Blauwe kunst verbindt ME wereldwijd

If you are an M.E. sufferer, a supporter of someone with M.E. or just a nice person that wants to contribute to this mission, follow these instructions:


Step 1

Get yourself something blue. You can use anything for your own design. Keep in mind the golden rule: anything blue will do. An easy way is to buy a blue ribbon at your local craft-shop;


Step 2

Add a label with http://www.bluemarkforme.com/ or use the image ;


Step 3

Pick a spot somewhere in the wide open world and put your Blue Mark there;


Step 4

Take a picture and sent it to fleur (at) BlueMarkForME (dot) com. Please let me know this information by email:

* Your name – obviously;

* The location – the land and town. It would also be nice to know the street or exact GPS-details. Then I can add it to the World Wide Map;

* The date – when did you put your Blue Mark there?

Step 5

You are done! Give yourself a big pat on the shoulder.

Step 6

If you feel like it, you can start over from step 1 * wink *


In dutch here; http://www.bluemarkforme.com/nl/?page_id=124

Brand een kaarsje en doe een wens!

Door de ingebeelde ziekte M.E.CVS zijn er al heel veel mensen jarenlang uit beeld, de patiënten vinden het hoog tijd worden dat ze in the picture komen te staan.” door Catryn V.



Dag 315 Goed beter ...

Hubby werkt, de tieners hebben geen examens meer, de jongste verveelt zich, ... iedereen zit op zijn laptop.


De router is nog steeds onbeveiligd en tot grote ergernis surfen enkele buren te pas en te onpas kosteloos mee. Als iedereen hier online gaat, kunnen we er vaak zelf niet meer op.

Jammer genoeg is mijn technisch verstand in English nog niet geactiveerd en zijn mijn hoogbegaafde tieners niet zo snugger in informatica als in fysica en biologie.

Met ons gedrietjes pogen we ver boven onze frustratiedrempel - "miljaar ze zitten er weer op" - de handleiding van de router te ontcijferen. Het komt warempel tot een handgemeen tussen de twee tieners en ik geef het op na een klein uur.

Het is een mirakel dat ik het zolang uithou al zeg ik het zelf. Router inloggen, WepCode ingeven, Save, ... het mag allemaal niet baten. Met een punthoofd geef ik het op.

Een telefoontje redt de jongste de vervelingsdood. Of we niet bij een vriendje langskomen om te spelen?

De tieners hebben er genoeg van, trekken de stekker van de router uit de muur. Zo, probleem tijdelijk opgelost.

En zo blijf ik vandaag ... 12 uur non-stop op de been. Sinds ik op de dosis van 1,5 mg Low Dose Naltrexone zit, gebeuren er hier fantastische dingen!

Dag 314 Grenzen verleggen

Naar de judo, zelf even boodschappen doen, thee gaan drinken. Het lukt me mede dankzij de vriendin waar ik ongegeneerd mijn voeten onder tafel mag steken of mijn kop op de zetel mag leggen.


Ik push mijn grenzen regelmatig de laatste dagen maar ga nog steeds vooruit. Zolang ik op tijd en stond in mijn bed kan gaan liggen, lijkt het ditmaal te lukken.

De dosis LDN nu sinds enkele dagen verhoogd tot 1,5 mg. De darmen reageren als eerste en mijn vel prikt alsof ik in brandnetels ben gevallen. Dat is een constante reactie.

Al vier dagen ook veel steken in mijn hoofd. Wellicht teveel mentale inspanningen geleverd. Ik verslind allerlei artikels de laatste tijd. Lichte literatuur zonder begrijpend lezen lukt me redelijk.


Info:

Prof. dr. Popp zegt : 'Een mens is geen calorie-eter maar een lichtzuiger'.

De mens is niet in staat om grote hoeveelheden licht op te nemen. Als we in de zon lopen, wordt onze huid bruin om de opname ervan af te remmen.

De planten doen dat immers voor ons. Aan de vorm van een plant, bloem, blad of boom herkennen we de antennestructuur; ze zijn geconstrueerd om zoveel mogelijk licht op te vangen en ons dit, in de vorm van voedsel, aan te bieden.
...

We hebben eiwit, vet, koolhydraten, vitaminen, mineralen en water nodig om ons te voeden maar als deze voedingsstoffen sterk energetisch geladen zijn door een overvloed aan licht, hebben we een totaal andere vertering en stofwisseling. Wij voeden onze vitaliteit met licht.

=> gewassen die geteelt zijn in open lucht bevatten meer 'energie' dan kasplanten

=> gebruik bv ook het donkere blad van prei, die heeft het meeste licht omgezet, hoe donkerder, hoe ...

Dag 313 Televisie belast

Gisteren mijn vitamine B12 spuitje gehad van het merk Nycomed. Je voelt die vloeistof helemaal niet! Geen pijn meer, wat een verschil kan dat toch maken als je chronisch ziek bent of pijn lijdt.


Voor de liefhebbers, het doosje kost bij mijn apotheek in Antwerpen 8,75 euro voor 5 ampullen.

De gegevens vind je op mijn weblog onder Supplementen.

Gisteravond de dosis LDN verhoogd van 1,187 mg naar 1,50 mg. Deze ochtend geen fysieke reacties maar dat is meestal zo. Het zal deze namiddag of morgen komen.

Wel een leuke verrassing. Ben deze voormiddag zes uur op de been!

Als je mijn bioritme-kalender zou bekijken, dan merk je zo op dat de groene (actieve) zones meer en meer plaats innemen op dat blad dezer dagen.

Deze middag voor het eerst in jaren weer naar de televisie durven/kunnen kijken. Na drie kwartier echter weer steken in mijn hoofd en duidelijk de temperatuur die naar boven ging.

Het is een onderschat fenomeen bij velen maar televisie is een zeer intensief medium voor een kapot ME/CVS brein. Bewegende beelden, felle kleuren, geluid, ... alles moet geïnterpreteerd worden en gesynchroniseerd worden zodat het plaatje klopt.

De dag dat het niet meer lukt, zal je begrijpen wat ik bedoel. En dan zet je misschien die televisie uit voor lange tijd om je brein niet te overbelasten.

Dag 312 Geen slaappil

Slecht geslapen ... Drie nachtmerries. Just like the good old times. De batterijen zijn niet deftig kunnen opladen vannacht. Als tegenprestatie ben ik van uitputting dan maar in slaap gevallen deze voormiddag.


Er werkt nog iets niet helemaal goed daarboven. Het bewijs duidelijk weer geleverd dat wij niet slecht slapen vanwege zorgen of piekeren of slechte voedings- en leefgewoonten zoals in al die slaapklinieken in België ze ons proberen bij te brengen.

Eerst jarenlang nauwelijks geslapen, nu een jaar met een slaappil van structureel slecht naar matig en dan eindelijk naar goed slapen geëvolueerd.

Een nacht vol overtuiging dat het best zonder mini-pilletje zou kunnen, en toch weer exact hetzelfde patroon als vroeger. Dus werkt er iets chemisch niet zoals het hoort.

Info:

Kenmerken van zinktekort

• Zink staat in nauwe relatie tot het hormoon insuline. Het remt de afgifte ervan. Bij een zinktekort zal dus meer insuline worden afgegeven met alle, reeds beschreven gevolgen van dien.

• Insuline staat weer in relatie tot het stresshormoon cortisol, in die zin dat bij hogere insulinegehaltes in het bloed ook hogere gehaltes aan cortisol worden gevonden. Omgekeerd gaat bij stress zink verloren, waardoor het proces zelfversterkend is.

• Vetten remmen de opname van zink in de darmwand en een zinktekort verstoort het vetmetabolisme, waardoor het cholesterolgehalte in het bloed stijgt. Eiwitten bevorderen de opname.

• Bij een zinktekort nemen de s.e. mangaan en chroom de functie (gedeeltelijk) over, waardoor ook aan die s.e. gebrek kan ontstaan.

• Zinktekort tast waarschijnlijk ook het immuunsysteem aan.

• Zinktekort provoceert voedselintoleranties (denk aan diabetes, MS en migraine).

Dag 311 Draadjes in mijn hoofd

Het gaat de goede richting uit heb ik het gevoel. Sinds korte tijd kan ik naar muziek luisteren. Wat een plezier! Weer een stuk isolement verbroken.


De draadjes van de computer in mijn hoofd worden één voor één verbonden. Het heeft een eeuwigheid geduurd maar deze kan ik echt wel waarderen. Die doodse stilte om in te leven is tergend.

Ik draai nu zelf de radio in de auto aan en ontdek zenders en groepen die er vroeger niet waren. Een gat in mijn cultuur.

Vandaag is het "mama = taxi-dag". De ritjes zijn kort. In totaal 4 x 2 km. Zelfs een boodschap kan er nog af in de winkel ernaast. Hubby blijkt weer pech te hebben met de trein. Ik begin alvast te koken. Ook dat is een vooruitgang.

Blij dat de dag voorbij is!

Vanavond probeer ik de slaapmedicatie eens te laten. Ik neem ze nu reeds 11 maanden en slechts 1/8 van een pilletje om door te slapen. Je ziet dat ding nauwelijks liggen. Als een junk lig ik die pil te versnijden, zo klein. Misschien lukt het ook wel zonder.

Dag 310 Geen verzet

Recuperatie van de overdaad maar niet grieperig ziek. Luisteren naar het lichaam dat traagheid wil. Ik verzet me er niet tegen want leven doet ook geen pijn meer zoals vroeger. We brengen de dag liggend in bed door.


Info:

De Duitse patholoog Rudolf Virchow (1821 – 1902) heeft een radicale verandering in het medisch denken teweeg gebracht. Virchow stelde dat ziekte veroorzaakt zou worden door verstoringen in de structuur en de werking van cellen.

De cel als kleinste en min of meer zelfstandig onderdeel van het menselijk lichaam kwam in het medisch denken en handelen centraal te staan. De cel is dan ook sinds ongeveer 1858 het belangrijkste doel van het regulier medisch onderzoek en handelen binnen de Westerse geneeskunde zoals die wordt onderwezen op de universiteiten.

Dit heeft positieve resultaten gehad, maar tegelijkertijd heeft men de totaliteit van het menselijk lichaam uit het oog verloren.

Hoewel de cellen de basiseenheden van het leven zijn - die enerzijds zichzelf in stand houden door te groeien en op tijd te delen en anderzijds 'weet hebben' van en in relatie staan tot hun omgeving - is de mens oneindig veel meer dan een verzameling cellen.

Dat 'veel meer' wordt vooral bepaald door het weefsel dat de cellen met elkaar verbindt. Dit verbindende weefsel, of liever gezegd bindweefsel, wordt tegenwoordig aangeduid als Basis Bio Regulatie Systeem (BBRS).

Het is in ons hele lichaam aanwezig en omvat ongeveer 60-70% van het totale menselijk weefsel. In volume is het circa 3 maal dat van het bloed, wat dus wil zeggen zo'n 18 liter. In feite is het dus het grootste orgaan.

Dag 309 Stapje terug

Het lijkt even weer zoals voor kort te worden. Een uur wakker en dan bekaf in bed tot lunchtijd.


De hele namiddag ben ik redelijk "fit" maar gezegend met een rothumeur. Misschien toch wat te veel hooi op mijn vork genomen.

Dag 308 Kentering

We slapen een uur langer dan gewoonlijk maar ook vandaag, vier uur op de been in de voormiddag zonder noemenswaardige problemen. En dat na mijn druk programma van gisteren en de wandeling van gisteravond!


