Google Website Translator Gadget

zaterdag 19 juni 2010

Dag 82 Verstandelijk gehandicapt

Ik merk na een maand MOLAT te gebruiken dat ik minder dyslectie heb dan voorheen.

Spijtig genoeg zijn mijn andere verstandelijke vermogens er nog niet op vooruit gegaan, zoals rekenen.

Molat is op aanraden van Dr Coolen, een voedingssupplement gewoon te vinden in de betere biowinkel, dat ze geeft aan mentaal gehandicapten. Op de verpakking staat ook vermeld dat het bedoeld is om aan te sterk bij ziekte, voor topsporters enz.

Het is een poeder op basis van tarwe (niet goed voor mijn glutenvrij dieet dus). Je mengt het in fruitsap of melk. Zelf vind ik amandelrijstmelk tot hiertoe de lekkerste combinatie.

Met een grote pot kom je ruim anderhalve maand toe en kostprijs is +/- 20 euro

Dag 78 Batterij

Terug voor spuitjes. Ditmaal twee weken moeten wachten. "Je hebt me gemist!" riep de dokter me toe.

Zeker weten en laat gelaten de naalden met procaine in mijn slapen, schildklier, long- en hartpunt zetten. Als energieshot nog een extra in mijn armspier en ik hoef mijn reservebatterijen weer een paar dagen niet aan te spreken.

Mijn autonoom systeem kan weer even voort.

Dag 77 Back to reality

De tweede week van de Paasvakantie was al aan een lager regime. Een week zonder middagslaapjes met uitzondering van vorige donderdag en ik begon nu echt de spaarzaam opgebouwde reservebatterijen aan te spreken.


Het enthousiasme werd vervangen door de harde realiteit. Ik hou het niet langer dan een week vol zonder rust.

Mijn longspieren deden weer pijn bij elke adem. Mijn onderrug was bewerkt met een ijzeren staaf. Elke spier bleek gedoopt in azijn en een paar centimeter te kort. Mijn hoofd die hield het nog het beste uit tot hiertoe. Geen geknetter in mijn hersenen. Slapen was weer in brokjes en beetjes zelfs met twee slaappillen.



Hubby is de schuur beginnen leegmaken met de pubers en heeft geen tijd om te koken. Ik ben zelfs te moe om een pot spaghetti op te zetten. Ze hebben drie keer pizza gegeten die week. Ik heb niemand horen klagen Daar gaat mijn glutenvrij dieet. Het rook te lekker en je kan het liggend eten.

Dag 67 Een maandprogramma

Vandaag moeten alle spullen terug naar de ex-werkgever. Laptop, handleidingen, badge, ...



Oma stelt voor om te rijden. Ze weet dat het niet mijn sterkste kant is. Tien kilometer op het rechterbaanvak aan 90 km/u tussen de vrachtwagens gaat nu al zonder kleerscheuren. Maar het zijn er veertig en vervolgens moet ik er 40 terug. Doe daar de babbel met de ex-collega's bij en ik ben helemaal gaargestoofd.


In de namiddag zet ik een paar vogelkooitjes in een teil water die al een jaar in de schuur wachten om gekuist te worden. Zo kan het vuil al losweken.


De jongste zeurt om te spelen en ik hijs me in mijn warmste lange winterjas, neem een kussen onder de arm, een rugzak met vieruurtje, en rij op een sukkeldrafje richting speeltuin. Daar leg ik me op een bank in de lentezon aan de rand van de speeltuin en soes/slaap een paar uurtjes tot de batterijtjes weer opgeladen zijn. Om de haverklap krijg ik het toezicht over de lieveheersbeestjes die de jongeman tussen de planten vindt. We tellen het aantal stipjes en leren tellen spelenderwijs.



Het is na vijven als de spierpijn me verplicht op te staan. Heb de indruk dat de ligpijn nu minder snel opkomt. Vroeger had ik ze na 5 minuten in een bepaalde houding te liggen en lag ik vaak als een slak te keren in mijn bed of zetel.

Mijn man heeft deze week ook nog geen opmerkingen gemaakt over mijn gebruikelijk gekerm in mijn slaap dus blijkbaar heb ik er onbewust ook minder last van.

Nu nog de spierpijn weg en de spierkracht terug ajb.



