De pijn in mijn schouders en armen is bijna helemaal verdwenen na mijn glas Alkala N gisteren. Duidelijk een geval van verzuring dus. Weken in je bed liggen, deugt niet. Maar dat wist u wellicht wel.
Deze ochtend een scheut energie. Gelukkig want ik heb afspraak bij de tandarts. Alles is orde. Een stukje blootliggende wortel blijkt de oorzaak van tandpijn te zijn. Oef, geen naalden in mijn roze vlees noch boormachines in mijn ivoor. Achteraf maak ik me de bedenking dat ik LDN slik en pijnstillers minder werken.
Tegen de middag lopen de batterijtjes leeg, de telefoon gaat uit. Ik kruip onder de dons en slaap languit een stuk in de namiddag. Tijd om de jongste van school te halen, oma geeft me een vit B12 spuitje.
Ze heeft boodschappen voor me gedaan. Zakken vol. Ze weet inmiddels wat ons gezin nodig heeft om de week door te komen. Groenten die makkelijk te bereiden zijn, ...
Ik laat me verleiden om een uurtje later te gaan slapen.
Info:
Programmeer onder de naam ICE 1 (In Case of Emergency) in je mobiele telefoon dat je bv LDN x milligram gebruikt of andere belangrijke medicatie.
Onder ICE 2, ICE3, ICE4 de nummers van de personen die ze moeten verwittigen in geval van ongeval of opname.
LDN heeft invloed op de werking van sommige sterke pijnstillers en in geval van een ongeval kan dit zeker van belang zijn.
zondag 3 oktober 2010
Dag 237 Aha!
De huisarts vindt dat ik er goed uitzie. Die is ook snel tevreden. Hij bekijkt de uitslagen eens en geeft toe dat ze best beter kunnen. Binnen 10 dagen naar de reumatoloog.
Zou hij beseffen hoe beperkt ik ben in mijn doen en laten?
Na het gesprek voel ik de mentale energie weer stromen. Deze week een Aha-Erlebnis meegemaakt.
Al die ideeën waar maar geen rode draad in bleek te zitten, passen nu bijna allemaal in elkaar. Naarstig ga ik op zoek naar een website voor startersadvies. Ik ben er al te lang uit, kan geen marketing- of financieel plan op mijn eentje ineenboksen.
Als ik nog geen kunstcursus kan uitzitten, hoe ik dan een eigen bedrijf kan opstarten? Zorgen voor later. Dit is geen bezigheidstherapie, this is serious business. Alle dagen een uurtje proberen.
De pijn in de schouders en bovenarmen is erg intens vandaag. Mijn tanden poetsen, wordt weer het equivalent van een bak water tillen. Ik besluit een glas Alkala N te drinken om te ontzuren.
De vitamine C is op net als de Q10 (+ carnitine en lipoic acid). Dringend bijbestellen. Vit C is een anti-oxidant en Q10 houdt de energiefabriekjes (ATP) draaiende in je cellen.
Info:
Men kan drie soorten energie onderscheiden;
Energie in je hoofd (bewustzijn). Als die geblokkeerd is, heb je nergens zin in.
Energie tussen je hoofd en je lichaam. Je lichaam voelt zwaar aan maar als je je voldoende motiveert, geraak je vaak nog wel in gang.
Energie in je lichaam. Hier ligt het probleem in de stofwisseling. Het voelt aan alsof je je door stroop beweegt.
Zou hij beseffen hoe beperkt ik ben in mijn doen en laten?
Na het gesprek voel ik de mentale energie weer stromen. Deze week een Aha-Erlebnis meegemaakt.
Al die ideeën waar maar geen rode draad in bleek te zitten, passen nu bijna allemaal in elkaar. Naarstig ga ik op zoek naar een website voor startersadvies. Ik ben er al te lang uit, kan geen marketing- of financieel plan op mijn eentje ineenboksen.
Als ik nog geen kunstcursus kan uitzitten, hoe ik dan een eigen bedrijf kan opstarten? Zorgen voor later. Dit is geen bezigheidstherapie, this is serious business. Alle dagen een uurtje proberen.
De pijn in de schouders en bovenarmen is erg intens vandaag. Mijn tanden poetsen, wordt weer het equivalent van een bak water tillen. Ik besluit een glas Alkala N te drinken om te ontzuren.
De vitamine C is op net als de Q10 (+ carnitine en lipoic acid). Dringend bijbestellen. Vit C is een anti-oxidant en Q10 houdt de energiefabriekjes (ATP) draaiende in je cellen.
Info:
Men kan drie soorten energie onderscheiden;
Energie in je hoofd (bewustzijn). Als die geblokkeerd is, heb je nergens zin in.
Energie tussen je hoofd en je lichaam. Je lichaam voelt zwaar aan maar als je je voldoende motiveert, geraak je vaak nog wel in gang.
Energie in je lichaam. Hier ligt het probleem in de stofwisseling. Het voelt aan alsof je je door stroop beweegt.
Dag 236 Stoppen
Ik heb besloten me uit te schrijven uit de kunstcursus die ik nu twee keer heb gevolgd. Het is te zwaar. Dat ik dit nog moet meemaken.
Na anderhalf uur concentratie begint mijn lijf tegen te wringen en mijn klieren te zwellen. Vooral mijn keel snoert dan dicht, mijn stem verzwakt, de cellen in mijn borstkast hebben moeite, ik beweeg me door stroop, voeten, handen, mond worden gevoelloos, de binnenkant van mijn ruggegraat begint te gloeien en te stralen in het ergste geval.
Zodra ik het ongeluk bega eraan toe te geven, zak ik helemaal weg in de zuigende modder. Op mijn benen blijven staan, is echter ook geen optie. Een mens moet af en toe eens gaan zitten.
Deze instant immuunreactie is nieuw sinds mijn ziekte-aanval begin deze maand. Daarvoor was alles ziekte, pijn en uitputting. Toen enkele maanden algemene uitputting zonder uitgesproken ziekte. Nu dus een nieuwe episode dat ik onmiddellijk ziekte voel opkomen zodra ik teveel beweeg of nieuwe zaken moet opnemen.
