Google Website Translator Gadget

donderdag 31 maart 2011

LDN forum in het nederlands

Voor de geïnteresseerden in LDN, neem ook eens een kijkje op het nederlandstalige forum opgericht door Sandra, MS-patiente:

http://blaasdarmforum.forumup.nl/

Als je een account aanmaakt, krijg je toegang tot filmpjes omtrent MS, fibromyalgie enz.

Hou er wel rekening mee dat de dosissen waarover men spreekt, meestal voor MS-patienten zijn en dus hoger liggen dan ME/CVS en fibro patienten. Voor meer info omtrent dosissen, kan je op deze blog terecht op de pagina Low Dose Naltrexone.

Quantum fysica

Dr Masaru Emoto is bekend als de wetenschapper die uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar de eigenschappen van water, meer bepaald kristallen. Hij ontwierp een methode om waterkristallen te fotograferen.

Hij ontdekte dat de kristallen veranderden al naargelang de gedachten die hij erop projecteerde.



Water van een vervuilde dam


Global love


Dr. Emoto's oproep naar de wereld is,

Please send your prayers of love and gratitude to water at the nuclear plants in Fukushima, Japan.

By the massive earthquakes of Magnitude 9 and surreal massive tsunamis, more than 10,000 people are still missing. It has been 16 days already since the disaster happened. What makes it worse is that water at the reactors of Fukushima Nuclear Plants started to
leak, and it's contaminating the ocean, air and water molecules of the surrounding areas.

Human wisdom has not been able to do much to solve the problem, but we are only trying to cool down the anger of radioactive materials in the reactors by discharging water to them.

Is there really nothing else to do?

I think there is. During over twenty year research of hado measuring and water crystal photographic technology, I have been witnessing that water can turn positive when
it receives pure vibration of human prayer no matter how far away it is.

The energy formula of Albert Einstein, E=MC2 really means that Energy = number of people and the square of people's consciousness.

Now is the time to understand the true meaning. Let us all join the prayer ceremony as fellow citizens of the planet earth.

I would like to ask all people, not just in Japan, but all around the world to please help us to find a way out the crisis of this planet.

The prayer procedure is as follows...

Name of ceremony: "Let's send our thoughts of love and gratitude to all water
in the nuclear plants in Fukushima"

Day and Time:
March 31st, 2011 (Thursday)
12:00 noon in each time zone

Please say the following phrase:
"The water of Fukushima Nuclear Plant, we are sorry to make you suffer. Please forgive us. We thank you, and we love you." Please say it aloud or in your mind.

Repeat it three times as you put your hands together in a prayer position. Please offer your sincere prayer.

Thank you!


Please join us in offering this prayer of positive intention

Bron: http://www.masaru-emoto.net/




Last but not least. Wij bestaan voor een groot gedeelte uit water. Stuur elke dag minstens één positieve gedachte naar jezelf.

maandag 28 maart 2011

6de studie in enkele maanden bevestigt dat Thimerosal in vaccins giftig is

New Study Verifies Mercury In Flu Shots Is Toxic


SILVER SPRING, Md., March 22, 2011 /PRNewswire-USNewswire/ — CoMeD — Yet another peer-reviewed, scientific study proving the connection between the mercury in medicine and human illnesses has just been released. The latest study is the sixth one published in recent months. This report specifically examines the harm inflicted on developing fetuses and children by Thimerosal, a mercury-based compound routinely used as a preservative in flu shots.

Members of non-profit groups like the Coalition for Mercury-free Drugs (CoMeD) are actively sharing the latest scientific data about the dangers of medical mercury with the public, largely because they recognize that the mercury in Thimerosal is a factor in numerous childhood diseases.

Thimerosal is the Eli Lilly trade name for sodium ethylmercurithiosalicylate when used as a preservative in vaccines and other drug products. It is also known as "Thiomersal" in Europe and "Merthiolate" when used as an antiseptic. Consisting of approximately 49.6% mercury by weight, Thimerosal has been phased out of many vaccines in the United States because of concerns about its "potential risk." However, it is still in most flu shots even though much safer, cost-effective alternatives are already being used.

The newest study about Thimerosal, from the University of Brazil, warns that while vaccines are essential to the well-being of children around the world, the use of Thimerosal should be reconsidered. The author, Dr. José Dórea, reviews the published science which demonstrates that infant exposure to the amount of Thimerosal in vaccines is toxic to human brain cells.

A number of recent studies have further suggested that the mercury used in everyday medical products, such as flu shots and amalgam, or "silver" dental fillings, contributes to causing a wide variety of illnesses, including autism and other developmental diseases in children and Alzheimer's disease in adults.

Currently, the United Nations Environmental Programme is working to create international mercury regulations by 2013, and the European Commission is expected to announce their findings about health risks associated with mercury-based fillings this month. The United States Food and Drug Administration (FDA) is also re-evaluating the safety of mercury-based fillings.

While governmental groups around the world consider the dangers of mercury, the debate over Thimerosal continues to grow. When Bill Gates recently made remarks insinuating that people who question the safety of vaccines were killing children, many critics of Thimerosal were shocked because they agree with the need for vaccines and want to maintain public confidence in the vaccine program.

Rev. Lisa Sykes, President of CoMeD and mother of a mercury-poisoned child, responded, "Mercury is known to cause serious harm, especially to fetuses and children because of their smaller size. Why remove Thimerosal from pediatric vaccines only to inject it into pregnant women and children with recommended flu shots? They removed Thimerosal from other vaccines, so it should also be removed from flu shots."

SOURCE Coalition for Mercury-Free Drugs (CoMeD)

http://www.mercury-freedrugs.org/

vrijdag 25 maart 2011

Vragen over LDN?

Af en toe lees ik reacties van mensen die niet met Low Dose Naltrexone durven beginnen. De reden is dat ze slecht geïnformeerd zijn en vervolgens aan derden om uitleg gaan vragen terwijl hier met zorg een hele pagina informatie samengesteld is.

Wil je graag meer info, stuur me desnoods een mail. Neem eerst de aparte pagina door, neem de tijd om jezelf te informeren. LDN is geen opiaat, het is een opiaat antagonist. De 50 mg dosis wordt gegeven aan drugsverslaafden om af te kicken maar wij hebben genoeg met 0,50 mg om te starten en zullen niet hoger eindigen dan 3,5 à 4 mg. Nauwelijks een tiende van de dosis dus. Sommige medicijnen blijken plezierige neveneffecten te hebben voor andere ziekten. LDN stimuleert in lage dosis de aanmaak van mu opioide receptoren aan de endorfinen. Dat zijn master regulators die pijn en immuniteit regelen. Handig, net wat wij nodig hebben!

LDN herstelt een heleboel basisfuncties in je lichaam en dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. Het is vaak varen door een woelige branding vooraleer je een rustige branding komt.

De reden waarom mensen LDN opgeven zijn: de dosering, de opbouw, de kennis en het volhouden.


Als ik lees aan welke dosis sommige mensen beginnen, dan kan het niet anders dan dat ze moeten opgeven. Het enzym P450 werkt niet bij ME/CVS patienten naar behoren en dat dient voor de verwerking van bepaalde medicatie. Dan moet je zorgen dat je met ultra low dose begint en heel langzaam opbouwt, zeker als je erg ziek bent. Dus minder dan 0,50 mg om te beginnen.

De tweede reden is dat hoe zieker je bent, hoe meer parameters er terug rechtgezet moeten worden. Dat is een moeilijk proces en niet te onderschatten. Het is geen aspiririne waar men onmiddellijk verlichting van voelt. Men moet kunnen accepteren dat men meerdere weken 20 uur per dag ziek in bed ligt. Vergelijk het met griep. De koorts zorgt voor het doden van het virus. LDN stimuleert je immuunsysteem, je voelt je zieker maar je wordt er uiteindelijk beter van.

De derde reden is dat mensen niet begrijpen hoe LDN werkt en de moeite niet nemen om zich te informeren. ME/CVS gaat bv over inspanningsintolerantie. Er is grofweg gezegd een link tussen onderdelen van endorfinen (LDN) en mitochondrieën (ME/CVS). Reken niet alleen op een arts om te genezen als je chronisch ziek bent. Jij bent ook verantwoordelijk voor je eigen gezondheid. Informeer je degelijk met betrouwbaar materiaal. De websites die je op de pagina LDN vindt, zijn samengesteld door ervaren mensen en wetenschappers.

Mensen geven zichzelf de tijd niet om te herstellen. Ze zijn ongeduldig. ME/CVS brengt het lichaam ernstige schade toe. Als je dat erkent en je kent de werking van LDN, dan weet je dat het tijd vergt om deze zaken te herstellen. Iets afbreken gaat snel maar opbouwen duurt veel langer.

