Common infectious drivers, how to correct them?

Rheumatoid arthritis => Parasites => Parastat, HCL, Galactan
Lupus => Virus of the kidneys and/or lungs => Allicidin, HM Nano
Crohn's disease => Parasites, Mycobacterium, Paratuberculosis => Parastat, Allicidin, Paracidin
Celiac sprue => Parasites => Parastat, Allicidin, Paracidin

Scleroderma => Mycoplasma => Parastat, Hyssop
Juvenile RA => Mycoplasma pneumonia => HM Nano Detox
Juveline Diabetes => Coxsackie B virus => Allicidin, HM Nano
Hashimoto's => Heavy metal toxicity => HM Nano Detox

Obsessive Compulsive disorder => Streptococcal bacteria => Allicidin

Glutathion does miracles for Parkinson!

Parkinson kan behandeld worden met intraveneuze glutathion. Volgende maand komt het product uit op de markt. De resultaten zijn fantastisch. Na 30 minuten stopt het beven en kan de patient weer normaal praten.

It takes only 30 minutes with IV glutathion to stop shaking and be able to speak normal again!
http://www.youtube.com/watch?v=uQRCpdcGwIU

This medicine will be on the market beginning 2012.

Who is doctor Perlmutter?
Dr Perlmutter doet aan "functional medicine" ipv aan "conventional medicine".
http://www.youtube.com/watch?v=y_Yy1WfO9Ns&feature=related

Prevent people to be ill, allow them to be healthy. Doctors should have the confidence to help their patients because functional medicine is far more effective.

Why exercise is dangerous for ME patients

The more serious type of fatigue is the one resulting from excessive build-up of ROS in the muscle and depletion of ATP. This type of “fatigue” is extreme prostration that occurs 8 or more hours after exercise (or what passes for “exercise” in CFS/ME patients and would be considered normal activity by healthy people.) Patients feel a deep, whole-body weariness and feel the necessity to lie still and not move due to extreme fatigue. Trying to even turn over in bed requires a great deal of painful effort of will. In addition, patients feel very sore all over their bodies. CFS/ME patients often describe this as feeling being beaten up and run over by a Mack truck or bus. The term post-exertional “malaise” seems pathetically inadequate as a descriptor of this feeling.


Mitochondrial specialist Dr. Donald Johns has warned that when a patient feels this way, it is very important to listen to his/her body. The extreme fatigue feeling is from depletion of ATP and the beaten-up/run-over feeling is from excessive ROS that not only did permanent damage to muscle cells, but also is still doing damage. Thus, it is essential to stay in bed and move as little as possible until the condition improves—even if that takes days. The best thing to do is for the patient to try to avoid getting into this condition in the first place by pacing and staying inside his/her “energy envelope.” This is not so easy to do at times, however.

ROS produced in the mitochondria damage mitochondrial DNA, for instance.3 This leads to alterations to the polypeptides encoded by the DNA. A decrease in electron transfer then ensues, but electron transfer is needed for generation of ATP. Thus, more ROS are produced in a vicious circle of oxidative distress and energetic decline.52 Mitochondrial DNA damage also results in daughter cells that are mutated and in cellular apoptosis.4, 5, 6, 7, 28

Muscle inflammation and oxidative stress are now known to play an important role in muscle atrophy.53 In addition, many CFS/ME patients have a low-grade fever, which means they have high levels of interleukin-1 (IL-1).54, 55 IL-1 is known to cause muscle catabolism (muscle destruction).54, 55 So CFS/ME patients with high levels of ROS and low-grade fevers can expect noticeable destruction of skeletal muscle with difficulty in replacing it.

ROS generated from mitochondria also damages proteins and lipid in membrane components for mitochondria membranes and cellular membranes. This results in more mitochondrial dysfunction and cellular apoptosis.4, 5, 6, 7, 28

Source: http://www.masscfids.org/resource-library/13/302

Growing new mitochondria, it's possible!

PQQ – Pyrroloquinoline Quinone

One of the most interesting mitochondrial nutrients is PQQ. This nutrient, being considered as a possible new vitamin, is both a potent antioxidant and one of the few substances shown to help grow new mitochondria. For a patient with long-term mitochondrial damage, helping to grow new mitochondria may be particularly important.



PQQ (Pyrroloquinoline Quinone — also known as methoxatin) is a potent antioxidant that offers several health benefits for the mitochondria found in every human cell. Mitochondria are the descendants of ancient bacteria that live inside of human cells and provide most of their power. Human cells typically contain from 2 to 2500 mitochondria per cell. Cells in high energy usage organs such as the heart, brain, kidney, and liver generally have the largest quantities of mitochondria.

Recent research demonstrates that PQQ helps grow new mitochondria essential to the energy supply in every human cell.


PQQ is synergistic with CoQ10 (ubiquinol) supplements. Those who are seeking the best results generally will get extra benefit out of combining PQQ with some form of CoQ10 supplement.

