Google Website Translator Gadget

woensdag 27 april 2011

Dag 421 Logeren

De jongste gaat logeren bij een vriendje. Hij is helemaal door het dolle heen. Ik kijk er ook een beetje naar uit na twee weken kids in da house. Heel mijn ritme om zeep maar bovenal, een einde aan mijn schuldgevoel een slechte moeder te zijn want de confrontatie tijdens de schoolvakanties is verpletterend.

"Mama, wanneer ga je opstaan?"
"Mama, ik heb honger."
"Mama, kom je een spelletje met me spelen?"
...

En mama heeft geen energie om een hele dag op stap te gaan en leuke dingen te doen zoals vroeger met de grote broers.

Ik ontvang de ouders in pyama, het is 15 uur, klaar om recht mijn bed in te duiken! Ze kennen me al lang in deze tenue. Eindelijk bijslapen!

Dag 420 De plas

24 uurs urine-controle voor de dokter. Het valt me op dat ik amper plas. Mini-plasjes van een paar druppels worden sporadisch geloosd. Sinds de griep in januari heb ik last van plasproblemen. U weet wel, u zit maar er gebeurt niets. En als u lang genoeg wacht, komt er toch een klein plasje. Het lijkt wel verdoofd terwijl ik wel het gevoel heb naar de wc te moeten gaan. Een wit vlokkig vocht in het potje. Ik beeld me nog net niet in dat ik regelmatig vaag pijn heb in mijn onderrug.
Over enkele maanden was het nog anders. Toen moest ik telkens gaan plassen toen ik pas in mijn bed lag. Alsof de druk op mijn blaas veranderde bij het liggen. Wat een frustratie, dan lag je net lekker, kon je er weer uit. En dan lag je weer in je bed, begon het spel weer opnieuw.

Vandaag komt een vriendje spelen, de laatste in de reeks. Ik zit in pyama en verplicht mezelf aan te kleden tegen de middag. Ze willen naar de speeltuin. De laptop gaat mee, misschien krijg ik straks nog geniale invallen in de groene omgeving.

Dag 419 Roze garnalen

We planten rustig voort. Hubby graaft de greppels van drie meter. Ik hoef er alleen maar de zaadjes in te gooien of de stekjes te planten en ze vervolgens weer toe te gooien. Wat staat er op het menu: salade allerhande, basilicum, peterselie, spinazie, wortelen, tomaten, okra, boontjes, courgetten, komkommer, pompoenen, iets dat erop lijkt, ajuin, erwten, prei, selder, broccoli, venkel en een paar potjes aardbei. Eens zien hoever ik ga geraken de komende weken.


Tussendoor lopen er hier kinderen rond zodat de jongste zich niet verveelt. Ik verstop me in mijn slaapkamer om hun lawaai te overleven. Alle respect voor de kinderjuffen. De energie loopt zo uit mijn tenen weg. Teveel van het goede vandaag. Liggen! Ik probeer me met mijn project bezig te houden op de laptop. De kinderen zien me enkel voor de etenstijd. Wat ben ik gezegend met mijn kinderen. Ze eten een gat in mijn budget maar ze eten alles graag.

Die roze garnaaltjes rondom hen bekijken met lange tanden hun boterham en eten het smakeloos op. Ooit al eens een garnaal met lange tanden gezien?
Ik heb vandaag een berichtje gekregen van iemand die ME, lupus en anti-phospholipidensyndroom heeft. Deze persoon gebruikt ook LDN en de klachten en waarden zijn sindsdien verbeterd. Goed nieuws dus!


Tip is om hydrocortisone te gebruiken bij opflakkering van ziekte en mogelijks max 10 dagen om te vermijden dat je het moet gaan afbouwen. (Cortisone heeft de neiging de produktie van cortisol plat te leggen als je het te lang gebruikt.)

En dat laatste heeft me nog eens aan het denken gezet. Bij ME word je duidelijk zieker als je een infectie hebt zoals griep, maagontsteking, ...

Waarom zou een opflakkering van lupus geen verergering van (de symptomen van) ME kunnen veroorzaken?

