Dag 83 Opgefokt

Ik poog deze week te rusten en terug in mijn ritme te komen van voor de Paasvakantie maar ik lijk wel opgefokt. Bovendien telkens ik wil gaan liggen komt er iets tussen. De reservebatterijen gaan er helemaal aan.


De pijn is de laatste drie weken fenomenaal gestegen. Mijn bekken en onderrug blijven pijn doen. Speldeprikken in de voeten komen weer regelmatig op.