Google Website Translator Gadget

zondag 24 oktober 2010

Dag 257 No siesta

Gisteravond veel te laat gaan slapen maar het ging zo goed. Lekker met de laptop in bed. Geen duf hoofd, geen ziek gevoel, geen lam lijf. Wel een duidelijke waarschuwing met de temperatuur die de hoogte inging. Dat is nieuw.


De steen in de keel is opmerkelijk geminderd. Wat overblijft zijn kleine puntige uitsteeksels die schrapen en een lichte zwelling alsof een sjaal te vast is aangeknoopt. De pijn in de borstkast is fel gebeterd.

Verder voel ik me alsof ik net hersteld ben van een zware griep. Duidelijk verzwakt maar wat zie ik er goed uit in de spiegel. Al zeg ik het zelf! Mijn huid bloost fris, mijn ogen fonkelen, ik spring nog net de trap niet op.

De voormiddag wordt in beslag genomen door een werkman. De stofzuiger haal ik zonder gezwoeg uit de kast. De kapstok verplaats ik met gemak. Ik sta recht terwijl we de klusjes bespreken. Geen zitneigingen.

Mijn lichaam dacht steeds in aantal meters, passen tellen. Geen siesta is al een mirakel. Vandaag blijven we dus binnenhuis. Het is halfnegen als ik naar bed ga. Tegen 23 uur gaat het licht pas uit.

Vijftien uur wakker zonder onderbreking, zonder te liggen, zonder me ziek te voelen. Oma kan het haast niet geloven.

zaterdag 23 oktober 2010

De blog is inmiddels uitgebreid met een reeks pagina's. Check them out!

vrijdag 22 oktober 2010

Dag 256 Wonder

Eureka! Het is zover ... tralalalala. De LDN werkt weer. Net zoals deze zomer. Het duurt dus om en bij 6 weken voor het effect heeft. Dat pilletje werkt echt. Geen placebo effect. I'm the living proof.


Ik voel me kiplekkerrrrrrr. Heel de dag rondgelopen. Enkel tegen de middag een uurtje gaan liggen. Na schooltijd boodschappen zelfs gaan doen en vervolgens kunnen koken.

In de auto de muziek knalhard opengedraaid. Anouk, “Three days in a row” schalde door de luidsprekers. Heb in geen jaren nog deftig naar muziek kunnen luisteren. Altijd maar stilte weg van de prikkels.

Tegen 21 uur kruip ik onder de wol. Met de laptop op het deken bol ik de avond uit. Het is 23u30 als ik moeiteloos opsta. Mijn temperatuur is wat gestegen. Tijd om mijn LDN pilletje te nemen!

Ik heb weer een toekomst. Waar wachten jullie nog op?
 
Ik verwacht dat als ik de dosis volgende week verhoog, ik even een terugval zal hebben. Dat is logisch. Je lichaam maakt endorfinen aan, dus je immuunsysteem krijgt meer armslag, gaat de beestjes weer extra de baas.


Dan als die veldslag gewonnen is, zullen bepaalde klachten weer verdwenen zijn, en met een beetje geluk een stukje meer energie en weerstand.

Dan wacht ik tot dat het lichaam dat evenwicht gewoon is en vervolgens verhoog ik de dosis opnieuw.
Niets bruskeren.

woensdag 20 oktober 2010

Dag 255 Levend

Geen verzuring meer te voelen in de spieren. Als een dieselmotor draait de hele handel hoe langer hoe beter.


Een ritje naar een labo met een hoop omwegen brengt me niet van de kaart. Zelfs het stukje dat ik moet wandelen, kan me niet van de wijs brengen. “Even de benen strekken.” Mijn lijf denkt niet meer in stappen tellen!

We plooien een wasmand, doen de afwas, maken een 8-tal potjes confituur af die sinds gisteren wachtten, ... Alles rustig aan, trage bewegingen, slow motion soms. Mijn voormiddag is behoorlijk gevuld.

Het is middag en géén behoefte om te gaan liggen. Als dat geen vooruitgang is!

We nemen er wat administratie erbij. Morgen prikt oma bloed en gaat het Fedex richting London.
Dr Myhill mag mijn mitochondrieën eens testen. Tja, als dat hier morgen ook zo gaat, zal ze niet veel vinden. Ik heb me in geen tijden nog zo levend gevoeld.

Mijn fysieke energie mag er dan dan vooruitgaan, mijn verstand blijft hardnekkig haperen bij de cijfers. Pincodes en andere meervoudige getallen ingeven op een klavier om rekeningen te betalen, dat zouden ze toch mogen vereenvoudigen. Dat heb je als je letters en cijfers door elkaar haspelt.

Wie weet lost de LDN dat ook wel op. Ik heb al geen tintelingen meer in handen, voeten en mond. Dat is toch ook een neurologisch verschijnsel after all.


Info:

Vitamine E van invloed op kwaliteit van leven

2010 - De voedingsstatus en vooral de concentratie vitamine E is van invloed op de immuunfunctie en de kwaliteit van leven bij ouderen.

Aan de studie namen 69 ouderen deel, afkomstig van de Three-City cohort studie. De kwaliteit van leven werd gemeten met behulp van een vragenlijst met 36 items. Tevens werd de vitamine E-concentratie en de concentratie tryptofaan in het bloed bepaald en werden ontstekingsmarkers gemeten waaronder IL-6 en C-reactief proteïne (CRP).

Ouderen met een slechte lichamelijke gezondheid hadden een lagere vitamine E-concentratie en meer ontstekingsstoffen in het bloed. Ook hadden ouderen met een verminderd mentaal welbevinden een lagere vitamine E-status en een afname van de concentratie van tryptofaan.

De onderzoekers concluderen dat de vitamine E-concentratie en in het algemeen de voedingsstatus van invloed is op het lichamelijk en psychisch welbevinden en op de kwaliteit van leven bij ouderen.

Bron: Capuron L, Moranis A, [..], Layé S. Vitamin E status and quality of life in the elderly: influence of inflammatory processes. Br J Nutr 2009; 102(10):1390-4

Dag 254 Graf

Deze voormiddag gaat het alweer vlotter. De spierpijn dwaalt nu nog als een lauwe herinnering door mijn lichaam. Het energieniveau is een paar punten gestegen. De weerstand ook. Ik breng deze uurtjes zittend door.


Tegen de middag gaat het iets trager maar voldoende om met hubby naar het kerkhof te rijden. Dat is er sinds mijn crash in 2008 niet meer van gekomen. De recente gebeurtenissen zijn te vreemd. Althans zo lijkt het wellicht voor een buitenstaander. Hubby denkt dat ik aan de paddestoelen zit. Voor mij voelt het vertrouwd aan.

Blijdschap overvalt me aan het graf. Het voelt goed om hier te zijn. Hubby verstaat er niets van. Een dagpauw fladdert om ons heen tot aan de auto.

Een stralende dag voor een bezoek aan de doden. De dood jaagt me geen angst meer aan. De dood kan als een verlossing zijn als een knellende schoen die van je voet gehaald wordt. Als je dood bent, is het niet voorbij. Er is nog iets, dat heb ik nu ervaren.

Het is een paradoxaal gevoel. Die andere kant is zeer vredevol en rustgevend, overweldigend, magisch zelfs dus ben ik geneigd om daar nog eens te willen vertoeven. Anderzijds geeft het mijn leven nu diepgang en kleur.

Een ziek gevoel overvalt me even op de weg terug. Uitgeput val ik in slaap in de auto.

Hubby bereidt het eten en de pubers doen de afwas. Vanavond voel ik me weer beter. Voldoende om liggend wakker te blijven in bed en lees zo tot zeker 23 uur. Dat is ruim 2 uur langer dan gewoonlijk. Dat overkomt me steeds vaker. Mijn dagen krijgen eindelijk weer tijd.


Info:

Homocysteïne verhoogt overlijdensrisico

2010 - Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met een hogere homocysteïnespiegel een grotere kans hebben op hart- en vaatziekten op of op overlijden.

Aan de prospectieve studie deden tweeduizend proefpersonen mee die aanvankelijk niet leden aan kanker, kransvatziekten of beroerten. Aan het begin van het onderzoek werd bij iedereen de concentratie homocysteïne in het bloed bepaald.

In de twaalf jaar die daarop volgden werden 114 proefpersonen getroffen door een beroerte, 95 door een coronaire hartziekte en overleden er 380.

Er bestond een significant verband tussen de homocysteïnespiegel bij aanvang van het onderzoek en het risico van hart- en vaatziekten en overlijden.
Proefpersonen met een homocysteïnespiegel boven de 9,47 mmol/l hadden 2,3 maal zoveel kans door hart- en vaatziekten te worden getroffen. Een homocysteïnegehalte hoger dan 11,84 mmol/l verhoogde het overlijdensrisico met een factor 2,4.


Bron: Sun Y, Chien KL, [..], Lee YT. Use of serum homocysteine to predict stroke, coronary heart disease and death in ethnic Chinese. 12-year prospective cohort study. Circ J 2009; 73(:1423-30

Dag 253 Slons

Vandaag doen we lekker niets. Hubby is gaan werken met de auto dus dat is een goede reden om geen extra kilometers te hoeven vreten. Geen geloop naar vriendjes, park, oma, winkels, ... mijn batterijen krijgen de kans om op te laden en de reservebatterijen idem. Die had ik eergisteren bij gelegenheid ook geplunderd.


