Duidelijk over de grens gegaan gisteren en het gaat allemaal een paar versnellingen trager deze ochtend maar ik voel me niet "Vandaag ga ik volkomen plat en de komende dagen kom ik er niet meer uit of het is kruipend." ziek. Dat is al een opluchting.
De ontbijttafel ruim ik af, de afwas laat ik voor de anderen vanavond. Energy management!
Een warm bad in een donkere badkamer in combinatie met mijn ademhalingsoefeningen vult de voormiddag.
De afspraak met de huisarts wacht en mijn haren drogen, gaat gelukkig al iets beter dan vroeger. Ik stel het echter nog steeds uit. Wat vroeger een dagtaak was, doe ik nu alleen als het niet meer anders kan. Het zuipt energie. En mijn rekening elektriciteit zal er ook wel bij varen me dunkt. Ziek zijn heeft dus ook een voordeel voor het milieu, je verbruikt minder.
Deze namiddag sla ik mijn heilig middagdutje over voor een andere activiteit die onlangs compleet de mist is ingegaan. Ditmaal wel succes!
Het is halfzes als ik half strompelend op de bank kruip. Elke spier doet nu pijn en de vermoeidheid overvalt me volledig. Ik kan nog net het avondmaal binnenwerken en dan richting bed. Het is net geen halfacht.
woensdag 23 juni 2010
Dag 122 Wortelen
Het is al negen uur als ik pas wakker word. Hoog tijd om op te staan. Binnen een uur moet de jongste op de tennisles zijn. Het is maar een paar honderd meter stappen ... en terug.
Een uur later neem ik eens de fiets om hen op te halen. Het regent pijpestelen. Het lukt me net. De tweede maal dat ik de fiets neem dit jaar!
Om 11u15 lig ik echter terug in bed. Helemaal op van een te drukke vrijdag en overdreven zaterdag. Oma is de jongste komen ophalen voor de poppenkast en pas tegen 15 uur ben ik terug op de been.
Vandaag heb ik besloten om wortelen te zaaien in de (door mijn oudste zoon) vers omgeploegde grond. Ik prik 40 gaatjes en gooi 40 miniscule zaadjes in mijn hand.
Na afloop lees ik nog eens de handleiding. Bedoelen ze nu dat ik meerdere zaadjes per gaatje mag zaaien? Opnieuw? Gelukkig waren de gaatjes nog niet dicht.
Mijn benen en knieën kreunen onder de oefening maar ik ben blij met de gedachte aan verse sappige wortelen deze zomer. Mijn pubers verklaren me gek als ze me half verzopen (het regent nog steeds pijpestelen) en vermoeid binnen zien komen.
Ik voel me weer misselijk alsof ik op bewegende grond loop. Een brandend gevoel in mijn binnenste spreidt zich uit naar mijn hersenen, keel, hart, longen en bovenbuik.
Morgen zien we wel hoe we hiervan recupereren.
Misschien eens gaan werken met een hartslagmeter. Alleen weet ik niet hoe je weet vanaf wanneer de verzuring intreedt en je dus boven je grens zit.
Een uur later neem ik eens de fiets om hen op te halen. Het regent pijpestelen. Het lukt me net. De tweede maal dat ik de fiets neem dit jaar!
Om 11u15 lig ik echter terug in bed. Helemaal op van een te drukke vrijdag en overdreven zaterdag. Oma is de jongste komen ophalen voor de poppenkast en pas tegen 15 uur ben ik terug op de been.
Vandaag heb ik besloten om wortelen te zaaien in de (door mijn oudste zoon) vers omgeploegde grond. Ik prik 40 gaatjes en gooi 40 miniscule zaadjes in mijn hand.
Na afloop lees ik nog eens de handleiding. Bedoelen ze nu dat ik meerdere zaadjes per gaatje mag zaaien? Opnieuw? Gelukkig waren de gaatjes nog niet dicht.
Mijn benen en knieën kreunen onder de oefening maar ik ben blij met de gedachte aan verse sappige wortelen deze zomer. Mijn pubers verklaren me gek als ze me half verzopen (het regent nog steeds pijpestelen) en vermoeid binnen zien komen.
Ik voel me weer misselijk alsof ik op bewegende grond loop. Een brandend gevoel in mijn binnenste spreidt zich uit naar mijn hersenen, keel, hart, longen en bovenbuik.
Morgen zien we wel hoe we hiervan recupereren.
Misschien eens gaan werken met een hartslagmeter. Alleen weet ik niet hoe je weet vanaf wanneer de verzuring intreedt en je dus boven je grens zit.
Dag 121 Schoolfeest
Eigenlijk zou ik op vrijdag NIETS mogen doen om de weekends te overleven zonder kleerscheuren.
Mijn uitstap naar de kapper, het getokkel op de pc, het gekook en het half uur later later gaan slapen in combinatie met een weekend is nefast. Dat een mens in zijn enthousiasme wanneer hij zich iets beter voelt, dat weer vergeet, is toch frappant.
Vandaag bleek er schoolfeest te zijn ... Helemaal vergeten! Al goed dat er vriendinnen zijn die mijn walking memory vormen.
Doe daar een autorit naar oma voor de vitamine B12 spuit bij, een wandeling met de jongste naar het park en de noodzakelijke boodschappen. Allemaal binnen een straal van 5 kilometer.
Ik verbaasde mezelf want bij oma lag ik op de zetel en kon ik er even niet meer af. Het schoolfeest wachtte echter, de vriendinnen ook.
Met de moed der wanhoop reed ik naar school en de spreekwoordelijke 'klop van de hamer' werd vervangen door een dosis 'adrenaline' die ik nu terug in reserve heb. We bleven drie kwartier tot grote spijt van de jongste maar de fysieke grenzen werden stilaan bereikt.
Mijn uitstap naar de kapper, het getokkel op de pc, het gekook en het half uur later later gaan slapen in combinatie met een weekend is nefast. Dat een mens in zijn enthousiasme wanneer hij zich iets beter voelt, dat weer vergeet, is toch frappant.
Vandaag bleek er schoolfeest te zijn ... Helemaal vergeten! Al goed dat er vriendinnen zijn die mijn walking memory vormen.
Doe daar een autorit naar oma voor de vitamine B12 spuit bij, een wandeling met de jongste naar het park en de noodzakelijke boodschappen. Allemaal binnen een straal van 5 kilometer.
Ik verbaasde mezelf want bij oma lag ik op de zetel en kon ik er even niet meer af. Het schoolfeest wachtte echter, de vriendinnen ook.
Met de moed der wanhoop reed ik naar school en de spreekwoordelijke 'klop van de hamer' werd vervangen door een dosis 'adrenaline' die ik nu terug in reserve heb. We bleven drie kwartier tot grote spijt van de jongste maar de fysieke grenzen werden stilaan bereikt.
Dag 120 Leuk
De foto's van vorig weekend waren zo confronterend dat ik besloten heb naar de kapper te gaan. De haarkleur moet donkerder, de kastanjekleur moet eruit zodat de vuurrode schijn in mijn huid minder geaccentueerd wordt.
Het produkt prikt en brandt hevig, zelfs na een extra keer wasbeurt. We raken gewend dat we op alles sterker reageren. Het resultaat mag er echter wezen. Een beetje make-up erbij en ik zie er leuk uit. Een mentale opkikker!
Mijn namiddagslaap as usual maar tegen de avond ben ik iets fitter dan anders. Hubby komt laat thuis. Het wordt een omelet met prei en andijvie voor de kinderen vandaag. Zelf bereiden ze mega salade.
Ik lig een dik half uur later dan gewoonlijk in bed.
Het produkt prikt en brandt hevig, zelfs na een extra keer wasbeurt. We raken gewend dat we op alles sterker reageren. Het resultaat mag er echter wezen. Een beetje make-up erbij en ik zie er leuk uit. Een mentale opkikker!
Mijn namiddagslaap as usual maar tegen de avond ben ik iets fitter dan anders. Hubby komt laat thuis. Het wordt een omelet met prei en andijvie voor de kinderen vandaag. Zelf bereiden ze mega salade.
Ik lig een dik half uur later dan gewoonlijk in bed.
Dag 119 Kippelever
Mijn schoonmoeder bevestigde me afgelopen weekend dat ze vroeger bij het schoonmaken van haar geslacht pluimvee en konijnen ook af en toe leverstenen aantrof. Tot op heden is ze daarom altijd alert als ze "kippelevertjes" of andere lever koopt.
Het hoofd is helderder vandaag en ik blijf te lang achter de pc zitten. Mijn oren tuiten en mijn hoofd begint te knetteren. Fout signaal!
Een warm bad in een donkere badkamer om mijn hersenen rust te gunnen maar het gepiep gaat pas na een anderhalf uur weg.
Mijn afspraak bij de kinesist wacht. De rug zit ditmaal los. Zo voelt het ook aan. Volgende keer vraag ik hem mijn pijnlijke benen onder handen te nemen.
We zitten op dezelfde lijn qua voeding en aanpak dus dat klikt. Hij vindt het spijtig dat de klassieke geneeskunde zo weinig openstaat voor adviezen die werken zoals de Alkala N tegen verzuring. Hij is voorstander van glutenvrij eten, geen geraffineerde suikers, geen melk, ... Tiens waar hadden we dat nog gehoord?
Het is het einde van de dag en de koelkast is leeg. Ik ben verplicht om een korte boodschap te gaan doen. Wat blijf ik daar toch een hekel aan hebben. Rijden, parkeren, winkelen, inladen, uitladen, ...
Het hoofd is helderder vandaag en ik blijf te lang achter de pc zitten. Mijn oren tuiten en mijn hoofd begint te knetteren. Fout signaal!
Een warm bad in een donkere badkamer om mijn hersenen rust te gunnen maar het gepiep gaat pas na een anderhalf uur weg.
Mijn afspraak bij de kinesist wacht. De rug zit ditmaal los. Zo voelt het ook aan. Volgende keer vraag ik hem mijn pijnlijke benen onder handen te nemen.
We zitten op dezelfde lijn qua voeding en aanpak dus dat klikt. Hij vindt het spijtig dat de klassieke geneeskunde zo weinig openstaat voor adviezen die werken zoals de Alkala N tegen verzuring. Hij is voorstander van glutenvrij eten, geen geraffineerde suikers, geen melk, ... Tiens waar hadden we dat nog gehoord?
Het is het einde van de dag en de koelkast is leeg. Ik ben verplicht om een korte boodschap te gaan doen. Wat blijf ik daar toch een hekel aan hebben. Rijden, parkeren, winkelen, inladen, uitladen, ...
Dag 118 Uitval
Spuitjes in de schildklier om het vagale zenuwstelsel in evenwicht te brengen, het hartpunt, in de buikstreek en de gal- en leverpunten alsook mijn "shot" voor extra energie om de week door te komen.
Mijn concentratiestoornissen bij het autorijden zijn weer geminderd. Ik heb geen uitvalmomenten meer zoals vorige weken. Dat lucht op.
De absolute dyslexie daarentegen is na mijn spooknacht vorige week niet meer verdwenen. De dokter wijt het aan de lever en de fysieke activiteit die me terug even in de zwarte zone hebben doen belandden.
Wat mij betreft, ik heb de bevestiging gekregen dat het spook er nog steeds inzit. En dat is zeer verontrustend. Het is niet zomaar een griepgevoel zoals ik de afgelopen vijf maanden heb als ik in mijn enthousiasme over mijn grenzen ga, het is dodelijk verlammend ziek zijn dat niet te beschrijven valt.
Mijn concentratiestoornissen bij het autorijden zijn weer geminderd. Ik heb geen uitvalmomenten meer zoals vorige weken. Dat lucht op.
De absolute dyslexie daarentegen is na mijn spooknacht vorige week niet meer verdwenen. De dokter wijt het aan de lever en de fysieke activiteit die me terug even in de zwarte zone hebben doen belandden.
Wat mij betreft, ik heb de bevestiging gekregen dat het spook er nog steeds inzit. En dat is zeer verontrustend. Het is niet zomaar een griepgevoel zoals ik de afgelopen vijf maanden heb als ik in mijn enthousiasme over mijn grenzen ga, het is dodelijk verlammend ziek zijn dat niet te beschrijven valt.
