Getuigenis Mindy Kitei: Hebt u geen gevoel voor fatsoen?
Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip.
Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011.
Hebt u geen gevoel voor fatsoen?
Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar in juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser.
Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik aan het werken was aan een onderzoeksstuk voor het magazine Philadelphia genaamd “Het AIDS geneesmiddel dat niemand kan krijgen” over het experimentele HIV en ME geneesmiddel Ampligen.
Nancy had een ernstige vorm van ME. Ze had meerdere aanvallen per dag. Wanneer ze probeerde te zitten of te staan, daalde haar bloeddruk prompt; in de plaats kroop ze vaak. Ze probeerde veel experimentele behandelingen om beter te worden.
Nancy stierf op 15 juni 2008. Naïef dacht ik dat ze nooit zou bezwijken aan de ziekte, dat ze gewoonweg zichzelf in leven zou houden.
Drie andere ME patiënten die ik interviewde in 1994 zijn ook aan de ziekte gestorven.
Ondanks zijn ernst, ondanks overvloedig bewijs dat ME een infectueuze ziekte is, behandelt de overheid het als een joke (grap). De CDC en delen van het NIH waren een Shell game aan het spelen: patiënten bestuderen met eenvoudigweg vermoeidheid of chronische vermoeidheid of depressie – maar hen labelen als CVS-patiënten.
Zelfs toen de CDC zijn XMRV studie uitvoerde, bestudeerde het de foute groep en weigerde om een daadwerkelijke replicatie van de Science studie te doen. Het is gewoon een ander soort Shell game van de pseudo psychologische CVS studies die het handelsmerk zijn van het agentschap.
Aan de CDC en NIH wetenschappers die dit belachelijk onderzoek al dertig jaar doen en een wereldwijde catastrofe van 17 miljoen mensen onder de mat vegen, zeg ik: Hebt u geen gevoel voor fatsoen uiteindelijk?
ME patiënten lijden aan een ernstige infectie – heel waarschijnlijk aan een retrovirus – maar worden door de charlatans verteld dat ze moeten oefenen en een positieve houding hebben.
Onderzoekers aan de overheid en aan de universiteiten, evenals de CFIDS Association, vermanen wanhopige patiënten dat anti-retrovirale geneesmiddelen nemen medisch onverantwoord is. Als de gezonde mensen de zieke verwijten dat ze ongeduldig en roekeloos en dom zijn en moeten wachten op behandeling, zeg ik dat er geen behandeling is, en waar zijn de geneesmiddelenstudies? Dertig jaar en niet één goedgekeurd geneesmiddel en niets in het verschiet.
ME-patiënten moeten dezelfde vrijheid hebben om geneesmiddelen te proberen zoals AIDS-patiënten die hadden in het begin. De AIDS-patiënten werden hun eigen belangenbehartigers omdat er niemand was die hun belangen verdedigde voor hen. Hetzelfde geldt voor ME-patiënten nu. Patiënten zijn ernstig ziek, en hebben het recht op behandeling. Om te zeggen dat ze dit niet hebben – dat is wat medisch onverantwoord is.
De Amerikaans overheid voerde het Tuskegee Syphilis Experiment uit van 1932 tot 1972. De studie volgde de progressie van onbehandelde syfilis onder Afrikaanse Amerikaanse mannen maar vertelde hen niet dat ze syfilis hadden. De mannen werden zieker en velen stierven.
In 1997 verontschuldigde President Clinton zich tot de overblijvende Tuskegee mannen. Clinton zei: “Wat er werd gedaan, kan niet ongedaan gemaakt worden. Maar we kunnen het stilzwijgen doorbreken. We kunnen u in de ogen kijken en uiteindelijk zeggen namens het Amerikaanse volk; wat de Amerikaanse regering gedaan heeft, was beschamend, en het spijt me.”
De Amerikaanse overheid heeft ME-patiënten zien lijden en sterven al 30 jaar lang, en heeft niks gedaan, en dat is beschamend.
In minder dan een jaar hebben meer dan 125.000 patiënten van 108 landen en gebieden mijn blog gevonden, CFS Central. Elke dag schrijven patiënten naar mij om hulp te vragen. In de richting van dat doel vraag ik een onderhoud met Kathleen Sebelius, Howard Koh, Francis Collins, Tony Fauci en Thomas Frieden om te bespreken hoe we deze situatie kunnen omdraaien, door de financiering van goede studies en het vinden van doeltreffende geneesmiddelen.
