Dag 459 Twijfel

Ik probeer het weer eens zonder cortisone vandaag. De pijnlijke borstkast, keelpijn en 50 kilo onzichtbare kilo’s trekken me op de zetel. Angst voor de nevenwerkingen van dit straffe goedje doen me weer eens twijfelen.

Wat is wijsheid? Kiezen voor een pijnlijk leven vol uitputting en orgaanbeschadiging of eindelijk minder pijn en meer energie maar een paar jaar vroeger sterven met – een greep uit de mogelijkheden - kans op diabetes, botbreuken en 20 kilo extra?

Vanavond zal ik op mijn tandvlees zitten, megachagrijnig zijn en uiteindelijk een hekel aan alles en iedereen hebben. Dan zal ik weer snakken naar dat pilletje cortisone en begint de twijfel opnieuw.

Dag 458 Vooruitgang

Voor het eerst sinds lang voel ik me lekker. Mijn armen blijken weer functioneel, een niet te versmaden voordeel. De haardroger is geen marteltuig vandaag. Mijn ogen staan fris en helder. De huisarts is benieuwd naar de dosis hydrocortisone (20 mg ochtend en 10 mg namiddag) en DHEA (10mg).

Het blijkt een straffe hoeveelheid te zijn. Dat vermoedde ik al maar het werkt. Na een maand gebruik en 4 baxters (eiwitten, vitaminen en mineralen) in het dagziekenhuis gaat mijn gezondheid met sprongen vooruit. Vandaag voor het eerst sinds lang weer tot halfdrie ’s middags op de been kunnen blijven! Normaal gezien kom ik voor 16 uur mijn bed niet uit ... behalve om te eten.


De vlekken op mijn benen zijn inderdaad een vorm van vasculitis. Niet erg elegant maar het zou tijdelijk moeten zijn. Als ik de literatuur mag geloven, is het eigen aan systeemlupus. Dat heb je als ze je ziekte jarenlang negeren. Dan gaat alles flippen in je lijf. Aan wie mag ik de rekening presenteren? Aan de heren psychiaters van de referentiecentra?

Dag 457 Fibromyalgie

Weer twee nieuwe vlekken bijgekregen maar ze zijn minder extreem. Het is dus geen beest dat me gestoken heeft. Iemand geeft me een tip dat het wel eens vasculitis kan zijn. Dat lijkt de meest plausibele. De foto’s op internet vertonen verdacht veel gelijkenissen met mijn vlekken.


Meer info omtrent vasculitis bij lupus
http://www.lupus-medischepraktijk.nl/lmp_25.htm

Mijn cognitieve functies gaan er op vooruit. Ik blijf helder zolang ik niet beweeg. Het ziektegevoel is bijna volledig weg uit de borstkast en de fibromyalgiepijn verbetert ook. Gek dat een mens onbewust gewend kan worden aan pijn. Je bouwt mechanismes in om pijn te vermijden. Je zondert je af in stille ruimtes om niet geprikkeld te worden, je vermijdt aanrakingen, je pakt je kinderen niet meer vast of je vermijdt wilde spelletjes, je loopt in een boog om voorwerpen om je zeker niet te stoten, je vermijdt fel licht, ...
En dan als de pijn mindert, ontdek je dat je ze had. Gekke gewaarwording want vroeger had ik veel meer pijn. Al moet ik er bijzeggen dat het de hel was. Dank u cortisone en baxters.

Dr Daniel Wallace, een authoriteit in lupus, beweert dat fibromyalgie meer dan 40 verschillende oorzaken kan hebben. Het zou een samenspel zijn van humorale factoren, immuniteit, neurotransmitters en het autonome zenuwstelsel. Tot 40 virussen en bacterieën kunnen verantwoordelijk zijn. Lupus kan fibromyalgiepijn geven maar ook hypothyroï sme, Epstein-Barr of Lyme.

Info:

http://www.amazon.com/exec/obidos/tg/detail/-/0195147537/qid=1072338450/sr=1-3/ref=sr_1_3/104-0632271-7049504?v=glance&s=books

As in the previous volume, the authors provide a detailed, yet clear explanation of the disease. Fibromyalgia, they explain, is a form of chronic neuromuscular pain, a pain-amplification syndrome brought on by abnormal interactions between hormones, the immune system, neurotransmitters, and the autonomic nervous system. Sometimes the syndrome occurs spontaneously; in most cases, the authors write, it is associated with trauma, stress, such conditions as lupus and hypothyroidism, and over forty microbes, from hepatitis to Epstein-Barr to Lyme disease.