Geen absurde immuunreacties! Dit is een goed teken.

De namiddag in bed as usual en tegen de avond weer twee uurtjes aan tafel kunnen zitten en de jongste in bed en bad kunnen zetten.

De pagina met supplementen is aangepast. Neem een kijkje voor meer tips!

Dag 307 Windlicht

Speciaal programma vandaag. Eerst judo met de jongste, dan naar een ME/cvs vriendin onder behandeling van DML, vervolgens slapen en tot slot een wandeling in het park met windlichtjes.


Het weerzien met de vriendin is hartelijk. Ze woont amper 3 km verder maar de ME zieken onder ons weten dat afstand nietszeggend is bij deze ziekte. We zien elkaar veel te weinig. Een mens is gevangene van zijn lijf. Een brein dat niet meer meewil. Sociaal leven wordt herleid tot gezonde mensen die je wel willen bezoeken.

De kinderen blijven spelen. Ik ga terug naar huis, kruip even onder de dons. Veel te kort, de wekker piept ongenadig. Tegen valavond ben ik uitgenodigd om te komen luisteren naar een kinderkoor. Prachtige stemmetjes op een kerkplein in de dansende lichtjes van de kaarsjes om hen heen.

De wind blaast zachtjes door de bomen. Ik zet me op een bankje van het park nabij en besef dat ik me niet meer kan herinneren wanneer de laatste keer was dat ik om zes uur 's avonds nog een sociale activiteit heb bijgewoond. Het koor stopt. Een fanfare start. Iedereen pakt zijn windlicht en volgt.

Een trage stoet trekt doorheen het park. Na 15 minuten mijn lijf begint te haperen. Een vriendin steekt haar arm doorheen de mijne. Ik aarzel even en vraag hoelang de wandeling zal duren. Een halfuurtje. Dat haal ik niet. De jongste klaagt bovendien over buikpijn. Ik beslis om terug te keren. In het duister zoeken we onze weg.

Als marathonlopers motiveren we onszelf om terug tot aan de auto te geraken. We telden de meters, nog een straat, tot de volgende lamp, ...

Info:

Soorten pijnbestrijding

Pijnmedicatie

Als een gewone pijnstiller of een NSAID niet afdoende werken tegen de pijn, kunnen er nog een aantal andere soorten medicijnen voorgeschreven worden om de vaak slopende pijn te verzachten. Bedenk wel dat deze medicijnen veel bijwerkingen hebben (zoals het verminderen van het reactievermogen en sufheid) en verslavend kunnen werken. Voor gedetailleerde informatie over de verschillende medicijnen kunnen bijsluiters geraadpleegd worden, b.v. via de website www.consumed.nl.


Spierverslappers
Deze middelen werken kalmerend, slaapverwekkend en spierverslappend.

Opioïden
Bij een ondraagbare pijn, worden ook wel eens opioïden voorgeschreven. Er zijn zwakkere opioïden, zoals codeïne en tramadol, die vaak aan paracetamol toegevoegd worden. Er zijn ook sterkere opioïden.
Nadeel is dat ze je immuunsysteem ontwrichten omdat ze de receptoren van je endorfinen kapotmaken.

Anti-depressiva
Deze middelen remmen de pijnprikkelgeleiding. Nadeel van deze medicijnen is dat de werking pas na 1 à 2 weken merkbaar is en ze vaak na 2 à 3 maanden weer minder werkzaam worden.
Veel ME zieken klagen ook van afvlakking van emoties en de geringe werkzaamheid van de pijnbestrijding.
Bovendien blijkt het zeer moeilijk om er weer vanaf te geraken zonder vervelende neveneffecten te veroorzaken. De fabricant heeft geen middel voorzien in een zwakkere versie waardoor afbouw makkelijker wordt gemaakt. Patienten gaan pillen versnijden en bolletjes uit capsules verwijderen om zelf te kunnen afbouwen zonder afkickverschijnselen.


Anti-epileptica
Deze middelen werken vooral bij zenuwpijn. Zeer efficient al zeg ik het zelf na 30 jaar dagelijkse hoofdpijn!!

“Door M.E./CVS heb ik nagenoeg een beroerd leven, de ziekte kenmerkt zich ook door een ernstig misselijkmakende uitgeputheid.” door Catryn

"Nee leren zeggen? Yes, you can!"

 

 
Gedichtenbundel over (over)leven met ME/CVS


In de loop van mijn ziek zijn heb ik ter ontspanning de gedichten en stukjes tekst geschreven. Nadat ik hier positieve reacties op heb gekregen, besloot ik ze te bundelen en uit te geven.

Dit boekje gaat over de ziekte ME/CVS en de gevolgen daarvan. Ik hoop dat er herkenning is voor mede lotgenoten. Daarnaast wil ik mensen die te maken hebben met ME/CVS patienten informatie en inzicht geven in hoe het is om te (over)leven met deze invaliderende ziekte.

Het boekje is net als ik zelf ben: serieus maar met een aardige dosis humor en positiviteit.

Janneke


Bestel online via deze link:
http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boeken/geluk-is-niet-te-vangen-in-een-zin/1001004011014657/index.html?Referrer=TDR8cbe77f09364bc4cfde361831a7084db1810505

of via Bol.com, Selexyz en Bruna.


Ook dmv ISBN via elke boekhandel.

Dag 306 Nobelprijs

Weer een uur langer wakker dan gewoonlijk 's ochtends. En diep vanbinnen brandt er dat vuurtje weer. Super. Dat lijf kan weer een ietsiepietsie meer.


Dat vuurtje van weerstand, de wereld verbeteraar, het van de daken willen schreeuwen, ... Iedereen die vandaag in mijn vuurlinie komt, zal er aan moeten geloven.

Ik droom van gesprekken met breinspecialisten die onbevlekt zijn. Wil ze zo graag de kans van hun leven geven om de Nobelprijs te winnen met onze ideeën lol. Wij als patienten zien, beleven er ervaren dagelijks zaken die in geen enkele handleiding beschreven staan wat onze spookziekte betreft.

Het ligt voor te grijpen en ze doen er niks mee. Eigenlijk zouden we als Think Thank kunnen fungeren. We moeten onze ziekte uitbuiten. De machtspelletjes omdraaien. Zoals zij nu al decennia met ons doen.

Ik blijf dromen. Niet als weerwraak, eerder als herverdeling van de rollen.

Info

De bladeren van de NEEM boom uit India zouden sinds eeuwenlang gebruikt zijn in de Ayurveda, Indische geneeskunde vanwege zijn vele toepassingsmogelijkheden.

Het zuivert het bloed, elimineert bacterieën, schimmels, parasieten, virussen, wratten en oude zweren. Het kalmeert ontstekingen, en vermindert de roodheid ervan, het houdt de huid vochtig en soepel, het verlicht littekens en pigmentatie, ...

Het behandelt tevens gengivitis en nog veel meer.

Tot slot zou het ook je cholesterol zouden verlagen op een natuurlijke manier.

Je kan er hier alvast meer over lezen als voorsmaakje:

http://www.discoverneem.com/neem-plant.html


“Je kunt niet van ME/CVS patiënten verwachten dat ze acties kunnen voeren, ze zijn zelf nauwelijks tot iets toe in staat.” door Catryn

Dag 305 Ultra Low Dose

7de dag op rij dat ik in de voormiddag 3 uur op de been blijf. Dat was de afgelopen maand nog maar 5 dagen gelukt. We maken weer vooruitgang!


10 d geleden: 1,0625 mg
6 d geleden: 1,125 mg
4 d geleden: 1,187 mg

Mijn dosis vallen ongetwijfeld onder de Ultra Low Dose Naltrexone behandelingsprotocollen maar ze werken evengoed!

Vandaag weer die typische verticale buikspierpijn die ik enkel heb sinds de inname van de LDN. Ze trekt door tot in mijn onderrug. Ook meer last van zinloze hartkloppingen, zelfs gewoon liggend in bed en de tomaten zijn weer in uitverkoop dezer dagen.

Mijn hoofd verandert evensnel van kleur als een nijdige octopus zodra ik het iets teveel naar voren beweeg. De enige kleurvariante die ik in huis heb ik tomaatrood.

De vrieskou is nefast voor mijn blaasspier. Pijnlijke krampen dwingen me om extra liters te drinken om erger te vermijden.

Ook de namiddag wordt voor één keer niet in bed doorgebracht maar zittend op een stoel. De jongste voelde zich niet lekker en wilde niet meer naar school. Ze hadden zwemmen deze namiddag. Te vermoeiend op dit moment.

Ik heb van de gelegenheid met de juf besproken dat hij geen gluten en melk meer mag eten, dat dat wellicht de reden is dat hij zich de laatste maanden niet lekker voelt. Dat had ze nog niets van in de gaten alleen dat hij een dromer was en erg vaak afgeleid.

Samen zijn we naar oma gereden en hebben ze het recept van glutenvrij brood eens uitgeprobeerd.

Al bij al een lange dag. De laatste keer was 18 nov jl. dat ik nog zoveel uren op de been ben geweest en toen was het nog met 4 uren slaap tussendoor. Nu alleen bedliggen.

Je ziet, mini mini grammetjes en veel geduld, blijven uitzieken, de mega rust nemen die je moet nemen, en dan kom je er jaren later wel. Nu ja dat hopen we dan maar want alle zieke kennissen ontmoet op mindfulness lange tijd geleden, zijn inmiddels genezen en weer aan het werk.

Ik werd ziek, maar ... de wereld leek mesjokke

Kafka in MEdisch polderland

Ontluisterend boek over ME/cvs

Aankondiging 8 december 2010. Welke betekenis heeft een multisysteemziekte als ME/CVS voor je leven? Het antwoord is te vinden in het vandaag verschenen boek "Ik werd ziek, maar…de wereld bleek mesjokke" van Mirande de Rijke. Weinig blijft onbesproken in dit ontluisterende boek.

Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel, in oktober nog spreker tijdens het Congres Voeding & Psyche, krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.

Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’

Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl

Bron: Voeding en Psyche

Cover

Dit boek bevat hoofdzakelijk persoonlijke ervaringen. Het is duidelijk dat ik geen arts ben, maar aan de andere kant van het verhaal sta. Daar waar ik een mening uit lijk te spreken, doe ik dit slechts gebaseerd op persoonlijke visie en ervaring.

Ooit was ik een gezond mens, zoals zo velen. Helaas werd ik ziek. Toen dit gebeurde, merkte ik dat het feit van ziek-zijn op zich niet het ergste was wat ik hierdoor zou meemaken. Ik ben, in mijn ogen, onder krankzinnige omstandigheden in krankzinnige situaties terechtgekomen. Een draaikolk aan ervaringen die heftig was.

De gebeurtenissen in dit boekje hebben daadwerkelijk plaatsgevonden. Ze maken deel uit van mijn leven. Delen van dit leven heb ik hier opgetekend.

Ik spreek de hoop uit, dat het met belangstelling gelezen zal worden. Ik heb niet de wil, of de illusie, de wereld in mijn eentje te kunnen veranderen. Wel heb ik hoop, iets te kunnen bijdragen aan het persoonlijk leven van een enkeling. Wellicht door herkenning van klachten en ervaringen door mensen met een andere chronische ziekte, dan wel door mensen met dezelfde ziekte, of door het geven van iets meer duidelijkheid aan mensen die deze ziekte niet meemaken over hoe het is om hiermee geconfronteerd te worden.

