Google Website Translator Gadget

maandag 10 oktober 2011

Dag 536 Fietsen

Het is prachtig weer en ik heb mijn besluit genomen. Straks breng ik de jongste met de fiets naar een vriendje. Al die gelukkige koppeltjes en fitte moeders die voor mijn deur met kindertjes op hun fiets voorbijsnorren, ik word er stikjaloers van.


Deze ochtend heb ik net als gisteren een hogere dosis hydrocortisone genomen. We blijven drie uur plat liggen om de krachten te sparen en dan beginnen we eraan. De jongste vliegt vooruit terwijl ik roep dat hij wat trager mag.

Nog geen kilometer verder beginnen de pedalen tegen te spartelen maar er zit niets anders op, we zijn vertrokken. De zachte zomerbries brengt mijn fantasie op hol. Ik zie mezelf door groene bossen en dalen fietsen maar voorlopig hijgen we gecontroleerd op een aftandse fiets door het stof.

Dag 535 Slakken vangen

Het gaat beter vandaag. Ik heb de dosis hydrocortisone weer met 5 mg verhoogd en het effect is onmiddellijk merkbaar. We rijden naar de judo en een vriendin speelt taxi naar de speelgoedwinkel. Daarna gaan we thee drinken terwijl de kinderen slakken vangen.


Dit ritueel hanteer ik nu elk weekend om op zondagavond niet op mijn tandvlees te zitten. Het is prachtig weer maar ook vandaag zal ik er niet van profiteren. Zwetend als een rund breng ik de namiddag door in mijn bed. Tegen de avond ben ik dan voldoende opgelapt om een avondmaal voor de kinderen te bereiden. Een deeltijds leven, beter dan geen leven ...

Dag 534 Waddeneilanden

De baxters zijn uitgewerkt. Jammer, ik had andere plannen vandaag. Studeren bijvoorbeeld.

Hubby vertrekt vandaag voor enkele dagen met vrienden naar de waddeneilanden, vogeltjes loeren. Vier mannen zitten vrolijk aan de ontbijttafel en vol energie. Ik neem vriendelijk afscheid en vertrek richting bed, amper een uur nadat ik er ben uitgekomen.

Dag 533 Genetisch onderzoek

De huisarts steunt mijn idee om een onderhuidse catheter te laten plaatsen en elke nacht een infuus vocht toe te dienen. Het effect van de baxters is overduidelijk. Er zit spanning in elke vezel van mijn lijf en ik kan helder denken. Mijn humeur is ook 10x beter. Ook de ligneiging en de vermoeidheid verdwijnt grotendeels. Een overduidelijk geval van te laag bloedvolume en POTS.


We gaan ook voor genetisch onderzoek ditmaal. We spreken er al ruim een jaar over maar toen was ik te “moe” om me er met bezig te houden en het Radboud heeft nooit gereageerd op de brief van mijn huisarts voor onderzoek naar myopathie. Twee van mijn drie kinderen zijn nu ziek, hebben o.a. een auto-immuunziekte en afwijkend EEG. We gaan uitzoeken wat er juist misloopt. Binnen enkele maanden heb ik afspraak in het universitair ziekenhuis in Antwerpen.

De pijn in de borstkast is gezakt sinds ik de hydrocortione weer heb verhoogd en mijn wilde plannen om een mes op de keel van mijn aardige arts te zetten, heb ik dus maar opgeborgen. Hij zegt dat ik mijn eigen dokter ben geworden.

Hij doet de pijn af als neuropathische pijnen. Ben ik vet mee en ik geloof er niets van. Ik krijg een voorschrift voor een pijnstiller en ontstekingsremmer mee. Misschien maak ik toch stiekem een afspraak met een cardioloog.

Dag 532 Gynecoloog

Eindelijk nog eens een goede dag! De baxters houden telkens hun woord. Na een maand kwakkelen in september, is dit een aangename afwisseling.