Vele ME/CVS aka fibro patienten zitten aan de zware pijnstillers van de morfine familie. Dat maakt hen net nog zieker want het breekt endorfinen af. Die hebben we nodig om de inspanningsintolerantie tegen te gaan. Bovendien gaat dat absoluut niet samen met LDN. Al te vaak lees ik dat ze LDN en pijnstillers van morfinefamilie gaan combineren en dat loopt fout af. Deze mensen lijden ondragelijke pijnen. Ze moeten deze afbouwen en overstappen op een andere soort in samenspraak met hun arts. Dan pas kunnen ze beginnen met LDN.

Tot slot, het is belangrijk melk en gluten te kunnen laten staan omdat deze interfereren met de werking van LDN.

Zelf gebruik ik LDN sinds augustus 2010 en ik kan het alleen maar aanraden. De voordelen na meerdere maanden afzien, zijn echt de moeite waard.

- verhoogde lichaamstemperatuur ipv ondertemperatuur
- geen of nauwelijks tintelingen meer en/of uitvalsverschijnselen
- sterk verbeterde concentratie
- terug kunnen lezen
- terug een gesprek kunnen volgen en sneller reageren
- weer naar muziek kunnen luisteren
- schildklier reageert duidelijk anders
- geen PMS meer
- pijn licht gedaald
- snellere recuperatie na inspanning
- ...
Visit this website once in a while!

http://www.name-us.org

The National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis was established to address the issues of recognition and definition, and to raise awareness of this devastating neuroimmune disease
that has afflicted nearly a million people in the U.S., and millions worldwide.

"M.E., whether we are discussing primary or secondary forms, involves a significant diffuse injury
of the Central Nervous System and an associated injury of the Immune System."

-Dr. Byron Hyde-

Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) is a neuroimmune disease with serious immune and cardiovascular abnormalities and resulting serious CNS (central nervous system) consequences due to brain injury. The disease snatches the vital life out of patients on the level of diseases like MS, AIDS, mitochondrial diseases, and cancer.
Myalgic Encephalomyelitis is a clear-cut, definitive diagnosis with tests that can show the effects of M.E. such as: SPECT and PET Scans, Natural Killer Cell Function test, Rnase-L antiviral dysregulation, and Blood Flow. Infectious onset is most commonly observed. Antivirals and immune modulators have shown promise, but funding for clinical trials has been scarce. Few patients have had the resources and professional care to obtain those treatments off-label.

So most diagnostic tools and treatments have been denied to the majority of patients, due in large part to government and insurance industry politics. As a result, most patients are left to suffer lifelong disabling chronic progressive illness, and die significantly earlier than the norm with minimal or no treatment. Many lose some or all of their livelihoods. Most are maligned in the same ways that MS and AIDS patients were in previous decades. Most have significantly shortened life spans due to complications arising from M.E. And no one is immune; anyone of any race, age or gender can get M.E.

donderdag 24 maart 2011

Dag 406 Auto

Het spook is weer weg. Ik voel de naweeën nog van zijn bezoek. Erg moe tijdens de dag maar het hoofd blijft helder ditmaal. Alhoewel, deze ochtend voor de derde keer op een week tijd een bijna-aanrijding gehad. Bij het keren van de auto, een tegenligger écht niet gezien. Hij verscheen uit het niets. Twintig jaar volledig ongevalvrij gereden dus dit zet me wel aan het denken. Iemand moet de jongste wel naar school brengen. Met de fiets rijden , is mission impossible. Ook al is het maar 2,5 km heen.

Quote:

"I asked Cheney about mitochrondrial myopathy and CFS. He confirmed what I suspected: in CFS there is so much injury to the mitochondria that CFS could be called a mitochrondrial disease."

Dr. Paul Cheney on Mitochondrial Myopathy, MRS Brain Scans and Chronic Fatigue Syndrome

by Carol Sieverling

Dr. Cheney states: "Never, never exercise in mitochondrial myopathy."

Nu daar moest hij me niet meer van overtuigen. Dat had ik zelf al ontdekt.

Dag 405 Spookziekte

Niemand krijgt me uit bed vandaag. Alles protesteert. Ziek. Period. Het broeierige in de borstkast spreekt boekdelen en ik zweet me te pletter. Oma plaagt me aan de telefoon en oppert of ik niet in de menopauze aan het geraken ben. Hallo, ik ben nog geen 40.

Info:

ME has a history of as many as 75 epidemics worldwide since 1935. More recent epidemiology (the study of epidemics) has shown that ME/CFS is widespread, very often misdiagnosed, and has a devastating effect not only on the patients but on families and the economy. One study showed ME/CFS patients die fairly young on average (mid-50s and 60s), usually of heart failure or cancer, with suicide risk in younger patients, probably due to the misconceptions perpetuated in the past about this disease.

Dag 404 Spookziekte

Niks van te begrijpen. Hondsziek deze ochtend en weer felle maagpijn. Er broeit iets de laatste twee weken. Alsof er telkens een verharding optreedt aan de maagwand. De temperatuur gaat ook duidelijk de hoogte in. De slaapkwaliteit was navenant.


Info:

Erkenning zou er moeten zijn:

- Om aan te geven hoe ernstig, hoe chronische en hoe progressieve ME is, vooral voor diegenen die ernstig getroffen zijn

- om te erkennen dat oefentherapie schadelijk is / nutteloos om een groot deel van de ME-patiënten

- te erkennen dat ME niet veroorzaakt wordt door abnormale ziekte overtuigingen

- omdat ME niet kan worden gediagnosticeerd zonder fysieke (neurologische) symptomen

- om de talrijke fysiologische en biochemische afwijkingen gevonden bij ME te erkennen

- omdat veel ME-patiënten eigenlijk meer ontregeling van de hersenen op een biochemisch niveau dan van Parkinson of Alzheimer patiënten

- hoewel er geen enkele definitieve test is er een overvloed aan onderzoek waaruit blijkt dat ME een organische ziekte die kan vergaande gevolgen hebben op vele lichamelijke systemen

- dat cycli van ernstige terugval gemeenschappelijke zijn, evenals de ontwikkeling van verdere symptomen na verloop van tijd. Ongeveer 30% van de ME gevallen zijn progressieve en degeneratieve en soms ME is dodelijk

- dat alle auto-immuunziekten een vrouwelijke overwicht te wijten aan hormonale invloeden

- dat er ernstige cardiale problemen bij ME te beschrijven zijn

- dat de behoefte van de zwaar getroffen voor hulp bij wassen, toiletbezoek, bereiding van levensmiddelen, voeding, dranken, huishouden en medicatie groot is

- dat de persoon met een ernstige ME zorg 24 / 7 vereist

- dat de persoon met een ernstige ME hun dag doorbrengt in groot lijden.

Dag 403 Verloren tijd

Liggend in bed doch fris en helder in het hoofd. Ik profiteer ervan om te schrijven. Het verstikkende ziektegevoel is weg. Een paar uur slapen rond de middag en dan even naar buiten om te genieten van de eerste lentestralen en goed gezelschap. Verloren tijd inhalen.

De weg is opgebroken en mijn orientatiegevoel verdwijnt in het niets. Even denk ik hopeloos te laat aan te komen wanneer plots een wegwijzer me op het juiste pad zet.

Dag 402 Planken

Deze voormiddag met geen stokken vooruit te krijgen. Echter de namiddag gaat vlotjes. Ik profiteer van het moment en rij naar Ikea. Al sinds 2,5 jaar droom ik van planken aan de muur. Ditmaal ga ik ze zelf halen! Nu nog een vrijwilliger vinden die ze aan de muur wil hangen. Op de parking wachten ongedurige mensen tot het karretje leeg is en de koffer van mijn kleine autootje vol. Geen haast voor mij vandaag. Alleen naar Ikea om de hoek gaan is een overwinning. De puinhoop in huis wordt een thuis.

Dag 401 Reputatie

Erg moe en de pijn in de borstkast nog aanwezig maar weer een beetje op de been. Mijn humeur is echter om op te schieten! Een aannemer die met zijn ruige hand op de voordeur klopt en me de stuipen op het lijf jaagt, krijgt de volle lading. Mijn reputatie weer om zeep. Of moet ik nu zeggen, bevestigd?

Veel te laat de tip doorgekregen dat ik de hulp had moeten inroepen van de kinderopvangdienst van de ziekenkas. Zo had dat kind geen drie dagen moederloos alleen moeten doorbrengen. Ieder in zijn bed / kamer.

Dag 400 Onder de wol

Klop van de hamer. De nachten blijven onrustig en zweterig. Ditmaal gedroomd van dik bloed en een herseninfarct. Misschien tijd dat ik mijn stolling nog eens laat nakijken.

De jongste heeft een zware amandelontsteking en moet aan de anti-biotica maar ik kan niet voor hem zorgen. Mama ligt nu zelf ziek in bed en slaapt uren achtereen de dag door. Vandaag beslis ik de dosis Low Dose Naltrexone te verhogen naar 2 mg. De laatste verhoging naar 1,75 mg dateert van 5 weken geleden.

