Het gaat beter dan gisteren, oef. Het grieperige zit er nog venijnig in en de pijn op de borstkast wordt nu heel vervelend. De onzichtbare muur is alomtegenwoordig.
Het lijkt of de koude in mijn lichaam zit. Mijn buik- en rugspieren doen pijn sinds enige tijd, als verticale strepen. Het lijkt wel of ik een reeks buikspieroefeningen heb gedaan. De strakke buik heb ik al, nu nog de fitheid.
Ik geraak nog steeds niet vooruit zoals ik zou willen. Alles wordt uitgesteld. Zelfs de plas op de wc.
De arts belt met de bloeduitslag van vorige week. Hij raadt me aan dringend afspraak te maken met een reumatoloog. Alles wijst op systeemlupus. Mijn oma is gestorven aan sclerodermie. Het vlindervormig erytheem op mijn gezicht, de lichtgevoeligheid, de pijn in de borstkast, het verhoogde eiwit in de urine is een extra indicatie.
Hij geeft me een naam van een arts maar als ik bel kom ik bij één of andere dementerende bejaarde uit. Althans zo lijkt het toch. En dokter Coucke is nu ook niet bepaald geliefd bij mijn ziekenfonds sinds zijn vonnis voor behandeling van ME/CVS patienten. Nochtans is een vriendin rond en gezond sinds haar behandeling bij hem. Moeilijk.
Vanavond is het ouderavond op school. Hubby vraagt waarom ik niet mee kom. "Licht, lawaai, prikkels, druk, na 20u, ... get the picture?" Daarom lig ik elke avond in bed voor 21 uur en gaat hij elke week meerdere keren uit zonder mij. En nu ben ik een paar stappen achteruit in mijn herstelproces. Maar die link had hij nog niet gelegd.
Zo ontstaan er wereldoorlogen.
donderdag 9 september 2010
Dag 212 Back to the future
De extreme uitputting en stemverlies is er gelukkig uit maar het ziekelijke gevoel dat je lijf een eigen leven leidt, is gebleven. Grieperig, pijn op de borstkast, de wereld lijkt een rolband. Oren die jeuken en piepen, nog zo iets. Een gevoelloze mond en tong.
De thermometer wijst bijna een graad meer aan. Vijfde dag op rij nu al. Er broeit iets.
Vandaag een bloedtest voor Lyme gedaan en opgestuurd naar Prohealth:
Borrelia Lineblot IgM
Borrelia Immunoblot IgG
Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek
Ehrlichiose + IgG + IgM
Leishmania IgG/IgM IFT
Dik 300 euro lichter binnenkort en hopelijk een beetje wijzer.
Ik begin mijn zoektocht gewoon terug van 0. Een beest maakt me ziek. Ik droom ervan, ik voel het, het overvalt me, het maakt een puinhoop van mijn leven. De XMRV is me nog te vaag. Eerst zeker zijn dat er niets anders mee speelt.
De steken in mijn hoofd bovenaan links prikken af en toe venijniger dan anders, de pijn binnenin mijn hoofd blijft hetzelfde. Mijn spieren weigeren dienst. Zelfs een fles water optillen, wordt weer een krachttoer. Elke inspanning wordt een bergbeklimming zonder training.
Het is 17u als ik besef dat ik nog geen glas water achter de kiezen heb die dag. Te moe om uit de zetel te komen. Om 21u gaat het licht uit en de oogjes dicht.
Niks kunnen uitvoeren van die nieuwe opgemaakte planning vorige week. Mijn toekomst nogmaals vooruitgeschoven naar een onbekende datum.
De thermometer wijst bijna een graad meer aan. Vijfde dag op rij nu al. Er broeit iets.
Vandaag een bloedtest voor Lyme gedaan en opgestuurd naar Prohealth:
Borrelia Lineblot IgM
Borrelia Immunoblot IgG
Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek
Ehrlichiose + IgG + IgM
Leishmania IgG/IgM IFT
Dik 300 euro lichter binnenkort en hopelijk een beetje wijzer.
Ik begin mijn zoektocht gewoon terug van 0. Een beest maakt me ziek. Ik droom ervan, ik voel het, het overvalt me, het maakt een puinhoop van mijn leven. De XMRV is me nog te vaag. Eerst zeker zijn dat er niets anders mee speelt.
