Ruim twee weken geleden een wifi aangeschaft zodat ik op mijn kamer op de laptop kon. Daar maak ik nu dankbaar gebruik van. Al dagen lig ik continu plat in bed met de laptop op de dekens. De straling van de wifi neem ik er maar even bij. De buurman zou uitkijken voor internet via het stopcontact.
Vandaag zelfs te moe om een halfuur te schilderen. Rechtzitten gaat niet. Het overheersende grieperige is er weer langzaam uit aan het gaan maar het zwaktegevoel blijft.
Mijn ruggegraat gloeit ook weer bij momenten en dat gaat altijd gepaard met zo'n gevoel alsof iemand je keel zachtjes dichtknijpt.
Zodra ik aan mijn keel kom, prikken mijn oksels. Klieren vermoed ik. Stijf en stram kom ik uit bed, het zal wel van een tekort aan beweging zijn dezer dagen. Wat meer stretchen.
Vandaag mijn haar wassen. Het is al 6 dagen geleden. Ze plakken aan mijn hoofd, het is geen zicht en toch blijf ik het telkens uitstellen. Elke keer opnieuw. De helft van mijn dagenergie gaat naar dat was- en droogritueel. Het bad loopt vol en als een weekdier dompel ik me onder in een donkere badkamer. De juiste temperatuur en het water prikt niet als brandnetels.
Halfvijf, de jongste speelt bij een vriendje. Ik kan nog even liggen na het droogritueel tot 18 uur. Een snelle hap om halfacht dan is het weer voorbij. Het bed roept ongenadig. Hubby zorgt voor de jongste ditmaal. Geen verhaaltjes, de jongste komt een kus geven aan mama in bed.
Vanavond verhoog ik de dosis LDN. Ditmaal een halve gram LDN. Nog steeds geen sporen van extra hoofdpijn, ligpijn of spierpijn, so far so good.
woensdag 15 september 2010
Dag 219 Film
Afgelopen zaterdag was het weer eens kristalhelder. Iedereen liep die trap op zoals het hoorde, met veerkracht en de energie straalde van hun lichamen.
Het leek net alsof ik van dichtbij naar een film keek. De kleur van hun huid, de slag in hun haar, de lengte van hun nagels, de spierspanning, de bewegingen van hun lichaam.
Uit hun mond weerklonken geen doffe klanken, hun ruggegraat kromde niet, hun spieren hingen niet slap rond hun beenderen, hun ogen waren niet vaal en hol, hun longen snakten niet naar lucht, geen kloppende aders in de keel, ... Gezondheid is mooi om naar te kijken, een lust voor het oog.
Mijn lichaam werkt gewoon anders, trager. Ik moet het doen met een fractie van hun tijd, met een fractie van hun kracht, met een fractie van hun mogelijkheden.
Mijn hoofd zit vol idealen en dromen zoals de meesten wel zullen hebben. Mensen verwachten ook dat je normaal functioneert en zien niet welke puinhoop er zich thuis of binnen in je afspeelt. Het is ook niet te beschrijven.
Hoe voelt het dan vraagt men mij soms? Op de allerergste momenten alsof je de Mount Everest moet opklimmen zonder zuurstof en beschermende kledij. Puur overleven.
Als het beter gaat, zit je nog steeds op de berg, heb je al een jas aan maar nog geen zuurstof of handschoenen. Elke stap telt en de pijn is gevaarlijk.
Enzovoort.
Het grieperige blijft hangen en de algemene zwakte laat mij het overgrote deel van de dag in bed doorbrengen. Tussendoor schilder ik 2 x dertig minuten aan mijn "kunstwerk". Het zet mijn verstand op nul en tegelijkertijd komen er nieuwe creatieve ideeën naar boven.
Een halfuur blijkt de nieuwe grens te zijn. Gelukkig gaat mijn verstand niet achteruit zoals de andere keren.
Om niet te vergeten te eten of vitaminen en enzymen te slikken op bepaalde uren van de dag, schakel ik sinds kort een alarm op de gsm in. Dat ik dat niet eerder heb gedaan!
Het leek net alsof ik van dichtbij naar een film keek. De kleur van hun huid, de slag in hun haar, de lengte van hun nagels, de spierspanning, de bewegingen van hun lichaam.
