Google Website Translator Gadget

woensdag 28 december 2011

How to monitor chronic Epstein Barr infection?

Voor een wetenschappelijk betrouwbare diagnose en monitoring van de therapie van chronische virale infectie, zoals het Epstein-Barr virus, beveel ik de directe detectie (= antigeen-detectie in het bloed serum) aan.

Antibodies to several antigen complexes may be measured. These antigens are
- the viral capsid antigen,
- the early antigen,
- and the EBV nuclear antigen (EBNA).
- In addition, differentiation of immunoglobulin G and M subclasses to the viral capsid antigen can often be helpful for confirmation.

When the "mono spot" test is negative, the optimal combination of EBV serologic testing consists of the antibody titration of four markers: IgM and IgG to the viral capsid antigen, IgM to the early antigen, and antibody to EBNA.


Bron: http://www.mueller-burzler.de/cms-startseite/
Bron: http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/ebv.htm

vrijdag 23 december 2011

Glutathione levels in health and sickness

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11271724

 
Indian J Med Sci. 2000 Feb;54(2):52-4.

Glutathione levels in health and sickness.

Source

Departments of Biochemistry and Medicine, Pandit BD, Sharma PGIMS, Rohtak.

Abstract

We speculate that the glutathione (GSH) status of human subjects could be an indicator of health and functional age. In this regard, in a study in which, 80 young and 40 elderly healthy individuals were selected as control. We also studied 145 patients with chronic illnesses namely, ischaemic heart disease, diabetes, preeclampsia, cataract, chronic renal failure and leukaemia (age 52 +/- 8.6 years). We observed that all the subjects had high malonadildehyde and low glutathione levels as compared to control. These early observations support the hypothesis that oxidative stress may have an important aetiological rule and antioxidants a potential therapeutic role.

It is very difficult to absorb glutathion via supplements (except IV) but you can raise its level with 8% just by consuming 2 brazil nuts a day. They are very high in natural selenium and this is necessary for the production of glutathion.

"As the integrity of the cellular and subcellular membranes depends heavily on glutathione peroxidase, the antioxidative protective system of glutathione peroxidase itself depends heavily on the presence of selenium."

Brazil nuts look like this:


donderdag 22 december 2011

Unexpected cardiac symptoms with cytomegalovirus CMV infection

Rowe and colleagues [11] described seven nonsyncopal adolescents presenting with fatigue an lightheadedness and demonstrated abnormal responses to upright tilt. They followed this work with a prospective, nonselected, nonblinded study confirming a strong association between neurally mediated hypotention and CFS [12]. An abnormal response to upright tilt was observed in 22 of 23 patients with CFS vs. four of 14 controls (P<.001). Open, nonblinded therapy directed at this abnormal reflex with fludrocortisone, B-adreniergic blocking agents and disopyramide appeared beneficial in this nonblinded trial. The authors concluded that neurally mediated hypotension is a cause of the symptoms of CFS or that it is strongly associated with another important etiologic factor.


We reported in 1993 that repetitively oscillating abnormal T-waves inversions and/or T-wave flats during 24-hour electrocardiogram (ECG) monitoring are present in patients with CFS, ECG abnormalities that are nonspecific but seen less frequently in non-CFs patients (P-<.01) [13]. Abnormal left ventricular myocardial dynamics are present in a cohort of patients with CFS. Decreased and /or flat ejection fractions with stress, , abnormal wall motion at rest and stress, dilatation of the left ventricle, and segmental wall motion abnormalities in CFS patients[14].

We now report a subset of CFS patients with (1) high human cytomegalovirus (HCMV) IgG enzyme-linked immunoassay antibody titers (ELISA), (2) minimal or no serologic evidence of concurrent EBV multiplication, and (3) oscillating ECG abnormalities at Holter monitoring. We performed a pilot study to assess the possible efficacy of ganciclovir, an antiviral nucleoside useful in the treatment of several HCMV infections in immunosuppressed patients.

... Mitral valve prolapse without significant mitral valve insufficiency does not cause abnormal T-wave oscillations at Holter monitoring [19]. As previously, 24-hour continuous ECGs were obtained using a mdified standard lead I and precordial lead V [13]. A patient's 24-h Holter monitor was considered flat, i.e., the T-waves were below the horizontal described by inceptions of p and Q waves in on the the two monitored lead with two or more episodes for at least 25.0 normally conducted QRS complexes. A uniformly flat T-wave were evaluated independent of possible ST segment changes. Biphasic T -wave were considered normal. U waves ( a small, shollow, positive, rounded delflection inscribed immediately after the T-wave) did not interfere with this analysis, Labile T- wave abnormalities at Holter monitoring were present in each CFS patient.


Validation of EI for the severity of the CFS:


Grade 0: Patients are confined to bed by number and severity of symptoms listed below.

Grades 1-2: Any activity leads to overwhelming, incapacitating fatigue. Patients are lightheaded, unable to think clearly, concentrate, or read for any extended period (over 60 minutes). Left-sided chest aches, palpitations, sore throats, and feverishness are frequent. Patients can be out of bed only for intermittent, brief parts of each day.

Grades 3-5: With great effort, patients can be out of bed and perform nonphysical activities for several hours each day. Any exertion markedly worsens fatigue. Patients variably express lightheadedness and inability to think clearly or read normally. Left-sided chest aches, palpitations, sore throats, and feverishness are frequent. Patients cannot perform a 40-hour a week sedentary job or maintain the duties of homemaker (e.g., cooking, cleaning, doing laundry, shopping, driving).

Grades 6-9: Patients can assume normal activities, maintain a 40-hour work week, and with pacing, maintain a household. Overwhelming fatigue is lessened. Rare-to-no lightheadedness, foggy thinking, chest aches, palpitations, feverishness, and sore throats are present. Patients can perform light physical work (or exercise) in moderation without fatigue.

Grade 10: Patients are well, with normal energy level, stamina, and sense of well-being. Exercise in moderation leads to an increased sense of well-being. Lightheadedness, difficulties in concentrating and reading ability, chest aches, palpitations, sore throats, and feverishness are absent.

Treatment:
After placement of a peripherally inserted central or Groshong catheter, ganciclovir (5 mg/kg q 12 h) was given intravenously for 30 days. ... After completion of ganciclovir, patients were encouraged to renew normal activities in gradual increments as tolerated. They were asked to not exercise until six months after completion of ganciclovir.



Results:
At the start of ganciclovir, the severity of fatigue (E1) in all patients was similar (e.g., 3, mean grade, group A vs. 2, mean grade, group B). Six months later, the energy indices diverged. Mean EIs were grade 7 and grade 4 for groups A and B, respectively (table 4). Before therapy with ganciclovir, n patient (group A or group B) could work or function normally (e.g., homemaker).
After treatment with ganciclovir, the 13 patients from group A, but no patient from group B, returned to his or her premorbid activity. A repeat measures analysis of the EI values between cohorts indicated that patients in group A had greater improvement than those in group B (P <.05).

Read the full report at:
http://www.ncf-net.org/library/ganciclovir.htm

How high are your Epstein Barr titers?



Uittreksel: Hoge titers van anti-VCA IgG en anti-EA IgG, kunnen indiatief zijn voor verhoogde EBV replicatie of reactivatie.


Extract: High titers of anti-VCA IgG and anti-EA IgG, can be indicative of increased EBV reactivation and replication.

Infectious causes for chronic fatigue

Do you have Epstein Barr (EBV), cytomagalovirus (CMV), HHV-6, mycoplasma, chlamydia pneumonia and/or borrelia burgdorferi (Lyme disease)?

Does your doctor say your blood doesn't show you have an active infection?

Maybe he is wrong! Recurrent infections don't trigger IgM antibodies because the infection is intracellular. A few weeks after the reactivation of the virus, the IgM antibodies will stop and be replaced by IgG. Most people have high IgG levels. Some people although have low IgG levels because of their dysfunctional immune system. The body is unable to protect itself.
PCR testing therefore is more appropriate in a research setting.

How does dr Lerner treat these patients? With antivirals mostly.

Let's say you have elevated IgG CMV titers :
a combination of oral Valtrex + intravenous ganciclovir = dramatic improvement


The document has more treatment protocols as well as references to studies.
Have a look at it and hand it over to your doctor. It may be the start of a new beginning!

http://www.holtorfmed.com/index.php?section=downloads&file_id=46

maandag 28 november 2011

Common infectious drivers, how to correct them?

Rheumatoid arthritis => Parasites => Parastat, HCL, Galactan
Lupus => Virus of the kidneys and/or lungs => Allicidin, HM Nano
Crohn's disease => Parasites, Mycobacterium, Paratuberculosis => Parastat, Allicidin, Paracidin
Celiac sprue => Parasites => Parastat, Allicidin, Paracidin

Scleroderma => Mycoplasma => Parastat, Hyssop
Juvenile RA => Mycoplasma pneumonia => HM Nano Detox
Juveline Diabetes => Coxsackie B virus => Allicidin, HM Nano
Hashimoto's => Heavy metal toxicity => HM Nano Detox

Obsessive Compulsive disorder => Streptococcal bacteria => Allicidin

Glutathion does miracles for Parkinson!

Parkinson kan behandeld worden met intraveneuze glutathion. Volgende maand komt het product uit op de markt. De resultaten zijn fantastisch. Na 30 minuten stopt het beven en kan de patient weer normaal praten.

It takes only 30 minutes with IV glutathion to stop shaking and be able to speak normal again!
http://www.youtube.com/watch?v=uQRCpdcGwIU

This medicine will be on the market beginning 2012.

Who is doctor Perlmutter?
Dr Perlmutter doet aan "functional medicine" ipv aan "conventional medicine".
http://www.youtube.com/watch?v=y_Yy1WfO9Ns&feature=related

Prevent people to be ill, allow them to be healthy. Doctors should have the confidence to help their patients because functional medicine is far more effective.

dinsdag 22 november 2011

Why exercise is dangerous for ME patients

The more serious type of fatigue is the one resulting from excessive build-up of ROS in the muscle and depletion of ATP. This type of “fatigue” is extreme prostration that occurs 8 or more hours after exercise (or what passes for “exercise” in CFS/ME patients and would be considered normal activity by healthy people.) Patients feel a deep, whole-body weariness and feel the necessity to lie still and not move due to extreme fatigue. Trying to even turn over in bed requires a great deal of painful effort of will. In addition, patients feel very sore all over their bodies. CFS/ME patients often describe this as feeling being beaten up and run over by a Mack truck or bus. The term post-exertional “malaise” seems pathetically inadequate as a descriptor of this feeling.


Mitochondrial specialist Dr. Donald Johns has warned that when a patient feels this way, it is very important to listen to his/her body. The extreme fatigue feeling is from depletion of ATP and the beaten-up/run-over feeling is from excessive ROS that not only did permanent damage to muscle cells, but also is still doing damage. Thus, it is essential to stay in bed and move as little as possible until the condition improves—even if that takes days. The best thing to do is for the patient to try to avoid getting into this condition in the first place by pacing and staying inside his/her “energy envelope.” This is not so easy to do at times, however.

