Bedenkingen

De tuin is bedekt onder een laag witte sneeuw. De kleine en grote vogels vliegen aan- en af naar het extra voedsel dat voor hen aan de bomen hangt. Een doorgesneden appel, een vetbol, wat extra zaad in een bakje. Met hun opgezet pluimenpakje trotseren ze de ijzige koude. Tortelduiven, bosduiven, meesjes, roodborstjes, huismussen, heggemussen, een nieuwsgierige vink, een lijster en een paar merels wisselen om beurt. De opportunisten pikken de kruimels op die op de grond zijn gevallen. De ekster graaft in de sneeuw naar verborgen schatten. Ze zijn vinnig en levendig. Het ontbreekt hen niet aan energie ondanks de gure omstandigheden. Naast me ligt een oude kater te ronken, hij loopt op zijn laatste benen. Zijn vacht is dof en hij loopt traag en met moeite. Soms denk ik dat zijn poten pijn doen, zoals de mijne als ik te lang in de zetel lig. Hij slaapt teveel en lijdt aan diabetes. Hij is verkouden en niest regelmatig. Alsof een huisdier de kwalen van een mens kan krijgen. Onze dagen tikken traag voorbij, wachtend op, ja op wat?

Een jaar geleden zou ik nog volmondig genezing hebben geroepen maar de realiteit heeft de hoop gewurgd. Ik heb het opgegegeven. Dokters nemen geen verantwoordelijkheid voor chronisch zieken. Het systeem laat dit niet toe. Ze hebben het zelf gecreëerd. En elkeen is er slachtoffer van. Morgen bent u het misschien want ziek worden kan iedereen. Er zijn veel goede en uitstekende gezondheidsspecialisten. Het duurt jaren zware studies vooraleer je het bordje van arts aan de voorgevel mag hangen en een witte jas mag dragen. In landen met de meest moderne gezondheidszorg kunnen ze gezichtstransplantaties uitvoeren en geplette benen redden. Kromme neuzen kunnen worden rechtgezet en nieuw vel wordt gekweekt voor de zwaar verbranden. Dagelijks gebeuren er hartoperaties en worden er gebroken heupen gerepareerd. Onze ziekenhuizen zijn uitgerust met hoogtechnologische apparaten die vaak al de prijs van een dure auto kosten. Met de regelmaat van de klok komen nieuwe medicijnen uit. Dagelijks worden we overstelpt met de publicatie van onderzoeken in alle domeinen. Een specialist die ernstig genomen wil worden, moet bewijzen op tafel kunnen leggen.


Ziekenhuizen zijn zoals fabrieken, iedere patient is ongewild een nummer die een bepaalde doorlooptijd heeft en geld moet opbrengen. Omwille van het overzicht houdt men van alle patienten een dossier bij. In een ziekenhuis lukt dit al aardig omdat veelal een IT-systeem uitgewerkt is. Dit duur software pakket staat en valt met de bereidwilligheid van de arts om gegevens in te voeren en deze infote delen met een collega indien nodig. In de privé hebben niet alle artsen de luxe van een secretaresse die notities uitwerkt en grafieken bijhoudt. De communicatie met de patient loopt vaak iets gemoedelijker, de notities worden vaker op een papier bijgehouden.

En toch blijkt dit geen garantie voor een goed werkend gezondheidssysteem. Het aantal chronisch zieken tikt elk jaar onrustwekkend aan. Het aantal kankerpatienten daalt niet. Het aantal gebruikers van slaappillen stijgt. Antidepressiva en statines worden voorgeschreven als ware het snoepjes. Moderne testmethodes en behandelingen volstaan al lang niet meer. Je volgt getrouw de behandelingen die voorgeschreven worden door specialisten, protocollen en verzekeringen allerhande maar de lang verhoopte genezing blijft uit. Ondertussen eisen verzekeraars dikke verslagen van artsen die veel tijd, papier en inkt kosten. Deze instellingen en hun controle-artsen misbruiken de getallen en cijfers, zijn onredelijk en verzieken het systeem.

Onze politiek is vertegenwoordigd door artsen die meer voeling hebben met netwerking en financiële plaatjes dan met de patient. Vanuit hun positie verwacht men van kennis van zake te hebben van alle ziekten. Een onmogelijke taak dus laten ze zich adviseren door adviseurs veelal gedreven door eigenbelang al dan niet met banden met het verzekeringswezen.