Dag 456 Symptomen van lupus

Maandag bestaat om bij te tanken van het weekend. Platte rust vandaag. Geen absurde griepreacties na mijn tuinfratsen van gisteren. Ik blijf helder maar het lichaam wil geen beweging, zoveel is duidelijk.

De cortisone begint na een maand gebruik zijn vruchten af te werpen. De ziekte lupus begint me te intrigeren. De klassieke omschrijving op de websites van patientenverenigingen spreken me niet onmiddellijk aan. Daarom ga ik op zoek naar verhalen van patienten. Eens zien of er daar overeenkomsten te vinden zijn. Lupus wordt een 1000-koppig monster genoemd. Het doet zich voor onder vele gedaantes.

Wat me opviel in de persoonlijke verhalen was het volgende:

- De bloedwaarden waren vaak in orde als de mensen zeer ziek waren en omgekeerd slecht als ze zich goed voelden. Dus als een internist zegt dat je geen lupus hebt, accepteer de diagnose niet, laat je bloed nog eens opnieuw prikken op een ander moment. Desnoods meerdere keren op een jaar.

- De ziekte begint vaak stilletjes rond de pubertijd met pijnlijke aften in de mond.

- Veel mensen hebben voor de ziekte zich manifesteert last van pijnlijke vingers als het koud is, ook wel Raynaud syndroom genoemd.

- Vrouwen kunnen ook last hebben van zweertjes aan de vagina.

- Mentale verwardheid, niet op je woorden kunnen komen, geen normaal gesprek meer kunnen voeren, moeite met zinnen vormen, structureren van een verhaal, ...

- Erg humeurig zijn

- Onverklaarbare pijnen (in voeten)

- Fibromyalgie

- Ligpijn

- Lupus-hoofdpijn die erg lijkt op migraine hoofdpijn

- Kan beginnen met vlagen van vermoeidheid tijdens pubertijd

- Wordt getriggerd door zwangerschap, een zware griep of een virusinfectie!

- Sommigen worden duidelijk ziek als ze zelfs een uur onder een TL-lamp hebben gezeten, anderen hebben geen last van licht of zon

- Rode vlek op wangen en/of top van neus komt wel eens voor

- Zicht kan aangetast worden (moeite om auto te rijden, te lezen)

- Extreme uitputting als de ziekte actief is

- Pijn in borstkast

- Gezwollen lymfeklieren

- Pijnlijke armen en bovenbenen

- Tintelingen in handen en voeten

- Evenwichtsstoornissen

- Krachtsverlies

- Coordinatieproblemen

- Haaruitval

- Lekkende darm

- Maagpijn, misselijkheid, overgeven

- Lage koorts of net heel hoge koorts

- Ijzertekort

- Vit D tekort

- Veel eiwit in de urine

- (Veel) spierafbraakweefsel in de urine

- Griepachtige symptomen bij opflakkering
- ...

Als ik dit lijstje bekijk, vraag ik me af hoeveel ME/CVS patienten zich hierin herkennen?

Aan alle vrouwen die ziek zijn geworden tijdens de zwangerschap, overweeg lupus!! 

Mijn eerste symptomen zijn begonnen op 31 maart 1984. Toen verscheen de vlinderuitslag op mijn gezicht na een fietstocht. We zijn 27 jaar later. Al die tijd zat de lupus af en toe in mijn bloeduitslagen en nooit hebben ze er iets met gedaan. Er moet een andere factor zijn die bepaalt dat je ziek bent van lupus want de waarden zijn door de jaren heen niet veranderd maar de toestand van mijn gezondheid is de regelmatige lezer inmiddels welbekend.

Wat zijn de bloedtesten:

RA test: normaal O - 20 : of wordt enkel ook vermeld als negatief of positief,

Waaler rose titratie is normaal van O-16 , indien positief wordt verdere titratie uitgevoerd en krijg je steeds een verdubbeling van de waardeuitdrukking dus 32, 64,128,256 enz...;

Wat betreft de sedimentatie die wordt soms in 2 waarden uitgedrukt, een eerste en een tweede uur. De normale waarden hangen ook samen met het geslacht en de leeftijd. Het eerste uur gaat van 0 - 10, het tweede van 0 - 20. Sommige labo's hebben ook veel hogere normale waarden dus daar moet je ook wel rekening mee houden. Als de sedimentatie hoog is, is er ontsteking.


Voor ANA wordt 80 als zwak positief of dubieus vermeld. Vanaf 160 wordt het als positief bekeken. Die waarden verdubbelen ook steeds, maar soms wordt het soms ook uitgedrukt in + dus staat er dan bv.3 + met als normale vermelding negatief.
 