Uit hun mond weerklonken geen doffe klanken, hun ruggegraat kromde niet, hun spieren hingen niet slap rond hun beenderen, hun ogen waren niet vaal en hol, hun longen snakten niet naar lucht, geen kloppende aders in de keel, ... Gezondheid is mooi om naar te kijken, een lust voor het oog.
Mijn lichaam werkt gewoon anders, trager. Ik moet het doen met een fractie van hun tijd, met een fractie van hun kracht, met een fractie van hun mogelijkheden.
Mijn hoofd zit vol idealen en dromen zoals de meesten wel zullen hebben. Mensen verwachten ook dat je normaal functioneert en zien niet welke puinhoop er zich thuis of binnen in je afspeelt. Het is ook niet te beschrijven.
Hoe voelt het dan vraagt men mij soms? Op de allerergste momenten alsof je de Mount Everest moet opklimmen zonder zuurstof en beschermende kledij. Puur overleven.
Als het beter gaat, zit je nog steeds op de berg, heb je al een jas aan maar nog geen zuurstof of handschoenen. Elke stap telt en de pijn is gevaarlijk.
Enzovoort.
Het grieperige blijft hangen en de algemene zwakte laat mij het overgrote deel van de dag in bed doorbrengen. Tussendoor schilder ik 2 x dertig minuten aan mijn "kunstwerk". Het zet mijn verstand op nul en tegelijkertijd komen er nieuwe creatieve ideeën naar boven.
Een halfuur blijkt de nieuwe grens te zijn. Gelukkig gaat mijn verstand niet achteruit zoals de andere keren.
Om niet te vergeten te eten of vitaminen en enzymen te slikken op bepaalde uren van de dag, schakel ik sinds kort een alarm op de gsm in. Dat ik dat niet eerder heb gedaan!
Dag 218 Tears
Pyamadag. De mond is wat gevoelloos bij momenten en met regelmaat komt er een grieperig gevoel door maar zolang ik niet meer dan 20 meter stap door het huis, blijf ik overeind.
De jongste gaat zijn zwemtechnieken verbeteren met een vriendin deze middag. "Je ziet er moe uit", hoor ik haar zeggen. Een kamerjas om 14 uur is zelden flatterend voor een vrouw, dat klopt.
Een paar honderd meter verder houden ze een voetbalwedstrijd. Mannelijke stemmen brullen en moedigen de ploegen aan alsof hun leven ervan afhangt. Het oertijdperk lijkt vlakbij. Alle opgekropte emoties galmen door de lucht. Geen kans om er aan te ontsnappen. Ook niet in bed deze middag.
Een penseel en tube verf worden uitgeprobeerd. Het resultaat valt reuze mee. Toch een verborgen talent? De oudste vindt het een "schattig" tafereel, mama met de kwast in de hand.
Familie komt op bezoek net ik onder een deken in de zetel lag. Twee uur later vertrekken ze.
Een discussie rond kanker doet me inzien dat zelfs mensen die deze ziekte hebben doorgemaakt, niet openstaan voor andere meningen of hun levenswijze willen aanpassen.
Een variante van Van Houdenhove. Zo veel zieken gezien en toch zijn mening niet willen herzien.
Hubby besluit last minute weer eens op stap te gaan. De confrontatie met het bruisende buitenleven wordt me teveel.
Daar zit je dan voor de zoveel duizendste keer alleen in de zetel. Een lijf dat niet meewil en dien je als goedkope babysit voor meneer die inmiddels zijn leventje buitenshuis netjes op de rails heeft.
Een woede-uitbarsting gooit de deur met een luide knal dicht. Tientallen redenen om fit en gezond te zijn.
Woman in Chains van Tears for Fears klinkt in de koptelefoon. Ik wil zo graag eens gaan hardlopen onder de regen met dit liedje, zoals vroeger. De scherpe spatten van de regen in mijn gezicht en op mijn handen, de warme damp op je rug, de gloeiende spieren in mijn benen, de druk op mijn longen, ...
De jongste gaat zijn zwemtechnieken verbeteren met een vriendin deze middag. "Je ziet er moe uit", hoor ik haar zeggen. Een kamerjas om 14 uur is zelden flatterend voor een vrouw, dat klopt.
