Uit het leven gegrepen van Marcella Baete

http://www.steungroep.nl/archief/populair/dagal20000919.txt

Schrijfster Marcella Baete herstelt van chronische vermoeidheidssyndroom


'Zonder Desire' had ik deze Uitputtingsslag nooit overleefd'

------------------------------------------------------------------------

Bron : Weekblad Dag allemaal (Belgie)

Datum: nr 38 - 19 september 2000





"Ik ben diep moeten gaan om dit te boven te komen. Op het hoogtepunt van

mijn ziekte woog ik nog vijfendertig kilo. Desir‚ heeft mijn vege lijf

gered." In haar nieuwe boek 'De Bondgenoot' beschrijft Marcella Baete (60)

de mensonterende kwelling van het chronisch vermoeidheidssyndroom en de

onvoorwaardelijke liefde van haar tien jaar oudere partner Desire.



Begin jaren negentig debuteerde Marcella Baete met de eerste van een hele

reeks vaak autobiografische romans. Een huzarenstuk, gelet op haar fysieke

toestand. Het chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS hield haar het grootste

deel van de jaren negentig in een ijzeren wurggreep.



'Ik ondernam najaar 1988 een voettocht naar het Spaanse bedevaartsoord

Santiago de Compostela', gaat Marcella terug naar de vermoedelijke oorsprong

van haar ziekte. 'Terug thuisgekomen viel ik zonder aanleiding op den kruk

in slaap. Drie dagen na elkaar heb ik geslapen. De bijgeroepen dokter vond

niets aan mij. Na dit voorval heeft mijn huisbaas me op straat gezat, en

ben ik terug bij mijn vader gaan wonen. Ik leerde Desire kennen. Alles ging

goed, totdat ik problemen kreeg met mijn korte termijngeheugen. Ik keek naar

een film, en na afloop was ik al vergeten welke film het was. Ik ben altijd

al verstrooid geweest, dus schonk ik er eerst geen aandacht aan. Bovendien

ben ik niet iemand die snel plooit. Tot het echt niet meer ging, en ik de

kracht niet meer had om een fles te openen of een zak aardappelen te

verzetten.'



- Totale uitputting, is dat een correcte omschrijving van je ziekte?



Ik was inderdaad afgepeigerd. Op een week vermagerde ik tot tien kilo. Een

aanval kon maanden aanslepen. Overdag zette ik me neer, en viel ik zomaar in

slaap. 's Nachts kon ik daarentegen soms helemaal niet inslapen. Daarbij

kwam de hoofdpijn, de pijn aan spieren en gewrichten, het transpireren en de

koudeaanvallen.



- Als schrijfster verricht je veel denkwerk. Kon je dat nog opbrengen?



Moeilijk. Ik zocht vergeefs naar de juiste woorden. De vorming van volzinnen

was een hels karwei. Mijn wilskracht hield me op de been. Tien jaar geleden

schreef ik met gemak tien tot veertien uur per dag. Vanaf 1993 en vooral

tijdens het hoogtepunt van de ziekte tussen 1995 en 1998 kon ik nog maar

drie of vier uur per dag schrijven. Ik heb me echt moeten aanpassen. Desire

deed de boodschappen. Ik kon geen stap meer verzetten. Wie het niet zelf

heeft meegemaakt kent de hel niet die een CVS-patient doormaakt. Opgesloten

tussen vier muren, veroordeeld tot een passief bestaan.



- De voettocht naar Compostela heb je al aangehaald. Enig idee wat de ziekte

verder nog veroorzaakt kan hebben?



Tijdens die tocht ben ik heel ziek geworden. Een virale infectie heeft me

uitgeput. Mijn lichaam had geen verweer meer. Ik was ziekelijk vermoeid, en

werd depressief. 'Psychosomatisch', zeiden de psychiaters. Door mijn

verleden zou ik psychisch niet helemaal in orde zijn geweest, en dat zou

zich in lichamelijke klachten hebben vertaald. Er zijn kinderen met CVS die

nauwelijks een verleden of achtergrond hebben. Hoe krijgen zij het dan?

Nee, CVS is een organische ziekte. Ik woog amper vijfendertig kilo. Het was

echt een lichamelijke lijdensweg. Ik kon niet meer lezen, geen televisie

kijken, geen bezoek ontvangen. Je zou voor minder neerslachtig worden. Het

is een mensonterende ziekte.



- Begrijpen buitenstaanders hoe je zonder zichtbare reden

vermoeid kunt zijn?



