Source: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/6_01_1.html
Nieuwe internationale criteria maken scherp onderscheid tussen Myalgische Encephalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)
Originale bijdrage: Rob Arnoldus en Arjen Speksnijder
Kent de fysiotherapeut de nieuwe Internationale criteria voor het onderscheid tussen Myalgische Encephalomyelitis (ME) en Chronisch vermoeidheids Syndroom (CVS)?
Toen in 1988 de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom voor onderzoeksdoeleinden werd geïntroduceerd ging de gedachte nog uit naar een relatief kleine groep patiënten die niet herstelt van een virusinfectie.
In de loop van de tijd werden deze criteria, Ramsay, 1988 (ME), Holmes et al., 1988 (CVS) Fukuda et al., 1994 (CVS), steeds meer opgerekt en nam ook het aantal verschillende definities voor het ziektebeeld toe. De meest onderscheidende klacht - inspanningsintolerantie - werd niet langer als verplicht diagnostisch criterium gehanteerd. In 1991 introduceerde de Engelse psychiater Michael Sharpe de zogenaamde Oxford-criteria met de focus op onverklaarde psychosomatische vermoeidheidsklachten. Ook psychiatrische patiënten en patiënten met een depressie, burnout of een somatoforme stoornis, werden sindsdien gediagnosticeerd als CVS patiënt. De introductie van soortgelijke Amerikaanse criteria (Reeves et al., 2005) resulteerde in een vertienvoudiging van de oorspronkelijke CVS-populatie (!) zo constateren de Amerikaanse neuropsycholoog Leonard Jason en de psychiatrische-epidemiologe Judith Richman in 2007.
Uit diverse onderzoek van het team van Jason blijkt dat het oprekken van de onderzoekscriteria ten koste gaat van de sensitiviteit en specificiteit (zie bijvoorbeeld). Het werken met een containerdiagnose staat een adequate diagnose en interventie en ook een wetenschappelijke bevestiging van bestaande biomarkers in de weg. Bovendien werkt de triviale naam CVS stigmatisering in de hand. Iedereen is immers weleens moe…
Het lijden van deze patiëntengroep is onevenredig groot in vergelijking tot de omvangrijke groep met sec chronische vermoeidheid. Het verlies aan functionele mogelijkheden bij ME/CVS patiënten is groter dan in het geval van Multiple Sclerose, (eindstadium) nierziekte zo blijkt uit onderzoek van de psychologe Taylor e.a. (2004). De patiënten hebben een verhoogd risico op vroegtijdig overlijden door o.a. hartproblemen (Newton et al., 2011). Desondanks wordt de zorgvraag van de veelal onzichtbare (vaak grotendeels bedlegerige) groep ME-patiënten vaak niet gehoord. Geheel ten onrechte wordt verondersteld dat alle patiënten met het CVS-label kampen met psychosomatiek en/of onverklaarbare ‘subjectieve’ vermoeidheid. Onverklaard blijkt (vaak) wel degelijk verklaarbaar (zie ook: http://www.tcgp.nl/pdf/Pagina_s_van_TcP11-03_web_v3-2.pdf).
Niet alleen patiënten maar ook hulpverleners signaleren dat ‘de vermoeiden’ te gemakkelijk over één kam worden geschoren. Daar komt nog bij dat de meerderheid van de patiënten geen profijt heeft van de in Nederland vigerende behandeling met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Een behandeling die is afgestemd op patiënten met bewegingsangst en ‘foutieve gedachten’ die de (vermeende) psychosomatische klachten in stand zouden houden. De roep om helder onderscheid te maken tussen de groep patiënten met ME en de (omvangrijke) groep chronisch vermoeiden is de laatste jaren – internationaal - toegenomen.
Ondanks al deze “verwarring over vermoeidheid” (zie de eerdere bijdrage van Speksnijder (http://www.psychfysio.nl/nieuws/2_09_2.html) wordt er wel degelijk wetenschappelijke vooruitgang geboekt. Het onderzoek naar de pathofysiologie van ME/CVS krijgt nieuwe impulsen nu ook toponderzoekers van Harvard University, Columbia University, Stanford University en de Australische Bond University de epidemiologie, het immuunsysteem en de virale pathologie van patiënten onder de loep nemen (zie bijvoorbeeld en bijvoorbeeld).