Source: http://emediahealth.com/supplements/pqq/




Related Articles

■Low Cortisol, Low CoQ10, and Mitochondrial Dysfunction Often Found in Adrenal Fatigue, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, and Myalgic Encephalomyelitis Patients

■Shilajit's DBP Claimed to Enhance CoQ10 Function Inside Mitochondria

■Free Webinar on Anti-Aging Supplements Including PQQ

■Vitamin-Like PQQ Offers Antioxidant, Neuroprotective, and Mitochondrial Health Benefits

Treatment plan for adrenal insuffiency

http://www.drlam.com/articles/adrenal_fatigue.asp?page=3
how to support with supplements

http://www.holtorfmed.com/dr-pdf/Diagnosis%20Treatment%20CFS%20FM.pdf
medical treatment
 
A nutritional program that does not address adrenal insufficiency issues may eventually fail. Physicians and other healthcare practitioners often misdiagnose adrenal insufficiency. In this article, we will discuss the signs, symptoms, etiologies, diagnosis, and posible treatments from both a conventional and complementary perspective.

Print out and hand over to your doctor :)

Genetisch onderzoek

De naam van de dienst en dito arts te weten komen, was een speld in een hooiberg vinden. Na vele telefoontjes en een verwijsbrief van de huisarts lukt het me een afspraak te versieren bij de dienst "Genetisch onderzoek" van een universitair ziekenhuis.
Een jaar geleden had ik al eens een poging gewaagd voor een mitochondriaal onderzoek in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Van hen heb ik nooit antwoord gekregen.

Onlangs was het zover. Na vele maanden wachttijd word ik ontvangen door een vriendelijke professor.
Hij heeft zijn huiswerk gedaan en mijn medisch dossier in het betreffende ziekenhuis al uitvoerig gelezen. Na de klassieke vraag: "Wat kan ik voor u doen?" en het overlopen van de klachten van de afgelopen jaren, legt hij uit dat genetisch onderzoek nog niet zo ver staat als ik dacht.

Ter vergelijking: ze kunnen de boeken in de bibliotheek zien staan alsook de bladeren in de boeken. Echter ze kunnen de letters op de pagina's nog niet lezen. Genetische foutjes kunnen dus niet altijd gezien worden.

Hij is wel bereid om een algemeen genetisch bloedonderzoek en een huidbiopsie te laten uitvoeren.
Het bloedonderzoek kreeg als toelichting: CVS, auto-immune ziekten en mitochondriale dysfunctie.

De huidbiopsie wordt op kweek gezet en dan gaat men eventueel kunnen zien of er een mitochondriale afwijking is. De test is minder invasief dan de spierbiopsie en als ik het goed heb begrepen, ook minder precies. Als de kweek klaar is, wordt het opgestuurd naar professor Rudy Van Coster in Gent.

Binnen enkele maanden weten we meer.

Bottumor

Twaalf jaar geleden had ik een goedaardige bottumor. Het kreng had een behoorlijk stuk van mijn bot opgevreten. Na zes weken en vele omzwervingen bij botkankerlabo's in Nederland en de VS, belt de chirurg me dat alles ok is.

Twee jaar geleden begon de pijn opnieuw en een eerste foto gaf onvoldoende informatie. Zelf was ik in die periode nog nauwelijks geïnteresseerd in een locaal pijntje, de spookpijnen van ME, FM of waren het lupusaanvallen waren toen veel ondragelijker.

Maar het bot begint nu weer duidelijk pijn te doen, het is ook al vervormd (bultje) en de huisarts stelt een CT-scan voor. Op de betreffende dienst weigeren ze de foto's van 2 jaar geleden wegens "irrelevant".

Vandaag krijg ik de uitslag. De tumor is terug en op het eerste zicht goedaardig. Tevens de opmerking dat er geen vergelijkingsmateriaal ter beschikking was en dus geen definitieve uitspraak kan gedaan worden. Tja, waarom brengt een mens dan vorige radiografieën mee ... zucht.

Ik heb alvast een afspraak gemaakt met een orthopedisch chirurg, hopelijk is die wat doortastender. Nog een maandje geduld.

De laatste weken gaat de "gezondheid" wat beter. Ik neem nu 0,1 mg fludrocortisone tegen dysautonomie en het werkt. De ligneiging is afgenomen, ik kan langer op de been blijven en de pijn in de borstkast is lichtjes gedaald.


Wat de hydrocortisone betreft. De eerste maanden nam ik 20 mg bij het opstaan en 10 mg tegen 16 uur (als ik het niet vergat of sliep). Op aandringen van de arts dan gezakt naar 15 mg 's ochtends en dat ook een paar maanden gedaan. Alleen in het weekend nam ik de 30 mg dosis vanwege de kids in huis. Het resultaat was dat ik tijdens de week me een slappe vod voelde en tegen de avond een ware feeks was voor mijn huisgenoten.