Opmerking Het boek werd gedrukt in een duidelijk leesbaar lettertype op een gebroken wit achtergrond om de leesbaarheid te optimaliseren.

Dag 304 Besmettelijk of genetisch

Mijn vrees is bevestigd. Mijn jongste zijn qEEG is reeds zwaar afwijkend. Mijn behandelaar vroeg of dat kind nog naar school kon gaan ...


Dat kind klaagt alle dagen dat hij niet meer naar school wil. Bleek bovendien extreem gevoelig te reageren op lichtprikkels (= uitgelokte stress) maar hoe verklaar je dat een zesjarige nu reeds last kan hebben van chronische belastende stress in dergelijke mate dat zijn brein er averechts door gaat reageren! Professor Van Houdenhove, wat wordt de uitleg ditmaal?

Hij zag dat het een kind was met leermoeilijkheden - ja wij hebben onze blunderrubriek op het forum - maar hij kan er ook wat van. Nochtans is hij normaal begaafd. Wel een sterk vermoeden dat hij een beelddenker is en wat dyslexie heeft.

Ook een zeer kunstzinnig kind. Al sinds zijn derde gaat hij liever naar het Middelheim museum dan naar de speeltuin ernaast. Standbeelden, dat is zijn passie.
Hij geniet meer van culturele vakantiemagazines dan een leesboek. Al die amfitheaters, burchten, ruines, ... waar menigeen alleen een hoop oude stenen in ziet, ziet hij prachtige kunstwerken.

Maar nu, elke dag hoofdpijn, keelpijn en buikpijn zijn geen logische zaken en dan zwijg ik nog over de pijn in armpjes en beentjes na een inspanning. Niet meer naar de radio kunnen luisteren in de auto. Enz.

Voorlopig iedereen op anti-gluten en anti-melk dieet thuis, geen soya en spinazie meer. La revoluzion!! Ik ga een oven of broodbrachine moeten aanschaffen om al die hongerige magen gevuld te krijgen.

Bref, mijn voorgevoel was juist. Dat kind is echt ziek. Stoppen met gluten, slikken van DPP IV enzym om te beginnen. Zo wordt zijn immuunsysteem minder onder druk gezet, vervolgens zijn cortisol gestabiliseerd enz.

Binnen zes weken uitslag van de exorfinentest. Eens zien hoe zwaar hij reageert en/of vergiftigd is.

Dag 303 Korter

Vier uur op de been deze voormiddag. De recuperatieperiodes worden weer korter. Ik droom weer van een betere periode in aantocht.


De kinderen zijn nu elke middag thuis om te studeren voor de examens. Binnenkort is het kerstvakantie. Dan wordt het druk en zal mijn lijf nog meer prikkels moeten verwerken. Hopelijk zet de trend zich zo door.

Dag 302 Pleisters

Drie uur op de been in de voormiddag en drie uur in de namiddag. Dat is evenveel uren als de eerste drie dagen vorige week! Mij hoor je niet klagen.


Opvallend rode kaken alsook warmtegevoel en terug deining in het lichaam. Ook jeuk in mijn haar. Ik krab me als hond vol vlooien. Toch geen beestjes zeker?

Vandaag af en toe zeer heldere momenten in mijn hoofd. Als klaterend bergwater stroomt het door mijn hersenpan. Mijn enthousiasme doet het in stoom verdwijnen. "Geduld is een pleister op vele wonden." Waar is die doos met pleisters?!

Dag 301 Recuperatie

Ondanks mijn zware inspanningen afgelopen vrijdag - shopping en fun - en de PEM op zaterdag, voel ik me niet te grieperig meer vandaag. Het wordt weer platte rust maar eerst lekkere soep maken.

Blij dat me dat lukt! De kinderen smullen een hele pot leeg per dag.

Dag 300 Brico

Geradbraakt, strompelend, gloeiend, ... elke vezel deed pijn pijn pijn toen ik gisteravond slapen ging. Als een oud vrouwtje één voetje voor het andere.


Toch de schade beperkt weten te houden met een groot glas Alkala N tegen de extra verzuring, de extra vitamine C die het gif afvoeren en de vrije radicalen te weer gaan, de extra NAC om de mitochondrieën draaiende te houden. En ditmaal dacht ik, ik verhoog ook de LDN nogmaals met 0,0625 naar 1,125 mg.

Zo kwam ik dus uit mijn bed, slechts half geradbraakt en met de opdracht naar de judo te rijden met de jongste. Een vriendin wilde tijdens dat uurtje samen even naar het warenhuis om de hoek. "Ja tuurlijk, kan ik niet weigeren, de katten hebben toch kattenbakvulling nodig." Ze moest eens weten dat ik zelden boodschappen doe. Energy management!

Na de judo gaan we zoals steeds thee bij haar thuis drinken. Kunnen de kinderen nog even spelen en wij bijkletsen. Mijn systeem heeft het even begeven. Ben niet meer wakkergeworden voor drie uur 's middags.

Echter daarna wonderbaarlijk fris naar huis kunnen rijden. Dat ging zo goed dat ik zelfs in de sneeuw tot aan een bricowinkel ben gereden. Dat stond al een jaar op mijn lijst "to do". Met deze ziekte wordt elke klus een lange termijn opdracht.

Het klussen zelf, dat zal moeten wachten tot de volgende LDN verhoging!

Dag 299 Pakjes

Exact 14 dagen geleden de dosis LDN op 1 mg gezet. Sindsdien grotendeels platgelegen, flink gezweet, stijve nek gehad, extra hoofdpijn, ... maar als cadeautje kan ik steeds vaker naar muziek luisteren, langer lezen, heel af en toe iets geks doen dat niet gepland is zolang het binnen de kantooruren valt.


Vier dagen geleden de dosis verhoogd met een fractie, slechts 0,0625mg, resultaat was dus drie dagen nevralgie en buikloop of was het door de zwarte chocolade waar ik aan heb gezondigd? Wie zal het zeggen?

Vandaag fris echter uit bed, vertrekkensklaar om een paar pakjes te gaan kopen in het dorp voor de kinderen vanwege Sinterklaas! Het lukt me zonder zwijmelen. Ik hou het kort, weet wat te kiezen.

Dan in bad gaan liggen, alle lichten uit, twee kaarsjes in de verte. Het lichaam komt weer bij van de geleverde inspanningen.

Tegen drie uur echter afgesproken met een kameraad. Too much for today. Ik wil het niet afbellen. Liefde en vriendschap houden mij in leven.

Als ik geloof dat het XMRV/MLV-virus een onschuldig passerend virus(je) is, geloof ik ook dat Sinterklaas echt bestaat." door VGZM

Dag 298 Pips

Een ex-collega komt onverwachts haar lunch verorberen in mijn aangenaam gezelschap. Even poog ik nog de berg afwas, de stofnesten en rommel weg te stouwen. Echter mijn lijf reageert in slow motion.


Mijn bleke trekken en vette haren en ongetwijfeld onwelriekende lichaamsgeur van 3 dagen sloophamer, deed haar even fronsen. "Je ziet er maar pips uit vandaag."

Haar korte bezoek heeft me goed gedaan. Tegen de avond voelde ik me beter. Voor mij een pilleke met positieve stralen ajb!
 
Wat is deze ziekte toch vereenzamend ...

Dag 297 Reus

De nevralgie is weg. Zomaar. De hoofdpijn liep over mijn kaaklijn tot aan mijn voorste tanden. Het evenwicht is terug, het zicht ook. De spastische darm is weg.


Heb vannacht een relatief nare droom gehad. Ik was in de middeleeuwen, een vorig leven laten we zeggen. Ik moest het opnemen tegen een vertegenwoordiger van de Dood. Een soort van Reus, gekleed in zwarte kleding met een vlaskop.

Een oud vrouwtje had me een bezemsteel gegeven om me te verdedigen. Zelf was ik halfblind geworden. Hij vroeg me in welk zak ik mijn sleutels had gestoken. "Dat is een list," bedacht ik me. Als ik met mijn hand ga voelen waar mijn sleutels zitten, moet ik mijn stok deels loslaten, en kan hij me doden. Not yet!

Ik had veel pijn in de droom en tegelijkertijd was ik me bewust van mijn Zijn in de droom. Ik voelde organen en bloedvaten vertragen tot bijna stilvallen en dan weer tot leven komen.

Als ik zou sterven, heb ik deze ochtend aan oma gezegd, dan wil ik dat ze mijn verhaal aan de media vertelt.

Dag 296 Ogen

Van hetzelfde laken een broek. Vandaag ook heel duidelijk last van mijn ogen. Heel mijn leven haarscherp gezien. Behalve dan 's nachts. Dat is altijd vervelend geweest. Ik zie de afstanden anders, kan ze dan niet meer inschatten zoals het hoort.


Met het ziekzijn, werd dat versterkt. Ik kon geen verkeerssituatie meer inschatten op meer dan 50 meter. Geen enkele fietser was dan veilig in mijn buurt. Auto's voor mij ook niet. Landschappen veranderen in tekenfilms na een tiental minuten. Benzine tanken verergert het fenomeen. Lang leve de chemische intoleranties. Parkeren in een ondergrondse parking of garagebox blijkt een huzarenstuk te zijn geworden. Zelfs de pinker weet ik niet meer te vinden.

Vandaag leek het alsof ik door een slecht afgestelde verrekijker keek. Af en toe werd er dan aan gedraaid. Het beeld werd wazig, dan weer kleiner, dan weer groter. Ik wrijf nog eens in mijn ogen. Zo schiet dat niet op.

Je kan nauwelijks lezen. Gelukkig zijn er nog de sneeuwvlokjes om naar te kijken.

Heb mijn bed enkel verlaten voor de noodzakelijke calorieënbommen. Spieren hebben eiwitten nodig om niet helemaal weg te smelten zonder beweging.

Dag 295 Wurggreep

Onbeschrijfelijke hoofdpijn. Mijn evenwichtsgevoel is evenredig gedaald. Een poging om van de wc-pot recht te staan, is als op een slappe koord dansen. En net vandaag willen de darmen alle inhoud eruit knijpen in een spastische kramp.

Opdracht van de dag: vooral dat hoofd niet naar voren buigen. Mijn ogen lijken eruit te vallen, alle hersenen naar voren te glijden. Alle lichten uit en iedereen muisstil.

Het ziektegevoel overheerst. Wat heb ik mispeuterd of misgegeten? Zover komt het dus, de school van de psychiatrie heeft me in zijn wurggreep. Ik zoek de schuld bij mezelf. Smeerlappen. Na al die jaren ziekzijn en duizenden euro's testen, bio-voeding, agressieve rust-therapie, ... zou ik het toch beter moeten weten.

Dag 294 Vervuiling

De klop van de hamer, de PEM, is gereserveerd voor zondag. Een uur uitslapen, drie uurtjes op de been en dan weer in bed. Ditmaal echt bijslapen.


De keelpijn achtervolgt me ongenadig, de nekpijn ook. De buitenlucht blijft stinken, ik ook maar het humeur betert. De hormoonschommelingen bereiken weer normale peilen.

Mijn japanse pillen met phyto estrogenen zouden in heel dat ontwrichte lijf een schakeltje moeten helpen om de HPA-balans te herstellen.

De media heeft de mond vol van vervuiling de laatste jaren. Ons lichaam is even vervuild als de rivieren en de lucht maar geen arts die in opstand komt. Behalve voor een sigaretje dan want dat geeft radioactieve stoffen af die tot twee jaar in je lichaam blijven.