Dag 399 Adrenaline

Weer een natte pyama. Al goed dat er wasmachines bestaan. Geen tijd om te rusten vandaag. Het wordt functioneren op adrenaline. De jongste is ziek, weeral en ik had beloofd een familielid met kanker te bezoeken in het ziekenhuis vlakbij.

Mijn voormiddag rust gaat eraan. De weg naar ziekenhuis is amper een paar honderd meter verder en volledig opengebroken. Ik besluit met de fiets van de puberzoon te gaan. Wrong choice. Bovendien blijkt de patient aan de andere kant van het ziekenhuis te liggen. Eindeloze gangen. Het ontmoedigt me om hem nog eens te gaan bezoeken. Ik ben gesloopt als ik terug thuis kom.

Info:

Leven op adrenaline

What is an adrenaline surge and how does this affect M.E. patients?

People with M.E. can sometimes operate significantly above their actual illness level for certain periods of time thanks to surges of adrenaline - albeit at the cost of severe and prolonged worsening of the illness afterward.

Adrenaline is often referred to as the 'fight or flight' hormone as it kicks into action in situations of potential danger. However, adrenaline also kicks in when the body is in physiological difficulty, which is very often what is happening to severe M.E. sufferers. Adrenaline surges make the heart pump faster and raise the blood pressure, forcing blood around the body with greater force to supply the muscles with more oxygen, so that they can make a greater effort.

Surges of adrenaline increase the metabolism. They also relax and dilate the airways so that more oxygen than usual can be taken in. Adrenaline surges can also decrease the amount of pain felt. As a result of all of these factors, adrenaline surges - while they last - have the ability to increase physical speed, strength and other physical abilities.

Unfortunately, when these bursts of adrenaline wear off - as they must - people with M.E. are left far more ill as a result for many days, weeks, months or even years of overexertion. People with M.E. are harmed by adrenaline surges, both by the physiological stress to the body of the changes caused by adrenaline, and by the extra activity which adrenaline enables, which may be far beyond the body's normal limits so that such activity causes damage. For every short term 'gain' there is a far greater loss overall.

Surges of adrenaline can last hours, days, weeks or even months at a time.

These adrenaline surges are a bit like credit cards. They allow patients to do things that they could never otherwise do, or 'afford.'

Dag 398 Vapeurekes

Deze nacht drijfnat wakker geworden. Mijn pyama rook onfris naar zweet. De verwarming staat nochtans niet aan. De klop van gisteren valt voorlopig nog mee. Mijn lichaam deint binnenin. Buiten staat alles vast alleen binnen zit ik op een zwalpend schip. Het brein zakt soms als een pudding in. Tegen de middag stijgt de temperatuur. Vapeurekes en nog meer spierpijn.


Vapeurekes van de menopauze, hoe ontstaan ze?

Drie van de vier vrouwen in de menopauze ervaren opvliegers en nachtelijk zweten, maar we begrijpen nog steeds niet volledig waarom sommige hen te krijgen en anderen niet. Bij vrouwen met opvliegers, blijkt dat de natuurlijke afname van de ovariële oestrogeen productie in de menopauze leidt tot veranderingen in de temperatuur-regulerende deel van de hypothalamus.

 In eenvoudige termen, we denken dat dit een daling veroorzaakt in je thermostaat. Omdat de temperatuur die je hersenen menen optimaal te zijn voor je lichaam verlagen, zorgt de veranderde hormoon-signalering net voor een opvlieger ervoor dat je hersenen te denken dat je het te warm hebt, dus het stuurt "Geef hitte Berichten” naar het perifere lichaam.

Om deze warmte vrij te geven, reageert het lichaam onmiddellijk door een verhoging van de hartslag en de verwijding van vaten om meer bloed te laten circuleren, evenals door het openstellen van de zweetklieren over het oppervlak van de huid. Dit zijn de klassieke vasomotorische symptomen van de menopauze.



Plantjes tegen vapeurekes:

Soy isoflavones (Glycine max)

Kudzu (Pueraria lobata)

Black cohosh (Actaea racemosa, formerly Cimicifuga racemosa)

Passionflower (Passiflora incarnata)

Red clover (Trifolium pratense)

Ashwagandha (Withania somnifera)

Chastetree (Vitex agnus-castus)

Wild yam (Dioscorea villosa)



Tijd om de hormonen eens te laten verifiëren? Dat is ook alweer anderhalf jaar geleden.

Dag 397 Protestmars

Grote dag, we gaan naar Brussel voor de protestmars. Het geluk zit me mee. Geen ziekte-opstoot vandaag. Ik blijf zolang mogelijk liggen om de reserves te sparen. Een grote bus haarlak en een veeg uit de potjes make-up verrichten wonderen. Een vriendin omarmt me stevig en zegt liefdevol dat ik er goed uitzie. Nog niet zo lang geleden uitte ze haar bezorgdheid voor mijn gezondheid. Ze weet welke ravages deze ziekte kan aanrichten.

De protestmars is een succes. Er zijn zeker 300 mensen komen opdagen. Een duidelijk signaal naar de Orde der Geneesheren, de overheid en de ziekenkassen toe. Zieke mensen hebben recht op een behandeling en de kruik gaat zolang te water totdat ze breekt. Dit proces is de spreekwoordelijke druppel.

Tegen het einde van de namiddag komen de muren van de kamer op me af. Intensieve activiteiten zijn nog niet aan mij besteed. De spierpijnen in de bovenbenen en –armen komen in alle hevigheid opzetten. Zelfs een stukje lezen lukt niet meer op het einde van de dag.

Info:

Dr Cheney

I never will forget, in 1991 I was sitting in a hotel room with Dr. Suhadolnik when he was first presenting these data on RNase-L. He was showing these electrophoretic gels. [Electrophoresis is a method of separating out different chemicals in a mixture; they appear in different places on a gel slide.] You incubate human lymphocyte cytoplasms with a target messenger RNA. [Lymphocytes are immune system cells, and cytoplasm is the substance of the cell, excluding the nucleus and the cell wall. The purpose of the experiment is to see what RNase-L does to the target RNA.]

The RNase-L digests the target RNA into little pieces, and the pieces migrate all the way down the gel, and you can basically see little pieces of the RNA target displayed on the gel. He showed the gels of CFIDS patients, and of course he's a wonderful man and a wonderful scientist, and he's all excited about these blank gels he's showing to the group huddled in the hotel room. He says, "Look! Look, do you see this? Do you see this?" And I looked at these gels, and I said, "But Robert, there's nothing on the gel." And he said, "I know, I know; don't you understand?" I said, "No." He said "Well, it's because the RNase-L digested everything, digested it all completely, into such little tiny pieces that they had migrated completely off the gel into the gutter." He went on to say that the RNase-L of these patients will digest in 60 seconds a target ribosome that the RNase-L of a normal human being cannot digest in 60 minutes of incubation. [Ribosomes are spherical bodies within cells that are the sites of protein synthesis.]

When I finally understood that this tremendous rate of destruction of messenger RNA was going on, it suddenly dawned on me; I went from not understanding why these people were so sick to understanding why they were so very sick. And I remember the hairs standing up on the back of my neck as I realized, "I now understand this. I understand why they can be that sick, yet not really look like they should be that sick, because they have a disturbed physiologic system that's simply over-producing RNase-L and destroying messenger RNA" [and their cells are so badly damaged that they can't function].

Dag 396 Groeihormoon

Kinderfeestje bij de zus. Ze is niet van het sociale type en we zien elkaar niet vaak. Oma komt me halen en gewapend met een cadeautje melden we ons aan. Het is een vrolijke boel, een beetje druk naar mijn maatstaven. Zus vindt het prima als ik na een tijdje op haar zetel ga liggen met een dekentje om me heen.


Een tante knijpt even in mijn magere arm en vraagt oprecht of ik nog wel eet. Een familie-erfstuk van 85 jaar kwebbelt vrolijk over haar diabetes en haar hondje. Ze ziet er schitterend uit met haar golvend haar en twinkelende oogjes. Charmant en elegant. Zo wil ik ook oud worden.


Info:

Dr Cheney:

And the question is, what people are usually yellow [improving], and what people are usually green [not improving]? And the answer is, teenagers are usually improving. As I look back over my charts and ask the question of how teenagers fare with this disease, I'll tell you, they get as sick as adults. They can be homebound for five years. They can be really sick, and I've even seen them die. But when I ask the question, "Well, how many never really made it out of this disease?" I can only think of two out of maybe 20. So it seems that 90% of teenagers, once they get to Phase III, seem to recover.

However, if you go to 40 and older, the numbers are almost the opposite of that. Only 10% truly recover, unless they get well within the first couple of years. If they stay ill for very long--meaning maybe five years or longer--then it's rare to see them recover. They can be stable; they can get through the first two phases pretty well, but they still have a functional impairment. People between 20 and 40 are kind of a mixed group. They're better than the people over 40, but they're not as good as the kids under 20, and they tend to resemble the adults over 40 a little more than the kids under 20.

