Speciaal programma vandaag. Eerst judo met de jongste, dan naar een ME/cvs vriendin onder behandeling van DML, vervolgens slapen en tot slot een wandeling in het park met windlichtjes.
Het weerzien met de vriendin is hartelijk. Ze woont amper 3 km verder maar de ME zieken onder ons weten dat afstand nietszeggend is bij deze ziekte. We zien elkaar veel te weinig. Een mens is gevangene van zijn lijf. Een brein dat niet meer meewil. Sociaal leven wordt herleid tot gezonde mensen die je wel willen bezoeken.
De kinderen blijven spelen. Ik ga terug naar huis, kruip even onder de dons. Veel te kort, de wekker piept ongenadig. Tegen valavond ben ik uitgenodigd om te komen luisteren naar een kinderkoor. Prachtige stemmetjes op een kerkplein in de dansende lichtjes van de kaarsjes om hen heen.
De wind blaast zachtjes door de bomen. Ik zet me op een bankje van het park nabij en besef dat ik me niet meer kan herinneren wanneer de laatste keer was dat ik om zes uur 's avonds nog een sociale activiteit heb bijgewoond. Het koor stopt. Een fanfare start. Iedereen pakt zijn windlicht en volgt.
Een trage stoet trekt doorheen het park. Na 15 minuten mijn lijf begint te haperen. Een vriendin steekt haar arm doorheen de mijne. Ik aarzel even en vraag hoelang de wandeling zal duren. Een halfuurtje. Dat haal ik niet. De jongste klaagt bovendien over buikpijn. Ik beslis om terug te keren. In het duister zoeken we onze weg.
Als marathonlopers motiveren we onszelf om terug tot aan de auto te geraken. We telden de meters, nog een straat, tot de volgende lamp, ...
Info:
Soorten pijnbestrijding
Pijnmedicatie
Als een gewone pijnstiller of een NSAID niet afdoende werken tegen de pijn, kunnen er nog een aantal andere soorten medicijnen voorgeschreven worden om de vaak slopende pijn te verzachten. Bedenk wel dat deze medicijnen veel bijwerkingen hebben (zoals het verminderen van het reactievermogen en sufheid) en verslavend kunnen werken. Voor gedetailleerde informatie over de verschillende medicijnen kunnen bijsluiters geraadpleegd worden, b.v. via de website www.consumed.nl.
Spierverslappers
Deze middelen werken kalmerend, slaapverwekkend en spierverslappend.
Opioïden
Bij een ondraagbare pijn, worden ook wel eens opioïden voorgeschreven. Er zijn zwakkere opioïden, zoals codeïne en tramadol, die vaak aan paracetamol toegevoegd worden. Er zijn ook sterkere opioïden.
Nadeel is dat ze je immuunsysteem ontwrichten omdat ze de receptoren van je endorfinen kapotmaken.
Anti-depressiva
Deze middelen remmen de pijnprikkelgeleiding. Nadeel van deze medicijnen is dat de werking pas na 1 à 2 weken merkbaar is en ze vaak na 2 à 3 maanden weer minder werkzaam worden.
Veel ME zieken klagen ook van afvlakking van emoties en de geringe werkzaamheid van de pijnbestrijding.
Bovendien blijkt het zeer moeilijk om er weer vanaf te geraken zonder vervelende neveneffecten te veroorzaken. De fabricant heeft geen middel voorzien in een zwakkere versie waardoor afbouw makkelijker wordt gemaakt. Patienten gaan pillen versnijden en bolletjes uit capsules verwijderen om zelf te kunnen afbouwen zonder afkickverschijnselen.
Anti-epileptica
Deze middelen werken vooral bij zenuwpijn. Zeer efficient al zeg ik het zelf na 30 jaar dagelijkse hoofdpijn!!
“Door M.E./CVS heb ik nagenoeg een beroerd leven, de ziekte kenmerkt zich ook door een ernstig misselijkmakende uitgeputheid.” door Catryn
donderdag 16 december 2010
"Nee leren zeggen? Yes, you can!"
Gedichtenbundel over (over)leven met ME/CVS
In de loop van mijn ziek zijn heb ik ter ontspanning de gedichten en stukjes tekst geschreven. Nadat ik hier positieve reacties op heb gekregen, besloot ik ze te bundelen en uit te geven.