De jongste gaat deze namiddag voor het eerst naar de tekenacademie. Ik parkeer mijn auto op de plek voor gehandicapten en laat me ter plekke op mijn nummer zetten door de lerares in kwestie. “Dit kan ik echt niet toelaten!”
Mijn aanvraag is ingediend, geef ik nog als excuus om een discussie en uitleg te vermijden waarop ze antwoordt, “U kan toch best een stukje wandelen?”
Was het maar zo eenvoudig.
Na anderhalf uur concentratie begint mijn lijf tegen te wringen en mijn klieren te zwellen. Vooral mijn keel snoert dan dicht, mijn stem verzwakt, de cellen in mijn borstkast hebben moeite, ik beweeg me door stroop, voeten, handen, mond worden gevoelloos, de binnenkant van mijn ruggegraat begint te gloeien en te stralen in het ergste geval.
Zodra ik het ongeluk bega eraan toe te geven, zak ik helemaal weg in de zuigende modder. Op mijn benen blijven staan, is echter ook geen optie. Een mens moet af en toe eens gaan zitten.
Deze instant immuunreactie is nieuw sinds mijn ziekte-aanval begin deze maand. Daarvoor was alles ziekte, pijn en uitputting. Toen enkele maanden algemene uitputting zonder uitgesproken ziekte. Nu dus een nieuwe episode dat ik onmiddellijk ziekte voel opkomen zodra ik teveel beweeg of nieuwe zaken moet opnemen.
De jongste gaat deze namiddag voor het eerst naar de tekenacademie. Ik parkeer mijn auto op de plek voor gehandicapten en laat me ter plekke op mijn nummer zetten door de lerares in kwestie. “Dit kan ik echt niet toelaten!”
Mijn aanvraag is ingediend, geef ik nog als excuus om een discussie en uitleg te vermijden waarop ze antwoordt, “U kan toch best een stukje wandelen?”
Was het maar zo eenvoudig.
Dag 235 Prednison
Deze voormiddag gaan de eerste drie uur relatief goed. Met zwier begin ik aan de afwas, hang een wasmachine op, lees en schrijf wat. Bemoedigend.
Ik ben verbaasd dat de overgang van ziek naar deze staat behoorlijk scherp is. Zes maanden geleden ging het allemaal nog veel geleidelijker.
Gisteren misschien toch iets te lang op die stoel gezeten. Ik zal het nooit afleren. Alle goede voornemens op zo’n “uitzonderlijke zonnige” dag, verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Om halfeen ’s middags roept het bed ongenadig als een meermin. Zelfs tijdens mijn slaap word ik me bewust van diepe pijn in mijn schouders en bovenarmen. Half verlamd word ik weer wakker. Vreemd, van de ligpijn was ik nu toch alweer een tijd van verlost. Zou het door de vele ligdagen zijn en dus niet-beweging zijn?
Tegen de avond wringt binnenin elke beweging en geen buitenstaander dat zich daar bewust van is, alleen ik.
Info:
Waarom Prednisone, een immuunonderdrukkend medicijn geen interessant middel zou zijn tegen XMRV:
De receptor voor het XMRV-virus is XPR1 en wellicht een G-eiwit gekoppelde receptor. De progesteron link met XMRV heeft te maken met de replicatie van het virus. De initiatiefnemers van XMRV, de zogenaamde Long Terminal Repeats (LTR's), die zich aan weerszijden van het XMRV genoom bevinden, bevatten sequences die inspelen op steroïden zoals progesteron en dexamethason.
Voeg deze verbindingen aan de cellen die het virus bevatten, verhoogt het aantal van virale deeltjes gemaakt en vrijgegeven door de cel.
The receptor for the XMRV virus is XPR1 which is most likely a g-protein coupled receptor. The progesterone link with XMRV has to deal with the replication step of the virus. The promoters of XMRV, called Long Terminal Repeats (LTR's), which are located at either end of the XMRV genome contain sequences that are responsive to steroids like progesterone and dexamethasone. Add these compounds to the cells that have the virus increases the amount of viral particles made and released by the cell.
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/archive/index.php/t-1054.html
Het virus XMRV wordt geactiveerd door bepaalde geslachtshormonen zoals DHT, oestrogenen, cortisol en corticosteröiden (dus prednison bv.). Daarmee is de ziekte meer symptomatisch tijdens bepaalde periodes van stress, ovulatie en zwangerschap.
Bron: Conferentie Mikovits in Barcelona
Ik ben verbaasd dat de overgang van ziek naar deze staat behoorlijk scherp is. Zes maanden geleden ging het allemaal nog veel geleidelijker.
Gisteren misschien toch iets te lang op die stoel gezeten. Ik zal het nooit afleren. Alle goede voornemens op zo’n “uitzonderlijke zonnige” dag, verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Om halfeen ’s middags roept het bed ongenadig als een meermin. Zelfs tijdens mijn slaap word ik me bewust van diepe pijn in mijn schouders en bovenarmen. Half verlamd word ik weer wakker. Vreemd, van de ligpijn was ik nu toch alweer een tijd van verlost. Zou het door de vele ligdagen zijn en dus niet-beweging zijn?
Tegen de avond wringt binnenin elke beweging en geen buitenstaander dat zich daar bewust van is, alleen ik.
Info:
Waarom Prednisone, een immuunonderdrukkend medicijn geen interessant middel zou zijn tegen XMRV:
De receptor voor het XMRV-virus is XPR1 en wellicht een G-eiwit gekoppelde receptor. De progesteron link met XMRV heeft te maken met de replicatie van het virus. De initiatiefnemers van XMRV, de zogenaamde Long Terminal Repeats (LTR's), die zich aan weerszijden van het XMRV genoom bevinden, bevatten sequences die inspelen op steroïden zoals progesteron en dexamethason.
Voeg deze verbindingen aan de cellen die het virus bevatten, verhoogt het aantal van virale deeltjes gemaakt en vrijgegeven door de cel.