Het wordt algemeen aanvaard dat kankerpatienten pijn lijden. Van CVS-

patienten wordt dat veel minder snel geloofd. Hoe jammer toch. Gelukkig

verschijnen meer en meer artikelen over de ziekte. Ze raakt stilaan bekend.

In het begin begreep zelfs Desire het niet helemaal. 'Mens, je bent toch zo

snel moe. Ga een keer naar de dokter.' Ik naar de dokter, en die vond

natuurlijk niks. Toen ik dagen aan een stuk bleef slapen, ging erbij Desire

een lichtje te branden. Hij was de eerste die het opmerkte. Hij had me nog

gekend zoals ik vroeger was, sterk en dynamisch.



- En je kinderen?



Die reageerden eerder afwijzend. Moeder vraagt om aandacht.' Twee van hen

namen het ernstig, met enige reserve weliswaar. 'Wat zou haar toch

mankeren?' Ze schreven het toe aan een te fel leven. Ik had zogezegd mijn

beste pijlen verschoten. Ik sluit dat niet geheel uit he. Misschien kreeg ik

die virale infectie in Compostela omdat ik toen al verzwakt was. Toch lijkt

het me sterk dat iedereen die op bedevaart naar Compostela gaat, CVS zou

krijgen. De buitenwereld verstond het niet. Ik miste telefoons van vrienden

en familie. Ik had de fut niet meer om uit mijn pijp te komen, om de

telefoon op te nemen en een kwartier lang te praten. Mensen begonnen mij

scheef te bekijken, boze brieven te schrijven. Of mijn schrijverschap me

soms naar het hoofd was gestegen? Of ik hen niet meer de moeite waard vond?



- Heb je het proberen uit te leggen?



Heb ik gedaan. Mijn uitleg werd niet voor waar aangenomen. Ze lieten me

links liggen. Jarenlang heb ik thuis gezeten zonder sociale contacten. Dat


isolement is onbetekenend in vergelijking met het gevoel ieder ogenblik te


kunnen sterven. Het is wetenschappelijk bewezen dat een CVS- patient


vermoeider is dan een aidsslachtoffer de laatste maanden van zijn leven.


Het is echt het gevoel terminaal te zijn. Ik zag geen enkel perspectief meer

in mijn leven. Ik heb me vastgeklampt aan het schrijverschap. Ik dwong

mezelf na te denken, te zoeken naar woorden of uitdrukkingen die ik niet

meteen vond. En ik had Desire. Zonder hem had ik het nooit gehaald.



- Rond CVS woedde lange tijd een discussie tussen believers

en non-believers, degenen die in de ziekte geloven en zij die het als

een fabel van de hand wijzen. Waren ook jouw dokters in twee kampen

verdeeld?



Nog altijd. Mijn huisarts heeft van in het begin in CVS geloofd, de dokter

van Desire niet. Met die laatste kan ik niets aanvangen. Ondanks al het

wetenschappelijke onderzoek zijn er anno 2000 nog altijd medici die niet in

CVS geloven. In haast alle landen wordt het erkend, behalve in Belgie. Een

aantal proffen in de gezondheidscommissies blokkeert die erkenning. Voor

hen is CVS een psychosomatische aandoening. Bedden in psychiatrische

instellingen en op psychosomatische afdelingen brengen geld op. Stel je voor

dat CVS met antibiotica wordt genezen, dan blijven al die bedden leeg. De

ziekte wordt herkend, maar niet officieel erkend, Dat is hypocriet. Ik sta

jou op dit ogenblik te woord dankzij antibiotica die in de Verenigde Staten

zijn ontwikkeld.



- Ben je in het verleden met verkeerde medicijnen behandeld?



Onvermijdelijk. Dokters stelden verkeerde diagnoses. Ik had zogezegd de

ziekte van Parkinson. Akkoord, mijn handen beefden. Maar ik had geen

parkinson. In een Gents ziekenhuis stopten ze mij in de geriatrieafdeling

tussen dementerende bejaarden. Een dokter opereerde me aan de schildklier.

'Dat zal het zijn', dacht ik. 'Nu ben ik genezen.' IJdele hoop.



- Kreeg je zo geen afkeer van de moderne geneeskunde?



En nog niet zo'n klein beetje. Ik was al die verkeerde verklaringen beu.