Dag 117 Foto
Wonder boven wonder, ik ben niet doodziek terug thuisgekomen. Het spook van vorige week is niet teruggekomen.
Mijn hoofd en ogen ontploffen nog net niet, mijn buik pruttelt en de dag is één langgerekte wind, ik loop om de haverklap naar de toilet alsof ik een blaasontsteking heb, mijn knoken doen pijn en mijn spieren protesteren, de soeplepel krijg ik met moeite naar mijn mond maar ik leef. Vandaag tellen we de passen alsof we calorieën tellen in een dieet.
Ik bekijk de foto's en maak de bedenking dat ik er verschrikkelijk slecht uitzie. Net nu ik onlangs vond dat ik er beter uitzag in de spiegel! Mijn huid ziet er dik en vlekkerig uit, mijn haar flets, doorschijnend met kale plekken vooraan, mijn ogen blinken niet meer, ik zit ineengezakt in mijn rolstoel met een kromme rug.
Waar is de trotse knappe jonge vrouw van weleer?
Verwoestend voor je lijf, verwoestend voor je mentaal maar we hebben nog vele jaren te gaan. Als de ene droom niet door kan gaan, dan vervangen we hem door een andere. Ook al kan die pas binnen 5 jaar uitgevoerd worden.
Mijn hoofd en ogen ontploffen nog net niet, mijn buik pruttelt en de dag is één langgerekte wind, ik loop om de haverklap naar de toilet alsof ik een blaasontsteking heb, mijn knoken doen pijn en mijn spieren protesteren, de soeplepel krijg ik met moeite naar mijn mond maar ik leef. Vandaag tellen we de passen alsof we calorieën tellen in een dieet.
Ik bekijk de foto's en maak de bedenking dat ik er verschrikkelijk slecht uitzie. Net nu ik onlangs vond dat ik er beter uitzag in de spiegel! Mijn huid ziet er dik en vlekkerig uit, mijn haar flets, doorschijnend met kale plekken vooraan, mijn ogen blinken niet meer, ik zit ineengezakt in mijn rolstoel met een kromme rug.
Waar is de trotse knappe jonge vrouw van weleer?
Verwoestend voor je lijf, verwoestend voor je mentaal maar we hebben nog vele jaren te gaan. Als de ene droom niet door kan gaan, dan vervangen we hem door een andere. Ook al kan die pas binnen 5 jaar uitgevoerd worden.
Dag 116 Mickey
De laatste weken voelde ik me zo lekker dat ik een reis naar ... Disneyland met hubby en de kinderen had geboekt. Ik had het hen al zo lang beloofd en het kwam er maar niet van omdat ik me al zoveel jaren te ziek voelde in de weekends om ergens naartoe te gaan.
De enigste voorwaarde was dat ze me duwden in mijn rolstoel, oordopjes, een hotel op het domein zodat ik kon gaan liggen indien nodig. Zo gezegd, zo gedaan.
Met de brief van de huisarts kreeg ik een Easy Acces Card waardoor we bijna nergens hoefden aan te schuiven. De pubers kregen vrij spel dus die heb ik niet meer gezien tenzij om te gaan eten 's avonds.
Hubby heeft me geduwd en om mijn gestel te sparen, ben ik maar in één enkele attractie gegaan ook al was het voor de allerkleinsten.
's Avonds netjes op tijd in bed om het ritme niet te onderbreken. Hubby heeft de drie kinderen maandag grotendeels mee op stap genomen.
Ik ben lekker op het gras gaan liggen ver van de drukte. Heel even stond het huilen me nader bij dan het lachen, zonder aanleiding. Uit ervaring weet ik nu dat ik dan te moe ben en teveel inspanningen heb geleverd. Het lichaam reageert dan af zoals een baby.
Tegen de late namiddag afgesproken aan het zwembad maar toegegeven, verder dan mijn enkels ben ik niet geraakt. Het 'verwarmde' water deed mijn zenuwen samentrekken. De pijn steeg onmiddellijk. Koude is niet aan mij besteed. De kinderen echter hadden het super naar hun zin.
Mijn eerste korte vakantie sinds vele jaren heeft me deugd gedaan. Het waren twee dagen maar het leken er veel meer.
De enigste voorwaarde was dat ze me duwden in mijn rolstoel, oordopjes, een hotel op het domein zodat ik kon gaan liggen indien nodig. Zo gezegd, zo gedaan.
Met de brief van de huisarts kreeg ik een Easy Acces Card waardoor we bijna nergens hoefden aan te schuiven. De pubers kregen vrij spel dus die heb ik niet meer gezien tenzij om te gaan eten 's avonds.
Hubby heeft me geduwd en om mijn gestel te sparen, ben ik maar in één enkele attractie gegaan ook al was het voor de allerkleinsten.
's Avonds netjes op tijd in bed om het ritme niet te onderbreken. Hubby heeft de drie kinderen maandag grotendeels mee op stap genomen.
Ik ben lekker op het gras gaan liggen ver van de drukte. Heel even stond het huilen me nader bij dan het lachen, zonder aanleiding. Uit ervaring weet ik nu dat ik dan te moe ben en teveel inspanningen heb geleverd. Het lichaam reageert dan af zoals een baby.
Tegen de late namiddag afgesproken aan het zwembad maar toegegeven, verder dan mijn enkels ben ik niet geraakt. Het 'verwarmde' water deed mijn zenuwen samentrekken. De pijn steeg onmiddellijk. Koude is niet aan mij besteed. De kinderen echter hadden het super naar hun zin.
Mijn eerste korte vakantie sinds vele jaren heeft me deugd gedaan. Het waren twee dagen maar het leken er veel meer.
Dag 114 Neurovegetatief
Op bezoek bij schoonmoeder in Frankrijk vandaag. De laatste keer dat ik hier ben geweest was twee jaar geleden.
Ze is 85 ondertussen en loopt ondertussen zelf krom van de pillen en kwalen. Ze monstert me van kop tot teen en weigert al mijn hulp. Ze verwijst me naar de zetel en laat me slapen. De omgekeerde wereld. Ik ben 38.
Mijn "bio"-schoonzus vraagt me uit en concludeert dat ik een neurovegetatieve dood heb doorgemaakt. Ze zal er niet ver naast zitten.
Ze is 85 ondertussen en loopt ondertussen zelf krom van de pillen en kwalen. Ze monstert me van kop tot teen en weigert al mijn hulp. Ze verwijst me naar de zetel en laat me slapen. De omgekeerde wereld. Ik ben 38.
Mijn "bio"-schoonzus vraagt me uit en concludeert dat ik een neurovegetatieve dood heb doorgemaakt. Ze zal er niet ver naast zitten.
Dag 113 Catacomben
Het spook is weer verdwenen. Hij heeft zich terug verstopt in de duistere catacomben van mijn cellen. Het ellendige allesoverheersende bedlegerige ziekmakende gevoel is eruit. Wat overblijft zijn de vuile voetsporen van de smerige bezoeker.
Het is tien uur en het ontbijt staat nog onaangeroerd op tafel. Veel hongergevoel heb ik nog niet gehad.
Tijdens deze 5 regels heb ik mezelf al betrapt op 20 typfouten. Mijn hoofd reageert als een overvolle emmer op alles wat binnenkomt: hij loopt over.
Hubby heeft al de volle lading gekregen toen de radio opgezet werd. De jongste mocht zich vandaag zichzelf aankleden en de oudste heeft dekking gezocht door zijn ontbijt elders te gaan verorberen.
Het zal wolken kijken worden vandaag. Of hoe een ziekte je tot sociaal isolement kan leiden.
Het is tien uur en het ontbijt staat nog onaangeroerd op tafel. Veel hongergevoel heb ik nog niet gehad.
Tijdens deze 5 regels heb ik mezelf al betrapt op 20 typfouten. Mijn hoofd reageert als een overvolle emmer op alles wat binnenkomt: hij loopt over.
Hubby heeft al de volle lading gekregen toen de radio opgezet werd. De jongste mocht zich vandaag zichzelf aankleden en de oudste heeft dekking gezocht door zijn ontbijt elders te gaan verorberen.
Het zal wolken kijken worden vandaag. Of hoe een ziekte je tot sociaal isolement kan leiden.
Dag 112 Doodsteek
De doodsteek kwam onverwacht deze nacht. Badend in het zweet, pijn in elke vezel, migraine, temperatuur terwijl ik anders zo laag zit, ziek zoals in het jaar 2009, ... er kwam geen einde aan. Tegen 4 uur ben ik dan in slaap gevallen.
De ziekte zit nog in mijn lijf. Ze heeft het deze nacht duidelijk laten weten. Ik was bijna vergeten hoe ellendig een mens zich kan voelen. Ik vroeg me af hoe ik dat ooit zo lang heb kunnen volhouden.
Een afspraak bij de kinesist heb ik al gemaakt. De pijn is niet te harden. Misschien kan hij mijn verkrampte spieren lostrekken morgenavond.
De ziekte zit nog in mijn lijf. Ze heeft het deze nacht duidelijk laten weten. Ik was bijna vergeten hoe ellendig een mens zich kan voelen. Ik vroeg me af hoe ik dat ooit zo lang heb kunnen volhouden.
Een afspraak bij de kinesist heb ik al gemaakt. De pijn is niet te harden. Misschien kan hij mijn verkrampte spieren lostrekken morgenavond.
Dag 111 Kramp
Mijn spieren doen duidelijk extra pijn maar ik loop rond zonder uitgesproken ziektegevoel. Olé! De grap is dat er van vrijen gisteren weinig in huis is gekomen omdat ik een megakramp heb gekregen in mijn onderbuik. Een variante op de erectiestoornis van de man.
De spuitjes bij de dokter vandaag geven me een misselijk gevoel zoals gewoonlijk. Heb de indruk dat het wat langer duurt dan normaal.
Ben deze namiddag extra vermoeid. Gisteravond al bij al toch een paar uur later gaan slapen dan normaal.
De spuitjes bij de dokter vandaag geven me een misselijk gevoel zoals gewoonlijk. Heb de indruk dat het wat langer duurt dan normaal.
Ben deze namiddag extra vermoeid. Gisteravond al bij al toch een paar uur later gaan slapen dan normaal.
Dag 110 Non
Vandaag ga ik mijn nonnenleven een ander leven inblazen. Wekenlang is "het" er al niet meer van gekomen. Dagenlang ziek in bed liggen omwille van weliswaar goede sex, na een tijdje zet je het op een laag pitje uit zelfbehoud.
We proberen het nog eens opnieuw. Zien of ik de fysieke activiteit overleef zonder kleerscheuren.
We proberen het nog eens opnieuw. Zien of ik de fysieke activiteit overleef zonder kleerscheuren.
Dag 109 Garage
Ik voel me fris. Zelfs mijn haren wassen, vallen mee deze keer. De auto moet naar de garage en ik mag mijn nieuwe identiteitskaart gaan ophalen op de gemeente.
Een vader van een klasgenoot die ik onderweg tegenkom maakt de opmerking dat ik er veel beter uitzie. "Ja, zo voel ik me ook!"
De rit naar de garage valt mee. Dit lijkt wel de goed-nieuws show.
Tegen de middag vallen mijn ogen toe en slaap ik tot de wekker afloopt om 16u20.
Tijd om de jongste van school af te halen.
Een vader van een klasgenoot die ik onderweg tegenkom maakt de opmerking dat ik er veel beter uitzie. "Ja, zo voel ik me ook!"
De rit naar de garage valt mee. Dit lijkt wel de goed-nieuws show.
Tegen de middag vallen mijn ogen toe en slaap ik tot de wekker afloopt om 16u20.
Tijd om de jongste van school af te halen.
Dag 108 Redelijk
Het gaat redelijk deze voormiddag. Kleine huishoudelijke taken zoals een wasmachine gaan zonder haperen. Enkele tomatenplantjes gaan naar de tuin.
De jongste wordt 's middags opgehaald om naar een verjaardagsfeest te gaan. Ik profiteer om extra lang te rusten. Wanneer ze terugkomen ben ik net uit bed.
De jongste wordt 's middags opgehaald om naar een verjaardagsfeest te gaan. Ik profiteer om extra lang te rusten. Wanneer ze terugkomen ben ik net uit bed.