De vlinderuitslag heb ik sinds 31 maart 1985. Die datum staat me in het geheugen gegrifd. We zijn toen met de scouts 60 km gaan fietsen. Ik kon de groep niet volgen (die fiets ging maar niet vooruit) en bleek de volgende dag zwaar verbrand door de zon (verscholen achter het wolkendek).

Zo erg dat ik een week niet naar school mocht van de directie. Ze dachten dat ik in slaap was gevallen op de zonnebank. Misschien had ik toen mijn eerste lupusaanval.

Dag 418 Lupus

Afspraak in het ziekenhuis. Ik geef mijn betaalkaart af ipv van identiteitskaart. Blunder nummer 1. De dame aan de balie lacht eens vrolijk en legt me vervolgens vriendelijk uit welke route ik moet volgen. Help, dat onthou ik nooit ... "Wil u dat even opschrijven ajb?"


Ze verdwijnt en mijn eerste vermoeden is dat ze een papiertje nam om het op te schrijven. Plots staat ze naast me en zegt:"Komt u maar. Ik ga wel even mee."
Mijn verbazing staat wellicht op mijn gezicht af te lezen want ze haakt haar arm in de mijne en neemt me mee. Nog nooit meegemaakt.

Het volgende uur val ik van de ene verbazing in de andere. De specialist die mijn inmiddels 10 kilo wegende onderzoeken papieren naleest, zegt me doodleuk dat ik aan gevorderde systeemlupus en misschien neurolupus lijd alsook ernstige cachexie en zware cortisoldeficiëntie. Zijn advies is om dringend hydrocortisone en DHEA te gaan slikken en baxters om mijn ondergewicht te compenseren. Mijn immuunsysteem zou zoveel energie verbruiken om in leven te blijven.

Het antiphospholipidensyndroom (Hughes syndrome) dat in het verleden werd ontdekt, is een sterke aanwijzing die men niet had mogen negeren. Lupuswaarden kunnen in het bloed schommelen volgens ontsteking.

Zo, mijn jeugdvriendin heeft ook zware lupus maar helemaal niet het bedlegerige, de inspanningsintolerantie of de cachexie. Ze weigert voorlopig ook alle medicatie omdat ze vreest op te zwellen van de cortisone.

Zou een mens ME en lupus kunnen hebben? Of hebben alle ME-patienten verstoorde lupuswaarden? Of is het inderdaad een zware systeemlupus? Dan zou ME en lupus erg veel gelijkenissen vertonen? Maar bij lupus word je beter na inspanning las ik en dat ervaar ik niet bepaald. Ik ben er nog niet uit. Wordt vervolgd.

De huisarts was in ieder geval gelukkig met de uitslag. Vreemd genoeg sommige vrienden ook want "nu weet je eindelijk wat je hebt". "Excuseer?"

Is ME dan geen ziekte? Of is het omdat een bekende ziekte zoals lupus zekerheid geeft?

Info:

A few years ago, we found that people are much happier with irreversible than reversible decisions because we rationalise the former but not the latter. Someone mentioned this was the essential difference between living with or marrying your girlfriend. If your wife does something mildly annoying you shrug your shoulders, but when your girlfriend does it you wonder if you should keep shopping. As soon as I saw that result I went home and proposed.


Profile

Daniel Gilbert, professor of psychology at Harvard University, wrote Stumbling on Happiness (2006)

Dag 417 Te mager

De huisarts heeft me gewikt en gewogen. Een kleine kilo minder sinds december. De blik van oma prikt in mijn rug. Mijn BMI is nu 17. Voor alle duidelijkheid, ik honger me niet uit. De dokter is bereid om een brief te schrijven voor een collega met de vraag meer onderzoek te doen.

Deze ochtend ben ik begonnen met druppels jodium te slikken. De krachtige werking van deze stof is me duidelijk geworden na uitgebreide lectuur. Het incident met de kerncentrales van Fukushima hadden mijn nieuwsgierigheid gewekt.

Zo kwam ik te weten dat jodium in de jaren dertig gegeven werd als oraal medicijn omdat het zo goed werkte, maar men wist niet waarom. Nu wel. Het blijkt een goed antibioticum, antiviraal, antibacterieel en anti-schimmel medicijn te zijn zonder nevenwerkingen.

