Ik heb vandaag een berichtje gekregen van iemand die ME, lupus en anti-phospholipidensyndroom heeft. Deze persoon gebruikt ook LDN en de klachten en waarden zijn sindsdien verbeterd. Goed nieuws dus!


Tip is om hydrocortisone te gebruiken bij opflakkering van ziekte en mogelijks max 10 dagen om te vermijden dat je het moet gaan afbouwen. (Cortisone heeft de neiging de produktie van cortisol plat te leggen als je het te lang gebruikt.)

En dat laatste heeft me nog eens aan het denken gezet. Bij ME word je duidelijk zieker als je een infectie hebt zoals griep, maagontsteking, ...

Waarom zou een opflakkering van lupus geen verergering van (de symptomen van) ME kunnen veroorzaken?

De vlinderuitslag heb ik sinds 31 maart 1985. Die datum staat me in het geheugen gegrifd. We zijn toen met de scouts 60 km gaan fietsen. Ik kon de groep niet volgen (die fiets ging maar niet vooruit) en bleek de volgende dag zwaar verbrand door de zon (verscholen achter het wolkendek).

Zo erg dat ik een week niet naar school mocht van de directie. Ze dachten dat ik in slaap was gevallen op de zonnebank. Misschien had ik toen mijn eerste lupusaanval.