Dag 107 Broek
De jongste heeft geen enkele broek zonder gaten in zijn knieën meer. We moeten dringend naar de winkel maar dan moet ik weer de auto nemen.
Ik besluit om het dorp aan het einde van de straat in te rijden. De keuze is er beperkt maar naar het centrum van Antwerpen is me te ver, te druk, te moeilijk parkeren, te lang stappen, ...
Aan de overkant van de winkel koop ik wat shampoo en wc-papier. Twee vliegen in één klap.
Daarna gaat de jongste naar een vriendje. Al bij al heb ik 5 km gereden en twee boodschappen gedaan. De rest van de dag lig ik op de bank en in bed.
Uitgerust ga ik hem ophalen. De dag is voorbij.
Ik besluit om het dorp aan het einde van de straat in te rijden. De keuze is er beperkt maar naar het centrum van Antwerpen is me te ver, te druk, te moeilijk parkeren, te lang stappen, ...
Aan de overkant van de winkel koop ik wat shampoo en wc-papier. Twee vliegen in één klap.
Daarna gaat de jongste naar een vriendje. Al bij al heb ik 5 km gereden en twee boodschappen gedaan. De rest van de dag lig ik op de bank en in bed.
Uitgerust ga ik hem ophalen. De dag is voorbij.
Dag 106 Slaapverlamming
De kinderen hebben weer geen school. Een vriendje heeft afgebeld om te komen spelen. De jongste zal nu meer aandacht van mij vragen. Ik poog zoveel mogelijk hubby te betrekken bij de activiteiten. Het vuur in de tuin brandt nog steeds ...
Middag slapen as usual. De nachtmerries worden dagelijkse kost. De slaapverlammingen ook. Ze duren ongeveer een kwartier tot een halfuur nadat ik wakker word.
Deze avond ben ik helemaal op. Mijn benen dragen met moeite mijn lichaam. Alle spieren branden als vuur. Mijn knieën doen pijn. Ik lig als een oud vrouwtje in de zetel onder een dekentje.
Middag slapen as usual. De nachtmerries worden dagelijkse kost. De slaapverlammingen ook. Ze duren ongeveer een kwartier tot een halfuur nadat ik wakker word.
Deze avond ben ik helemaal op. Mijn benen dragen met moeite mijn lichaam. Alle spieren branden als vuur. Mijn knieën doen pijn. Ik lig als een oud vrouwtje in de zetel onder een dekentje.
Dag 105 Automatic
Geen school voor de kinderen vandaag. We houden het zo rustig mogelijk om het verstoorde ritme te compenseren.
Hubby heeft een enorme brandstapel achteraan in de tuin gemaakt. Mannen en vuur, dat zit in hun genen. De jongens zijn niet meer van het vuur weg te slaan.
Mijn middagdutje kan ik netjes doen. Mijn slaapverlammingen (overdag) zijn sinds korte tijd weer terug. En de nachtmerries ook.
Tegen de avond zijn ze nog aan het stoken en ik mag koken. Mijn benen branden alsof ik duizenden treden heb opgelopen.
Mijn maag kan gerust gaan slapen zonder eten maar de kinderen hun maag zullen dat idee niet delen.
Mijn conditie is er sinds gisteren dan wel op vooruit gegaan. Mijn brein echter heeft een slag van de molen gekregen.
Ik heb weer meer moeite om auto te rijden. Korte ritten lukken me nu sinds enkele maanden. Liefst rechte stukken zonder lichten. Mijn volgende auto wordt een full-automatic. Van al dat schakelen moeten mijn benen te hard werken. En als er tegen dan ook eentje bestaat die het autorijden overneemt, dan moet mijn hoofd ook niet meer zo hard denken. Remmen, schakelen, fietsers, voetgangers, voorrang van rechts, gekken, ...
Mijn ogen en mijn hersenen werken niet synchroon. Een auto die eerst ver weg leek, staat plots vlak naast me. Net op het moment dat ik een manoeuver wil uitvoeren. Tikkende vingers tegen een voorhoofd als gebaar. Dit gaat niet goed. Met het lange weekend voor de deur, hoef ik alvast een paar dagen de deur zeker niet uit.
Hubby heeft een enorme brandstapel achteraan in de tuin gemaakt. Mannen en vuur, dat zit in hun genen. De jongens zijn niet meer van het vuur weg te slaan.
Mijn middagdutje kan ik netjes doen. Mijn slaapverlammingen (overdag) zijn sinds korte tijd weer terug. En de nachtmerries ook.
Tegen de avond zijn ze nog aan het stoken en ik mag koken. Mijn benen branden alsof ik duizenden treden heb opgelopen.
Mijn maag kan gerust gaan slapen zonder eten maar de kinderen hun maag zullen dat idee niet delen.
Mijn conditie is er sinds gisteren dan wel op vooruit gegaan. Mijn brein echter heeft een slag van de molen gekregen.
Ik heb weer meer moeite om auto te rijden. Korte ritten lukken me nu sinds enkele maanden. Liefst rechte stukken zonder lichten. Mijn volgende auto wordt een full-automatic. Van al dat schakelen moeten mijn benen te hard werken. En als er tegen dan ook eentje bestaat die het autorijden overneemt, dan moet mijn hoofd ook niet meer zo hard denken. Remmen, schakelen, fietsers, voetgangers, voorrang van rechts, gekken, ...
Mijn ogen en mijn hersenen werken niet synchroon. Een auto die eerst ver weg leek, staat plots vlak naast me. Net op het moment dat ik een manoeuver wil uitvoeren. Tikkende vingers tegen een voorhoofd als gebaar. Dit gaat niet goed. Met het lange weekend voor de deur, hoef ik alvast een paar dagen de deur zeker niet uit.
Dag 104 Geheurgen
Aha! Ik voel me duidelijk beter. Het zombiegehalte is eruit en het dood gewicht sleep ik niet meer mee. Het gaat nog trager dan gewoonlijk maar de uitstap van zondag zijn we aan het verwerken. Dat gaat goed!
De dokter is in haar nopjes als ze me ziet. Ze ziet de verbetering. Vandaag een grondige douche genomen na de afgelopen zombiedagen. Een fris gewassen hoofd valt op.
Of ik nog klachten heb?
Mijn hart doet nog raar met zijn onregelmatig geklop. Zodra ik enkele minuten een inspanning doe of rechsta, begint ie als een gek overuren te draaien. Vaak ook als ik gewoon in bed lig en me maar omdraai.
De electriciteit verdwijnt nog bij momenten uit mijn lijf. Dat vind ik nog het meest ellendige gevoel. Dat kunnen ze nu met geen enkel bloedproefje testen. Alsof alle organen en hersenen vertragen met functioneren. Ik verwerk geen gegevens meer en als je dan aan het autorijden bent ...
Als ik buitenkom, besef ik dat ik de pijn ben vergeten te vermelden, de mieren in mijn voeten, de schrijfproblemen, de visuele problemen sinds kort als ik autorijd, ... Misschien is het vergeten het probleem!
De dokter is in haar nopjes als ze me ziet. Ze ziet de verbetering. Vandaag een grondige douche genomen na de afgelopen zombiedagen. Een fris gewassen hoofd valt op.
Of ik nog klachten heb?
Mijn hart doet nog raar met zijn onregelmatig geklop. Zodra ik enkele minuten een inspanning doe of rechsta, begint ie als een gek overuren te draaien. Vaak ook als ik gewoon in bed lig en me maar omdraai.
De electriciteit verdwijnt nog bij momenten uit mijn lijf. Dat vind ik nog het meest ellendige gevoel. Dat kunnen ze nu met geen enkel bloedproefje testen. Alsof alle organen en hersenen vertragen met functioneren. Ik verwerk geen gegevens meer en als je dan aan het autorijden bent ...
Als ik buitenkom, besef ik dat ik de pijn ben vergeten te vermelden, de mieren in mijn voeten, de schrijfproblemen, de visuele problemen sinds kort als ik autorijd, ... Misschien is het vergeten het probleem!
Dag 103 Zombie bis
Een bijna identieke dag als maandag:
- zombie
- dood gewicht
- in slaap vallen op zetel om 10 uur
- toch maar naar bed verhuizen dat ligt lekkerder
Belangrijkste verschil: toen ik wakker werd rond 16 uur was ik duidelijk aan de beterhand vergeleken met gisteren (maandag). Minder loom en traag.
De pijn is veranderd de afgelopen dagen. Ik verdraag zelfs de rand van het kussen van de keukenstoel niet meer in mijn bovenbeenspieren.
Ik voel hoe langer hoe meer mijn spieren afzonderlijk onder de huid als repen. Alsof ze hebben liggen weken in een bad vol zuur en loskomen. Vreemd gevoel maar vooral pijnlijk. De pijn verspringt, zeurt, brandt, steekt, trekt.
De ligpijn was verdwenen maar komt nu geniepig als door een achterpoortje terug.
- zombie
- dood gewicht
- in slaap vallen op zetel om 10 uur
- toch maar naar bed verhuizen dat ligt lekkerder
Belangrijkste verschil: toen ik wakker werd rond 16 uur was ik duidelijk aan de beterhand vergeleken met gisteren (maandag). Minder loom en traag.
De pijn is veranderd de afgelopen dagen. Ik verdraag zelfs de rand van het kussen van de keukenstoel niet meer in mijn bovenbeenspieren.
Ik voel hoe langer hoe meer mijn spieren afzonderlijk onder de huid als repen. Alsof ze hebben liggen weken in een bad vol zuur en loskomen. Vreemd gevoel maar vooral pijnlijk. De pijn verspringt, zeurt, brandt, steekt, trekt.
De ligpijn was verdwenen maar komt nu geniepig als door een achterpoortje terug.
Dag 102 Zombie
Veel valt er over deze 24 uur niet te vertellen. Om halfacht gaat de wekker. Ik ben in zombiestijl tot aan de ontbijttafel geraakt.
Hubby neemt ditmaal initiatief om de jongste klaar te stomen voor de school. Een uur later zit ik nog aan tafel. Mijn chocomelk met vitaminen en supplementen heb ik achter de kiezen. De glutenvrije cracotten nog steeds niet. Vandaag mogen ze me het eten in de mond steken.
Mijn lichaam sleur ik als een dood gewicht mee. Om 10 uur verlaat ik de ontbijttafel en nestel ik me in de zetel. Om halfvier 's middags open ik mijn ogen opnieuw. Ik blijf loom en geraak niet vooruit.
Hubby gaat de jongste halen. In deze toestand kan ik niet rijden. Vervolgens zorgt hij voor het avondmaal. De pubers doen de afwas. Ze maken een kabaal as usual.
Pubers spreken luider dan andere mensen naar mijn gevoel. Een hele doos oordopjes zou ik me eens moeten aanschaffen. Vroeger was ik voorzitter van netwerkmeetings en hoe drukker hoe liever. Nu hoe stiller hoe liever.
De dag eindigt zoals ze begonnen is, in pyama. Geen douche voor mij vandaag.
Tegen 20uur voel ik me iets beter. De dag is echter om. Veel zinnigs kan ik nu niet meer uithalen.
Mijn uitstap van 5 uur heeft pijnlijke gevolgen.
Hubby neemt ditmaal initiatief om de jongste klaar te stomen voor de school. Een uur later zit ik nog aan tafel. Mijn chocomelk met vitaminen en supplementen heb ik achter de kiezen. De glutenvrije cracotten nog steeds niet. Vandaag mogen ze me het eten in de mond steken.
Mijn lichaam sleur ik als een dood gewicht mee. Om 10 uur verlaat ik de ontbijttafel en nestel ik me in de zetel. Om halfvier 's middags open ik mijn ogen opnieuw. Ik blijf loom en geraak niet vooruit.
Hubby gaat de jongste halen. In deze toestand kan ik niet rijden. Vervolgens zorgt hij voor het avondmaal. De pubers doen de afwas. Ze maken een kabaal as usual.
Pubers spreken luider dan andere mensen naar mijn gevoel. Een hele doos oordopjes zou ik me eens moeten aanschaffen. Vroeger was ik voorzitter van netwerkmeetings en hoe drukker hoe liever. Nu hoe stiller hoe liever.