Ze vertellen er wel niet bij dat de radio-actieve stoffen vrijgekomen bij het onderzoek onder de scanner, ontstoken cellen in je lichaam - met name in de aderverkalking - aansporen tot het ontwikkelen van abnormale celdelingen, lees tumoren.

De media en wetenschap is medeplichtig aan massamoord want ze weigeren alternatieven wegens ... te alternatief.

Dag 293 In de stad

De drukste dag van de week. Als ik vrijdag over mijn grenzen zou gaan, kan je me op zaterdag bijeenvegen. Vrijdag is dus een heilige dag. Dan mag er niks misgaan.


Een vriendin nodigt me na de judo uit op een tasje thee. Ik zie er even tegenop om die kilometers te rijden, het zijn er maar 4 heen en 6 terug.

Onderweg kom ik een internist tegen die me van lang geleden kent. Hij vindt me maar een vreemd geval, "een medische uitzondering". "Iemand die zo lang met CVS rondloopt, dat is niet mogelijk." Een vriendin van hem in de sportclub is ook genezen van CVS, hij zou haar eens vragen wat ze daarvoor gedaan heeft.

Doen dokter en steek dat advies in mijn brievenbus. Ik kijk ernaar uit!

Mijn strijdvaardigheid wordt er alleen maar door gevoed. Bende eigenwijze specialisten. Waarom liggen er dan miljoenen mensen ziek in hun bed als het mirakel al bekend is?

Het kopje thee doet deugd. Het wordt een lange dag. Geen dutje voor mama vandaag. Ze mag wel in haar bed blijven liggen tot iedereen duidelijk honger krijgt. Hubby is op bijscholing en er zit dus niets anders op.

Zoonlief wil naar de salsales en ik moet mijn vitamine B12 spuitje nog hebben. Op een uurtje draai ik het perfecte rondje tussen oma en de dansvloer. Ik voel me als een uitgeperste citroen maar heb voor het eerst in jaren weer volk in de straten van de stad gezien tijdens een weekend.

Achter de raampjes van cafés en bars lachende gezichten en klinkende glazen, dansende mensen, auto's vol met vrolijke jonge mensen in de straten, snelle taxi's op weg naar de volgende klant, ...

En ik, op weg naar huis.

Dag 292 Zo mama zo ...

De kinderen hebben geen school vandaag. Komt goed uit. De jongste is hoe langer hoe meer ziek. Hij wil niet meer naar school gaan want hij voelt zich niet lekker.


Elke dag die keelpijn als hij gaat slapen - oververmoeidheid en een lichaam dat zegt dat het zijn grens bereikt heeft?

Elke dag hoofdpijn - en ik kan hem op zijn leeftijd toch geen pijnstillers beginnen geven maar als hij daar zo bleek zit met grauwe lippen, bloedt mijn hart.

Elke dag lopen naar de toilet want buikpijn - ...

Elke dag moe worden en stemverlies van zijn woordjes te lezen ...

en ga zo maar door.

We hebben besloten dat hij geen speltbrood meer eet en vanaf nu enkel nog glutenvrij brood en cracotten krijgt. Hij was de eerste om akkoord te gaan. Zo wordt zijn immuunsysteem al minder onder druk gezet.

Volgende stap is een exorfinentest, zien hoe hard zijn lichaam reageert met antistoffen tegen gluten en melk.

Het is een moeilijke combinatie, een ziek kind in huis en zelf bedlegerig zijn. Deze namiddag slaap ik 4 uren en draai de voordeur op slot. Een halve voormiddag op de been zijn met een zesjarige vergt meer energie dan ik zelf had verhoopt. Met de beste wil van de wereld, kan ik niet wakker blijven.

Gekke gewaarwording, gevoelloze knieën vandaag.

Dag 291 Wijs

Vandaag kom ik enkel een drietal uurtjes mijn bed uit rond het middaguur. Mijn avondeten verorber ik een uitzonderlijke keer in mijn bed. Te moe om eruit te komen. De wereld draait door zonder mij. Wat een tijdsverlies.


Mijn schouders en billen doen pijn van dat eindeloos liggen.

Soms zegt men mij wel eens dat ik een wijs mens ben. Zouden ze ook weten dat wijze mensen veel verdriet hebben?

Dag 290 Bioritme

Het scenario is zowat identiek aan dinsdag. Sinds enkele weken hou ik een bioritme-dagboek bij. Wat daaruit komt, is heel verhelderend. Voor elk uur dat ik zit of rondloop, lig ik er minstens evenveel in bed te slapen of te liggen.




Slapen tot 8 uur

8 - 9u : rondlopen

10 - 11 - 12u: in bed

13 - 14 - 15u: op de been

16 - 17 - 18u: slapen

19 - 20u: zitten

21 -22- 23u: in bed



Zo krijg je een heel goed zicht op PEM, post exertionele malaise en hoe lang je ervan moet recupereren.

Maak 26 kolommen: datum + 24 uren + specifieke klachten

Rood = slapen

Geel = bed, bank, liggen

Groen = zitten, actief


Zo weet ik exact wat ik elke dag kan en niet kan. Vandaag stond er extra sterke keelpijn op het lijstje + de waslijst van dinsdag.

Een klein dagboek bijhouden, is goed om controle te hebben over je ziekte. Anders wordt ze ongrijpbaar en lijken alle dagen op elkaar. Nu zie je verschil.

Dag 289 Springende eicellen

Ongesteld en ditmaal een humeur om op te schieten. Mijn temperatuur is een halve graad gestegen. Voldoende om als een zak stinkende ajuinen rond te lopen. Als extraatje wat meer hoofdpijn dan gewoonlijk. 4/10 zal ik het geven.


Bovendien is mijn zenuwstelsel mega-alert. Ik ruik de uitlaatgassen van autostrades, auto's en fabrieken als een speurhond. Bah alles stinkt naar vergif. Alsof die zak ajuinen niet volstaat.

Mijn vel prikt bij elke aanraking. Een psychiater zou me overwerkt en gestresseerd hebben gelabeled. Sorry man, ik lig al twee jaar in bed. Mijn zenuwstelsel is door iets anders in de war gebracht ditmaal. Springende eicellen.

Dag 288 Geestdrift

Relatief fit opgestaan. Voor de eerste keer sinds lange tijd terug aan het bureau gaan zitten. Mijn deadline voor begin december komt er met rasse reden aan. Het is een persoonlijke deadline. Bezigheidstherapie zullen we het maar noemen voorlopig.

Mijn lijf is dan wel falend, mijn geestdrift om nog iets van mijn leven te maken niet minder. De dag dat ze iets vinden om die turbine terug in gang te zetten, liggen mijn plannen klaar.
45 min mentale inspanning en pure focus zuipen alle glucose uit mijn hersenen. Een geluk bij een ongeluk dat die wetenschappers niet gehaast zijn om een oplossing te willen vinden voor onze ziekte want met een falend lijf heb je tevens een falend brein. Zo schieten de plannen hier niet op.


Ik lijk net een zwaar wiskunde examen te hebben afgelegd in combinatie met een loopproef. Ter info dat eerste was niet mijn geliefkoosde vak. Het is net geen 10 u 's morgens en ik heb geen keuze, mijn bed roept ongenadig.

Er hangt een vervelende geur in mijn kleren. Mijn huid prikt af en toe als brandnetels en de voorbije nacht was geen echt succes. Dat komt niet vaak voor.

Een vroegere klant wekt me aan de telefoon anderhalf uur later. Hij verschiet, het is erger dan hij dacht. Ben jij dan nog steeds niet terug aan het werk? Zo een dynamische vrouw? En voegde er nog aan toe , “Jij hebt me geleerd de telefoon te gebruiken om mensen om hulp te durven vragen. Je kan me altijd bellen.”

Deze briljante ingenieur voelde zich indertijd te goed om te verkopen. Hij heeft geleerd dat iedereen heel veel te bieden heeft als je maar genoeg vragen stelt.


Info:

Audio therapie

Dr. Joseph Puleo herontdekte de Solfège tonen en de rol die ze spelen in genezing en meditatie.

Audio psychologie, therapie en healing zijn gangbare praktijken die reeds duizenden jaren teruggaan en wereldwijd gebruikt worden.

Er zijn 18 Solfège tonen. Zes van die tonen vertegenwoordigen kwaliteiten die reeds gebruikt en beoefend werden lang voordat de wetenschap van toepassing was.

De Solfège tonen zijn multi-cultureel en worden gebruikt binnen meerdere mediums in veel verschillende methoden.

De zes tones ziijn:

396 Hz- Bevrijden van schuld en angst
http://www.youtube.com/watch?v=IJUu-xiJPx8&feature=related

417 Hz- Situaties ongedaan maken en verandering vergemakkelijken
http://www.youtube.com/watch?v=7ftMa2Rzo54

528 Hz- Transformatie en mirakels (ook wel DNA reparatie genoemd)
http://www.youtube.com/watch?v=tZrBRQn6K0A

639 Hz- Aansluiting en relaties
http://www.youtube.com/watch?v=CLuEy2p2bBw

741 Hz- Ontwaken van intuïtie
http://www.youtube.com/watch?v=gBrocj_s-wE

852 Hz- Terugkeer naar geestelijke orde
http://www.youtube.com/watch?v=hhHe8C6Qej4

Je kan ze makkelijk via internet of op CD terugvinden. Ze worden met of zonder muziek aangeboden.

Een website waar je een heel arsenaal aan downloads kan vinden (te betalen): http://www.unisonicascension.com/solfeggio/

Dag 287 Hart van bloemen

De jongste gaat naar een vriendje. Uitgerekend de mama die mij indertijd heeft gezegd dat ik ME/CVS had. Toen kon ik reeds maandenlang de trap niet meer op naar de kleuterklas of met moeite.


Zelf is ze in behandeling bij DML en fel verbeterd maar nu even gestopt. Na een reeks bekende AB kuren is ze met een zware penicilline allergie opgenomen geweest. Dat was een behoorlijke klap voor haar lichaam waar ze meerdere weken van heeft moeten bekomen. Teveel antibiotica op te korte tijd was het verdict.

Zo zit ik ruim een uur op de stoel, haar 8-jarig dochtertje tokkelt een tijdje genadeloos op de piano maar ik kan me blijven concentreren.

Een hele week al, zet ik de radio aan in de auto als ik naar school rijd en luister gericht naar muziek. Vroeger was het heel af en toe en moest het stilletjes, dezer dagen durf ik hem al eens luider zetten. Wat spelen ze leuke dansmuziek. Ik word er helemaal vrolijk van. Mijn brein kan het weer verwerken. Wie weet loop ik twee jaar achter in de hitparade.

Tot het dochtertje de stuiterbal bovenhaalt, toen heb ik ingegrepen. Sorry young lady, ik zie je graag maar dat soort aandachttrekkerij gaat me te ver. Toon me liever die prachtige tekeningen van je!

Toch maar weer drie uur geslapen en een gekke droom gehad. Het leek of ik stervende was, mijn lichaam werd stijf en zoals in de Green Mile ontsnapte een massa belletjes ziektemakers mijn lichaam via mijn mond. Ik zweefde over een grastapijt en 3 soorten bloemen (rood, roos, wit) waaiden als door de wind rond me heen en vormden een groot hart om me heen. Toen werd ik beter.

Tegen de avond extra moe ondanks mijn uren slaap en het niet verlaten van mijn bed. Eergisteren de dosis LDN verhoogd. 1 gram nu. Ik vermoed dat ik dat voel.

Dag 286 Cola

De zwaarste dag van de week as usual. Judo, boodschappen ophalen bij oma, spuitje vitamine B12 krijgen, naar de bakker.