ROS produced in the mitochondria damage mitochondrial DNA, for instance.3 This leads to alterations to the polypeptides encoded by the DNA. A decrease in electron transfer then ensues, but electron transfer is needed for generation of ATP. Thus, more ROS are produced in a vicious circle of oxidative distress and energetic decline.52 Mitochondrial DNA damage also results in daughter cells that are mutated and in cellular apoptosis.4, 5, 6, 7, 28

Muscle inflammation and oxidative stress are now known to play an important role in muscle atrophy.53 In addition, many CFS/ME patients have a low-grade fever, which means they have high levels of interleukin-1 (IL-1).54, 55 IL-1 is known to cause muscle catabolism (muscle destruction).54, 55 So CFS/ME patients with high levels of ROS and low-grade fevers can expect noticeable destruction of skeletal muscle with difficulty in replacing it.

ROS generated from mitochondria also damages proteins and lipid in membrane components for mitochondria membranes and cellular membranes. This results in more mitochondrial dysfunction and cellular apoptosis.4, 5, 6, 7, 28

Source: http://www.masscfids.org/resource-library/13/302

maandag 21 november 2011

Growing new mitochondria, it's possible!

PQQ – Pyrroloquinoline Quinone

One of the most interesting mitochondrial nutrients is PQQ. This nutrient, being considered as a possible new vitamin, is both a potent antioxidant and one of the few substances shown to help grow new mitochondria. For a patient with long-term mitochondrial damage, helping to grow new mitochondria may be particularly important.



PQQ (Pyrroloquinoline Quinone — also known as methoxatin) is a potent antioxidant that offers several health benefits for the mitochondria found in every human cell. Mitochondria are the descendants of ancient bacteria that live inside of human cells and provide most of their power. Human cells typically contain from 2 to 2500 mitochondria per cell. Cells in high energy usage organs such as the heart, brain, kidney, and liver generally have the largest quantities of mitochondria.

Recent research demonstrates that PQQ helps grow new mitochondria essential to the energy supply in every human cell.


PQQ is synergistic with CoQ10 (ubiquinol) supplements. Those who are seeking the best results generally will get extra benefit out of combining PQQ with some form of CoQ10 supplement.

Source: http://emediahealth.com/supplements/pqq/




Related Articles

■Low Cortisol, Low CoQ10, and Mitochondrial Dysfunction Often Found in Adrenal Fatigue, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, and Myalgic Encephalomyelitis Patients

■Shilajit's DBP Claimed to Enhance CoQ10 Function Inside Mitochondria

■Free Webinar on Anti-Aging Supplements Including PQQ

■Vitamin-Like PQQ Offers Antioxidant, Neuroprotective, and Mitochondrial Health Benefits

zondag 20 november 2011

Treatment plan for adrenal insuffiency

http://www.drlam.com/articles/adrenal_fatigue.asp?page=3
how to support with supplements

http://www.holtorfmed.com/dr-pdf/Diagnosis%20Treatment%20CFS%20FM.pdf
medical treatment
 
A nutritional program that does not address adrenal insufficiency issues may eventually fail. Physicians and other healthcare practitioners often misdiagnose adrenal insufficiency. In this article, we will discuss the signs, symptoms, etiologies, diagnosis, and posible treatments from both a conventional and complementary perspective.

Print out and hand over to your doctor :)

Genetisch onderzoek

De naam van de dienst en dito arts te weten komen, was een speld in een hooiberg vinden. Na vele telefoontjes en een verwijsbrief van de huisarts lukt het me een afspraak te versieren bij de dienst "Genetisch onderzoek" van een universitair ziekenhuis.
Een jaar geleden had ik al eens een poging gewaagd voor een mitochondriaal onderzoek in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Van hen heb ik nooit antwoord gekregen.

Onlangs was het zover. Na vele maanden wachttijd word ik ontvangen door een vriendelijke professor.
Hij heeft zijn huiswerk gedaan en mijn medisch dossier in het betreffende ziekenhuis al uitvoerig gelezen. Na de klassieke vraag: "Wat kan ik voor u doen?" en het overlopen van de klachten van de afgelopen jaren, legt hij uit dat genetisch onderzoek nog niet zo ver staat als ik dacht.

Ter vergelijking: ze kunnen de boeken in de bibliotheek zien staan alsook de bladeren in de boeken. Echter ze kunnen de letters op de pagina's nog niet lezen. Genetische foutjes kunnen dus niet altijd gezien worden.

Hij is wel bereid om een algemeen genetisch bloedonderzoek en een huidbiopsie te laten uitvoeren.
Het bloedonderzoek kreeg als toelichting: CVS, auto-immune ziekten en mitochondriale dysfunctie.

De huidbiopsie wordt op kweek gezet en dan gaat men eventueel kunnen zien of er een mitochondriale afwijking is. De test is minder invasief dan de spierbiopsie en als ik het goed heb begrepen, ook minder precies. Als de kweek klaar is, wordt het opgestuurd naar professor Rudy Van Coster in Gent.

Binnen enkele maanden weten we meer.

Bottumor

Twaalf jaar geleden had ik een goedaardige bottumor. Het kreng had een behoorlijk stuk van mijn bot opgevreten. Na zes weken en vele omzwervingen bij botkankerlabo's in Nederland en de VS, belt de chirurg me dat alles ok is.

Twee jaar geleden begon de pijn opnieuw en een eerste foto gaf onvoldoende informatie. Zelf was ik in die periode nog nauwelijks geïnteresseerd in een locaal pijntje, de spookpijnen van ME, FM of waren het lupusaanvallen waren toen veel ondragelijker.

Maar het bot begint nu weer duidelijk pijn te doen, het is ook al vervormd (bultje) en de huisarts stelt een CT-scan voor. Op de betreffende dienst weigeren ze de foto's van 2 jaar geleden wegens "irrelevant".



Vandaag krijg ik de uitslag. De tumor is terug en op het eerste zicht goedaardig. Tevens de opmerking dat er geen vergelijkingsmateriaal ter beschikking was en dus geen definitieve uitspraak kan gedaan worden. Tja, waarom brengt een mens dan vorige radiografieën mee ... zucht.

Ik heb alvast een afspraak gemaakt met een orthopedisch chirurg, hopelijk is die wat doortastender. Nog een maandje geduld.
De laatste weken gaat de "gezondheid" wat beter. Ik neem nu 0,1 mg fludrocortisone tegen dysautonomie en het werkt. De ligneiging is afgenomen, ik kan langer op de been blijven en de pijn in de borstkast is lichtjes gedaald.


Wat de hydrocortisone betreft. De eerste maanden nam ik 20 mg bij het opstaan en 10 mg tegen 16 uur (als ik het niet vergat of sliep). Op aandringen van de arts dan gezakt naar 15 mg 's ochtends en dat ook een paar maanden gedaan. Alleen in het weekend nam ik de 30 mg dosis vanwege de kids in huis. Het resultaat was dat ik tijdens de week me een slappe vod voelde en tegen de avond een ware feeks was voor mijn huisgenoten.

Daarom heb ik ook besloten dat de dosis hydrocortisone niet afgebouwd moet worden. Het aantal uren dat ik moet liggen, is toch wel verbeterd. Mijn marges zijn ruimer geworden of misschien voel ik me wat sterker? 's Avonds lukt het me dus om eens te koken én de afwas te doen. De namiddag blijft gereserveerd voor slapen en rusten.

Petitie

Allemaal tekenen aub, een project naar de politici in Den Haag toe waar Marry met anderen hun uiterste best voor ons zullen doen.

Zie op: http://deziekteME.petities.nl/

Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag.

Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden.

Meer info: MEDenHaag@gmail.com

PETITIE

Wij

De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren

  • Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is.
  • ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld.
  • Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
 en verzoeken

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.

 - Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.

- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)

- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME

 - Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen

 - Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

En verspreid dit ook aub weer onder jullie vrienden/familie/kenissen die deze belangen willen ondersteunen, het is hard nodig voor de ME patienten. Het hangt hier mede vanaf om de echte ME op de kaart te krijgen bij de politiek.

http://deziekteME.petities.nl/

zaterdag 19 november 2011

Fecal Colon Flora Replacement

What is Fecal Colon Flora Replacement, What is Fecal Enema?

"Did you know that in one form or another cleansing of the large intestine (bowel or colon) has been practiced since 1500 BC (over 3500 years!)? Colon Lavage was first recorded in the Egyptian document, Ebers Papyrus, which dealt with the practice of medicine." The Ebers papyrus is a roll 20.23 m long and 30 cm high; the text is distributed in 108 columns of 20 to 22 lines each. It contains 877 recipes concerning a great variety of diseases or symptoms. The Ebers Papyrus comprises 110 pages, and is by far the most lengthy of the medical papyri. It is dated c. 1534 B.C. However, one portion of the papyrus suggests a much earlier origin.

http://www.crystalinks.com/egyptmedicine.html



To do fecal enima, you need a fresh feces from a very healthy person. To avoid getting any unwanted parasites or any other disease, you choose a feces from a very healthy, unvaccinated, breastfed baby.

You find anyone who has a 3 - 18 months old breastfed baby. You take diapers with fresh feces. Color of feces must be yellow, it must not be green, cause green color of feces indicates lack of good bowel bacteria. (Unless child was drinking freshly pressed wheat grass juice, or some other food of strong green color, green color of feces always indicates lack of good bowel bacteria.

Yellow (or yellow-brown if child has eaten meat) color indicates healthy feces.) You need fresh feces (not older then 12 hours). You can refrigerate diapers with fresh feces, and use it the next day, but the best is if you can get a hold of fresh diapers.

You mix fresh feces with enema water (you can also filter it before use, of baby has eaten other foods then mother milk.) You use that water as the last enema water, when doing enema. Once you get that water inside of you, you try to keep it there as long as possible.That is all. You will introduce widest possible range of good bacteria into the colon, and it will cure inflammatory bowel disease.

If it doesn't work with one baby, try to find another one. One will work!

Who needs fecal Colon Flora Replacement Enema?

Anyone suffering from Inflammatory Bowel Disease, Irritable Bowel Syndrome, Constipation, Candidiasis, Colon Cancer, Hemorrhoids, Prostate Cancer, Prostatitis, Enlarged Prostate, Allergies, Leaky Gut Syndrome, Autism Spectrum Disorder, Gallstones, MCS, MS, FMS, ...



Bron: http://curezone.com/cleanse/enema/#What_is_Fecal_Flora_Replacement
 
Voor degenen die interesse hebben in poeptransplantatie. Je kan dat zelf doen. Wat heb je nodig volgens de website van curezone.com?




Poep van een gezonde, aan de borst gevoede, niet-gevaccineerde baby tussen de 3 en 18 maanden oud.

De poep moet geel van kleur zijn en mag niet ouder zijn dan 12 uur.

Je mixt de poep met de enema oplossing. Dat is het vocht dat je in je darmen via de aars zal opspuiten met een klysma.