De dag eindigt zoals ze begonnen is, in pyama. Geen douche voor mij vandaag.
Tegen 20uur voel ik me iets beter. De dag is echter om. Veel zinnigs kan ik nu niet meer uithalen.
Mijn uitstap van 5 uur heeft pijnlijke gevolgen.
Dag 101 Wedstrijd
Gewapend met kussens en dekens vlij ik me neer in de auto van oma met drie kinderen op de achterbank. Veel te krap voor de ADHD'er aan de ene en de spierbal aan de andere kant. Daartussen het kleuter die de plaaggeest uithangt.
Mijn middagdutje gaat er helemaal aan. Na een uur autorijden voel ik me alsof het twee uur 's ochtends is.
Om op het circuit te geraken, moet je een hoge trap over. De eerste helft ging, de laatste treden vielen tegen. Ben ik blij dat ik thuis niet zoveel trappen heb!
De snelheidsproeven waren heel leuk voor de kinderen maar nergens een stoel te bekennen. Bij de tweede test ben ik gaan zitten op de grond op een betonnen randje. Wat later kwam er een golfkarretje voorbij waarmee ik ben meegelift tot aan de derde test. De vierde test was een fietsproef op het circuit. De stootranden waren te hoog om op te kruipen met mijn magere armpjes en op het beton gaan zitten was ook geen optie tussen al de deelnemers.
Ik ben nog net tot aan de trap geraakt. Oma heeft me naar boven getrokken als een steenezel in de bergen. Vervolgens is ze de auto gaan halen. De kinderen waren uitgelaten en ik was meer dan op. Alsof ik onder een versterker zat van geluid en beeld. Alles was teveel.
Hubby bleek ondertussen thuisgeraakt met de TGV maar was te "moe" om eten te maken. De kinderen hadden reuzehonger van hun dagje uit en ik was kapot. Van ellende ben ik in de auto gestapt en frietjes gaan halen voor iedereen. Toen ik terugkwam, was ik zelfs te moe om ze nog maar op te eten.
Mijn middagdutje gaat er helemaal aan. Na een uur autorijden voel ik me alsof het twee uur 's ochtends is.
Om op het circuit te geraken, moet je een hoge trap over. De eerste helft ging, de laatste treden vielen tegen. Ben ik blij dat ik thuis niet zoveel trappen heb!
De snelheidsproeven waren heel leuk voor de kinderen maar nergens een stoel te bekennen. Bij de tweede test ben ik gaan zitten op de grond op een betonnen randje. Wat later kwam er een golfkarretje voorbij waarmee ik ben meegelift tot aan de derde test. De vierde test was een fietsproef op het circuit. De stootranden waren te hoog om op te kruipen met mijn magere armpjes en op het beton gaan zitten was ook geen optie tussen al de deelnemers.
Ik ben nog net tot aan de trap geraakt. Oma heeft me naar boven getrokken als een steenezel in de bergen. Vervolgens is ze de auto gaan halen. De kinderen waren uitgelaten en ik was meer dan op. Alsof ik onder een versterker zat van geluid en beeld. Alles was teveel.
Hubby bleek ondertussen thuisgeraakt met de TGV maar was te "moe" om eten te maken. De kinderen hadden reuzehonger van hun dagje uit en ik was kapot. Van ellende ben ik in de auto gestapt en frietjes gaan halen voor iedereen. Toen ik terugkwam, was ik zelfs te moe om ze nog maar op te eten.
Dag 100 Racen
Hubby zijn vliegtuig is geannuleerd wegens de aswolk. Ik hou me heel even bezig met noodoplossingen te zoeken via het internet maar geef het snel op. Het is zijn vakantie en hij moet maar zijn plan trekken. Hij is groot genoeg. Even gezond egoistisch blijven. De stress van anderen hoef ik niet meer.
Oma geeft me een vitamine B12 spuitje want de vorige is uitgewerkt. Mijn uitstap voor morgen dreigt in het water te vallen. Ik heb namelijk een wedstrijd gewonnen ... om te gaan racen op een snelheidscircuit!
Dat heb ik nu altijd al eens willen doen. Alleen is altijd nu ongelegen. Het circuit is 100 km ver rijden. Een eerste hindernis en koersen is al helemaal mission impossible. Hubby geraakt onmogelijk op tijd thuis. Een vriend met koerservaring heeft een wedstrijd diezelfde dag. Ook niet dus.
Oma is redder in nood als taxi en zoonlief wil koersen en aan de snelheidstesten deelnemen. Zo gezegd zo gedaan.
Oma geeft me een vitamine B12 spuitje want de vorige is uitgewerkt. Mijn uitstap voor morgen dreigt in het water te vallen. Ik heb namelijk een wedstrijd gewonnen ... om te gaan racen op een snelheidscircuit!
Dat heb ik nu altijd al eens willen doen. Alleen is altijd nu ongelegen. Het circuit is 100 km ver rijden. Een eerste hindernis en koersen is al helemaal mission impossible. Hubby geraakt onmogelijk op tijd thuis. Een vriend met koerservaring heeft een wedstrijd diezelfde dag. Ook niet dus.
Oma is redder in nood als taxi en zoonlief wil koersen en aan de snelheidstesten deelnemen. Zo gezegd zo gedaan.
Dag 99 Marmot
Geslapen als een marmot! Heerlijk want de zorg voor drie kinderen blijft een verantwoordelijkheid. Op het einde van de dag zijn de batterijen helemaal leeg en willen ze eten op tafel.
Ik poog mijn activiteiten te beperken tot het niveau waar je geen pijn en nog op de been van blijft. Soms moeilijk want je hebt dan een actieradius van hooguit drie uur per dag en enkele honderden meters. De eerste 14 maanden na mijn laatste crash was het makkelijk want ik kon me nog nauwelijks bewegen dus veel keuze had ik niet.
Nu ben ik in een volgend stadium geëvolueerd.
Als ik dat een paar dagen zeer netjes doe, dan komt mijn lichaam in een soort van euforie terecht in combinatie met de spuitjes en dan heb ik zin om eens "meer" te gaan doen.
Dingen die je jaren totaal niet hebt kunnen doen zoals kuisen. Of onkruid wieden. Of rommelen. Fout, fout, fout. Maar het voelde al wel even weer menselijk en hoopgevend aan.
Vandaag blijven we rustig want zondag is het moederdag en dan gaan we voor het eerst in anderhalf jaar op stap. Een uitstap van 13 tot 18u.
Ik poog mijn activiteiten te beperken tot het niveau waar je geen pijn en nog op de been van blijft. Soms moeilijk want je hebt dan een actieradius van hooguit drie uur per dag en enkele honderden meters. De eerste 14 maanden na mijn laatste crash was het makkelijk want ik kon me nog nauwelijks bewegen dus veel keuze had ik niet.
Nu ben ik in een volgend stadium geëvolueerd.
Als ik dat een paar dagen zeer netjes doe, dan komt mijn lichaam in een soort van euforie terecht in combinatie met de spuitjes en dan heb ik zin om eens "meer" te gaan doen.
Dingen die je jaren totaal niet hebt kunnen doen zoals kuisen. Of onkruid wieden. Of rommelen. Fout, fout, fout. Maar het voelde al wel even weer menselijk en hoopgevend aan.
Vandaag blijven we rustig want zondag is het moederdag en dan gaan we voor het eerst in anderhalf jaar op stap. Een uitstap van 13 tot 18u.
Dag 98 Twinkel
Een tweede beroerde nacht achter de rug. De dosis Lerivon heb ik verdubbeld in de hoop dat ik beter zou doorslapen. Dat heeft een beetje geholpen maar het inslapen was even dramatisch. Urenlang gedraaid en gekeerd. De pijn achtervolgt me overal.
Vandaag spuitjes. De dokter is tevreden. Ik zie er al een pak beter naar het schijnt. Dat vind ik zelf ook. Mijn haar ligt al beter. Mijn ogen leven weer. Als vrouw weet ik dat wel te waarderen.
De weegschaal toont twee extra kilo aan. Dat ding is in een optimistische bui naar mijn gevoel. Mijn broeken slodderen nog altijd even hard.
Vandaag twee nieuwe prikjen in mijn buik. Auw. In mijn schildklier voelde ik ze echter nauwelijks ditmaal. Alsof het zijn effect had behaald.
Ik vraag een voorschrift Zolpidem want ik wil alleen maar s.l.a.p.e.n. vannacht. Ze is geen voorstander maar stemt toe. Niet recupereren is ook waardeloos.
Vandaag spuitjes. De dokter is tevreden. Ik zie er al een pak beter naar het schijnt. Dat vind ik zelf ook. Mijn haar ligt al beter. Mijn ogen leven weer. Als vrouw weet ik dat wel te waarderen.
De weegschaal toont twee extra kilo aan. Dat ding is in een optimistische bui naar mijn gevoel. Mijn broeken slodderen nog altijd even hard.
Vandaag twee nieuwe prikjen in mijn buik. Auw. In mijn schildklier voelde ik ze echter nauwelijks ditmaal. Alsof het zijn effect had behaald.
Ik vraag een voorschrift Zolpidem want ik wil alleen maar s.l.a.p.e.n. vannacht. Ze is geen voorstander maar stemt toe. Niet recupereren is ook waardeloos.
Dag 97 Pudding
De nacht was rampzalig. Ik heb uren wakkergelegen en vervolgens in brokjes geslapen. Hoe ik dat heb volgehouden jarenlang? Mijn lijf voelt echt ziek aan.
Ik heb een vreemde flashback van voor mijn crash in november 2008. Alsof de elektriciteit uit mijn lichaam is. Ik voel me als een slechte pudding, zonder ruggegraat. De "ligneiging" is terug.
Na twee uurtjes is het gevoel weg en voel ik me wat beter maar de misselijkheid blijft.
Binnen een maand heb ik afspraak bij een slaapkliniek. Wellicht geven ze een uitleg aan mijn slaapstoornissen.
Ik heb een vreemde flashback van voor mijn crash in november 2008. Alsof de elektriciteit uit mijn lichaam is. Ik voel me als een slechte pudding, zonder ruggegraat. De "ligneiging" is terug.
Na twee uurtjes is het gevoel weg en voel ik me wat beter maar de misselijkheid blijft.
Binnen een maand heb ik afspraak bij een slaapkliniek. Wellicht geven ze een uitleg aan mijn slaapstoornissen.
Dag 96 Slapen
Ik heb gisteren voor de eerste keer sinds januari zonder inslaper (Zolpidem) geslapen. Het doosje was leeg en ik ben het voorschrift kwijt. Daar ben ik een held in geworden.
Vele zaken leg ik op een verkeerde plek of vergeet ik of ik het überhaupt al heb gehaald. Een bron van dagelijkse ergernis en/of frustratie dat mijn omgeving niet wil begrijpen. Vroeger onthield ik alles, nu observeer ik mezelf als een dementerende jongvolwassene.
Zou het prettiger zijn als ik ook vergeet dat ik vergeet? Voor mezelf of voor mijn omgeving?
Ik voel me relatief goed en beslis om boodschappen te doen. De pubers halen de koffer leeg en zetten alles netjes op hun plaats in de kasten. Leuk dat ze dat al doorhebben.
Eerst alles in de winkelkar, dan alles op de band, dan in de winkelkar, dan in de auto. Gewichtstraining! Daarvoor moet je niet naar de fitness.
Vanavond slaap ik weer zonder Zolpidem, gisteren ging het goed.
Vele zaken leg ik op een verkeerde plek of vergeet ik of ik het überhaupt al heb gehaald. Een bron van dagelijkse ergernis en/of frustratie dat mijn omgeving niet wil begrijpen. Vroeger onthield ik alles, nu observeer ik mezelf als een dementerende jongvolwassene.
Zou het prettiger zijn als ik ook vergeet dat ik vergeet? Voor mezelf of voor mijn omgeving?
Ik voel me relatief goed en beslis om boodschappen te doen. De pubers halen de koffer leeg en zetten alles netjes op hun plaats in de kasten. Leuk dat ze dat al doorhebben.
Eerst alles in de winkelkar, dan alles op de band, dan in de winkelkar, dan in de auto. Gewichtstraining! Daarvoor moet je niet naar de fitness.