Een meta-analyse van Cockshell & Mathias bevestigde vorig jaar het bestaan van objectiveerbare neurocognitieve problemen (vertraagde informatieverwerking, problemen met multi-tasking). De Amerikaanse onderzoekers Ocon en anderen laten in september 2011 zien dat de neurocognitieve problemen (ook) voort kunnen komen uit orthostatische intolerantie: de ernstige problemen met de bloeddoorstroming waar veel patiënten mee kampen (zie bijvoorbeeld: http://www.cfids.org/webinar/slides-090110.pdf).
ME/CVS laat sporen achter. Baanbrekend onderzoek van het Amerikaanse echtpaar Light (2011) toont aan dat de verergering van klachten na minimale inspanning middels bloedonderzoek zichtbaar kan worden gemaakt. Australische en Amerikaanse onderzoekers Brenu e.a. (2011) hebben recentelijk (potentiële) immunologische biomarkers in kaart gebracht (zie: http://www.translational-medicine.com/content/9/1/81). De kwalificatie baanbrekend is ook van toepassing op het onderzoek van Schutzer e.a. (2011) met bewijs voor ontstekingen in het zenuwstelsel. (zie: http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0017287).
Daarmee is overigens nog niet alles gezegd. Onlangs verscheen er een publicatie van de Noorse onderzoekers Fluge e.a. (2011) die het defecte immuunsysteem van de patiënt aanpakken. Zij tonen met een dubbelblind gecontroleerd onderzoek aan dat een chemokuur genezing kan brengen. Vervolgonderzoek is noodzaak.
Dichterbij, in Engeland, is 1,6 miljoen pond onderzoeksbudget voor biomedisch onderzoek beschikbaar gesteld (zie: http://www.mrc.ac.uk/Newspublications/News/MRC008410) aan een onderzoekscollectief onder leiding van Professor Holgate die eerder samen met microbioloog Jonathan Kerr de neuro-immunologische klachten en de aanwezigheid van virussen met behulp van genexpressie zichtbaar wist te maken (zie: http://www.cfs-research.org/publications.htm). Holgate bouwt voort op een langere Britse onderzoekstraditie. In 1999 was het de Britse fysiotherapeute Lorna Paul die samen met neuroloog Wood ‘het vertraagde herstel na inspanning’ objectief wist vast te stellen.
In die context moeten we het initiatief plaatsen van een groep van 25 internationale experts (Carruthers e.a.) om diagnostische criteria te formuleren die helder onderscheid maken tussen de veelal postvirale neuro-immunologische groep ME-patiënten en de patiënten met ‘onverklaarde’ chronische vermoeidheid op basis van een CVS uitsluitingsdiagnose (eerst ‘alle’ bekende andere aandoeningen met gelijkaardige klachten uitsluiten). Clinici in Canada, Nieuw Zeeland en Australië hadden al eerder in 2004, besloten om te werken met de strengere klinische Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. Carruthers e.a. benadrukken in 2011 dat ME (Myalgische Encephalomyelitis) geen onverklaard vermoeidheidsyndroom is en onderschrijven expliciet de door de WHO erkende neurologische classificatie (ICD-10, code G93.3).
De nieuwe strenge Internationale Consensus Criteria (ICC) zijn gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Journal of Internal Medicine (zie: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/pdf). De literatuurlijst is omvangrijk en maakt o.a. melding van complementactivatie (een ‘allergische’ reactie van het afweersysteem), (verminderde) natural killer cells, ontstekingsreacties, en op scans af te lezen neurologische en neurocognitieve problematiek. In de nieuwe ICC richtlijnen worden de neuro-immunologische problemen, het haperende energietransport en ook de gastro-intestinale en urogenitale abnormaliteiten expliciet benoemd. Onderscheidend en verplichte criterium is de verergering van klachten na - vaak minimale - inspanning, door de auteurs omschreven als Post-Exertional Neuro-immunological Exhaustion. Eind september stonden de nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC) in Ottawa (Canada) op de agenda van een conferentie van de IACFS/ME de grootste en meest toonaangevende wetenschappelijke organisatie voor ME/CVS (zie: http://www.iacfsme.org//).