Het water kan je puur vermengen met de poep of aanlengen met probiotica, eigen gemaakte yoghurt, ongeraffineerd zout, vitamine E, kruidenextracten, ...

Een klysma bestaat uit een slang die in de anus dient te worden ingebracht, met daaraan vast een (knijp)zak en/of een installatie die het inbrengen van de vloeistof controleert.

Vul de zak met de vloeistof (1 à 2 koppen water).

Hang deze op 1 - 1,5m hoogte.

Ga op je rug liggen op de vloer.

Smeer je poepgaatje in met een beetje olijfolie.

Smeer ook het einde van de tube met wat olie in indien gewenst.

Breng de tube voorzichtig in de anus.

Verwijder de klem op de tube en laat de vloeistof in je darmen lopen.

Zet de klem er terug op zodra je een "vol" gevoel hebt of zodra de zal leeg is.

Verwijder de tube uit je poep.

Poog 2 - 10 minuten te blijven liggen.

Leeg je darmen in de wc.

Herhaal het proces met de poep van een andere kerngezonde niet-gevaccineerde baby indien resultaat uitblijft.

maandag 7 november 2011

Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Myalgische Encephalomyelitis (ME)/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): géén gelukkig huwelijk

Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Myalgische Encephalomyelitis (ME)/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): géén gelukkig huwelijk.


Door Frank Twisk1 en Michael Maes2.

context In een artikel (Tummers, Knoop & Bleijenberg, 2011a) stelt het NKCV dat getrapte zorg, zelfbehandeling eventueel gevolgd door cognitieve gedragstherapie (CGT), voor CVS even effectief is als CGT. In een vervolgartikel (Tummers et al., 2011b) benadrukken de auteurs de noodzaak van landelijke invoering van dit ‘getrapte zorg’-model.

Via deze forumbijdrage (http://www.mecvs.net/) willen wij de lezer wijzen op een andere zienswijze ten aanzien van Myalgische Encephalomyelitis (ME)/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en de in genoemde artikelen de geponeerde stellingen ter discussie stellen.


Ten aanzien van ME/CVS bestaan er twee verklaringsmodellen, die vrijwel haaks op elkaar staan: het biomedische en het (bio)psychosociale verklaringsmodel (Working group on CFS/ME, 2002). In het (bio)medische verklaringsmodel, is ME/CVS een ziekte gelijk elke andere: het gevolg van pathologische afwijkingen in het fysiologisch functioneren op orgaan-, weefsel-, cel- en/of moleculair niveau. In die zienswijze zijn de biologische, psychologische en sociologische aspecten een gevolg van de ziekte. Het (bio)psychosociale verklaringsmodel veronderstelt dat fysiologische en psychologische factoren die voortvloeien uit disfunctionele overtuigingen, gedachten en gedrag, bijvoorbeeld fysieke deconditionering, de aandoening in stand houden (Tummers et al., 2011a).

In de (bio)psychosociale optiek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) worden veronderstelde instandhoudende factoren, zoals somatische attributies (Tummers et al., 2011a), aandacht voor lichamelijke symptomen (Tummers et al., 2011b) en ‘herstelbelemmerende cognities’ (Bleijenberg, Van der Gulden & Knoop, 2011), aangepakt met CGT, terwijl stapsgewijze uitbreiding van activiteiten (graded exercise therapy, GET) zich richt op fysieke ‘deconditionering’. CGT en GET (revalidatie) zijn in de visie van het NKCV onlosmakelijk met elkaar verbonden (Tummers et al., 2011a; 2011b). Kortom, de psychotherapeut treedt op als revalidatiearts.

ME/CVS is géén invaliderende (chronische) vermoeidheid Het NKCV hanteert in haar onderzoek en stellingname een geheel eigen invulling van het begrip CVS, die men beter zou kunnen aanduiden als invaliderende ‘chronische vermoeidheid’. CVS is, in de optiek van het NKCV (Tummers et al., 2011a), equivalent aan specifieke scores op vragenlijsten voor vermoeidheid, bijvoorbeeld de Checklist Individuele Spankracht (CIS), en beperkingen, bijvoorbeeld de Sickness Impact Profile (SIP)

Volgens de internationaal gangbare CVS-criteria (Fukuda et al., 1994), voor de Wereldgezondheidsorganisatie ‘synoniem’ aan ME (WHO, 1992), móet er naast ‘onverklaarde’ vermoeidheid sprake zijn van minstens 4 van 8 ‘nevensymptomen’: neurocognitieve problemen, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, niet-verkwikkende slaap, keelpijn, gevoelige lymfeklieren en post-exertional malaise (verergering van klachten na inspanning die meer dan lang aanhoudt).

ME wordt sinds 1934 in de medische literatuur beschreven als een polio-achtige ziekte (Hyde, 1992) die vooral in epidemische vorm optrad (Crowley, Nelson & Stovin, 1957; Gilliam, 1938;). Dé kenmerkende symptomen (Ramsay, 1988) zijn: spierzwakte, ‘uitputting’, cognitieve klachten én post-exertional malaise (langdurige toename van de klachten, bijvoorbeeld pijn en cognitieve klachten, na een minieme inspanning). Andere typische symptomen zijn: slaapstoornissen, circulatieproblemen: orthostatische intolerantie en pijn (spier-/gewrichtspijn, etc.).

In 1988 (Holmes et al., 1988) werden CVS en een vermoeidheid-plus-definitie in de medische wereld geïntroduceerd en in 1994 (Fukuda et al., 1994) werden de diagnosecriteria nog verder verruimd. Hét criterium voor CVS is het abstracte begrip ‘chronische vermoeidheid’, kenmerkende fysieke ME-symptomen zijn niet verplicht (vermoeidheid-plus-definitie). Zo zijn post-exertional malaise, de verergering van klachten na inspanning, en cognitieve klachten, karakteristiek voor ME, niet vereist voor de diagnose CVS.

Waar proponenten van het (bio)psychosociale verklaringsmodel de definitie van ‘CVS’ verder willen verruimen tot onverklaarde chronische vermoeidheid (Bleijenberg et al., 2011), pleitten voorstanders van de (bio)medische verklaring voor aanscherping van de criteria (Carruthers, et al., 2003; 2011) en het onderkennen van subgroepen op basis van objectiveerbare afwijkingen, omdat ‘lumping’ (het op één hoop vegen van alle medische en psychische aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid een rol speelt) het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS ernstig belemmert. In de recent gepubliceerde criteria van Carruthers et al. (2011) is post-exertional malaise een verplicht criterium en het chronische vermoeidheids-criterium geheel verdwenen. De auteurs stellen voor het label CVS definitief achter ons te laten, omdat het niet voldoet.

Het NKCV doet uitspraken over chronische vermoeidheid. Chronische vermoeidheid is nochtans niet hetzelfde als CVS (Fukuda et al., 1994), en zeker niet als ME/CVS (Carruthers et al., 2003) of ME (Ramsay, 1988; Carruthers et al., 2011). CVS, ME/CVS en ME zijn klinische entiteiten, die gedefinieerd zijn met duidelijke diagnostische criteria. Chronische vermoeidheid daarentegen is geen klinische entiteit, maar een ‘vergaarbakdiagnose’. Het onderzoek en de stellingname van het NKCV hebben derhalve geen betrekking op CVS, ME/CVS en ME, maar op chronische vermoeidheid.

ME/CVS is géén medisch/lichamelijk onverklaarde ‘aandoening’ Volgens het NKCV (Tummers et al., 2011a; 2011b) is CVS een onverklaarde aandoening. Onderzoekers hebben echter de afgelopen decennia uiteenlopende biologische afwijkingen in ME/CVS aangetoond (Maes & Twisk, 2010; Twisk & Maes, 2009, Twisk, Arnoldus & Maes, 2011). Centrale elementen in de pathofysiologie zijn: immunologische afwijkingen o.a. inflammatie, immuunsuppressie en immuundysfunctie); persisterende en/of reactiverende infecties; darmdysbiose, verhoogde darmpermeabiliteit (‘leaky gut’); oxidatieve en nitrosatieve stress; cardiologische dysfunctie, laag bloedvolume/sterk verminderde doorbloeding en orthostatische intolerantie; stofwisselingsproblemen (mitochondriale dysfunctie/ schade); hypothalamus-hypofyse-bijnier-as hypoactiviteit en een verminderde stressresponse; neurologische en neurocognitieve afwijkingen; en een abnormale response op inspanning, zoals een sterke toename van de pijn en afname van de inspanningscapaciteit bij een tweede fietstest 24 uur.

De hoofdlijnen van een samenhangend (bio)logisch verklaringsmodel zijn beschreven in Maes & Twisk (2010). Fysieke en mentale inspanning doet de pathofysiologische afwijkingen verder toenemen, met name inflammatie, immuundysfunctie, verhoogde doorlaatbaarheid van de darmen, oxidatieve en nitrosatieve stress en verstoorde stressresponse/endocriene ontregeling. Intensivering van die biologische abnormaliteiten door inspanning verklaart ook (mede) het kenmerkende symptoom van ME: post-exertional malaise.

De constateringen dat ‘cognities en gedrag de vermoeidheid in stand houden’ (Tummers et al., 2011a) en dat ‘CVS-patiënten hun klachten veelal als somatisch attribuëren’ (Tummers et al., 2011b), doen geen recht aan alle organische afwijkingen die de uiteenlopende klachten plausibel kunnen verklaren.

Het Nijmeegse verklaringsmodel voor ‘CVS’ is onhoudbaar Het verklaringsmodel van het NKCV (Vercoulen et al., 1998) veronderstelt dat uitlokkende factoren, zoals infecties, of biologische afwijkingen, geen enkele rol spelen in de instandhouding van ‘aandoening’. Alleen al het feit dat bij grote subgroepen (chronische) infecties zijn vastgesteld (Hilgers & Frank, 1996), toont de grote tekortkomingen van het model aan. De onjuistheid van het verklaringsmodel van het NKCV is meermalen aangetoond (Kempke et al., 2010; Song & Jason, 2005; Twisk & Maes, 2009). Ook is herhaaldelijk vastgesteld dat de centrale uitgangspunten van het model, zoals de relatie tussen bewegingsangst en ‘CVS’ en die tussen inactiviteit en ‘CVS’, onjuist zijn (Twisk & Maes, 2009). De onderzoekers van het NKCV hebben zelf aangetoond dat er geen enkele relatie is tussen ‘CVS’ en het activiteitenniveau (Wiborg, Knoop, Stulemeijer, Prins & Bleijenberg, 2010). Ook andere (bio)psychosociale verklaringsmodellen voor ME/CVS zijn aantoonbaar onjuist gebleken (Maes & Twisk, 2010).