The receptor for the XMRV virus is XPR1 which is most likely a g-protein coupled receptor. The progesterone link with XMRV has to deal with the replication step of the virus. The promoters of XMRV, called Long Terminal Repeats (LTR's), which are located at either end of the XMRV genome contain sequences that are responsive to steroids like progesterone and dexamethasone. Add these compounds to the cells that have the virus increases the amount of viral particles made and released by the cell.
Bron: http://www.forums.aboutmecfs.org/archive/index.php/t-1054.html
Het virus XMRV wordt geactiveerd door bepaalde geslachtshormonen zoals DHT, oestrogenen, cortisol en corticosteröiden (dus prednison bv.). Daarmee is de ziekte meer symptomatisch tijdens bepaalde periodes van stress, ovulatie en zwangerschap.
Bron: Conferentie Mikovits in Barcelona
Dag 234 Pompoenvelouté
Mijn spiegelbeeld reflecteert een fletse verschijning. Ben ik dat daar? Ik trek eens aan het vel van mijn kaken richting oren. Mijn waardebon voor een beurt bij een schoonheidspecialiste is bijna verlopen. Vorig jaar november gekregen ... Zal eens een afspraak moeten maken.
Voor de eerste keer in 27 dagen zit ik terug op een stoel. Dat doet deugd. Allerstallige paperassen komen onvermijdelijk bovendrijven. Puin ruimen.
De was hangt al drie dagen in de regen. Niemand voelt zich geroepen om die af te halen. Ik ook niet vandaag. Mijn eerste dag op de been niet ineens alles tegelijkertijd willen doen.
Exact twee regels in mijn boek, zo gaan we er wel geraken! Maar ook 5 nieuwe ideeën voor de toekomst.
De toekomst, wat is die toekomst dan? Het leven lijkt wel achterstevoren afgespeeld. Zou een bejaarde zich ook zo nutteloos voelen op het einde van zijn leven? Energie weggezogen uit dat ooit veerkrachtige lichaam? Betuttelend toegesproken door derden? Waar zouden wij hoogbejaarden het gelukkigst met kunnen maken?
Een pompoen lonkt in de keuken. Als ik daar eens een soepje van maak? Geen enkel mes lijkt opgewassen tegen de schil. Ook niet als ik er met de helft van mijn gewicht over hang.
En dan, mijn duim op de verkeerde plek, het mes op de juiste. Mijn nagel tussen de twee. Een doorkliefde pompoen én nagel op de keukenplank. Sterretjes in de lucht. Zoonlief komt de duim dichtknijpen. Een andere zoon zoekt een strakke tape om de nagel dicht te binden.
Eind goed al goed, de pompoenvelouté is toch geslaagd met de hulp van de zonen.
Een hele dag op de stoel gezeten na 27 ligdagen, waar gaan we dat schijven? Hier natuurlijk!
Voor de eerste keer in 27 dagen zit ik terug op een stoel. Dat doet deugd. Allerstallige paperassen komen onvermijdelijk bovendrijven. Puin ruimen.
De was hangt al drie dagen in de regen. Niemand voelt zich geroepen om die af te halen. Ik ook niet vandaag. Mijn eerste dag op de been niet ineens alles tegelijkertijd willen doen.
Exact twee regels in mijn boek, zo gaan we er wel geraken! Maar ook 5 nieuwe ideeën voor de toekomst.
De toekomst, wat is die toekomst dan? Het leven lijkt wel achterstevoren afgespeeld. Zou een bejaarde zich ook zo nutteloos voelen op het einde van zijn leven? Energie weggezogen uit dat ooit veerkrachtige lichaam? Betuttelend toegesproken door derden? Waar zouden wij hoogbejaarden het gelukkigst met kunnen maken?
Een pompoen lonkt in de keuken. Als ik daar eens een soepje van maak? Geen enkel mes lijkt opgewassen tegen de schil. Ook niet als ik er met de helft van mijn gewicht over hang.
En dan, mijn duim op de verkeerde plek, het mes op de juiste. Mijn nagel tussen de twee. Een doorkliefde pompoen én nagel op de keukenplank. Sterretjes in de lucht. Zoonlief komt de duim dichtknijpen. Een andere zoon zoekt een strakke tape om de nagel dicht te binden.
Eind goed al goed, de pompoenvelouté is toch geslaagd met de hulp van de zonen.
Een hele dag op de stoel gezeten na 27 ligdagen, waar gaan we dat schijven? Hier natuurlijk!
Dag 233 Kat en muis
Klaarwakker op een onchristelijk uur. De scouts speelt een kat en muis spel. De politie is nog maar een kwartier eerder gepasseerd afgaande op de stilte en het tijdstip van mijn oproep of ze draaien de jukebox terug volle bak open.
Het geluk zit hen mee vandaag. Ze zitten net achter de bomen, het gras staat hoog en het regent pijpestelen. Anders waren er een paar tenten tegen de vlakte gegaan. Ik was bijna in stemming om padvinder te spelen.
Om 8u30 veranderen ze van repertoire, hardrock. Dan weer punkmuziek. Zo gaat het door tot na 17 uur.
De politie komt eens bellen maar ik ben inmiddels rustiger oorden gaan opzoeken.
Hubby verklaart dat ik "ziek" ben en niet goed lawaai verdraag. Great, zullen we de verantwoordelijkheid even bij mij leggen.
Mijn lichaam deint weer sterk vandaag bij momenten. Alsof ik op een ruwe zee zit binnen in mijn lichaam. Mijn buikspieren doen ook weer pijn alsof ik 200 sit-ups heb gedaan. Ik voel het tot in mijn bekkenbodemspieren. Kreun- en steungeluiden ontglippen mijn mond als ik ga zitten en rechtsta. Dat overkomt me niet vaak.
De darmen hebben sinds enkele dagen besloten elk brokje vast te houden. Ik keutel als een konijn mijn magere afvalhoopjes eruit. Mijn anders zo strakke buik lijkt wel vier maanden zwanger.
Licht ontstekingsgevoel zoals de immer aanwezige keelpijn en klieren en de lichte druk op de borstkast herinneren me eraan, dat de dip nog niet helemaal over is.