Vanavond slaap ik weer zonder Zolpidem, gisteren ging het goed.
Dag 95 Identiteit
Naar het gemeentehuis vandaag voor een nieuwe identiteitskaart. Ik woon hier nu al 11 maanden ... Ver ga ik niet lopen in mijn toestand maar soit, mijn vorige is al een tijd niet meer geldig.
Hetgene wat me enorm stoort aan dit ziekzijn, is dat ik niet makkelijk meer kan autorijden. Vroeger draaide ik mijn hand niet om 400 km te rijden op een dag.
Nu is in de auto stappen en 2 km verder rijden een opdracht. Het put me uit. Instappen, schakelen, parkeren, uiststappen, wandelen naar bestemming, uw ding doen en vervolgens de weg terug.
Hetgene wat me enorm stoort aan dit ziekzijn, is dat ik niet makkelijk meer kan autorijden. Vroeger draaide ik mijn hand niet om 400 km te rijden op een dag.
Nu is in de auto stappen en 2 km verder rijden een opdracht. Het put me uit. Instappen, schakelen, parkeren, uiststappen, wandelen naar bestemming, uw ding doen en vervolgens de weg terug.
Dag 94 Omelet
Ik ga naar oma voor mijn wekelijks vitamine B12 spuitje (5mg) vermengd met procaine. Ze doen duidelijk minder pijn nu en de puisten minderen ook. De rugpijn of is het nierpijn is ook wat gezakt. Ik zal de bevestiging wel krijgen als Ingeborg me nog eens onder handen neemt met een shiatsu massage.
Morgen krijg ik een boost van die inspuiting, gegarandeerd. De jongste wordt vandaag opgehaald door vrienden en ik kan met een gerust hart mijn middagdutje doen.
Vanavond kook ik nog eens. Het wordt ... omelet. De pubers maken de uitgebreide salade en rijst.
Morgen krijg ik een boost van die inspuiting, gegarandeerd. De jongste wordt vandaag opgehaald door vrienden en ik kan met een gerust hart mijn middagdutje doen.
Vanavond kook ik nog eens. Het wordt ... omelet. De pubers maken de uitgebreide salade en rijst.
Dag 93 Dertien uur
Hubby is vertrokken voor dag en dauw. De jongste staat ook vroeg aan mijn bed en met een beetje tegenzin sta ik op. Er is geen haast en wat doe je om 7 uur 's ochtends op zaterdag? Boterhammen smeren, een spelletje spelen maar de puzzel voor een 5-jarige maken lukt me nog steeds niet, een wasmachine ophangen, ...
Ik poog de mentale activiteiten af te wisselen met fysieke. Dat zou minder vermoeien, heb ik ooit eens gelezen. En tussendoor rusten uiteraard. De dag ook rustig opstarten en niet onmiddellijk de zware fysieke inspanningen.
Vanavond ben ik te moe om te koken, het wordt pizza. De kinderen vinden het geweldig. Ik stel me tevreden met glutenvrije krakotten en opgewarmde groenten.
Vijf maanden geleden kon ik nog geen bord leegeten zonder moe te worden, laat staan een bezem vasthouden.
De energie komt terug op het niveau van voor de Paasvakantie, ik voel me relatief fris. Tegen de middag ga ik een paar uurtjes naar bed. De middagslaapjes mag ik duidelijk niet overslaan. Anders zit ik binnen de kortste keren op mijn spaarzaam opgebouwde reserve-batterijen.
Uitgerekend kom ik aan gemiddeld 13 uur slaap per dag. Respecteer ik dat niet, is het om zeep.
Ik poog de mentale activiteiten af te wisselen met fysieke. Dat zou minder vermoeien, heb ik ooit eens gelezen. En tussendoor rusten uiteraard. De dag ook rustig opstarten en niet onmiddellijk de zware fysieke inspanningen.
Vanavond ben ik te moe om te koken, het wordt pizza. De kinderen vinden het geweldig. Ik stel me tevreden met glutenvrije krakotten en opgewarmde groenten.
Vijf maanden geleden kon ik nog geen bord leegeten zonder moe te worden, laat staan een bezem vasthouden.
De energie komt terug op het niveau van voor de Paasvakantie, ik voel me relatief fris. Tegen de middag ga ik een paar uurtjes naar bed. De middagslaapjes mag ik duidelijk niet overslaan. Anders zit ik binnen de kortste keren op mijn spaarzaam opgebouwde reserve-batterijen.
Uitgerekend kom ik aan gemiddeld 13 uur slaap per dag. Respecteer ik dat niet, is het om zeep.
Dag 92 Crème
Het misselijke is eruit. Nu nog dat pijnlijke vel. De pot crème blijkt een waardevolle bondgenoot te zijn. Ik wil geen pijnstiller te nemen want ik reageer meestal averechts op al die medicatie en het verstoort je cortisolgehalte nog meer. Dat kan ik best missen.
Het trage ritme van weleer bekomt me nog het beste. Hubby vertrekt morgen voor een week met vrienden op vakantie. Ik moet nu alle reserves opladen om de week te overleven op mijn eentje met drie kinderen in huis.
Ik slaap weer een halve dag en kruip extra vroeg in bed.
Het trage ritme van weleer bekomt me nog het beste. Hubby vertrekt morgen voor een week met vrienden op vakantie. Ik moet nu alle reserves opladen om de week te overleven op mijn eentje met drie kinderen in huis.
Ik slaap weer een halve dag en kruip extra vroeg in bed.
Dag 91 Zonnesteek
Zonnesteek, zoveel is duidelijk. De nacht was waardeloos. Mijn vel deed pijn en ik voelde me misselijk en grieperig.
Ik verberg mijn tomatenhoofd onder een dikke kap en zet de jongste af aan de schoolpoort. De rest van de dag op de zetel en in bed. Belabberd. Wat een idioot was ik gisteren.
Veel hebben ze niet aan mij vandaag. Ik blijf beroerd op de bank liggen.
Ik verberg mijn tomatenhoofd onder een dikke kap en zet de jongste af aan de schoolpoort. De rest van de dag op de zetel en in bed. Belabberd. Wat een idioot was ik gisteren.
Veel hebben ze niet aan mij vandaag. Ik blijf beroerd op de bank liggen.
Dag 90 Kreeft
Spuitjes! De week is om en gisteravond voelde ik eigenlijk dat de reserve weer meer dan op was. Vandaag twee extra spuitjes in de schildklierstreek, brrr niet prettig. Alles voor het goede doel. Als ik me maar weer gezond word.
Vandaag doe ik wat de dokter zegt: rusten rusten rusten. Een boek over lever- en galblaaszuivering wordt mijn literatuur vandaag. Het zonnetje schijnt dus daar ga ik nog eens inliggen. Zo gaat de vitamine D voorraad omhoog.
Een vriendin komt onverwachts op bezoek. De rustdag gaat eraan. We blijven in het zonnetje zitten ... Ooit al eens een gekookte kreeft gezien?
Dat heb je als je al niet tegen de zon kan en bovendien anderhalf de zon niet hebt gezien.
Ik smeer me in met een vette crème maar het kwaad is geschied.
Vandaag doe ik wat de dokter zegt: rusten rusten rusten. Een boek over lever- en galblaaszuivering wordt mijn literatuur vandaag. Het zonnetje schijnt dus daar ga ik nog eens inliggen. Zo gaat de vitamine D voorraad omhoog.
Een vriendin komt onverwachts op bezoek. De rustdag gaat eraan. We blijven in het zonnetje zitten ... Ooit al eens een gekookte kreeft gezien?
Dat heb je als je al niet tegen de zon kan en bovendien anderhalf de zon niet hebt gezien.
Ik smeer me in met een vette crème maar het kwaad is geschied.
Dag 89 Kinderfiets
Elias krijgt vandaag verkeersles op school. Hubby is vergeten de kinderfiets in mijn mini-auto te steken. Het lukt me het onding er in en er vervolgens terug uit te halen.
Vandaag stroomt de energie duidelijk beter. Ik maak een praatje aan de schoolpoort met een ouder en sta een halfuurtje recht zonder zitneigingen te vertonen.
Een wasmachine kan er thuis ook bij.
Het weer is prachtig en de ligstoel staat klaar in de tuin. Mijn vitamine D waarden staan in het in het dieprood na een jaar in bed te hebben gelegen. Dringend meer buiten komen dit jaar.
Een viertal uurtjes gerust en ik voelde me weer klaar om de avondshift met de kinderen aan te kunnen. De kinderfiets weer in de auto maar deze keer heb ik hem er niet meer uitgehaald. Na 16 uur is fysieke arbeid niets meer voor mij.
Hubby zijn trein is geannuleerd en ik mag het avondeten klaarmaken. Daar had ik niet op gerekend. De ene puber doet alsof zijn neus bloedt, de andere verstopt zich achter zijn boeken op zijn kamer. Geen hulp vanuit die hoek.
Spierkrampen tot in mijn tenen en een humeur om op te schieten een half uur later. Mijn vingers staan krom en mijn benen lijken 10 cm spier te kort te komen. De dagen duren toch nog te lang voor dit lijf.
Vandaag stroomt de energie duidelijk beter. Ik maak een praatje aan de schoolpoort met een ouder en sta een halfuurtje recht zonder zitneigingen te vertonen.
Een wasmachine kan er thuis ook bij.
Het weer is prachtig en de ligstoel staat klaar in de tuin. Mijn vitamine D waarden staan in het in het dieprood na een jaar in bed te hebben gelegen. Dringend meer buiten komen dit jaar.
Een viertal uurtjes gerust en ik voelde me weer klaar om de avondshift met de kinderen aan te kunnen. De kinderfiets weer in de auto maar deze keer heb ik hem er niet meer uitgehaald. Na 16 uur is fysieke arbeid niets meer voor mij.
Hubby zijn trein is geannuleerd en ik mag het avondeten klaarmaken. Daar had ik niet op gerekend. De ene puber doet alsof zijn neus bloedt, de andere verstopt zich achter zijn boeken op zijn kamer. Geen hulp vanuit die hoek.
Spierkrampen tot in mijn tenen en een humeur om op te schieten een half uur later. Mijn vingers staan krom en mijn benen lijken 10 cm spier te kort te komen. De dagen duren toch nog te lang voor dit lijf.
Dag 88 Een parttime leven
Voel me terug voor het eerst wat beter na de Paasvakantie.
Afspraak bij de huisarts. Ik moet me geen zorgen maken over mijn nieren en me maar verder lekker laten verwennen door Ingeborg.
Het werkt voorlopig beter dan pijnstillers en er komt geen chemische troep aan te pas. Twee niet te versmaden voordelen.
Nu nog iets vinden om mijn hypergevoeligheid te verminderen, dat zou een verbetering van levenskwaliteit betekenen.
Dan krimp ik niet meer ineen als het water uit kraan loopt, de tv of radio opstaat, de deur van een kast dichtvalt, één van de jongens een kauwgom in zijn mond heeft, koffie staat te geuren op tafel, bestek in/uit de schuif wordt gehaald, de hond van de buren jankt of blaft, alle lichten branden, ...
Heb nu een paar dagen terug oude routine ingevoerd. Hubby werkte niet dit weekend dus die heeft de jongste meegenomen met het mooie weer.
Drie dagen terug een halve dag geslapen en 's avonds om halfnegen in bed met dubbele portie slaappillen om zeker niet wakker te worden van de pijn. Een parttime leven.
Afspraak bij de huisarts. Ik moet me geen zorgen maken over mijn nieren en me maar verder lekker laten verwennen door Ingeborg.
Het werkt voorlopig beter dan pijnstillers en er komt geen chemische troep aan te pas. Twee niet te versmaden voordelen.
Nu nog iets vinden om mijn hypergevoeligheid te verminderen, dat zou een verbetering van levenskwaliteit betekenen.
Dan krimp ik niet meer ineen als het water uit kraan loopt, de tv of radio opstaat, de deur van een kast dichtvalt, één van de jongens een kauwgom in zijn mond heeft, koffie staat te geuren op tafel, bestek in/uit de schuif wordt gehaald, de hond van de buren jankt of blaft, alle lichten branden, ...