Een paar honderd meter verder houden ze een voetbalwedstrijd. Mannelijke stemmen brullen en moedigen de ploegen aan alsof hun leven ervan afhangt. Het oertijdperk lijkt vlakbij. Alle opgekropte emoties galmen door de lucht. Geen kans om er aan te ontsnappen. Ook niet in bed deze middag.
Een penseel en tube verf worden uitgeprobeerd. Het resultaat valt reuze mee. Toch een verborgen talent? De oudste vindt het een "schattig" tafereel, mama met de kwast in de hand.
Familie komt op bezoek net ik onder een deken in de zetel lag. Twee uur later vertrekken ze.
Een discussie rond kanker doet me inzien dat zelfs mensen die deze ziekte hebben doorgemaakt, niet openstaan voor andere meningen of hun levenswijze willen aanpassen.
Een variante van Van Houdenhove. Zo veel zieken gezien en toch zijn mening niet willen herzien.
Hubby besluit last minute weer eens op stap te gaan. De confrontatie met het bruisende buitenleven wordt me teveel.
Daar zit je dan voor de zoveel duizendste keer alleen in de zetel. Een lijf dat niet meewil en dien je als goedkope babysit voor meneer die inmiddels zijn leventje buitenshuis netjes op de rails heeft.
Een woede-uitbarsting gooit de deur met een luide knal dicht. Tientallen redenen om fit en gezond te zijn.
Woman in Chains van Tears for Fears klinkt in de koptelefoon. Ik wil zo graag eens gaan hardlopen onder de regen met dit liedje, zoals vroeger. De scherpe spatten van de regen in mijn gezicht en op mijn handen, de warme damp op je rug, de gloeiende spieren in mijn benen, de druk op mijn longen, ...
Dag 217 Communicatie
Fase IV van het rampenplan is bijgesteld naar fase III. Mijn reserve-batterijen kunnen me weer enkele uren dragen. Samen met de jongste rij ik naar de naar de opendeurdag van de kunstacademie.
Een hippe zestiger huppelt de trap op de jeugd achterna. Mijn hart bonkt in mijn keel als ik nog niet halverwege ben. Rondom mij frisse gezichten, gezonde haren, dynamiek in die lijven, ... zouden ze het zelf weten?
De opleiding schilderen is me te zwaar, 10 uur per week maar digitale kunst is 3,5 uur. Ik waag het erop. Het zou passen in mijn plaatje van toekomstige projecten.
In een vlaag van impulsiviteit waarin ziekte vergeten wordt, schrijf ik me in. Het is twee straten ver van oma. Na afloop kan ik daar gaan rusten. Ik zal energie moeten opsparen de dagen ervoor, strakker energy management hanteren. So be it. Een duimen dat ik niet ziek word, dan kan ik het vergeten.
Oma geeft me de wekelijkse B12 spuit en grote verrassing, de prik en inspuiting doen veel minder pijn. Ik heb altijd het gevoel dat ik een ijzeren pin in mijn arm heb zitten en de vloeistof blijft vaak pijnlijk, zelfs met de procaine. Vandaag dus niet.
Pas na afloop leg ik het verband met de D-Phenylalaline, het enzym dat ik sinds 2 dagen slik om minder pijn te hebben. Dit zou goed nieuws zijn voor de LDN ...
Het is middag en mijn batterijen zijn inmiddels leeg. Er moeten dringend boodschappen gedaan worden, de katten zijn hongerig, de jongste wil naar het park, hubby is aan het schilderen, ... maar verder dan mijn schoenen geraak ik niet. De zware wasmand heb ik nog tot in de tuin gebracht en opgehangen.
Ik val vervolgens ter plekke in slaap op de zetel. De late namiddagzon laat de bomen in de tuin schitteren. Met de telefoon in aanslag, schiet ik plaatjes als souvenirs.
Hubby heeft de verfkwasten verruild voor boodschappentassen en vervolgens een koksmuts. We wachten op betere tijden.
Zoonlief vraagt zich af waarom mama met al haar kennis en wijsheid ze niet in praktijk omzet. De geest beïnvloedt toch het lichaam?
"Jawel mijn zoon, het lichaam beïnvloedt echter ook de geest. Meer nog, het lichaam communiceert via de geest."