Over het financieren van ME zei Dr. Dennis Mangan tijdens deze bijeenkomst: “We zullen een miljoen dollar vrijmaken en proberen er twee van te maken.” Ik ben er zeker van dat Dr. Mangan het goed meent, maar het is niet genoeg. Zoals AIDS activist Larry Kramer jaren geleden zei over HIV-patiënten: “We zijn geen kruimels.” Na dertig jaar verwaarlozing behoeft ME onderzoekspariteit met HIV. We hebben ook nood aan een tsaar die zal toezien op ME en rechtstreeks verslag uitbrengt aan President Obama.
Ten slotte moeten we de ME/CVS Care Act uitvoeren. Net als de Ryan White Care Act voor HIV-patiënten, zal de ME/CVS Care Act gezondheidszorg bieden aan behoeftige patiënten.
Tot slot vraag ik u, Dr. Wanda Jones, om ervoor te zorgen dat deze bijeenkomst plaatsvindt. Dr. Jones, zult u mij helpen?
© Vertaling ME(cvs).net van 'HAVE YOU NO SENSE OF DECENCY?' (CFS Central, 11 mei 2011)
maandag 16 mei 2011
zaterdag 14 mei 2011
XMRV Symposium, June 9, 2011
XMRV Symposium
XMRV, a novel retrovirus is here to stay
When: June 9th - Faculteit geneeskunde en farmacie
Place to be: Vrije Universiteit Brussel - Laarbeeklaan 103 - 1090 Brussel - Belgium
Time: 4 pm - 7 pm
Info: MarleenVL@ehmb.be
Admission: free
Programme to be announced next week
Presenters:
•Judy A. Mikovits PhD (W.P.I., University of Nevada, U.S.A.)
XMRV and other gammaretroviruses (HGRVs) in neuro-immune diseases
•Maureen Hanson PhD (Cornell University, U.S.A.)
Assays for MLV-like virus sequences in a New York CFS cohort
•Cecilia Cabrera PhD (Irsi Caixa Foundation, Badalona, Spain)
Infection of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus in human lymphoid tissue
•Kenny De Meirleir M.D., PhD (Vrije Universiteit Brussel)
Prevalence of XMRV in CFS/ME and in healthy blood donors
Please note also in your agenda:
The 15th International Conference on Human Retroviruses: HTLV and Related Viruses will be held in Leuven, Belgium, June 5-8, 2011.
XMRV, a novel retrovirus is here to stay
When: June 9th - Faculteit geneeskunde en farmacie
Place to be: Vrije Universiteit Brussel - Laarbeeklaan 103 - 1090 Brussel - Belgium
Time: 4 pm - 7 pm
Info: MarleenVL@ehmb.be
Admission: free
Programme to be announced next week
Presenters:
•Judy A. Mikovits PhD (W.P.I., University of Nevada, U.S.A.)
XMRV and other gammaretroviruses (HGRVs) in neuro-immune diseases
•Maureen Hanson PhD (Cornell University, U.S.A.)
Assays for MLV-like virus sequences in a New York CFS cohort
•Cecilia Cabrera PhD (Irsi Caixa Foundation, Badalona, Spain)
Infection of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus in human lymphoid tissue
•Kenny De Meirleir M.D., PhD (Vrije Universiteit Brussel)
Prevalence of XMRV in CFS/ME and in healthy blood donors
Please note also in your agenda:
The 15th International Conference on Human Retroviruses: HTLV and Related Viruses will be held in Leuven, Belgium, June 5-8, 2011.
XMRV-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a Distinct Inflammatory Signature
http://merutt.files.wordpress.com/2011/05/mikovits_lombardi-publikasjon-mai2001.pdf
Source: In Vivo, 25:307-314, 2011
By Vincent C Lombardi, Judith A Mikovits, et al.
Abstract
Background: The recent identification of xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) in the blood of patients with chronic fatigue syndrome (CFS) establishes that a retrovirus may play a role in the pathology in this disease.
Knowledge of the immune response might lead to a better understanding of the role XMRV plays in this syndrome. Our objective was to investigate the cytokine and chemokine response in XMRV-associated CFS.
Materials and Methods: Using Luminex multi-analyte profiling technology, we measured cytokine and chemokine values in the plasma of XMRV-infected CFS patients and compared these data to those of healthy controls. Analysis was performed using the Gene Expression Pattern Analysis Suite and the Random Forest tree classification algorithm.
Results: This study identifies a signature of 10 cytokines and chemokines which correctly identifies XMRV/CFS patients with 93% specificity and 96% sensitivity.
Conclusion: These data show, for the first time, an immunological pattern associated with XMRV/CFS.
Source: In Vivo, 25;307-314 (2011). Lombardi VC, Hagen KS, Hunter KW, Diamond JW, Smith-Gagen J, Yang W, Mikovits JA. Whittemore Peterson Institute, University of Nevada; Triad Medical Center; Nevada Center for Health Statistics and Informatics, University of Nevada; University of Nevada Reno, Department of Microbiology and Immunology Applied Research Facility, Reno, Nevada, USA.