Vandaag komen er vriendjes spelen. En vanavond ga ik bij een vriendin eten. Hopelijk ben ik tegen dan van mijn hoofdpijn verlost. Blame it on the cake! Heb ook een stijve nek.

Het is net geen 15 uur en zelfs met 3 pagadders die rondcrossen en een gamende tiener, val ik in slaap op de zetel in de living. De douche verfrist en het weerzien met de vriendin is een oppepper.

We kletsen veel te lang. Ik waag me aan een blikje cola vanavond. Het smaakt. Tweemaal krijg ik een signaalstoring in mijn hoofd alsof je met een electrisch apparaat ergens te dichtbij komt. Het geluid komt niet meer of verdraaid door en mijn lichaam meegezogen door een sterke stroming of draaikolk. Hoog tijd om op te stappen.

Bij de derde keer stap ik resoluut op en zeg het ook. “Sorry, lieverd, voel me niet lekker. Moet er nu vandoor.” Eigenlijk gevaarlijk om zo te rijden. Ik zet me aan de kant zodra ik merk dat weer gebeurt. Gelukkig woon ik maar een paar straten verder.

Dag 285 Fleece

Het is mijn verjaardag en van de afgelopen week is er nog maar één dag geweest dat ik deftig uit mijn bed ben geweest. Vandaag hoop ik hetzelfde te kunnen evenaren. Het klassieke rondje taart en goed gezelschap wacht op me.


Tot twee uur in bed, optimalisatie van de batterijen. Een paar vrienden wacht beneden op me. Ik eet de aangeboden taart en geniet. Morgen zien we wel wat dat geeft.

De kinderen overladen me met bijna evenveel zoenen als mijn verjaardag. Een overdaad!

Een tweede lading taart wacht op me. Superlekker frambozen crumble. Om duimen en vingers af te likken ...

Hubby doet me een mooie comfortabele fleece trui cadeau. Die is welkom en past als gegoten! En dan hop, rap weer naar bed. Verjaardag of niet, mijn systeem werkt identiek hetzelfde.

De steen in de keel is fel geminderd deze week. Het is nog irritant maar niet meer zo vervelend. Dat gaat duidelijk de goede richting uit. Meer spierpijn als anders maar heb mijn bed ook nauwelijks verlaten deze week. Ik voel mijn spieren haast wegsmelten. Help, straks geen billen meer.

ME/CVS-arts: een riskante hobby

Tijdelijk verwijderd.

Dr Maes

Michael Maes berichtte ons de achtergronden van zijn vertrek naar Thailand als volgt:


“Ik heb Belgie verlaten na jarenlange tegenwerking. Mij werd het leven zuur gemaakt.

De "academische" specialisten en verzekeringsartsen noemden mij openlijk: een laboratoriumrat, een natuurarts, een kwakzalver, een te mijden persoon, niet eens een psychiater, niet eens een arts. Mijn buitenlandse assistenten werden het land uitgewezen of uitgezet. Ik werd bedreigd door het Rijksinstituut voor Sociale Zekerheid. Ik werd vervolgd door de Orde der Geneesheren omwille van mijn ontdekkingen betreffende ME/CVS.

De commissie voor medische ethiek heeft mij belet nog enig onderzoek in Belgie te verrichten. Hoewel ik nu de belangrijkste onderzoeker ben in Europa in mijn doelgebied, gebaseerd op de citation en H-index, werd ik door deze commissie onbekwaam verklaard nog onderzoek te mogen voeren bij ME/CVS. Onderzoek naar ME/CVS werd als niet relevant gebrandvlekt en alle internationale onderzoeksinstituten waar ik mee samenwerk, worden tevens als inadequaat geoormerkt.

Het Rijksinstituut, de Orde en de etische commissies worden bestuurd door het Ministerie van Volksgezondheid dat per decreet heeft uitgevaardigd dat CVS dient behandeld te worden met CGT/GET en zeker niet biologisch mag benaderd worden.

Een en ander kunt u lezen in mijn boek: "NOOIT MEER MOE", dat verschijnt midden januari 2011.”

Voila, weer een arts minder voor de ME/CVS patienten.
Wie durft nog te beweren dat wij leven in een zorgstaat? Alle artsen die ME/CVS patienten helpen, worden systematisch verwijderd. Met dank aan de overheid, Riziv, professor Van Houdenhove en verzekeringen.

Pak de oorzaak aan, niet de patient

ME/CVS is een ernstige en invaliderende neuro-immuunziekte.

In Nederland en België treft deze ziekte zo’n 70.000 mensen. Ondanks het feit dat de Wereldgezondheidsraad deze aandoening al sinds 1969 erkent en er in de afgelopen vijfentwintig jaar zo’n 4000 studies zijn gepubliceerd waarin er duidelijk bewijs wordt geleverd van virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem, staan de patiënten nog steeds met hun rug tegen de muur.

De gepubliceerde studies worden achtergehouden, genegeerd en verborgen! Deze onethische manier van wetenschap bedrijven, wordt gedoogd door de overheid die het beleid van deze aandoening overlaat aan een dominante groep onconventionele psychiaters. Doordat de psychiaters de ziekte hebben geclaimd, verdwijnt al het onderzoeksgeld in behandelcentra die gevestigd zijn in de psychiatrische afdelingen van ziekenhuizen en aan behandelmethodes die zijn gebaseerd op de vooronderstelling dat de ziekte een psychosomatische oorsprong heeft.

Methodes zoals de Cognitieve Gedrag Therapie en Graduele oefentherapie hebben niet enkel hun effectiviteit nooit bewezen, maar zijn erger nog, bijzonder schadelijk voor patiënten met ME/CVS omdat ze de ziekte verergeren.

NU IS ER HET NIEUWE RETROVIRUS: XMRV/MLV

In oktober 2009 vonden Lombardi et al., een nieuw retrovirus bij 67% van de ME/CVS patiënten. Het nieuw gevonden XMRV/MLV virus is het derde menselijk retrovirus na HTLV I & II dat leukemie en myopathie veroorzaakt en na HIV dat leidt tot AIDS. Recent werden de resultaten van Lombardi et al., (2009) in een replicatiestudie bevestigd door Lo et al., (2010). Zij vonden maar liefst bij 86,5% van de patiënten het virus, dit in vergelijking met 3,7% tot 6,8% bij de gezonde proefpersonen.

In het buitenland is men inmiddels gestart met diverse nieuwe studies om meer inzicht te krijgen in het retrovirus, de behandelopties en de overdraagbaarheid. Er is een speciale Blood Working Group opgericht die op 14 en 15 december a.s. meer duidelijkheid zal verschaffen over de juiste wijze van het opsporen van het virus. Daarnaast heeft de overheid van de Verenigde Staten de topwetenschapper, Ian Lipkin – wereldbefaamd van zijn werk in het West-Nijlvirus en SARS – gevraagd om een nieuwe grote studie te leiden.

In verband met eventuele besmetting is er in verschillende landen een officieel verbod op het doneren van bloed door ME/CVS patiënten van kracht. In België is er een stille oproep gedaan via de patiëntenorganisaties om geen bloed meer te doneren. In Nederland blijft het echter akelig stil.

WE WILLEN UW AANDACHT VOOR HET VOLGENDE!

Veel ernstig en wanhopig zieke patiënten laten zich momenteel al testen op XMRV en MLV. Een groot gedeelte van deze patiënten is inmiddels positief getest en blijkt dus drager van dit nieuwe retrovirus. Zij verdienen uiteraard de beste zorg in deze voor hen onzekere tijd en zullen bij hun huisarts aandringen op doorverwijzingen naar immunologen, virologen en zeer waarschijnlijk HIV-specialisten.

Het mag duidelijk zijn dat deze patiënten niet meer kunnen worden afgescheept met behandelmethodes zoals Cognitieve Gedrag Therapie en Graduele oefentherapie, die de psychiaters voor hen opportuun achten. We sturen toch ook geen HIV positieve patiënten naar de psychiater?

De ME/CVS patiënten van Nederland en België vragen om erkenning van hun duidelijk medisch aantoonbare aandoening. We zijn op zoek naar wetenschappers, medici en politici die bereid zijn zich intellectueel te engageren, mensen die zich willen verdiepen in de complexe aard van deze invaliderende ziekte. Wij willen een duidelijke diagnose volgens de Canadian Consensus Criteria en gedegen bloedonderzoek naar verhoogde inflammatie-waardes (cytokines), verminderde afweer (NK cell activiteit) en het recent ontdekte retrovirus. Neem ME serieus.

Vergeet ME niet!

Marlene Robin

chronisch moe sinds jaren
ernstig ziek sinds 2004
bedlegerig sinds 2008






Literatuurreferenties:

Lombardi, V.C., Ruscetti, F.W., Das Gupta, J., Pfost, M.A., Hagen, K.S., Peterson, D.L., Ruscetti, S.K., Bagni, R.K., Petrow-Sadowski, C., Gold, B., Dean, M., Silverman, R.H., Mikovits, J.A.. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science. 2009 Oct 23;326(5952):585-9. Epub 2009 Oct 8.

Lo, S.C., Pripuzova, N., Li, B., Komaroff, A.L., Hung, G.C., Wang, R., Alter, H.J. Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors. Proc Natl Acad Sci U S A. 2010 Sep 7;107(36):15874-9. Epub 2010 Aug 23

Twisk, F.N., Maes, M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99. Review.

_______________________________________________________________________________________


De ME/CVS patiënten van http://www.mecvs.net/index.html starten met een sensibiliseringscampagne en zullen in de komende weken, dagelijks mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.

De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen:


1. Zet het gewenste adres op de email


2. Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je ME gebruikt. Op het forum van ME/CVSnet vind je veel handige slogans van Genees ME, Help ME tot Vergeet ME niet!


3. Breng de campagne op de hoogte via Bcc : esther.priems@gmail.com


4. Kopieer bovenstaande tekst uit de blog, inclusief de afbeelding en verander mijn naam in jouw naam en sluit af met jouw woonplaats en de duur van jouw ziekte


5. Doe dit elke dag!



De lijst met e-mailadressen zal op donderdag 2 december worden vervolledigd!


Dit zijn enkele voorbeelden van te mailen adressen in België. Meer adressen vindt u op het forum van MECVS.net.

Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (CD&V): kabinet.vandeurzen@vlaanderen.be

Staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met Personen met een handicap, toegevoegd aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid: sec.delizee@minsoc.fed.be

De Interministeriële Conferentie Volksgezondheid : vincent.hubert@health.fgov.be

Multipartite-structuur betreffende het ziekenhuisbeleid : walter.bontez@health.fgov.be

Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) : info@kce.fgov.be

Perscontact (KCE) : press@kce.fgov.be

Riziv : communication@riziv.fgov.be

Belgian Society of Internal medicine: isabel.vandorpe@ugent.be

Belgian Immunological society: President: oleo@ulb.ac.be, Secretary: kris.huygen@wiv-isp.be

Belgian Society for Microbiology: chair: Alfons.Billiau@Rega.KULeuven.ac.be

Vereniging van Vlaamse neurologen secretariaat@vlaamseneurologen.be

Laurette Onkelinx, Deputy Prime Minister and Minister for Social Affairs and Public Health, in charge of Social Integration

Saar Vanderplaetsen : s.vanderplaetsen@lo.fgov.be

Annaïk de Voghel : a.devoghel@lo.fgov.be

Western science is a pharmaceutical model of health care and funding.