Daarom heb ik ook besloten dat de dosis hydrocortisone niet afgebouwd moet worden. Het aantal uren dat ik moet liggen, is toch wel verbeterd. Mijn marges zijn ruimer geworden of misschien voel ik me wat sterker? 's Avonds lukt het me dus om eens te koken én de afwas te doen. De namiddag blijft gereserveerd voor slapen en rusten.

Petitie

Allemaal tekenen aub, een project naar de politici in Den Haag toe waar Marry met anderen hun uiterste best voor ons zullen doen.

Zie op: http://deziekteME.petities.nl/

Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag.

Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden.

Meer info: MEDenHaag@gmail.com

PETITIE

Wij

De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren

• Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is.
• ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld.
• Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

 en verzoeken

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.

 - Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.

- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)

- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME

 - Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen

 - Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

En verspreid dit ook aub weer onder jullie vrienden/familie/kenissen die deze belangen willen ondersteunen, het is hard nodig voor de ME patienten. Het hangt hier mede vanaf om de echte ME op de kaart te krijgen bij de politiek.

http://deziekteME.petities.nl/

Fecal Colon Flora Replacement

What is Fecal Colon Flora Replacement, What is Fecal Enema?

"Did you know that in one form or another cleansing of the large intestine (bowel or colon) has been practiced since 1500 BC (over 3500 years!)? Colon Lavage was first recorded in the Egyptian document, Ebers Papyrus, which dealt with the practice of medicine." The Ebers papyrus is a roll 20.23 m long and 30 cm high; the text is distributed in 108 columns of 20 to 22 lines each. It contains 877 recipes concerning a great variety of diseases or symptoms. The Ebers Papyrus comprises 110 pages, and is by far the most lengthy of the medical papyri. It is dated c. 1534 B.C. However, one portion of the papyrus suggests a much earlier origin.

http://www.crystalinks.com/egyptmedicine.html



To do fecal enima, you need a fresh feces from a very healthy person. To avoid getting any unwanted parasites or any other disease, you choose a feces from a very healthy, unvaccinated, breastfed baby.

You find anyone who has a 3 - 18 months old breastfed baby. You take diapers with fresh feces. Color of feces must be yellow, it must not be green, cause green color of feces indicates lack of good bowel bacteria. (Unless child was drinking freshly pressed wheat grass juice, or some other food of strong green color, green color of feces always indicates lack of good bowel bacteria.

Yellow (or yellow-brown if child has eaten meat) color indicates healthy feces.) You need fresh feces (not older then 12 hours). You can refrigerate diapers with fresh feces, and use it the next day, but the best is if you can get a hold of fresh diapers.

You mix fresh feces with enema water (you can also filter it before use, of baby has eaten other foods then mother milk.) You use that water as the last enema water, when doing enema. Once you get that water inside of you, you try to keep it there as long as possible.That is all. You will introduce widest possible range of good bacteria into the colon, and it will cure inflammatory bowel disease.

If it doesn't work with one baby, try to find another one. One will work!

Who needs fecal Colon Flora Replacement Enema?

Anyone suffering from Inflammatory Bowel Disease, Irritable Bowel Syndrome, Constipation, Candidiasis, Colon Cancer, Hemorrhoids, Prostate Cancer, Prostatitis, Enlarged Prostate, Allergies, Leaky Gut Syndrome, Autism Spectrum Disorder, Gallstones, MCS, MS, FMS, ...



Bron: http://curezone.com/cleanse/enema/#What_is_Fecal_Flora_Replacement
 
Voor degenen die interesse hebben in poeptransplantatie. Je kan dat zelf doen. Wat heb je nodig volgens de website van curezone.com?




Poep van een gezonde, aan de borst gevoede, niet-gevaccineerde baby tussen de 3 en 18 maanden oud.

De poep moet geel van kleur zijn en mag niet ouder zijn dan 12 uur.

Je mixt de poep met de enema oplossing. Dat is het vocht dat je in je darmen via de aars zal opspuiten met een klysma.

Het water kan je puur vermengen met de poep of aanlengen met probiotica, eigen gemaakte yoghurt, ongeraffineerd zout, vitamine E, kruidenextracten, ...

Een klysma bestaat uit een slang die in de anus dient te worden ingebracht, met daaraan vast een (knijp)zak en/of een installatie die het inbrengen van de vloeistof controleert.

Vul de zak met de vloeistof (1 à 2 koppen water).

Hang deze op 1 - 1,5m hoogte.

Ga op je rug liggen op de vloer.

Smeer je poepgaatje in met een beetje olijfolie.

Smeer ook het einde van de tube met wat olie in indien gewenst.

Breng de tube voorzichtig in de anus.

Verwijder de klem op de tube en laat de vloeistof in je darmen lopen.

Zet de klem er terug op zodra je een "vol" gevoel hebt of zodra de zal leeg is.

Verwijder de tube uit je poep.

Poog 2 - 10 minuten te blijven liggen.

Leeg je darmen in de wc.

Herhaal het proces met de poep van een andere kerngezonde niet-gevaccineerde baby indien resultaat uitblijft.