Een hippe zestiger huppelt de trap op de jeugd achterna. Mijn hart bonkt in mijn keel als ik nog niet halverwege ben. Rondom mij frisse gezichten, gezonde haren, dynamiek in die lijven, ... zouden ze het zelf weten?
De opleiding schilderen is me te zwaar, 10 uur per week maar digitale kunst is 3,5 uur. Ik waag het erop. Het zou passen in mijn plaatje van toekomstige projecten.
In een vlaag van impulsiviteit waarin ziekte vergeten wordt, schrijf ik me in. Het is twee straten ver van oma. Na afloop kan ik daar gaan rusten. Ik zal energie moeten opsparen de dagen ervoor, strakker energy management hanteren. So be it. Een duimen dat ik niet ziek word, dan kan ik het vergeten.
Oma geeft me de wekelijkse B12 spuit en grote verrassing, de prik en inspuiting doen veel minder pijn. Ik heb altijd het gevoel dat ik een ijzeren pin in mijn arm heb zitten en de vloeistof blijft vaak pijnlijk, zelfs met de procaine. Vandaag dus niet.
Pas na afloop leg ik het verband met de D-Phenylalaline, het enzym dat ik sinds 2 dagen slik om minder pijn te hebben. Dit zou goed nieuws zijn voor de LDN ...
Het is middag en mijn batterijen zijn inmiddels leeg. Er moeten dringend boodschappen gedaan worden, de katten zijn hongerig, de jongste wil naar het park, hubby is aan het schilderen, ... maar verder dan mijn schoenen geraak ik niet. De zware wasmand heb ik nog tot in de tuin gebracht en opgehangen.
Ik val vervolgens ter plekke in slaap op de zetel. De late namiddagzon laat de bomen in de tuin schitteren. Met de telefoon in aanslag, schiet ik plaatjes als souvenirs.
Hubby heeft de verfkwasten verruild voor boodschappentassen en vervolgens een koksmuts. We wachten op betere tijden.
Zoonlief vraagt zich af waarom mama met al haar kennis en wijsheid ze niet in praktijk omzet. De geest beïnvloedt toch het lichaam?
"Jawel mijn zoon, het lichaam beïnvloedt echter ook de geest. Meer nog, het lichaam communiceert via de geest."
Dag 216 Tapping
Het was een onrustige droom vannacht. Dat heb je soms met LDN. Het werkt onmiddellijk op je humeur en je immuunsysteem.
Dit middel werkt het meest optimaal 's avonds bij het slapengaan. Mijn ervaring tot hiertoe is dat ik binnen de 15 minuten een rothumeur krijg. Als dat geen bewijs van efficientie is?
Waarom kennen artsen LDN niet? Het kost maar een paar euro per maand. Niet interessant voor de pharmaceutische industrie. Stel je voor, het medicijn dat men aan MS patienten geeft, kost gemiddeld 1700 euro per maand. Waar verdienen ze het meest aan denk je?
Nochtans heeft LDN vaak zeer goede resultaten bij MS patienten. Onbekend is onbemind.
Deze voormiddag een skype call met een EFT-coach. Tot mijn eigen verbazing kon ik na enkele klopoefeningen op mijn gezicht en handen dieper ademhalen. Na een uur gepraat en wat 'getap' had ik iets meer energie dan voor het gesprek. Vreemde gewaarwording.
Een skype gesprek met buitenlandse vriendin vrolijkt me helemaal op. De professionele plannen worden weer ietsiepietsie verfijnd. Een buitenstaander ziet de zaken vaak helderder. Juiste termen worden geplakt op inzichten. Nieuwe ideeën borrelen tijdens de brainstorming vanzelf op. Ach, nu nog dat lijf meekrijgen!
21u10, hangerig en zeurend als een vermoeide baby maakt mijn lichaam iedereen duidelijk dat de grens weer overschreden is. De dagen duren veel te kort.
Lektuur:
Het is belangrijk voor mensen om te begrijpen dat angst niet betekent dat alles fout gaat of dat zij een fout hebben gemaakt. Heel vaak, is net tegendeel waar, je bent in nauw, intiem contact gekomen met het Oneindige.
Je bevindt je in de deuropening. Je verwachtte je gewoonweg niet aan terreur. En wanneer er een bereidheid is om door te gaan, dan is dat de doorgang naar je eigen redding.