Scientific information is primarily 'human perception'.

I have given that a lot of thought, and yes, I have to agree that the accumulation of other peoples' thoughts will subtly influence our behavior. We only have to watch and listen to the news every night, and a topic repeated over and over will slowly creep into our thought pattern and before we know it, it will be our own!
Yes, it does sound simplified, but maybe we can start be really being aware of our thoughts, then asking the question if we really like what's swirling around in our heads, and then making a choice about what kind of thoughts would really be beneficial not only to our growth, but to the growth of mankind.

De pagina Low Dose Naltrexone (LDN) is bijgewerkt.

Je vindt er nu:
- de schema's met dosis
- een paar tips
- alsook een paar boeken omtrent LDN.

Een nieuwe link omtrent Autisme te vinden onder Leerzame sites!

A Helpful New Journal on Autism and Related Disorders. And it’s Free!
An exciting new journal is being developed that will publish research on the molecular basis of autism and related neurodevelopmental conditions.


Een extract:

More People Now with Celiac Disease
Untreated, the condition can affect the brain and lifespan

When someone has a neurological problem, it’s worth considering the possibility that celiac disease is a culprit. Research has linked celiac disease (CD) to a number of developmental and neurologic disorders. In 2004, Nathanel Zelnik and collegues reached the following conclusion after studying CD and a select number of disorders:

“The spectrum of neurologic disorders in patients with CD is wider than previously appreciated and includes, in addition to previously known entities such as cerebellar ataxia, epilepsy, or neuromuscular diseases, milder and more common problems such as migraine headache and learning disabilities, including ADHD.”

Triggered by the consumption of gluten-containing foods (wheat, rye, and barley), CD is now estimated to affect 1 in 106 children compared to 1 in 652 adults just fifty years ago based on a new study by Dr. Alberto Rubio-Tapia and colleagues from the Mayo Clinic. Changes in food growing and processing methods, along with other environmental issues, are suspected of causing the increase.

...
Lees meer hier:
http://www.latitudes.org/spe/celiac_disease.html



Een uitstekend (wellicht beste op de markt) boek omtrent autisme is:


Hard copy

Customer review:
I work in a practice that has successfully treated almost 100 children utilizing the principles outlined by Dr. McCandless. All the children have improved to varying degrees. Some have almost totally "recovered", others have shown islands of significant improvement, but ALL have responded positively.

This is good, progressive, modern health care. It is not "alternative" treatment. It is correct treatment to address an acute illness or "insult" to a child's entire brain, body, and self. These interventions have also proven tremendously helpful in our treatment of 200 adults with Autism Spectrum Disorders.

Dag 279 Stoomtrein

Ik heb me helemaal overslapen. Te laat voor de judo. Niet zo erg. Deze namiddag zijn we uitgenodigd op een verjaardagsfeest. Ik kan niet naar alle gelegenheden op één dag.


Iedereen zit rond de tafel en smult taart. Allemaal fijne mensen. Bekende en onbekende gezichten.

Af en toe komt de drukte van de mensen en het lawaai op me af als een stoomtrein. Enkele uurtjes later zegt hubby dat het tijd is om naar huis te gaan. Ik stel uit maar dan de klop van de hamer. Alles draait, wordt zwart, te veel prikkels.

Toch een heerlijke dag gehad. Mijn eerste feest van het jaar. Het geeft kleur aan je leven.

Ik was bekaf tussen de massa maar zodra ik in bed lag, kon mijn brein weer helder functioneren. Een kluizenaarsleven strookt echter niet met mijn persoonlijkheid.

Toch helder in mijn bed gelegen tot middernacht, niet te geloven. Enkele uren daarvoor overwoog hubby nog om mij naar de auto te dragen. De recuperatie gaat snel zodra ik in mijn time-out zone plat lig.
 
 
 
Als onze artsen evenveel inspanning leverden om een oplossing te vinden als wij om te leven, waren wij allang genezen.

Dag 278 Alternatief

Wel wakker niet mobiel. Dat is zowat het verdict. Ik vermoed dat de jongste en zijn broer zowat de ganse dag voor de tv hebben gehangen. Af en toe kwamen er een paar kindervoetjes in mijn slaapkamer ongeduldig rond het bed dribbelen om te checken of ik nu nog niet “mobiel” was.

Tegen zessen naar oma gereden voor mijn vitamine B12 spuitje. Ze had inmiddels boodschappen voor me gedaan. Zelfs mijn lottobiljet is ze gaan controleren in de kiosk om de hoek. De lieve schat, ze weet dat elke stap telt in dit leven.

De temperatuur schommelt niet meer 36,6 de hele dag door.

Ik lees net onderstaand artikel en ben blij dat ik NAC en multivitaminen slik ... Onze alternatieve behandelaars zijn nog niet zo slecht op de hoogte after all, nietwaar?
http://www.hln.be/hln/nl/962/Gezondheid/article/detail/1181383/2010/11/10/Beroepsorganisaties-alternatieve-geneeswijzen-erkend.dhtml


Info:

Antioxidanten tijdens chemo gunstig voor leukemiepatiëntjes

2009 - Kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) hebben baat bij suppletie met antioxidanten tijdens hun chemotherapie. Gelijktijdige toediening van 400 IE vitamine E en 600 mg N-acetylcysteïne (NAC) vermindert de toxiciteit van de behandeling. Dit blijkt uit onderzoek onder veertig kinderen bij wie recent ALL was vastgesteld. De helft van de groep kreeg gelijktijdig met de chemotherapie een supplement met vitamine E en NAC; de andere helft kreeg enkel chemotherapie. In vergelijking met de controlegroep werd in de suppletiegroep een afname in de malondialdehydespiegel en een toename in de concentratie glutathionperoxidase waargenomen. Bovendien hadden de kinderen die de antioxidanten slikten minder vaak last van toxische hepatitis en hematologische complicaties en hadden zij minder vaak een bloedtransfusie nodig.

Bron:
Al-Tonbary Y, Al-Haggar M, [..], Fouda A. Vitamin E and N-acetylcysteine as antioxidant adjuvant therapy in children with acute lymphoblastic leukemia. Adv Hematol 2009:689639


“Door ME/CVS maak ik weinig mee, maar toch beleef ik er veel ellende door.”
door Catryn V.

Dag 277 Tweederangs

Geen school dus geen wekker maar wel kids in da houze. Hubby is gelukkig thuis en ik slaap een gat in de dag. Het is ruim 10 uur als ik mijn oogjes opendoe. Dat valt best mee als je weet om hoe laat ik gisteravond het licht heb uitgedaan, middernacht.

Met die LDN blijf ik ’s avonds klaarwakker, weliswaar alleen op de kamer en in pyama in bed vanaf pakweg halfacht. Een klein lampje en de laptop als gezelschap. Geen lawaai, gerommel, tv, heerlijk maar ook geen moeder voor de kids dus. Desondanks superblij met de extra uren per dag ook al zijn ze liggend, ik ben wakker!

Ik verlaat mijn bed enkel om te eten en de immer vervelende plasronde. Welke idioot heeft dat systeem uitgevonden? Net als je goed ligt, begint het opnieuw.

Voor het eerst sinds vele maanden overvalt een zwaar gevoel me. Wat vreemd want alles gaat eindelijk de goede richting uit. Plots smaakt mijn eten niet meer en ik betrap mezelf erop apathisch te reageren op mijn omgeving. Ik staar wat in het lege, hoor niet meer wat ze zeggen, zie het leven als een tweederangsfilm passeren. Alles klinkt als onzin en oppervlakkige bullshit.

Help, ik zie de schoonheid van mijn eigen kinderen niet meer. De ergernis van jarenlang ziekzijn wordt geprojecteerd op mijn omgeving.

Het wordt tijd dat deze waanzin stopt vooraleer ik er krankzinnig van word. Waar zijn de wetenschappers? Wie heeft de politieke moed?

Deepak Chopra

Deepak Chopra verscheen in mijn droom vannacht:

Zwaar verbrande kinderen waar de zwartgeblakerde huid bol stond van de blaren en waar de vellen afhingen. Ze waren tussen de 6 à 10 jaar en zaten gehurkt in de modder aan een gebroken pijpleiding,  lekkende olie af te tappen met plastic bekertjes.
Anderen lagen jammerend onder vuile dekentjes op de grond, te verzwakt en stervende.

Toen vroeg ie:

"Hoe kan je het leven toch zinvol maken als je in pijn verkeert?"

En hops, weg was ie. Zou ie over paranormale gaven beschikken?
De droom zei voldoende niet?

------------

En dit was een deel van zijn antwoord enkele dagen later ...

"There are rare instances where dreams can reveal a message from one area of yourself to your conscious self. For some people like yourself, this can be a productive channel of growth, but like all areas of spiritual development, approach the interpretation of dreams with discrimination and common sense."

Tips om de communicatie met een moeilijke arts te verbeteren

Velen onder ons hebben al een arrogante of egoïtistische arts ontmoet. Hij of zij komt oppermachtig over, lijkt pinnig, superieur of verwaand, alsof we verondersteld worden ons gelukkig te voelen om simpelweg in zijn/haar aanwezigheid te mogen vertoeven, of bevreesd moeten zijn zodat we beter hem/haar niet kruisen.

Als we ons niet goed voelen, wat natuurlijk in de eerste plaats de reden is dat we die persoon opzoeken, dan kan zo’n ‘grote’ persoonlijkheid ons flink intimideren, ons boos maken, frustreren of nog een reeks andere negatieve emoties opwekken, die geen van alle helpen bij het verbeteren van onze gezondheid.

Vertrouwen en zelf-verzekerdheid zijn goede eigenschappen voor een arts. We willen weten dat onze artsen overtuigd zijn omtrent hun werk en dat ze positief zijn met betrekking tot hun mogelijkheden om ons te helpen. Maar wijze patiënten begrijpen dat er geen ruimte is voor arrogantie, narcisisme of hovaardigheid van egotistische medische professionals. Hun gebrek aan respect voor onze noden en hun moeilijke persoonlijkheden zullen het partnerschap dat we moeten ontwikkelen in de weg staan, en we zullen de zorg die we van hen nodig hebben niet krijgen.

Hier volgen enkele ideëen voor het begrijpen, en dan omgaan met moeilijke artsen:

Een Groot Ego is een Dekmantel

Psychologen zullen je vertellen dat wanneer iemand die arrogant of superieur doet, dit is omdat hij/zij zelfvertrouwen mist. In plaats van zich superieur te voelen, voelt hij/zij zich eigenlijk inferieur. Dus gebruikt hij/zij intimidatie of verwaand handelen om dat gebrek aan zelfvertrouwen weg te moffelen. Op een schoolplein zou die dokter een pestkop zijn geweest. In een medische omgeving neemt de intimidatie van die pestkop de vorm van arrogantie aan.

Deze arts heeft een leven lang met zijn/haar persoonlijkheid doorgebracht en men zal het niet kunnen veranderen. Daarom heb je de keuze om het enerzijds te leren omzeilen of om een andere dokter te vinden.

Hoe weet je welke benadering te kiezen? Je kan beginnen met te bepalen hoe belangrijk die bepaalde arts is voor je. Zal het gaan om een lange-termijn relatie of een korte-termijn relatie? Heeft deze arts speciale kennis of vaardigheden die anderen niet hebben? Of zijn er andere dokters beschikbaar die je kunnen helpen zodat je deze niet moet tolereren?