De steken in mijn hoofd bovenaan links prikken af en toe venijniger dan anders, de pijn binnenin mijn hoofd blijft hetzelfde. Mijn spieren weigeren dienst. Zelfs een fles water optillen, wordt weer een krachttoer. Elke inspanning wordt een bergbeklimming zonder training.
Het is 17u als ik besef dat ik nog geen glas water achter de kiezen heb die dag. Te moe om uit de zetel te komen. Om 21u gaat het licht uit en de oogjes dicht.
Niks kunnen uitvoeren van die nieuwe opgemaakte planning vorige week. Mijn toekomst nogmaals vooruitgeschoven naar een onbekende datum.
Dag 211 Pompoen
Mijn lichamelijke conditie is in recordtempo achteruitgegaan. Ik strompel nu langzaam door het huis en vraag me af hoelang dit gaat duren.
Mijn hoofd blijft gelukkig helder ditmaal. Tegen 13 uur ben ik in staat om op mijn benen te staan en verplicht mezelf om de tuin in te gaan. Zoals ik me nu voel, is het misschien de laatste keer in weken.
De jongste ligt inmiddels uren voor de televisie. De moestuin kan hem misschien verleiden om buiten te komen.
De helft van de tomaten hebben de natte weken van augustus niet overleefd maar de selder staat tussen het hoge gras inmiddels een halve meter hoog. Ongelofelijk.
De andere groenten kan ik niet onderscheiden van het onkruid. Alles ziet er even mooi uit. We laten de natuur zijn gang maar gaan. Ik heb wel een pompoen die groeit tussen al dat groen! Die bol lijkt net een voetbal.
Rode vruchten gaan in de mand, dode takken en onkruid gaan in de emmer. Rode bessen worden geofferd aan de merels.
Een uur later voel ik het water van mijn rug lopen, de benen trillen. De thermometer wijst een graadje meer aan. Ik val neer in de zetel en ben gevloerd. Mijn stem is verdwenen en gereduceerd tot een gefluister. Zinnen worden weer woorden. Ik kan nog nauwelijks ademen.
Hubby smst om 18u00 dat hij met vrienden gaat eten. Hij zag me aftakelen sinds gisteren en merkte op dat ik weer kermde tijdens mijn slaap. Mannelijk egoïsme. De kinderen zullen moeten koken. Mama kan niets meer ditmaal.
Tegen 20u00 ben ik weer even op de been en maak de boekentas klaar. Rap naar bed nu.
Info:
Verhoogde D-melkzuur darmflora bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Sheedy JR, Wettenhall RE, Scanlon D, Gooley PR, Lewis DP, McGregor N, DI Stapleton, Butt, HL, De Meirleir KL.
Bio21 Instituut voor Biotechnologie en Moleculaire Wetenschappen, Vakgroep Biochemie en Moleculaire Biologie, Victoria, Australië.
Abstract
Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden beïnvloed door symptomen van cognitieve dysfunctie en neurologische stoornissen, waarvan de oorzaak moet nog worden opgehelderd.
Echter, deze symptomen zijn opvallend vergelijkbaar met die van patiënten presenteerden zich met D-lactaatacidose. Een significante toename van de Gram-positieve facultatief anaërobe micro-organismen in fecaal 108 CVS-patienten in vergelijking tot en met 177 controlepersonen (p <0,01) is in dit rapport gepresenteerd.
Het kiemgetal van D-melkzuur producerende Enterococcus en Streptococcus spp. in de fecale monsters van de CVS-groep (3,5 x 10 (7) kve / L en 9,8 x 10 (7) kve / L respectievelijk) waren significant hoger dan die van de controlegroep (5,0 x 10 (6) kve / L en 8,9 x 10 (4) kve / L respectievelijk).
Analyse van exometabolic profielen van Enterococcus faecalis en Streptococcus sanguinis, vertegenwoordigers van Enterococcus en Streptococcus spp. respectievelijk met behulp van NMR en HPLC toonden aan dat deze organismen aanzienlijk meer melkzuur hadden geproduceerd (p <0.01) uit (13) C-gelabeld glucose, dan de Gram-negatieve Escherichia coli. Verder, zowel E. faecalis en S. sanguis scheiden meer D-melkzuur uit dan E. coli.