[Email Dr. Vincent C Lobardi, WPI, U of Nevada – vclombardi@gmail.com]
Source: In Vivo, 25:307-314, 2011
By Vincent C Lombardi, Judith A Mikovits, et al.
Abstract
Background: The recent identification of xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) in the blood of patients with chronic fatigue syndrome (CFS) establishes that a retrovirus may play a role in the pathology in this disease.
Knowledge of the immune response might lead to a better understanding of the role XMRV plays in this syndrome. Our objective was to investigate the cytokine and chemokine response in XMRV-associated CFS.
Materials and Methods: Using Luminex multi-analyte profiling technology, we measured cytokine and chemokine values in the plasma of XMRV-infected CFS patients and compared these data to those of healthy controls. Analysis was performed using the Gene Expression Pattern Analysis Suite and the Random Forest tree classification algorithm.
Results: This study identifies a signature of 10 cytokines and chemokines which correctly identifies XMRV/CFS patients with 93% specificity and 96% sensitivity.
Conclusion: These data show, for the first time, an immunological pattern associated with XMRV/CFS.
Source: In Vivo, 25;307-314 (2011). Lombardi VC, Hagen KS, Hunter KW, Diamond JW, Smith-Gagen J, Yang W, Mikovits JA. Whittemore Peterson Institute, University of Nevada; Triad Medical Center; Nevada Center for Health Statistics and Informatics, University of Nevada; University of Nevada Reno, Department of Microbiology and Immunology Applied Research Facility, Reno, Nevada, USA.
[Email Dr. Vincent C Lobardi, WPI, U of Nevada – vclombardi@gmail.com]
woensdag 11 mei 2011
12 mei werelddag ME
Help ons een einde te maken aan deze strijd!
Hoe kan je helpen?
Erken de biomedische aard van de ziekte.
Stimuleer onderzoek, steun projecten.
Vraag de zieke hoe je zijn leven dragelijker kan maken.
Zodat morgen deze ziekte duidelijk, te diagnosticeren, te genezen en te voorkomen is.
17 miljoen mensen en kinderen rekenen op uw steun.
http://www.solvecfs.org/?TabId=57
Help us stop the suffering!
How can you help?
Acknowledge the biomedical origin of the illness.
Stimulate research, fund projects.
Ask the patient how you can help the suffering less.
Let's make this illness widely understood, diagnosable, curable and preventable forever.
17 million people and children count on your support.
http://www.solvecfs.org/?TabId=57
Dag 438 Lost
Het spook is al minder woest vandaag. Apatisch lig ik in mijn bed en alle goede voornemens om papieren te ordenen of te werken aan mijn project zijn verzonken in de leegte van mijn heden nutteloze bestaan. Er rest me niets anders dan te wachten tot de storm van pijn, uitputting en hitte-aanvallen geluwd is.
Een baby huilt op de achtergrond. Een beeld van de buurvrouw die haar kind probeert te troosten komt bij me op. Pas een kwartier later besef ik dat in een ander bed lig, we in het jaar 2011 zijn en dat deze buurvrouw geen kinderen heeft.
Mijn brein heeft weer last van ruimte- en tijdsbesef. Ik vertoefde zowaar in het jaar 2008 in de vorige woonst. “U heeft geen last van Alzheimer, nee alles gaat prima mevrouw.” Gelukkig maar dat ik weet dat ik ze allemaal op een rijtje heb, iets waar sommige lezers aan zouden kunnen twijfelen.
Ik stel de vraag aan de oudste zoon of ik mijn uitstraling kwijt ben. “Ja mama, af en toe ben je wel een zombie.” Ok, ik kan er niet meer omheen. Iedereen zag het behalve ik.
Een baby huilt op de achtergrond. Een beeld van de buurvrouw die haar kind probeert te troosten komt bij me op. Pas een kwartier later besef ik dat in een ander bed lig, we in het jaar 2011 zijn en dat deze buurvrouw geen kinderen heeft.
Mijn brein heeft weer last van ruimte- en tijdsbesef. Ik vertoefde zowaar in het jaar 2008 in de vorige woonst. “U heeft geen last van Alzheimer, nee alles gaat prima mevrouw.” Gelukkig maar dat ik weet dat ik ze allemaal op een rijtje heb, iets waar sommige lezers aan zouden kunnen twijfelen.
Ik stel de vraag aan de oudste zoon of ik mijn uitstraling kwijt ben. “Ja mama, af en toe ben je wel een zombie.” Ok, ik kan er niet meer omheen. Iedereen zag het behalve ik.
