Ik werd ziek, maar ... de wereld leek mesjokke

Kafka in MEdisch polderland

Ontluisterend boek over ME/cvs

Aankondiging 8 december 2010. Welke betekenis heeft een multisysteemziekte als ME/CVS voor je leven? Het antwoord is te vinden in het vandaag verschenen boek "Ik werd ziek, maar…de wereld bleek mesjokke" van Mirande de Rijke. Weinig blijft onbesproken in dit ontluisterende boek.

Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel, in oktober nog spreker tijdens het Congres Voeding & Psyche, krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.

Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’

Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl

Bron: Voeding en Psyche

Cover

Dit boek bevat hoofdzakelijk persoonlijke ervaringen. Het is duidelijk dat ik geen arts ben, maar aan de andere kant van het verhaal sta. Daar waar ik een mening uit lijk te spreken, doe ik dit slechts gebaseerd op persoonlijke visie en ervaring.

Ooit was ik een gezond mens, zoals zo velen. Helaas werd ik ziek. Toen dit gebeurde, merkte ik dat het feit van ziek-zijn op zich niet het ergste was wat ik hierdoor zou meemaken. Ik ben, in mijn ogen, onder krankzinnige omstandigheden in krankzinnige situaties terechtgekomen. Een draaikolk aan ervaringen die heftig was.

De gebeurtenissen in dit boekje hebben daadwerkelijk plaatsgevonden. Ze maken deel uit van mijn leven. Delen van dit leven heb ik hier opgetekend.

Ik spreek de hoop uit, dat het met belangstelling gelezen zal worden. Ik heb niet de wil, of de illusie, de wereld in mijn eentje te kunnen veranderen. Wel heb ik hoop, iets te kunnen bijdragen aan het persoonlijk leven van een enkeling. Wellicht door herkenning van klachten en ervaringen door mensen met een andere chronische ziekte, dan wel door mensen met dezelfde ziekte, of door het geven van iets meer duidelijkheid aan mensen die deze ziekte niet meemaken over hoe het is om hiermee geconfronteerd te worden.

Opmerking Het boek werd gedrukt in een duidelijk leesbaar lettertype op een gebroken wit achtergrond om de leesbaarheid te optimaliseren.

Dag 304 Besmettelijk of genetisch

Mijn vrees is bevestigd. Mijn jongste zijn qEEG is reeds zwaar afwijkend. Mijn behandelaar vroeg of dat kind nog naar school kon gaan ...


Dat kind klaagt alle dagen dat hij niet meer naar school wil. Bleek bovendien extreem gevoelig te reageren op lichtprikkels (= uitgelokte stress) maar hoe verklaar je dat een zesjarige nu reeds last kan hebben van chronische belastende stress in dergelijke mate dat zijn brein er averechts door gaat reageren! Professor Van Houdenhove, wat wordt de uitleg ditmaal?

Hij zag dat het een kind was met leermoeilijkheden - ja wij hebben onze blunderrubriek op het forum - maar hij kan er ook wat van. Nochtans is hij normaal begaafd. Wel een sterk vermoeden dat hij een beelddenker is en wat dyslexie heeft.

Ook een zeer kunstzinnig kind. Al sinds zijn derde gaat hij liever naar het Middelheim museum dan naar de speeltuin ernaast. Standbeelden, dat is zijn passie.
Hij geniet meer van culturele vakantiemagazines dan een leesboek. Al die amfitheaters, burchten, ruines, ... waar menigeen alleen een hoop oude stenen in ziet, ziet hij prachtige kunstwerken.

Maar nu, elke dag hoofdpijn, keelpijn en buikpijn zijn geen logische zaken en dan zwijg ik nog over de pijn in armpjes en beentjes na een inspanning. Niet meer naar de radio kunnen luisteren in de auto. Enz.

Voorlopig iedereen op anti-gluten en anti-melk dieet thuis, geen soya en spinazie meer. La revoluzion!! Ik ga een oven of broodbrachine moeten aanschaffen om al die hongerige magen gevuld te krijgen.

Bref, mijn voorgevoel was juist. Dat kind is echt ziek. Stoppen met gluten, slikken van DPP IV enzym om te beginnen. Zo wordt zijn immuunsysteem minder onder druk gezet, vervolgens zijn cortisol gestabiliseerd enz.

Binnen zes weken uitslag van de exorfinentest. Eens zien hoe zwaar hij reageert en/of vergiftigd is.

Dag 303 Korter

Vier uur op de been deze voormiddag. De recuperatieperiodes worden weer korter. Ik droom weer van een betere periode in aantocht.


De kinderen zijn nu elke middag thuis om te studeren voor de examens. Binnenkort is het kerstvakantie. Dan wordt het druk en zal mijn lijf nog meer prikkels moeten verwerken. Hopelijk zet de trend zich zo door.

Dag 302 Pleisters

Drie uur op de been in de voormiddag en drie uur in de namiddag. Dat is evenveel uren als de eerste drie dagen vorige week! Mij hoor je niet klagen.


Opvallend rode kaken alsook warmtegevoel en terug deining in het lichaam. Ook jeuk in mijn haar. Ik krab me als hond vol vlooien. Toch geen beestjes zeker?

Vandaag af en toe zeer heldere momenten in mijn hoofd. Als klaterend bergwater stroomt het door mijn hersenpan. Mijn enthousiasme doet het in stoom verdwijnen. "Geduld is een pleister op vele wonden." Waar is die doos met pleisters?!

Dag 301 Recuperatie

Ondanks mijn zware inspanningen afgelopen vrijdag - shopping en fun - en de PEM op zaterdag, voel ik me niet te grieperig meer vandaag. Het wordt weer platte rust maar eerst lekkere soep maken.

Blij dat me dat lukt! De kinderen smullen een hele pot leeg per dag.

Dag 300 Brico

Geradbraakt, strompelend, gloeiend, ... elke vezel deed pijn pijn pijn toen ik gisteravond slapen ging. Als een oud vrouwtje één voetje voor het andere.


Toch de schade beperkt weten te houden met een groot glas Alkala N tegen de extra verzuring, de extra vitamine C die het gif afvoeren en de vrije radicalen te weer gaan, de extra NAC om de mitochondrieën draaiende te houden. En ditmaal dacht ik, ik verhoog ook de LDN nogmaals met 0,0625 naar 1,125 mg.

Zo kwam ik dus uit mijn bed, slechts half geradbraakt en met de opdracht naar de judo te rijden met de jongste. Een vriendin wilde tijdens dat uurtje samen even naar het warenhuis om de hoek. "Ja tuurlijk, kan ik niet weigeren, de katten hebben toch kattenbakvulling nodig." Ze moest eens weten dat ik zelden boodschappen doe. Energy management!

Na de judo gaan we zoals steeds thee bij haar thuis drinken. Kunnen de kinderen nog even spelen en wij bijkletsen. Mijn systeem heeft het even begeven. Ben niet meer wakkergeworden voor drie uur 's middags.

Echter daarna wonderbaarlijk fris naar huis kunnen rijden. Dat ging zo goed dat ik zelfs in de sneeuw tot aan een bricowinkel ben gereden. Dat stond al een jaar op mijn lijst "to do". Met deze ziekte wordt elke klus een lange termijn opdracht.

Het klussen zelf, dat zal moeten wachten tot de volgende LDN verhoging!

Dag 299 Pakjes

Exact 14 dagen geleden de dosis LDN op 1 mg gezet. Sindsdien grotendeels platgelegen, flink gezweet, stijve nek gehad, extra hoofdpijn, ... maar als cadeautje kan ik steeds vaker naar muziek luisteren, langer lezen, heel af en toe iets geks doen dat niet gepland is zolang het binnen de kantooruren valt.


Vier dagen geleden de dosis verhoogd met een fractie, slechts 0,0625mg, resultaat was dus drie dagen nevralgie en buikloop of was het door de zwarte chocolade waar ik aan heb gezondigd? Wie zal het zeggen?