Brain health is linked to good guts

http://rickhanson.net/wp-content/files/WBB4.8-9.pdf

Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Myalgische Encephalomyelitis (ME)/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): géén gelukkig huwelijk

Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Myalgische Encephalomyelitis (ME)/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): géén gelukkig huwelijk.


Door Frank Twisk1 en Michael Maes2.

context In een artikel (Tummers, Knoop & Bleijenberg, 2011a) stelt het NKCV dat getrapte zorg, zelfbehandeling eventueel gevolgd door cognitieve gedragstherapie (CGT), voor CVS even effectief is als CGT. In een vervolgartikel (Tummers et al., 2011b) benadrukken de auteurs de noodzaak van landelijke invoering van dit ‘getrapte zorg’-model.

Via deze forumbijdrage (http://www.mecvs.net/) willen wij de lezer wijzen op een andere zienswijze ten aanzien van Myalgische Encephalomyelitis (ME)/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en de in genoemde artikelen de geponeerde stellingen ter discussie stellen.


Ten aanzien van ME/CVS bestaan er twee verklaringsmodellen, die vrijwel haaks op elkaar staan: het biomedische en het (bio)psychosociale verklaringsmodel (Working group on CFS/ME, 2002). In het (bio)medische verklaringsmodel, is ME/CVS een ziekte gelijk elke andere: het gevolg van pathologische afwijkingen in het fysiologisch functioneren op orgaan-, weefsel-, cel- en/of moleculair niveau. In die zienswijze zijn de biologische, psychologische en sociologische aspecten een gevolg van de ziekte. Het (bio)psychosociale verklaringsmodel veronderstelt dat fysiologische en psychologische factoren die voortvloeien uit disfunctionele overtuigingen, gedachten en gedrag, bijvoorbeeld fysieke deconditionering, de aandoening in stand houden (Tummers et al., 2011a).

In de (bio)psychosociale optiek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) worden veronderstelde instandhoudende factoren, zoals somatische attributies (Tummers et al., 2011a), aandacht voor lichamelijke symptomen (Tummers et al., 2011b) en ‘herstelbelemmerende cognities’ (Bleijenberg, Van der Gulden & Knoop, 2011), aangepakt met CGT, terwijl stapsgewijze uitbreiding van activiteiten (graded exercise therapy, GET) zich richt op fysieke ‘deconditionering’. CGT en GET (revalidatie) zijn in de visie van het NKCV onlosmakelijk met elkaar verbonden (Tummers et al., 2011a; 2011b). Kortom, de psychotherapeut treedt op als revalidatiearts.

ME/CVS is géén invaliderende (chronische) vermoeidheid Het NKCV hanteert in haar onderzoek en stellingname een geheel eigen invulling van het begrip CVS, die men beter zou kunnen aanduiden als invaliderende ‘chronische vermoeidheid’. CVS is, in de optiek van het NKCV (Tummers et al., 2011a), equivalent aan specifieke scores op vragenlijsten voor vermoeidheid, bijvoorbeeld de Checklist Individuele Spankracht (CIS), en beperkingen, bijvoorbeeld de Sickness Impact Profile (SIP)

Volgens de internationaal gangbare CVS-criteria (Fukuda et al., 1994), voor de Wereldgezondheidsorganisatie ‘synoniem’ aan ME (WHO, 1992), móet er naast ‘onverklaarde’ vermoeidheid sprake zijn van minstens 4 van 8 ‘nevensymptomen’: neurocognitieve problemen, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, niet-verkwikkende slaap, keelpijn, gevoelige lymfeklieren en post-exertional malaise (verergering van klachten na inspanning die meer dan lang aanhoudt).

ME wordt sinds 1934 in de medische literatuur beschreven als een polio-achtige ziekte (Hyde, 1992) die vooral in epidemische vorm optrad (Crowley, Nelson & Stovin, 1957; Gilliam, 1938;). Dé kenmerkende symptomen (Ramsay, 1988) zijn: spierzwakte, ‘uitputting’, cognitieve klachten én post-exertional malaise (langdurige toename van de klachten, bijvoorbeeld pijn en cognitieve klachten, na een minieme inspanning). Andere typische symptomen zijn: slaapstoornissen, circulatieproblemen: orthostatische intolerantie en pijn (spier-/gewrichtspijn, etc.).

In 1988 (Holmes et al., 1988) werden CVS en een vermoeidheid-plus-definitie in de medische wereld geïntroduceerd en in 1994 (Fukuda et al., 1994) werden de diagnosecriteria nog verder verruimd. Hét criterium voor CVS is het abstracte begrip ‘chronische vermoeidheid’, kenmerkende fysieke ME-symptomen zijn niet verplicht (vermoeidheid-plus-definitie). Zo zijn post-exertional malaise, de verergering van klachten na inspanning, en cognitieve klachten, karakteristiek voor ME, niet vereist voor de diagnose CVS.