Dag 437 Poltergeist
Het spook is weer wakker. Ik heb de LDN verhoogd dit weekend tot 2,50 mg en hij vindt het niet leuk. Hij wordt aangevallen door een steviger immuunsysteem en weert zich als een duivel in een wijwatervat.
De “koorts” stijgt nu tot 37,5°, het zweet plakt aan mijn lijf en ik lijk wel genageld aan mijn bed. Allesoverheersende ziekte verteert mijn systeem. Rillend en bibberend kruip ik onder de douche. We hebben afspraak bij de huisarts.
Zelfs mijn mond lijkt wel verdoofd als bij de tandarts door de aanval. Ik heb moeite om mijn woorden uit te spreken bij momenten. Het valt de huisarts op dat het niet zo best gaat vandaag.
De “koorts” stijgt nu tot 37,5°, het zweet plakt aan mijn lijf en ik lijk wel genageld aan mijn bed. Allesoverheersende ziekte verteert mijn systeem. Rillend en bibberend kruip ik onder de douche. We hebben afspraak bij de huisarts.
Zelfs mijn mond lijkt wel verdoofd als bij de tandarts door de aanval. Ik heb moeite om mijn woorden uit te spreken bij momenten. Het valt de huisarts op dat het niet zo best gaat vandaag.
Dag 436 Actief
De baxters werken nog steeds. Ik voel me echt beter dan gemiddeld. Het algemene ziektegevoel is eruit. De jongste gaat naar de tennis en deze namiddag naar een vriendje.
Het lukt me zelfs om zijn fiets in de koffer te steken. Niet slecht want sinds de werken in de moestuin doen mijn spieren meer dan pijn.
Het lukt me zelfs om zijn fiets in de koffer te steken. Niet slecht want sinds de werken in de moestuin doen mijn spieren meer dan pijn.
Dag 435 Vleugels
Redbull geeft je vleugels! Zo’n baxters mogen ze alle dagen geven. Yeeha. Wat kan het deugd doen om zich eens niet uitgeput of ziek te voelen! Lekker in de ochtendzon gezeten met een vriendin.
Zoonlief heeft een antieke kast gedemonteerd met een bezoekster. Hij was verbaasd over haar krachten als vrouw. Paf! Tja, die is vergeten wat zijn moeder allemaal kon vroeger. Wat zijn de herinneringen van mijn kinderen aan hun moeder? Ziek op de bank? En al die leuke jaren vroeger? Weg?
Zoonlief heeft een antieke kast gedemonteerd met een bezoekster. Hij was verbaasd over haar krachten als vrouw. Paf! Tja, die is vergeten wat zijn moeder allemaal kon vroeger. Wat zijn de herinneringen van mijn kinderen aan hun moeder? Ziek op de bank? En al die leuke jaren vroeger? Weg?
Dag 434 Baxters
Afspraak in het dagziekenhuis voor baxters extra vitaminen en proteïnen. Ik heb een extra rondje mogen rijden want was mijn papieren vergeten. Nog nooit zo een vriendelijke verpleging ontmoet. Die mensen verdienen een bos bloemen.
Zes uur aan het infuus gehangen en tussendoor onrustig geslapen. Altijd het soort dromen dat je aan een soort lock-in syndroom lijdt. Je lichaam is totaal verlamd en je kan niet meer reageren.
Zes uur aan het infuus gehangen en tussendoor onrustig geslapen. Altijd het soort dromen dat je aan een soort lock-in syndroom lijdt. Je lichaam is totaal verlamd en je kan niet meer reageren.
Dag 433 Cortisone
De extra cortisone geeft wel wat vreemde neveneffecten. Ik neem het om de dag om ze te blijven stimuleren. Echter de dagen dat ik het niet neem, is mijn lontje blijkbaar (nog) korter. Het lijkt wel of het brein of het lichaam zo een beetje zijn dosis cortisone verwacht.
Het antwoord van het vriendinnetje blijft door mijn hoofd spoken. De aannemer die we al jaren kennen, komt de badkamer (eindelijk) afwerken en ik stel hem de vraag of ik inderdaad mijn uitstraling kwijt ben.
“Dat is zo. Jij was één brok energie, power. Jij straalde, dat is weg.”
Het antwoord van het vriendinnetje blijft door mijn hoofd spoken. De aannemer die we al jaren kennen, komt de badkamer (eindelijk) afwerken en ik stel hem de vraag of ik inderdaad mijn uitstraling kwijt ben.
“Dat is zo. Jij was één brok energie, power. Jij straalde, dat is weg.”
Abonneren op:
Posts (Atom)