I've puzzled over this for years, wondering why the kids do so well, and the adults do so poorly. I think the difference may be growth hormone. …

The controlling factor may actually be growth hormone, and a ten-year-old has ten times more growth hormone than even a 30-year-old does.

And again since CFIDS affects the growth hormone dynamic, the only CFIDS patients who might have enough growth hormone left to recover completely turn out to be teenagers and children.

Curcuma


Curcumin for chronic fatigue syndrome


Curcumin, a polyphenolic antioxidant, attenuates chronic fatigue syndrome in murine water immersion stress model.
Bron: Gupta A, Vij G, Sharma S, Tirkey N, Rishi P, Chopra K. Immunobiology. 2009;214(1):33-9.

Not in the mind of neurasthenic lazybones but in the cell nucleus: patients with chronic fatigue syndrome have increased production of nuclear factor kappa beta.
Bron: Maes M, Mihaylova I, Bosmans E. Neuro Endocrinol Lett. 2007;28(4):456-62.

Curcumin effects on inflammation and performance recovery following eccentric exercise-induced muscle damage.
Bron: Davis JM, Murphy EA, ……Mayer EP. Am J Physiol Regul Integr Comp Physiol. 2007;292(6):R2168-73.

Effect of insulin and its combination with resveratrol or curcumin in attenuation of diabetic neuropathic pain: participation of nitric oxide and TNF-alpha.
Bron: Sharma S, Chopra K, Kulkarni SK. Phytother Res. 2007;21(3):278-83.

Curcumin attenuates thermal hyperalgesia in a diabetic mouse model of neuropathic pain.
Bron: Sharma S, Kulkarni SK, Agrewala JN, Chopra K. Eur J Pharmacol. 2006, 536(3):256-61.

Curcumin attenuates diabetic encephalopathy in rats: behavioral and biochemical evidences.
Bron: Kuhad A, Chopra K. Eur J Pharmacol. 2007;576(1-3):34-42.

Voor meer info, kan je terecht op:
http://www.curcuminresearch.org/neurological.html


Curcuma behoort tot je dagelijkse supplementen net als vitamine C en NAC. Kijk even op de pagina supplementen welke je kan gebruiken en waar je ze kan vinden.

zondag 20 maart 2011

Fibromyalgie of ernstig vitamine D-tekort?

Onverklaarde bot- en spierpijn


Fibromyalgie of gewoon een vitamine D-gebrek in de winter?


In Nederland zijn er veel patiënten die elke dag een niet te verklaren bot- en spierpijn hebben. Vaak wordt de diagnose fibromyalgie of chronische vermoeidheid gesteld. Maar er zou, vooral in de wintermaanden, sprake kunnen zijn van symptomen van een gewone gebreksziekte: van vitamine D. Immers, vitamine D wordt in de huid aangemaakt bij voldoende zonlicht. In de winter is de zon te zwak om van enige betekenis te zijn voor de vitamine D-aanmaak.

Een schatting van het aantal gevallen fibromyalgie in Nederland is moeilijk te geven. De Blécourt stelt in haar proefschrift dat een vergelijking tussen de verschillende studies erg moeilijk is, aangezien de studieopzet telkens anders is. De studies die zij in ogenschouw heeft genomen wijzen op fibromyalgie bij 0,7% - 11,2% van de bevolking. Het aantal gevallen met onverklaarde bot- en spierpijn is waarschijnlijk vele malen groter. Maar er is mogelijk ook een rol weggelegd voor vitamine D in deze problematiek.

Fibromyalgie

De hoofdkenmerken van fibromyalgie zijn pijn, vermoeidheid en slaapstoornissen. De pijn wordt vaak ervaren als – naast de pijn zelf - stijfheid en moeheid in de spieren rond de gewrichten. Soms is moeheid het meest in het oog springende symptoom. Gebrek aan energie, spiermoeheid en verlies van uithoudingsvermogen zijn typische karakteristieken. De fibromyalgiepatiënt heeft vaak problemen met traplopen en het doen van eenvoudige huishoudelijke karweitjes. Daarnaast worden soms buikpijn en darmstoornissen gesignaleerd. Deze worden gediagnosticeerd als geïrriteerd darmsyndroom (IBS; irritable bowel syndrome).

De symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME) lijken erg op die van fibromyalgie. Het verschil zit hem vooral in het feit dat de ME-patiënten vaak een virale besmetting lijken te hebben gehad al ver voordat de symptomen zich voordeden. Bij hen is de pijn ook minder uitgesproken en ligt de nadruk vooral op de vermoeidheid.

Vitamine D-gebrek: osteomalacie

Osteomalacie is de klassieke vitamine D-gebreksziekte. Bij kinderen wordt deze Engelse ziekte of rachitis genoemd. De typische kenmerken zijn sluipende pijnen en pijnen, beginnend in het lumbale ruggenmerg (= lende, het lage deel van de wervelkolom; red. DNUA) en dijen en later zich uitspreidend naar armen en ribben. Het is een symmetrische, niet-uitstralende pijn en gaat gepaard met gevoeligheid van de botten. De spieren in bovenbenen en bovenarmen zijn zwak en de persoon in kwestie heeft moeite met trappen lopen en het opstaan vanuit de hurkpositie.

In 2003 verscheen een artikel in de Proceedings of the Mayo Clinic waaruit bleek dat een tekort aan vitamine D een belangrijke oorzaak was van onverklaarde spier- en botpijn. De studie vond plaats in de Amerikaanse staat Minnesota. Deze staat ligt op ongeveer dezelfde breedtegraad als het Italiaanse Turijn. Ongetwijfeld is het daar in de winter kouder, maar in de zomer is er voor de mensen genoeg zon om aan voldoende vitamine D te komen.

Uit deze studie onder 150 kinderen en volwassenen met onverklaarde spier- en botpijnen bleek dat bijna alle proefpersonen (93%) een tekort aan vitamine D hadden. Alle donkergekleurde deelnemers hadden een tekort. Bij 28% was er sprake van een ernstig tekort. Deze ernstige deficiënties werden vooral gevonden onder de jongere personen. De onderzoeker dr. Gregory Plotnikoff stelt dat de patiënten met onverklaarde pijn altijd moeten worden onderzocht op een vitamine D-tekort en dan hiervoor adequaat moeten worden behandeld door ze voldoende vitamine D te geven.

De vitamine D-deskundige dr. Michael Holick noemt in zijn boek 'The UV advantage' een eenvoudig testje dat in de richting wijst van een vitamine D-tekort. Druk met de wijsvinger op het borstbeen. Als de persoon ineenkrimpt van de pijn, dan duidt dat op osteomalacie.


Darmstoornissen

Darmstoornissen zijn tamelijk aspecifiek en het is niet altijd even gemakkelijk om de oorzaak ervan vast te stellen. Ze worden wel gesignaleerd bij fibromyalgie én kunnen een gebrek aan vitamine D tot gevolg hebben vanwege een verstoring van de absorptie (= opname; red. DNUA). Een gebrek aan de vitamine kan op zijn beurt weer bijdragen aan darmstoornissen.

Het type darmziekte dat bij fibromyalgie wordt waargenomen wordt meestal gediagnosticeerd als IBS (Irritable Bowel Syndrome). De symptomen lijken evenwel veel op de ernstiger darmziekte IBD (Inflammatory Bowel Disease) met de belangrijkste vertegenwoordigers colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. De eerste is vaak een voorstadium van de tweede.

Van IBD is bekend dat door een verminderde absorptie van voedingsstoffen er een vitamine D-gebrek kan optreden. Dit werkt weer in de hand dat spier- en botpijnen kunnen optreden als gevolg van een tekort aan deze vitamine. Bovendien kan vitamine D mogelijk helpen bij de vermindering van de symptomen van IBD, want door een tekort neemt de kans op een verdere ontwikkeling van IBD toe. Dat bleek uit een studie met muizen. Dieren met een vitamine D-tekort kregen ernstige diarree met de dood als gevolg. Wanneer ze extra vitamine D kregen, werd de voortgang van IBD gestopt en verdwenen langzamerhand de symptomen.

Meting van vitamine D-status

Het aantal mensen dat in een land als Nederland een vitamine D-tekort heeft moet niet worden onderschat. In Engeland, met een vergelijkbaar klimaat als in Nederland, liet onderzoek zien dat een kwart van de volwassenen in de winter een tekort aan vitamine D heeft.

Wanneer een patiënt onverklaarde bot- en/of spierpijn heeft of symptomen die lijken op fibromyalgie, dan is het niet uitgesloten dat een tekort aan vitamine D in het spel is. Vooral als zonlicht of een zonnebank verlichting brengt of de symptomen juist in de winter erger zijn dan in de zomer, kan een osteomalacie vermoed worden. Een bepaling van de vitamine D-metaboliet 25-hydroxyvitamine D (25(OH)D) in serum kan in elk ziekenhuislaboratorium worden uitgevoerd en geeft een goede indicatie van de vitamine D-status.