De evidentie voor de (70%) herstel-claim met CGT/GET ontbreekt. Volgens (Tummers et al., 2011a) is ‘herstel’ het doel van de behandeling met CGT: ‘het functioneren als een gezond persoon zonder extreme vermoeidheid en beperkingen’. Op basis van die definitie van herstel, stelt men dat CGT een behandeling is ‘waarvan de effectiviteit is aangetoond’ (Tummers et al., 2011a) en dat CGT ‘evidence based’ is (Tummers et al., 2011b). Het NKCV claimt dat 69% van de CVS-patiënten kan herstellen (Knoop, Bleijenberg, Gielissen, van der Meer & White, 2007).

Uit systematische reviews tot 2008 (Bagnall, Hempel, Chambers, Orton & Forbes, 2007) blijkt dat slechts één (kleine) randomized controlled trial (RCT) voor CGT/GET gebaseerd was op CVS-diagnosecriteria (Fukuda et al., 1994) en slechts twee voor GET. De meeste RCT’s betroffen derhalve ‘chronische vermoeidheid’, géén CVS.

De klinische respons van CGT, in termen van vermoeidheid, is slechts 40%, tegenover 26% bij standaard-medische zorg, volgens een Cochrane-review uit 2008 (Price, Mitchell, Tidy & Hunot, 2008). De enige RCT die het lange termijneffect van CGT onderzocht, toonde aan dat het positieve effect na vijf jaar geheel verdwenen was (Bagnall et al., 2007).

Ook de RCT’s na 2008 (Núñez et al., 2011, White et al., 2011) laten zien dat er geen sprake is van herstel met behulp van CGT en/of GET, zeker niet bij een grote groep patiënten.

In een grootschalig onderzoek onder chronisch vermoeiden in Engeland (White et al., 2011) kwam slechts 28% respectievelijk 30% tot ‘herstel’ met CGT/ GET of CGT (Bleijenberg & Knoop, 2011) op basis van een ruime bovengrens voor vermoeidheid (‘herstel’ met behulp van standaardzorg: 15%). In objectieve termen (meters gelopen in 6 minuten) was er sprake van een minimale verbetering, volstrekt ontoereikend om te spreken van herstel of een substantiële respons.

Ook de studies van het NKCV bieden geen grond voor de (50-70%) herstel-claim (Knoop et al., 2007; Stulemeijer, de Jong, Fiselier, Hoogveld & Bleijenberg, 2005), die in het Gezondheidsraad-advies uit 2005 doorklinkt (Gezondheidsraad, 2005). De NKCV-studies betreffen mensen met chronische vermoeidheid (géén ME/CVS) en men spreekt van herstel zelfs als er sprake is van extreme vermoeidheid en invaliditeit ná behandeling met CGT/GET, zoals ook in (Tummers et al., 2011a). Als men de eigen ‘stringente’ eisen voor ‘CVS’ toepast, blijkt slechts 20% ‘hersteld’ te zijn (Knoop et al., 2007).

Kortom, de evidentie voor effectiviteit CGT en GET (Fukuda et al., 1994) is bijkans non-existent, CGT/GET leidt tot een, vaak geringe, afname van vermoeidheid bij ca. 20-35% van de ‘chronisch vermoeiden’, die niet weerspiegeld wordt in een toename van de activiteiten (Wiborg et al., 2010) en er is vaak geen sprake is van herstel, laat staan bij 70% van de CVS-patiënten.

CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep patiënten Uit een evaluatie van de Belgische CVS-referentiecentra (Twisk & Maes, 2009), wier werkwijze sterk overeenkomt met de behandeling van het NKCV, blijkt dat de sterk verminderde fysiologische inspanningscapaciteit niet verbetert en dat de arbeidsparticipatie van de CVS-patiënten zelfs daalt na CGT/GET. In subjectieve termen gaan veel patiënten erop achteruit (2% tot 48% krijgt meer last van concentratiestoornissen, 31% tot 33% heeft na afloop meer pijn, 33% tot 56% heeft meer lichamelijke klachten, etc.)

In een recente RCT (Núñez et al., 2011) bleek 12 maanden na CGT/GET dat de pijn toegenomen was, het fysieke functioneren verslechterd was en de levenskwaliteit ongewijzigd was.

Zoals onderbouwd in (Twisk & Maes, 2009) en in (Maes & Twisk, 2010) zijn immunologische afwijkingen (o.a. inflammatie), verhoogde oxidatieve en nitrostatieve stress etc., hoofdrolspelers in de pathofysiologische verklaring voor ME/CVS. Omdat inspanning en stress die abnormaliteiten doet intensiveren, is het niet verwonderlijk dat (grootschalig) onderzoek onder patiënten in diverse landen (Twisk et al., 2011) laat zien dat dat CGT/GET nadelig uitpakt bij ca. 30-50% en CGT bij ca. 20-30% van de patiënten.

De constatering dat CGT en GET bij een kleine groep ‘chronisch vermoeide mensen’, in subjectieve termen, een positief effect heeft, en een negatief effect heeft op een grote groep CVS-patiënten is niet vreemd, als men bedenkt dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel van Vercoulen et al. (1998), dé rechtvaardiging voor CGT/GET, onjuist is (Twisk & Maes, 2009).

Werkhervatting m.b.v. CGT/GET is een utopie Volgens het NKCV is werkhervatting een mogelijk doel van CGT/GET (Tummers et al., 2011a; Knoop, Bleijenberg & van der Gulden, 2011). Uit de evaluatie van de Belgische referentiecentra bleek dat de arbeidsparticipatie na CGT/GET afnam (Twisk & Maes, 2009).

Een onderzoek onder Nederlandse patiënten laat zien dat slechts 2% van de respondenten zichzelf na CGT/GET als volledig hersteld beschouwde, 30% zich ‘verbeterd’ voelde, 30% geen verandering ondervond en dat 38% door de therapie achteruitgegaan was; voor het merendeel zelfs in sterke mate. CGT/GET had een negatief effect op de mogelijkheden tot het verrichten van arbeid of studie.

Voor werk was dit effect statistisch significant. Een van tevoren geformuleerde doelstelling van CGT/GET, zoals herstel of werkhervatting, bleek ook niet tot betere resultaten te leiden.

Conclusie ME/CVS is niet equivalent aan invaliderende chronische vermoeidheid zoals wel gesuggereerd wordt door onder andere Tummers et al. (2011a; 2011b; zie ook Bleijenberg et al., 2011; Knoop et al., 2011), maar een neuro-immunologische ziekte, met welomschreven, klinische diagnostische criteria. Biologische markers kunnen worden gebruikt om die diagnose objectief medisch te valideren (Maes & Twisk, 2010).



Het (bio)psychosociale verklaringsmodel voor ‘CVS’ van het NKCV is onhoudbaar, terwijl een biologisch verklaringsmodel (Maes & Twisk, 2010) een onderbouwde, samenhangende verklaring verschaft voor talloze ‘medische onverklaarde’ symptomen. Omdat CGT (lees: CGT/GET) gericht is op stapsgewijze uitbreiding van activiteiten en inspanning de biologische afwijkingen (inflammatie, lage zuurstofopname, pijn etc.) doet versterken, is CGT/GET potentieel schadelijk voor een grote groep patiënten.

Derhalve moeten we constateren dat de door het NKCV uitgedragen aanpak voor diagnose, behandeling en werkhervatting niet effectief is.

Het NKCV benadrukt de noodzaak van landelijke invoering van een getrapt zorg-model (zelfbehandeling, eventueel aangevuld met CGT) binnen GGZinstellingen (Tummers et al., 2011). Echter, gelet op de geringe (subjectieve) effectiviteit van CGT in de verkeerde doelgroep (20%: Knoop et al., 2007, 30%/28%: White et al., 2011; 27%: Knoop, Van der Meer & Bleijenberg, 2008), die niet weerspiegeld wordt in objectieve verbeteringen (Wiborg et al., 2010, Twisk et al., 2011), en de grote investering van ‘getrapte zorg’ voor CVS, is het, vanuit maatschappelijke kosten-perspectief en het perspectief van de patiënt, veel effectiever om het schaarse overheidsgeld te besteden aan het verder ontrafelen van de organische abnormaliteiten (in subgroepen) en het ontwikkelen van effectieve behandelingen hiervoor.



Literatuur

•Bagnall, A., Hempel, S., Chambers, D., Orton, V., & Forbes, C. (2007). The treatment and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in adults and children. Centre for Reviews and Dissemination (CRD), University of York, CRD Report 35. 161.

•Bleijenberg, G., & Knoop, H. (2011). Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here? The Lancet, 377(9768), 786-788. doi:10.1016/S0140-6736(11)60172-4.

•Bleijenberg, G., Gulden, J. W. van der, & Knoop, H. (2011). Het chronischevermoeidheidssyndroom: diagnostiek en behandelingsmogelijkheden. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 2011(3), 112-115. doi: 10.1007/s12498-011-0060-5.

•Carruthers, B. M., Jain, A. K., de Meirleir, K.L., Peterson, D. L., Klimas, N. G., Lerner, A. M., et al. (2003). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1), 7-115.

•Carruthers, B. M., Sande, M. I. van de, Meirleir, K. L. de, Klimas, N. G., Broderick, G., Mitchell, T., et al. (2011). Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria. J Intern Med, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.

•Crowley, N., Nelson, M., & Stovin, S. (1957). Epidemiological aspects of an outbreak of encephalomyelitis at the Royal Free Hospital, London, in the summer of 1955. J Hyg (Lond), 55(1), 102-122.

•Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M., Dobbins, J. G., & Komaroff, A. L. (1994). The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med, 121(12), 953-959.

•Gezondheidsraad. (2005). Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Publicatie nr.

2005/02, Gezondheidsraad, Den Haag.

•Gilliam, A. G. (1938). Epidemiological study on an epidemic, diagnosed as poliomyelitis, occurring among the personnel of Los Angeles County General Hospital during the summer of 1934. United States Treasury Department Public Health Service Public Health Bulletin, 240, 1-90.

•Hilgers, A., & Frank, J. (1996). Chronic fatigue syndrome: evaluation of a 30-criteria score and correlation with immune activation. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2(4), 35-47.

•Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M., Komaroff, A. L., Schonberger, L. B., Straus, S. E., et al. (1988). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med, 108(3), 387-389.

•Hyde, B. (Red.). (1992). The clinical and scientific basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ottawa, Canada: Nightingale Research Foundation.

•Kempke, S., Goossens, L., Luyten, P., Bekaert, P., Houdenhove, B. van, & Wambeke, P. van (2010). Predictors of outcome in a multi-component treatment program for chronic fatigue syndrome. J Affect Disord, 126(1/2), 174-9. doi:10.1016/j.jad.2010.01.073.

•Knoop, H., Bleijenberg, G., & Gulden, J. W. van der (2011). Het chronischevermoeidheidssyndroom: aandacht voor werk en werkhervatting. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 2011(3), 116-119. doi: 10.1007/s12498-011-0061-4.

•Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M. F., Meer, J. W. van der, & White, P. D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychother Psychosom, 76(3), 171-6.

•Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M. F., Meer, J. W. van der, & White, P. D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychother Psychosom, 76(3), 171-176. doi: 10.1159/000099844.