It’s important for people to understand that fear does not mean that everything is going wrong or that they have made some mistake. Very often, just the opposite is true; you’ve come into close, intimate contact with the Infinite. You are at the doorway. You just didn’t expect it to be terror. And when there’s a willingness to go through it, that’s the doorwayto your own salvation.
http://media.wisdompractices.org/uploads/files/S22_DONOSO_QuietRevolution-InterviewAdyashanti_l-r-4.pdf
Dit middel werkt het meest optimaal 's avonds bij het slapengaan. Mijn ervaring tot hiertoe is dat ik binnen de 15 minuten een rothumeur krijg. Als dat geen bewijs van efficientie is?
Waarom kennen artsen LDN niet? Het kost maar een paar euro per maand. Niet interessant voor de pharmaceutische industrie. Stel je voor, het medicijn dat men aan MS patienten geeft, kost gemiddeld 1700 euro per maand. Waar verdienen ze het meest aan denk je?
Nochtans heeft LDN vaak zeer goede resultaten bij MS patienten. Onbekend is onbemind.
Deze voormiddag een skype call met een EFT-coach. Tot mijn eigen verbazing kon ik na enkele klopoefeningen op mijn gezicht en handen dieper ademhalen. Na een uur gepraat en wat 'getap' had ik iets meer energie dan voor het gesprek. Vreemde gewaarwording.
Een skype gesprek met buitenlandse vriendin vrolijkt me helemaal op. De professionele plannen worden weer ietsiepietsie verfijnd. Een buitenstaander ziet de zaken vaak helderder. Juiste termen worden geplakt op inzichten. Nieuwe ideeën borrelen tijdens de brainstorming vanzelf op. Ach, nu nog dat lijf meekrijgen!
21u10, hangerig en zeurend als een vermoeide baby maakt mijn lichaam iedereen duidelijk dat de grens weer overschreden is. De dagen duren veel te kort.
Lektuur:
Het is belangrijk voor mensen om te begrijpen dat angst niet betekent dat alles fout gaat of dat zij een fout hebben gemaakt. Heel vaak, is net tegendeel waar, je bent in nauw, intiem contact gekomen met het Oneindige.
Je bevindt je in de deuropening. Je verwachtte je gewoonweg niet aan terreur. En wanneer er een bereidheid is om door te gaan, dan is dat de doorgang naar je eigen redding.
It’s important for people to understand that fear does not mean that everything is going wrong or that they have made some mistake. Very often, just the opposite is true; you’ve come into close, intimate contact with the Infinite. You are at the doorway. You just didn’t expect it to be terror. And when there’s a willingness to go through it, that’s the doorwayto your own salvation.
http://media.wisdompractices.org/uploads/files/S22_DONOSO_QuietRevolution-InterviewAdyashanti_l-r-4.pdf
Dag 215 D-Fenylalanine
Het is 14u30 als ik uit mijn bed geraak. Met de stamina van een natte vaatdoek besluit ik om verf voor mijn toekomstige kunstwerken te gaan kopen.
De douche haalt weinig uit. De lichte koorts maakt korte metten met de deodorant. Binnen het half uur ruik ik weer naar ajuin en andere onfrisse groenten.
Nog even de jongste van school halen maar dan, het avondmaal. Er komt geen pot of pan aan te pas. Hubby werkt een uur later vandaag en mijn batterijen zijn leeg. Het worden (spelt)boterhammen, ze zullen er aan mogen wennen.
Vanavond start ik opnieuw met de Low Dose Naltrexone (LDN). 1/4 pilletje van 0,5 gr in combinatie met 2 pilletjes D-phenylalanine. Eentje nuchter en eentje om 15 uur tussen 2 maaltijden in.
Dat laatste zou het neveneffect van de pijn moeten minderen. Vorige keer was dat geen succes. Dat heeft niets met ME/CVS te maken, wel met mijn migraine-geschiedenis.
LDN zou ook goede resultaten geven bij Lupus. Laat maar komen want een extra systeemziekte kan ik missen als kiespijn. Ben eens benieuwd of ze mijn klachten nu meer au serieux gaan nemen. Deze ziekte is immers wel bekend en algemeen aanvaard.
De douche haalt weinig uit. De lichte koorts maakt korte metten met de deodorant. Binnen het half uur ruik ik weer naar ajuin en andere onfrisse groenten.