Waar proponenten van het (bio)psychosociale verklaringsmodel de definitie van ‘CVS’ verder willen verruimen tot onverklaarde chronische vermoeidheid (Bleijenberg et al., 2011), pleitten voorstanders van de (bio)medische verklaring voor aanscherping van de criteria (Carruthers, et al., 2003; 2011) en het onderkennen van subgroepen op basis van objectiveerbare afwijkingen, omdat ‘lumping’ (het op één hoop vegen van alle medische en psychische aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid een rol speelt) het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS ernstig belemmert. In de recent gepubliceerde criteria van Carruthers et al. (2011) is post-exertional malaise een verplicht criterium en het chronische vermoeidheids-criterium geheel verdwenen. De auteurs stellen voor het label CVS definitief achter ons te laten, omdat het niet voldoet.

Het NKCV doet uitspraken over chronische vermoeidheid. Chronische vermoeidheid is nochtans niet hetzelfde als CVS (Fukuda et al., 1994), en zeker niet als ME/CVS (Carruthers et al., 2003) of ME (Ramsay, 1988; Carruthers et al., 2011). CVS, ME/CVS en ME zijn klinische entiteiten, die gedefinieerd zijn met duidelijke diagnostische criteria. Chronische vermoeidheid daarentegen is geen klinische entiteit, maar een ‘vergaarbakdiagnose’. Het onderzoek en de stellingname van het NKCV hebben derhalve geen betrekking op CVS, ME/CVS en ME, maar op chronische vermoeidheid.

ME/CVS is géén medisch/lichamelijk onverklaarde ‘aandoening’ Volgens het NKCV (Tummers et al., 2011a; 2011b) is CVS een onverklaarde aandoening. Onderzoekers hebben echter de afgelopen decennia uiteenlopende biologische afwijkingen in ME/CVS aangetoond (Maes & Twisk, 2010; Twisk & Maes, 2009, Twisk, Arnoldus & Maes, 2011). Centrale elementen in de pathofysiologie zijn: immunologische afwijkingen o.a. inflammatie, immuunsuppressie en immuundysfunctie); persisterende en/of reactiverende infecties; darmdysbiose, verhoogde darmpermeabiliteit (‘leaky gut’); oxidatieve en nitrosatieve stress; cardiologische dysfunctie, laag bloedvolume/sterk verminderde doorbloeding en orthostatische intolerantie; stofwisselingsproblemen (mitochondriale dysfunctie/ schade); hypothalamus-hypofyse-bijnier-as hypoactiviteit en een verminderde stressresponse; neurologische en neurocognitieve afwijkingen; en een abnormale response op inspanning, zoals een sterke toename van de pijn en afname van de inspanningscapaciteit bij een tweede fietstest 24 uur.

De hoofdlijnen van een samenhangend (bio)logisch verklaringsmodel zijn beschreven in Maes & Twisk (2010). Fysieke en mentale inspanning doet de pathofysiologische afwijkingen verder toenemen, met name inflammatie, immuundysfunctie, verhoogde doorlaatbaarheid van de darmen, oxidatieve en nitrosatieve stress en verstoorde stressresponse/endocriene ontregeling. Intensivering van die biologische abnormaliteiten door inspanning verklaart ook (mede) het kenmerkende symptoom van ME: post-exertional malaise.

De constateringen dat ‘cognities en gedrag de vermoeidheid in stand houden’ (Tummers et al., 2011a) en dat ‘CVS-patiënten hun klachten veelal als somatisch attribuëren’ (Tummers et al., 2011b), doen geen recht aan alle organische afwijkingen die de uiteenlopende klachten plausibel kunnen verklaren.

Het Nijmeegse verklaringsmodel voor ‘CVS’ is onhoudbaar Het verklaringsmodel van het NKCV (Vercoulen et al., 1998) veronderstelt dat uitlokkende factoren, zoals infecties, of biologische afwijkingen, geen enkele rol spelen in de instandhouding van ‘aandoening’. Alleen al het feit dat bij grote subgroepen (chronische) infecties zijn vastgesteld (Hilgers & Frank, 1996), toont de grote tekortkomingen van het model aan. De onjuistheid van het verklaringsmodel van het NKCV is meermalen aangetoond (Kempke et al., 2010; Song & Jason, 2005; Twisk & Maes, 2009). Ook is herhaaldelijk vastgesteld dat de centrale uitgangspunten van het model, zoals de relatie tussen bewegingsangst en ‘CVS’ en die tussen inactiviteit en ‘CVS’, onjuist zijn (Twisk & Maes, 2009). De onderzoekers van het NKCV hebben zelf aangetoond dat er geen enkele relatie is tussen ‘CVS’ en het activiteitenniveau (Wiborg, Knoop, Stulemeijer, Prins & Bleijenberg, 2010). Ook andere (bio)psychosociale verklaringsmodellen voor ME/CVS zijn aantoonbaar onjuist gebleken (Maes & Twisk, 2010).