Ten einde raad ging ik naar alternatieve therapeuten. De 'senieuze' dokters

wilden me niet geloven? Dan zou ik elders m'n gram wel halen. Ik ben zelfs

naar dat mens in Nederland gegaan, Yomanda. Als verstandige vrouw wist ik

dat het onzin was. Maar ik was zo wanhopig, wilde alles proberen. Die CVS

moest genezen. Vorig jaar pas heeft professor De Meirleir de juiste diagnose

gesteld en is de term voor het eerst gevallen. In Jette werden sporen van

CVS in mijn bloed aangetroffen. Integere personen zoals dokter De Meirleir

worden helaas gecounterd door non-believers in gezondheidsraden. Zij bepalen

onder andere welke ziekte de VTM-actie Levenslijn in de kijker zal zetten.

Zolang zij het voor het zeggen hebben, zal CVS altijd uit de boot vallen.



- Bleef jouw ziekte tot CVS beperkt?



De meeste CVS-patienten hebben eveneens spasmofilie. Ik ook. Dat is een

ziekte van de zenuwuiteinden van de spieren, waardoor bijvoorbeeld handen en

benen gaan tintelen. Daarmee valt te leven, mits een speciaal magnesium- en

kaliumrijk dieet. Brood eet ik niet meer, vanwege de gluten. Suiker en snoep

probeer ik ook te vermijden, net als zuivelproducten en fruit. Koffie wordt

sterk afgeraden, hoewel ik me die ene 'zonde' nog permitteer. Dan besef je

pas hoe weinig je nodig hebt om te overleven. Het is anderzijds opletten

dat je niet te fel vermagert. Een CVS-patient is sowieso al verzwakt, en

mag zeker geen bijkomend gewicht verliezen.



- Heb je nog wat opgestoken van lotgenoten zoals Luc Saffloer?



Luc beschrijft in zijn boek woedeaanvallen. Die heb ik nooit gehad. De

vermoeidheid uiteraard wel. Luc heeft een zeer passende titel voor zijn boek

gevonden: 'Te moe om te sterven'. Ik ken dat gevoel: maanden in bed liggen

zonder zicht op beterschap. Desire nam dan plaats naast mijn bed, en las

voor uit kranten of boeken. Zo had ik toch iets om handen.



- De titel van je boek, 'De Bondgenoot', verwijst naar je partner Desire.

Hoe belangrijk is hij de voorbije jaren geweest?



Zonder hem had ik het niet gehaald. Zo simpel is dat. Ik begrijp nog altijd

niet waar hij de kracht heeft gehaald om mij en mijn ziekte te verdragen.

Desire was de reden dat ik geen zelfmoord heb gepleegd. Al die tijd was hij

mijn liefdevolle verpleger. Hij maakte eten voor mij klaar, waste, bracht

zelfs een pot naar de slaapkamer als ik niet naar het toilet kon gaan.

Desire deed alles. Wij zijn niet getrouwd. Hij had me evengoed kunnen laten

stikken. Hij heeft het niet gedaan, en daarvoor ben ik hem eeuwig dankbaar.



- Is hij de enige geweest die je ziekte heeft aanvaard?



De enige, ja. Al de anderen probeerden hooguit begrip op te brengen.

'Marcella is ziek.' Tja, daar kon men dus niet buiten. Mijn gezicht

verouderde ontzettend. Ik trok wit weg. Desire is de enige die het echt

heeft aanvaard. Zijn geheim? Onvoorwaardelijk liefde. We zien elkaar heel

graag.



- Nooit wrange gevoelens gehad dat jouw ziekte hem helemaal opslorpte?



Ik heb zeker en vast schuldgevoelens tegenover hem. Hij had eerst een

gezonde vrouw, en werd nadien met een ziek vod opgezadeld. Hij heeft het

aanvaard. Weinig mannen zouden dat doen. Ik ken veel CVS-patienten die

plots alleen komen te staan. Dat is dubbel zo triest. Niemand kan die

ziekte alleen dragen. Toen ik ziek was, kon ik geen boodschappen doen. Ik

kon de tassen niet dragen. Inwendig maakte die hulpeloosheid me woedend.

Maar met al die frustraties kon ik niets aanvangen. Veel CVS-patienten

plegen zelfmoord. Zij zien geen doel meer in hun leven. Wie CVS overwint en

overleeft, mag zich sterk noemen.



- Voor aanvang van het gesprek zei je vandaag een moeilijke dag te beleven.

Ben je nog altijd CVS-patient?



Ja. Ik heb nu een hele week boven mijn kunnen geleefd. Mijn schoonzoon wordt

geopereerd, en ik moet inspringen voor de vier kindjes van mijn dochter.