Het glutenvrije dieet verplicht me een rondje te doen langs de winkel want boterhammen zijn nu verleden tijd. Aardig genoeg lukt het lopen door de gangen me zonder al te veel moeite. Geen hart dat gejaagd begint te kloppen of draainissen. Geen gezoek naar een stoel waar ik kan gaan zitten. Alleen de muziek in die winkel blijft smakeloos.

Eenmaal thuis laat ik de koffer met boodschappen voor wat ze is. De pubers mogen de rest doen.

Ik heb het helemaal gehad vandaag maar wat een verbetering in levenskwaliteit.



Een uitstap - een kleine fysieke inspanning - een rit naar de speeltuin - (korte) boodschappen.

Dat was vroeger een maandprogramma

Dag 66 Nog 10 te gaan

Een vriendin neemt de jongste een hele dag mee op uitstap. Dat had ik écht nodig. Rust want zo'n kleintje vraagt toch aandacht en ik wil alleen maar ... liggen.


De vakantie is nog geen week ver en ik voel duidelijk de extra vermoeidheid die bv de drukte van de pubers in huis met zich meebrengen. De vakantie duurt nog 10 dagen.

's Avonds toch nog een wasmachine kunnen ophangen.

Dag 65 Zwarte draadjes

Weer papierwerk, de laatste loodjes voor mijn ontslag in orde brengen. Hopelijk is het de laatste keer.

Hubby heeft een vrije dag en vult ze met de nodige klusactiviteiten. Gedaan met de rust in huis. Grrrrr. Nu we hebben wel eindelijk spotjes in de plafonds ipv zwarte draadjes bengelend uit spookachtige gaten.

Dag 64 Slaaptekort

Niet kunnen gaan slapen want de kinderen zijn in huis. Nog vroeger naar bed blijkt de enige manier om het slaaptekort in te halen.

Dag 63 Keep it quiet

Mijn B12 spuitje gaan halen bij oma. Deze week geen neuraal therapie vanwege paasvakantie dus rustig blijven en dit spuitje alvast niet missen.

Dag 62 Kreng

Een verwittigd mens is er twee waard. Door de supplementen die de chemische balans terug in orde moeten brengen en het gluten- en caseine vrije dieet zou ik behoorlijk opgedraaide reacties kunnen vertonen gedurende de eerste weken.


Mijn kinderen en partner hebben het al mogen ervaren ... Geluid en drukte kon ik al niet verdragen . Nu is die term zacht uitgedrukt. Ik lijk wel last te hebben van superopvliegers, elke opmerking zit ertegen, het kot is te klein, ... en ik ben een echt kreng. Iedereen moet het ontgelden. Het is sterker dan mezelf, verschrikkelijk!

Ik slaap ook duidelijk slechter ondanks mijn slaapmedicatie.

Nog even doorzetten, het zou maar drie tot vier weken duren.

Dag 61 Weegschaal

Het glutenvrije dieet valt nog niet echt mee. Ik moet op zoek naar broodvervanger. Glutenvrije cracotten kosten een fortuin.


Als ik zelf brood wil bakken, moet ik een weegschaal gaan kopen maar ben eigenlijk al bekaf van de uitstappen deze week.

Ik eet voorlopig zelfgemaakte soepjes 's morgens en 's middags. Dat is ook al wat, zelf soep kunnen koken

De rest van de dag op de bank/in bed en kom er niet meer uit. Volgende week is het schoolvakantie van de kinderen. Ik kijk er een beetje tegenop. Drie kinderen in huis ... veel te druk ... oh ja ik zie ze graag, heel graag ... als ze slapen als een baby.

Je snapt het meteen als ik een filmpje van hen zou plaatsen!

Dag 60 Een taaie

Vandaag onder de scanner. Een goedaardige bottumor lijkt terug te komen. De orthopedisch chirurg wil het nog eens controleren. Doe maar, geen tumoren in mijn lijf ajb.


Een maand geleden hebben ze al eens een zeer pijnlijke zenuwtumor weggehaald. Meer dan tien jaar lang heb ik dokters gezien en niemand kon me zeggen wat er aan de hand was.

En toen ze het eindelijk wisten, vroeg de chirurg: "Hoe lang heb je dat al?" Sinds 1996. "Onmogelijk, dat houdt niemand langer dan een jaar vol." Jaja, maar ik ben dan ook een taaie en uw collega's hebben hun diploma niet verdiend.
 
Hetzelfde geldt voor deze ziekte. Nog onbekender dan een zenuwtumor. Dat geef ik u op een blaadje. Hetgeen artsen denken te weten, plukken ze van het internet, de zogenaamde databases PubMed en Co. De neutraliteit van sommige van de onderzoekers is echter soms ver te zoeken. Belangen en geld maken dingen krom.