De evidentie voor de (70%) herstel-claim met CGT/GET ontbreekt. Volgens (Tummers et al., 2011a) is ‘herstel’ het doel van de behandeling met CGT: ‘het functioneren als een gezond persoon zonder extreme vermoeidheid en beperkingen’. Op basis van die definitie van herstel, stelt men dat CGT een behandeling is ‘waarvan de effectiviteit is aangetoond’ (Tummers et al., 2011a) en dat CGT ‘evidence based’ is (Tummers et al., 2011b). Het NKCV claimt dat 69% van de CVS-patiënten kan herstellen (Knoop, Bleijenberg, Gielissen, van der Meer & White, 2007).

Uit systematische reviews tot 2008 (Bagnall, Hempel, Chambers, Orton & Forbes, 2007) blijkt dat slechts één (kleine) randomized controlled trial (RCT) voor CGT/GET gebaseerd was op CVS-diagnosecriteria (Fukuda et al., 1994) en slechts twee voor GET. De meeste RCT’s betroffen derhalve ‘chronische vermoeidheid’, géén CVS.

De klinische respons van CGT, in termen van vermoeidheid, is slechts 40%, tegenover 26% bij standaard-medische zorg, volgens een Cochrane-review uit 2008 (Price, Mitchell, Tidy & Hunot, 2008). De enige RCT die het lange termijneffect van CGT onderzocht, toonde aan dat het positieve effect na vijf jaar geheel verdwenen was (Bagnall et al., 2007).

Ook de RCT’s na 2008 (Núñez et al., 2011, White et al., 2011) laten zien dat er geen sprake is van herstel met behulp van CGT en/of GET, zeker niet bij een grote groep patiënten.

In een grootschalig onderzoek onder chronisch vermoeiden in Engeland (White et al., 2011) kwam slechts 28% respectievelijk 30% tot ‘herstel’ met CGT/ GET of CGT (Bleijenberg & Knoop, 2011) op basis van een ruime bovengrens voor vermoeidheid (‘herstel’ met behulp van standaardzorg: 15%). In objectieve termen (meters gelopen in 6 minuten) was er sprake van een minimale verbetering, volstrekt ontoereikend om te spreken van herstel of een substantiële respons.

Ook de studies van het NKCV bieden geen grond voor de (50-70%) herstel-claim (Knoop et al., 2007; Stulemeijer, de Jong, Fiselier, Hoogveld & Bleijenberg, 2005), die in het Gezondheidsraad-advies uit 2005 doorklinkt (Gezondheidsraad, 2005). De NKCV-studies betreffen mensen met chronische vermoeidheid (géén ME/CVS) en men spreekt van herstel zelfs als er sprake is van extreme vermoeidheid en invaliditeit ná behandeling met CGT/GET, zoals ook in (Tummers et al., 2011a). Als men de eigen ‘stringente’ eisen voor ‘CVS’ toepast, blijkt slechts 20% ‘hersteld’ te zijn (Knoop et al., 2007).

Kortom, de evidentie voor effectiviteit CGT en GET (Fukuda et al., 1994) is bijkans non-existent, CGT/GET leidt tot een, vaak geringe, afname van vermoeidheid bij ca. 20-35% van de ‘chronisch vermoeiden’, die niet weerspiegeld wordt in een toename van de activiteiten (Wiborg et al., 2010) en er is vaak geen sprake is van herstel, laat staan bij 70% van de CVS-patiënten.

CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep patiënten Uit een evaluatie van de Belgische CVS-referentiecentra (Twisk & Maes, 2009), wier werkwijze sterk overeenkomt met de behandeling van het NKCV, blijkt dat de sterk verminderde fysiologische inspanningscapaciteit niet verbetert en dat de arbeidsparticipatie van de CVS-patiënten zelfs daalt na CGT/GET. In subjectieve termen gaan veel patiënten erop achteruit (2% tot 48% krijgt meer last van concentratiestoornissen, 31% tot 33% heeft na afloop meer pijn, 33% tot 56% heeft meer lichamelijke klachten, etc.)

In een recente RCT (Núñez et al., 2011) bleek 12 maanden na CGT/GET dat de pijn toegenomen was, het fysieke functioneren verslechterd was en de levenskwaliteit ongewijzigd was.

Zoals onderbouwd in (Twisk & Maes, 2009) en in (Maes & Twisk, 2010) zijn immunologische afwijkingen (o.a. inflammatie), verhoogde oxidatieve en nitrostatieve stress etc., hoofdrolspelers in de pathofysiologische verklaring voor ME/CVS. Omdat inspanning en stress die abnormaliteiten doet intensiveren, is het niet verwonderlijk dat (grootschalig) onderzoek onder patiënten in diverse landen (Twisk et al., 2011) laat zien dat dat CGT/GET nadelig uitpakt bij ca. 30-50% en CGT bij ca. 20-30% van de patiënten.

De constatering dat CGT en GET bij een kleine groep ‘chronisch vermoeide mensen’, in subjectieve termen, een positief effect heeft, en een negatief effect heeft op een grote groep CVS-patiënten is niet vreemd, als men bedenkt dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel van Vercoulen et al. (1998), dé rechtvaardiging voor CGT/GET, onjuist is (Twisk & Maes, 2009).