Bovendien blijkt dat 95% van de bevolking tekorten heeft aan jodium omdat onze grond uitgeput is door o.a. massaproductie en broodvervangers. Als er dan zo'n radio-actieve wolk voorbijvliegt, gaat het lichaam de beschikbare (radio-actieve) jodium aantrekken om zijn tekorten aan te vullen. Daarom is het beter je tekorten aan te vullen met een niet-radioactief jodium ...

Dr. Brownstein is one of the top experts on iodine. About radiation exposure, he explains: "If there is enough inorganic, non-radioactive iodine in our bodies, the radioactive fallout has nowhere to bind in our bodies. It will pass through us, leaving our bodies unharmed.

Hier in de plaatselijke apotheek bekeken ze met grote ogen toen ik ze om druppels jodium vroeg. Dus heb ik mijn flesje besteld in de USA bij Magnetic Clay en neem ik elke dag 6 druppels op een nuchtere maag. Ze adviseren 3 x 6 druppels per dag dus een overdosis riskeer ik niet.

The U.S. RDA of iodine is 150 micrograms (mcg) for adults, while 220 mcg and 290 mcg are recommended for pregnant and lactating women, respectively. These quantities were established to effectively prevent goiter but do not provide for the body's other needs for optimal thyroid, endocrine or immune system function, nor are they sufficient dosages for the prevention of cancer.

Dag 416 Tuinfrees

Na 2,5 jaar heb ik mijn zin gekregen. Mijn oudste zoon is bereid een lapje grond om te ploegen met een tuinfrees. Straks hoef ik maar zaadjes te strooien en de grond tussen mijn blote tenen te voelen. Deze lente ben ik in staat om met de auto te rijden.


Het aanschuiven in het verhuurcentrum tussen de kerels in blauw werkpak valt tegen. Mijn hartslag klimt na een tijdje boven de 90. Nergens een stoel te bespeuren. De tuinfrees weegt 65 kg en de verhuurder weigert hulp bij het inladen in de mini-auto.

De andere blauwe werkpakken lachen me breed toe maar geen helpende handen. Het lukt de zoon toch en met een open kofferdeksel rijd ik gelukkig naar huis. De radio draait The Wall van Pink Floyd. Ik pink een traan weg. Zoveel gedaan op anderhalf uur en nu kunnen luisteren naar muziek. Straks groeien er groenten in mijn tuintje. Een overwinning.

Dag 415 Tips

Het was laat en de slaapkwaliteit wordt slechter. Onrustige dromen zijn een voorbode van verminderde weerstand. De overuren van de afgelopen dagen voel ik nog niet aan de extra vermoeidheid. Wel aan de mega-dikke klieren dito boezem en branderig gevoel in de borstkast.

Straks op bezoek bij een vriendin. Eén van mijn projecten bespreken. Wellicht heeft ze advies voor me. Naar het schijnt ben ik weer vermagerd. Mmm, ergens eens op de weegschaal zien te gaan staan.

Info:

Neuraal arts in de provincie Antwerpen
http://www.dokterandredezutter.be/

Ken hem niet dus ervaringen mogen steeds doorgegeven worden.

Dag 414 Black out

De wekelijkse afspraak bij de judoles vergeten. Een vriendin belt me op maar begrijpt er niets van. “Hoe kan je zoiets vergeten?” Ik laat het niet aan mijn hart komen. Als ze zelf ooit dementieverschijnselen krijgt, zal ze misschien aan deze dag denken. Het was een zwart gat, one of the many.

Dag 413 NIH workshops

De online workshop van de NIH is verplichte kost vandaag. Mijn hersenen zijn niet gewoon om bewegende beelden te bekijken maar het is geen drukke actiefilm. Rustige wetenschappers op de spreekstoel en spraaksoftware die alles registreert en uitzendt via ondertiteling.


Elke specialist communiceert zoveel zinnige informatie dat het onmogelijk is om nota’s te nemen. Vast staat dat er geen ziekte ter wereld is die zoveel specialisten samenbrengt, dat men subgroepen moet gaan definiëren bij de patienten, dat er hoog nood is aan nieuwe definiëring van wat een biomarker is en welke deze dan zijn, dat genoom sequencing een onontgonnen gebied is en betaalbaar voor wetenschappelijk onderzoek.

