Slaap ---
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
De werking van de spuitjes vallen minder mee dan vorige sessie.
Ik geraak mijn bed niet uit, vervolgens de zetel niet. Het is al na twaalven als ik oma bel. Of ze taxi wil spelen voor de afspraak bij de neuroloog? Kan haar moeilijk vragen of ze ook kapper wil zijn ... Dat wordt weer vet haar en een haarspeld. Die armen krijg ik vandaag niet omhoog. Of hoe een ziekte je kan veranderen in een slons.
Straks mag ze nog eens verpleegster zijn en een B12 spuit geven.
De resultaten zijn binnen. Ik verlies spiermassa alsof ik een marathon heb gelopen. In mijn dromen ja.
Uitleg van de neuroloog: "Op een bepaald punt ben je over de grens heen (moment van ziek worden) en is je stress-as verstoord. Bij iedere inspanning reageert je lichaam alsof het een uiterste prestatie moet leveren."
Na 14 maanden mag het wel eens stoppen. Straks heb ik geen spieren meer.
Bedtime 20u
vrijdag 26 februari 2010
Dag 24 Broeikaseffect
Slaap -
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Sessie 3 bij Dr Coolen
Wat is er ditmaal veranderd/verbeterd?
Mijn lichaamstemperatuur beste dokter, al sinds een week zeker een halve graad hoger!
Apetrots, glunderend schudt ze me de hand. Kankerpatienten lijden ook aan hypothermie voegt ze er aan toe. Ze heeft me stiekem een extra dosis gegeven na het teleurstellende resultaat na sessie 1 voegt ze er wel aan toe. Het heeft geholpen. Een intern broeikaseffect!
Ik onderga gelaten de prikjes. Elias bekijkt het nieuwsgierig.
Oma komt Elias halen, ik geraak zelfs niet tot daar.
Tegen 17u terug bijgetankt.
Hubby krijgt complimenten over zijn kookkunsten door de zonen.
Tja, dat heb je als je verplicht voor het fornuis staat.
Bedtime 20u30
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Sessie 3 bij Dr Coolen
Wat is er ditmaal veranderd/verbeterd?
Mijn lichaamstemperatuur beste dokter, al sinds een week zeker een halve graad hoger!
Apetrots, glunderend schudt ze me de hand. Kankerpatienten lijden ook aan hypothermie voegt ze er aan toe. Ze heeft me stiekem een extra dosis gegeven na het teleurstellende resultaat na sessie 1 voegt ze er wel aan toe. Het heeft geholpen. Een intern broeikaseffect!
Ik onderga gelaten de prikjes. Elias bekijkt het nieuwsgierig.
Oma komt Elias halen, ik geraak zelfs niet tot daar.
Tegen 17u terug bijgetankt.
Hubby krijgt complimenten over zijn kookkunsten door de zonen.
Tja, dat heb je als je verplicht voor het fornuis staat.
Bedtime 20u30
Dag 23 Zeemeermin
Slaap -
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Mijn brein ontwaakt langzaam uit een maandenlange coma. Hoera.
Papieren die ik lang niet heb bekeken, worden op een stapel gelegd.
Om 12u gaat er geen letter meer in. Maar voor ik kan gaan liggen, komt hubby thuis met Elias. Gedaan met de rust.
Ik stel uit en stel uit en stel uit. Om 15u ben ik veranderd in een lelijke heks en heb ik spijt van het uitstel.
Als een roerloos schip zwalp ik naar de zeemeermin, mijn bed.
Tegen valavond ben ik weer tussen de levenden.
Bedtime 21u
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Mijn brein ontwaakt langzaam uit een maandenlange coma. Hoera.
Papieren die ik lang niet heb bekeken, worden op een stapel gelegd.
Om 12u gaat er geen letter meer in. Maar voor ik kan gaan liggen, komt hubby thuis met Elias. Gedaan met de rust.
Ik stel uit en stel uit en stel uit. Om 15u ben ik veranderd in een lelijke heks en heb ik spijt van het uitstel.
Als een roerloos schip zwalp ik naar de zeemeermin, mijn bed.
Tegen valavond ben ik weer tussen de levenden.
Bedtime 21u
Dag 21 Mont Ventoux
Slaap +
Temp 36.1
Keelpijn!
Hoofdpijn 2/10
Elias is nu een week geleden lelijk gevallen. De huisarts heeft geen rare dingen vastgesteld. Ben er zeker van dat hij een hersenschudding heeft.
Naar het UZA voor een check-up om te zien of er echt niets anders is.
Hubby is met de auto weg, het ziekenhuis is hooguit 500-700m ver. Daar kan ik geen taxi voor bellen.
We gaan het sportief aanpakken; we nemen de fiets!
Ofwel heb ik wind tegen, ofwel heb ik geen spieren, ofwel weegt dat kind meer dan de weegschaal aangeeft.
Meer waarschijnlijk, nul komma nul conditie want ik voel me een hoogbejaarde die de Mont Ventoux opmoet.
Mijn intuitie wordt bevestigd. Hersenschudding.
Elias blijft deze week in de voormiddag bij mama en oma neemt het over vanaf de middag. Een vijfjarige alleen laten rondlopen terwijl ik in dromenland vertoef, is vragen om een tweede ongeluk.
Bedtime 20u
Temp 36.1
Keelpijn!
Hoofdpijn 2/10
Elias is nu een week geleden lelijk gevallen. De huisarts heeft geen rare dingen vastgesteld. Ben er zeker van dat hij een hersenschudding heeft.
Naar het UZA voor een check-up om te zien of er echt niets anders is.
Hubby is met de auto weg, het ziekenhuis is hooguit 500-700m ver. Daar kan ik geen taxi voor bellen.
We gaan het sportief aanpakken; we nemen de fiets!