Werkhervatting m.b.v. CGT/GET is een utopie Volgens het NKCV is werkhervatting een mogelijk doel van CGT/GET (Tummers et al., 2011a; Knoop, Bleijenberg & van der Gulden, 2011). Uit de evaluatie van de Belgische referentiecentra bleek dat de arbeidsparticipatie na CGT/GET afnam (Twisk & Maes, 2009).

Een onderzoek onder Nederlandse patiënten laat zien dat slechts 2% van de respondenten zichzelf na CGT/GET als volledig hersteld beschouwde, 30% zich ‘verbeterd’ voelde, 30% geen verandering ondervond en dat 38% door de therapie achteruitgegaan was; voor het merendeel zelfs in sterke mate. CGT/GET had een negatief effect op de mogelijkheden tot het verrichten van arbeid of studie.

Voor werk was dit effect statistisch significant. Een van tevoren geformuleerde doelstelling van CGT/GET, zoals herstel of werkhervatting, bleek ook niet tot betere resultaten te leiden.

Conclusie ME/CVS is niet equivalent aan invaliderende chronische vermoeidheid zoals wel gesuggereerd wordt door onder andere Tummers et al. (2011a; 2011b; zie ook Bleijenberg et al., 2011; Knoop et al., 2011), maar een neuro-immunologische ziekte, met welomschreven, klinische diagnostische criteria. Biologische markers kunnen worden gebruikt om die diagnose objectief medisch te valideren (Maes & Twisk, 2010).



Het (bio)psychosociale verklaringsmodel voor ‘CVS’ van het NKCV is onhoudbaar, terwijl een biologisch verklaringsmodel (Maes & Twisk, 2010) een onderbouwde, samenhangende verklaring verschaft voor talloze ‘medische onverklaarde’ symptomen. Omdat CGT (lees: CGT/GET) gericht is op stapsgewijze uitbreiding van activiteiten en inspanning de biologische afwijkingen (inflammatie, lage zuurstofopname, pijn etc.) doet versterken, is CGT/GET potentieel schadelijk voor een grote groep patiënten.

Derhalve moeten we constateren dat de door het NKCV uitgedragen aanpak voor diagnose, behandeling en werkhervatting niet effectief is.

Het NKCV benadrukt de noodzaak van landelijke invoering van een getrapt zorg-model (zelfbehandeling, eventueel aangevuld met CGT) binnen GGZinstellingen (Tummers et al., 2011). Echter, gelet op de geringe (subjectieve) effectiviteit van CGT in de verkeerde doelgroep (20%: Knoop et al., 2007, 30%/28%: White et al., 2011; 27%: Knoop, Van der Meer & Bleijenberg, 2008), die niet weerspiegeld wordt in objectieve verbeteringen (Wiborg et al., 2010, Twisk et al., 2011), en de grote investering van ‘getrapte zorg’ voor CVS, is het, vanuit maatschappelijke kosten-perspectief en het perspectief van de patiënt, veel effectiever om het schaarse overheidsgeld te besteden aan het verder ontrafelen van de organische abnormaliteiten (in subgroepen) en het ontwikkelen van effectieve behandelingen hiervoor.



Literatuur

•Bagnall, A., Hempel, S., Chambers, D., Orton, V., & Forbes, C. (2007). The treatment and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in adults and children. Centre for Reviews and Dissemination (CRD), University of York, CRD Report 35. 161.

•Bleijenberg, G., & Knoop, H. (2011). Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here? The Lancet, 377(9768), 786-788. doi:10.1016/S0140-6736(11)60172-4.

•Bleijenberg, G., Gulden, J. W. van der, & Knoop, H. (2011). Het chronischevermoeidheidssyndroom: diagnostiek en behandelingsmogelijkheden. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 2011(3), 112-115. doi: 10.1007/s12498-011-0060-5.

•Carruthers, B. M., Jain, A. K., de Meirleir, K.L., Peterson, D. L., Klimas, N. G., Lerner, A. M., et al. (2003). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1), 7-115.

•Carruthers, B. M., Sande, M. I. van de, Meirleir, K. L. de, Klimas, N. G., Broderick, G., Mitchell, T., et al. (2011). Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria. J Intern Med, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.

•Crowley, N., Nelson, M., & Stovin, S. (1957). Epidemiological aspects of an outbreak of encephalomyelitis at the Royal Free Hospital, London, in the summer of 1955. J Hyg (Lond), 55(1), 102-122.

•Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M., Dobbins, J. G., & Komaroff, A. L. (1994). The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med, 121(12), 953-959.

•Gezondheidsraad. (2005). Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Publicatie nr.

2005/02, Gezondheidsraad, Den Haag.

•Gilliam, A. G. (1938). Epidemiological study on an epidemic, diagnosed as poliomyelitis, occurring among the personnel of Los Angeles County General Hospital during the summer of 1934. United States Treasury Department Public Health Service Public Health Bulletin, 240, 1-90.