Heb nu een paar dagen terug oude routine ingevoerd. Hubby werkte niet dit weekend dus die heeft de jongste meegenomen met het mooie weer.
Drie dagen terug een halve dag geslapen en 's avonds om halfnegen in bed met dubbele portie slaappillen om zeker niet wakker te worden van de pijn. Een parttime leven.
Dag 87 Opera
Oma geeft mijn B12 spuitje. Ik ben bekaf en wil liefst daar even op de bank gaan liggen. Ze heeft echter mensen op bezoek en de operamuziek staat loeihard. Noodgedwongen maak ik rechtsomkeer.
Dag 86 Shiatsu
Shiatsu massage doet de energie weer stromen in je lichaam door druk uit te oefenen op bv meridiaanbanen.
Ingeborg geeft me deze massage nu om de paar weken en telkens is het effect voelbaar. De eerste keer het minst omdat het toen een beetje aftasten was hoeveel druk ze kon uitoefenen op dat pijnlijke lijf van me maar ondertussen kent ze mijn grenzen best goed.
Omdat ik zo'n enorme pijn in mijn onderrug had de afgelopen weken en ik het gisteren uitgilde telkens ze op mijn nierpunten duwde, heeft ze me bij afronding een extra stimulatie van de nieren gegeven. Ik ben een zeer down to earth mens en seeing is believing. Mijn onderrug gloeide alsook de twee baan tussen de meridiaanpunten die ze stimuleerde. Wat mij betreft mochten ze daar een thermometer op leggen.
Mijn urinetesten waren al niet schitterend twee maanden geleden dus nu ga ik toch maar eens aan mijn huisarts vragen wat hij er met gaat doen.
Mijn darmen zijn inmiddels ook helemaal spastisch geworden. Telkens ik rood of rauw vlees eet, ben ik urenlang giftig en dan een kwartier op de wc. Ik hoop maar dat het door de verandering van regime is want mijn partner zegt dat mijn verstand aangetast is door de ziekte en zocht steun bij de pubers. Dat moest ik er nu écht niet bijhebben. Ik word zelf gestoord van alle prikkels, voel me net een speurhond die alles ruikt en hoort dat zij niet ruiken en horen. Het kot is inmiddels te klein geworden.
Ingeborg geeft me deze massage nu om de paar weken en telkens is het effect voelbaar. De eerste keer het minst omdat het toen een beetje aftasten was hoeveel druk ze kon uitoefenen op dat pijnlijke lijf van me maar ondertussen kent ze mijn grenzen best goed.
Omdat ik zo'n enorme pijn in mijn onderrug had de afgelopen weken en ik het gisteren uitgilde telkens ze op mijn nierpunten duwde, heeft ze me bij afronding een extra stimulatie van de nieren gegeven. Ik ben een zeer down to earth mens en seeing is believing. Mijn onderrug gloeide alsook de twee baan tussen de meridiaanpunten die ze stimuleerde. Wat mij betreft mochten ze daar een thermometer op leggen.
Mijn urinetesten waren al niet schitterend twee maanden geleden dus nu ga ik toch maar eens aan mijn huisarts vragen wat hij er met gaat doen.
Mijn darmen zijn inmiddels ook helemaal spastisch geworden. Telkens ik rood of rauw vlees eet, ben ik urenlang giftig en dan een kwartier op de wc. Ik hoop maar dat het door de verandering van regime is want mijn partner zegt dat mijn verstand aangetast is door de ziekte en zocht steun bij de pubers. Dat moest ik er nu écht niet bijhebben. Ik word zelf gestoord van alle prikkels, voel me net een speurhond die alles ruikt en hoort dat zij niet ruiken en horen. Het kot is inmiddels te klein geworden.
Dag 85 Haar
Afspraak bij de kapper. Grijs uitgroeiend haar is slecht voor je moraal. Ik poog de muziek van een commerciële zender niet te horen en een gesprek aan te knopen met de dame naast me.
Ze heeft ook CVS. Dat is boeiend. Ze geeft les aan tieners, is net terug van een wandelvakantie, gaat straks dansen voor haar 40ste verjaardag en vindt het hele verhaal van CVS maar overroepen. Tja, ... Als ik dat allemaal met CVS kon doen.
Halfacht 's avonds. Een vriendin komt langs. Ik loop nog net niet dubbelgeplooid van vermoeidheid en pijn. "Oei, wat zie jij er slecht uit. Morgen geef ik jou een Shiatsu massage. Dat gaat je goed doen." Lijkt me geweldig!
Ze heeft ook CVS. Dat is boeiend. Ze geeft les aan tieners, is net terug van een wandelvakantie, gaat straks dansen voor haar 40ste verjaardag en vindt het hele verhaal van CVS maar overroepen. Tja, ... Als ik dat allemaal met CVS kon doen.
Halfacht 's avonds. Een vriendin komt langs. Ik loop nog net niet dubbelgeplooid van vermoeidheid en pijn. "Oei, wat zie jij er slecht uit. Morgen geef ik jou een Shiatsu massage. Dat gaat je goed doen." Lijkt me geweldig!
Dag 84 Bom
Nieuwe spuitjes. Vandaag ga ik onder de wol. De wereld mag ontploffen. Ik kom er niet meer uit. Nu moet ik echt bijtanken.
Dag 83 Opgefokt
Ik poog deze week te rusten en terug in mijn ritme te komen van voor de Paasvakantie maar ik lijk wel opgefokt. Bovendien telkens ik wil gaan liggen komt er iets tussen. De reservebatterijen gaan er helemaal aan.
De pijn is de laatste drie weken fenomenaal gestegen. Mijn bekken en onderrug blijven pijn doen. Speldeprikken in de voeten komen weer regelmatig op.
De pijn is de laatste drie weken fenomenaal gestegen. Mijn bekken en onderrug blijven pijn doen. Speldeprikken in de voeten komen weer regelmatig op.
zaterdag 19 juni 2010
Dag 82 Verstandelijk gehandicapt
Ik merk na een maand MOLAT te gebruiken dat ik minder dyslectie heb dan voorheen.
Spijtig genoeg zijn mijn andere verstandelijke vermogens er nog niet op vooruit gegaan, zoals rekenen.
Molat is op aanraden van Dr Coolen, een voedingssupplement gewoon te vinden in de betere biowinkel, dat ze geeft aan mentaal gehandicapten. Op de verpakking staat ook vermeld dat het bedoeld is om aan te sterk bij ziekte, voor topsporters enz.
Het is een poeder op basis van tarwe (niet goed voor mijn glutenvrij dieet dus). Je mengt het in fruitsap of melk. Zelf vind ik amandelrijstmelk tot hiertoe de lekkerste combinatie.
Met een grote pot kom je ruim anderhalve maand toe en kostprijs is +/- 20 euro
Spijtig genoeg zijn mijn andere verstandelijke vermogens er nog niet op vooruit gegaan, zoals rekenen.
Molat is op aanraden van Dr Coolen, een voedingssupplement gewoon te vinden in de betere biowinkel, dat ze geeft aan mentaal gehandicapten. Op de verpakking staat ook vermeld dat het bedoeld is om aan te sterk bij ziekte, voor topsporters enz.
Het is een poeder op basis van tarwe (niet goed voor mijn glutenvrij dieet dus). Je mengt het in fruitsap of melk. Zelf vind ik amandelrijstmelk tot hiertoe de lekkerste combinatie.
Met een grote pot kom je ruim anderhalve maand toe en kostprijs is +/- 20 euro
Dag 78 Batterij
Terug voor spuitjes. Ditmaal twee weken moeten wachten. "Je hebt me gemist!" riep de dokter me toe.
Zeker weten en laat gelaten de naalden met procaine in mijn slapen, schildklier, long- en hartpunt zetten. Als energieshot nog een extra in mijn armspier en ik hoef mijn reservebatterijen weer een paar dagen niet aan te spreken.
Mijn autonoom systeem kan weer even voort.
Zeker weten en laat gelaten de naalden met procaine in mijn slapen, schildklier, long- en hartpunt zetten. Als energieshot nog een extra in mijn armspier en ik hoef mijn reservebatterijen weer een paar dagen niet aan te spreken.
Mijn autonoom systeem kan weer even voort.
Dag 77 Back to reality
De tweede week van de Paasvakantie was al aan een lager regime. Een week zonder middagslaapjes met uitzondering van vorige donderdag en ik begon nu echt de spaarzaam opgebouwde reservebatterijen aan te spreken.
Het enthousiasme werd vervangen door de harde realiteit. Ik hou het niet langer dan een week vol zonder rust.
Mijn longspieren deden weer pijn bij elke adem. Mijn onderrug was bewerkt met een ijzeren staaf. Elke spier bleek gedoopt in azijn en een paar centimeter te kort. Mijn hoofd die hield het nog het beste uit tot hiertoe. Geen geknetter in mijn hersenen. Slapen was weer in brokjes en beetjes zelfs met twee slaappillen.
Hubby is de schuur beginnen leegmaken met de pubers en heeft geen tijd om te koken. Ik ben zelfs te moe om een pot spaghetti op te zetten. Ze hebben drie keer pizza gegeten die week. Ik heb niemand horen klagen Daar gaat mijn glutenvrij dieet. Het rook te lekker en je kan het liggend eten.
Het enthousiasme werd vervangen door de harde realiteit. Ik hou het niet langer dan een week vol zonder rust.
Mijn longspieren deden weer pijn bij elke adem. Mijn onderrug was bewerkt met een ijzeren staaf. Elke spier bleek gedoopt in azijn en een paar centimeter te kort. Mijn hoofd die hield het nog het beste uit tot hiertoe. Geen geknetter in mijn hersenen. Slapen was weer in brokjes en beetjes zelfs met twee slaappillen.
Hubby is de schuur beginnen leegmaken met de pubers en heeft geen tijd om te koken. Ik ben zelfs te moe om een pot spaghetti op te zetten. Ze hebben drie keer pizza gegeten die week. Ik heb niemand horen klagen Daar gaat mijn glutenvrij dieet. Het rook te lekker en je kan het liggend eten.
Dag 67 Een maandprogramma
Vandaag moeten alle spullen terug naar de ex-werkgever. Laptop, handleidingen, badge, ...
Oma stelt voor om te rijden. Ze weet dat het niet mijn sterkste kant is. Tien kilometer op het rechterbaanvak aan 90 km/u tussen de vrachtwagens gaat nu al zonder kleerscheuren. Maar het zijn er veertig en vervolgens moet ik er 40 terug. Doe daar de babbel met de ex-collega's bij en ik ben helemaal gaargestoofd.
In de namiddag zet ik een paar vogelkooitjes in een teil water die al een jaar in de schuur wachten om gekuist te worden. Zo kan het vuil al losweken.
De jongste zeurt om te spelen en ik hijs me in mijn warmste lange winterjas, neem een kussen onder de arm, een rugzak met vieruurtje, en rij op een sukkeldrafje richting speeltuin. Daar leg ik me op een bank in de lentezon aan de rand van de speeltuin en soes/slaap een paar uurtjes tot de batterijtjes weer opgeladen zijn. Om de haverklap krijg ik het toezicht over de lieveheersbeestjes die de jongeman tussen de planten vindt. We tellen het aantal stipjes en leren tellen spelenderwijs.
Het is na vijven als de spierpijn me verplicht op te staan. Heb de indruk dat de ligpijn nu minder snel opkomt. Vroeger had ik ze na 5 minuten in een bepaalde houding te liggen en lag ik vaak als een slak te keren in mijn bed of zetel.
Mijn man heeft deze week ook nog geen opmerkingen gemaakt over mijn gebruikelijk gekerm in mijn slaap dus blijkbaar heb ik er onbewust ook minder last van.
Nu nog de spierpijn weg en de spierkracht terug ajb.
Het glutenvrije dieet verplicht me een rondje te doen langs de winkel want boterhammen zijn nu verleden tijd. Aardig genoeg lukt het lopen door de gangen me zonder al te veel moeite. Geen hart dat gejaagd begint te kloppen of draainissen. Geen gezoek naar een stoel waar ik kan gaan zitten. Alleen de muziek in die winkel blijft smakeloos.
Eenmaal thuis laat ik de koffer met boodschappen voor wat ze is. De pubers mogen de rest doen.