Behandeling
Deze ontwikkelingen zijn voor patiënten hoopgevend, maar er zijn vooralsnog beperkte mogelijkheden om de ziektelast (iets) draaglijker te maken. Amerikaanse bewegingswetenschappers hebben milde en begrensde oefenprogramma’s ontwikkeld die recht doen aan de inspanningsintolerantie. Thuis oefenen (voor zover mogelijk) kan de problemen dragelijker maken. We komen er in een volgende bijdrage op terug. Daarnaast maken artsen (op basis van lichamelijk-, klinisch- en laboratorium onderzoek) gericht gebruik van o.a. antibiotica, antivirale middelen, probiotica, immuno-modulatoren en remedies ter behandeling van mogelijke oorzakelijke of instandhoudende factoren van de (ME-) klachten. Diverse nieuwe remedies werden besproken tijdens een recente conferentie in Mount Sinai Hospital in New York waar internationale toponderzoekers bijeen waren (zie o.a.: http://blip.tv/mecfscenter/mt-sinai-me-cfs-conference-dr-eric-schadt-5780099)
Vanzelfsprekend is zowel erkenning als kennis en begrip van de ziekte ME bij iedere behandeling een cruciale randvoorwaarde. De patiënt moet er op kunnen vertrouwen dat de behandelaar op de hoogte is van de lichamelijke problematiek en de patiënt serieus neemt. Fysiotherapeuten en ook ergotherapeuten kunnen een begeleidende en ondersteunende rol vervullen. Maatwerk is hierbij het trefwoord.
In de volgende bijdrage, staan we met het oog op de consequenties voor fysiotherapeutische beroepspraktijk, dan ook langer bij stil bij de (objectiveerbare!) inspanningsintolerantie, orthostatische intolerantie en andere symptomen waar ME patiënten mee kampen.
Literatuurlijst (een selectie).
Cockshell, S. J. & Mathias, J.L. (2010). Cognitive functioning in chronic fatigue syndrome: a meta-analysis. Psychological Medicine, 40, 1253-1267. Doi:10.1017/S0033291709992054.
Davenport T.E. e.a. (2010). Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic fatigue syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, Physical Therapy, 90, 602-614
Fluge Ø, Bruland O, Risa K, Storstein A, Kristoffersen EK, et al. 2011 Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS ONE 6 (10) e26358. Doi:10.1371/journal.pone.0026358
Jason L.A, Richman J.A. (2007). How science can stigmatize: the case of chronic fatigue
Kennedy, G. , Underwood, C., Belch, J.J. (2010). Physical and functional impact of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in childhood. Pediatrics 125, 6. e1324 -e1330
http://pediatrics.aappublications.org/content/125/6/e1324.long
Light, A.R, Bateman, L.,Hughen, J.R.W., White, A.T, Light, K.C, (2011). Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome. Journal of Internal Medicine. Doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02405.x
Ocon, A.J., Messer, Z. Medow, M. Stewart J.(2012).Increasing orthostatic stress impairs neurocognitive functioning in Chronic Fatigue Syndrome with Postural Tachycardia Syndrome. Clinical Science, 112 (122) 227-238.
ul, L., Wood, L., Behan, W.M.H., Maclaren,W.M. (1999). Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise in chronic chronic fatgue syndrome. European Journal of Neurology, 6, (1) 63-69
Newton, D.J. e.a. (2011). Large and small artery endothelial dysfunction in chronic fatigue syndrome. International journal of cardiology. Doi: 10.10.1016/j.ijcard.2011.10.030
http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/12/large-and-small-artery-endothelial-dysfunction.pdf
Taylor, R.R. et.al (2004). Quality of Life and symptom severity for individuals with Chronic Fatigue Syndrome: Findings from a Randomized Clinical trial. American Journal of Occupational Therapy (58) 35-43.
Taylor, R.R. et al. (2010). The occupational and quality of life consequences of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in young people. British Journal of Occupational Therapy 73 (11) 524-530. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3217273/?tool=pubmed
Twisk, F.N.M., Arnoldus, R.J.W., Maes M. (2011). ME/CVS, de psychotherapeut en de onmacht van het evidencebeest. Tijdschrift voor Psychotherapie 37, (4) 233-258.
Voor een overzicht van criteria voor ME/CVS zie: http://cfinitiative.org/assets/images/content/uploads/CFI_CFS_ME_FAQ_9.15.11v2.pdf
© www.PsychFysio.nl
drs. P. van Burken
Source: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/6_01_1.html