Vandaag ook procaine spuitjes. Ze geeft me een extra dosis zoals ik had gevraagd vorige keer en alles draait een beetje bij het verlaten van het kabinet. Het duurt maar even en dan stroomt de energie als een versterker door mijn lijf.

Ik erger me vandaag zelfs niet aan het moeten parkeren van de auto 100 meter verder. Ze hebben me dan wel > 70% invalide verklaard maar een parkeerkaart kon er toen niet af.

Een bezoek aan de gynecoloog is minder prettig. Je laten bepotelen door een oude man met een baard in de hoop dat alles ok is. De buikpijn van de laatste maanden wordt aan de lupus geweten. Waar die ziekte al niet goed voor is. Vroeger kwamen alle kwaaltjes door de stress, nu is het allemaal de schuld van de lupus.

Hij wilde weten of ik wel goed werd opgevolgd want dit was wel een ernstige ziekte. Man man man, erger dan 2008-09 kan het nooit worden en sindsdien heb ik al véél bijgeleerd.

Dag 531 Drilboor

De pijn in de borstkast is aan het zakken en gelukkig maar. Ik word er helemaal moedeloos van. Mijn levenskwaliteit gaat er helemaal aan. Vandaag hang ik aan de baxters in het dagziekenhuis.

Ik slaap de helft van de tijd om de drilwerken die ze er uitvoeren niet te horen. Als ik die zakjes niet zo nodig had, trok ik de naald uit mijn arm en ging ik ter plekke lopen. Het kabaal is bij momenten onhoudbaar.

Dag 530 Pijn in de borstkast

De hoofdpijn is aan het zakken en de pukkels tussen mijn wenkbrauwen zijn zo goed als verdwenen. De darmen zijn aan de beterhand een week na het schrappen van de mais. Mijn vitaliteit zoals de neuraal arts het mooi omschreef, is nog niet helemaal “optimaal”. Mijn bed is nog steeds mjn beste vriend. Zelfs lezen gaat me niet af.

Ik verdenk een extra aandoening mijn leven te verzuren. Sinds 2008 zit er een troep olifanten op mijn borstkast maar het wordt nu echt weer ondragelijk bij momenten. Deze namiddag heeft oma een hartfilmpje gemaakt in rust tussen een paar patienten door.

Dit kwam er uit de printer gerold:

- incomplete right bundle branch block
- bradycardia (56)
- negative T-wave (anterior)
- low QRS amplitudes

Ik heb besloten de huisarts voor een voldongen feit te plaatsen. Ik verdraag de pijn dezer dagen niet meer.

Info:

Is ME een auto-immuunziekte?

Volgens deze onderzoekers kunnen alle klachten verklaard worden volgens het volgende model:

Dysfunctie van de vasoactieve neuropeptiden (immuunmodulerende regulatoren en hormonen in de darmen) wat leidt tot:

- Vermoeidheid

- Dysfunctie van het zenuwstelsel door verstoorde acetylcholine activiteit

- Pijn door slechtwerkend opioide systeem en daaruit vloeiend verstoorde nitric oxide werking

- Immunologische verstoringen door veranderingen in immuunmodulatie

- MCS (multiple chemicle sensitivity) door peroxynitriet en adenosine dysfunctie

Deze stoffen bevinden zich in zeer kleine hoeveelheden in het bloed en weefsel en onderzoek staat dan ook nog maar in zijn kinderschoenen.

Bron: Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083

Dag 529 Wachtzaalgeklets

Een dagje baxters in het dagziekenhuis. Blijkbaar lig ik te snurken want de verpleegster wrijft over mijn voeten en vraagt of alles goed met me gaat. Aargh, gedaan met dromen en rusten.


Vele mensen komen in gezelschap van hun partner of vrienden een dagje aan de baxter hangen. Vandaag is het ook nog eens diabetesdag. De verpleegster bespreekt zonder gêne de dossiers van de patienten in het bijzijn van iedereen. Alsof ik behoefte heb aan al dat wachtzaalgeklets en ongevraagde medische dossierinzage.