Ik heb het helemaal gehad vandaag maar wat een verbetering in levenskwaliteit.
Een uitstap - een kleine fysieke inspanning - een rit naar de speeltuin - (korte) boodschappen.
Dat was vroeger een maandprogramma
Oma stelt voor om te rijden. Ze weet dat het niet mijn sterkste kant is. Tien kilometer op het rechterbaanvak aan 90 km/u tussen de vrachtwagens gaat nu al zonder kleerscheuren. Maar het zijn er veertig en vervolgens moet ik er 40 terug. Doe daar de babbel met de ex-collega's bij en ik ben helemaal gaargestoofd.
In de namiddag zet ik een paar vogelkooitjes in een teil water die al een jaar in de schuur wachten om gekuist te worden. Zo kan het vuil al losweken.
De jongste zeurt om te spelen en ik hijs me in mijn warmste lange winterjas, neem een kussen onder de arm, een rugzak met vieruurtje, en rij op een sukkeldrafje richting speeltuin. Daar leg ik me op een bank in de lentezon aan de rand van de speeltuin en soes/slaap een paar uurtjes tot de batterijtjes weer opgeladen zijn. Om de haverklap krijg ik het toezicht over de lieveheersbeestjes die de jongeman tussen de planten vindt. We tellen het aantal stipjes en leren tellen spelenderwijs.
Het is na vijven als de spierpijn me verplicht op te staan. Heb de indruk dat de ligpijn nu minder snel opkomt. Vroeger had ik ze na 5 minuten in een bepaalde houding te liggen en lag ik vaak als een slak te keren in mijn bed of zetel.
Mijn man heeft deze week ook nog geen opmerkingen gemaakt over mijn gebruikelijk gekerm in mijn slaap dus blijkbaar heb ik er onbewust ook minder last van.
Nu nog de spierpijn weg en de spierkracht terug ajb.
Het glutenvrije dieet verplicht me een rondje te doen langs de winkel want boterhammen zijn nu verleden tijd. Aardig genoeg lukt het lopen door de gangen me zonder al te veel moeite. Geen hart dat gejaagd begint te kloppen of draainissen. Geen gezoek naar een stoel waar ik kan gaan zitten. Alleen de muziek in die winkel blijft smakeloos.
Eenmaal thuis laat ik de koffer met boodschappen voor wat ze is. De pubers mogen de rest doen.
Ik heb het helemaal gehad vandaag maar wat een verbetering in levenskwaliteit.
Een uitstap - een kleine fysieke inspanning - een rit naar de speeltuin - (korte) boodschappen.
Dat was vroeger een maandprogramma
Dag 66 Nog 10 te gaan
Een vriendin neemt de jongste een hele dag mee op uitstap. Dat had ik écht nodig. Rust want zo'n kleintje vraagt toch aandacht en ik wil alleen maar ... liggen.
De vakantie is nog geen week ver en ik voel duidelijk de extra vermoeidheid die bv de drukte van de pubers in huis met zich meebrengen. De vakantie duurt nog 10 dagen.
's Avonds toch nog een wasmachine kunnen ophangen.
De vakantie is nog geen week ver en ik voel duidelijk de extra vermoeidheid die bv de drukte van de pubers in huis met zich meebrengen. De vakantie duurt nog 10 dagen.
's Avonds toch nog een wasmachine kunnen ophangen.
Dag 65 Zwarte draadjes
Weer papierwerk, de laatste loodjes voor mijn ontslag in orde brengen. Hopelijk is het de laatste keer.
Hubby heeft een vrije dag en vult ze met de nodige klusactiviteiten. Gedaan met de rust in huis. Grrrrr. Nu we hebben wel eindelijk spotjes in de plafonds ipv zwarte draadjes bengelend uit spookachtige gaten.
Hubby heeft een vrije dag en vult ze met de nodige klusactiviteiten. Gedaan met de rust in huis. Grrrrr. Nu we hebben wel eindelijk spotjes in de plafonds ipv zwarte draadjes bengelend uit spookachtige gaten.
Dag 64 Slaaptekort
Niet kunnen gaan slapen want de kinderen zijn in huis. Nog vroeger naar bed blijkt de enige manier om het slaaptekort in te halen.
Dag 63 Keep it quiet
Mijn B12 spuitje gaan halen bij oma. Deze week geen neuraal therapie vanwege paasvakantie dus rustig blijven en dit spuitje alvast niet missen.
Dag 62 Kreng
Een verwittigd mens is er twee waard. Door de supplementen die de chemische balans terug in orde moeten brengen en het gluten- en caseine vrije dieet zou ik behoorlijk opgedraaide reacties kunnen vertonen gedurende de eerste weken.
Mijn kinderen en partner hebben het al mogen ervaren ... Geluid en drukte kon ik al niet verdragen . Nu is die term zacht uitgedrukt. Ik lijk wel last te hebben van superopvliegers, elke opmerking zit ertegen, het kot is te klein, ... en ik ben een echt kreng. Iedereen moet het ontgelden. Het is sterker dan mezelf, verschrikkelijk!
Ik slaap ook duidelijk slechter ondanks mijn slaapmedicatie.
Nog even doorzetten, het zou maar drie tot vier weken duren.
Mijn kinderen en partner hebben het al mogen ervaren ... Geluid en drukte kon ik al niet verdragen . Nu is die term zacht uitgedrukt. Ik lijk wel last te hebben van superopvliegers, elke opmerking zit ertegen, het kot is te klein, ... en ik ben een echt kreng. Iedereen moet het ontgelden. Het is sterker dan mezelf, verschrikkelijk!
Ik slaap ook duidelijk slechter ondanks mijn slaapmedicatie.
Nog even doorzetten, het zou maar drie tot vier weken duren.
Dag 61 Weegschaal
Het glutenvrije dieet valt nog niet echt mee. Ik moet op zoek naar broodvervanger. Glutenvrije cracotten kosten een fortuin.
Als ik zelf brood wil bakken, moet ik een weegschaal gaan kopen maar ben eigenlijk al bekaf van de uitstappen deze week.
Ik eet voorlopig zelfgemaakte soepjes 's morgens en 's middags. Dat is ook al wat, zelf soep kunnen koken
De rest van de dag op de bank/in bed en kom er niet meer uit. Volgende week is het schoolvakantie van de kinderen. Ik kijk er een beetje tegenop. Drie kinderen in huis ... veel te druk ... oh ja ik zie ze graag, heel graag ... als ze slapen als een baby.
Je snapt het meteen als ik een filmpje van hen zou plaatsen!
Als ik zelf brood wil bakken, moet ik een weegschaal gaan kopen maar ben eigenlijk al bekaf van de uitstappen deze week.
Ik eet voorlopig zelfgemaakte soepjes 's morgens en 's middags. Dat is ook al wat, zelf soep kunnen koken
De rest van de dag op de bank/in bed en kom er niet meer uit. Volgende week is het schoolvakantie van de kinderen. Ik kijk er een beetje tegenop. Drie kinderen in huis ... veel te druk ... oh ja ik zie ze graag, heel graag ... als ze slapen als een baby.
Je snapt het meteen als ik een filmpje van hen zou plaatsen!
Dag 60 Een taaie
Vandaag onder de scanner. Een goedaardige bottumor lijkt terug te komen. De orthopedisch chirurg wil het nog eens controleren. Doe maar, geen tumoren in mijn lijf ajb.
Een maand geleden hebben ze al eens een zeer pijnlijke zenuwtumor weggehaald. Meer dan tien jaar lang heb ik dokters gezien en niemand kon me zeggen wat er aan de hand was.
En toen ze het eindelijk wisten, vroeg de chirurg: "Hoe lang heb je dat al?" Sinds 1996. "Onmogelijk, dat houdt niemand langer dan een jaar vol." Jaja, maar ik ben dan ook een taaie en uw collega's hebben hun diploma niet verdiend.
Hetzelfde geldt voor deze ziekte. Nog onbekender dan een zenuwtumor. Dat geef ik u op een blaadje. Hetgeen artsen denken te weten, plukken ze van het internet, de zogenaamde databases PubMed en Co. De neutraliteit van sommige van de onderzoekers is echter soms ver te zoeken. Belangen en geld maken dingen krom.
Een maand geleden hebben ze al eens een zeer pijnlijke zenuwtumor weggehaald. Meer dan tien jaar lang heb ik dokters gezien en niemand kon me zeggen wat er aan de hand was.
En toen ze het eindelijk wisten, vroeg de chirurg: "Hoe lang heb je dat al?" Sinds 1996. "Onmogelijk, dat houdt niemand langer dan een jaar vol." Jaja, maar ik ben dan ook een taaie en uw collega's hebben hun diploma niet verdiend.
Hetzelfde geldt voor deze ziekte. Nog onbekender dan een zenuwtumor. Dat geef ik u op een blaadje. Hetgeen artsen denken te weten, plukken ze van het internet, de zogenaamde databases PubMed en Co. De neutraliteit van sommige van de onderzoekers is echter soms ver te zoeken. Belangen en geld maken dingen krom.
Dag 59 Beschermengel
Nieuwe sessie voor de spuitjes
De dokter ziet me in betere conditie. Ze is in haar nopjes.
Er zijn enkele kilootjes bijgekomen, ik weeg weer 52k voor 1m67 dus 3k bijgekomen op 2 maanden tijd. Mooi!
Mijn verstand is helderder en ik begin stiekem te dromen van een normaal leven.
Ik vertel haar over mijn ontmoeting met Magere Hein in december 2009. "Misschien was het wel je beschermengel.", antwoordde ze. Tiens, zo had ik het nog niet bekeken. Ik ben eigenlijk helemaal niet gelovig.
De dokter ziet me in betere conditie. Ze is in haar nopjes.
Er zijn enkele kilootjes bijgekomen, ik weeg weer 52k voor 1m67 dus 3k bijgekomen op 2 maanden tijd. Mooi!
Mijn verstand is helderder en ik begin stiekem te dromen van een normaal leven.
Ik vertel haar over mijn ontmoeting met Magere Hein in december 2009. "Misschien was het wel je beschermengel.", antwoordde ze. Tiens, zo had ik het nog niet bekeken. Ik ben eigenlijk helemaal niet gelovig.
Dag 58 Himalaya
Afspraak bij de orthomolleculair dietist.
Vanaf nu gaan we de volgende twee jaar voor een volledig gluten en caseine vrij dieet. Geen granen en melkproducten meer:
1) zodat het darmslijmvlies de kans heeft om zich te herstellen en het leaky gut syndroom ophoudt;
2) mijn cortisolwaarden weer hersteld kunnen worden;
3) mijn prikkelgevoeligheid daalt enz
Professor Malcolm Hooper bevestigde reeds in zijn behandelschema van 2002 dat M.E. patienten overgevoelig zijn aan opiaten, gluten, caseine, zwavel en tryptopfaan. De puzzel wordt duidelijker.
Mijn cortisoltekort komt wellicht voort uit een defect enzym DPP IV dat gluten en melkeiwit afbreekt. Wordt getest. Uitslag binnen 6 weken ten vroegste.
Ter info: Cortisol houdt het immuunsysteem in balans. Chronisch zieken hebben vaak te lage cortisol ...
Ik ga hier natuurlijk zeer kort door de bocht. Meer info kan je vinden op www.de-poort.be
De QEEG die werd uitgevoerd bevestigde mijn concentratieklachten.
Op het scherm zag ik een reeks bergen verschijnen die mijn hersenactiviteit moesten voorstellen. "Dat is niet voldoende Miep", en hij liet me een normale uitslag zien van een andere kandidaat.
Ik keek aan tegen de Himalayaketen. Mijn bergen leken plots de Ardense heuvels.
Vanaf nu gaan we de volgende twee jaar voor een volledig gluten en caseine vrij dieet. Geen granen en melkproducten meer:
1) zodat het darmslijmvlies de kans heeft om zich te herstellen en het leaky gut syndroom ophoudt;
2) mijn cortisolwaarden weer hersteld kunnen worden;
3) mijn prikkelgevoeligheid daalt enz
Professor Malcolm Hooper bevestigde reeds in zijn behandelschema van 2002 dat M.E. patienten overgevoelig zijn aan opiaten, gluten, caseine, zwavel en tryptopfaan. De puzzel wordt duidelijker.