Dit boekje gaat over de ziekte ME/CVS en de gevolgen daarvan. Ik hoop dat er herkenning is voor mede lotgenoten. Daarnaast wil ik mensen die te maken hebben met ME/CVS patienten informatie en inzicht geven in hoe het is om te (over)leven met deze invaliderende ziekte.
Het boekje is net als ik zelf ben: serieus maar met een aardige dosis humor en positiviteit.
Janneke
Bestel online via deze link:
http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boeken/geluk-is-niet-te-vangen-in-een-zin/1001004011014657/index.html?Referrer=TDR8cbe77f09364bc4cfde361831a7084db1810505
of via Bol.com, Selexyz en Bruna.
Ook dmv ISBN via elke boekhandel.
Dag 306 Nobelprijs
Weer een uur langer wakker dan gewoonlijk 's ochtends. En diep vanbinnen brandt er dat vuurtje weer. Super. Dat lijf kan weer een ietsiepietsie meer.
Dat vuurtje van weerstand, de wereld verbeteraar, het van de daken willen schreeuwen, ... Iedereen die vandaag in mijn vuurlinie komt, zal er aan moeten geloven.
Ik droom van gesprekken met breinspecialisten die onbevlekt zijn. Wil ze zo graag de kans van hun leven geven om de Nobelprijs te winnen met onze ideeën lol. Wij als patienten zien, beleven er ervaren dagelijks zaken die in geen enkele handleiding beschreven staan wat onze spookziekte betreft.
Het ligt voor te grijpen en ze doen er niks mee. Eigenlijk zouden we als Think Thank kunnen fungeren. We moeten onze ziekte uitbuiten. De machtspelletjes omdraaien. Zoals zij nu al decennia met ons doen.
Ik blijf dromen. Niet als weerwraak, eerder als herverdeling van de rollen.
Info
De bladeren van de NEEM boom uit India zouden sinds eeuwenlang gebruikt zijn in de Ayurveda, Indische geneeskunde vanwege zijn vele toepassingsmogelijkheden.
Het zuivert het bloed, elimineert bacterieën, schimmels, parasieten, virussen, wratten en oude zweren. Het kalmeert ontstekingen, en vermindert de roodheid ervan, het houdt de huid vochtig en soepel, het verlicht littekens en pigmentatie, ...
Het behandelt tevens gengivitis en nog veel meer.
Tot slot zou het ook je cholesterol zouden verlagen op een natuurlijke manier.
Je kan er hier alvast meer over lezen als voorsmaakje:
http://www.discoverneem.com/neem-plant.html
“Je kunt niet van ME/CVS patiënten verwachten dat ze acties kunnen voeren, ze zijn zelf nauwelijks tot iets toe in staat.” door Catryn
Dat vuurtje van weerstand, de wereld verbeteraar, het van de daken willen schreeuwen, ... Iedereen die vandaag in mijn vuurlinie komt, zal er aan moeten geloven.
Ik droom van gesprekken met breinspecialisten die onbevlekt zijn. Wil ze zo graag de kans van hun leven geven om de Nobelprijs te winnen met onze ideeën lol. Wij als patienten zien, beleven er ervaren dagelijks zaken die in geen enkele handleiding beschreven staan wat onze spookziekte betreft.
Het ligt voor te grijpen en ze doen er niks mee. Eigenlijk zouden we als Think Thank kunnen fungeren. We moeten onze ziekte uitbuiten. De machtspelletjes omdraaien. Zoals zij nu al decennia met ons doen.
Ik blijf dromen. Niet als weerwraak, eerder als herverdeling van de rollen.
Info
De bladeren van de NEEM boom uit India zouden sinds eeuwenlang gebruikt zijn in de Ayurveda, Indische geneeskunde vanwege zijn vele toepassingsmogelijkheden.
Het zuivert het bloed, elimineert bacterieën, schimmels, parasieten, virussen, wratten en oude zweren. Het kalmeert ontstekingen, en vermindert de roodheid ervan, het houdt de huid vochtig en soepel, het verlicht littekens en pigmentatie, ...
Het behandelt tevens gengivitis en nog veel meer.
Tot slot zou het ook je cholesterol zouden verlagen op een natuurlijke manier.
Je kan er hier alvast meer over lezen als voorsmaakje:
http://www.discoverneem.com/neem-plant.html
“Je kunt niet van ME/CVS patiënten verwachten dat ze acties kunnen voeren, ze zijn zelf nauwelijks tot iets toe in staat.” door Catryn
Dag 305 Ultra Low Dose
7de dag op rij dat ik in de voormiddag 3 uur op de been blijf. Dat was de afgelopen maand nog maar 5 dagen gelukt. We maken weer vooruitgang!