Volgens de vitamine D-deskundige dr. Reinhold Vieth moeten de waarden boven de 75 nmol/l liggen. Dit is de concentratie die aan de bovenkant ligt van de 'normale' referentiewaarden bij personen in gematigde klimaatzones zoals Nederland. Aan ouderen wordt door hem inmiddels aangeraden serumwaarden voor 25(OH)D na te streven hoger dan 75 nmol/l, overeenkomend met een inname van 3000 IE vitamine D per dag. Bij waarden onder 25 nmol/l kan er gesproken worden van een uitgesproken tekort aan vitamine D.

Waarden boven 75 nmol/l kunnen in Nederland in de winter bij lange na niet gehaald worden met de 200 IE die het Voedingscentrum als ADH propageert. In tegenstelling tot wat lang is gedacht, hoeft men voor toxische verschijnselen van vitamine D niet bang te zijn. In de wetenschappelijke literatuur wordt een indicatie gegeven voor de toxiciteit van vitamine D bij serumwaarden voor 25(OH)D van boven 500 nmol/l, overeenkomend met een dagelijkse inname van 20.000 IE per dag.

20.000 IE door de zon

In de zomer kan het lichaam een voorraad vitamine D opbouwen, die van nut kan zijn in perioden wanneer het minder mooi weer is. Zonneschijn is de beste manier om het lichaam te voorzien van voldoende vitamine D door de aanmaak van de vitamine in de huid onder invloed van zonlicht. Wanneer iemand op een zonnige junidag ongeveer dertig minuten in zijn zwempak op het strand verblijft, dan wordt al 20.000 IE vitamine D aangemaakt. Een vitamine D-vergiftiging als gevolg van deze aanmaak in de huid is niet aan de orde, omdat een teveel vitamine D ook direct weer door de zon wordt vernietigd; het is dus een zelfregulerend mechanisme. Daarom is blootstelling van gezicht, armen en benen vaak al voldoende.

Hoe voldoende vitamine D te krijgen?

De problematiek rond een tekort aan vitamine D gaat meer en meer spelen naarmate de winter vordert. De eerder genoemde dr. Michael Holick stelt dat zonder supervisie van een arts gerust 2.000 IE vitamine D per dag genomen kan worden. Hiermee geeft hij aan dat het nogal meevalt met de opvatting dat vitamine D erg giftig is. Hij is van mening dat voor de meeste mensen een adequate inname minstens 1.000 IE is. Dikke mensen hebben meer vitamine D nodig, omdat zij in het onderhuidse vetweefsel relatief grote hoeveelheden opslaan die moeilijk vrijkomen.

De geëigende bronnen van vitamine D zijn vis en zuivelproducten. Zuivelproducten zijn niet toereikend om elke dag 1.000 IE vitamine D binnen te krijgen. Een glas melk levert ongeveer 100 IE vitamine D. Vis is wat dat betreft een betere bron. Honderd gram zalm levert ongeveer 450 IE en een even grote hoeveelheid haring 800 IE. Sardines uit blik (100 gram) geven 260 IE. De beste bron zou levertraan zijn, ware het niet dat dan een wel erg grote hoeveelheid vitamine A gelijktijdig wordt ingenomen. Eén eetlepel levert ongeveer 14.000 IE vitamine A en 1.400 IE vitamine D. Dat betekent dat voor een adequate vitamine D-voorziening de Nederlander is aangewezen op een voedingssupplement met alleen vitamine D.

Zelfs in Saoedi-Arabië rugpijn die met vitamine D-suppletie verbetert

Inwoners van Saoedi-Arabië met chronische pijn in de onderrug hebben vaak een vitamine D-tekort. Onderzoek toont aan dat suppletie met deze vitamine de pijn gemakkelijk kan verhelpen.

Aan het onderzoek deden 360 patiënten mee, waarvan 90 procent vrouwen, die al gedurende minimaal zes maanden pijn in hun onderrug hadden zonder dat dit een aanwijsbare reden had. De leeftijd van de patiënten varieerde van 15 tot 52 jaar. Met behulp van bloedspiegelbepalingen werd vastgesteld of er sprake was van een vitamine D-tekort.

Aan het begin van het onderzoek had 83 procent van de patiënten een groot tekort aan vitamine D. Na suppletie met vitamine D waren de symptomen van de patiënten met een vitamine D-tekort verbeterd. Van de totale groep had maar liefst 95 procent minder pijn na de suppletie.

In de gebieden waar een vitamine D-tekort vaak voorkomt, levert dit een grote bijdrage aan de bestrijding van chronische pijn in de onderrug. Vitamine D-suppletie is hiervoor een gemakkelijke oplossing.

Gert E. Schuitemaker

www.ortho.nl

Zie ook: www.nieuwlichtopvitamined.nl

Evidence based medicine

Onderzoeken en ook behandelingen zijn nog gebaseerd op beperkt natuurwetenschappelijk denken van oorzaak en gevolg. De herhaalbaarheid ervan in het laboratorium en de eis dat de uitkomst steeds weer hetzelfde moet zijn, gelden als belangrijke voorwaarden. De mens evenwel, is nu eenmaal geen laboratorium en daarmee ook niet te vergelijken. Bovendien zijn er, zoals bekend, buiten het laboratorium fenomenen die binnen het laboratorium niet kunnen worden nagebootst en/of verklaard.

Het begint al bij het ontstaan van de mens. Eicel en zaadcel smelten samen en de nieuwe cel deelt zich vervolgens herhaaldelijk. Op grond daarvan zou je kunnen menen, dat er uiteindelijk een groot aantal van dezelfde cellen ontstaat. Niets is minder waar! Op een bepaald moment gaan de cellen zich namelijk van elkaar onderscheiden en zien we spier-, bot-, bloedcellen, enzovoort, zich als vanzelf ontwikkelen. Dat elke cel de volledige genetische informatie van de persoon in wording in zich kan dragen valt nog te bevatten en is inmiddels ook bekend. Waarom echter op een zeker ogenblik cellen een bepaalde richting op gaan en zich specialiseren is nog steeds een vraag die niet beantwoord is.

Met elkaar weten we inmiddels wel veel, maar het lijkt erop dat we veel meer níet weten. Soms wíllen we het ook niet weten. Kennis wordt dan stelselmatig genegeerd of ontkend omdat het de vrucht is van empirie (ervaring) en niet van laboratoriumonderzoek of omdat het economisch belang zich ertegen verzet.


Bron: http://www.natuurlijk-welzijn.org/

dinsdag 15 maart 2011

Foto's protestmars 14 maart 2011



Als er mensen zijn die zich herkennen en deze foto verwijderd willen zien, geef me een seintje door op de reageer knop te klikken en ik doe het nodige.

Protestmars 14 maart 2011

Met deze manifestatie van patiënten staat de controverse over de ziekte ME/CVS opnieuw volop in de actualiteit. Het zijn niet de patiënten die daarvoor gezorgd hebben. Wel de overheid, de ziekenfondsen en sommige artsen van de KU Leuven die blijven volhouden dat de oorzaak ‘tussen de oren’ zit. De media spelen een belangrijke rol in dit alles, en helaas moeten we vaak vaststellen dat er rond deze ziekte oppervlakkige en soms ronduit slechte journalistiek bedreven wordt. Ook werden in het verleden patiëntenverenigingen gemanipuleerd en met zogenaamde subsidies gecorrumpeerd.


Het voorbije jaar hebben het Riziv en het Intermutualistisch Comité op aandringen van de CM twee artsen in eerste aanleg veroordeeld voor een uitzonderingsrechtbank. Uit mails en brieven waarover we beschikken blijkt dat de hele rechtszaak opgezet spel was en dat maanden voor het eerste onderzoek al vast stond dat beide artsen verder werken onmogelijk zou gemaakt worden. Een van die artsen werd ook nog eens voor de duur van twee jaar geschorst door de Provinciale Orde van Geneesheren. De dokters Anne Marie Uyttersprot en Francis Coucke hebben tegen deze veroordelingen beroep aangetekend. Twee andere hoogleraren worden op alle mogelijke manieren dwars gezeten en belasterd door hun collega’s.

Het is hoog tijd dat deze zaken goed onderzocht en aan de kaak gesteld worden.

Belangrijk is dat men weet dat het hem bij ME/CVS niet gaat om een wetenschappelijk meningsverschil tussen verschillende scholen maar om enorme financiële belangen van privé en sociale ziekteverzekeraars. Die weten dat ze – indien ME/CVS erkend en daadwerkelijk behandeld wordt en niet langer als een psychische aandoening gelabeld wordt - voor een tsunami van uitkeringen en tegemoetkomingen staan. Psychische aandoeningen zouden immers niet objectiveerbaar zijn. Ook dat is al lang achterhaald, maar binnen dit bestek gaan we daar even niet op in. Tenslotte nog dit: het gaat ook om een school van psychiaters die zich baseren op al lang achterhaalde psychoanalytische principes en die zien dat hun onwetenschappelijke speeltuin gesloten dreigt te worden.