Ik heb een onrustige droom deze namiddag. Ik reed auto terwijl ik de weg niet meer zag, puur op gevoel en herinnering. Het was klaarlicht maar mijn ogen kreeg ik niet meer open. Alleen een klein spleetje wit licht kwam binnen. Constant die schrik, straks rijd ik ergens tegen of iemand omver. Ik kon ook niet stoppen. Puur symbolisch uiteraard.
Toch nog erin geslaagd om een paar regels in mijn boek te schrijven alsook een overzicht te maken van mijn projecten om ze voor te leggen aan een senior ondernemer die graag wil helpen om te zien wat haalbaar is.
Ik zit vol ideeën maar heb een lijf dat niet meer meewil. Dan moeten anderen ze maar gaan uitvoeren denk ik? Zien hoe dat moneywise te doen valt?
Het geluk zit hen mee vandaag. Ze zitten net achter de bomen, het gras staat hoog en het regent pijpestelen. Anders waren er een paar tenten tegen de vlakte gegaan. Ik was bijna in stemming om padvinder te spelen.
Om 8u30 veranderen ze van repertoire, hardrock. Dan weer punkmuziek. Zo gaat het door tot na 17 uur.
De politie komt eens bellen maar ik ben inmiddels rustiger oorden gaan opzoeken.
Hubby verklaart dat ik "ziek" ben en niet goed lawaai verdraag. Great, zullen we de verantwoordelijkheid even bij mij leggen.
Mijn lichaam deint weer sterk vandaag bij momenten. Alsof ik op een ruwe zee zit binnen in mijn lichaam. Mijn buikspieren doen ook weer pijn alsof ik 200 sit-ups heb gedaan. Ik voel het tot in mijn bekkenbodemspieren. Kreun- en steungeluiden ontglippen mijn mond als ik ga zitten en rechtsta. Dat overkomt me niet vaak.
De darmen hebben sinds enkele dagen besloten elk brokje vast te houden. Ik keutel als een konijn mijn magere afvalhoopjes eruit. Mijn anders zo strakke buik lijkt wel vier maanden zwanger.
Licht ontstekingsgevoel zoals de immer aanwezige keelpijn en klieren en de lichte druk op de borstkast herinneren me eraan, dat de dip nog niet helemaal over is.
Ik heb een onrustige droom deze namiddag. Ik reed auto terwijl ik de weg niet meer zag, puur op gevoel en herinnering. Het was klaarlicht maar mijn ogen kreeg ik niet meer open. Alleen een klein spleetje wit licht kwam binnen. Constant die schrik, straks rijd ik ergens tegen of iemand omver. Ik kon ook niet stoppen. Puur symbolisch uiteraard.
Toch nog erin geslaagd om een paar regels in mijn boek te schrijven alsook een overzicht te maken van mijn projecten om ze voor te leggen aan een senior ondernemer die graag wil helpen om te zien wat haalbaar is.
Ik zit vol ideeën maar heb een lijf dat niet meer meewil. Dan moeten anderen ze maar gaan uitvoeren denk ik? Zien hoe dat moneywise te doen valt?
Dag 232 Brallende jeugd
Ik voel me fris en licht deze ochtend. Ole!
Deze voormiddag naar de judoles, de bakker en een (rustig) vriendje van de jongste ophalen. Die gaan elkaar gezellig bezighouden. Goed drie uur op en 10 km gereden, ik heb mijn grens bereikt.
Ik duik mijn bed terug in om bij te tanken. Het is 11u30. Slapen wordt afgewisseld met lektuur en pc worden ter ontspanning.
Oma stelt voor om boodschappen te doen, een aanbod dat ik in dank aanvaard. Tegen 16 uur kan ik weer rondlopen.
Hubby heeft besloten met vrienden te gaan eten, de oudste puber idem dito.
Er zit niets anders op dan zelf een potje te koken vanavond. Een stoofpotje zorgt voor zachte vezeltjes. Misschien gaan mijn verstopte darmen wel van gedachten veranderen met die overdosis groenten.
Een bende scouts is neergestreken op het veld van de boer achter mijn tuin. Om 15u zijn ze beginnen zingen: "Met vrouwen niks als last ..", "Zuipen, zuipen, ..." De bekende antwaarpse café-toog-liederen. Deze ochtend waren ze nog bezig. Om 5u15 heb ik wederom de politie gebeld vanwege geluidsoverlast. Ze begonnen behoorlijk vals te zingen of moet ik zeggen brallen ...
Deze voormiddag naar de judoles, de bakker en een (rustig) vriendje van de jongste ophalen. Die gaan elkaar gezellig bezighouden. Goed drie uur op en 10 km gereden, ik heb mijn grens bereikt.
Ik duik mijn bed terug in om bij te tanken. Het is 11u30. Slapen wordt afgewisseld met lektuur en pc worden ter ontspanning.
Oma stelt voor om boodschappen te doen, een aanbod dat ik in dank aanvaard. Tegen 16 uur kan ik weer rondlopen.
Hubby heeft besloten met vrienden te gaan eten, de oudste puber idem dito.
Er zit niets anders op dan zelf een potje te koken vanavond. Een stoofpotje zorgt voor zachte vezeltjes. Misschien gaan mijn verstopte darmen wel van gedachten veranderen met die overdosis groenten.
Een bende scouts is neergestreken op het veld van de boer achter mijn tuin. Om 15u zijn ze beginnen zingen: "Met vrouwen niks als last ..", "Zuipen, zuipen, ..." De bekende antwaarpse café-toog-liederen. Deze ochtend waren ze nog bezig. Om 5u15 heb ik wederom de politie gebeld vanwege geluidsoverlast. Ze begonnen behoorlijk vals te zingen of moet ik zeggen brallen ...
Dag 231 Photoshop
Drukke dag wederom. Een uur EFT-coaching via Skype in de voormiddag en mijn digitale kunstles in de namiddag. Ik trek het niet. Mijn siesta opgeven voor een programma PhotoShop lijkt me een foute keuze.
Ondanks mijn tegen-initiatief beslist hubby toch een warme maaltijd op tafel te toveren. Pasta met kip van het spit. Ik kijk er naar en eet niets. Tweemaal vergif. Al goed dat oma me een doosje verse soep had meegegeven. Dat wordt mijn maaltijd. Jammer dat hubby de boodschap nog niet begrepen heeft.