 Onze dokter is idealiter een mens die tijd heeft voor zijn patient en op de hoogte is van alle medische vooruitgang. Waar vind je zo’n arts?

 

Dit alles werd me duidelijk toen ik tijdens mijn zwangerschap in 2003 zelf geveld werd door een mysterieuze ziekte. Ze kreeg de naam stress. Vrouwen die meer verdienen dan mannen, werken volgens witte jassen per definitie te hard. Na enkele jaren was ik nog maar een schim van mezelf. De huisarts kon me niet helpen. Een spoedopname in het ziekenhuis bracht stollingsproblemen aan het licht. De hersenscan was toen ook al niet 100% zuiver. Toch bleek dit volgens de internist van dienst geen reden voor de klachten. Een jaar later beefde ik als een rietje, kon geen auto meer rijden, was letterlijk verlamd van de hoofdpijn. Mijn hart klopte standaard meer dan 120 en elke inspanning was een uitputtingsslag. Standaardtesten waren zogezegd goed. Ik had het gevoel dood te gaan en het enigste dat de artsen ervan maakten, was dat ik zou lijden aan het bulldozer syndroom. Een fluwelen omschrijving voor vrouwen die werken tot ze erbij neervallen. Tot een andere neuroloog er zich met bemoeide. Mijn hart was inmiddels goed voor een pacemaker, mijn bijnieren produceerden nog nauwelijks cortisol, alle mogelijke virussen die een mens kan hebben bleken gereactiveerd, antistoffen tegen een auto-immuunziekte verhoogden stelselmatig. Er zat niets anders op dan uitzieken want een echt behandelplan bestond er niet. Door de jaren heen werd ik onderzocht door een reeks gerespecteerde artsen en bezocht ik allerlei erkende medische onderzoekscentra. Bloed werd op mijn eigen verzoek (en kosten weliswaar) verstuurd over de hele wereld. Ondanks vele inspanningen, bleef de genezing uit. Een terugkeer naar de werkplek zat er gewoonweg niet in. De werkgever kwam eenmaal op ziekenbezoek en het ontslag volgde niet veel later. Hij was dan geen arts maar zag sneller in dan een medisch geschoolde dat ik economisch niets meer bij te dragen had aan de maatschappij en het bedrijf.

De totale bedlegerigheid was gelukkig niet meer van toepassing, mijn fiets was inmiddels weggeroest tot oud ijzer in het berghok. Elke extra inspanning – ja zelfs een stevige knuffel - zorgde voor een immuunreactie die dagenlang kon duren. Alle energie leek weggezogen uit elke cel. Alsof men was vergiftigd met een onbekend gif. De weg naar huis werd soms vergeten, simpele rekenoefeningen werden onmogelijk. Geluid, licht, geuren, gezelschap waren allemaal ondragelijk. De pijn belette je door te slapen. Jaar in jaar uit. Geen rustpauze op het einde van de dag. Geen break tijdens de weekends. De knop “ziek” draait men niet uit zoals het licht aan het einde van een werkdag.

In die jarenlange zoektocht zijn de volgende testen uitgevoerd. Lyme bleek negatief, wel zeker 5 keer uitgevoerd in evenveel labo’s. Nochtans leken 90% van de klachten op deze ziekte. Babesia, een co-infectie van Lyme was borderline positief. De virussen waaronder Epstein Barr en cytomegalovirus scoorden hoog, net als parvovirus B19, adenovirus, coxsackie B1. Bartonella henselae was hoog tussendoor. Toxoplasmose en mycoplasma’s scoorden ook positief. Chlamydia pneumonia, een intracellulaire bacterie was torenhoog. Vitamine B12 bleek ernstig verlaagd. Glutathion en omzetting van ATP naar ADP waren veel te laag. Vaso-active Intestinal Peptide veel te laag. Auto-immuunstoffen waren verhoogd. De schildklier licht afwijkend. De lijst gaat door.

De meeste dokters deden helemaal niets met de uitslag. Niets. De reacties varieerden van totale onverschilligheid tot pure razernij en alles daartussen. Deze patient kwam immers met niet-verklaarbare klachten hun kostbare tijd en deze van hun doodzieke patienten verknoeien. Alsof men dus echt ter plekke moet doodvallen van een hartaanval en geen last mocht hebben van meerdere symptomen die evenzeer echt aanvoelen?