In mijn geval flikkerde de waarde altijd tussen 0 en 80 en uitzonderlijk 160. Geen dramatische waarden dus wat de artsen blijkbaar op een dwaalspoor zetten. Na een maand cortisonegebruik echter is de pijn behoorlijk gedaald en lijkt er ballast van mijn schouders gevallen. Ik heb ook veel minder "ligneigingen". Een nieuwe start?

Dag 455 Vlekken

Negen ronde ronde vlekken op mijn onderbenen met een donkervlekje in het midden. Ze jeuken verschrikkelijk! Welk beest kan zo lelijk steken? Geen enkel insectenzalfje blijkt te werken.

Deze voormiddag in het tuincenter om de hoek een koffer vol buxusplantjes gekocht. Die ga ik in de grond steken als ik me beter voel. Desnoods potje per potje maar eerst komt oma aan de beurt. Ik bedoel een paar plantjes in haar tuin.

Gewapend met schup graaf ik tot ik duizel en bleek uitsla. Dat een mens zich zo slecht kan voelen van een ondiep putje te graven. Hopelijk overleven de plantjes de operatie. Oma stelt voor me terug te brengen naar huis. Ik aanvaard dankbaar het aanbod.

Dag 454 Superfood

Deze voormiddag samen eten gaan kopen met een vriendin. Dat is lang geleden en het valt mee. Tot voor kort lag ik nog te rusten op de bank op dit uur van de dag. Straks samen thee drinken en dan huiswaarts. Hubby is op cursus en het wordt dus wederom een lange dag.

De baxters met vitaminen, mineralen en eiwitten boosten mijn lijf alsof ik een stevige maaltijd met superfood achter de kiezen heb. Het geeft hoop voor de toekomst. Er schijnt weer extra licht aan het eind van de tunnel.

Volgende keer benadruk ik het nog eens aan de huisarts dat hij al zijn ME/CVS patienten aan de baxters moet hangen. Hopelijk dat ze vermoeidheid van de cel beter begrijpen met bijgaand document.


http://cancer-research.net/Fatigue.pdf

Dag 453 Asbak

Mijn wekelijks uitje naar het dagziekenhuis voor de baxters. Ik ben wat later dan gewoonlijk en alle stoelen zijn reeds bezet. De enige die beschikbaar blijkt, kan niet versteld worden tot ligstoel. De verpleegster stelt zelf voor een (zware)reserve stoel  te verzetten zodat ik mijn benen omhoog kan leggen.

Al snel ontdek ik waarom de stoel niet gebruikt werd, hij stond ooit in een rokerslokaal. Er zit niets anders op dan zes uur door te bijten, de lieve verpleegster heeft zoveel moeite voor me gedaan. Het gezelschap van de patienten compenseert de geur van de asbak waar ik inzit.

Dag 452 Hooiwagen

Vandaag een stijve nek en koorts aan het einde van de dag. Cognitief blijft het helder.  Geen dips meer op dat vlak. Ik wacht nu nog alleen nog op de invulling van de zwarte gaten van mijn geheugen van de afgelopen jaren en de heractivering van sommige onderdelen.

Tussen de regendruppels door begeef ik me naar de kapper. De assistente maakt er een puinhoop van ditmaal. Moet een mens zoveel betalen voor geklungel? Een forse dame met gezonde blos die aan de wasbak terloops je nek kraakt bij het insmeren van je povere haarbos met een welriekende kokoscrème.

Met een geknoopte driehoek in het blonde haar, een voorschort voor de brede heupen en een wit hemdje met korte mouwen die haar rozige vlezige bovenarmen beeld ik me haar in met een riek aan de hooiwagen. De haardroger komt te dicht bij mijn schedel, verschroeit mijn pijnlijke huid. Ze leest vast mijn gedachten.

Dag 451 Wereldvreemd

Gisteravond de dosis low dose naltrexone verhoogd met 0,25 mg oftewel 1 druppel. Een wandelende pyama bewoont dit huis. De grote spiegel in de inkom verraadt een verouderde schim. Een vriendin heeft gelijk, de ziekte heeft haar sporen achtergelaten. Al die dure specialisten zijn een pak rijker geworden, de ME/CVS wetenschap staat nog even ver, en wij patienten leveren in.


Er is één voordeel aan chronisch ziek zijn, het leven krijgt ondanks alles een veel ruimere dimensie. Zo krijg ik een email van een oude bekende die me vroeg hoe het me ging. We hadden elkaar al zeker 10 jaar niet meer gesproken. Na een korte schets van de situatie, ontving ik de wereldvreemde reactie dat “Hij blij was dat alles dus goed met me ging, ik een straffe madame was en dat ik nog veel fun in het leven moest blijven hebben.”

Kan ik niet meer genieten van het leven of heeft die kerel nu niets begrepen van het leven?