Onderzoek van de beste en de grootste universiteiten heeft ondertussen afdoende bewezen dat ME/CVS geen ingebeelde of psychosomatische ziekte is.

“Ik hoop dat de controverse nu ophoudt en dat er verder geen middelen meer worden verspild aan de dwaze zoektocht naar één of ander mysterieus virus als oorzaak van CVS, ” zegt Prof. Dr. D. Blockmans , buitengewoon hoogleraar KU Leuven en kliniekhoofd Algemeen Inwendige Geneeskunde UZ Leuven. Deze professor werkt systematisch als expert voor verzekeringsmaatschappijen en werd vorig jaar in juni nog door de rechtbank in het ongelijk gesteld omdat hij zijn bevoegdheden als expert overschreed. Deze man noemt collega’s die hem tegenspreken kwakzalvers. Een andere dramatis persona is prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove, emeritus van de KU Leuven die als psychiater een heel eigen interpretatie geeft van de biopsychosociale theorie die er op neerkomt dat de patiënt zijn ziekte in stand houdt en zelfs verergert. Hij volgt daarin zijn Britse collega professor Simon Wessely die bedacht dat foutieve gedachten ME/CVS zo niet veroorzaken dan wel in stand houden. Alle uitgangspunten van de theorie van Dr. Wessely zijn inmiddels door wetenschappelijk onderzoek onderuit gehaald.

Helaas is Dr. Wessely niet alleen psychiater. Hij bekleedt namelijk ook een aantal belangrijke posities die hem veel macht geven om zijn ideeën uit te dragen en te beschermen. Dr. Wessely is ook en niet toevallig adviseur van de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad Evidence Based Medicine en van de Engelse editie van ICD10, de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Dr. Wessely heeft deze macht ook misbruikt. In 2004 heeft de Engelse minister voor Volksgezondheid toegegeven dat Dr. Wessely eigenhandig de classificatie van CVS als neuro-immunologische ziekte in de ICD10 heeft veranderd in een psychiatrische aandoening. Direct daarna zijn de CVS-dossiers van de NIH door de Engelse regering voor de eerstvolgende 70 jaar ontoegankelijk gemaakt. Dat er iets te verbergen valt is dus wel duidelijk. In België is de situatie gelijkaardig. Professor Van Houdenhove is hier de hoofdadviseur van het Riziv en van de ziekenfondsen. Alleen CGT/GET zou de patiënten helpen.

De feiten spreken voor zich, we zetten de onderzoeksresultaten over de effecten van CGT/GET bij ME/CVS patienten op een rijtje:

•Belgie 2006 - Onderzoek onder 808 patienten. Verslechtering 30%, verbetering 6%.
•Schotland 2007 – Enquete onder 400 patienten. Verslechtering 32%, verbetering 5%.
•Nederland 2009 – Enquete onder niet conform de criteria geselecteerde patienten. Verslechtering 30- 50%, verbetering 25- 30%.
•Nederland 2008 – Enquete onder 100 patienten (zelfde selectie). Verslechtering 38%, verbetering 30%
•Noorwegen 2009 – Studie onder 825 patienten. Verslechtering 80%
•Engeland 2010 – Enquete onder 4200 niet conform geselecteerde patienten . Verslechtering 56,5%.

Voor alle duidelijkheid: er worden wel een hoop onzinnige ‘therapieën’ aangeboden die de naam kwakzalverij verdienen. Maar daartegen treedt de overheid of de Orde niet op.

Voor de ME/CVS patiënten is dit een ramp.

Bij de meeste huisartsen en verzekeringssartsen is er geen enkele kennis over de biologische factoren van ME/CVS. Simpelweg omdat het daar via de officiële kanalen niet terecht komt. Patiënten worden dan ook daadwerkelijk in de steek gelaten.

Er worden veel diagnoses die behandelbaar zijn gemist. Wie chronisch moe is krijgt sowieso de diagnose ME/CVS opgespeld . Uit onderzoek van het ME centrum in Amsterdam wordt bij 30% van de patiënten die zich daar aanmelden een andere behandelbare oorzaak gevonden die redelijk simpel gesteld had kunnen worden. In de kliniek in Vilvoorde waar beide veroordeelde artsen werken worden die cijfers bevestigd.

Patiënten krijgen vaak geen medische behandeling, terwijl er wel degelijk mogelijkheden zijn een aantal problemen te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren.

Door de negatieve beeldvorming raken patiënten in een sociaal isolement doordat de maatschappij hen als aanstellers ziet, terwijl ze lijden aan een ernstige lichamelijke ziekte.

Een arbeidsongeschiktheidsuitkering betekent vaak een lange procedure voor de arbeidsrechtbank. En de expert die deze rechtbank aanduidt is een lot uit de loterij want voor hetzelfde geld krijg je een arts die “niet in ME/CVS gelooft”.

Er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat het zelfmoordpercentage onder ME/CVS patiënten hoger is dan in de reguliere bevolking vanwege de soms uitzichtloze situatie waarin zij zich bevinden.

De gemiddelde leeftijd van overlijden door hartfalen van een ME/CVS patiënt is een stuk lager dan in de reguliere bevolking.

Veel klachten die na de diagnose ontstaan en niets met de ziekte te maken hebben worden aan het somatiseren van de patiënt toegeschreven en daarom niet serieus genomen, laat staan behandeld.

Patiënten gaan op zoek naar alternatieven en dokteren zelf. Hierdoor kunnen levensgevaarlijke situaties ontstaan.

Patiënten gaan verloren voor de arbeidsmarkt terwijl dat voor een deel met goede medische en sociale begeleiding helemaal niet nodig is. Vooral jonge patiënten hebben nog wel een goede kans op genezing als tijdig ingegrepen zou worden. Hoe langer het voortduurt, hoe kleiner echter de kans. Andere patiënten willen wél deeltijds werken maar krijgen geen kans. Bedenk eens hoeveel levens hierdoor nodeloos verwoest zijn en hoeveel economische schade dit oplevert.

Dat het anders kan bewijst de Amerikaanse CDC die na jaren psychiatrie, nu een groep zeer vooraanstaande virologen op deze zaak heeft gezet en daarmee ME/CVS uit de psychische hoek heeft gehaald. Recent onderzoek van Dr. Steven Schutzer, van de University of Medicine and Dentistry of New Jersey heft aangetoond dat in het ruggenmergvocht van de ME/CVS patiënten meer dan 700 proteïnes teruggevonden worden, die uniek zijn voor deze patiëntenpopulatie. Naast genetische en immunologische zijn er dus biologische markers voor ME/CVS. Waarmee eens te meer bewezen wordt dat CVS net zoals Alzheimer, Parkinson of MS geen psychische aandoening is maar wel een ziekte met psychische gevolgen.

Het Riziv, de ziekenfondsen en de minister van Volksgezondheid leggen dit alles naast zich neer en blijven handelen tegen de belangen van de patiënten in. De enige concrete maatregel die in België getroffen werd is het verbod op bloeddonatie voor ME/CVS patiënten dat het Rode Kruis bij het begin van deze eeuw reeds uitvaardigde. Merkwaardig voor een ingebeelde ziekte. Tenzij inbeelding besmettelijk zou blijken te zijn.

Geneeskunde is geen exacte wetenschap. Geneeskunde gaat om besluitvorming onder grote onzekerheid, zegt oncoloog Siddharta Mukherjee, auteur van De keizer aller ziektes .

In de besluiten van het Riziv wordt echter voortdurend verwezen naar het feit dat de veroordeelde dokters niet kunnen bewijzen dat de door hen gestelde diagnose de juiste zou zijn. Sterker nog, volgens professor Daniel Blockmans moet men bij ME/CVS patiënten geen verdere onderzoeken doen, want dat zou het ziektegevoel alleen maar versterken. Ondertussen verwacht men wel dat artsen aan Evidence Based Medecine doen.

Geneeskunde is ook geen resultaatsverbintenis. Een arts werkt naar best vermogen in het belang van de patiënt en met de middelen die hem ter beschikking staan. In de plaats van zich positief op te stellen neemt het Riziv een negatieve houding aan. De beide veroordeelde dokters hebben zelf herhaalde malen advies gevraagd aan het Riziv over het te volgen beleid zonder dat ze ooit een antwoord kregen. Het door de veroordeelde artsen gevolgde beleid werd telkens goedgekeurd door de adviserende geneesheren van het ziekenfonds. Van bewuste misleiding is dus geen sprake.

