Het spook is al minder woest vandaag. Apatisch lig ik in mijn bed en alle goede voornemens om papieren te ordenen of te werken aan mijn project zijn verzonken in de leegte van mijn heden nutteloze bestaan. Er rest me niets anders dan te wachten tot de storm van pijn, uitputting en hitte-aanvallen geluwd is.
Een baby huilt op de achtergrond. Een beeld van de buurvrouw die haar kind probeert te troosten komt bij me op. Pas een kwartier later besef ik dat in een ander bed lig, we in het jaar 2011 zijn en dat deze buurvrouw geen kinderen heeft.
Mijn brein heeft weer last van ruimte- en tijdsbesef. Ik vertoefde zowaar in het jaar 2008 in de vorige woonst. “U heeft geen last van Alzheimer, nee alles gaat prima mevrouw.” Gelukkig maar dat ik weet dat ik ze allemaal op een rijtje heb, iets waar sommige lezers aan zouden kunnen twijfelen.
Ik stel de vraag aan de oudste zoon of ik mijn uitstraling kwijt ben. “Ja mama, af en toe ben je wel een zombie.” Ok, ik kan er niet meer omheen. Iedereen zag het behalve ik.
woensdag 11 mei 2011
Dag 437 Poltergeist
Het spook is weer wakker. Ik heb de LDN verhoogd dit weekend tot 2,50 mg en hij vindt het niet leuk. Hij wordt aangevallen door een steviger immuunsysteem en weert zich als een duivel in een wijwatervat.
De “koorts” stijgt nu tot 37,5°, het zweet plakt aan mijn lijf en ik lijk wel genageld aan mijn bed. Allesoverheersende ziekte verteert mijn systeem. Rillend en bibberend kruip ik onder de douche. We hebben afspraak bij de huisarts.
Zelfs mijn mond lijkt wel verdoofd als bij de tandarts door de aanval. Ik heb moeite om mijn woorden uit te spreken bij momenten. Het valt de huisarts op dat het niet zo best gaat vandaag.
De “koorts” stijgt nu tot 37,5°, het zweet plakt aan mijn lijf en ik lijk wel genageld aan mijn bed. Allesoverheersende ziekte verteert mijn systeem. Rillend en bibberend kruip ik onder de douche. We hebben afspraak bij de huisarts.
Zelfs mijn mond lijkt wel verdoofd als bij de tandarts door de aanval. Ik heb moeite om mijn woorden uit te spreken bij momenten. Het valt de huisarts op dat het niet zo best gaat vandaag.
Dag 436 Actief
De baxters werken nog steeds. Ik voel me echt beter dan gemiddeld. Het algemene ziektegevoel is eruit. De jongste gaat naar de tennis en deze namiddag naar een vriendje.
Het lukt me zelfs om zijn fiets in de koffer te steken. Niet slecht want sinds de werken in de moestuin doen mijn spieren meer dan pijn.
Het lukt me zelfs om zijn fiets in de koffer te steken. Niet slecht want sinds de werken in de moestuin doen mijn spieren meer dan pijn.
Dag 435 Vleugels
Redbull geeft je vleugels! Zo’n baxters mogen ze alle dagen geven. Yeeha. Wat kan het deugd doen om zich eens niet uitgeput of ziek te voelen! Lekker in de ochtendzon gezeten met een vriendin.
Zoonlief heeft een antieke kast gedemonteerd met een bezoekster. Hij was verbaasd over haar krachten als vrouw. Paf! Tja, die is vergeten wat zijn moeder allemaal kon vroeger. Wat zijn de herinneringen van mijn kinderen aan hun moeder? Ziek op de bank? En al die leuke jaren vroeger? Weg?
Zoonlief heeft een antieke kast gedemonteerd met een bezoekster. Hij was verbaasd over haar krachten als vrouw. Paf! Tja, die is vergeten wat zijn moeder allemaal kon vroeger. Wat zijn de herinneringen van mijn kinderen aan hun moeder? Ziek op de bank? En al die leuke jaren vroeger? Weg?
Dag 434 Baxters
Afspraak in het dagziekenhuis voor baxters extra vitaminen en proteïnen. Ik heb een extra rondje mogen rijden want was mijn papieren vergeten. Nog nooit zo een vriendelijke verpleging ontmoet. Die mensen verdienen een bos bloemen.
Zes uur aan het infuus gehangen en tussendoor onrustig geslapen. Altijd het soort dromen dat je aan een soort lock-in syndroom lijdt. Je lichaam is totaal verlamd en je kan niet meer reageren.
Zes uur aan het infuus gehangen en tussendoor onrustig geslapen. Altijd het soort dromen dat je aan een soort lock-in syndroom lijdt. Je lichaam is totaal verlamd en je kan niet meer reageren.
Dag 433 Cortisone
De extra cortisone geeft wel wat vreemde neveneffecten. Ik neem het om de dag om ze te blijven stimuleren. Echter de dagen dat ik het niet neem, is mijn lontje blijkbaar (nog) korter. Het lijkt wel of het brein of het lichaam zo een beetje zijn dosis cortisone verwacht.