Deze studie suggereert een mogelijk verband tussen de darmflora van Gram-positieve facultatief anaërobe D-melkzuur bacteriën en symptoom uitdrukkingen in een subgroep van patiënten met CVS.
Gezien het feit dat dit wellicht niet alleen de neurocognitieve disfuncties in het CVS-patienten, maar ook mitochondriale disfunctie verklaren, kunnen deze bevindingen belangrijke klinische implicaties hebben.
Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19567398
Mijn hoofd blijft gelukkig helder ditmaal. Tegen 13 uur ben ik in staat om op mijn benen te staan en verplicht mezelf om de tuin in te gaan. Zoals ik me nu voel, is het misschien de laatste keer in weken.
De jongste ligt inmiddels uren voor de televisie. De moestuin kan hem misschien verleiden om buiten te komen.
De helft van de tomaten hebben de natte weken van augustus niet overleefd maar de selder staat tussen het hoge gras inmiddels een halve meter hoog. Ongelofelijk.
De andere groenten kan ik niet onderscheiden van het onkruid. Alles ziet er even mooi uit. We laten de natuur zijn gang maar gaan. Ik heb wel een pompoen die groeit tussen al dat groen! Die bol lijkt net een voetbal.
Rode vruchten gaan in de mand, dode takken en onkruid gaan in de emmer. Rode bessen worden geofferd aan de merels.
Een uur later voel ik het water van mijn rug lopen, de benen trillen. De thermometer wijst een graadje meer aan. Ik val neer in de zetel en ben gevloerd. Mijn stem is verdwenen en gereduceerd tot een gefluister. Zinnen worden weer woorden. Ik kan nog nauwelijks ademen.
Hubby smst om 18u00 dat hij met vrienden gaat eten. Hij zag me aftakelen sinds gisteren en merkte op dat ik weer kermde tijdens mijn slaap. Mannelijk egoïsme. De kinderen zullen moeten koken. Mama kan niets meer ditmaal.
Tegen 20u00 ben ik weer even op de been en maak de boekentas klaar. Rap naar bed nu.
Info:
Verhoogde D-melkzuur darmflora bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Sheedy JR, Wettenhall RE, Scanlon D, Gooley PR, Lewis DP, McGregor N, DI Stapleton, Butt, HL, De Meirleir KL.
Bio21 Instituut voor Biotechnologie en Moleculaire Wetenschappen, Vakgroep Biochemie en Moleculaire Biologie, Victoria, Australië.
Abstract
Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden beïnvloed door symptomen van cognitieve dysfunctie en neurologische stoornissen, waarvan de oorzaak moet nog worden opgehelderd.
Echter, deze symptomen zijn opvallend vergelijkbaar met die van patiënten presenteerden zich met D-lactaatacidose. Een significante toename van de Gram-positieve facultatief anaërobe micro-organismen in fecaal 108 CVS-patienten in vergelijking tot en met 177 controlepersonen (p <0,01) is in dit rapport gepresenteerd.
Het kiemgetal van D-melkzuur producerende Enterococcus en Streptococcus spp. in de fecale monsters van de CVS-groep (3,5 x 10 (7) kve / L en 9,8 x 10 (7) kve / L respectievelijk) waren significant hoger dan die van de controlegroep (5,0 x 10 (6) kve / L en 8,9 x 10 (4) kve / L respectievelijk).
Analyse van exometabolic profielen van Enterococcus faecalis en Streptococcus sanguinis, vertegenwoordigers van Enterococcus en Streptococcus spp. respectievelijk met behulp van NMR en HPLC toonden aan dat deze organismen aanzienlijk meer melkzuur hadden geproduceerd (p <0.01) uit (13) C-gelabeld glucose, dan de Gram-negatieve Escherichia coli. Verder, zowel E. faecalis en S. sanguis scheiden meer D-melkzuur uit dan E. coli.
Deze studie suggereert een mogelijk verband tussen de darmflora van Gram-positieve facultatief anaërobe D-melkzuur bacteriën en symptoom uitdrukkingen in een subgroep van patiënten met CVS.
Gezien het feit dat dit wellicht niet alleen de neurocognitieve disfuncties in het CVS-patienten, maar ook mitochondriale disfunctie verklaren, kunnen deze bevindingen belangrijke klinische implicaties hebben.
Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19567398
Abonneren op:
Posts (Atom)