Mijn cortisoltekort komt wellicht voort uit een defect enzym DPP IV dat gluten en melkeiwit afbreekt. Wordt getest. Uitslag binnen 6 weken ten vroegste.
Ter info: Cortisol houdt het immuunsysteem in balans. Chronisch zieken hebben vaak te lage cortisol ...
Ik ga hier natuurlijk zeer kort door de bocht. Meer info kan je vinden op www.de-poort.be
De QEEG die werd uitgevoerd bevestigde mijn concentratieklachten.
Op het scherm zag ik een reeks bergen verschijnen die mijn hersenactiviteit moesten voorstellen. "Dat is niet voldoende Miep", en hij liet me een normale uitslag zien van een andere kandidaat.
Ik keek aan tegen de Himalayaketen. Mijn bergen leken plots de Ardense heuvels.
Dag 57 Nog een platteke aub
Idem 56: Nog steeds in bed om bij te tanken van de 'drukke' copieeractiviteiten vorige week.
Dag 55 Hamer
Nu echt de klop van de hamer. Om 10 uur lig ik al terug in bed.
De spuitjes zijn nu van maandag geleden. Mijn B12 spuitje ga ik straks halen bij oma.
Tegen 14 uur mag ik de jongste naar een vriendin brengen. Dan moeten er nog boodschappen gedaan worden. Oma ziet me schuifelen en speelt voor taxi. Aan de kassa stuurt ze me naar de auto en speelt voor loopjongen. Als ik oma niet had vandaag ...
Vervolgens de jongste gaan halen in het park, toch blij dat ik een frisse neus ben gaan halen en niet de hele dag in de verfgeur ben blijven zitten.
Bedtime: 20u30
De spuitjes zijn nu van maandag geleden. Mijn B12 spuitje ga ik straks halen bij oma.
Tegen 14 uur mag ik de jongste naar een vriendin brengen. Dan moeten er nog boodschappen gedaan worden. Oma ziet me schuifelen en speelt voor taxi. Aan de kassa stuurt ze me naar de auto en speelt voor loopjongen. Als ik oma niet had vandaag ...
Vervolgens de jongste gaan halen in het park, toch blij dat ik een frisse neus ben gaan halen en niet de hele dag in de verfgeur ben blijven zitten.
Bedtime: 20u30
Dag 54 Nooit never jamais
Het is duidelijk wat te veel van het goede geweest, gas terug nemen vandaag. Spierpijn komt opzetten en ik voel me weer minder lekker.
Maar niet getreurd, ik besef maar al te goed dat de valkuil van grenzen respecteren nu heel duidelijk aan de orde is. Ik voel ze nl. minder goed.
Tot voor kort zei dat lichaam met alle mogelijke signalen non-stop dat ik het rustig aan moest doen. Soms vergeet je het gewoon, wil je bv. dat bord in de kast bovenaan nemen. Maar dan doe je de kast open, doe je de armen naar boven, en dan auw, wegen die armen een ton. Vergeet het maar, vraag het maar aan iemand anders.
Nu voel ik me al eens wat lekker tussendoor, Miepje superblij, vliegt erin, geniet met volle teugen, en paf, de volgende dag, een paar versnellingen trager. Het lichaam steekt zijn energie in iets anders, een immuunreactie ontwikkelen bijvoorbeeld.
M.E. heeft namelijk het omgekeerde effect van sport, of het nu mentaal of fysiek is. Het lichaam vindt inspanning niet leuk en wordt er ziek van. Hoe lang heb ik erover gedaan om dat door te hebben? Lang genoeg omdat het niet logisch is. Hoe lang doe je erover om zoiets te accepteren? Nooit. Het is onnatuurlijk.
Hoeveel dokters kennen deze ziekte echt in dit land? Op één hand te tellen.
Maar niet getreurd, ik besef maar al te goed dat de valkuil van grenzen respecteren nu heel duidelijk aan de orde is. Ik voel ze nl. minder goed.
Tot voor kort zei dat lichaam met alle mogelijke signalen non-stop dat ik het rustig aan moest doen. Soms vergeet je het gewoon, wil je bv. dat bord in de kast bovenaan nemen. Maar dan doe je de kast open, doe je de armen naar boven, en dan auw, wegen die armen een ton. Vergeet het maar, vraag het maar aan iemand anders.
Nu voel ik me al eens wat lekker tussendoor, Miepje superblij, vliegt erin, geniet met volle teugen, en paf, de volgende dag, een paar versnellingen trager. Het lichaam steekt zijn energie in iets anders, een immuunreactie ontwikkelen bijvoorbeeld.
M.E. heeft namelijk het omgekeerde effect van sport, of het nu mentaal of fysiek is. Het lichaam vindt inspanning niet leuk en wordt er ziek van. Hoe lang heb ik erover gedaan om dat door te hebben? Lang genoeg omdat het niet logisch is. Hoe lang doe je erover om zoiets te accepteren? Nooit. Het is onnatuurlijk.
Hoeveel dokters kennen deze ziekte echt in dit land? Op één hand te tellen.
Dag 53 Mont Ventoux
De beste dag sinds mijn crash in november 2008, zonder twijfel. Ik voel me haast gezond.
Een rilatine pilletje van 10mg als ontbijt want vandaag moeten mijn hersenen werken.
Deze ochtend ga ik alles uitprinten wat ik eergisteren heb verzameld aan cijfer- en bewijsmateriaal voor de advocaat.
Vervolgens rij ik naar een copiecenter om het 100 pagina's tellende dossier af te geven aan mijn advocaat. Gelukkig ligt alles in een omtrek van 3 km.
Enige pech, ze werken aan de electriciteit in het gebouw en ik mag alvast oefenen voor de Mont Ventoux: 4 verdiepen in het donker de trap op met een loodzware kaft onder de arm.
De enigste spier die nog werkt als ik boven kom, is mijn lachspier. Liever de trap op/af (in het donker) dan uren vastzitten in een (kleine donkere) lift.
Daarna ga ik zélf naar het belastingskantoor (om de hoek) om extra papieren in te leveren want de boekhouder doet zijn werk niet. Misschien recupereer ik zo wel 200 euro van renovatiewerken. In deze werlkoze tijden zijn alle centjes welkom.
Het is na 14 uur als ik in mijn bed lig. Een (ex-)collega belt of ze mag langskomen tegen 17u. Ik heb haar al in geen maanden meer gezien en het gaat zo goed dezer dagen ...
Een rilatine pilletje van 10mg als ontbijt want vandaag moeten mijn hersenen werken.
Deze ochtend ga ik alles uitprinten wat ik eergisteren heb verzameld aan cijfer- en bewijsmateriaal voor de advocaat.
Vervolgens rij ik naar een copiecenter om het 100 pagina's tellende dossier af te geven aan mijn advocaat. Gelukkig ligt alles in een omtrek van 3 km.
Enige pech, ze werken aan de electriciteit in het gebouw en ik mag alvast oefenen voor de Mont Ventoux: 4 verdiepen in het donker de trap op met een loodzware kaft onder de arm.
De enigste spier die nog werkt als ik boven kom, is mijn lachspier. Liever de trap op/af (in het donker) dan uren vastzitten in een (kleine donkere) lift.
Daarna ga ik zélf naar het belastingskantoor (om de hoek) om extra papieren in te leveren want de boekhouder doet zijn werk niet. Misschien recupereer ik zo wel 200 euro van renovatiewerken. In deze werlkoze tijden zijn alle centjes welkom.
Het is na 14 uur als ik in mijn bed lig. Een (ex-)collega belt of ze mag langskomen tegen 17u. Ik heb haar al in geen maanden meer gezien en het gaat zo goed dezer dagen ...
Dag 52 Inflatie
De spuitjes werken nu op volle toeren. Ik voel me relatief lekker en fit. Mijn gsm-nummer van het werk moet overgeschakeld worden naar privé-gebruik. Dat kan in een winkel vlakbij.
Het zonnetje wil ook mee. Vandaag ga ik mijn eerste wandeling buitenshuis doen! Daar kijk ik nu al anderhalf jaar naar uit. Na een tijd geloof je zelfs niet meer dat het nog mogelijk is. En nu lijkt het verleden tijd. Wat kan een lichaam raar doen ...
Ik wandel mijn eerste boetiekjes binnen. Mijn haren zijn al dagen niet meer gewassen. Wellicht zie ik er als een onverzorgde halve gek uit in mijn losse kleren die lekker zitten en nergens pijn doen maar het doet me niets. Ik geniet! Wat zijn de prijzen gestegen ... 25 euro voor een T-shirt. Nu snap ik waarom mijn kinderen klagen over te weinig zakgeld.
Een uurtje gekuierd, gesnuisterd, ... terug naar de auto en heb een reserveblik coca cola van hubby opengetrokken. Zo'n chemische brol drink ik nooit maar van dat uurtje buiten had ik wel dorst gekregen!
Namiddag lekker in bed as usual maar dit voelt echt wel goed aan. Hoop!
Om 20u30 naar bed.
Het zonnetje wil ook mee. Vandaag ga ik mijn eerste wandeling buitenshuis doen! Daar kijk ik nu al anderhalf jaar naar uit. Na een tijd geloof je zelfs niet meer dat het nog mogelijk is. En nu lijkt het verleden tijd. Wat kan een lichaam raar doen ...
Ik wandel mijn eerste boetiekjes binnen. Mijn haren zijn al dagen niet meer gewassen. Wellicht zie ik er als een onverzorgde halve gek uit in mijn losse kleren die lekker zitten en nergens pijn doen maar het doet me niets. Ik geniet! Wat zijn de prijzen gestegen ... 25 euro voor een T-shirt. Nu snap ik waarom mijn kinderen klagen over te weinig zakgeld.
Een uurtje gekuierd, gesnuisterd, ... terug naar de auto en heb een reserveblik coca cola van hubby opengetrokken. Zo'n chemische brol drink ik nooit maar van dat uurtje buiten had ik wel dorst gekregen!
Namiddag lekker in bed as usual maar dit voelt echt wel goed aan. Hoop!
Om 20u30 naar bed.
Dag 51 Oordopjes
Deze ochtend concentratie-oefening: uitzoeken voor de advocaat welke deals mijn collega's hebben afgerond in mijn naam. Al die cijfertjes in de excel sheets. Not my cup of tea! Al goed dat er Rilatine bestaat en het is voor het goede doel: hopelijk een correcte afrekening. Tijdens je ziekteperiode mogen tevreden klanten je namelijk niet opbellen. Snappie?
Dan nog net op tijd naar de huisarts geraakt. Vond zijn reactie op mijn ontslag alles behalve maar was niet mentaal alert genoeg om van me af te bijten ter plekke. Voel me nu best verontwaardigd.
Wie wil nu zijn droomjob kwijt die je financiële zekerheid biedt, 4 weken per jaar interne opleiding, een salaris om u tegen te zeggen, veelal leuke collega's, interessante klanten, ... als tegenprestatie moest ik elk jaar 1 miljoen euro opbrengen en dat was zeer hard werken maar ik deed dat supergraag.
Rest van de dag in bed gelegen, me ergerend aan het gejank van de loopse hond van de buren. In de verte vellen ze al twee weken de bomen van een bos. Rust rust rust! Oordopjes, dat moet ik me nog eens aanschaffen.
Dan nog net op tijd naar de huisarts geraakt. Vond zijn reactie op mijn ontslag alles behalve maar was niet mentaal alert genoeg om van me af te bijten ter plekke. Voel me nu best verontwaardigd.
Wie wil nu zijn droomjob kwijt die je financiële zekerheid biedt, 4 weken per jaar interne opleiding, een salaris om u tegen te zeggen, veelal leuke collega's, interessante klanten, ... als tegenprestatie moest ik elk jaar 1 miljoen euro opbrengen en dat was zeer hard werken maar ik deed dat supergraag.
Rest van de dag in bed gelegen, me ergerend aan het gejank van de loopse hond van de buren. In de verte vellen ze al twee weken de bomen van een bos. Rust rust rust! Oordopjes, dat moet ik me nog eens aanschaffen.
Abonneren op:
Posts (Atom)