Mijn keel en oksels doen pijn, een liche druk op mijn borst en mijn lijf draait traag. Ik roep vanuit de zetel dat ik niets meer doe vandaag, helemaal niets. Boodschap aangekomen. Hubby zorgt eindelijk voor de jongste. Mijn beenspieren doen extra pijn, van de wandeling gisteren wellicht. Mijn darmen vlak boven mijn heupen steken ook weer duidelijk dezer dagen net als een punt op 4 cm op 1 u van je navel.
De hoofdpijn nog steeds dragelijk, de armen geen scherpe pijn tot nu toe, allen duidelijk minder kracht maar dat was er reeds sinds het herval van de ziekte op 31/8 jl.
Ik begeef me naar mijn kamer en nestel me onder de ons met de laptop. Tegen 3 uur 's morgens word ik wakker door een groot feest hier vlakbij. De muziek is fantastisch maar het uur is totaal fout uitgekozen.
Mijn gedrogeerde hoofd wordt gek van het kabaal en beslist de plaatselijke politie te bellen. Een aardige man staat me te woord maar snapt niet hoe hij mij daarmee kan helpen. Oh help, ik heb iemand onschuldig wakkergebeld! Opnieuw.
Wel meer fitheid in het algemeen, ik kon langer rechtstaan en verder stappen, frisser in mijn denken, lichaamscellen draaiden sneller, veel minder ziektegevoel, ... allemaal leuk meegenomen!
Ondanks mijn tegen-initiatief beslist hubby toch een warme maaltijd op tafel te toveren. Pasta met kip van het spit. Ik kijk er naar en eet niets. Tweemaal vergif. Al goed dat oma me een doosje verse soep had meegegeven. Dat wordt mijn maaltijd. Jammer dat hubby de boodschap nog niet begrepen heeft.
Mijn keel en oksels doen pijn, een liche druk op mijn borst en mijn lijf draait traag. Ik roep vanuit de zetel dat ik niets meer doe vandaag, helemaal niets. Boodschap aangekomen. Hubby zorgt eindelijk voor de jongste. Mijn beenspieren doen extra pijn, van de wandeling gisteren wellicht. Mijn darmen vlak boven mijn heupen steken ook weer duidelijk dezer dagen net als een punt op 4 cm op 1 u van je navel.
De hoofdpijn nog steeds dragelijk, de armen geen scherpe pijn tot nu toe, allen duidelijk minder kracht maar dat was er reeds sinds het herval van de ziekte op 31/8 jl.
Ik begeef me naar mijn kamer en nestel me onder de ons met de laptop. Tegen 3 uur 's morgens word ik wakker door een groot feest hier vlakbij. De muziek is fantastisch maar het uur is totaal fout uitgekozen.
Mijn gedrogeerde hoofd wordt gek van het kabaal en beslist de plaatselijke politie te bellen. Een aardige man staat me te woord maar snapt niet hoe hij mij daarmee kan helpen. Oh help, ik heb iemand onschuldig wakkergebeld! Opnieuw.
Wel meer fitheid in het algemeen, ik kon langer rechtstaan en verder stappen, frisser in mijn denken, lichaamscellen draaiden sneller, veel minder ziektegevoel, ... allemaal leuk meegenomen!
Dag 230 Innovatie
Alles gaat redelijk, geen overheersend ziektegevoel vandaag. Ik zit terug aan de goede kant van de balans. Nog wat zwakjes, nog niet echt de kracht om een krat water in de auto te gaan tillen maar mijn geest kan bergen verzetten.
Mijn voormiddag breng ik liggend door. Een beetje zoals spaarlampen i.p.v. spotjes verbruiken.
Besparen waar we kunnen!
Mijn businessplannen worden weer bovengehaald. Ik bel vanuit mijn bed met een nederlandse oude rot in het vak en mag alvast via email de samenstelling van het product doormailen. Dan kan hij eens polsen met een innovatie fabricant om te zien wat de mogelijke kostprijs is. Werk aan de winkel!
Zo leuk, brainstormen nu de cellen weer draaien.
Ik val pardoes in slaap voor een uur met de balpen in de hand en word met een schok wakker. Huh!
De benen worden onder handen genomen, het haar wordt gedroogd. Mijn schouders protesteren van de prikken met procaine gisteren. Het vraagt echter geen halve dagenergie ditmaal.
Deze middag trek ik er op uit. Ik ga wandelen met een kameraad. Hij neemt er rustig de tijd voor, past zijn stap aan de mijne. Het valt reuze mee deze keer.
De inslaappil doet zijn werk niet meer zo goed te laatste tijd. Zou het de LDN zijn? Heel erg vind ik het niet. Boeken genoeg om te lezen naast mijn bed en de laptop blijkt ook een gevaarlijke afleiding. Misschien ben ik gewoon beter uitgerust?
Doorslapen doe ik nog steeds als de beste. Opstaan is een ander paar mouwen ...
De pijn blijkt ditmaal dragelijk te blijven met de LDN en de D-phenylalaline. Vanavond verhoog ik de dosis ietsiepietsie. Een kwart van een pilletje van 0,5 mg.
In totaal zit ik nu aan 0,375 mg.
Mijn voormiddag breng ik liggend door. Een beetje zoals spaarlampen i.p.v. spotjes verbruiken.
Besparen waar we kunnen!
Mijn businessplannen worden weer bovengehaald. Ik bel vanuit mijn bed met een nederlandse oude rot in het vak en mag alvast via email de samenstelling van het product doormailen. Dan kan hij eens polsen met een innovatie fabricant om te zien wat de mogelijke kostprijs is. Werk aan de winkel!
Zo leuk, brainstormen nu de cellen weer draaien.
Ik val pardoes in slaap voor een uur met de balpen in de hand en word met een schok wakker. Huh!
De benen worden onder handen genomen, het haar wordt gedroogd. Mijn schouders protesteren van de prikken met procaine gisteren. Het vraagt echter geen halve dagenergie ditmaal.
Deze middag trek ik er op uit. Ik ga wandelen met een kameraad. Hij neemt er rustig de tijd voor, past zijn stap aan de mijne. Het valt reuze mee deze keer.