Ofwel heb ik wind tegen, ofwel heb ik geen spieren, ofwel weegt dat kind meer dan de weegschaal aangeeft.
Meer waarschijnlijk, nul komma nul conditie want ik voel me een hoogbejaarde die de Mont Ventoux opmoet.
Mijn intuitie wordt bevestigd. Hersenschudding.
Elias blijft deze week in de voormiddag bij mama en oma neemt het over vanaf de middag. Een vijfjarige alleen laten rondlopen terwijl ik in dromenland vertoef, is vragen om een tweede ongeluk.
Bedtime 20u
Dag 20 When you walk, walk.
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn :(
Ik voel weer een scheut energie deze ochtend. Daar gaan we gebruik van maken. De bezem komt uit de kast! Waar je als mens jarenlang een hekel aan hebt, wordt plots een leuk werkje.
Nu snap ik ten volle die boeddhisten: "When you walk, walk."
Hubby moet om 5 uur opstaan om te gaan werken. Man, je moet eens weten waar voor luxe dat eigenlijk is dat je uberhaupt kan!
Middag in bed as usual
Bedtime 21u
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn :(
Ik voel weer een scheut energie deze ochtend. Daar gaan we gebruik van maken. De bezem komt uit de kast! Waar je als mens jarenlang een hekel aan hebt, wordt plots een leuk werkje.
Nu snap ik ten volle die boeddhisten: "When you walk, walk."
Hubby moet om 5 uur opstaan om te gaan werken. Man, je moet eens weten waar voor luxe dat eigenlijk is dat je uberhaupt kan!
Middag in bed as usual
Bedtime 21u
vrijdag 19 februari 2010
Dag 18 Customer call
Slaap +++
Hoofdpijn 3/10
Keelpijn :(
Elias maakt me weer wakker om halfacht. Dat is goed nieuws na jarenlang wakker liggen.
De ziekte houdt zich gedeisd. De slaapkwaliteit is een indicatie voor het ziektegevoel.
De warme dons nodigt uit tot verderslapen maar de maag van Elias denkt daar duidelijk anders over. Eruit!
Elias naar de opvang, nu niet gaan zitten anders geraak ik niet meer uit de zetel.
Boodschappen. Het vullen van het karretje lukt net, een uur later vul ik al wat trager de auto. Maxime mag de auto leegmaken.
Het is 11 uur als ik in slaap val. Twee uur later gaat de wekker af.
Vandaag afgesproken met twee klanten om telefonisch bij te praten. Alweer 14 maanden niet aan het werk. Het is een "blij" wederhoren. De complimenten vliegen rond mijn oren. Sterke vrouw, soepele geest, zin voor humor, ... Ze missen mijn trainingen. Wanneer ik eens langskom om bij te praten? Euhm, Amsterdam en Eupen zijn nog net buiten mijn energieradius heren.
Lang praten blijkt toch energie te vergen, zelfs voor een professionele babbelaar.
Ik laat een bad vollopen en kom er het eerste anderhalf uur niet meer uit.
Zijn het de spuitjes of zet het proces sinds 3 januari zich gewoon verder? Ik heb de indruk dat ik minder lang moet recupereren van eenzelfde inspanning. Ook al is mijn actieradius beperkt tot de 15 meter van mijn huis, ik voel een verschil op sommige dagen/momenten. De trap is minder zwaar sinds enkele weken.
Let's pray!
Hoofdpijn 3/10
Keelpijn :(
Elias maakt me weer wakker om halfacht. Dat is goed nieuws na jarenlang wakker liggen.
De ziekte houdt zich gedeisd. De slaapkwaliteit is een indicatie voor het ziektegevoel.
De warme dons nodigt uit tot verderslapen maar de maag van Elias denkt daar duidelijk anders over. Eruit!
Elias naar de opvang, nu niet gaan zitten anders geraak ik niet meer uit de zetel.
Boodschappen. Het vullen van het karretje lukt net, een uur later vul ik al wat trager de auto. Maxime mag de auto leegmaken.
Het is 11 uur als ik in slaap val. Twee uur later gaat de wekker af.
Vandaag afgesproken met twee klanten om telefonisch bij te praten. Alweer 14 maanden niet aan het werk. Het is een "blij" wederhoren. De complimenten vliegen rond mijn oren. Sterke vrouw, soepele geest, zin voor humor, ... Ze missen mijn trainingen. Wanneer ik eens langskom om bij te praten? Euhm, Amsterdam en Eupen zijn nog net buiten mijn energieradius heren.
Lang praten blijkt toch energie te vergen, zelfs voor een professionele babbelaar.
Ik laat een bad vollopen en kom er het eerste anderhalf uur niet meer uit.
Zijn het de spuitjes of zet het proces sinds 3 januari zich gewoon verder? Ik heb de indruk dat ik minder lang moet recupereren van eenzelfde inspanning. Ook al is mijn actieradius beperkt tot de 15 meter van mijn huis, ik voel een verschil op sommige dagen/momenten. De trap is minder zwaar sinds enkele weken.
Let's pray!
Dag 14 Nuclear power
Slaap +
Temp 35.5
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Tweede sessie neuraal therapie bij Dr Coolen
Of ik vorige week enige verandering had gemerkt?
Huh?! Zoals wat?
Meer energie? Nee, malheureusement
Meer warmte? Nee, getuige de thermometer
Minder hoofdpijn? Nee, getuige de blog
Mijn getraind oog/oor merkt een lichte enervering rond haar mondhoek en in haar stem.
Snel spuit ze dezelfde reeks plekjes (lever- en galbanen) in.
Sommige doen duidelijk minder pijn dan vorige keer
De nieuwe plekjes zijn duidelijk venijnig.
Terwijl ik daar lig, is het net alsof een atoombom in het binnenste van mijn zijn tot ontploffing is gebracht.
Warmte straalt en straalt.
AHA! De dokter is tevreden. Ze heeft effect bereikt. Drie verschillende producten had ze nodig.
Voor de eerste keer in vele maanden zit ik diezelfde dag tot 16u zowaar op een stoel zonder omver te vallen van uitputting. Niet rondlopen maar ik zit al recht.
Toen begonnen mijn hersenen weer het typisch smeltverschijnsel te vertonen. Knetter knetter. Hoog tijd om alle stimuli te ontlopen. Weer te lang gewacht om te gaan liggen. Mijn armen en benen wegen als lood. Ik zak onmiddellijk weg.
Om 19u gloei ik nog steeds: 36,8°. Dat is zowaar een graad meer dan anders.
Bedtime 20u30
Temp 35.5
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Tweede sessie neuraal therapie bij Dr Coolen
Of ik vorige week enige verandering had gemerkt?
Huh?! Zoals wat?
Meer energie? Nee, malheureusement
Meer warmte? Nee, getuige de thermometer
Minder hoofdpijn? Nee, getuige de blog
Mijn getraind oog/oor merkt een lichte enervering rond haar mondhoek en in haar stem.
Snel spuit ze dezelfde reeks plekjes (lever- en galbanen) in.
Sommige doen duidelijk minder pijn dan vorige keer
De nieuwe plekjes zijn duidelijk venijnig.
Terwijl ik daar lig, is het net alsof een atoombom in het binnenste van mijn zijn tot ontploffing is gebracht.
Warmte straalt en straalt.
AHA! De dokter is tevreden. Ze heeft effect bereikt. Drie verschillende producten had ze nodig.
Voor de eerste keer in vele maanden zit ik diezelfde dag tot 16u zowaar op een stoel zonder omver te vallen van uitputting. Niet rondlopen maar ik zit al recht.
Toen begonnen mijn hersenen weer het typisch smeltverschijnsel te vertonen. Knetter knetter. Hoog tijd om alle stimuli te ontlopen. Weer te lang gewacht om te gaan liggen. Mijn armen en benen wegen als lood. Ik zak onmiddellijk weg.
Om 19u gloei ik nog steeds: 36,8°. Dat is zowaar een graad meer dan anders.
Bedtime 20u30
donderdag 18 februari 2010
Dag 17 Keelpijn
Slaap ++
Temp 35.4
Keelpijn
Hoofdpijn 3/10
Elias maakt me wakker, de rollen worden omgedraaid!
Keelpijn blijft nu al zeker 10d hardnekkig zitten.
Mijn abonnement bij de huisarts maar eens verderzetten.
Elias naar de activiteit van de grabbelpas, ik naar de apotheker en de post.
Het is 11u30 als ik thuiskom. De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik mijn bakje groenten binnenwerk. Dat is het dan voor vandaag. Mijn batterij is leeg. Het enige dat me rest, is gaan liggen.
"Dit is een kl*televen."
Maxime troost me dat ik al niet meer zo ziek ben als voorheen.
En laat me lachen met de woorden: "Het is maar een gedachte."
Dat zijn de gevleugelde woorden van de psychologe van het cvs-centrum die beweert dat telkens je negatieve ideeën of uitspraken hebt, je deze mantra moet opzeggen.
De mantra heeft al voor heel wat hilariteit in huis gezorgd.
Voorbeeld:
Maxime zingt vals onder de douche. Ik brul dat het nog erger is dan het gejank van de buren (want ik verdraag geen geluid). Maxime antwoordt : "Het is maar een gedachte."
Temp 35.4
Keelpijn
Hoofdpijn 3/10
Elias maakt me wakker, de rollen worden omgedraaid!
Keelpijn blijft nu al zeker 10d hardnekkig zitten.
Mijn abonnement bij de huisarts maar eens verderzetten.
Elias naar de activiteit van de grabbelpas, ik naar de apotheker en de post.
Het is 11u30 als ik thuiskom. De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik mijn bakje groenten binnenwerk. Dat is het dan voor vandaag. Mijn batterij is leeg. Het enige dat me rest, is gaan liggen.
"Dit is een kl*televen."
Maxime troost me dat ik al niet meer zo ziek ben als voorheen.
En laat me lachen met de woorden: "Het is maar een gedachte."
Dat zijn de gevleugelde woorden van de psychologe van het cvs-centrum die beweert dat telkens je negatieve ideeën of uitspraken hebt, je deze mantra moet opzeggen.
De mantra heeft al voor heel wat hilariteit in huis gezorgd.
Voorbeeld:
Maxime zingt vals onder de douche. Ik brul dat het nog erger is dan het gejank van de buren (want ik verdraag geen geluid). Maxime antwoordt : "Het is maar een gedachte."
woensdag 17 februari 2010
Dag 16 Supersnelle slak
Keelpijn ---
Temp
Eerste afspraak bij DML
Ooit al een slak een wereldrecord snelheid zien verbreken?
Dan moest je eens deze ochtend eens komen kijken bij de dokter.
Eerst vinden de geleerde artsen die nog nooit van ME/CVS hebben gehoord jarenlang NIETS.
Vervolgens vinden de specialisten en geïnteresseerde artsen de meest pijnlijke plekjes waarvan je het bestaan zelfs niet vermoedde.
Eén druk op een argeloos plekje in je buik en je vouwt je knieën tot je neus in een fractie van een seconde terwijl je anders met moeite uit je bed kruipt.
Een migraine-aanval schiet als een vuurpijl vanuit mijn buik naar het midden van mijn bovenschedel.
Zou de oorzaak van mijn 30 jaar dagelijkse portie hoofdpijn nu in mijn darmen zitten?
Bij de dokter alle papieren vergeten. Dat wordt een gewoonte.
Twee uur geslapen.
De migraine is er niet op verbeterd.
De rest van de dag op de zetel.
Elias spettert vrolijk in bad, ik "zoem" een halfuurtje.
Bedtime 20u30
Temp 35.1
Temp
Eerste afspraak bij DML
Ooit al een slak een wereldrecord snelheid zien verbreken?
Dan moest je eens deze ochtend eens komen kijken bij de dokter.
Eerst vinden de geleerde artsen die nog nooit van ME/CVS hebben gehoord jarenlang NIETS.
Vervolgens vinden de specialisten en geïnteresseerde artsen de meest pijnlijke plekjes waarvan je het bestaan zelfs niet vermoedde.
Eén druk op een argeloos plekje in je buik en je vouwt je knieën tot je neus in een fractie van een seconde terwijl je anders met moeite uit je bed kruipt.
Een migraine-aanval schiet als een vuurpijl vanuit mijn buik naar het midden van mijn bovenschedel.
Zou de oorzaak van mijn 30 jaar dagelijkse portie hoofdpijn nu in mijn darmen zitten?
Bij de dokter alle papieren vergeten. Dat wordt een gewoonte.
Twee uur geslapen.
De migraine is er niet op verbeterd.
De rest van de dag op de zetel.
Elias spettert vrolijk in bad, ik "zoem" een halfuurtje.
Bedtime 20u30
Temp 35.1
dinsdag 16 februari 2010
Dag 10 Carnaval
Slaap -
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Temp 35.6
Carnaval op school, helemaal vergeten!
Slapen op de zetel tijdens de dag.
Beetje email als ik weer wakker ben.
Het was weer 16u gepasseerd. Zo gaat een mensenleven rap voorbij.
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Temp 35.6
Carnaval op school, helemaal vergeten!
Slapen op de zetel tijdens de dag.
Beetje email als ik weer wakker ben.
Het was weer 16u gepasseerd. Zo gaat een mensenleven rap voorbij.
zondag 14 februari 2010
Dag 9 Berglucht
Slaap -
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Temp 36
De keelpijn haalt me uit mijn slaap
Om 10u30 alweer in bed
Wekker om 14u
Om 14u40 afspraak in Middelheim bij orthopedisch chirurg
Rijden, parking, lopen, aanschuiven, stappen
Eens iets anders dan mijn 15 meter heen en weer in huis
Anderhalf uur op een houten stoel in de wachtzaal wegens spoedoperaties
Nergens een zetel om te liggen
Tussen een zeurpiet, een peuter die niet weet of zij haar pamper aan of uit wil, de radio van de verpleegpost en tussendoor de klompen van verpleegkundigen.
Een extraverte die introvert is geworden of een versterker op mijn zenuwuiteinden?
Eerst naar de radiografie voor platen
Vier keer in en uit dezelfde lift gestapt, dàt weet ik nog wel, maar de route wist ik niet meer
Je mag niet ademen maar die dure machines nemen haarscherpe foto's van handen die trillen als een kolibri
Een attente verpleger legt me onderweg een uur op een brancard met berglucht,
De chirurg stelt een operatie voor, ik stel uit, hij begrijpt er niets van, bekijkt me argwanend.
Hoe leg je een gezond mens uit dat je na 2,5 uur wachtzaal al totaal gesloopt bent
Ik vergeet mijn briefje op te halen
De parking is spekglad
Je hebt alvast twee garanties: je bent op het grondgebied van het ziekenhuis én de orthopedisch chirurg laat zijn afspraken wachten voor spoedoperaties
Just in case je hier op je bek gaat
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Temp 36
De keelpijn haalt me uit mijn slaap
Om 10u30 alweer in bed
Wekker om 14u
Om 14u40 afspraak in Middelheim bij orthopedisch chirurg
Rijden, parking, lopen, aanschuiven, stappen
Eens iets anders dan mijn 15 meter heen en weer in huis
Anderhalf uur op een houten stoel in de wachtzaal wegens spoedoperaties
Nergens een zetel om te liggen
Tussen een zeurpiet, een peuter die niet weet of zij haar pamper aan of uit wil, de radio van de verpleegpost en tussendoor de klompen van verpleegkundigen.
Een extraverte die introvert is geworden of een versterker op mijn zenuwuiteinden?
Eerst naar de radiografie voor platen
Vier keer in en uit dezelfde lift gestapt, dàt weet ik nog wel, maar de route wist ik niet meer
Je mag niet ademen maar die dure machines nemen haarscherpe foto's van handen die trillen als een kolibri
Een attente verpleger legt me onderweg een uur op een brancard met berglucht,
De chirurg stelt een operatie voor, ik stel uit, hij begrijpt er niets van, bekijkt me argwanend.
Hoe leg je een gezond mens uit dat je na 2,5 uur wachtzaal al totaal gesloopt bent
Ik vergeet mijn briefje op te halen
De parking is spekglad
Je hebt alvast twee garanties: je bent op het grondgebied van het ziekenhuis én de orthopedisch chirurg laat zijn afspraken wachten voor spoedoperaties
Just in case je hier op je bek gaat
donderdag 11 februari 2010
Dag 8 Sneeuwstorm
Slaap ++
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Temp 36.1
Sneeuwstorm in België
Maxime zijn fiets nog steeds kapot
Mama mag taxi spelen
Anderhalf uur later pas thuis
Dat een mens zo moe kan zijn van 5 km autorijden
Afspraak bij dokter Coolen vandaag
Weer met die auto ...
Overal waar ze kneep deed pijn
Nog erger dan spuiten en dat voor iemand met een prikfobie!
Verdict: ernstige verstoring van lever, gal, dikke darm, maag, tekort aan mineralen
Tiental spuitjes die best meevielen na haar aartsgemene kneepjes
Ik plof in de zetel
Maxime aan de telefoon met de melding dat de bussen niet meer reden
Spieren willen nu niet meer mee, wilskracht en de gedachte aan een kind dat 5 km door de sneeuw moet ploeteren, overhaalt mijn moederhart
Het is nog maar middag en onderweg zie ik de bussen wél rijden.
Kinderen ...
De lunch zal voor een andere keer zijn
Eerst slapen!
Wekker op 17u gezet
De rekeningen bekijken, met de rilatine zie ik de cijfers nog eens staan
Ik krijg geen hap door mijn keel
Hubby ziet dat ik niet meer uit de stoel geraak en steekt Elias in bad
Nog even kriebelmonster spelen met Elias in bed
Bedtime 20u30
Hoofdpijn 4/10
Keelpijn
Temp 36.1
Sneeuwstorm in België
Maxime zijn fiets nog steeds kapot
Mama mag taxi spelen
Anderhalf uur later pas thuis
Dat een mens zo moe kan zijn van 5 km autorijden
Afspraak bij dokter Coolen vandaag
Weer met die auto ...
Overal waar ze kneep deed pijn
Nog erger dan spuiten en dat voor iemand met een prikfobie!
Verdict: ernstige verstoring van lever, gal, dikke darm, maag, tekort aan mineralen
Tiental spuitjes die best meevielen na haar aartsgemene kneepjes
Ik plof in de zetel
Maxime aan de telefoon met de melding dat de bussen niet meer reden
Spieren willen nu niet meer mee, wilskracht en de gedachte aan een kind dat 5 km door de sneeuw moet ploeteren, overhaalt mijn moederhart
Het is nog maar middag en onderweg zie ik de bussen wél rijden.
Kinderen ...
De lunch zal voor een andere keer zijn
Eerst slapen!
Wekker op 17u gezet
De rekeningen bekijken, met de rilatine zie ik de cijfers nog eens staan
Ik krijg geen hap door mijn keel
Hubby ziet dat ik niet meer uit de stoel geraak en steekt Elias in bad
Nog even kriebelmonster spelen met Elias in bed
Bedtime 20u30
dinsdag 9 februari 2010
Dag 7 Horlogemaker
Slaap ---
Temp 35.1
Keelpijn
Hoofdpijn 4/10
De prijs van de goede week wordt geserveerd.
Drie dagen slecht slapen ondanks slaapmedicatie.
Met deze ziekte word je specialist in observatie.
Vroeger was ik me totaal onbewust van mijn lichaam, nu herken je zaken in een fractie van een seconde.
Net een horlogemaker.
De motor vertraagt, de pijn verhoogt, de keelpijn blijft, de uithouding daalt zienderogend, de honger verdwijnt, de hersenen die tilt slaan als een hand op een brandende plaat, ...
... fatigue, malaise, aching muscles, etc. often seen in CFS is not due to an affective (mental) disorder but is an adaptive course the body has taken to save it’s resources for battling a chronic infection ...
Op het ziekste moment blijft er alleen maar een waakvlammetje over. Dan lig je onder je deken en wordt alles tijdloos en ruimteloos.
Temp 35.1
Keelpijn
Hoofdpijn 4/10
De prijs van de goede week wordt geserveerd.
Drie dagen slecht slapen ondanks slaapmedicatie.
Met deze ziekte word je specialist in observatie.
Vroeger was ik me totaal onbewust van mijn lichaam, nu herken je zaken in een fractie van een seconde.
Net een horlogemaker.
De motor vertraagt, de pijn verhoogt, de keelpijn blijft, de uithouding daalt zienderogend, de honger verdwijnt, de hersenen die tilt slaan als een hand op een brandende plaat, ...
... fatigue, malaise, aching muscles, etc. often seen in CFS is not due to an affective (mental) disorder but is an adaptive course the body has taken to save it’s resources for battling a chronic infection ...
Op het ziekste moment blijft er alleen maar een waakvlammetje over. Dan lig je onder je deken en wordt alles tijdloos en ruimteloos.
Dag 6 Boontjes
Slaap ---
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
1 kilo boontjes gedopt
kramp in alle vingers maar wat een belevenis!
Leo en Yaro uitgenodigd om te komen spelen met Elias.
Had er een beetje op gerekend dat de grote broers in de namiddag thuis zouden zijn om mee een oogje in het zeil te houden voor als ik te moe zou worden.
Alle twee verdwenen met de noorderzon.
Ik op mijn tandvlees.
Tegen 16u nog nauwelijks bewust van mijn omgeving plat op de zetel onder een deken.
Maxime komt thuis om 17u en verlost me uit mijn lijden
Ik fluister en kruip de trap op, richting bed
Dit was fout, helemaal fout
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
1 kilo boontjes gedopt
kramp in alle vingers maar wat een belevenis!
Leo en Yaro uitgenodigd om te komen spelen met Elias.
Had er een beetje op gerekend dat de grote broers in de namiddag thuis zouden zijn om mee een oogje in het zeil te houden voor als ik te moe zou worden.
Alle twee verdwenen met de noorderzon.
Ik op mijn tandvlees.
Tegen 16u nog nauwelijks bewust van mijn omgeving plat op de zetel onder een deken.
Maxime komt thuis om 17u en verlost me uit mijn lijden
Ik fluister en kruip de trap op, richting bed
Dit was fout, helemaal fout
Dag 5 Kassa kassa
Slaap --
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Temp 35.8
Voel me niet lekker, de motor sputtert.
Elias even naar Kristel en Matteo gereden waar hij tussen 11 en 13u een filmpje kon gaan zien.
Ondertussen op de zetel bij oma in slaap gevallen.
In de namiddag thuis verder geslapen tot 17u45.
Zelf naar de supermarkt gereden voor plat water en frietjes. Wilde even buiten zijn. Aan de kassa vergeten het water "aan te geven". Nog niet goed wakker ...
Om 21u in bed.
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Temp 35.8
Voel me niet lekker, de motor sputtert.
Elias even naar Kristel en Matteo gereden waar hij tussen 11 en 13u een filmpje kon gaan zien.
Ondertussen op de zetel bij oma in slaap gevallen.
In de namiddag thuis verder geslapen tot 17u45.
Zelf naar de supermarkt gereden voor plat water en frietjes. Wilde even buiten zijn. Aan de kassa vergeten het water "aan te geven". Nog niet goed wakker ...
Om 21u in bed.
Dag 4 Sprietjes en druppels
Slaap +
Temp 36.2
Hoofdpijn 3/10
Het giet maar ik voel me kiplekker deze ochtend
Geweldig, dit is echt de goed nieuws show deze week
Dat onkruid dat al 7 maanden welig tiert, gaat er vandaag aan!
Ik voel elke regendruppel op mijn hoofd, elke sprietje tussen mijn vingers
Wat een hemels gevoel
Na een uur trillen alle spieren van mijn lichaam
Mijn handen staan krom
Eigenlijk is het welletjes geweest, nu moet ik stoppen
Ik hou niet van half werk
Het zand moet nog weg
Schuppen, vegen, ...
Dit was er duidelijk over maar het is proper
11u30 ik val op de bank en kom er de rest van de dag niet meer uit.
Pas als ik Elias van school moet gaan halen, kan ik terug op mijn benen staan.
Eigenlijk moeten er nog boodschappen gedaan worden.
JJ maakt geen aanstalten om te helpen, Maxime ligt half op de pc en protesteert luidkeels, Joachin is nergens te bekennen.
Als ik dit doe, bega ik een fout maar een lege koelkast is ook geen optie met vier mannen in huis.
Bedtime 20u45
Temp 36.2
Hoofdpijn 3/10
Het giet maar ik voel me kiplekker deze ochtend
Geweldig, dit is echt de goed nieuws show deze week
Dat onkruid dat al 7 maanden welig tiert, gaat er vandaag aan!
Ik voel elke regendruppel op mijn hoofd, elke sprietje tussen mijn vingers
Wat een hemels gevoel
Na een uur trillen alle spieren van mijn lichaam
Mijn handen staan krom
Eigenlijk is het welletjes geweest, nu moet ik stoppen
Ik hou niet van half werk
Het zand moet nog weg
Schuppen, vegen, ...
Dit was er duidelijk over maar het is proper
11u30 ik val op de bank en kom er de rest van de dag niet meer uit.
Pas als ik Elias van school moet gaan halen, kan ik terug op mijn benen staan.
Eigenlijk moeten er nog boodschappen gedaan worden.
JJ maakt geen aanstalten om te helpen, Maxime ligt half op de pc en protesteert luidkeels, Joachin is nergens te bekennen.
Als ik dit doe, bega ik een fout maar een lege koelkast is ook geen optie met vier mannen in huis.
Bedtime 20u45
Dag 3 O happinezzz
Slaap -
Temp 36.2
hoofdpijn 2/10
Afspraak bij huisarts
Vertel hem enthousiast van mijn vorderingen en happinezz
Doe maar rustig aan, zegt ie wijselijk
Jaja ik geniet NU, morgen is het misschien voorbij!!
braaf uitgeput en doodziek in bed liggen, maanden lang ...
pluk de dag denk ik
's middags lig ik as usual in bed, licht uit, gedaan met zingen
laat op middag onverwacht een berichtje om een thee te drinken
ach ik voel me niet doodziek, alleen bekaf, morgen kan ik misschien helemaal niets meer
't is nu of nooit, het lijf wringt en protesteert wel
onder de douche om wakker te worden
de adrenaline houdt me wel recht
morgen zien we wel weer
Bedtime 20u30
Temp 36.2
hoofdpijn 2/10
Afspraak bij huisarts
Vertel hem enthousiast van mijn vorderingen en happinezz
Doe maar rustig aan, zegt ie wijselijk
Jaja ik geniet NU, morgen is het misschien voorbij!!
braaf uitgeput en doodziek in bed liggen, maanden lang ...
pluk de dag denk ik
's middags lig ik as usual in bed, licht uit, gedaan met zingen
laat op middag onverwacht een berichtje om een thee te drinken
ach ik voel me niet doodziek, alleen bekaf, morgen kan ik misschien helemaal niets meer
't is nu of nooit, het lijf wringt en protesteert wel
onder de douche om wakker te worden
de adrenaline houdt me wel recht
morgen zien we wel weer
Bedtime 20u30
Dag 2 Magere pannekoek
Slaap ++
Hoofdpijn 2/10
Temp 35,4
Slapen in voormiddag tot 13u45
Voor het eerst in 5 maanden weer afgesproken met Hilde en Catherine om pannekoek te eten
Ze zeiden dat ik vermagerd was sinds de zomer
Tja, 48k voor 1m67
Leuke middag gehad, deed echt deugd om nog eens buiten te komen
Onverwacht telefoontje om 15u45 van Kristel die wil dat ik haar en de kinderen kom ophalen van het verjaardagsfeestje. Na twee uur waren mijn batterijen echt leeg. Ik geef toe want oma weet niet waar het is, het is m.a.a.r 5 km en Kristel wil wel rijden op de terugweg.
Doodop maar nog eindelijk het gevoel dat ik een normaal mens ben geweest vandaag.
Bedtime 20u45
Temp 35,7
Hoofdpijn 2/10
Temp 35,4
Slapen in voormiddag tot 13u45
Voor het eerst in 5 maanden weer afgesproken met Hilde en Catherine om pannekoek te eten
Ze zeiden dat ik vermagerd was sinds de zomer
Tja, 48k voor 1m67
Leuke middag gehad, deed echt deugd om nog eens buiten te komen
Onverwacht telefoontje om 15u45 van Kristel die wil dat ik haar en de kinderen kom ophalen van het verjaardagsfeestje. Na twee uur waren mijn batterijen echt leeg. Ik geef toe want oma weet niet waar het is, het is m.a.a.r 5 km en Kristel wil wel rijden op de terugweg.
Doodop maar nog eindelijk het gevoel dat ik een normaal mens ben geweest vandaag.
Bedtime 20u45
Temp 35,7
dinsdag 2 februari 2010
Dag 0 Wat voorafging
Bedlegerig tot driekwart bedlegerig tussen november 2008 en januari 2010. Diagnose uiteindelijk ME/CVS. Periode daarvoor extreem moe en ziek maar door dokters steeds het verwijt dat ik te hard werkte gekregen. Dat deed ik ook, zeker gezien mijn toestand!
Bij ME/CVS word je letterlijk ziek van fysieke en mentale inspanning, lawaai, licht, beweging, ... Het is alsof je allergisch geworden bent aan het leven zelf. Je wordt ziek van gezelschap, tv, radio, lezen, schrijven, bewegen, ... Hetgeen overblijft is naar de wolken kijken en wachten op betere tijden want er bestaat geen medicijn. Ondertussen smelten je hersenen in je schedel en doet elke spier pijn.
Deze ziekte tart de medische wetten. Je wordt niet beter door wat te gaan sporten. Je ziekt het niet uit zoals een griepje.
Het is alsof ze je spieren uit je lichaam hebben gesneden want je kan met moeite je benen uit je bed zetten. Je wordt moe van je bord leeg te eten. Je kan met moeite je haar kammen.
Praten gaat maar verstaan is moeilijker.
De 65 andere symptomen kan je hier lezen.
Het is alsof ze je versnellingsbak uit je lichaam hebben gehaald want je haalt de snelheid van een luiaard. Het is alsof ze je een ton extra gewicht aan je enkels hebben gebonden want dat lichaam weegt zo zwaar ook al ben je nog maar vel over been.
ME/CVS is reeds vele jaren door de WHO erkend als een neurologische ziekte. De oorzaak is net als MS onbekend. Er gebeurt nauwelijks onderzoek naar deze ziekte die nochtans volgens immunologe dr Nancy Klimas invaliderender is dan HIV dezer dagen. Zij doet meer dan 20 jaar onderzoek naar HIV en ME/CVS en moest zij kunnen kiezen tussen de twee ziektes, zij zou kiezen voor HIV omdat de levenskwaliteit daar veel beter is. Miljarden dollars en dertig jaar onderzoek hebben ervoor gezorgd dat die patienten een normaal kunnen leiden. Veel ME/CVS patienten kunnen dat totaal niet meer.
De ziekte dooft soms uit bij bepaalde patienten na enkele jaren mits aanpassing van de levensstijl.
Anderen hebben pech en blijven afhankelijk van anderen voor de rest van hun leven. Want niet meer kunnen gaan werken, betekent uiteraard ook geen inkomen.
Ik dacht ook eerst, ik rust wel en het komt wel goed maar dan lig je daar maar te vegeteren als een plantje en dan wordt het langzaam wat beter. Je kan zowaar zelfs terug sporadisch korte ritjes maken met de auto zonder fietsers omver te rijden. Hoera! Het leven komt terug in je.
En op een blauwe maandag, zo maar uit het niets, pats boem lig je terug 20 uur per dag plat, niet in staat om te praten, moeten je kinderen en partner je naar je bed dragen omdat je zelf niet meer kan stappen, de minste inspanning wordt afgestraft met dagenlange uitputting en pijn. Je verstand laat het volledig afweten. Kinderen mogen geen lawaai maken. De hond van de buren mag niet janken. En dan als je lang genoeg wacht, verdwijnt het spook langzaam in je cellen en kruip jij weer uit je bed.
Je bent nog steeds moe maar niet meer ziek. Je kan terug rondlopen gedurende 2-3 uur per dag en de rest lig je op de zetel of in bed. En dan spaar je voor speciale gelegenheden die enkele uren ook al eens op. Bezoek van vrienden bv.
De ziekte treft net zoals borstkanker vnl vrouwen maar komt evengoed bij kinderen (jongens en meisjes voor).
Mijn brief naar psychiater Van Houdenhove die in Belgie ijvert voor het behandelen van CVS patienten met gedragstherapie. Als ik kanker zou hebben, zou ik eerst naar een oncoloog gaan en vervolgens naar een psychiater voor een eventuele depressie en niet omgekeerd. Iedereen die het omgekeerde doet, zou je gek verklaren.
Dat er onder de 'CVS-bevolking' mensen zijn die depressief zijn, ga ik zeker niet ontkennen. Eerlijk gezegd, je zou van minder een depressie krijgen. Het is onmenselijk om niks meer te kunnen doen en ziek te worden van zodra je je beweegt of input ontvangt. Dat is tegen een mens zijn natuur.
Anderzijds, als de oorzaak van mijn chronisch ziek zijn behandeld wordt, en ik de hoop word gegeven dat ik kan genezen, dat ik terug volwaardig kan gaan werken, dan is er terug licht aan het eind van de tunnel.
Ik neem het mensen niet kwalijk als ze de ziekte niet begrijpen. Het is onbegrijpelijk.
De heer Van Houdenhove is een psychiater en een hamer ziet nu eenmaal alleen maar nagels.
Bij ME/CVS word je letterlijk ziek van fysieke en mentale inspanning, lawaai, licht, beweging, ... Het is alsof je allergisch geworden bent aan het leven zelf. Je wordt ziek van gezelschap, tv, radio, lezen, schrijven, bewegen, ... Hetgeen overblijft is naar de wolken kijken en wachten op betere tijden want er bestaat geen medicijn. Ondertussen smelten je hersenen in je schedel en doet elke spier pijn.
Deze ziekte tart de medische wetten. Je wordt niet beter door wat te gaan sporten. Je ziekt het niet uit zoals een griepje.
