Hoog tijd om papieren in orde te brengen. Veel uren slaap overdag zoals heden de gewoonte wordt, Het is al tegen vieren en net vandaag blijkt de inkt van de printer leeg te zijn. Spitsuur, een onverwachte wegomleiding maar de muziek op de radio is geweldig.
Ik sjok geduldig in de file op amerikaanse deuntjes die krakend vanuit Brussel op mijn zender doorkomen. Wat doet het deugd om nog eens buiten te komen na al die weken.
zaterdag 12 februari 2011
Dag 362 Grootbrengen
Welgeteld 2 uur uit bed vandaag. De rest slapend en liggend doorgebracht. Gelukkig was hubby thuis want de jongste had geen school vandaag. Hoe kan je een kind grootbrengen op je eentje in deze omstandigheden?
Ik maak me zorgen om zijn mentaal welzijn op lange termijn. Dit kan toch niet goed zijn, een chronisch tekort aan activiteit, interactie, affectie, ... met je moeder? Vroeger was ik zo’n geëngageerde moeder voor de oudste twee en dit kind moet zijn plan maar zien te trekken.
Ik maak me zorgen om zijn mentaal welzijn op lange termijn. Dit kan toch niet goed zijn, een chronisch tekort aan activiteit, interactie, affectie, ... met je moeder? Vroeger was ik zo’n geëngageerde moeder voor de oudste twee en dit kind moet zijn plan maar zien te trekken.
Dag 361 Amateurisme
Deze voormiddag begonnen aan het begin van een droom. Het isoleren van een kil traplokaal. Het blijft beperkt tot het leeghalen van de paar dozen die er in staan opgestapeld. Een schuine hoek wordt opgemeten met de nodige scheldsessies.
Ik duid op een stuk isoleerplaat de streepjes aan en laat de handel achter. De jongste zijn slaapkamer is veranderd in een puinhoop. Hij is gelukkig van het vergevende type.
Moeder duikt onder de wol de rest van de voormiddag. Mijn creatieve uitspattingen zet ik later verder in schilderwerken. Kunst in al zijn vormen – zelfs plat amateuristisch zoals het mijne – verzet je gedachten. Een gezonde geest creëert. Een depressieve geest ziet immers het nut niet meer om te creëren voor een toekomst. Wie optimisme wil voeden, kan – indien het fysiek mogelijk is – best creatief aan de slag blijven.
Ik duid op een stuk isoleerplaat de streepjes aan en laat de handel achter. De jongste zijn slaapkamer is veranderd in een puinhoop. Hij is gelukkig van het vergevende type.
Moeder duikt onder de wol de rest van de voormiddag. Mijn creatieve uitspattingen zet ik later verder in schilderwerken. Kunst in al zijn vormen – zelfs plat amateuristisch zoals het mijne – verzet je gedachten. Een gezonde geest creëert. Een depressieve geest ziet immers het nut niet meer om te creëren voor een toekomst. Wie optimisme wil voeden, kan – indien het fysiek mogelijk is – best creatief aan de slag blijven.
maandag 7 februari 2011
Dag 360 Spect scan
Mijn papieren op orde aan het brengen voor de neuroloog en als bij wonder de resultaten van een Spect-scan van 2009 teruggevonden. De bekende verbrede ventrikels aan de linkerkant staan vermeld.
Morgen eens bellen en zien wat de volgende stappen kunnen zijn.
Dezer dagen geslapen als een os en net als vroeger een uur nodig gehad om ogen open te krijgen en uit bed te komen. "Back to the past" zou een goede naam zijn voor deze episode.
Morgen eens bellen en zien wat de volgende stappen kunnen zijn.
Dezer dagen geslapen als een os en net als vroeger een uur nodig gehad om ogen open te krijgen en uit bed te komen. "Back to the past" zou een goede naam zijn voor deze episode.
Dag 359 Batterijen opladen
De doodsgedachten zijn weg. Ik heb het overleefd. Mijn dagen vul ik met gemiddeld 18-20 uur slapen.
Volgende week bel ik naar Dr Uyttersprot. Misschien is ze bereid me een weekje op te nemen zoals vroeger. Deze griep en bronchitis heeft een serieuze aanslag gepleegd op mijn spaarzaam opgebouwde reserves.
Volgende week bel ik naar Dr Uyttersprot. Misschien is ze bereid me een weekje op te nemen zoals vroeger. Deze griep en bronchitis heeft een serieuze aanslag gepleegd op mijn spaarzaam opgebouwde reserves.
Dag 358 Infecties
De jongste wil graag naar de judo. Een papa-kameraad bekijkt me ter plekke alsof ik van een andere planeet kom. "Wat zie jij er slecht uit. Het gaat niet goed met jou," schudt ie meewarig zijn hoofd.
Hoe hard ik ook mijn best doe, mijn slecht humeur en melancholisme is nog steeds evenredig met de graad van infectie in mijn lijf. Depressieve gevoelens overspoelen mijn geest als stromend gif. Zodra mijn doodsgedachten weer verdwijnen, weet ik dat de infecties het onderspit delven. Maar nu wil ik alleen maar dood.
Alle begrip voor depressieve ME-patienten. Ze hebben geen anti-depressiva nodig. Wel medicatie om de chronische infecties te genezen.
Hoe hard ik ook mijn best doe, mijn slecht humeur en melancholisme is nog steeds evenredig met de graad van infectie in mijn lijf. Depressieve gevoelens overspoelen mijn geest als stromend gif. Zodra mijn doodsgedachten weer verdwijnen, weet ik dat de infecties het onderspit delven. Maar nu wil ik alleen maar dood.
Alle begrip voor depressieve ME-patienten. Ze hebben geen anti-depressiva nodig. Wel medicatie om de chronische infecties te genezen.
Dag 357 MRI
De verpleegster heeft net via de telefoon de uitslag van de MRI van de schedel doorgegeven. "Niks aan de hand." Ze willen nog eens kijken of er geen geen aneurysme is.
Mijn laatste strootje hoop is nu ook weg. Bij mijn vinden ze niets wat ik wil. Ik ben een bedlegerige plant met een BMI van amper 18. Mijn hoofd doet verschrikkelijk pijn en nog vinden ze niets. Om moedeloos van te worden.
Als er hier geen drie pagadders in huis rondliepen, had ik mezelf al lang wat aangedaan. Het is uitzichtloos. Geen oorzaak, geen behandeling, geen toekomst, geen leven. Aleen ellende op dit moment.
Ik probeer de tijd te doden door uitwisselingsprogramma's te vinden voor mijn oudste zoon. Hij is een krak in wetenschap met hoge ambities. Het verzet mijn gedachten en opent misschien een belangrijke deur voor hem binnen een jaartje.
Mijn laatste strootje hoop is nu ook weg. Bij mijn vinden ze niets wat ik wil. Ik ben een bedlegerige plant met een BMI van amper 18. Mijn hoofd doet verschrikkelijk pijn en nog vinden ze niets. Om moedeloos van te worden.
Als er hier geen drie pagadders in huis rondliepen, had ik mezelf al lang wat aangedaan. Het is uitzichtloos. Geen oorzaak, geen behandeling, geen toekomst, geen leven. Aleen ellende op dit moment.
Ik probeer de tijd te doden door uitwisselingsprogramma's te vinden voor mijn oudste zoon. Hij is een krak in wetenschap met hoge ambities. Het verzet mijn gedachten en opent misschien een belangrijke deur voor hem binnen een jaartje.
Dag 356 Kudde olifanten
Het gaat helemaal niet vooruit vandaag. De immer aanwezige olifant op mijn borstkast heeft zich uitgebreid tot een kudde olifanten. De vette hoest is wel iets afgenomen. Mijn vervormde stem geeft de me allures van Katrien Duck. Het lukt me niet overeind te blijven in bed vandaag. Ik heb last van een mega-ligneiging.
De 48 uur AB gebruik zijn om. Er is wel verbetering maar het huilen staat me nog steeds nader bij dan het lachen. Dit is geen leven. Oma mag bloed komen prikken. Misschien heeft de huisarts morgen ander advies.
Bloeduitslag is binnen. De dokter van wacht meldt dat het bloed "normaal" is. Zelfs geen verhoging van witte bloedcellen. Ze kunnen het hier haast niet geloven.
Ik wil stoppen met dit leven ... sorry ben het ziekzijn en de pijn spuugzat. Dat moet hier niet te lang meer duren. Ik ga er geen einde aan maken, versta me niet verkeerd. Mijn huis is niet verzekerd. Dat is mijn beste levensverzekering. Ik zou mijn gezin in de problemen steken.
De griep en bronchitis gedragen zich als hooligans in mijn ME lijf. Respectloos en luidruchtig laten ze een spoor van vernieling na. Soms - zoals nu - vraag ik me af waar doe ik het nog voor? Er komt geen einde aan de lijdensweg. Ik heb moeite om de schoonheid van het leven te zien. De confrontatie met dit slechtwerkende lijf is alomtegenwoordig.
De 48 uur AB gebruik zijn om. Er is wel verbetering maar het huilen staat me nog steeds nader bij dan het lachen. Dit is geen leven. Oma mag bloed komen prikken. Misschien heeft de huisarts morgen ander advies.
Bloeduitslag is binnen. De dokter van wacht meldt dat het bloed "normaal" is. Zelfs geen verhoging van witte bloedcellen. Ze kunnen het hier haast niet geloven.
Ik wil stoppen met dit leven ... sorry ben het ziekzijn en de pijn spuugzat. Dat moet hier niet te lang meer duren. Ik ga er geen einde aan maken, versta me niet verkeerd. Mijn huis is niet verzekerd. Dat is mijn beste levensverzekering. Ik zou mijn gezin in de problemen steken.
De griep en bronchitis gedragen zich als hooligans in mijn ME lijf. Respectloos en luidruchtig laten ze een spoor van vernieling na. Soms - zoals nu - vraag ik me af waar doe ik het nog voor? Er komt geen einde aan de lijdensweg. Ik heb moeite om de schoonheid van het leven te zien. De confrontatie met dit slechtwerkende lijf is alomtegenwoordig.
Dag 354 Ziek zieker ziekest
De dagen en nachten zijn een aaneenschakeling van liggen, hoesten, longpijn, keelpijn, knallende hoofdpijn, tandpijn, spierpijn, ellendig gevoel. Ik hou het niet meer. De huisarts herkent mijn stem nauwelijks aan de telefoon. Mijn autistische vader toont zich bezorgd. Oma laat haar werk en huishouden vallen om aanwezig te zijn. Gewoon hier zijn, wat een luxe om een glas thee aan iemand te kunnen vragen. Het duurt een uur om mijn pyama om te wisselen en een jeans aan te trekken.
Verdict; de mexicaanse griep heeft zich uitgebreid. Een bronchitis, keelontsteking en sinusitis erbovenop. Antibiotica om erger te voorkomen. Indien binnen 48 uur geen verbetering, longfoto's en bloed prikken.
Voor één keer dat ik AB slik, duimen maar dat het werkt.
Verdict; de mexicaanse griep heeft zich uitgebreid. Een bronchitis, keelontsteking en sinusitis erbovenop. Antibiotica om erger te voorkomen. Indien binnen 48 uur geen verbetering, longfoto's en bloed prikken.
Voor één keer dat ik AB slik, duimen maar dat het werkt.
Dag 353 Oude demonen
De griep lijkt oude demonen te hebben wakkergemaakt. Wakker en slaap mengen als een vinaigrette. Het ene moment ben je op de wereld en even later ben je weer weggezakt in een doffe slaap.
Het duurt uren vooraleer ik volledig bij positieven ben deze middag. Mijn keel is inmiddels uitgedroogd en de kracht ontbreekt me om naar de wc te gaan. Alles lijkt zo ver weg.
Mijn kinderen hebben minder last van de griep tot hiertoe. Gelukkig maar. Ze hebben dan ook geen ME/cvs.
Het duurt uren vooraleer ik volledig bij positieven ben deze middag. Mijn keel is inmiddels uitgedroogd en de kracht ontbreekt me om naar de wc te gaan. Alles lijkt zo ver weg.
Mijn kinderen hebben minder last van de griep tot hiertoe. Gelukkig maar. Ze hebben dan ook geen ME/cvs.
Abonneren op:
Posts (Atom)