Dag 59 Beschermengel

Nieuwe sessie voor de spuitjes


De dokter ziet me in betere conditie. Ze is in haar nopjes.

Er zijn enkele kilootjes bijgekomen, ik weeg weer 52k voor 1m67 dus 3k bijgekomen op 2 maanden tijd. Mooi!

Mijn verstand is helderder en ik begin stiekem te dromen van een normaal leven.

Ik vertel haar over mijn ontmoeting met Magere Hein in december 2009. "Misschien was het wel je beschermengel.", antwoordde ze. Tiens, zo had ik het nog niet bekeken. Ik ben eigenlijk helemaal niet gelovig.

Dag 58 Himalaya

Afspraak bij de orthomolleculair dietist.


Vanaf nu gaan we de volgende twee jaar voor een volledig gluten en caseine vrij dieet. Geen granen en melkproducten meer:

1) zodat het darmslijmvlies de kans heeft om zich te herstellen en het leaky gut syndroom ophoudt;
2) mijn cortisolwaarden weer hersteld kunnen worden;
3) mijn prikkelgevoeligheid daalt enz

Professor Malcolm Hooper bevestigde reeds in zijn behandelschema van 2002 dat M.E. patienten overgevoelig zijn aan opiaten, gluten, caseine, zwavel en tryptopfaan. De puzzel wordt duidelijker.

Mijn cortisoltekort komt wellicht voort uit een defect enzym DPP IV dat gluten en melkeiwit afbreekt. Wordt getest. Uitslag binnen 6 weken ten vroegste.

Ter info: Cortisol houdt het immuunsysteem in balans. Chronisch zieken hebben vaak te lage cortisol ...
Ik ga hier natuurlijk zeer kort door de bocht. Meer info kan je vinden op www.de-poort.be


De QEEG die werd uitgevoerd bevestigde mijn concentratieklachten.
Op het scherm zag ik een reeks bergen verschijnen die mijn hersenactiviteit moesten voorstellen. "Dat is niet voldoende Miep", en hij liet me een normale uitslag zien van een andere kandidaat.

Ik keek aan tegen de Himalayaketen. Mijn bergen leken plots de Ardense heuvels.

Dag 57 Nog een platteke aub

Idem 56: Nog steeds in bed om bij te tanken van de 'drukke' copieeractiviteiten vorige week.

Dag 56 Plat

Nog steeds in bed om bij te tanken van de 'drukke' copieeractiviteiten vorige week.

Dag 55 Hamer

Nu echt de klop van de hamer. Om 10 uur lig ik al terug in bed.


De spuitjes zijn nu van maandag geleden. Mijn B12 spuitje ga ik straks halen bij oma.

Tegen 14 uur mag ik de jongste naar een vriendin brengen. Dan moeten er nog boodschappen gedaan worden. Oma ziet me schuifelen en speelt voor taxi. Aan de kassa stuurt ze me naar de auto en speelt voor loopjongen. Als ik oma niet had vandaag ...

Vervolgens de jongste gaan halen in het park, toch blij dat ik een frisse neus ben gaan halen en niet de hele dag in de verfgeur ben blijven zitten.



Bedtime: 20u30

Dag 54 Nooit never jamais

Het is duidelijk wat te veel van het goede geweest, gas terug nemen vandaag. Spierpijn komt opzetten en ik voel me weer minder lekker.

Maar niet getreurd, ik besef maar al te goed dat de valkuil van grenzen respecteren nu heel duidelijk aan de orde is. Ik voel ze nl. minder goed.

Tot voor kort zei dat lichaam met alle mogelijke signalen non-stop dat ik het rustig aan moest doen. Soms vergeet je het gewoon, wil je bv. dat bord in de kast bovenaan nemen. Maar dan doe je de kast open, doe je de armen naar boven, en dan auw, wegen die armen een ton. Vergeet het maar, vraag het maar aan iemand anders.

Nu voel ik me al eens wat lekker tussendoor, Miepje superblij, vliegt erin, geniet met volle teugen, en paf, de volgende dag, een paar versnellingen trager. Het lichaam steekt zijn energie in iets anders, een immuunreactie ontwikkelen bijvoorbeeld.
 