Vandaag fris echter uit bed, vertrekkensklaar om een paar pakjes te gaan kopen in het dorp voor de kinderen vanwege Sinterklaas! Het lukt me zonder zwijmelen. Ik hou het kort, weet wat te kiezen.

Dan in bad gaan liggen, alle lichten uit, twee kaarsjes in de verte. Het lichaam komt weer bij van de geleverde inspanningen.

Tegen drie uur echter afgesproken met een kameraad. Too much for today. Ik wil het niet afbellen. Liefde en vriendschap houden mij in leven.

Als ik geloof dat het XMRV/MLV-virus een onschuldig passerend virus(je) is, geloof ik ook dat Sinterklaas echt bestaat." door VGZM

Dag 298 Pips

Een ex-collega komt onverwachts haar lunch verorberen in mijn aangenaam gezelschap. Even poog ik nog de berg afwas, de stofnesten en rommel weg te stouwen. Echter mijn lijf reageert in slow motion.


Mijn bleke trekken en vette haren en ongetwijfeld onwelriekende lichaamsgeur van 3 dagen sloophamer, deed haar even fronsen. "Je ziet er maar pips uit vandaag."

Haar korte bezoek heeft me goed gedaan. Tegen de avond voelde ik me beter. Voor mij een pilleke met positieve stralen ajb!
 
Wat is deze ziekte toch vereenzamend ...

Dag 297 Reus

De nevralgie is weg. Zomaar. De hoofdpijn liep over mijn kaaklijn tot aan mijn voorste tanden. Het evenwicht is terug, het zicht ook. De spastische darm is weg.


Heb vannacht een relatief nare droom gehad. Ik was in de middeleeuwen, een vorig leven laten we zeggen. Ik moest het opnemen tegen een vertegenwoordiger van de Dood. Een soort van Reus, gekleed in zwarte kleding met een vlaskop.

Een oud vrouwtje had me een bezemsteel gegeven om me te verdedigen. Zelf was ik halfblind geworden. Hij vroeg me in welk zak ik mijn sleutels had gestoken. "Dat is een list," bedacht ik me. Als ik met mijn hand ga voelen waar mijn sleutels zitten, moet ik mijn stok deels loslaten, en kan hij me doden. Not yet!

Ik had veel pijn in de droom en tegelijkertijd was ik me bewust van mijn Zijn in de droom. Ik voelde organen en bloedvaten vertragen tot bijna stilvallen en dan weer tot leven komen.

Als ik zou sterven, heb ik deze ochtend aan oma gezegd, dan wil ik dat ze mijn verhaal aan de media vertelt.

Dag 296 Ogen

Van hetzelfde laken een broek. Vandaag ook heel duidelijk last van mijn ogen. Heel mijn leven haarscherp gezien. Behalve dan 's nachts. Dat is altijd vervelend geweest. Ik zie de afstanden anders, kan ze dan niet meer inschatten zoals het hoort.


Met het ziekzijn, werd dat versterkt. Ik kon geen verkeerssituatie meer inschatten op meer dan 50 meter. Geen enkele fietser was dan veilig in mijn buurt. Auto's voor mij ook niet. Landschappen veranderen in tekenfilms na een tiental minuten. Benzine tanken verergert het fenomeen. Lang leve de chemische intoleranties. Parkeren in een ondergrondse parking of garagebox blijkt een huzarenstuk te zijn geworden. Zelfs de pinker weet ik niet meer te vinden.

Vandaag leek het alsof ik door een slecht afgestelde verrekijker keek. Af en toe werd er dan aan gedraaid. Het beeld werd wazig, dan weer kleiner, dan weer groter. Ik wrijf nog eens in mijn ogen. Zo schiet dat niet op.

Je kan nauwelijks lezen. Gelukkig zijn er nog de sneeuwvlokjes om naar te kijken.

Heb mijn bed enkel verlaten voor de noodzakelijke calorieënbommen. Spieren hebben eiwitten nodig om niet helemaal weg te smelten zonder beweging.