Wordt vertrouwd met de stappen die nodig zijn om een nieuwe arts te vinden vooraleer je Dr. Arrogant simpelweg de laan uitstuurt.. Hoewel ik je graag zou willen vertellen om eenvoudigweg een andere dokter te zoeken, is dit veel makkelijker gezegd dan gedaan in de gezondheidszorg (eerste-lijn of specialisten).

Hoe een Werk Relatie Ontwikkelen met een Arrogante of Egotistische Arts

Als je beslist bij zo’n dokter te blijven of gelooft dat je in staat zal zijn om een relatie op te bouwen, volgen hier enkele stappen die je kan nemen om de effekten van de moeilijke aspekten van zijn/haar persoonlijkheid te verminderen:

* Ten eerste moet je begrijpen dat dit individu niet enkel zal ontkennen dat hij/zij egotistisch is, hij/zij zal ook ontkennen dat hij/zij een pestkop is of een minderwaardigheidscomplex heeft. In werkelijkheid heeft hij/zij die persoonlijkheid ontwikkeld omdat het zijn/haar doelstellingen dient; mensen zijn zo geïntimideerd dat ze niet proberen om hem/haar beter te leren kennen. Hij/zij wil niet aangenaam, vriendelijk of beminnelijk zijn omdat mensen anders zouden ontdekken hoe inferieur hij/zij eigenlijk is.

* Wetende dat hij/zij niet vriendelijk wil zijn, probeer niet om hem/haar tot vriend te maken. Je doel moet eenvoudigweg zijn die intimiderende kantjes aan de relatie weg te werken zodat je de hulp krijgt die je nodig hebt.

* Erken dat deze moeilijke persoonlijkheid geen echte weerspiegeling is van zijn/haar mogelijkheden als arts. Hij/zij is, of is geen goede zorgverlener, in staat om tegemoet te komen aan je medische noden. Hij/zij kan overkomen als de beste chirurg / cardioloog / of om ’t even welke andere ‘-ist’ of ‘-loog’ die er is, en misschien is hij/zij dat. Maar misschien is hij/zij dat niet. Je zal moeten zoeken om te ontdekken of hij/zij je echt kan helpen of dat zijn/haar arrogantie de zwakheden in zijn mogelijkheden moet toedekken.

* Ironisch genoeg kan het zijn dat deze dokter’s minderwaardigheidscomplex eigenlijk in je voordeel uitdraait. Als je een moeilijke ziekte hebt of raadselachtige symptomen, en hij/zij kan je helpen of je diagnose-mysterie oplossen, ‘bewijst’ dat zijn/haar superieuriteit. Zijn/haar succes als je arts helpt hem/haar over zijn/haar minderwaardigheid heen.

* Onthou echter dat communicatie tussen jullie beiden kritiek is; wees er dus zeker van dat zijn/haar ego je mogelijkheid om te communiceren over de belangrijke aspekten van je ziekte of aandoening niet verhindert.

* Deze arts zal denken dat alles wat hij/zij je vertelt juist is of het beste antwoord. Als het aankomt op de aspekten van een wijze patient (stellen van slimme vragen of delen van informatie die je hebt geleerd over je diagnose of behandel-opties), weet dan dat Dr. Arrogant weerstand zal bieden aan de discussie, je zal negeren of boos zal worden.
Als dat gebeurt, probeer dan de conversatie glad te strijken door te zeggen dat je begrijpt wat hij/zij je heeft uitgelegd, dat je weet dat jullie beiden hetzelfde doel hebben – het verbeteren van je gezondheid – en dat hij/zij een ‘win-win’ situatie voor jullie allebei kan creëeren door deze bijkomende informatie uit te leggen. Laat je niet intimideren! Maar weet dat je deze moeilijke persoon op een andere manier zal moeten benaderen om zijn/haar ego langs te kant te schuiven.

* Als je een probleem tegenkomt betreffende je behandeling (bijvoorbeeld: het medicijn dat je werd voorgeschreven werkt niet goed), verzeker je er dan van het probleem zo objectief mogelijk te verwoorden. Een intimidator zal proberen het voor te stellen alsof de fout bij jou, de patient, ligt. Hem/haar vertellen dat je een probleem hebt, zal bij hem/haar overkomen alsof je hem beschuldigt van het maken van een fout; dus je zal deze scherpe kantjes ook moeten afvijlen.

Het belangrijkste aspekt van de relatie met deze arts is dat je hard zal moeten werken om zeker te zijn dat je de vragen kan stellen die je moet stellen, de antwoorden krijgt die je nodig hebt, en de aandacht en de dienstverlening krijgt die je verdient. Mocht de persoonlijkheid van deze dokter in de weg komen te zitten van de verbetering van je gezondheid, kan je hem/haar rapporteren aan je plaatselijke instanties of de federale licentie-raad voor gezondheidsprofessionals. Recente studies hebben een correlatie aangetoond tussen arrogantie, onaangename houding en medische fouten. Eens je je beter of sterker voelt, kan je kiezen om een rol te spelen bij het verwijderen van dergelijke types van ego’s uit de gezondheidszorg.

Referenties:

Institute for Safe Medication Practices: http://www.ismp.org/pressroom/PR20080319.pdf

‘Managing disruptive physician-behaviour – Impact on staff relationships and patient care’ in NEUROLOGY (2008.) 70:1564-1570; Alan H. Rosenstein, MD, MBA and Michelle O’Daniel, MHA, MSG: http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/70/17/1564

bron: http://www.about.com/ door Trisha Torrey

“Als men al niet begrijpt wat ME/CVS precies inhoudt, dan snapt men ook niet hoe we het met deze rotziekte kunnen uithouden.” door Catryn V.

Scientism is the ennemy of science. Unfortunately most doctors are infected.

Dag 276 Embryo

Mijn volgende job wordt er eentje met een kristallen bol en een stel wierookkaarsen. Wat ik vannacht heb gedroomd, tart alle verbeelding. Namelijk, de conceptie en geboorte van mijn man en zijn tweelingzus.


Samen met mijn man liep ik rond in een grote donkere ruimte, zo groot als een kamer. Er zat een embryo in een soort van vochtzakje en DNA materiaal transfereerde van moeders en vaders cellen naar de cel. “Dit is science fiction!”, riep ik nog tegen hem. Zelfs David Attenborough maakt zo geen films!

De tijd tikte door en we moesten allerlei overlevingstesten doen. We sprongen op roze zachte luchtkussens (de baarmoederwand) en alles liep redelijk vlot. De allerlaatste test was een soort waterkrachtcentrale waar we doorheen moesten. Ik besloot als eerste te gaan.

Het was een donkere smalle waterval-achtige afdaling en ik stikte haast. Aan het oppervlak scheen er een duidelijk wit licht.

Ik was terechtgekomen in een zaal vol (aziatische) mensen en hield plots twee miniscule graatmagere pasgeboren babies in mijn armen. Een oudere darme van +/- 65 jaar stond naast me. Ongeduldig wachtte ik op (mijn man) die nu ook uit de waterval had moeten komen.

De groep mensen fluisterden dat hij verdronken was, zijn longen hadden het niet gehouden. Ik huilde tot iemand me op een bord aan de muur wees; “God is overal”. Ik begreep toen dat zijn ziel in de ruimte aanwezig was en dat ik geen tranen meer diende te laten.

In werkelijkheid is mijn man bijna gestorven tijdens zijn geboorte, hij zag helemaal blauw. Zijn tweelingszus was inderdaad graatmager, ze paste enkel in een sok.

Mijn rol in de droom is drieledig. Enerzijds zit ik in de rol van de tweelingzus, dan weer in de rol van zijn moeder, dan weer in de rol van iemand die zijn partner verliest? Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat mijn man tijdens zijn geboorte de ziel heeft gekregen van iemand die pas verdronken was.

Wat de dagorde betreft, deze bizarre droom besproken met mijn schoonmoeder. Dan een tweetal uurtjes geslapen tot lunchtijd. Je zal mij nooit horen zeggen dat ik moe word van dat brave mens tenzij ze begint te zagen. Doet ze hoe langer hoe minder trouwens.

Boodschappen, lunch, rit naar de tekenacademie en dan weer enkele uren platliggen. Terloops aan de tekenjuf gevraagd of ze vanaf heden minder wil roepen tegen de kinderen. Daar hield mijn kind niet zo van. Ze reed zichzelf even vast door te zeggen dat geen enkel kind daarvan hield. Aha! Zelfinzicht. Dat werkte geweldig volgens de zoon achteraf bekeken. Ze was poeslief.

Temp 36,9 bij slapengaan

Dag 275 Zandzakken

Het ellendige zieke gevoel is weg en gelukkig maar want er staat veel op het programma: banden laten vervangen, brief typen voor oma, opa helpen met de pc, naar de post en de apotheker. Als ik het zo lees, moet ik er haast om lachen.


Tot de middag in bed gelegen, tegen dan voldoende opgeladen om mijn opdrachten te volbrengen. Oma liet me haast niet meer naar huis rijden na afloop, zag dat het even teveel was geweest.

Tussen 16 en 18 in bed gelegen om te rusten en hop, de jongste gaan afhalen bij een vriendin. Koken was een ander paar mouwen. De pubers lagen als zandzakken voor de tv en staken geen poot uit ondanks mijn smeekbeden.

Hubby kwam pisnijdig thuis, ik vermoed wegens de uitstekende dienstverlening bij het spoor, de gietende regen en de aanblik bij mijn stuntelige pogingen om iets deftigs te koken of was het de honger?


“Ik moet de tijd soms liggend doorbrengen, daar staat vaak niemand bij stil.” door Catryn V

Dag 274 Lekke band

Bweerk, belabberd deze voormiddag. Ik heb de dosis LDN gisteravond verhoogd. De temperatuur was nu al een paar dagen stabiel en verder geen rare verschijnselen. Dat leek me een ideaal moment.


Schijnbaar uitgewiste slechte herinneringen aan ellendig ziekzijn, duiken plots weer op. Verstopt in een geheime lade van het geheugen. En gelukkig maar dat wij zo functioneren want tastbare herinneringen zouden ondragelijk zijn voor ieder mens. Wat overblijft is de emotionele beladen herinnering. Die slaat op zijn beurt weer fysieke wonden bij sommigen. Er zijn mensen die ondanks tragische omstandigheden, er toch het beste van kunnen maken in het leven.

Neem nu die vriendin van me. Tweemaal getrouwd, tweemaal weduwe na telkens amper 4 jaar. Telkens een klein kind bij iedere partner. Eerste echtgenoot verongelukt, tweede vermoord. Tussen de twee huwelijken hersteld van een vergevorde baarmoederkanker ... en dus moeder geworden na haar 40ste levensjaar zonder medische interventie. Ik ken geen opgewekter en levenslustiger persoon. Ze heeft een fenomenale veerkracht na elke tegenslag. Ze is een inspiratiebron voor velen.

Na 14 uur kan ik uit bed, het ergste lijkt voorbij. Een vreemde prikkel in de huid alsof ik in de brandnetels heb gelegen. Na anderhalf uur is mijn motor opgewarmd maar blijkt de auto een lekke band te hebben. Niet meer te repareren zegt de monteur, helemaal versleten tot op de draad.

Nog meer kilometers. Vervolgens rijden hubby en ik naar de tapijtwinkel. Biolijm voor traplopers bestaat niet. Wachten tot ze er eentje uitvinden dan maar?

We vieren de verjaardag van één van de pubers vandaag. Ik lig lekker in de auto terwijl hubby taart gaat kopen. Elke stap die ik uitspaar vandaag, is er één gewonnen!