Het Riziv beroept zich ook graag op Evidence Based Medicine (EBM). Dit is geen wetenschappelijke basis maar een statistische methode waarbij het aantal publicaties en niet de inhoud van die publicaties telt. Economisch en politiek gezien kan EBM argumentatiewaarde hebben. Wetenschappelijk is ze door de aard van de methode altijd verouderd. Volgens het Riziv voldoen de diagnoses van dr. Uyttersprot en dr. Coucke niet aan de criteria die het Riziv oplegt. Die zijn echter extreem vaag.

Het Riziv gaat tenslotte ervan uit dat de eerst gestelde (psychiatrische) diagnose de enige juiste is. Dr. Uyttersprot en dr. Coucke komen echter na onderzoek van de patiënt vaak tot de conclusie dat het helemaal niet om de zeer vage benoeming ME/CVS gaat. Een arts die automatisch de diagnose gesteld door zijn collega volgt, beantwoordt niet aan de criteria van kritische ingesteldheid die nodig is om een goede geneeskunde te bieden. Het is immers precies daarom dat de patiënt een second opinion vraagt of de collega-geneesheer de patiënt doorstuurt.

Tenslotte een citaat dat meer zegt dan een heel dossier: “Mensen in machtsposities misbruiken die macht tegenover zieke mensen en gebruiken deze om hun eigen gevestigde belangen te bevorderen. Geen van de machthebbenden luistert, tenminste niet totdat zij zelf of hun eigen familieleden zich voegen bij de vervolgde groep, wanneer ook zij oplopen tegen een muur van volstrekte onverschilligheid” Prof. Dr. Malcolm Hooper - University of Sunderland.

Dat hebben de dokters Uyttersprot en Coucke reeds meermaals mogen ervaren. De plichtenleer laat hen niet toe hierover te communiceren. Ze houden zich daaraan. Laat die onverschilligheid tenminste ophouden. Wij rekenen op de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren dat ze daar werk van maakt.


Voor de ME/CVS patiënten, Marc van Impe, CVS-Liga

maandag 14 maart 2011

Dag 395 Hulpmiddelen

Voormiddag rust, namiddag beter. We kunnen eruit om boodschappen te doen. Vandaag gezorgd voor een munstukje zodat ik een karretje meeneem en languit op kan steunen. Alle hulpmiddelen zijn goed en deze rolt!


Info:

Analyseer je voedingsverlangens:

Allereerst, kijk naar wat je verlangens zijn. Er zijn bepaalde dingen die in aanmerking zouden komen als niet per se zo gezond, dus als je verlangen chocoladetaart, wat is dat allemaal over hebt?

Er is ook een oplossing in dat verlangen, dus ik zou gaan controleren wat er in chocolade. Wat zit er in rauwe cacao - en dat is rauwe chocolade - dat mijn lichaam zegt dat ik nodig? Oh, rauwe cacao is zo hoog in zoveel dingen - magnesium is er één van, maar ook fenylalanine, dat ons helpt voor een betere werking van de hersenen in het algemeen.

Het lichaam is zeer intelligent, en het zal aan self-diagnose doen. Wij moeten alleen maar volgen en deze verlangens voor een tijdje voeden.

Wist je dat 43% van de menstruerende vrouwen met hoofdpijn/migraine een tekort aan magnesium heeft tov slechts 14% van de niet-menstruerende vrouwen? Wat een toeval dat net de menstruerende vrouwen dan zo'n trek in chocolade blijken te hebben!

Gewoon magnesiumpillen slikken ladies!

Dag 394 Black-out

De "over de grens signalen" verschijnen bij het opstaan. De spierpijn heeft zich vastgezet. Het ligt niet aan overbeweging me dunkt. Vandaag de tweede dag op rij weer 6 uren op de been en ditmaal wijkt de Alkala N niet van mij zijde.


Mijn spieren worden afgebroken, staan beenhard. Mijn tong voelt nu alsof ze verbrand is ipv verdoofd. Maar het is mijn verstand dat als een haperende motor uitvalsverschijnselen vertoont. Ik rijd een kort stukje en merk dat ik stukken van de weg niet meer zie. Ik lijk wel dronken, hopelijk rijd ik recht. Mijn nachtelijke uren lezen nemen wraak. Het is niet aan mij besteed, nog niet.


Info:

Psychiaters luisteren niet meer naar patienten, althans in de VS

"Maar de psychiater hield hem tegen en zei: "Wacht even. Ik ben niet uw arts. Ik kan uw medicatie aanpassen maar dat lijkt me niet de geschikte oplossing. "

Net als veel van de 48.000 psychiaters van het land, zal Dr L. - een groot deel als gevolg van veranderingen in hoeveel verzekering zullen betalen - hij niet langer voorzien in praattherapie, in de vorm van de psychiatrie gepopulariseerd door Sigmund Freud dat het beroep voor decennia gedomineerd.

Integendeel, hij schrijft nu alleen medicatie voor, meestal na een korte overleg met iedere patiënt. Dus Dr L stuurde de man weg met een verwijzing naar een minder kostbaar therapeut en een persoonlijke crisis onontgonnen en onopgelost.

Geneesmiddelen zijn snel aan het veranderen in de Verenigde Staten gestart vanuit een huisnijverheid naar de ene gedomineerd door grote ziekenhuis groepen en bedrijven. Echter de nieuwe efficiëntieverbeteringen kan gepaard gaan met een veelzeggend verlies van intimiteit tussen artsen en patiënten. En geen specialiteit heeft meer geleden dan de psychiatrie."

Bron: www.ocala.com

Dag 393 Radio

Verwendag, ik ga naar de kapper en poog me mentaal af te sluiten voor de muziek die te hard uit de luidspreker schalt. Het is alsof den duivel ermee gemoeid is want even later valt de elektriciteit uit in het gebouw. Het duurt even vooraleer ze alles terug aan de praat krijgen. Tegen dan zijn ze vergeten de radio terug aan te zetten en sta ik alweer af te rekenen.


Mijn spiegelbeeld weerkaatst een normale verschijning, het ziekelijke is eruit. Jammer dat mijn armen weer zo'n pijn beginnen doen. Hopelijk is het maar een tijdelijk fenomeen want het gevoel een tendinitis te hebben terwijl je al in geen jaren sport hebt beoefend, is behorend frustererend.

Info:

Hoe ontstaat ontsteking?

Ontsteking wordt in ons lichaam via verscheidene mechanismes gestuurd. Deze zijn vnl.:

1) Oxidatieve stress door de vorming van vrije radicalen en/of een deficientie in anti-oxidanten

2) Verhoogde sympatische stress leidt tot catecholamine overbelasting en opbranding

3) Ontoereikende celsignalen te wijten aan overdreven vorming van pro-inflammatoire prostaglandines en immunologische cytokine reacties

Vooral punt drie is van belang voor ons!


Drie testen die bijvoorbeeld het risico op ontsteking in de hartvaten analyseren zijn:
C Reactive Protein, Homocysteine, en Lipoprotein (a)

Dag 392 Bloembak

Het is vakantie en de jongste gaat deze voormiddag naar de kinderopvang met een vriendje. De mama's gaan een thee drinken. Althans dat was het plan. De vriendin wil van de gelegenheid gebruik maken om een nieuwe bloembak te halen. Vandalen hebben er eentje kapotgemaakt. Zij rijdt naar de winkel waar ze deze gekocht heeft.


We hebben pech. De verkoper gaat op pensioen en de bloembakken zijn er niet meer. De vriendin is vastberaden. Ik heb geen keuze en ga noodgedwongen mee naar alle bloem- en bricozaken die we op onze weg terug tegenkomen. Die krengen liggen steevast achteraan de winkel. Het lijkt wel of de vriendin springveren onder haar schoenen heeft.

Mijn tong hangt in gedachten op mijn tenen als we twee uur later terug zijn ... zonder bloembak.

De overdaad van de afgelopen dagen laat zich voelen. Mijn tong is sinds deze ochtend terug gevoelloos, iets waar ik nu alweer meerdere maanden verlosd was. Een duidelijk signaal dat mijn brein en dus zenuwstelsel overuren heeft gepresteerd de afgelopen dagen.


Info:

Wat zijn typische kenmerken van schimmel:

constante vermoeidheid

wederkerende vaginale infecties, verhoogde afscheiding, jeuk

uitslag in huid - mond - geslachtsorganen

zwaar gevoel en/of vermoeiheid na eten

grieperige symptomen (verkoudheid, luchtwegeninfecties, ... schimmels zetten zich in neus en slijmvliezen)

slchte vertering (platte stoelgang - tot verstopping, veel lucht, steken)

hoofdpijn

stemmingswisselingen en zelfs angst

moeilijkheden om zich te concentreren

draaierigheid

verlangen naar zoet

voedselallergieën

jeukende oren

Dag 391 Gordijnen

De energie stroomt weer even deze voormiddag. Ik haal sito presto de dweil terug boven om de keuken opnieuw een beurt te geven. Langzame trage bewegingen begeleiden mijn bezemsteel. Diep en rustig ademhalen. Niets forceren, langzaam opwarmen. Wat een plezier een proper geurend huis.