De inslaappil doet zijn werk niet meer zo goed te laatste tijd. Zou het de LDN zijn? Heel erg vind ik het niet. Boeken genoeg om te lezen naast mijn bed en de laptop blijkt ook een gevaarlijke afleiding. Misschien ben ik gewoon beter uitgerust?
Doorslapen doe ik nog steeds als de beste. Opstaan is een ander paar mouwen ...
De pijn blijkt ditmaal dragelijk te blijven met de LDN en de D-phenylalaline. Vanavond verhoog ik de dosis ietsiepietsie. Een kwart van een pilletje van 0,5 mg.
In totaal zit ik nu aan 0,375 mg.
Dag 229 Neuropsychiater
De motor blijft draaien alleen ben ik duidelijker meer vermoeid dan gisteren. Geen verplichtingen vandaag, mijn bed is mijn beste vriend.
Hubby blijkt een dag vrij te hebben en begint te klussen. Ik trek de deur van de kamer dicht en zet voor een zeldzame keer muziek op. Altijd hetzelfde liedje, play repeat. Eentje dat mijn hersenen niet op hol doen jagen en het gestommel van hubby buitenhoudt.
Oma belt dat ze een neuroloog heeft gevonden die neuraal therapie beoefent. Hij wil me wel ontvangen maar dan moet ik snel zijn. Hij heeft nog een gaatje in zijn agenda binnen 45 minuten. De ene minuut lig ik te dommelen in mijn bed, de andere zit ik op de stoel bij de neuroloog.
Hij beoefent de neuraal therapie niet zo intensief als mijn vorige arts die me tot enkele maanden geleden behandelde. Jammer genoeg belet een zwaar rugletsel haar om nog te werken tot nader order.
Niet getreurd, ik wil die procaine spuitjes terug! Alle beetjes helpen om dat lichaam in evenwicht te krijgen en zo mijn immuunsysteem terug aan de praat zoals het hoort.
De dokter vraagt me uit, toont oprechte interesse, geeft advies in energiebeheer alsook voeding en supplementen en geeft tot slot 2 kleine spuitjes procaine in mijn schouders. Niet meer, mijn bloeddruk is te laag.
Hij is buitenlander maar spreekt en verstaat de taal voldoende. Psychiatrie is volgens hem ook een uitstervend ras. Grappig, hij is neuropsychiater als ik zijn papierhoofd lees. Veel verschijnselen zijn puur van neurobiologische oorsprong. Een man naar mijn hart.
Hij adviseerde me nog om vooral rust in te lassen tussen de taken en niet over de grens te gaan. Dat stadium ben ik gelukkig voorbij, daar hoeven ze niet meer van te overtuigen.
De namiddag wordt dan terug recuperatie ligmoment. Mijn humeur is slecht, ik zonder me af om mensen niet af te snauwen.
Hubby blijkt een dag vrij te hebben en begint te klussen. Ik trek de deur van de kamer dicht en zet voor een zeldzame keer muziek op. Altijd hetzelfde liedje, play repeat. Eentje dat mijn hersenen niet op hol doen jagen en het gestommel van hubby buitenhoudt.
Oma belt dat ze een neuroloog heeft gevonden die neuraal therapie beoefent. Hij wil me wel ontvangen maar dan moet ik snel zijn. Hij heeft nog een gaatje in zijn agenda binnen 45 minuten. De ene minuut lig ik te dommelen in mijn bed, de andere zit ik op de stoel bij de neuroloog.
Hij beoefent de neuraal therapie niet zo intensief als mijn vorige arts die me tot enkele maanden geleden behandelde. Jammer genoeg belet een zwaar rugletsel haar om nog te werken tot nader order.
Niet getreurd, ik wil die procaine spuitjes terug! Alle beetjes helpen om dat lichaam in evenwicht te krijgen en zo mijn immuunsysteem terug aan de praat zoals het hoort.
De dokter vraagt me uit, toont oprechte interesse, geeft advies in energiebeheer alsook voeding en supplementen en geeft tot slot 2 kleine spuitjes procaine in mijn schouders. Niet meer, mijn bloeddruk is te laag.
Hij is buitenlander maar spreekt en verstaat de taal voldoende. Psychiatrie is volgens hem ook een uitstervend ras. Grappig, hij is neuropsychiater als ik zijn papierhoofd lees. Veel verschijnselen zijn puur van neurobiologische oorsprong. Een man naar mijn hart.
Hij adviseerde me nog om vooral rust in te lassen tussen de taken en niet over de grens te gaan. Dat stadium ben ik gelukkig voorbij, daar hoeven ze niet meer van te overtuigen.
De namiddag wordt dan terug recuperatie ligmoment. Mijn humeur is slecht, ik zonder me af om mensen niet af te snauwen.
Dag 228 Bioritme
Twee afspraken op de planning deze voormiddag. Een ambitieus plan als je 18 dagen nauwelijks je bed hebt kunnen verlaten. De motor is echter nog niet afgeslagen.
Met volle moed begeef ik me de baan op. Het sobere ontbijt verorber ik in de auto. De kruimels van de glutenvrije cracotten kruipen in mijn jasje en tussen alle naden van de zetel. Vitaminen, enzymen en medicijn hebben mijn cellen een uur eerder reeds van voeding voorzien. Nu nog de maag vullen.
Het eerste gesprek is een aanbod om volgend najaar als spreker en trainer volgens mijn bioritme - ik hou van die term - te komen werken voor een nieuwe organisatie. Tegen dan hoop ik dat de LDN (Low Dose Naltrexone) volledig is aangeslagen. Ze kennen mijn ziektegeschiedenis en erkennen ME/CVS als een neurobiologische aandoening.
De tweede afspraak is bij de controle-arts van de verzekering. Met de autorit en het vorige gesprek achter de rug, daalden mijn hersen- en lichaamsfuncties duidelijk enkele graden.
Ik betrap mezelf erop te stotteren, de zaken door elkaar te halen, bewijsmateriaal vergeten af te geven en ga zo maar door.