•Hilgers, A., & Frank, J. (1996). Chronic fatigue syndrome: evaluation of a 30-criteria score and correlation with immune activation. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2(4), 35-47.

•Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M., Komaroff, A. L., Schonberger, L. B., Straus, S. E., et al. (1988). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med, 108(3), 387-389.

•Hyde, B. (Red.). (1992). The clinical and scientific basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ottawa, Canada: Nightingale Research Foundation.

•Kempke, S., Goossens, L., Luyten, P., Bekaert, P., Houdenhove, B. van, & Wambeke, P. van (2010). Predictors of outcome in a multi-component treatment program for chronic fatigue syndrome. J Affect Disord, 126(1/2), 174-9. doi:10.1016/j.jad.2010.01.073.

•Knoop, H., Bleijenberg, G., & Gulden, J. W. van der (2011). Het chronischevermoeidheidssyndroom: aandacht voor werk en werkhervatting. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 2011(3), 116-119. doi: 10.1007/s12498-011-0061-4.

•Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M. F., Meer, J. W. van der, & White, P. D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychother Psychosom, 76(3), 171-6.

•Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M. F., Meer, J. W. van der, & White, P. D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychother Psychosom, 76(3), 171-176. doi: 10.1159/000099844.

•Knoop, H., Meer, J. W. van der, & Bleijenberg, G. (2008). Guided self-instructions for people with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Br J Psychiatry, 193(4), 340-341. doi: 10.1192/bjp.bp.108.051292.

•Maes, M., & Twisk, F. (2010). Chronic fatigue syndrome: Harvey and Wessely’s (bio)psychosocial model versus a bio(psychosocial) model based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways. BMC Med, 8(1), 35. doi:10.1186/1741-7015-8-35.

•Núñez, M., Fernández-Solà, J., Nuñez, E., Fernández-Huerta, J. M., Godás-Sieso, T., & Gomez-Gil, E. (2011). Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol, 30(3), 381-389. doi: 10.1007/s10067-010-1677-y.

•Price, J. R., Mitchell, E., Tidy, E., & Hunot, V. (2008). Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews, 3 (CD001027).

•Ramsay, A. (1988). Myalgic Encephalomyelitis and postviral fatigue states: the saga of Royal Free disease (2 ed.). Londen: Gower Medical Publications for the Myalgic Encephalomyelitis Association.

•Song, S., & Jason, L. A. (2005). A population-based study of chronic fatigue syndrome (CFS) experienced in differing patient groups: an effort to replicate Vercoulen et al.’s model of CFS. Journal of Mental Health, 14(3), 277-289.

•Stulemeijer, M., de Jong, L. W., Fiselier, T. J., Hoogveld, S. W., & Bleijenberg, G. (2005). Cognitive behaviour therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ, 330(7481), 14.

•Tummers, M., Knoop, H., & Bleijenberg, G. (2011a). Getrapte zorg voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Gedragstherapie, 44(2), 69-81.

•Tummers, M., Knoop, H., Dam, A. van, Wiborg, J. F., Wensing, M., & Bleijenberg, G. (2011b). Noodzaak van landelijke implementatie van getrapte zorg voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Gedragstherapie, 44(2), 83-93.

•Twisk, F. N., & Maes, M. (2009). A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME / CFS. Neuro Endocrinol Lett, 30(3), 284-299.

•Twisk, F. N., Arnoldus, R. J., & Maes, M. (2011). ME/CVS, de psychotherapeut en de (on) macht van het evidence-beest. Tijdschr Psychother, 37(4), 233-258.

Vercoulen, J. H., Swanink, C. M., Galama, J. M., Fennis, J. F., Jongen, P. J., Hommes, O. R., et al. (1998). The persistence of fatigue in chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis: development of a model. J Psychosom Res, 45(6), 507-517.

•White, P. D., Goldsmith, K. A., Johnson, A. L., Potts, L., Walwyn, R., DeCesare, J. C., et al. (2011). Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet, 377(9768), 823-836. doi:10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

•WHO. (1992). International Classification of Diseases, Tenth Revision (ICD-10). G93.3.

•Wiborg, J. F., Knoop, H., Stulemeijer, M., Prins, J. B., & Bleijenberg, G. (2010). How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with chronic fatigue syndrome? The role of physical activity. Psychol Med, 1-7. doi:10.1017/S0033291709992212.

•Working group on CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis). (2002). A report of the CFS/ME working group.

1. Frank N.M. Twisk MBA BEd BEc, literatuuronderzoeker en auteur. Zonnedauw 15. 1906 HB Limmen. frank.twisk@hetnet.nl.

2. Prof. dr. Michael Maes, M.D., Ph.D., neuropsychiater, onderzoeker en auteur, werkzaam als behandelend arts in Maes Clinics@TRIA. Piyavate Hospital, 998 Rimklongsamsen Road, Bangkok 10310, Thailand. dr.michaelmaes@hotmail.com



© Tijdschrift voor Gedragstherapie en cognitieve therapie 44(2): 225-232, juni 2011.