Nog even de jongste van school halen maar dan, het avondmaal. Er komt geen pot of pan aan te pas. Hubby werkt een uur later vandaag en mijn batterijen zijn leeg. Het worden (spelt)boterhammen, ze zullen er aan mogen wennen.
Vanavond start ik opnieuw met de Low Dose Naltrexone (LDN). 1/4 pilletje van 0,5 gr in combinatie met 2 pilletjes D-phenylalanine. Eentje nuchter en eentje om 15 uur tussen 2 maaltijden in.
Dat laatste zou het neveneffect van de pijn moeten minderen. Vorige keer was dat geen succes. Dat heeft niets met ME/CVS te maken, wel met mijn migraine-geschiedenis.
LDN zou ook goede resultaten geven bij Lupus. Laat maar komen want een extra systeemziekte kan ik missen als kiespijn. Ben eens benieuwd of ze mijn klachten nu meer au serieux gaan nemen. Deze ziekte is immers wel bekend en algemeen aanvaard.
Dag 214 Jogging
In de voormiddag zit ik aan mijn bureau en geraak niet van de stoel. Hubby spoort me aan om te komen eten. Dat was er inderdaad nog niet van gekomen.
Om de tijd te verdrijven lees ik wat maar niets is concreet. Zoals gewoonlijk kan ik er mijn gedachten niet langer dan een paar minuten bijhouden. Dan zap ik naar iets anders.
Een creatieve droom vannacht spoort me aan om eindelijk eens werk maken van al die ideeën. Mijn eerste deftige schets in twintig jaar. De kleurdoos van de kinderen komt goed van pas. De gedachte krijgt goed vorm.
Creativiteit is Nu werken aan de Toekomst.
Zoonlief heeft zichzelf ingeschreven in twee sportclubs maar zit wegens groeischeuten zonder joggings. Hubby weigert last minute naar de winkel te gaan. Ik sprokkel al mijn energie en zet me achter het stuur.
Even overweeg ik me aan de kant van de weg te zetten. De pijn in mijn borstkast is benauwend en slap als een vod zoek ik houvast aan het stuur. Naast me vraagt iemand of het wel gaat.
Het is 21u en uitgeteld lig ik in bed. De jongste dartelt vrolijk rond. Mijn benen weigeren dienst of hem achterna te zitten en terug in bed te steken. Mama ligt in dromenland voor haar kinderen. De omgekeerde wereld.
Info:
Terugbetaling voeding als je coeliakie hebt in België:
Vraag een attest aan de ziekenkas ivm coëlakie. Laat dit invullen door je arts dokter (als die daar een medische basis voor vindt).
Breng je aankoopbonnetjes binnen bij de ziekenkas. Een deel wordt vergoed.
Om de tijd te verdrijven lees ik wat maar niets is concreet. Zoals gewoonlijk kan ik er mijn gedachten niet langer dan een paar minuten bijhouden. Dan zap ik naar iets anders.
Een creatieve droom vannacht spoort me aan om eindelijk eens werk maken van al die ideeën. Mijn eerste deftige schets in twintig jaar. De kleurdoos van de kinderen komt goed van pas. De gedachte krijgt goed vorm.
Creativiteit is Nu werken aan de Toekomst.
Zoonlief heeft zichzelf ingeschreven in twee sportclubs maar zit wegens groeischeuten zonder joggings. Hubby weigert last minute naar de winkel te gaan. Ik sprokkel al mijn energie en zet me achter het stuur.
Even overweeg ik me aan de kant van de weg te zetten. De pijn in mijn borstkast is benauwend en slap als een vod zoek ik houvast aan het stuur. Naast me vraagt iemand of het wel gaat.
Het is 21u en uitgeteld lig ik in bed. De jongste dartelt vrolijk rond. Mijn benen weigeren dienst of hem achterna te zitten en terug in bed te steken. Mama ligt in dromenland voor haar kinderen. De omgekeerde wereld.
Info:
Terugbetaling voeding als je coeliakie hebt in België:
Vraag een attest aan de ziekenkas ivm coëlakie. Laat dit invullen door je arts dokter (als die daar een medische basis voor vindt).
Breng je aankoopbonnetjes binnen bij de ziekenkas. Een deel wordt vergoed.
Abonneren op:
Posts (Atom)