Info:

Natuurlijke immuunmodulators:

Magnesium

Magnesium is een krachtige en essentiële immuun modulator. Bekend als de "master mineraal", is magnesium betrokken bij niet minder dan 300 lichamelijke processen. Een tekort aan magnesium is sterk verbonden met immuunstoornissen. Geschat wordt dat 70 tot 95 procent onder ons een tekort aan magnesium hebben.

Vitamine D3

Vitamine D3, bekend als de "zon vitamine", is essentieel voor het leven zelf. Verschillende studies in de afgelopen jaren hebben aangetoond dat vitamine D3 een krachtige immuun modulator is, die nuttig kan zijn tegen auto-immuunziekten. Bovendien, net als magnesium, wordt tekort aan D3 in verband gebracht met auto-immuunziekten. De beste bron van D3 is zonneschijn. Wanneer dat niet haalbaar is, kan aanvullende D3 helpen.

Curcumine

Curcumine is de belangrijkste component van de gemeenschappelijke keuken kruid "turmeric". Het is een prachtig kruid dat anti-inflammatoire en anti-kanker eigenschappen heeft en het is aangetoond auto-immuunziekten te remmen. Let op: curcumine is gewoonlijk niet erg bio-beschikbaar. Het consumeren van piperine (zwarte peper) en / of kokosmelk kunnen enigszins de absorptie te verbeteren, maar de beste therapeutische waarde kan worden gevonden in curcumine supplementen ontworpen voor een hoge biologische beschikbaarheid.

Blackseed olie

Blackseed olie (Nigella sativa) is een ander krachtig immunomodulator en het is eeuwenlang gebruikt voor een breed scala van ziekten. De profeet Mohammed zou naar verluid hebben gezegd dat blackseed een "remedie voor alles was behalve de dood".

Oleander extract

Oleander wordt genoteerd als een opperste immuun stimulator en voor het succes tegen kanker, HIV en andere omstandigheden. Toch lijkt het erop dat oleander ook een krachtige immuun-modulator is. Let op: alleen goed voorbereid niet-giftig aanvullende oleanders extract moet worden gebruikt, omdat de ruwe plant zeer giftig is.

Dag 528 Puinhoop

Een rollercoaster. Het ene moment sta ik op mijn benen, het volgende moment lig ik te slapen in bed. En zo gaat dat de hele dag door. Zelfs de afwas lukt niet vandaag. De kinderen weigeren mee te werken.


Ze willen maar één ding na een dag school, met rust gelaten worden en eten. Dat wil ik vandaag ook. Hubby heeft de boodschap sneller door als hij thuiskomt. Alles is een puinhoop. Hij begint eraan zonder morren.

Info:

POTS symptomen blijken meer uitgesproken te zijn bij CVS patienten

http://www.prohealth.com/library/print.cfm?libid=16515

Omdat vochtverlies een probleem is bij POTS, kan je volgende overwegen:

- Veel drinken

- Wekelijkse of dagelijkse zoutoplossing via baxter aanvragen

- Drukverband dragen (steunkousen)

- Niet te hard zweten en koelkleding dragen (http://store.polarsoftice.com/polarshop/pc/viewCategories.asp?idCategory=235)

- Medicatie die aanbevolen wordt: fluocortisone


Bron: http://www.cfids.org/webinar/cfsinfo2010.pdf

Dag 527 Telefoon

Ik ben er beter aan toe dan ik had verwacht. Geen mega-crash, een mini-crash zoals te verwachten viel.

De telefoon blijft uit tot grote ergernis van een vriendin die me meerdere berichtjes stuurt en dan maar via hubby en de kids probeert te bereiken. Ik ben op van mijn inspanning de afgelopen dagen en wil met rust gelaten worden.