•Knoop, H., Meer, J. W. van der, & Bleijenberg, G. (2008). Guided self-instructions for people with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Br J Psychiatry, 193(4), 340-341. doi: 10.1192/bjp.bp.108.051292.

•Maes, M., & Twisk, F. (2010). Chronic fatigue syndrome: Harvey and Wessely’s (bio)psychosocial model versus a bio(psychosocial) model based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways. BMC Med, 8(1), 35. doi:10.1186/1741-7015-8-35.

•Núñez, M., Fernández-Solà, J., Nuñez, E., Fernández-Huerta, J. M., Godás-Sieso, T., & Gomez-Gil, E. (2011). Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol, 30(3), 381-389. doi: 10.1007/s10067-010-1677-y.

•Price, J. R., Mitchell, E., Tidy, E., & Hunot, V. (2008). Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews, 3 (CD001027).

•Ramsay, A. (1988). Myalgic Encephalomyelitis and postviral fatigue states: the saga of Royal Free disease (2 ed.). Londen: Gower Medical Publications for the Myalgic Encephalomyelitis Association.

•Song, S., & Jason, L. A. (2005). A population-based study of chronic fatigue syndrome (CFS) experienced in differing patient groups: an effort to replicate Vercoulen et al.’s model of CFS. Journal of Mental Health, 14(3), 277-289.

•Stulemeijer, M., de Jong, L. W., Fiselier, T. J., Hoogveld, S. W., & Bleijenberg, G. (2005). Cognitive behaviour therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ, 330(7481), 14.

•Tummers, M., Knoop, H., & Bleijenberg, G. (2011a). Getrapte zorg voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Gedragstherapie, 44(2), 69-81.

•Tummers, M., Knoop, H., Dam, A. van, Wiborg, J. F., Wensing, M., & Bleijenberg, G. (2011b). Noodzaak van landelijke implementatie van getrapte zorg voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Gedragstherapie, 44(2), 83-93.

•Twisk, F. N., & Maes, M. (2009). A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME / CFS. Neuro Endocrinol Lett, 30(3), 284-299.

•Twisk, F. N., Arnoldus, R. J., & Maes, M. (2011). ME/CVS, de psychotherapeut en de (on) macht van het evidence-beest. Tijdschr Psychother, 37(4), 233-258.

Vercoulen, J. H., Swanink, C. M., Galama, J. M., Fennis, J. F., Jongen, P. J., Hommes, O. R., et al. (1998). The persistence of fatigue in chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis: development of a model. J Psychosom Res, 45(6), 507-517.

•White, P. D., Goldsmith, K. A., Johnson, A. L., Potts, L., Walwyn, R., DeCesare, J. C., et al. (2011). Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet, 377(9768), 823-836. doi:10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

•WHO. (1992). International Classification of Diseases, Tenth Revision (ICD-10). G93.3.

•Wiborg, J. F., Knoop, H., Stulemeijer, M., Prins, J. B., & Bleijenberg, G. (2010). How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with chronic fatigue syndrome? The role of physical activity. Psychol Med, 1-7. doi:10.1017/S0033291709992212.

•Working group on CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis). (2002). A report of the CFS/ME working group.

1. Frank N.M. Twisk MBA BEd BEc, literatuuronderzoeker en auteur. Zonnedauw 15. 1906 HB Limmen. frank.twisk@hetnet.nl.

2. Prof. dr. Michael Maes, M.D., Ph.D., neuropsychiater, onderzoeker en auteur, werkzaam als behandelend arts in Maes Clinics@TRIA. Piyavate Hospital, 998 Rimklongsamsen Road, Bangkok 10310, Thailand. dr.michaelmaes@hotmail.com



© Tijdschrift voor Gedragstherapie en cognitieve therapie 44(2): 225-232, juni 2011.

vrijdag 28 oktober 2011

maandag 24 oktober 2011

Government apologizes for not providing health services

http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

The Norwegian Directorate of Health has apologised for the way in which ME patients in Norway have been treated. This follows the publication of the ground-breaking research from Haukeland University in Bergen (http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358).


After the publication of the Rituximab study by Fluge et al (2011) and extensive media coverage since then the Norwegian Directorate of Health gave a short statement on TV2 channel, see TV2 Nettavisen (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helsedirektoratet-vi-har-ikke-gode-nok-helsetjenester-for-mesyke-3618296.html).

A statement from the Norwegian Directorate of Health has been received where they apologise for not having provided the necessary and proper health services to persons with ME.

Such a public apology from a governmental health agency has never occurred before.

Bjørn Guldvog, Deputy Director General of theNorwegian Directorate of Health made the following statement

"Jeg tror at vi, i for liten grad, har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelsessyndrom på en god nok måte. Jeg tror at det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjeneste for disse, og det beklager jeg."

"I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."

Patients have thanked Norwegian channel TV2 for their massive media campaign - (http://menytt.wordpress.com/2011/10/22/me-syke-og-parorende-takker-tv2/)

The TV2 channel has set up a web page containing all mediacoverage they have had – which includes easy access to writings and video clips - (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html)

maandag 10 oktober 2011

Dag 536 Fietsen

Het is prachtig weer en ik heb mijn besluit genomen. Straks breng ik de jongste met de fiets naar een vriendje. Al die gelukkige koppeltjes en fitte moeders die voor mijn deur met kindertjes op hun fiets voorbijsnorren, ik word er stikjaloers van.


Deze ochtend heb ik net als gisteren een hogere dosis hydrocortisone genomen. We blijven drie uur plat liggen om de krachten te sparen en dan beginnen we eraan. De jongste vliegt vooruit terwijl ik roep dat hij wat trager mag.

Nog geen kilometer verder beginnen de pedalen tegen te spartelen maar er zit niets anders op, we zijn vertrokken. De zachte zomerbries brengt mijn fantasie op hol. Ik zie mezelf door groene bossen en dalen fietsen maar voorlopig hijgen we gecontroleerd op een aftandse fiets door het stof.

Dag 535 Slakken vangen

Het gaat beter vandaag. Ik heb de dosis hydrocortisone weer met 5 mg verhoogd en het effect is onmiddellijk merkbaar. We rijden naar de judo en een vriendin speelt taxi naar de speelgoedwinkel. Daarna gaan we thee drinken terwijl de kinderen slakken vangen.


Dit ritueel hanteer ik nu elk weekend om op zondagavond niet op mijn tandvlees te zitten. Het is prachtig weer maar ook vandaag zal ik er niet van profiteren. Zwetend als een rund breng ik de namiddag door in mijn bed. Tegen de avond ben ik dan voldoende opgelapt om een avondmaal voor de kinderen te bereiden. Een deeltijds leven, beter dan geen leven ...

Dag 534 Waddeneilanden

De baxters zijn uitgewerkt. Jammer, ik had andere plannen vandaag. Studeren bijvoorbeeld.

Hubby vertrekt vandaag voor enkele dagen met vrienden naar de waddeneilanden, vogeltjes loeren. Vier mannen zitten vrolijk aan de ontbijttafel en vol energie. Ik neem vriendelijk afscheid en vertrek richting bed, amper een uur nadat ik er ben uitgekomen.

Dag 533 Genetisch onderzoek

De huisarts steunt mijn idee om een onderhuidse catheter te laten plaatsen en elke nacht een infuus vocht toe te dienen. Het effect van de baxters is overduidelijk. Er zit spanning in elke vezel van mijn lijf en ik kan helder denken. Mijn humeur is ook 10x beter. Ook de ligneiging en de vermoeidheid verdwijnt grotendeels. Een overduidelijk geval van te laag bloedvolume en POTS.


We gaan ook voor genetisch onderzoek ditmaal. We spreken er al ruim een jaar over maar toen was ik te “moe” om me er met bezig te houden en het Radboud heeft nooit gereageerd op de brief van mijn huisarts voor onderzoek naar myopathie. Twee van mijn drie kinderen zijn nu ziek, hebben o.a. een auto-immuunziekte en afwijkend EEG. We gaan uitzoeken wat er juist misloopt. Binnen enkele maanden heb ik afspraak in het universitair ziekenhuis in Antwerpen.

De pijn in de borstkast is gezakt sinds ik de hydrocortione weer heb verhoogd en mijn wilde plannen om een mes op de keel van mijn aardige arts te zetten, heb ik dus maar opgeborgen. Hij zegt dat ik mijn eigen dokter ben geworden.

Hij doet de pijn af als neuropathische pijnen. Ben ik vet mee en ik geloof er niets van. Ik krijg een voorschrift voor een pijnstiller en ontstekingsremmer mee. Misschien maak ik toch stiekem een afspraak met een cardioloog.

Dag 532 Gynecoloog

Eindelijk nog eens een goede dag! De baxters houden telkens hun woord. Na een maand kwakkelen in september, is dit een aangename afwisseling.


Vandaag ook procaine spuitjes. Ze geeft me een extra dosis zoals ik had gevraagd vorige keer en alles draait een beetje bij het verlaten van het kabinet. Het duurt maar even en dan stroomt de energie als een versterker door mijn lijf.

Ik erger me vandaag zelfs niet aan het moeten parkeren van de auto 100 meter verder. Ze hebben me dan wel > 70% invalide verklaard maar een parkeerkaart kon er toen niet af.

Een bezoek aan de gynecoloog is minder prettig. Je laten bepotelen door een oude man met een baard in de hoop dat alles ok is. De buikpijn van de laatste maanden wordt aan de lupus geweten. Waar die ziekte al niet goed voor is. Vroeger kwamen alle kwaaltjes door de stress, nu is het allemaal de schuld van de lupus.

Hij wilde weten of ik wel goed werd opgevolgd want dit was wel een ernstige ziekte. Man man man, erger dan 2008-09 kan het nooit worden en sindsdien heb ik al véél bijgeleerd.

Dag 531 Drilboor

De pijn in de borstkast is aan het zakken en gelukkig maar. Ik word er helemaal moedeloos van. Mijn levenskwaliteit gaat er helemaal aan. Vandaag hang ik aan de baxters in het dagziekenhuis.

Ik slaap de helft van de tijd om de drilwerken die ze er uitvoeren niet te horen. Als ik die zakjes niet zo nodig had, trok ik de naald uit mijn arm en ging ik ter plekke lopen. Het kabaal is bij momenten onhoudbaar.

Dag 530 Pijn in de borstkast

De hoofdpijn is aan het zakken en de pukkels tussen mijn wenkbrauwen zijn zo goed als verdwenen. De darmen zijn aan de beterhand een week na het schrappen van de mais. Mijn vitaliteit zoals de neuraal arts het mooi omschreef, is nog niet helemaal “optimaal”. Mijn bed is nog steeds mjn beste vriend. Zelfs lezen gaat me niet af.

Ik verdenk een extra aandoening mijn leven te verzuren. Sinds 2008 zit er een troep olifanten op mijn borstkast maar het wordt nu echt weer ondragelijk bij momenten. Deze namiddag heeft oma een hartfilmpje gemaakt in rust tussen een paar patienten door.

