Dag 268 Niet geslaagd

De bloeduitslagen van de werking van mijn mitochondrieën zijn binnen. Herinner u een tiental dagen geleden dat ik ondanks een ongekende fysieke come-back toch beslist had om een paar tubes bloed richting UK te sturen. Even dacht ik dat het weggesmeten geld zou zijn. 


Ze vinden bij ME-patienten toch nooit iets en ik voelde me voor het eerst sinds jaren "kiplekker". Een mens is rap tevreden met deze ziekte. Een adrenalinestoot siddert door mijn aderen terwijl de resultaten mijn hersenen insijpelen. Daar staat het zwart op wit. Een labo bevestigt het: “ Extremely poor results with a very high cell free DNA” . Vrij vertaald, u bent erg ziek.

Ik ben voor 30% fit/invalide verklaard. Dat voor een lekkere dag ... Wacht maar tot ik weer 100% ben dan, dan win ik de Olympische Spelen!

Hoe moeten die cijfers er dan uitgezien hebben toen ik euthanasie heb gevraagd? Dat een arts die u van haar noch pluim kent, nooit gezien heeft, toch in staat is de uren te noteren dat u in bed vertoeft en bovendien weet welke activiteit u per dag uitvoert, getuigt niet meer van natte vingerwerk maar van ervaring en inzicht.

Ik ga de jongste in de kinderopvang halen. Die verfgeur hangt er weer. Groot is mijn verbazing als ik merk dat ze daar doodleuk een kast aan het schilderen zijn in dezelfde ruimte als jonge kinderen (3 -12j) spelen.

Heel even haal ik me de woede van de begeleiding op de hals als ik een foto van deze farce neem. Te laat, morgen bel ik naar Volksgezondheid.

Goedkeuring van de burgemeester of niet. Mijn intuïtie zegt dat ze fout bezig zijn. Verf is vergif en dat gaat niet samen met spelende kinderen.

Gisteren de LDN verhoogd met 0,125 mg en ik zit nu dus aan 0,625 mg. Gek, ik voel die stijve nek weer opkomen maar dus geen crash deze keer. Hou me ook gedeisd. Verder ook de verticale buikspierpijn. Heel apart gevoel. Ook iets meer 'LDN' hoofdpijn. Temperatuur nog steeds iets hoger dan gewoonlijk. 37,1° bij slapengaan.

Dag 267 Pee

Uitslapen, dat was er lang niet meer van gekomen. Zelfs de jongste doet mee vandaag. Zalig.


We starten de dag rustig om de spieren niet te forceren. Langzaam opwarmen, geen bruuske bewegingen.

Tegen de middag heeft de jongste zin om een frisse neus te halen. Hup de tuin in. Met mijn vooruitziende blik stap ik in een paar rubberen laarzen die onder water staan. Handig als je net natte voeten wilde vermijden.

We gaan de moestuin nog eens bezoeken. Als je heel goed kijkt, zie je tussen het hoge gras een groene draad. Daar ergens achter zit de oogst van deze zomer. De distels en brandnetels staan bijna een meter hoog. Daartussen zitten mijn wortels.

Op goed geluk trekt de jongste aan wat loofgroen. Wat een pee komt daaruit zeg? Zo’n knol hebben jullie nog nooit gezien. Dat ding weegt zeker een halve kilo. We hebben de grootste pret en trekken er nog drie joekels uit. De rest laten we zitten. Eerst deze opeten.

De buurman komt over de draad kijken en kan zijn ogen niet geloven. Zonder beestjes en zonder bestrijdingsmiddelen? Puur natuur jaja.

De energie komt nu goed door. Het is er al in geen maanden meer van gekomen. Dus nu of nooit, ik ga de kamer van de jongste stofzuigen. De jongste ruimt alle speelgoed op als een grote.

Alle tekeningen werden bij elkaar geraapt. Die gaan de komende dagen één voor één op de foto. Ooit worden ze gebundeld in een boekje.

Een vod voor het hardnekkige vuil ter afronding. Dat snoetje van die kleine schitterde. Zijn kamer lag er na al die maanden weer netjes bij. Wat kan een mens een nuttig gevoel krijgen van een stofzuiger.

Dag 266 Nycomed

Vandaag brengt hubby een blitz-bezoek aan familie in Frankrijk met de pubers. De jongste en ik gaan niet mee. 800 km verslinden op 24 uur in een speelgoedautootje ter ere van het feest van een 18-jarige.


Ik heb mijn handen vol met de judo-toer voor de jongste, boodschappen ophalen bij oma, mijn vit B12 spuit krijgen en een speedy tasje thee drinken bij een vriendin. En dat allemaal op een 4 uur tijd! Wie doet me na?

Dankzij de tip van een forumgenote heb ik een nieuwe ‘soort’ vitamine B12 besteld, namelijk van het merk NYCOMED uit Nederland.

1 ampul Hydrocobamine 1000 microgram bevat 1 mg hydroxocobalamine-hydrochloride
(Vitamine B12) per 2 ml oplossing voor injectie (500 mcg/ml).

Wat is het voordeel?
Hydroxocobalamine wordt veel beter door het lichaam opgenomen dan Cyanocobalamine vanwege de lichaamsvreemde eigenschappen.

Het viel me op dat de vloeistof geen pijn deed. Dat was leuk meegenomen. Dat mag ook wel voor die prijs.

Het doosje kost bijna 8 euro en er zitten maar de helft zoveel ampules in als bij Neurobion als ik snel heb gekeken. Je hoeft ze wel niet koel te bewaren. De apotheker heeft ze via de internationale apotheker besteld maar was zo correct te vertellen dat als ik in Nederland kwam, ze vast zelf aan een lager prijsje kon kopen.


Met mijn laatste puf heb ik de boterhammen voor onderweg gesmeerd. Ik ben tegen 15u30 even in mijn bed gaan liggen en de jongste aan zijn lot moeten overlaten.
 
Na anderhalf uur was ik bijgetrokken en hebben we de dag rustig uitgebold. Samen op de zetel tot 21 uur. Samen gaan slapen.