Een kleine minderheid was empatisch, toonde begrip maar vond het allemaal “complex”. Het viel buiten hun vakgebied wel te verstaan. Welgeteld twee artsen hebben hun nek uitgestoken en wilden medicatie voorschrijven.

Mijn eerste huisarts begreep er niets van en weet het aan stress. Enkele jaren later en een tweede ziekenhuisopname verder werd het tijd voor een andere arts. Trillend stond ik in pyama onder mijn winterjas aan de balie van zijn huisartsenpraktijk. Onze blikken kruisten zich daar. Zijn vluchtige zorgelijke uitdrukking was de eerste menselijke blik van een arts die ik had gezien in jaren. Ik herinner me mijn onvermogen om een woord uitleg te geven. Een verslag van het ziekenhuis maakte hem wellicht meer duidelijk. Hij heeft me altijd gesteund maar gaf toe geen kaas te hebben gegeten van al die afwijkende uitslagen. Zelfs nadat hij tientallen wetenschappelijke artikelen en anti-virale protocollen onder zijn neus kreeg, gebeurde er niets. De behandeling was niet gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift, niet evidence based, was opgesteld door artsen op een ander continent, ... Het maakte niet uit dat de arts reeds 50 jaar virale infecties behandelde en gegevens van duizenden patienten had verzameld. Het moest en zou in dat wereldvermaarde boekje gepubliceerd moeten zijn. Het lijkt wel de bijbel en de dokters of hun controleurs een stel fanatieke gelovigen.

Mijn verhaal is niet uniek. Duizenden mensen, nee, miljoenen mensen liggen te creperen in hun bed. De fora van chronische zieken staan bol van de schrijnende verhalen. Regelmatig gaan er mensen aan dood, niet van ouderdom zoals het betaamt, ook niet van ziekte maar door medische verwaarlozing. En toch lijkt dit artsen niet af te schrikken. Ze zijn er immuun of ongevoelig voor geworden. Hoe kon het ooit zo ver komen?

Vele chronisch zieken worden gezond geboren. Ziekte overvalt hen veelal op een onverwacht moment en niets in het leven bereidt ons er echt op voor. We mogen wel proberen er het beste van te maken, de werkelijkheid zit iets gecompliceerder in elkaar. We doorlopen tijdens een langdurige ziekte alle mogelijke stadia van emoties die we niet voor mogelijk hielden. Alsof het overleven een nieuwe sport betreft, leren we nieuwe vaardigheden met vallen en opstaan. Gedragingen van andere mensen doen ons verbazen, maken ons blij, stellen ons teleur. Ons lichaam wordt een mysterie en mettertijd een vertrouwde plek. Niemand voelt het beter aan dan de zieke, ook niet alle geleerden van de wereld samen. We hebben hen vandaag nodig om beter te worden. Ongeacht hoe ziek een persoon ook is, zijn gevoel voor rechtvaardigheid blijft hardnekkig overeind. Hun protest neemt mondiale vormen aan.

In het begin hoop je nog dat het dat de klachten na een week wel zullen verdwijnen zoals bij een griepje. We hopen een luisterend oor te vinden bij de huisarts maar vangen vaak bot. We ontkennen de staalharde realiteit en gaan wat harder sporten tot we erbij neervallen.

Het zou interessant zijn om te begrijpen waarom zelfs de beste artsen in de val lopen van misplaatste authoriteit, machtsspelletjes, normloosheid en minachting voor de ander.

Misschien kent u er wel één? Misschien bent u er wel één? Door inzage te krijgen in de omstandigheden die ertoe leiden hoe een goed mens kan verleid worden, hoop ik dat je meer bewust wordt van je omgeving. Wist je dat er communicatietechnieken bestaan die handig gebruikt worden door mensen met kennis van zaken om je onderbewustzijn te beïnvloeden. Ook jij kan dat gebruiken om jezelf en mensen positief te beïnvloeden.

  

Het is geen onmogelijke opdracht om als dokter een verschil te maken. Er zijn voldoende collega’s die dagelijks bewijzen dat het ook anders kan. Het is tijd voor een nieuw tijdperk waarin we toegeven dat protocollen en handleidingen simplistisch zijn. Niet iedere mens heeft een maatje 36 en mannen dragen geen kleedjes. We moeten het verschil tussen mannen en vrouwen erkennen en onderzoeken in ziekte.