Gisteren had ik nog een vergadering, die wat is uitgelopen. Nu zal ik het

een week kalmer aan moeten doen. Door mijn CVS heb ik geleerd te

'onthaasten'. De titel van het boek verwijst ook voor een deel naar mijn

ziekte. De CVS is in zekere zin een bondgenoot. Met CVS zie je pas wat

werkelijk belangrijk is in het leven. Geen deadlines meer voor mij. Ik zal

sowieso levenslang op mijn tellen moeten passen.



- Is CVS ook geen duivel die je wilt uitdrijven?



Vanzelfsprekend. Ik mag er niet aan denken voor de rest van mijn leven die

ziekte te hebben. Ik zou er meteen een eind aan maken. Daar zijn Desire en

ik nu al uit. Gelukkig ben ik op de goede weg. Sinds acht maanden slik ik

antibiotica. Ik zou nu in principe de laatste fase van mijn ziekte moeten

doormaken. Ik heb opnieuw een boek klaar. Drie jaar heb ik de boekenbeurs

niet kunnen 'doen'. Vorig jaar heb ik het twee dagen geprobeerd, en lag ik

vervolgens twee maanden in bed. Nu zal dat me niet meer overkomen. Zelfs

indien ik volledig zou genezen - wat ik van harte hoop - dan zal ik nooit

meer leven zoals voorheen. Voortaan doe ik enkel nog de dingen die ik graag

doe.



- Je stelt een nieuw boek voor, bent politiek actief in Gent.

Ben je niet bang opnieuw te veel hooi op je vork te nemen?



Wat heet politiek actief. Ik kom bij de gemeenteraadsverkiezingen op voor

Digter, de partij van Koenraad De Waele die een beter statuut voor

kunstenaren bepleit. Ik ben nummer twee op de lijst. Het is niet evident om

individualistisch ingestelde kunstenaren te verenigen rond een programmapunt.

Een uitdaging, waar ik evenwel niet al te veel werk mee heb. Vroeger legde

ik mezelf strikte limieten op. Een boek moest per se af, ten koste van alles.

Voorbij die tijd! Mijn volgende boek zit kant-en-klaar in mijn hoofd. Ik

begin er nog niet aan. Eerst 'De Bond- genoot' een eigen leven laten leiden,

en dan zullen we nog wel zien. Krijg ik geen werkbeurs? Ook goed. Dat ze het

houden. Daarover maak ik me geen zorgen meer. Desire en ik leven zoals we

eigenlijk altijd hadden moeten leven. Spijtig dat daarvoor CVS nodig was.

Het heeft me wijzer gemaakt, en me leren relativeren. Vroeger kwamen mensen

met hun problemen altijd bij mij terecht. Voortaan laat ik mezelf door die

problemen niet meer verteren. Ik ben iets harder geworden. Mijn boeken en

'mijn' Desire, dat is het voornaamste. Sommigen zullen dat cocoonen noemen.

Ik noem het gewoon gelukkig zijn.



GVG



INFO



DE BONDGENOOT,

Marcella Baete,

Uitg. Prometheus/Bert Bakker.

Winkelprijs: 550 frank.



CVS-VERENIGING SAMEN STERK,

Miet De Ruiter,

Zielderveld 69,

3640 Kinrooi,

tel.: 089 70.19.49,

fax.: 089  70.40.98.

Officiële website Marcella Baete: http://users.skynet.be/marcella.baete/index.html


Men kan zich maar moeilijk in de ziekte M.E./CVS verplaatsen, veel patiënten kunnen zich door deze ziekte nauwelijks verplaatsen.” door Catryn V.

Dag 445 Moed

Ik ben duidelijk nog niet bijgeslapen van mijn uitstap afgelopen zaterdag. Amper opgestaan of ik val al terug in slaap. Het is 15u30 's middag wanneer ik terug wakker word. Mijn puber is al terug van school wanneer ik in pyama mijn ontbijt naar binnen verorber. "Alles ok moeder?"


Vanavond een etentje bij een vriendin maar eerst een lekkere fles wijn voor haar kopen. De speeltuin aan de wijnwinkel nodigt de jongste uit. Zijn ogen blinken, die kans krijgt hij veel te weinig. Als ik dat knulletje daar zo zie spelen en genieten, krijg ik weer moed om door te gaan en vol te houden.

Dag 444 Verf

Ik betrap mezelf erop niet veel nuttigs te doen vandaag. Zelfs lezen gaat me niet af. Het wordt liggen zonder meer. Meestal poog ik liggend wel mijn brein up to date te houden met het verzinnen van ideeën of het verorberen van literatuur op mijn ritme.


Mijn gedachten verzet ik ditmaal met verf en kwast. Ik begin zonder idee en gaanderweg komen de kleuren en beelden op mijn blad.