Dit kwam er uit de printer gerold:

- incomplete right bundle branch block
- bradycardia (56)
- negative T-wave (anterior)
- low QRS amplitudes

Ik heb besloten de huisarts voor een voldongen feit te plaatsen. Ik verdraag de pijn dezer dagen niet meer.

Info:

Is ME een auto-immuunziekte?

Volgens deze onderzoekers kunnen alle klachten verklaard worden volgens het volgende model:

Dysfunctie van de vasoactieve neuropeptiden (immuunmodulerende regulatoren en hormonen in de darmen) wat leidt tot:

- Vermoeidheid

- Dysfunctie van het zenuwstelsel door verstoorde acetylcholine activiteit

- Pijn door slechtwerkend opioide systeem en daaruit vloeiend verstoorde nitric oxide werking

- Immunologische verstoringen door veranderingen in immuunmodulatie

- MCS (multiple chemicle sensitivity) door peroxynitriet en adenosine dysfunctie

Deze stoffen bevinden zich in zeer kleine hoeveelheden in het bloed en weefsel en onderzoek staat dan ook nog maar in zijn kinderschoenen.

Bron: Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083

Dag 529 Wachtzaalgeklets

Een dagje baxters in het dagziekenhuis. Blijkbaar lig ik te snurken want de verpleegster wrijft over mijn voeten en vraagt of alles goed met me gaat. Aargh, gedaan met dromen en rusten.


Vele mensen komen in gezelschap van hun partner of vrienden een dagje aan de baxter hangen. Vandaag is het ook nog eens diabetesdag. De verpleegster bespreekt zonder gêne de dossiers van de patienten in het bijzijn van iedereen. Alsof ik behoefte heb aan al dat wachtzaalgeklets en ongevraagde medische dossierinzage.

Info:

Natuurlijke immuunmodulators:

Magnesium

Magnesium is een krachtige en essentiële immuun modulator. Bekend als de "master mineraal", is magnesium betrokken bij niet minder dan 300 lichamelijke processen. Een tekort aan magnesium is sterk verbonden met immuunstoornissen. Geschat wordt dat 70 tot 95 procent onder ons een tekort aan magnesium hebben.

Vitamine D3

Vitamine D3, bekend als de "zon vitamine", is essentieel voor het leven zelf. Verschillende studies in de afgelopen jaren hebben aangetoond dat vitamine D3 een krachtige immuun modulator is, die nuttig kan zijn tegen auto-immuunziekten. Bovendien, net als magnesium, wordt tekort aan D3 in verband gebracht met auto-immuunziekten. De beste bron van D3 is zonneschijn. Wanneer dat niet haalbaar is, kan aanvullende D3 helpen.

Curcumine

Curcumine is de belangrijkste component van de gemeenschappelijke keuken kruid "turmeric". Het is een prachtig kruid dat anti-inflammatoire en anti-kanker eigenschappen heeft en het is aangetoond auto-immuunziekten te remmen. Let op: curcumine is gewoonlijk niet erg bio-beschikbaar. Het consumeren van piperine (zwarte peper) en / of kokosmelk kunnen enigszins de absorptie te verbeteren, maar de beste therapeutische waarde kan worden gevonden in curcumine supplementen ontworpen voor een hoge biologische beschikbaarheid.

Blackseed olie

Blackseed olie (Nigella sativa) is een ander krachtig immunomodulator en het is eeuwenlang gebruikt voor een breed scala van ziekten. De profeet Mohammed zou naar verluid hebben gezegd dat blackseed een "remedie voor alles was behalve de dood".

Oleander extract

Oleander wordt genoteerd als een opperste immuun stimulator en voor het succes tegen kanker, HIV en andere omstandigheden. Toch lijkt het erop dat oleander ook een krachtige immuun-modulator is. Let op: alleen goed voorbereid niet-giftig aanvullende oleanders extract moet worden gebruikt, omdat de ruwe plant zeer giftig is.

Dag 528 Puinhoop

Een rollercoaster. Het ene moment sta ik op mijn benen, het volgende moment lig ik te slapen in bed. En zo gaat dat de hele dag door. Zelfs de afwas lukt niet vandaag. De kinderen weigeren mee te werken.


Ze willen maar één ding na een dag school, met rust gelaten worden en eten. Dat wil ik vandaag ook. Hubby heeft de boodschap sneller door als hij thuiskomt. Alles is een puinhoop. Hij begint eraan zonder morren.

Info:

POTS symptomen blijken meer uitgesproken te zijn bij CVS patienten

http://www.prohealth.com/library/print.cfm?libid=16515

Omdat vochtverlies een probleem is bij POTS, kan je volgende overwegen:

- Veel drinken

- Wekelijkse of dagelijkse zoutoplossing via baxter aanvragen

- Drukverband dragen (steunkousen)

- Niet te hard zweten en koelkleding dragen (http://store.polarsoftice.com/polarshop/pc/viewCategories.asp?idCategory=235)

- Medicatie die aanbevolen wordt: fluocortisone


Bron: http://www.cfids.org/webinar/cfsinfo2010.pdf

Dag 527 Telefoon

Ik ben er beter aan toe dan ik had verwacht. Geen mega-crash, een mini-crash zoals te verwachten viel.

De telefoon blijft uit tot grote ergernis van een vriendin die me meerdere berichtjes stuurt en dan maar via hubby en de kids probeert te bereiken. Ik ben op van mijn inspanning de afgelopen dagen en wil met rust gelaten worden.

Straks komt er een (rustig) vriendje spelen van de jongste en dat doe ik om mezelf te plezieren. De kinderen zijn uren bezig en ik kan zorgeloos in bed blijven bijtanken. Mijn schuldgevoel een slechte moeder te zijn, poog ik zo op te lossen. Liever zo dan een eenzaam kind voor de televisie en een zieke moeder in bed.

Info:

Alcoholintolerantie zou wel eens een immuniteitskwestie kunnen zijn. Onderzoekers hebben immuuncellen in hersenen van muizen uitgezet en hen vervolgens alcohol toegediend. Ze werden niet dronken. Men kan hieruit afleiden dat alcoholintolerantie een gevolg is van een immuunreactie van de hersencellen.

"Lead researcher Dr Mark Hutchinson, ARC Research Fellow with the University's School of Medical Sciences, said his team's research provided new evidence that an immune response in the brain was involved in behavioural responses to alcohol.

This immune response lies behind some of the well-known alcohol-related behavioural changes, such as difficulty controlling the muscles involved in walking and talking."

Bron: http://www.brjpharmacol.org/view/0/index.html

Dag 526 Zatte duitsers

Zatte Duitsers hebben mijn broodnodige nachtrust onderbroken. Om halfdrie sta ik in pyama voor hun deur te driesen dat het welletjes is geweest. “Het feest is voorbij” maar inslapen jammer genoeg ook. Gesloopt rij ik naar de les. Stiekem ben ik opgelucht dat het tempo nu erg laag ligt.


Veel gaat er niet in en ik zak elk uur wat verder onderuit. Tijdens de lunch slaap ik in de zetel en niemand doet er moeilijk over. Zo laad ik de lege batterijen toch ietswat op.

Wat zijn we kwetsbaar en fragiel met deze ziekte. Alsof we tegen onzichtbare windmolens vechten. Je bent fysiek geradbraakt en sleept altijd maar dat onzichtbare gewicht mee.

Info:

Plastiek en meer bepaald ftalaten verandert het gedrag van menig persoon want het gedraagt zich als estrogeen in het lichaam. Ik hoef voor de dames die dit lezen er geen tekening bij te maken wat hormonen met een mens kunnen doen. Deze stoffen vertragen de motorische ontwikkeling en veranderen kleine kindertjes in monstertjes. Sommige jongens veranderen letterlijk in meisjes want het bevordert zelfs de borstvorming.


Wil je jezelf en de mensen van je houdt beschermen van deze giftige stoffen, bewaar je voedsel zo min mogelijk in plastic en zoveel mogelijk in glas. Vries geen plastic flessen water in want dan komen de giftige stoffen makkelijker vrij uit de plastic en beter nog, drink water uit glazen flessen.

Dag 525 Leren

Ik heb me ingeschreven voor een opleiding die eens in de drie weken plaats heeft.


Dat wil dus zeggen, een dag aan de baxters hangen, spuitjes, geen enkele onnodige fysieke inspanning (zelfs geen tafel afruimen!) de dagen vooraf en dan onmiddellijk erna terug baxters en spuitjes.

En dan tijdens de opleiding krijg ik een superdeluxe ligstoel, vinden ze het ok dat ik slaap tussendoor, geen broodjes mee-eet enz.

Al bij al een week werk voor 2 dagen opleiding en reken vorlopig een extra week rust om bij te komen van de inspanning.

's Avonds ontmoet ik een pakistaanse arts en ze moedigt me aan om geneeskunde te gaan studeren.

Ze vindt mijn concept prachtig maar geen enkele wetenschapper of arts zal het accepteren als het niet "evidence based" is.

Met andere woorden, ik zal een eigen onderzoeksgroep moeten hebben om mijn theorie te bewijzen.

Ik ben nu al gesloopt van een dagje cursus, laat staan geneeskunde studeren ...


Info:

Hoe kan je het risico op diabetes verlagen?

Vermijd suiker, koolhydraten en eet voldoende dierlijke eiwitten.

maandag 3 oktober 2011

Dag 524

Afspraak met de antwerpse lotgenoten! Lang geleden dat ik nog eens ben gaan borrelen in de bewoonde wereld.


Info:

Als ik de informatie omtrent de werking van het immuunsysteem goed heb begrepen, zijn mais, gluten en melk echte dooddoeners als je aanleg hebt voor fibromyalgie en auto-immuunziekten.

Voorgenoemd voedsel bevat namelijk of Circulating Immune Complexes (CIC's) die maar deels verteerd worden in de darmen. Eens ze in het bloed terechtkomen, worden ze beschouwd als indringers.

In het begin zal het lichaam ze nog kunnen neutraliseren maar na verloop van tijd worden het er teveel. Je lichaam zal dit teveel stockeren in zacht weefsel (spieren, organen en bindweefsel). Je immuunsysteem gaat je eigen weefsel aanvallen vanwege de CICs.

Fibromyalgie en auto-immuunziekten steken de kop op. Er zit maar één ding op, stoppen met voedsel verorberen dat CIC’s bevatten.

Dag 523 Exit maïsbrood

Geen grandioos gevoel bij het opstaan maar ik weet nu 100% zeker dat het maïsbrood niet goed voor mij is. Dat vliegt eruit. De puist in mijn wenkbrauw is een vertrouwde bondgenoot. Als die opduikt, weet ik dat de darmen protesteren. Zo gaat het al jaren. De hoofdpijn zal ik nu moeten uitzweten tot de darmen weer wat hersteld zijn.