Eén van de pubers aanschouwt het tafereel en biedt aan de ramen te lappen en de auto te wassen. Die zit vast op zwart zaad. Hij moet mijn gedachten hebben gelezen. De emmers stonden reeds klaar. Ik wil net naar bed wanneer onverwacht de plaatser van de gordijnen aan de voordeur staat. "Oei, is dat vandaag?" Dat geheugen. Andere zorgen gehad deze week. Niet meer aan gedacht.

Nu ja, ik woon hier al anderhalf jaar zonder gordijnen. Ze zijn van harte welkom! Zoonlief zal de ramen lappen en zorg moeten dragen voor de nieuwe gordijnen. Mijn middagdut wordt uitgesteld en ik voel me over de onzichtbare grens gaan.

Dag 390 Luxe

De luxe van een groot zwembad is dat er ligstoelen staan en dus lag ik het merendeel van de middag languit onder een handdoek. Het water zelf was me te koud. Toch voel ik de klop van de hamer vandaag. Zelfs even een opstoot van temperatuur in de namiddag. Pas tegen valavond verlaat ik een drietal uurtjes mijn bed. Blijven liggen is de beste manier om te recupereren, dat is mijn ervaring.

Dag 389 Vakantiesfeer

Het is zover. Moeder is in staat om een daguitstap te doorstaan met haar kroost. We gaan naar een tropisch zwembad. De kinderen staan helemaal wild en laden vol enthousiasme stoffige sporttassen in met badhanddoeken, drankjes, koekjes, ... Er heerst een soort vakantiesfeer in huis. De laatste keer dat we met ons vijven in een auto zaten was welgeteld 10 maanden geleden.


Deze ziekte verwoest de jeugd van onze kinderen. Zij zijn rechtstreekse slachtoffers van het systematisch negeren van onze medische aandoening door de artsen, ingefluisterd door weinig scrupuleuze beleidsvoerders. Een normaal gezinsleven behoort definitief tot het verleden.

Een generatie tieners groeit op, wordt snel zelfstandig en neemt vaak noodgedwongen de taken van een ouder over. Kleintjes hebben geen of nauwelijks mogelijkheden om te spelen met mama of papa. De wereld op zijn kop. Adieu zorgeloze kindertijd.

Dag 388 Plannen

Het is krokusvakantie en met de energieboost van de afgelopen weken heb ik mezelf voorgenomen een uitstap te maken met drie kinderen. De laatste keer was in mei vorig jaar. Geen sociaal leven meer houdt meer in dan geen koffie meer gaan drinken met een stel vrienden.


Morgen gaan we naar een tropisch zwembad. Hubby is vrij en wil rijden.

Vandaag wordt het platte rust om morgen heelhuids te overleven. De thermometer bevestigt mijn vermoeden, ik beeld me niet in dat ik zweet als een paard. Amper 37° maar we weten inmiddels wel beter dat 0,1° een zee van verschil van maken.

Info:

Waarom je nog zieker wordt bij koorts en infectie

Tijdens koorts en ziekte gaat de energiebehoefte van de lichaamscellen omhoog. De energievoorziening schiet dan nog meer tekort, zodat de klachten verergeren. Tijdens een periode van ziekte kan er een te hoge concentratie lactaat in het bloed opbouwen waardoor de nieren worden aangetast. Infecties aan onder andere keel en luchtwegen kunnen veelal behandeld worden met antibiotica; een lage dosis is soms al voldoende voor verbetering van de toestand en het voorkomen van infecties.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Leigh
= een mitochondriale aandoening

Dag 387 Partners in health

Twee uur op de been tijdens de middag en afspraak bij de huisarts. Hij ziet de parallellen met de andere patienten in zijn praktijk. Erg ziek tijdens een infectie en dan een opleving om dan terug in te zakken.


Hij is verbaasd dat ik er 'niet door word teneergeslagen'. 'Ik weet waar ik aan toe ben', was mijn antwoord maar moest ook toegeven dat zelfmoord door mijn hoofd spookt bij de gedachte dat ik de volgende 30 jaar ziek in mijn bed moet doorbrengen. (Tenminste als we geen behandeling krijgen.)Daarom, we zullen vechten om de ziel van de geneeskunde te redden en naar de protestmars gaan op 14 maart!

Lectuur over mitochondrieën en ME/CVS was hem blijkbaar onbekend ... doch toonde interesse. En zeggen dat dit hét kernprobleem van de ziekte is.
Gezondheid is een puzzel en er is maar één manier om het op te lossen: be partners in health with your doctor!

Dag 386 Atypical chestpain

Het is weer even wennen maar vandaag blijf ik in bed. Het systeem protesteert. De pijn in de borstkast is weer komen opzetten. Na de uitgesproken spierpijnen van de gisteren, kan ik alleen maar concluderen dat het nu ook de beurt is aan de mitochondrieën in de hartstreek oftewel de atypical chestpain.



Info:

Voor de liefhebbers van informatie over Multiple Chemicle Sensitivity, dit is een handig document.
Vermits zowat 80% van de ME/CVS patienten eraan lijden, zal ik enkele quotes eruit vermelden:

Laboratory results are not consistent with a psychologic origin of chemical sensitivity.


Multiple mechanisms of chemical injury that magnify response to exposures in chemically sensitive patients can include neurogenic inflammation (respiratory, gastrointestinal, genitourinary), kindling and time-dependent sensitization (neurologic), impaired porphyrin metabolism (multiple organs), and immune activation.

Presence of disturbed enzymes suggest chemical injury to both mitochondrial and cytosol cellular areas.

Autoantibodies against liver and liver and nervous system tissue indicates porphyrin disturbance.

In 10 years no patient lost their sensitivity, it should be considered a lifelong condition.

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1469804/?tool=pmcentrez

Dag 385 Spierverval

Tekenen van verval op de achtergrond. Spierpijnen zoals ik ze in geen maanden heb gehad. De bovenbenen en -armen voelen verdacht hetzelfde als in de periode september 2009. Dat staat me piekfijn bij.


De kinesist toonde me toen stretchoefeningen die te weinig uithaalden. Tientallen keren per dag trok ik mijn hand in een rechte hoek naar achteren in een poging mijn arm te stretchen maar de pijn en de harde spieren minderden niet naar wens. Of stond ik als een gekke clown met mijn linkerarm tegen mijn romp en hield mijn rechterhand mijn linkerarm/schouder vast. Om vervolgens hetzelfde manoeuver uit te halen met de andere arm. En nu is de pijn er opnieuw. Gelukkig geen ligpijn, daar blijf ik ditmaal van gespaard.

Welke degelijke uitleg kan ik ervoor verzinnen? Drie weken griep, tien goede dagen gehad en nu spierpijn waar ik een jaar van verlosd ben dankzij de neuraal therapie.

De eerste test die ik doe, is de zuurtegraad van de urine: 6,2 Ph. Te laag en dus iets te zuur. Idealiter is een Ph van 7,4. De eerste testen die ik een jaar geleden deed gaven gemiddelden van 5.2

Het doosje Alkala N wordt weer bovengehaald. Dit is het beste middel dat ik al heb gevonden tegen weefselverzuring. Hopelijk werkt het snel. De vorige keer merkte ik dag en nacht verschil na meerdere weken dagelijks gebruik.

dinsdag 1 maart 2011

Nitric oxide of stikstofmonoxide

Ik geloof het antwoord te hebben gevonden op mijn spectaculaire verbetering. Het is de drie weken durende koorts geweest en ik heb nu ook een wetenschapper gevonden die er onderzoek naar heeft gedaan.


Zijn specialiteit is Nitric Oxide (NO) oftewel stikstofmonoxide.

Het is al vaker beschreven dat ME/CVS patienten zeer lage niveaus van basale NO bezitten.

NO wordt vnl. tijdens de slaap geproduceerd. Deze wordt gebruikt om versleten of defecte mitochondrieën te vervangen. Slaappillen hebben zo hun nut!

Als men koorts heeft, produceert men zeer grote hoeveelheden NO ...

Mijn advies is, ga indien mogelijk zo vaak mogelijk zweten in de sauna!


Later meer details.

"...My conclusion is that the improvement is real, and that it is due to increased basal NO from iNOS expressed during the immune system activation. I think that inducing a fever can only produce transient improvement while the NO level is acutely higher... "


Wat de Low Dose Naltrexone (LDN) betreft, interessante lectuur:

These results indicate that the antinociceptive pathway involves the O2-induced biosynthesis of NO via neuronal NOS and implicates the opiate receptors.

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2650380/?tool=pmcentrez

M.a.w. stikstofmonoxide (NO) heeft een directe link met de opiaten receptoren.
Ter info, LDN ook. Zie de pagina Low Dose Naltrexone (rechts bovenaan de blog).