Dag 443 Crash

We gaan nog even naar de tennisles met de jongste maar dan de crash. Total loss, buiten westen lig ik een paar uur op mijn bed. Niet meer in staat me om te draaien of te reageren op mijn omgeving. De klap na de inspanning. De jongste komt vragen om eten en ik hoor hem in de verte spreken.


Ondanks zijn jonge leeftijd begrijpt hij dat mama niet meer kan en druipt ongelukkig af. Het voelt aan als een locked-in syndroom, je bent je (vaag) bewust van je omgeving maar je kan zelf niet meer reageren. Die nachtmerrie achtervolgt me constant en vandaag is ze weer werkelijkheid.

Dag 442 Spoed

Ik moet echt gaan uitzoeken wat er in die baxters zit want net als vorige week voel ik me opmerkelijk beter vandaag!


Het komt van pas want de jongste blijkt weer een acute keelontsteking te hebben. Ik ben de tel kwijt dit jaar. Er zit niets anders op, richting huisarts van wacht. Zijn amandelen zijn zo opgezwollen dat ze er haast uitspringen. Het wordt antibiotica, weeral. Dat wordt rijden naar de apotheek van wacht.

Inmiddels is de oudste puber wakker. Hij lijdt helse pijnen. Zijn hiel is behoorlijk rood en opgezwollen. Dat ziet er niet mooi uit. Het doet me denken aan de steenpuisten die hij twee maanden geleden aan zijn knie had. Dat werd veroorzaakt door stafylokokken. Moeder mag een tweede keer naar de huisarts van wacht en apotheker rijden.

De dokter weet niet goed wat te denken, een peesontsteking of een vleesontsteking. Het wordt krukken en antibiotica. Als het verergert, wordt het richting spoed.
Alsof de duivel ermee gemoeid is, mag ik 's avonds laat naar de spoed. De voet ziet inmiddels paars en de vrees voor een sepsis zit erin.

De reserve van de baxters heb ik nu wel opgesoupeerd.

Dag 441 But you look healthy

Tweede sessie baxters vandaag. Alle stoelen zijn volzet deze keer. De ene patient ziet er al slechter uit dan de ander. Afgezien van een oude zeebonk zijn het allemaal ME/CVS patienten. Sommigen zitten duidelijk op hun tandvlees. Er is er maar eentje die de stempel 'but you look healthy' verdient.


De ziekte maakt geen onderscheid tussen geslacht of ras. Hier liggen mannen en vrouwen van alle leeftijden. Europeanen, Arabieren en Turken, niemand blijkt gespaard. De verhalen achter elk persoon zijn hallucinant herkenbaar. Vrouwen werden plots ziek, soms kort na een zwangerschap of operatie, de (volwassen) kinderen kregen het ook, de eerste symptomen waren een stijve nek, ...

Lijden wij nu plots allemaal aan een ingebeelde ziekte? Dr Proesmans schreef in een interview dat er niet 30.000 maar 100.000 mensen aan ME/CVS zouden lijden. Ik geloof hem graag.

Een jeugdvriendin, haar moeder en zus blijken dezelfde klachten en bloedwaarden (CMV, HHV, lupus, hypocortisol, te weinig gammaglobulines, ...) te hebben maar geen arts die hun ziekte een naam heeft willen geven.

Dag 440 Controle-arts

Vandaag naar de controle-arts. Mijn agenda met nauwgezette kleurnotities van slapen (rood), liggen (geel) en zitten of activiteit (groen) interesseert hem wel. Het geeft een visueel overzicht van wat een mens (niet) kan. Hij reageert niet negatief op mijn opmerking dat ik geen nieuwe bloeduitslagen kan blijven toveren uit mijn hoed.

Hij belooft de bloeduitslagen van Dr Myhill over de mitochondrieën te bestuderen en de documentatie over LDN te lezen.

Dag 439 Sneer

De jongste gaat elke woensdagnamiddag naar de tekenacademie. We zijn te laat en ik krijg een vermanende opmerking voor alle keren dat ik hem ook al te laat ben komen ophalen. De misverstanden tussen deze dame en mezelf stapelen zich op.


Toen ik me op de plaats van gehandicapten parkeerde enkele maanden geleden, sneerde ze: "U kan vast wel een paar meter stappen." Het heeft geen zin haar uit te leggen dat het moeilijk is om op te staan als de wekker gaat om 16 uur 's middags.

Ik doe mijn best en zet de wekker 10 minuten vroeger, zo lukt het vast beter.