Opvallend is dat ook deze controle-arts zeer veel interesse toonde voor de neuro-cognitieve testen die ik op eigen initiatief heb afgelegd. Ze hebben me dan wel 250 euro gekost, tot hiertoe blijkt het de beste investering te zijn geweest van de afgelopen twee jaar.
De vorige controle-arts had zelfs geen interesse meer in de bloeduitslagen, hij wilde enkel nog een copie van de neuro-cognitieve test. Zo ook deze arts.
Mijn advies aan ME/CVS patienten is hun verminderde verstandelijke vermogens aan te tonen mits dergelijke testen.
Kies iemand die tevens gerechterlijk expert is en niet zomaar een geheugenkliniek. Zo bent u gegarandeerd van iemand die garant staat voor de resultaten.
Bovendien in het slechtste geval - wat ik niemand toewens - worden zijn of haar verslagen geaccepteerd door de rechtbank moest het ooit tot een rechtszaak komen tussen u en de instantie die u een uitkering weigert.
Tegen 14 uur lig ik in bed, de laptop erbij. Ik lijk wel op een boot te liggen. Mijn weefsel binnen deint naar links en rechts, mijn hoofd is niet draaierig. Lang geleden dat ik deze sensatie nog eens had.
Hubby kookt vanavond, gelukkig, dat kan er niet meer bij vandaag.
Info:
Geheugenlabo
Eddy Tripas
België
016 260 205
vanuit buitenland 0032 16 260 205
Gerechterlijk expert
Met volle moed begeef ik me de baan op. Het sobere ontbijt verorber ik in de auto. De kruimels van de glutenvrije cracotten kruipen in mijn jasje en tussen alle naden van de zetel. Vitaminen, enzymen en medicijn hebben mijn cellen een uur eerder reeds van voeding voorzien. Nu nog de maag vullen.
Het eerste gesprek is een aanbod om volgend najaar als spreker en trainer volgens mijn bioritme - ik hou van die term - te komen werken voor een nieuwe organisatie. Tegen dan hoop ik dat de LDN (Low Dose Naltrexone) volledig is aangeslagen. Ze kennen mijn ziektegeschiedenis en erkennen ME/CVS als een neurobiologische aandoening.
De tweede afspraak is bij de controle-arts van de verzekering. Met de autorit en het vorige gesprek achter de rug, daalden mijn hersen- en lichaamsfuncties duidelijk enkele graden.
Ik betrap mezelf erop te stotteren, de zaken door elkaar te halen, bewijsmateriaal vergeten af te geven en ga zo maar door.
Opvallend is dat ook deze controle-arts zeer veel interesse toonde voor de neuro-cognitieve testen die ik op eigen initiatief heb afgelegd. Ze hebben me dan wel 250 euro gekost, tot hiertoe blijkt het de beste investering te zijn geweest van de afgelopen twee jaar.
De vorige controle-arts had zelfs geen interesse meer in de bloeduitslagen, hij wilde enkel nog een copie van de neuro-cognitieve test. Zo ook deze arts.
Mijn advies aan ME/CVS patienten is hun verminderde verstandelijke vermogens aan te tonen mits dergelijke testen.
Kies iemand die tevens gerechterlijk expert is en niet zomaar een geheugenkliniek. Zo bent u gegarandeerd van iemand die garant staat voor de resultaten.
Bovendien in het slechtste geval - wat ik niemand toewens - worden zijn of haar verslagen geaccepteerd door de rechtbank moest het ooit tot een rechtszaak komen tussen u en de instantie die u een uitkering weigert.
Tegen 14 uur lig ik in bed, de laptop erbij. Ik lijk wel op een boot te liggen. Mijn weefsel binnen deint naar links en rechts, mijn hoofd is niet draaierig. Lang geleden dat ik deze sensatie nog eens had.
Hubby kookt vanavond, gelukkig, dat kan er niet meer bij vandaag.
Info:
Geheugenlabo
Eddy Tripas
België
016 260 205
vanuit buitenland 0032 16 260 205
www.psylabo.be
Gerechterlijk expert
Dag 227 Meester
Het is weg! Dat ellendige smeulende dat je systeem opbrandt. De motor slaat weer aan. De pyama gaat uit, de kleren gaan aan. De pas gaat sneller. Vijftig kilo wegen een pak lichter deze ochtend. De verwerkingssnelheid van de cellen is weer omhoog.
Het wordt een meester-slaaf verhouding tussen dat lichaam en mezelf. Zachtjes en voorzichtig, onderdanig en gedwee, paai ik de grillige meester om mijn eigen leven zeker te stellen. Mijn zieke lijf gedijdt prima op dat systeem. Mijn zieke lijf wil zijn vrijheid immers behouden. Zodra ik revolteer, zet de meester me op water en brood.
Wat heb ik te verliezen? Mijn praktische vrijheid heb ik nu verloren. Mijn ontologische vrijheid, de vrijheid die ik heb om mijn houding te kiezen in deze situatie, is er gelukkig weer.
Het fijne van de meester-slaaf verhouding is dat ik graag de meester wil blijven en de controle behouden. Vermomd als laboratoriumrat test ik de LDN uit, ook wel de medicatie van de 21e eeuw genoemd.
Ruim twee weken LDN achter de kiezen nu. Nachtelijke dromen worden kleurrijke langspeelfilms die menig creatieve directeur uit zijn tent zou lokken.
Een pijnlijke opstoot van hoofdpijn herinnert me eraan een pil D-phenylalaline te nemen in de namiddag. Een uurtje later is het weer dragelijk. De spieren in mijn armen lijken ook minder weerhaken meer te hebben. Toch een leuk alternatief voor pijnstillers dat enzym!
De voorlopige bloedanalyses op Lyme via Prohealth zijn binnen, allemaal negatief. Goed nieuws eigenlijk. Dat is een piste die ik nu definitief kan afsluiten als de DNA test binnen 6 weken ook negatief blijkt te zijn.
Info:
500 mg D-phenylalanine. 1 tablet ochtend en 1 avond.
"Fenylalanine kan niet door het lichaam worden aangemaakt, het is daarom een essentieel aminozuur.
