Dag 0 Wat voorafging

Bedlegerig tot driekwart bedlegerig tussen november 2008 en januari 2010. Diagnose uiteindelijk ME/CVS. Periode daarvoor extreem moe en ziek maar door dokters steeds het verwijt dat ik te hard werkte gekregen. Dat deed ik ook, zeker gezien mijn toestand!



Bij ME/CVS word je letterlijk ziek van fysieke en mentale inspanning, lawaai, licht, beweging, ... Het is alsof je allergisch geworden bent aan het leven zelf. Je wordt ziek van gezelschap, tv, radio, lezen, schrijven, bewegen, ... Hetgeen overblijft is naar de wolken kijken en wachten op betere tijden want er bestaat geen medicijn. Ondertussen smelten je hersenen in je schedel en doet elke spier pijn.


Deze ziekte tart de medische wetten. Je wordt niet beter door wat te gaan sporten. Je ziekt het niet uit zoals een griepje.


Het is alsof ze je spieren uit je lichaam hebben gesneden want je kan met moeite je benen uit je bed zetten. Je wordt moe van je bord leeg te eten. Je kan met moeite je haar kammen.
Praten gaat maar verstaan is moeilijker.
De 65 andere symptomen kan je hier lezen.

Het is alsof ze je versnellingsbak uit je lichaam hebben gehaald want je haalt de snelheid van een luiaard. Het is alsof ze je een ton extra gewicht aan je enkels hebben gebonden want dat lichaam weegt zo zwaar ook al ben je nog maar vel over been.


ME/CVS is reeds vele jaren door de WHO erkend als een neurologische ziekte. De oorzaak is net als MS onbekend. Er gebeurt nauwelijks onderzoek naar deze ziekte die nochtans volgens immunologe dr Nancy Klimas invaliderender is dan HIV dezer dagen. Zij doet meer dan 20 jaar onderzoek naar HIV en ME/CVS en moest zij kunnen kiezen tussen de twee ziektes, zij zou kiezen voor HIV omdat de levenskwaliteit daar veel beter is. Miljarden dollars en dertig jaar onderzoek hebben ervoor gezorgd dat die patienten een normaal kunnen leiden. Veel ME/CVS patienten kunnen dat totaal niet meer.


De ziekte dooft soms uit bij bepaalde patienten na enkele jaren mits aanpassing van de levensstijl.
Anderen hebben pech en blijven afhankelijk van anderen voor de rest van hun leven. Want niet meer kunnen gaan werken, betekent uiteraard ook geen inkomen.

Ik dacht ook eerst, ik rust wel en het komt wel goed maar dan lig je daar maar te vegeteren als een plantje en dan wordt het langzaam wat beter. Je kan zowaar zelfs terug sporadisch korte ritjes maken met de auto zonder fietsers omver te rijden. Hoera! Het leven komt terug in je.

En op een blauwe maandag, zo maar uit het niets, pats boem lig je terug 20 uur per dag plat, niet in staat om te praten, moeten je kinderen en partner je naar je bed dragen omdat je zelf niet meer kan stappen, de minste inspanning wordt afgestraft met dagenlange uitputting en pijn. Je verstand laat het volledig afweten. Kinderen mogen geen lawaai maken. De hond van de buren mag niet janken. En dan als je lang genoeg wacht, verdwijnt het spook langzaam in je cellen en kruip jij weer uit je bed.
Je bent nog steeds moe maar niet meer ziek. Je kan terug rondlopen gedurende 2-3 uur per dag en de rest lig je op de zetel of in bed. En dan spaar je voor speciale gelegenheden die enkele uren ook al eens op. Bezoek van vrienden bv.

De ziekte treft net zoals borstkanker vnl vrouwen maar komt evengoed bij kinderen (jongens en meisjes voor).

Mijn brief naar psychiater Van Houdenhove die in Belgie ijvert voor het behandelen van CVS patienten met gedragstherapie. Als ik kanker zou hebben, zou ik eerst naar een oncoloog gaan en vervolgens naar een psychiater voor een eventuele depressie en niet omgekeerd. Iedereen die het omgekeerde doet, zou je gek verklaren.
Dat er onder de 'CVS-bevolking' mensen zijn die depressief zijn, ga ik zeker niet ontkennen. Eerlijk gezegd, je zou van minder een depressie krijgen. Het is onmenselijk om niks meer te kunnen doen en ziek te worden van zodra je je beweegt of input ontvangt. Dat is tegen een mens zijn natuur.

Anderzijds, als de oorzaak van mijn chronisch ziek zijn behandeld wordt, en ik de hoop word gegeven dat ik kan genezen, dat ik terug volwaardig kan gaan werken, dan is er terug licht aan het eind van de tunnel.

Ik neem het mensen niet kwalijk als ze de ziekte niet begrijpen. Het is onbegrijpelijk.
De heer Van Houdenhove is een psychiater en een hamer ziet nu eenmaal alleen maar nagels.

Dag 1 Magic

Wakker 7u00
Slaap  +++
Temp 36,7
Hoofdpijn 2/10



Activiteiten 7u30 - 11u30:
Elias naar school en terug
Voorbereiden gesprek Jo
Creeren blog :)

De rilatine werkt duidelijk, magisch pilleke, ik kan terug cijfers en letters lezen op blad.
Dat werd tijd want rekeningen betalen en geen cijfers kunnen lezen, is dramatisch.
Dat is eigenlijk nog niet het ergste, de rekening terugvinden in de stapel en er gewoon aan beginnen is nog veel moeilijker.
Wat moet ik eerst doen? Tegen de tijd dat je dat ontdekt hebt, ben je het alweer vergeten.
"Concentratiestoornissen mevrouwtje."
Ik kan me vaak zelfs niet herinneren hoe oud ik ben of welke maand of jaar we zijn.
Dit lijkt eerder gevangen in een "concentratiestoornis-kamp".