De procaine spuitjes maken me helderder en levendiger zoals gewoonlijk maar hebben toch een minder effect als anders. Ze geeft nochtans een extra dosis. Een branderig gevoel in de borstkast en alcoholisch gevoel blijft in mijn lijf plakken. Ik heb nochtans geen druppel op.

Dag 522 Schaapjes tellen

Ik slaap nu al enkele nachten zonder pil en de kwaliteit duikt in het rood. Het is nog donker buiten als ik wakker word en iedereen slaapt en ronkt. Eerst is het lijf nog lam en de daadkracht verdoofd. De droom staat me helder bij. Na een tijdje klaart de mist en verandert het moeras in een bed.


De boeken van de jongste moeten al dagen gekaft worden, een wasmand wacht geduldig en waarom niet, de boterhammen kan ik ook nog smeren. Tegen dan is iedereen wakker en ben ik rijp voor mijn bed.

Het is halftwee ’s middags als ik wakker word. Mijn pogingen om iets nuttigs te verrichten, mislukken grandioos. Mijn projecten geraken nooit af aan dit tempo.



Info:

Hoe herken je angst (angst, bezorgdheid, onbehagen) bij jezelf en de ander? We en de ander zijn er ons niet altijd bewust van.

Irritatie, bijtende toon, scherpe kantjes hebben, superioriteit, opdringerigheid, zeurend, blijvend argumenteren, oogrollen, zuchten, snel praten, eisen, hoge willekeur, gerechtigheid eisen, scherpe vragen stellen

Dag 521 Waar is de tijd

Inschrijvingen allerhande worden ondernomen. Muziekschool, kunstacademie, ... Wat ben ik blij als het achter de rug is al dat papierwerk! Printers die het niet doen, drivers die ik niet kan installeren. Lang leve de IT-afdelingen indertijd. Ik word er hyper in mijn hoofd van.



Mijn advocaat belt me met de mededeling dat mijn actie tegen mijn ex-werkgever een maat voor niets is wellicht. Hij heeft beroep aangetekend tegen de verkeerde firma. Ik had hem nog gewaarschuwd dat hij zich tot de verkeerde persoon richtte. Geloof het of niet, ik ben ontslagen door een andere firma dan degene die mij heeft aangeworven. In welke mate dat nog rechtsgeldig is? Bye bye niet-uitbetaalde commissies. Dat ik daar zo hard voor gewerkt heb tijdens mijn laatste zieke jaar, bah.



Info:

De vijf soorten vermoeidheid:

Na inspanning, Wired, Brain Fog, Energie en griepachtige vermoeidheid.



Inspanningsvermoeidheid werd gedefinieerd als een abnormale uitputting na een lichamelijke of geestelijke activiteit (bijvoorbeeld 'fysiek uitgeput na een lichte activiteit").



Wired vermoeidheid werd beschouwd als een overstimulatie van de geest of lichaam zonder de beschikbare energie om te handelen vanwege de geestelijke of lichamelijke aangeslagen toestand (bijvoorbeeld "het lichaam voelt opgefokt maar erg moe").



Brain Fog vermoeidheid vormden de uitputting of onderbreking in verband met alledaagse cognitieve processen, zoals geheugen terug oproepen, spraak-of verwerking van informatie (bijvoorbeeld "Denken is hard werken en modderig").



Energie vermoeidheid werd gedefinieerd als een gebrek aan energie die is voor het dagelijks functioneren (bijv. "Je hebt geen fut om iets te doen").



Tot slot, griepachtige vermoeidheid was de vermoeidheid die gepaard gaat met lichamelijke klachten vaak gezien in gevallen van influenza (bijv. "griep-achtige symptomen, zoals sinus pijn, enz.").

Dag 520 Donkere geest

De spierpijn is beter en de dodelijke vermoeidheid trekt er langzaam uit. Afgezien van de buitenkant, zit er nog geen hoog mensgehalte in. De jongste roept meermaalt dat ie honger heeft en met de laatste wilskracht in mijn donkere geest, sleep ik mijn leden naar de keuken. Ik vervloek tijdelijk mijn kinderen, telefoon en allen die vanalles van mij verlangen wanneer de stroom in mijn lijf uitvalt.


Info:

http://www.gva.be/nieuws/wetenschap/aid1076565/gen-gevonden-dat-chronische-pijn-regulereert.aspx

Wetenschappers hebben een gen gevonden dat verantwoordelijk is voor chronische pijn, zo heeft de BBC vrijdag gemeld.

In het vakblad Science schreven onderzoekers van de Universiteit van Cambridge het gen HCN2 te hebben weggenomen uit pijngevoelige zenuwen van muizen. Alle chronische pijn viel daarop weg, de acute pijn werd daarmee wel niet weggenomen.

De vondst kan volgens de wetenschappers leiden tot de aanmaak van geneesmiddelen om het eiwit te blokkeren dat door het chronische pijn regulerende gen HCN2 wordt geproduceerd.

--------------

Het gen HCN2 is verbonden aan chromosoom 19p13.3. Dat is dan weer bekend voor migraine, een deficiënte Na+, K+ pomp waardoor je cellen niet goed meer functioneren, ook auto-immuunziekten waaronder ALS, een verminderde mogelijkheid om vit B12 op te nemen, ...

Dag 519 Auw

Crash. Ik betaal mijn exploten cash. Gedaan met de gouden kooi van het huis waarbinnen braafjes deeltijds bewegen leefbaar blijkt te zijn. Elke vezel zit te strak, alle botten doen pijn, griepgevoel. En waarom dat hoofd nu ook ineens pijn moet doen? Rechtstaan zonder het gevoel te gaan flauwvallen is de boodschap. Ik hou me vast aan elke stoel en muur die in de buurt staat.


Info:

Alzheimer wordt mede veroorzaakt door herpes virus als je een genetische variant hebt.

Belangrijke ontdekking omdat dit de bevestiging is dat een virus het centrale zenuwstelsel kan ontregelen. Denk aan ME!

Lees even mee:



In other words, the genetic signature revealed by genome wide association (GWA) studies discloses a network of genes that might influence the ability of the central nervous system to cope with and fight against the invasion by virus of the herpes family.



In fact, Nectin-2 (NC-2); apolipoprotein E (APOE); glycoprotein carcinoembryonic antigen related cell adhesion molecule-16 (CEACAM-16); B-cell lymphoma-3 (Bcl-3); translocase of outer mitochondrial membrane 40 homolog (T0MM-40); complement receptor-1 (CR-l); APOJ or clusterin and C-type lectin domain A family-16 member (CLEC-16A); Phosphatidyl inositol- binding clathrin assembly protein gene (PICALM); ATP-bonding cassette, sub family A, member 7 (ABCA7); membrane spanning A4 (MSA4); CD2 associated protein (CD2AP); cluster of differentiation 33 (CD33); and ephrin receptor A1 (EPHA1) result in a genetic signature that might affect individual brain susceptibility to infection by the herpes virus family during aging, leading to neuronal loss, inflammation, and amyloid deposition.

http://www.mitochondrial.net/showabstract.php?pmid=21891868

Dag 518 Mug

Ik besluit zonder slaappil te slapen. We worden geplaagd door een hardnekkige mug in de kamer die met geen vergif te doden blijkt. Zelfs met die walgelijk stinkende machientjes blijft ze zoemen, al ruim 10 dagen.


Eerst ben je te suf om achter dat beest aan te gaan en vervolgens ben ik met mijn MCS de pineut voor de rest van de dag door dat nachtelijk vergif. Mijn lever doet pijn en ik voel me chemisch geïntoxiceerd.

Misschien als ik de slaappil eruit gooi, ik de mug te pakken krijg én mijn lever wat sneller recupereert.

De procaine spuitjes hebben een haast instant effect ditmaal. Versufd lig ik op de dokterstafel.

Na 10 minuten hebben mijn wangen kleur, voel ik een aangename warmte door mijn lichaam stromen en met flinke schwung stap ik terug buiten. De spuitjes neuraal therapie werken hoe langer hoe sneller.

Niet te veel hooi op je vork nemen straks, zegt de dokter nog bij het buitengaan. Ik heb anders wel plannen met deze energie!



Info:

Bewijs geleverd: LDN doet je cortisol stijgen en verlost je van PMS oftewel, het premenstrueel syndroom dat veroorzaakt wordt door ontregelde opioide receptoren in je HPA-as (hormoonas).

Terloops ben je ook van de migraine en humeurschommelingen verlost.


Bron:

http://www.psychosomaticmedicine.org/content/56/5/418.full.pdf

Dag 517 Vergif voor mijn darmen

Doodziek. Eigen schuld. Gisteren had hubby geen zin om te koken en heeft hij een pak spagetti gemaakt, liefdeloos. Ik was te moe om iets anders te maken. Na jaren rijst en groenten, verorberde ik de maaltijd naar binnen.


Dit is de bevestiging, ik kan echt niet tegen gluten. Voor het eerst besefte ik welke impact de darmen hadden op ons welzijn. Vandaag heb ik 20 uur geslapen, 2 uur op de pot gezeten en 2 uur mijn buik vastgehouden.

Info:

Hoe te overleven met ME?

Vertrouw niemand die alle antwoorden heeft voor jou.

Elke expert is trots dat hij/zij iets gevonden heeft dat voor hem/haar werkte.

Ze denken dat omdat het voor hen werkte, het voor iedereen moet werken.

Experten gaan ervan uit dat ME/cvs simpeler is dan het is en dat mensen simpeler zijn dan ze zijn.


Herstel vergt overleven.

Overleven vergt doorzettingsvermogen, een open geest, innovatie en geloof in jezelf.

De juiste vraag is altijd belangrijker dan een irrelevant antwoord.

Dag 516 Back to school

Einde van de schoolvakantie. Ik kijk er zo naar uit! Gedaan met pubers zonder dagritme en lawaai en kleintjes die je moet bezighouden. Eindelijk terug respect voor mijn lijf.


Info:

Een natuurlijke immuunmodulator genaamd COBAT is met succes getest op patienten met ME, fibromyalgie en Gulf War Syndrome. Het verandert het cytokineprofiel en verbetert hierdoor de immuunrespons van het lichaam. De eerste voelbare respons voor de patient is tot 50% minder vermoeidheid. Dat komt omdat verhoogde (verkeerde verhoudingen van) cytokines vermoeidheid geven.

Het wordt verkocht onder de naam Taurox SB

potentie 6x

potentie 7x voor patienten met auto-immuunziekten, MCS, allergieën

dus dezelfde principewerking als homeopathie, geen risico op giftige nevenwerkingen

Indien geen effect met 7x, overschakelen op 6x

Pas op: Niet te nemen als je orgaantransplantatie hebt gehad, zwanger bent of onder 15 jaar bent. Ook niet als je immuunonderdrukkende medicatie neemt omdat het een immuunregulerende werking heeft.