10 d geleden: 1,0625 mg
6 d geleden: 1,125 mg
4 d geleden: 1,187 mg
Mijn dosis vallen ongetwijfeld onder de Ultra Low Dose Naltrexone behandelingsprotocollen maar ze werken evengoed!
Vandaag weer die typische verticale buikspierpijn die ik enkel heb sinds de inname van de LDN. Ze trekt door tot in mijn onderrug. Ook meer last van zinloze hartkloppingen, zelfs gewoon liggend in bed en de tomaten zijn weer in uitverkoop dezer dagen.
Mijn hoofd verandert evensnel van kleur als een nijdige octopus zodra ik het iets teveel naar voren beweeg. De enige kleurvariante die ik in huis heb ik tomaatrood.
De vrieskou is nefast voor mijn blaasspier. Pijnlijke krampen dwingen me om extra liters te drinken om erger te vermijden.
Ook de namiddag wordt voor één keer niet in bed doorgebracht maar zittend op een stoel. De jongste voelde zich niet lekker en wilde niet meer naar school. Ze hadden zwemmen deze namiddag. Te vermoeiend op dit moment.
Ik heb van de gelegenheid met de juf besproken dat hij geen gluten en melk meer mag eten, dat dat wellicht de reden is dat hij zich de laatste maanden niet lekker voelt. Dat had ze nog niets van in de gaten alleen dat hij een dromer was en erg vaak afgeleid.
Samen zijn we naar oma gereden en hebben ze het recept van glutenvrij brood eens uitgeprobeerd.
Al bij al een lange dag. De laatste keer was 18 nov jl. dat ik nog zoveel uren op de been ben geweest en toen was het nog met 4 uren slaap tussendoor. Nu alleen bedliggen.
Je ziet, mini mini grammetjes en veel geduld, blijven uitzieken, de mega rust nemen die je moet nemen, en dan kom je er jaren later wel. Nu ja dat hopen we dan maar want alle zieke kennissen ontmoet op mindfulness lange tijd geleden, zijn inmiddels genezen en weer aan het werk.
10 d geleden: 1,0625 mg
6 d geleden: 1,125 mg
4 d geleden: 1,187 mg
Mijn dosis vallen ongetwijfeld onder de Ultra Low Dose Naltrexone behandelingsprotocollen maar ze werken evengoed!
Vandaag weer die typische verticale buikspierpijn die ik enkel heb sinds de inname van de LDN. Ze trekt door tot in mijn onderrug. Ook meer last van zinloze hartkloppingen, zelfs gewoon liggend in bed en de tomaten zijn weer in uitverkoop dezer dagen.
Mijn hoofd verandert evensnel van kleur als een nijdige octopus zodra ik het iets teveel naar voren beweeg. De enige kleurvariante die ik in huis heb ik tomaatrood.
De vrieskou is nefast voor mijn blaasspier. Pijnlijke krampen dwingen me om extra liters te drinken om erger te vermijden.
Ook de namiddag wordt voor één keer niet in bed doorgebracht maar zittend op een stoel. De jongste voelde zich niet lekker en wilde niet meer naar school. Ze hadden zwemmen deze namiddag. Te vermoeiend op dit moment.
Ik heb van de gelegenheid met de juf besproken dat hij geen gluten en melk meer mag eten, dat dat wellicht de reden is dat hij zich de laatste maanden niet lekker voelt. Dat had ze nog niets van in de gaten alleen dat hij een dromer was en erg vaak afgeleid.
Samen zijn we naar oma gereden en hebben ze het recept van glutenvrij brood eens uitgeprobeerd.
Al bij al een lange dag. De laatste keer was 18 nov jl. dat ik nog zoveel uren op de been ben geweest en toen was het nog met 4 uren slaap tussendoor. Nu alleen bedliggen.
Je ziet, mini mini grammetjes en veel geduld, blijven uitzieken, de mega rust nemen die je moet nemen, en dan kom je er jaren later wel. Nu ja dat hopen we dan maar want alle zieke kennissen ontmoet op mindfulness lange tijd geleden, zijn inmiddels genezen en weer aan het werk.
Abonneren op:
Posts (Atom)