Mijn humeur is om op te schieten tegen de avond. De sfeer van feesten en parties is duidelijk nog niet aan mijn besteed. Ik verknal het een beetje. Zucht.

Dag 272 0,750 mg

Weinig boeiends te vertellen. Slapen, liggen, lezen, schrijven. Pas tegen de late namiddag eruit maar wel fris genoeg om samen de verjaardagstaart van hubby te gaan kopen.


Vervolgens bij oma voor de vit B12 spuit. Dat nieuwe merk is minder pijnlijk, zoveel is duidelijk.

Terug gaan liggen in bed om te recupereren tot diner. De taart heeft gesmaakt!

We slikken de NAC vanaf nu ’s avonds, eens zien of dat iets verandert.

Temp 36,3 bij opstaan en 36,4 bij slapen.

Dosis LDN verhoogd, ik neem nu 0,750 mg.

PEM

De ME/CVS specialisten en zieken zijn erover eens dat Post Exertionele Malaise (PEM) de kern is van de ziekte.


Verschiet niet maar bij het hoogste orgaan dat zogezegd de wereldgezondheid in het oog moet houden, met name het Center of Disease Controle (CDC) overweegt om net dit criterium uit de definitie te schrappen!
En dan zeggen ze dat wij gedragstherapie nodig hebben ...

Hebben deze wetenschappers al eens onderzoek gedaan naar hun eigen bureaucratie of is dat een basisvereiste bij de aanwerving van hun personeel?

Dag 271 DNA

Teveel inspanning gisteren. De spieren protesteren lichtjes. Het is al bijna 10 uur ’s ochtends maar ik ben met geen stok vooruit te krijgen. De jongste geraakt net op tijd op zijn sportactiviteit.


Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...

Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.

De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.

De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...

Dag 270 Friends

Afgesproken om een thee te drinken met een vriendin. Het beloven in totaal 12 kilometer op de teller te worden deze voormiddag. Ik zie tegen de rit op maar mijn hoofd blijft helder.


Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.

Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.

Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.

Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.

Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.

Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.

Info:

Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:

Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.

https://www1.gotomeeting.com/register/303014216

Oproep email aan Dr Monroe

De CDC heeft een nieuwe vacature: Chef van de Chronisch Virale Ziekten Branch (CVDB).

Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.

De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.

Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunday-monroe-5-am-final-final.html


Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.

De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.

Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.


Dear Dr. Monroe,




This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.



The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.

The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.


Sincerely

This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov

De pagina Low Dose Naltrexone heeft een facelift gekregen.

Neem een kijkje voor meer info en stuur de link door naar je arts of mensen die er baat bij hebben!

Dag 269 Ruige kerels

De extra dosis LDN doet zijn werk. Het lijf is lomer en ik sleep weer extra onzichtbaar gewicht mee. De motor geraakt niet in een hogere versnelling maar verder valt de mini-verhoging (0,125 mg) dus goed mee. De nekpijn is vervelend maar niet onoverkomelijk. De hoofdpijn daarentegen is om tegen de muren te lopen.


Mea culpa, ik heb de koekendoos geplunderd. Ze zagen er zooo lekker uit, met van die chocoladekruimeltjes tussen.

De temperatuur blijft nog steeds 36,6° bij het opstaan. Een halve graad hoger sinds een maand nu. Goed voor de enzymen!

De werkman belt last minute af. Hij heeft deze nacht niet geslapen wegens krampen in de buik. “Word snel beter” , mompel ik nog. Daar sta ik dan, zelf nauwelijks uitgeslapen, gewassen en aangekleed op een onmogelijk vroeg uur. Ik had immers geen zin om een douche te nemen met een stel ruige kerels in huis.

Samen met een stel gepensioneerden staan de jongste en ik even later te wachten tot de deuren van een winkelketen openen. Klaar om boodschappen te doen. Ik til een karton met 4 flessen fruitsap in de kar. Dat ging vlot. Ik word blij van een karton fruitsap ...

Mijn dag breng ik grotendeels in bed maar wakker door. Hubby is laat en ik poog nog te koken. Radicaal mislukt as usual. Te ingewikkeld om al die potten simultaan te laten pruttelen en koken!


Info:

Sommigen kunnen bekijken zelfmoord als een uiterste maatregel, maar volgens Dr Paul E. Whitcomb, " hebben fibromyalgie patiënten een van de hoogste zelfmoordcijfers."

En OB/GYN News meldde, "Onder de 1,163 met bevestigde fibromyalgie, was het aantal zelfmoorden 9 x groter dan in de algemene bevolking, aldus geregistreerd in Deense sterftecijfers statistieken.

Het aantal zelfmoorden onder de 106 vrouwen met fibromyalgie werd mogelijk 20 x verhoogd.

Indien dit werkelijk het geval is, wat vergroot de kans op zelfmoord?

Vaak willen we de vraag van onze dokter niet eens horen, 'Ben je depressief?'

Voor de meesten wil dat zeggen een etiket opgeplakt krijgen, mentaal labiel en de arts zoekt vervolgens niet verder naar andere lichamelijke zaken.

Beste arts, is het misschien al bij je opgekomen dat velen depressief zijn geworden omdat ze fibromyalgie en of ME/CVS hebben?

Als dit het geval is, dan is een behandeling nodig, want depressie is een hele aparte ziekte.

Hebben ze er ooit aan gedacht of ervaren ...

Dat we elke dag van ons leven pijn hebben?

Dat we niet of slecht kunnen slapen?

Dat onze omgeving ons lui noemt?

Dat onze vrienden- en kennissenkring uitgedund is omdat we hen niet kunnen volgen?

Dat velen denken dat we ze niet allemaal op een rijtje hebben, inclusief mijn arts?

Dat we niet meer met onze kinderen kunnen spelen omdat het ons teveel energie en pijn kost?

Dat onze financiën een puinhoop zijn omdat werken moeilijk blijkt?

Dat we altijd moe zijn , altijd?

Dat we het spuugzat zijn van medicatie te slikken om het leefbaar te kunnen houden?

Dat we willen genieten van het leven zonder onze energie te moeten opsparen voor het wassen van onze haren of het doen van boodschappen?

...

Met deze scenario's, is het nog steeds moeilijk te begrijpen waarom sommigen zelfmoord te kiezen als een optie?

Volgens het artikel depressie en fibromyalgie door Dr Warren Neilson: "Met [fibromyalgie] patiënten, is het normaal om zich gekrenkt voelen en het verdriet over de verliezen die men ervaart.

Verlies van fysieke mogelijkheden, verlies van baan, veranderingen in relaties met anderen en afschaffing van de plannen voor de toekomst zijn alle ervaringen die kunnen neerslaan in rouwgevoelens.

We moeten treuren voordat we onze verliezen kunnen accepteren en emotioneel verder gaan. Maar als we niet in staat zijn om te rouwen en/of deze gevoelens aanhouden, kan een depressieve stoornis zich ontwikkelen. "

Deze verliezen zijn de dingen die sterven in ons leven. Het is alsof we een geliefde verliezen elke dag dat we lijden.

Studies hebben aangetoond dat fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom je niet onmiddellijk doden, maar de verliezen ervaren en de emotionele effecten kunnen dit wel - als je het toelaat.

Mijn advies, omgeef je enkel met liefdevolle mensen en hou van jezelf.

Dit is waarom we elke dag moeten vechten en de kleine overwinningen vieren totdat we in staat zijn om de immense strijd te winnen.

Book review "The Sound of a Wild Snail Eating"

Sunday, October 31, 2010Book Review of "The Sound of a Wild Snail Eating" by Pat Fero


*note - for those of you better able to read on iPhone or iPad, this book can be downloaded through Amazon.

The Sound of a Wild Snail Eating
By Elisabeth Tova Bailey

HIGHLY RECOMMEND

By Pat Fero

The Sound of a Wild Snail Eating is the perfect book for me. The heft and print size are exactly right. It's not too large and heavy, it is not very long, and the print is very readable. The title causes me to ask the questions: If the snail is wild then who hears it eating? Is that even possible? Why write about a snail eating anyway?

The reviews say the book is “beautiful and moving and funny and sweet and wise and profound.” Did you know that Elisabeth Tova Bailey’s book has just been named to the top ten books of 2010 in Science & Technology by the American Library Association's Book List Editors?

Elisabeth wrote The Sound of a Wild Snail Eating for us . . . for those with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. It is a book written about "being" . . . about observing . . . and about escaping the confines of illness.

Elisabeth is bed bound, moved from her farmhouse to a studio apartment where she has caretakers. A friend sets a small pot filled with violets dug up from the woods beside her bed and says “I found a snail in the woods. I brought it back and it’s right here beneath the violets.” Elisabeth wonders why she would enjoy a snail and what on earth would she do with it? She is unable to get out of bed to return the snail outdoors. Yet, now she is responsible for this tiny living thing. The thought overwhelms her.

WHY? You know the answer. People with incapacitating ME and CFS can barely take care of themselves let alone another living creature. We are confined by illness and the challenges it brings are always with us.

Elisabeth writes on page 5: “When the body is rendered useless, the mind still runs like a bloodhound along well worn trails of neurons, tracking the echoing questions; the confused family of whys, whats, and whens, and their impossibly distant kin how…. Sometimes my mind went blank and listless; at other times it was flooded with storms of thought, unspeakable sadness, and intolerable loss.

I am hooked on this book. I understand what the author is feeling and I want to know more. What about the wild snail?

On page 6: “It was all I could do to get through each moment, and each moment felt like an endless hour, yet days slipped silently passed. Time unused and only endured, still vanished, as if time itself is starving, and each day is swallowed whole, leaving no crumbs, no memory, no trace at all.

Do you feel what she means? Our sense of seconds, hours, days, weeks, months and years change once this devastating illness has hold of us. What about the wild snail?

Chapter 2 is called Discovery. Elisabeth watches the snail. It is alive and moving slowly. On successive mornings, she sees small square holes in scraps of paper, postcards, and envelopes that had been propped against the lamp on the bed table. Thinking that the snail might need some other food, she places withered flowers at the base of the pot. The snail moves to eat. “The sound was of someone very small munching celery continuously…the tiny, intimate sound of the snail’s eating gave me a distinct feeling of companionship and shared space.”

Early on Elisabeth discovers that the snail can move a distance in her bedroom before returning to the flowerpot in the morning. What if someone stepped on its delicate brown shell? Caretakers find a glass terrarium and landscape it with moss, leaves and bits of native plants. Elisabeth reads that snails like to eat mushrooms and a portabella is placed in the “little green kingdom.”

There you have it. Elisabeth cannot get out of bed, but over months she has so many questions about the snail that she lives those questions.

Chapters weave Elisabeth's limits and lack of “functional capacity” with the phenomenal abilities and quiet habits of a snail. Snails live in small colonies, yet they each live very hermit-like lives. “I knew there were other people homebound from illness or injury, scattered here and there throughout rural towns and cities in the world. And as I lay here, I felt a connection to all of them. We too were a colony of hermits.”

Elisabeth Tova Bailey, an observer of Gastropods, read so many books and articles on snails, that she has become somewhat of an expert. On another level, Elisabeth is an expert on living with this devastating illness. It took her four years to write The Sound of A Wild Snail Eating.

I am still thinking about Elisabeth’s observations. This is a good read—realistic—but also inspiring. The book can help educate your family members, your doctor, and your friends about the reality of living with ME or CFS.

Please help spread the word, go to your bookstore, go online, or request The Sound of a Wild Snail Eating at your local library.


Kindle versie


Hard copy