M.E. heeft namelijk het omgekeerde effect van sport, of het nu mentaal of fysiek is. Het lichaam vindt inspanning niet leuk en wordt er ziek van. Hoe lang heb ik erover gedaan om dat door te hebben? Lang genoeg omdat het niet logisch is. Hoe lang doe je erover om zoiets te accepteren? Nooit. Het is onnatuurlijk.
Hoeveel dokters kennen deze ziekte echt in dit land? Op één hand te tellen.

Dag 53 Mont Ventoux

De beste dag sinds mijn crash in november 2008, zonder twijfel. Ik voel me haast gezond.


Een rilatine pilletje van 10mg als ontbijt want vandaag moeten mijn hersenen werken.

Deze ochtend ga ik alles uitprinten wat ik eergisteren heb verzameld aan cijfer- en bewijsmateriaal voor de advocaat.

Vervolgens rij ik naar een copiecenter om het 100 pagina's tellende dossier af te geven aan mijn advocaat. Gelukkig ligt alles in een omtrek van 3 km.

Enige pech, ze werken aan de electriciteit in het gebouw en ik mag alvast oefenen voor de Mont Ventoux: 4 verdiepen in het donker de trap op met een loodzware kaft onder de arm.
De enigste spier die nog werkt als ik boven kom, is mijn lachspier. Liever de trap op/af (in het donker) dan uren vastzitten in een (kleine donkere) lift.


Daarna ga ik zélf naar het belastingskantoor (om de hoek) om extra papieren in te leveren want de boekhouder doet zijn werk niet. Misschien recupereer ik zo wel 200 euro van renovatiewerken. In deze werlkoze tijden zijn alle centjes welkom.


Het is na 14 uur als ik in mijn bed lig. Een (ex-)collega belt of ze mag langskomen tegen 17u. Ik heb haar al in geen maanden meer gezien en het gaat zo goed dezer dagen ...

Dag 52 Inflatie

De spuitjes werken nu op volle toeren. Ik voel me relatief lekker en fit. Mijn gsm-nummer van het werk moet overgeschakeld worden naar privé-gebruik. Dat kan in een winkel vlakbij.


Het zonnetje wil ook mee. Vandaag ga ik mijn eerste wandeling buitenshuis doen! Daar kijk ik nu al anderhalf jaar naar uit. Na een tijd geloof je zelfs niet meer dat het nog mogelijk is. En nu lijkt het verleden tijd. Wat kan een lichaam raar doen ...

Ik wandel mijn eerste boetiekjes binnen. Mijn haren zijn al dagen niet meer gewassen. Wellicht zie ik er als een onverzorgde halve gek uit in mijn losse kleren die lekker zitten en nergens pijn doen maar het doet me niets. Ik geniet! Wat zijn de prijzen gestegen ... 25 euro voor een T-shirt. Nu snap ik waarom mijn kinderen klagen over te weinig zakgeld.

Een uurtje gekuierd, gesnuisterd, ... terug naar de auto en heb een reserveblik coca cola van hubby opengetrokken. Zo'n chemische brol drink ik nooit maar van dat uurtje buiten had ik wel dorst gekregen!

Namiddag lekker in bed as usual maar dit voelt echt wel goed aan. Hoop!

Om 20u30 naar bed.

Dag 51 Oordopjes

Deze ochtend concentratie-oefening: uitzoeken voor de advocaat welke deals mijn collega's hebben afgerond in mijn naam. Al die cijfertjes in de excel sheets. Not my cup of tea! Al goed dat er Rilatine bestaat en het is voor het goede doel: hopelijk een correcte afrekening. Tijdens je ziekteperiode mogen tevreden klanten je namelijk niet opbellen. Snappie?



Dan nog net op tijd naar de huisarts geraakt. Vond zijn reactie op mijn ontslag alles behalve maar was niet mentaal alert genoeg om van me af te bijten ter plekke. Voel me nu best verontwaardigd.

Wie wil nu zijn droomjob kwijt die je financiële zekerheid biedt, 4 weken per jaar interne opleiding, een salaris om u tegen te zeggen, veelal leuke collega's, interessante klanten, ... als tegenprestatie moest ik elk jaar 1 miljoen euro opbrengen en dat was zeer hard werken maar ik deed dat supergraag.


Rest van de dag in bed gelegen, me ergerend aan het gejank van de loopse hond van de buren. In de verte vellen ze al twee weken de bomen van een bos. Rust rust rust! Oordopjes, dat moet ik me nog eens aanschaffen.