Afspraak in het ziekenhuis. Ik geef mijn betaalkaart af ipv van identiteitskaart. Blunder nummer 1. De dame aan de balie lacht eens vrolijk en legt me vervolgens vriendelijk uit welke route ik moet volgen. Help, dat onthou ik nooit ... "Wil u dat even opschrijven ajb?"
Ze verdwijnt en mijn eerste vermoeden is dat ze een papiertje nam om het op te schrijven. Plots staat ze naast me en zegt:"Komt u maar. Ik ga wel even mee."
Mijn verbazing staat wellicht op mijn gezicht af te lezen want ze haakt haar arm in de mijne en neemt me mee. Nog nooit meegemaakt.
Het volgende uur val ik van de ene verbazing in de andere. De specialist die mijn inmiddels 10 kilo wegende onderzoeken papieren naleest, zegt me doodleuk dat ik aan gevorderde systeemlupus en misschien neurolupus lijd alsook ernstige cachexie en zware cortisoldeficiëntie. Zijn advies is om dringend hydrocortisone en DHEA te gaan slikken en baxters om mijn ondergewicht te compenseren. Mijn immuunsysteem zou zoveel energie verbruiken om in leven te blijven.
Het antiphospholipidensyndroom (Hughes syndrome) dat in het verleden werd ontdekt, is een sterke aanwijzing die men niet had mogen negeren. Lupuswaarden kunnen in het bloed schommelen volgens ontsteking.
Zo, mijn jeugdvriendin heeft ook zware lupus maar helemaal niet het bedlegerige, de inspanningsintolerantie of de cachexie. Ze weigert voorlopig ook alle medicatie omdat ze vreest op te zwellen van de cortisone.
Zou een mens ME en lupus kunnen hebben? Of hebben alle ME-patienten verstoorde lupuswaarden? Of is het inderdaad een zware systeemlupus? Dan zou ME en lupus erg veel gelijkenissen vertonen? Maar bij lupus word je beter na inspanning las ik en dat ervaar ik niet bepaald. Ik ben er nog niet uit. Wordt vervolgd.
De huisarts was in ieder geval gelukkig met de uitslag. Vreemd genoeg sommige vrienden ook want "nu weet je eindelijk wat je hebt". "Excuseer?"
Is ME dan geen ziekte? Of is het omdat een bekende ziekte zoals lupus zekerheid geeft?
Info:
A few years ago, we found that people are much happier with irreversible than reversible decisions because we rationalise the former but not the latter. Someone mentioned this was the essential difference between living with or marrying your girlfriend. If your wife does something mildly annoying you shrug your shoulders, but when your girlfriend does it you wonder if you should keep shopping. As soon as I saw that result I went home and proposed.
Profile
Daniel Gilbert, professor of psychology at Harvard University, wrote Stumbling on Happiness (2006)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten