http://www.steungroep.nl/archief/populair/dagal20000919.txt
Schrijfster Marcella Baete herstelt van chronische vermoeidheidssyndroom
'Zonder Desire' had ik deze Uitputtingsslag nooit overleefd'
------------------------------------------------------------------------
Bron : Weekblad Dag allemaal (Belgie)
Datum: nr 38 - 19 september 2000
"Ik ben diep moeten gaan om dit te boven te komen. Op het hoogtepunt van
mijn ziekte woog ik nog vijfendertig kilo. Desir‚ heeft mijn vege lijf
gered." In haar nieuwe boek 'De Bondgenoot' beschrijft Marcella Baete (60)
de mensonterende kwelling van het chronisch vermoeidheidssyndroom en de
onvoorwaardelijke liefde van haar tien jaar oudere partner Desire.
Begin jaren negentig debuteerde Marcella Baete met de eerste van een hele
reeks vaak autobiografische romans. Een huzarenstuk, gelet op haar fysieke
toestand. Het chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS hield haar het grootste
deel van de jaren negentig in een ijzeren wurggreep.
'Ik ondernam najaar 1988 een voettocht naar het Spaanse bedevaartsoord
Santiago de Compostela', gaat Marcella terug naar de vermoedelijke oorsprong
van haar ziekte. 'Terug thuisgekomen viel ik zonder aanleiding op den kruk
in slaap. Drie dagen na elkaar heb ik geslapen. De bijgeroepen dokter vond
niets aan mij. Na dit voorval heeft mijn huisbaas me op straat gezat, en
ben ik terug bij mijn vader gaan wonen. Ik leerde Desire kennen. Alles ging
goed, totdat ik problemen kreeg met mijn korte termijngeheugen. Ik keek naar
een film, en na afloop was ik al vergeten welke film het was. Ik ben altijd
al verstrooid geweest, dus schonk ik er eerst geen aandacht aan. Bovendien
ben ik niet iemand die snel plooit. Tot het echt niet meer ging, en ik de
kracht niet meer had om een fles te openen of een zak aardappelen te
verzetten.'
- Totale uitputting, is dat een correcte omschrijving van je ziekte?
Ik was inderdaad afgepeigerd. Op een week vermagerde ik tot tien kilo. Een
aanval kon maanden aanslepen. Overdag zette ik me neer, en viel ik zomaar in
slaap. 's Nachts kon ik daarentegen soms helemaal niet inslapen. Daarbij
kwam de hoofdpijn, de pijn aan spieren en gewrichten, het transpireren en de
koudeaanvallen.
- Als schrijfster verricht je veel denkwerk. Kon je dat nog opbrengen?
Moeilijk. Ik zocht vergeefs naar de juiste woorden. De vorming van volzinnen
was een hels karwei. Mijn wilskracht hield me op de been. Tien jaar geleden
schreef ik met gemak tien tot veertien uur per dag. Vanaf 1993 en vooral
tijdens het hoogtepunt van de ziekte tussen 1995 en 1998 kon ik nog maar
drie of vier uur per dag schrijven. Ik heb me echt moeten aanpassen. Desire
deed de boodschappen. Ik kon geen stap meer verzetten. Wie het niet zelf
heeft meegemaakt kent de hel niet die een CVS-patient doormaakt. Opgesloten
tussen vier muren, veroordeeld tot een passief bestaan.
- De voettocht naar Compostela heb je al aangehaald. Enig idee wat de ziekte
verder nog veroorzaakt kan hebben?
Tijdens die tocht ben ik heel ziek geworden. Een virale infectie heeft me
uitgeput. Mijn lichaam had geen verweer meer. Ik was ziekelijk vermoeid, en
werd depressief. 'Psychosomatisch', zeiden de psychiaters. Door mijn
verleden zou ik psychisch niet helemaal in orde zijn geweest, en dat zou
zich in lichamelijke klachten hebben vertaald. Er zijn kinderen met CVS die
nauwelijks een verleden of achtergrond hebben. Hoe krijgen zij het dan?
Nee, CVS is een organische ziekte. Ik woog amper vijfendertig kilo. Het was
echt een lichamelijke lijdensweg. Ik kon niet meer lezen, geen televisie
kijken, geen bezoek ontvangen. Je zou voor minder neerslachtig worden. Het
is een mensonterende ziekte.
- Begrijpen buitenstaanders hoe je zonder zichtbare reden
vermoeid kunt zijn?
Het wordt algemeen aanvaard dat kankerpatienten pijn lijden. Van CVS-
patienten wordt dat veel minder snel geloofd. Hoe jammer toch. Gelukkig
verschijnen meer en meer artikelen over de ziekte. Ze raakt stilaan bekend.
In het begin begreep zelfs Desire het niet helemaal. 'Mens, je bent toch zo
snel moe. Ga een keer naar de dokter.' Ik naar de dokter, en die vond
natuurlijk niks. Toen ik dagen aan een stuk bleef slapen, ging erbij Desire
een lichtje te branden. Hij was de eerste die het opmerkte. Hij had me nog
gekend zoals ik vroeger was, sterk en dynamisch.
- En je kinderen?
Die reageerden eerder afwijzend. Moeder vraagt om aandacht.' Twee van hen
namen het ernstig, met enige reserve weliswaar. 'Wat zou haar toch
mankeren?' Ze schreven het toe aan een te fel leven. Ik had zogezegd mijn
beste pijlen verschoten. Ik sluit dat niet geheel uit he. Misschien kreeg ik
die virale infectie in Compostela omdat ik toen al verzwakt was. Toch lijkt
het me sterk dat iedereen die op bedevaart naar Compostela gaat, CVS zou
krijgen. De buitenwereld verstond het niet. Ik miste telefoons van vrienden
en familie. Ik had de fut niet meer om uit mijn pijp te komen, om de
telefoon op te nemen en een kwartier lang te praten. Mensen begonnen mij
scheef te bekijken, boze brieven te schrijven. Of mijn schrijverschap me
soms naar het hoofd was gestegen? Of ik hen niet meer de moeite waard vond?
- Heb je het proberen uit te leggen?
Heb ik gedaan. Mijn uitleg werd niet voor waar aangenomen. Ze lieten me
links liggen. Jarenlang heb ik thuis gezeten zonder sociale contacten. Dat
isolement is onbetekenend in vergelijking met het gevoel ieder ogenblik te
kunnen sterven. Het is wetenschappelijk bewezen dat een CVS- patient
vermoeider is dan een aidsslachtoffer de laatste maanden van zijn leven.
Het is echt het gevoel terminaal te zijn. Ik zag geen enkel perspectief meer
in mijn leven. Ik heb me vastgeklampt aan het schrijverschap. Ik dwong
mezelf na te denken, te zoeken naar woorden of uitdrukkingen die ik niet
meteen vond. En ik had Desire. Zonder hem had ik het nooit gehaald.
- Rond CVS woedde lange tijd een discussie tussen believers
en non-believers, degenen die in de ziekte geloven en zij die het als
een fabel van de hand wijzen. Waren ook jouw dokters in twee kampen
verdeeld?
Nog altijd. Mijn huisarts heeft van in het begin in CVS geloofd, de dokter
van Desire niet. Met die laatste kan ik niets aanvangen. Ondanks al het
wetenschappelijke onderzoek zijn er anno 2000 nog altijd medici die niet in
CVS geloven. In haast alle landen wordt het erkend, behalve in Belgie. Een
aantal proffen in de gezondheidscommissies blokkeert die erkenning. Voor
hen is CVS een psychosomatische aandoening. Bedden in psychiatrische
instellingen en op psychosomatische afdelingen brengen geld op. Stel je voor
dat CVS met antibiotica wordt genezen, dan blijven al die bedden leeg. De
ziekte wordt herkend, maar niet officieel erkend, Dat is hypocriet. Ik sta
jou op dit ogenblik te woord dankzij antibiotica die in de Verenigde Staten
zijn ontwikkeld.
- Ben je in het verleden met verkeerde medicijnen behandeld?
Onvermijdelijk. Dokters stelden verkeerde diagnoses. Ik had zogezegd de
ziekte van Parkinson. Akkoord, mijn handen beefden. Maar ik had geen
parkinson. In een Gents ziekenhuis stopten ze mij in de geriatrieafdeling
tussen dementerende bejaarden. Een dokter opereerde me aan de schildklier.
'Dat zal het zijn', dacht ik. 'Nu ben ik genezen.' IJdele hoop.
- Kreeg je zo geen afkeer van de moderne geneeskunde?
En nog niet zo'n klein beetje. Ik was al die verkeerde verklaringen beu.
Ten einde raad ging ik naar alternatieve therapeuten. De 'senieuze' dokters
wilden me niet geloven? Dan zou ik elders m'n gram wel halen. Ik ben zelfs
naar dat mens in Nederland gegaan, Yomanda. Als verstandige vrouw wist ik
dat het onzin was. Maar ik was zo wanhopig, wilde alles proberen. Die CVS
moest genezen. Vorig jaar pas heeft professor De Meirleir de juiste diagnose
gesteld en is de term voor het eerst gevallen. In Jette werden sporen van
CVS in mijn bloed aangetroffen. Integere personen zoals dokter De Meirleir
worden helaas gecounterd door non-believers in gezondheidsraden. Zij bepalen
onder andere welke ziekte de VTM-actie Levenslijn in de kijker zal zetten.
Zolang zij het voor het zeggen hebben, zal CVS altijd uit de boot vallen.
- Bleef jouw ziekte tot CVS beperkt?
De meeste CVS-patienten hebben eveneens spasmofilie. Ik ook. Dat is een
ziekte van de zenuwuiteinden van de spieren, waardoor bijvoorbeeld handen en
benen gaan tintelen. Daarmee valt te leven, mits een speciaal magnesium- en
kaliumrijk dieet. Brood eet ik niet meer, vanwege de gluten. Suiker en snoep
probeer ik ook te vermijden, net als zuivelproducten en fruit. Koffie wordt
sterk afgeraden, hoewel ik me die ene 'zonde' nog permitteer. Dan besef je
pas hoe weinig je nodig hebt om te overleven. Het is anderzijds opletten
dat je niet te fel vermagert. Een CVS-patient is sowieso al verzwakt, en
mag zeker geen bijkomend gewicht verliezen.
- Heb je nog wat opgestoken van lotgenoten zoals Luc Saffloer?
Luc beschrijft in zijn boek woedeaanvallen. Die heb ik nooit gehad. De
vermoeidheid uiteraard wel. Luc heeft een zeer passende titel voor zijn boek
gevonden: 'Te moe om te sterven'. Ik ken dat gevoel: maanden in bed liggen
zonder zicht op beterschap. Desire nam dan plaats naast mijn bed, en las
voor uit kranten of boeken. Zo had ik toch iets om handen.
- De titel van je boek, 'De Bondgenoot', verwijst naar je partner Desire.
Hoe belangrijk is hij de voorbije jaren geweest?
Zonder hem had ik het niet gehaald. Zo simpel is dat. Ik begrijp nog altijd
niet waar hij de kracht heeft gehaald om mij en mijn ziekte te verdragen.
Desire was de reden dat ik geen zelfmoord heb gepleegd. Al die tijd was hij
mijn liefdevolle verpleger. Hij maakte eten voor mij klaar, waste, bracht
zelfs een pot naar de slaapkamer als ik niet naar het toilet kon gaan.
Desire deed alles. Wij zijn niet getrouwd. Hij had me evengoed kunnen laten
stikken. Hij heeft het niet gedaan, en daarvoor ben ik hem eeuwig dankbaar.
- Is hij de enige geweest die je ziekte heeft aanvaard?
De enige, ja. Al de anderen probeerden hooguit begrip op te brengen.
'Marcella is ziek.' Tja, daar kon men dus niet buiten. Mijn gezicht
verouderde ontzettend. Ik trok wit weg. Desire is de enige die het echt
heeft aanvaard. Zijn geheim? Onvoorwaardelijk liefde. We zien elkaar heel
graag.
- Nooit wrange gevoelens gehad dat jouw ziekte hem helemaal opslorpte?
Ik heb zeker en vast schuldgevoelens tegenover hem. Hij had eerst een
gezonde vrouw, en werd nadien met een ziek vod opgezadeld. Hij heeft het
aanvaard. Weinig mannen zouden dat doen. Ik ken veel CVS-patienten die
plots alleen komen te staan. Dat is dubbel zo triest. Niemand kan die
ziekte alleen dragen. Toen ik ziek was, kon ik geen boodschappen doen. Ik
kon de tassen niet dragen. Inwendig maakte die hulpeloosheid me woedend.
Maar met al die frustraties kon ik niets aanvangen. Veel CVS-patienten
plegen zelfmoord. Zij zien geen doel meer in hun leven. Wie CVS overwint en
overleeft, mag zich sterk noemen.
- Voor aanvang van het gesprek zei je vandaag een moeilijke dag te beleven.
Ben je nog altijd CVS-patient?
Ja. Ik heb nu een hele week boven mijn kunnen geleefd. Mijn schoonzoon wordt
geopereerd, en ik moet inspringen voor de vier kindjes van mijn dochter.
Gisteren had ik nog een vergadering, die wat is uitgelopen. Nu zal ik het
een week kalmer aan moeten doen. Door mijn CVS heb ik geleerd te
'onthaasten'. De titel van het boek verwijst ook voor een deel naar mijn
ziekte. De CVS is in zekere zin een bondgenoot. Met CVS zie je pas wat
werkelijk belangrijk is in het leven. Geen deadlines meer voor mij. Ik zal
sowieso levenslang op mijn tellen moeten passen.
- Is CVS ook geen duivel die je wilt uitdrijven?
Vanzelfsprekend. Ik mag er niet aan denken voor de rest van mijn leven die
ziekte te hebben. Ik zou er meteen een eind aan maken. Daar zijn Desire en
ik nu al uit. Gelukkig ben ik op de goede weg. Sinds acht maanden slik ik
antibiotica. Ik zou nu in principe de laatste fase van mijn ziekte moeten
doormaken. Ik heb opnieuw een boek klaar. Drie jaar heb ik de boekenbeurs
niet kunnen 'doen'. Vorig jaar heb ik het twee dagen geprobeerd, en lag ik
vervolgens twee maanden in bed. Nu zal dat me niet meer overkomen. Zelfs
indien ik volledig zou genezen - wat ik van harte hoop - dan zal ik nooit
meer leven zoals voorheen. Voortaan doe ik enkel nog de dingen die ik graag
doe.
- Je stelt een nieuw boek voor, bent politiek actief in Gent.
Ben je niet bang opnieuw te veel hooi op je vork te nemen?
Wat heet politiek actief. Ik kom bij de gemeenteraadsverkiezingen op voor
Digter, de partij van Koenraad De Waele die een beter statuut voor
kunstenaren bepleit. Ik ben nummer twee op de lijst. Het is niet evident om
individualistisch ingestelde kunstenaren te verenigen rond een programmapunt.
Een uitdaging, waar ik evenwel niet al te veel werk mee heb. Vroeger legde
ik mezelf strikte limieten op. Een boek moest per se af, ten koste van alles.
Voorbij die tijd! Mijn volgende boek zit kant-en-klaar in mijn hoofd. Ik
begin er nog niet aan. Eerst 'De Bond- genoot' een eigen leven laten leiden,
en dan zullen we nog wel zien. Krijg ik geen werkbeurs? Ook goed. Dat ze het
houden. Daarover maak ik me geen zorgen meer. Desire en ik leven zoals we
eigenlijk altijd hadden moeten leven. Spijtig dat daarvoor CVS nodig was.
Het heeft me wijzer gemaakt, en me leren relativeren. Vroeger kwamen mensen
met hun problemen altijd bij mij terecht. Voortaan laat ik mezelf door die
problemen niet meer verteren. Ik ben iets harder geworden. Mijn boeken en
'mijn' Desire, dat is het voornaamste. Sommigen zullen dat cocoonen noemen.
Ik noem het gewoon gelukkig zijn.
GVG
INFO
DE BONDGENOOT,
Marcella Baete,
Uitg. Prometheus/Bert Bakker.
Winkelprijs: 550 frank.
CVS-VERENIGING SAMEN STERK,
Miet De Ruiter,
Zielderveld 69,
3640 Kinrooi,
tel.: 089 70.19.49,
fax.: 089 70.40.98.
Officiële website Marcella Baete: http://users.skynet.be/marcella.baete/index.html
Men kan zich maar moeilijk in de ziekte M.E./CVS verplaatsen, veel patiënten kunnen zich door deze ziekte nauwelijks verplaatsen.” door Catryn V.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten