Teveel inspanning gisteren. De spieren protesteren lichtjes. Het is al bijna 10 uur ’s ochtends maar ik ben met geen stok vooruit te krijgen. De jongste geraakt net op tijd op zijn sportactiviteit.
Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...
Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.
De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.
De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...
zondag 7 november 2010
Dag 270 Friends
Afgesproken om een thee te drinken met een vriendin. Het beloven in totaal 12 kilometer op de teller te worden deze voormiddag. Ik zie tegen de rit op maar mijn hoofd blijft helder.
Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.
Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.
Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.
Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.
Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.
Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.
Info:
Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:
Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.
https://www1.gotomeeting.com/register/303014216
Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.
Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.
Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.
Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.
Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.
Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.
Info:
Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:
Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.
https://www1.gotomeeting.com/register/303014216
Oproep email aan Dr Monroe
De CDC heeft een nieuwe vacature: Chef van de Chronisch Virale Ziekten Branch (CVDB).
Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.
De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.
Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunday-monroe-5-am-final-final.html
Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.
De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.
Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.
Dear Dr. Monroe,
This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.
The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.
The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.
Sincerely
This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov
Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.
De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.
Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunday-monroe-5-am-final-final.html
Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.
De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.
Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.
Dear Dr. Monroe,
This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.
The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.
The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.
Sincerely
This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov
Abonneren op:
Posts (Atom)