Straks komt er een (rustig) vriendje spelen van de jongste en dat doe ik om mezelf te plezieren. De kinderen zijn uren bezig en ik kan zorgeloos in bed blijven bijtanken. Mijn schuldgevoel een slechte moeder te zijn, poog ik zo op te lossen. Liever zo dan een eenzaam kind voor de televisie en een zieke moeder in bed.

Info:

Alcoholintolerantie zou wel eens een immuniteitskwestie kunnen zijn. Onderzoekers hebben immuuncellen in hersenen van muizen uitgezet en hen vervolgens alcohol toegediend. Ze werden niet dronken. Men kan hieruit afleiden dat alcoholintolerantie een gevolg is van een immuunreactie van de hersencellen.

"Lead researcher Dr Mark Hutchinson, ARC Research Fellow with the University's School of Medical Sciences, said his team's research provided new evidence that an immune response in the brain was involved in behavioural responses to alcohol.

This immune response lies behind some of the well-known alcohol-related behavioural changes, such as difficulty controlling the muscles involved in walking and talking."

Bron: http://www.brjpharmacol.org/view/0/index.html

Dag 526 Zatte duitsers

Zatte Duitsers hebben mijn broodnodige nachtrust onderbroken. Om halfdrie sta ik in pyama voor hun deur te driesen dat het welletjes is geweest. “Het feest is voorbij” maar inslapen jammer genoeg ook. Gesloopt rij ik naar de les. Stiekem ben ik opgelucht dat het tempo nu erg laag ligt.


Veel gaat er niet in en ik zak elk uur wat verder onderuit. Tijdens de lunch slaap ik in de zetel en niemand doet er moeilijk over. Zo laad ik de lege batterijen toch ietswat op.

Wat zijn we kwetsbaar en fragiel met deze ziekte. Alsof we tegen onzichtbare windmolens vechten. Je bent fysiek geradbraakt en sleept altijd maar dat onzichtbare gewicht mee.

Info:

Plastiek en meer bepaald ftalaten verandert het gedrag van menig persoon want het gedraagt zich als estrogeen in het lichaam. Ik hoef voor de dames die dit lezen er geen tekening bij te maken wat hormonen met een mens kunnen doen. Deze stoffen vertragen de motorische ontwikkeling en veranderen kleine kindertjes in monstertjes. Sommige jongens veranderen letterlijk in meisjes want het bevordert zelfs de borstvorming.


Wil je jezelf en de mensen van je houdt beschermen van deze giftige stoffen, bewaar je voedsel zo min mogelijk in plastic en zoveel mogelijk in glas. Vries geen plastic flessen water in want dan komen de giftige stoffen makkelijker vrij uit de plastic en beter nog, drink water uit glazen flessen.

Dag 525 Leren

Ik heb me ingeschreven voor een opleiding die eens in de drie weken plaats heeft.


Dat wil dus zeggen, een dag aan de baxters hangen, spuitjes, geen enkele onnodige fysieke inspanning (zelfs geen tafel afruimen!) de dagen vooraf en dan onmiddellijk erna terug baxters en spuitjes.

En dan tijdens de opleiding krijg ik een superdeluxe ligstoel, vinden ze het ok dat ik slaap tussendoor, geen broodjes mee-eet enz.

Al bij al een week werk voor 2 dagen opleiding en reken vorlopig een extra week rust om bij te komen van de inspanning.

's Avonds ontmoet ik een pakistaanse arts en ze moedigt me aan om geneeskunde te gaan studeren.

Ze vindt mijn concept prachtig maar geen enkele wetenschapper of arts zal het accepteren als het niet "evidence based" is.

Met andere woorden, ik zal een eigen onderzoeksgroep moeten hebben om mijn theorie te bewijzen.

Ik ben nu al gesloopt van een dagje cursus, laat staan geneeskunde studeren ...


Info:

Hoe kan je het risico op diabetes verlagen?

Vermijd suiker, koolhydraten en eet voldoende dierlijke eiwitten.