Dag 412 Bloemkolen

De overuren aan mentale inspanning beginnen hun vruchten af te werpen. Er groeien bloemkolen van klieren onder de oksels. De nevel hangt deze ochtend nog in mijn hoofd en mijn computer vertoont ook inspanningsintolerantie. Hij vertraagt aanzienlijk. Even later verschijnt het symbooltje dat het virtuele geheugen te beperkt is.


Tiens, dat klinkt een beetje zoals bij mij. Er zit maar een ding op. De boel scannen en dan alle overbodige rommel deleten. Ah, konden wij dat ook maar doen. Met een eenvoudige klik onze body screenen en alle ziektemakers verwijderen, fragmenteren en voor de eeuwigheid in de virtuele vuilbak gooien. Een uurtje later is de laptop weer up en running. Een medische revolutie ligt hopelijk in de creatieve kronkels van een briljante wetenschapper. Er is nog toekomst!

Dag 411 Zwart gat

De geest blijft relatief helder en ik zet me aan mijn project. Het kost me wat moeite om de draad van gisteren op te pikken. Waar was ik gebleven en wat wilde ik bereiken? Zo snel als een gedachte binnenkomt, zo snel is ze weer verdwenen in een zwart gat. Menig briljante ingeving is erdoor opgeslokt.


Mijn bed is omgetoverd tot een bureau. Aan de ene kant liggen stapels papieren en nota’s, aan de andere kant lig ik ondersteund door kussens te tokkelen op mijn laptop. Op de grond naast me een fles water, meer papier en boeken. Een thermometer om de pieken te registereren.

Mijn buikspieren doen nu ook pijn zoals armen en benen dat altijd doen. Veel sit-ups zijn er nochtans niet aan te pas gekomen.

Dag 410 Recuperatie verkort

Ik had me aan de klap van de week verwacht na de lenteschoonmaak van dit weekend. Niet dus. De low dose naltrexone verkort duidelijk de recuperatie na inspanning op termijn!

Ik verzamel informatie voor mijn project. Zolang ik het liggend uitvoer, blijft het lichaam functioneren. Mijn dysautonomie hou ik onder controle door de dag grotendeels liggend door te brengen.

Dag 409 Oplosmiddel

Geen gekke dingen doen na gisteren. De pijn in de bovenbenen is sterk aanwezig alsof ze levend weggevreten worden door een oplosmiddel. We blijven in bed om de spieren te sparen. Geen griepachtige of zware dysautonomie symptomen ditmaal. Komt goed uit want ik heb leesplannen. Dat gaat niet met pudding in je hoofd.

Dag 408 Lenteschoonmaak

Stralend weer voor een lenteschoonmaak. Als dat lijf nu eens mee wilde werken, was die rommel in de schuur op een weekend de deur uit. Nu kan je er amper een voet binnenzetten. De conditie was de afgelopen week afschuwelijk maar sinds gisteren lijkt het spook in de nacht verdwenen. Ik breek me er het hoofd niet meer over. Het is eigen aan een virale aandoening, it comes and it goes. Dus het is even weg.


De schuur gaat er (deels) aan vandaag. Met trage bewegingen verplaats ik houten plankjes, tuingerief, dozen prullaria, ... tot hubby anderhalf uur later komt kijken en beslist mee te werken. Tegen dan sta ik verstijfd en in total slow motion aan te geven wat in de vuilbak moet en wat niet. Delegeren gaat me goed af. Zo gaat die schuur nog opgeruimd geraken.

Dag 407 Moet er nog zand zijn?

Vandaag komt er een vriendje spelen. Het is prachtig weer en de zandbak wordt bovengehaald. Mijn oudste zoon weigert mee te gaan om zandzakjes te gaan halen in de winkel. Zucht, ik had het beloofd aan de kleintjes.


Met trillende armen til ik de loodzware zakjes in de winkelkar. Het karretje is haast niet te controleren op de parking. Ik ram net geen geparkeerde auto’s. Met een laatste krachtinspanning gaan ze in de kofferbak. Het duurt even voor ik weer achter het stuur kan om huiswaarts te keren. Gelukkig wil de zoon ze wel uit de auto halen bij terugkeer.