L-fenylalanine maakt deel uit van een aantal psychoactieve medicijnen, evenals belangrijke lichaamsstoffen, zoals acetylcholine, vasopressine, cholecystokininen, enkefalinen en endorfinen.
Endorfinen en enkefalinen zijn substanties die het lichaam aanmaakt als we zware lichamelijke inspanning (sport) verrichten of wanneer we positieve emoties ondervinden.
Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn.
Bovendien hebben deze stoffen een stemmingsverbeterend effect. Ze worden in verband gebracht met een positievere levensinstelling, een verhoogde alertheid, verbetering van de geheugenfunctie, een verhoogde vitaliteit en vergroting van de seksuele interesse. Oppassen heren!
Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn. Hiervoor doen we het uiteraard!
Bron: http://www.vannature.nl/monografie/DLPA_DL-Phenylalanine.html
Het wordt een meester-slaaf verhouding tussen dat lichaam en mezelf. Zachtjes en voorzichtig, onderdanig en gedwee, paai ik de grillige meester om mijn eigen leven zeker te stellen. Mijn zieke lijf gedijdt prima op dat systeem. Mijn zieke lijf wil zijn vrijheid immers behouden. Zodra ik revolteer, zet de meester me op water en brood.
Wat heb ik te verliezen? Mijn praktische vrijheid heb ik nu verloren. Mijn ontologische vrijheid, de vrijheid die ik heb om mijn houding te kiezen in deze situatie, is er gelukkig weer.
Het fijne van de meester-slaaf verhouding is dat ik graag de meester wil blijven en de controle behouden. Vermomd als laboratoriumrat test ik de LDN uit, ook wel de medicatie van de 21e eeuw genoemd.
Ruim twee weken LDN achter de kiezen nu. Nachtelijke dromen worden kleurrijke langspeelfilms die menig creatieve directeur uit zijn tent zou lokken.
Een pijnlijke opstoot van hoofdpijn herinnert me eraan een pil D-phenylalaline te nemen in de namiddag. Een uurtje later is het weer dragelijk. De spieren in mijn armen lijken ook minder weerhaken meer te hebben. Toch een leuk alternatief voor pijnstillers dat enzym!
De voorlopige bloedanalyses op Lyme via Prohealth zijn binnen, allemaal negatief. Goed nieuws eigenlijk. Dat is een piste die ik nu definitief kan afsluiten als de DNA test binnen 6 weken ook negatief blijkt te zijn.
Info:
500 mg D-phenylalanine. 1 tablet ochtend en 1 avond.
"Fenylalanine kan niet door het lichaam worden aangemaakt, het is daarom een essentieel aminozuur.
L-fenylalanine maakt deel uit van een aantal psychoactieve medicijnen, evenals belangrijke lichaamsstoffen, zoals acetylcholine, vasopressine, cholecystokininen, enkefalinen en endorfinen.
Endorfinen en enkefalinen zijn substanties die het lichaam aanmaakt als we zware lichamelijke inspanning (sport) verrichten of wanneer we positieve emoties ondervinden.
Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn.
Bovendien hebben deze stoffen een stemmingsverbeterend effect. Ze worden in verband gebracht met een positievere levensinstelling, een verhoogde alertheid, verbetering van de geheugenfunctie, een verhoogde vitaliteit en vergroting van de seksuele interesse. Oppassen heren!
Deze door het eigen lichaam aangemaakte morfineachtige stoffen (endogene opiaten) maken het lichaam minder gevoelig voor (of bewust van) pijn. Hiervoor doen we het uiteraard!
Bron: http://www.vannature.nl/monografie/DLPA_DL-Phenylalanine.html
Dag 226 Fazant
Het ellendige gevoel is langzaam aan het uitdoven. Alleen nog het vermoeide en zieke nog. Als oma belt om halfeen 's middags lig ik nog in bed. Straks tijd om de vit B12 te geven vandaag, niet vergeten!
De jongste en ik boetseren de nieuwe letters in klei zodat hij ze in alle vormen goed kent, meer bepaald driedimensionaal.
Beelddenkers stimuleer je anders en het is een extra hulp voor kinderen die traag leren lezen. Ben ik blij dat ik dit jaar in staat ben om deze cruciale momenten mee te maken.
Mijn enkele uurtjes energie per dag worden wijselijk besteed. Vorig jaar kon ik net zijn handje vasthouden en luisteren, dat was het.
In de tuin rapen we gevallen appeltjes in het hoge gras. De mieren doen er zich ook aan te goed. Straks komen de fazanten weer smullen. Twee mandjes vol met rijpe rode en groene appeltjes. Hier en daar een bruine plek maar die snijden we wel weg. Lang leve de bio-appeltjes uit de tuin. In de pan smaken die heerlijk!
Oma prikt, de vloeistof doet weer pijn, damn, dat enzym werkte deze keer niet naar behoren. Als dank krijgt ze de karrevracht appels mee naar huis.
Veel te veel, pruttelt ze nog tegen maar dan hoor ik haar al luidop dromen van vers appelsap. Zie je wel!
De jongste en ik boetseren de nieuwe letters in klei zodat hij ze in alle vormen goed kent, meer bepaald driedimensionaal.
Beelddenkers stimuleer je anders en het is een extra hulp voor kinderen die traag leren lezen. Ben ik blij dat ik dit jaar in staat ben om deze cruciale momenten mee te maken.
Mijn enkele uurtjes energie per dag worden wijselijk besteed. Vorig jaar kon ik net zijn handje vasthouden en luisteren, dat was het.
In de tuin rapen we gevallen appeltjes in het hoge gras. De mieren doen er zich ook aan te goed. Straks komen de fazanten weer smullen. Twee mandjes vol met rijpe rode en groene appeltjes. Hier en daar een bruine plek maar die snijden we wel weg. Lang leve de bio-appeltjes uit de tuin. In de pan smaken die heerlijk!
Oma prikt, de vloeistof doet weer pijn, damn, dat enzym werkte deze keer niet naar behoren. Als dank krijgt ze de karrevracht appels mee naar huis.
Veel te veel, pruttelt ze nog tegen maar dan hoor ik haar al luidop dromen van vers appelsap. Zie je wel!
Abonneren op:
Posts (Atom)