15 druppels per dag volstaan ruimschoots, vaak minder

Effect merkbaar na 4 - 10 weken

Meer lezen kan je op pagina 25



Bron:

http://www.fsponline-recommends.co.uk/i/pi/HSI_48_Solutions0109.pdf

http://www.naturalhealthconsult.com/Monographs/TauroxSB6X.html

Dag 515 Iedereen weg

Hubby vertrekt met jongste naar Frankrijk en ik blijf hier. Alleen thuis blijven is mijn vakantie. Ik werk mijn rondje bezoekjes af deze week en dan gaat de telefoon uit voor een paar dagen. Stilte, rust, kalmte.


Info:

Ik heb een gesprek met een ME-specialist die gewag maakt van ME als een toxisch syndroom oftewel een toxidroom.

Men spreekt hiervan als patienten op de spoed worden opgenomen bij een overdosis medicatie (pijnstillers, antidepressiva, betablokkers, ...), vergif, organofosfaten, drugs, ...

Interessant om weten is dat de standaardbehandeling die men geeft bij een vergiftiging in een ziekenhuis Naloxone is, oftewel de injecteerbare versie van Naltrexone.

Verder gebruikt men actieve kool voor de darmen, darmlavage en een stof voor het alkaliniseren van de urine. Men vermeldt ook lysomusil (NAC), metyleen blauw, ...

Degenen die mijn blog al een tijdje volgen, zullen ongetwijfeld een reeks handelingen herkennen die mijn gezondheid hebben doen vooruitgaan.

Namelijk:

- low dose naltrexone

- Alkala N

- leverreiniging (wat ook de darmen reinigt)

- NAC

- ...

Afgezien van acute vergiftiging zijn er verschillende redenen waarom mensen slecht bovenvermelde toxische stoffen kunnen afbreken:

- je bent glutenintolerant

- je hebt een genetische afwijking (cytochroom P450)

- ...



Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat ik een protocol heb ontwikkeld waarbij ik mijn deficiënte lever help zijn rol te vervullen en/of ik mijn low grade chronische vergiftiging behandel.

Aan alle artsen en patienten die nu meelezen, vooraleer u nog meer medicatie voorschrijft of slikt, overweeg even mijn theorie.



Bronnen:

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/low-dose-naltrexone.html

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/search?q=blue

http://www.multiplechemicalsensitivity.org/

Dag 514 Rubber

Een vriendin wil naar een grote plantenzaak. Onze kinderen zijn dikke vrienden, we houden allemaal van planten, decoratie en gezelligheid dus heb ik toegezegd. Enkele uren later snak ik nog maar naar één ding: een ligstoel. Mijn benen zijn van rubber.


Een snelle hap tussendoor verlichtte even het leed maar toen moesten we de winkel terug door. Bovendien was mijn jongste verloren gelopen en mocht moeder hem aan de kassa gaan halen. Ik kon wel janken, net als mijn zoontje maar niet voor dezelfde redenen.


Info:

Vrouwen die de pil nemen, hebben 2 tot drie maal meer koper in hun lichaam dan normaal.

Teveel koper kan aanleiding geven tot het copper toxicity syndrome, waarbij het stress-systeem van het lichaam overbelast wordt. Het zenuwstelsel wordt constant geprikkeld en de adrenale klieren uitgeput.

Dit geeft aanleiding tot een waaier aan klachten gaande van osteoporosis, haaruitval, laag libido, overgevoeligheid, infertiliteit, oververmoeidheid, agressiviteit, verslaving, ... afhankelijk van de balans van koper in je lichaam.



Bronnen:

http://www.kiesbeter.nl/medische-informatie/laboratoriumonderzoek/koper/

http://www.drlwilson.com/articles/copper_toxicity_syndrome.htm

zondag 2 oktober 2011

Dag 513 Slecht nieuws

De bloeduitslagen van de puber zijn niet goed. De dokter vertrouwt het niet wellicht omdat moeder ook al zolang ziek is. We hopen op vals alarm. Zoniet heeft ie ook een auto-immuunziekte. Rara, van wie zou ie dat hebben? Moet ik nu de andere kinderen ook laten testen?

Mijn zoon is me dankbaar want mama had stiekem een paar kruisjes extra gezet op het aanvraagformulier voor bloedonderzoek. Blijkt dat net wat ik had aangekruist, zwaar afwijkend bleek te zijn.

Als er één ding is dat ik geleerd heb met chronisch ziekzijn, dat je verantwoordelijk bent voor je eigen toekomst. Dankzij fora van zieken ben je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Als ik bij het eerste gesprek aanwezig was geweest, had ik ongetwijfeld gevraagd aan de huisarts om deze onderzoeken uit te voeren.

Jammer dat veel artsen en specialisten de interesse, betrokkenheid en ervaring van chronisch zieke patienten diskwalificeren.

Info:
Een boek over de toxiciteit van gluten

http://www.amazon.com/Gluten-Toxicity-Mysterious-Herpetiformis-Intolerance/dp/1453864113/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1310667450&sr=1-1#reader_1453864113

Dag 508 Rekeningen

Ondanks dat ik niet ben uitgeslapen, slaag ik er toch in om samen met hubby maandenlange achterstand in rekeningen weg te werken. Sinds de mega-crash in oktober 2008 kan ik geen cijfer meer lezen. Rekeningen lijken net chinese tekens.


Na drie jaar thuiszijn heeft hubby eindelijk geaccepteerd dat het me amper nog lukt. Gelukkig kan ik wel terug lezen en schrijven mits extra inspanning.

Ik maak een pot verse soep in afwachting van bezoek van een ME-vriendin. Mijn rustpauze gaat vandaag de mist in.

Zo leer ik dat als ze gluten eet en haar systeem tilt slaat, ze geen alcoholintolerantie meer heeft. Ze kan dan drinken totdat ze “verzadigd” is en haar limbisch systeem weer omswitcht.

Haar verklaring is dat haar lichaam de alcohol net als de voedingsstoffen niet opneemt en daarom grote hoeveelheden kan verdragen totdat het brein het verzadigingspunt bereikt heeft. Dat is het punt dat het lichaam weer begint te functioneren.


Info:

Extra magnesium helpt het brein sneller te herstellen na een fysieke inspanning:

This investigation examined the acute effects of magnesium on the dynamic changes of brain glucose, lactate, pyruvate and magnesium levels in conscious gerbils during forced swimming.

Pretreatment with magnesium sulfate immediately increased glucose levels to about 140% of the basal level, and increased pyruvate levels to about 150% of the basal level during forced swimming (P = 0.01).

Magnesium supplementation may be beneficial because it provides an additional glucose source and may also promote the recovery of energy substrates in the brain during and after forced exercise.

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17345113

Dag 507 Temperatuur

Boodschappendag. Ik voel me fit na mijn fratsen van gisteren en besluit zelf boodschappen te doen. Oma doet het al jaren voor mij. We doen een rondje supermarkt, slager, bakker. Alles uit de wagen halen en opruimen, doen we in twee shiften. De jongste is inmiddels hongerig en ik word een beetje moe.


Een middagdutje en dan richting oma. Een puber wacht ongeduldig op een taxi-mama. Ik mag twee rondjes rijden maar het lukt me.

Hubby is kok van dienst vanavond en daar ben ik hem dankbaar voor!

De pijn in de borstkast mindert beetje bij beetje heb ik de indruk. De temperatuurpieken zijn al zeker 10 dagen niet meer voorgekomen en dat was dagelijkse kost sinds september vorig jaar.

Dag 506 Zandmossels

Terug naar het containerpark. De zoon heeft er alles uitgehaald en als een diva keek ik ernaar. Energy management blijft belangrijk! Nog een rondje naar de winkel om de hoek en dan op weg naar de afspraak met een kameraad voor een wandeling.


Op het einde van de dag voelde ik mijn benen niet meer. Staan of zelfs zitten, bleek een kwelling. De 4 kilo mossels kuisen voor het avondmaal, was een strafexpeditie na de wandeling. Mijn hoofd draaide en mijn vingers konden geen mossel meer vastpakken. Mijn droom om te gaan werken maar weer even uitgesteld. Het worden mossels met zand vandaag.

Dag 505 Rommel

De zoon heeft besloten een deel van de schuur verder uit te mesten. I love that kid! Twntig jaar rommel, wat zeg ik, 35 jaar rommel opgestapeld door hubby. Af en toe krijgt de rest van het gezin dus ook de kriebels van die stal en gaan ze opruimen.


Resultaat op einde van de dag was mijn mini-auto volgestouwd met oud ijzer, plastic, hout en afgedankte electronica.

Met de neus tegen de voorruit geplakt en de koffer met een koord aan de bumper bolden we richting containerpark om de boel te dumpen. Daar moesten we vaststellen dat het sluitingsuur voorbij was. We hebben nog net in onze broek gedaan van het lachen. Daar stonden we.

Info:

Wat is de weg naar een betere gezondheid?

Zelfredzaamheid is het sleutelwoord.

Dag 504 Phosphor

Afspraak bij de neuraal arts. Ze geeft me spuitjes in de slapen en een shot in mijn arm. Niet in de borstkast of buik ditmaal.


We gaan door met de Phosphor 200K, 2 x per week 10 bolletjes maar op die dag mag ik geen hydrocortisone nemen omdat deze laatste homeopathie tegenwerkt.

Een dag zonder cortisone lukt me nu veel beter dan pakweg een maand geleden. Toen was het contrast tussen 2 dagen nog te extreem, dan werd ik agressief, lastig of steeg de pijn enorm.

Het lijkt of de ontstekingen in het algemeen minder zijn. Volgende keer ga ik aan de huisarts vragen om de dosis hydrocortisone te verlagen met 5mg. Ik denk dat het belangrijkste anti-ontstekings effect bereikt is en we nu kunnen minderen.

Info:

Onze biologische klok zit ook in de darmen

Interestingly, it has been found that clocks in the GIT (gastrointestinal tract) are responsible for the periodic activity of its various segments and transit along the GIT; they are localized in special interstitial cells, with unstable membrane potentials located between the longitudinal and circular muscle layers.

Additionally, melatonin, produced by neuro-endocrine cells of the GIT mucosa, plays an important role in the internal biological clock, related to food intake (hunger and satiety) and the myoelectric rhythm (produced primarily by the pineal gland during the dark period of the light-dark cycle).

Disruption of circadian physiology, due to sleep disturbance or shift work, may result in various gastrointestinal diseases, such as irritable bowel syndrome (IBS), gastroesophageal reflux disease (GERD) or peptic ulcer disease.

Het controle-systeem dat honger en verzadiging controleert zit in de suprachiasmatic nucleus (SCN) van de hypothalamus. Dit communiceert via diverse kanalen met het lichaam waaronder het verteringsstelsel. Dat blijkt een eigen biologische klok te hebben dat verstoord kan worden.

Dit kan leiden tot versnelde celdeling en dus veroudering en kans op kans in de lever en het darmkanaal alsook obesitas vanwege een verkeerde voedselopname in tijd.

Melatonine blijkt het darmslijmvlies te beschermen tegen IBS en GERD. Melatonin blijkt ook het darmslijmvlies te beschermen bij patienten met niet-alcoholische steatohepatitis (NASH).

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21673361