Het antwoord van het vriendinnetje blijft door mijn hoofd spoken. De aannemer die we al jaren kennen, komt de badkamer (eindelijk) afwerken en ik stel hem de vraag of ik inderdaad mijn uitstraling kwijt ben.
“Dat is zo. Jij was één brok energie, power. Jij straalde, dat is weg.”
Het antwoord van het vriendinnetje blijft door mijn hoofd spoken. De aannemer die we al jaren kennen, komt de badkamer (eindelijk) afwerken en ik stel hem de vraag of ik inderdaad mijn uitstraling kwijt ben.
“Dat is zo. Jij was één brok energie, power. Jij straalde, dat is weg.”
Dag 432 Uitstraling
De ontstekingspijn in de gewrichten aan mijn armen is opvallend. Misschien was de gieter toch te zwaar of het planten in de moestuin te inspannend? Of komt het door het typwerk vanuit bed?
De hoofdpijn maakt het er allemaal niet beter op. Dikke aders tekenen zich af op mijn linkerarm en – hand en mijn linkerbeen weegt nu al dagen een ton. Ik loop nu wel niet ver.
Twee vriendinnetjes van zoonlief komen me interviewen voor hun spreekbeurt over ME/CVS op school. Na anderhalf uur valt hun kwartje. Hun laatste vraag is eigenlijk de beste. “Welke invloed heeft de ziekte op je leven?” Ik som een reeks beperkingen op. Alle symptomen, geschiedenis en politieke spelletjes vervaagden. Toen beseften ze pas wat het was.
Eentje kent me al 10 jaar. Ze vindt me een toffe mama omdat ik altijd luister en ‘zoveel‘ weet. Toen ik haar vroeg wat er veranderd was tussen vroeger en nu, antwoordde ze dat ik mijn uitstraling verloren was. Auw. Die zat!
De hoofdpijn maakt het er allemaal niet beter op. Dikke aders tekenen zich af op mijn linkerarm en – hand en mijn linkerbeen weegt nu al dagen een ton. Ik loop nu wel niet ver.
Twee vriendinnetjes van zoonlief komen me interviewen voor hun spreekbeurt over ME/CVS op school. Na anderhalf uur valt hun kwartje. Hun laatste vraag is eigenlijk de beste. “Welke invloed heeft de ziekte op je leven?” Ik som een reeks beperkingen op. Alle symptomen, geschiedenis en politieke spelletjes vervaagden. Toen beseften ze pas wat het was.
Eentje kent me al 10 jaar. Ze vindt me een toffe mama omdat ik altijd luister en ‘zoveel‘ weet. Toen ik haar vroeg wat er veranderd was tussen vroeger en nu, antwoordde ze dat ik mijn uitstraling verloren was. Auw. Die zat!
Dag 431 Kantoren
Einde van de vakantie en een belangrijke dag om een project voor te leggen. Zoals vroeger begeef ik me naar de kantoren van een bureau. Best spannend. Wandelen op hakken ben ik verleerd en de laptoptas weegt een ton. Mijn armen en benen bibberen als ik binnenkom van de inspanning.
Na afloop val ik als een marmot in slaap in bed en tegen de avond ben ik nog steeds zo moe dat ik zelfs mijn bord niet kan leegeten. Het plezier een werkgesprek te hebben kunnen voeren, is echter onbetaalbaar.
Na afloop val ik als een marmot in slaap in bed en tegen de avond ben ik nog steeds zo moe dat ik zelfs mijn bord niet kan leegeten. Het plezier een werkgesprek te hebben kunnen voeren, is echter onbetaalbaar.
Dag 430 Project
Morgen moet alles rond zijn. Mijn powerpointpresentatie is klaar maar de tekst nog niet. Het is inmiddels weer enkele jaren geleden dat ik een project heb uitgeschreven.
Alles zit al maanden in mijn hoofd maar weinig staat op papier. En dat moet tegen morgen rond zijn. Met de hulp van een lotgenote werk ik de laatste loodjes af. De overwinning van het project op papier te hebben staan, is het allemaal waard.
Alles zit al maanden in mijn hoofd maar weinig staat op papier. En dat moet tegen morgen rond zijn. Met de hulp van een lotgenote werk ik de laatste loodjes af. De overwinning van het project op papier te hebben staan, is het allemaal waard.
Dag 429 Fiets
De hoofdpijn links is minder hardnekkig vandaag. Wel wat keelpijn, dat is lang geleden. Vandaag wel twee uur langer op de been dan gemiddeld.
We hebben een poging ondernomen om de aangekochte tweedehandsfiets model 1986 te dopen. De rit beperkte zich tot het tennisveld zowat 250 meter verder. De heenrit ging redelijk, de terugrit viel tegen. Het zal aan de westenwind gelegen hebben.
We hebben een poging ondernomen om de aangekochte tweedehandsfiets model 1986 te dopen. De rit beperkte zich tot het tennisveld zowat 250 meter verder. De heenrit ging redelijk, de terugrit viel tegen. Het zal aan de westenwind gelegen hebben.
Abonneren op:
Posts (Atom)