Het is alsof ze je spieren uit je lichaam hebben gesneden want je kan met moeite je benen uit je bed zetten. Je wordt moe van je bord leeg te eten. Je kan met moeite je haar kammen.
Praten gaat maar verstaan is moeilijker.
De 65 andere symptomen kan je hier lezen.
Het is alsof ze je versnellingsbak uit je lichaam hebben gehaald want je haalt de snelheid van een luiaard. Het is alsof ze je een ton extra gewicht aan je enkels hebben gebonden want dat lichaam weegt zo zwaar ook al ben je nog maar vel over been.
ME/CVS is reeds vele jaren door de WHO erkend als een neurologische ziekte. De oorzaak is net als MS onbekend. Er gebeurt nauwelijks onderzoek naar deze ziekte die nochtans volgens immunologe dr Nancy Klimas invaliderender is dan HIV dezer dagen. Zij doet meer dan 20 jaar onderzoek naar HIV en ME/CVS en moest zij kunnen kiezen tussen de twee ziektes, zij zou kiezen voor HIV omdat de levenskwaliteit daar veel beter is. Miljarden dollars en dertig jaar onderzoek hebben ervoor gezorgd dat die patienten een normaal kunnen leiden. Veel ME/CVS patienten kunnen dat totaal niet meer.
De ziekte dooft soms uit bij bepaalde patienten na enkele jaren mits aanpassing van de levensstijl.
Anderen hebben pech en blijven afhankelijk van anderen voor de rest van hun leven. Want niet meer kunnen gaan werken, betekent uiteraard ook geen inkomen.
Ik dacht ook eerst, ik rust wel en het komt wel goed maar dan lig je daar maar te vegeteren als een plantje en dan wordt het langzaam wat beter. Je kan zowaar zelfs terug sporadisch korte ritjes maken met de auto zonder fietsers omver te rijden. Hoera! Het leven komt terug in je.
En op een blauwe maandag, zo maar uit het niets, pats boem lig je terug 20 uur per dag plat, niet in staat om te praten, moeten je kinderen en partner je naar je bed dragen omdat je zelf niet meer kan stappen, de minste inspanning wordt afgestraft met dagenlange uitputting en pijn. Je verstand laat het volledig afweten. Kinderen mogen geen lawaai maken. De hond van de buren mag niet janken. En dan als je lang genoeg wacht, verdwijnt het spook langzaam in je cellen en kruip jij weer uit je bed.
Je bent nog steeds moe maar niet meer ziek. Je kan terug rondlopen gedurende 2-3 uur per dag en de rest lig je op de zetel of in bed. En dan spaar je voor speciale gelegenheden die enkele uren ook al eens op. Bezoek van vrienden bv.
De ziekte treft net zoals borstkanker vnl vrouwen maar komt evengoed bij kinderen (jongens en meisjes voor).
Mijn brief naar psychiater Van Houdenhove die in Belgie ijvert voor het behandelen van CVS patienten met gedragstherapie. Als ik kanker zou hebben, zou ik eerst naar een oncoloog gaan en vervolgens naar een psychiater voor een eventuele depressie en niet omgekeerd. Iedereen die het omgekeerde doet, zou je gek verklaren.
Dat er onder de 'CVS-bevolking' mensen zijn die depressief zijn, ga ik zeker niet ontkennen. Eerlijk gezegd, je zou van minder een depressie krijgen. Het is onmenselijk om niks meer te kunnen doen en ziek te worden van zodra je je beweegt of input ontvangt. Dat is tegen een mens zijn natuur.
Anderzijds, als de oorzaak van mijn chronisch ziek zijn behandeld wordt, en ik de hoop word gegeven dat ik kan genezen, dat ik terug volwaardig kan gaan werken, dan is er terug licht aan het eind van de tunnel.
Ik neem het mensen niet kwalijk als ze de ziekte niet begrijpen. Het is onbegrijpelijk.
De heer Van Houdenhove is een psychiater en een hamer ziet nu eenmaal alleen maar nagels.
Dag 1 Magic
Wakker 7u00
Slaap +++
Temp 36,7
Hoofdpijn 2/10
Activiteiten 7u30 - 11u30:
Elias naar school en terug
Voorbereiden gesprek Jo
Creeren blog :)
De rilatine werkt duidelijk, magisch pilleke, ik kan terug cijfers en letters lezen op blad.
Dat werd tijd want rekeningen betalen en geen cijfers kunnen lezen, is dramatisch.
Dat is eigenlijk nog niet het ergste, de rekening terugvinden in de stapel en er gewoon aan beginnen is nog veel moeilijker.
Wat moet ik eerst doen? Tegen de tijd dat je dat ontdekt hebt, ben je het alweer vergeten.
"Concentratiestoornissen mevrouwtje."
Ik kan me vaak zelfs niet herinneren hoe oud ik ben of welke maand of jaar we zijn.
Dit lijkt eerder gevangen in een "concentratiestoornis-kamp".
Slaap +++
Temp 36,7
Hoofdpijn 2/10
Activiteiten 7u30 - 11u30:
Elias naar school en terug
Voorbereiden gesprek Jo
Creeren blog :)
De rilatine werkt duidelijk, magisch pilleke, ik kan terug cijfers en letters lezen op blad.
Dat werd tijd want rekeningen betalen en geen cijfers kunnen lezen, is dramatisch.
Dat is eigenlijk nog niet het ergste, de rekening terugvinden in de stapel en er gewoon aan beginnen is nog veel moeilijker.
Wat moet ik eerst doen? Tegen de tijd dat je dat ontdekt hebt, ben je het alweer vergeten.
"Concentratiestoornissen mevrouwtje."
Ik kan me vaak zelfs niet herinneren hoe oud ik ben of welke maand of jaar we zijn.
Dit lijkt eerder gevangen in een "concentratiestoornis-kamp".
Abonneren op:
Posts (Atom)