De slag van de molen is er nog niet helemaal uit. Moeder loopt in pyama rond vandaag. Een uitstekend signaal voor het nageslacht. Ze beginnen het te herkennen. Hoe beter mama gekleed en opgemaakt is, hoe beter ze zich voelt. Omgekeerd idem dito.

Laat dat geen algemene norm zijn voor alle ME/CVS patienten. Ik bewonder patienten in de wachtzaal helemaal opgekleed, onberispelijke make-up, ... Geen haar op mijn hoofd die eraan gedacht zou hebben enkele jaren geleden om als een onverzorgde slons buiten te durven komen.

Tot op heden ben ik blij dat ik geen bekende tegen het lijf ben gelopen. Tja, als je nauwelijks buiten kan komen.

En dan komt die periode dat je met moeite de straat oversteekt nog voor het licht weer op rood springt. Ongeduldige automobilisten die gemeen het gaspedaal induwen om je ter plekke een hartaanval te bezorgen. Je hoort ze denken, “Wat mankeert dat mens om zo te treuzelen?”

Het kost je uiteindelijk net zo veel moeite om je om te kleden en op te smukken als de boodschap gaan halen in de winkel zelf. Vervolgens moet heel die verflaag er weer af. Ik droomde soms stiekem van boodschappen te kunnen doen in een kamerjas, pyama en op pantoffels.

Het gaat alvast de goede richting uit. Tot voor kort deed het me pijn om gezonde mensen op een fiets te zien voorbijrijden of charismatische mensen krachtig te zien stralen in een menigte. “Wanneer is het weer mijn beurt?” , “Dat is voorbij.” galmden door mijn hoofd.

Nu echter denk ik, "Kom maar dichter bij me dan pikt mijn brein en lichaam wat van jouw positieve energie op. Dat kan ik goed gebruiken."

De LDN heeft duidelijk een nieuw effect. Sinds meerdere dagen lig ik echt langer wakker zonder extra vermoeidheid.

Voorlopig is het dus 's avonds liggend wakker blijven maar ik heb er goede moed in dat dat zal evolueren naar zittend wakker blijven. De volgende stap zal dan vermoedelijk in gezelschap liggend of zittend kunnen verblijven want ik breng mijn avonden nu alleen door op mijn kamer.

Dag 252 Weg

Mijn trui kreeg ik nauwelijks over mijn hoofd, mijn hemd en broek net dichtgeknoopt, mijn schoenen met moeite aan. Het bekende plaatje.


Geradbraakte spieren. Auw auw auw. Grieperig, keelpijn, slakkegang, ...

De andere kant van de medaille van "graduele oefentherapie" maar al bij al wel een paar leuke herinneringen rijker.

Het verplichte rondje judoles, boodschappen ophalen (die oma gekocht heeft), bakker gaat best. Vervolgens wordt het platte rust en bel ik om versterking. Wil oma geen chauffeur zijn en 30 km voor me rijden? Het is uitverkoop in een meubelzaak en ik heb dringend een kast nodig om de puinhoop in dit huis te minimaliseren.

Het tafereel onderweg wil ik jullie niet onthouden. Een gepensioneerde boer in een blauwe overall met een mooi voortuintje veegt de bladeren weg. We vragen hem om de weg.

Met zijn fonkelende oogjes, guitige lach en een opmerkelijke geestelijke fitheid windt hij duidelijk de twee dames om zijn vinger.

"Die kerel had meer energie in zijn lijf dan jij en ik samen", zeg ik tegen oma wat ze onmiddellijk beaamt. Zo wil ik ook oud worden ...

De rest van de avond is waardeloos, ziek in bed. Stemloos. Zelfs niemand die de moeite neemt om eten te komen brengen. Ze willen me vast niet komen storen.


Info:

Lage dosis Naltrexone (LDN) wordt gebruikt als regulator van het immuunsysteem, om hulp te bieden aan patiënten met auto-immuunziekten, en met centrale zenuwstelselaandoeningen.

Hoewel het FDA dit medicijn oorsponkelijk niet voorschrijft voor deze aandoeningen, zijn artsen toegestaan om LDN 'off-label' voorschrijven voor welk gebruik dat ze denken dat het passend is.

De ogenschijnlijk uiteenlopende aandoeningen die therapeutisch effect blijken te hebben van LDN, hebben allemaal een gemeenschappelijke factor : een verhoogd niveaus van endorfine (natuurlijk voorkomende opioïden - specifiek OGF).

Low Dose Naltrexone (LDN) is being used as a regulator of the immune system, providing relief to patients with autoimmune diseases, and central nervous system disorders. Whilst it is not licensed by the FDA specifically for these conditions, physicians are permitted to prescribe LDN ‘off-label’ for any use they think is appropriate.

The apparently diverse conditions in which LDN appears to have a therapeutic effect are united by their ability to benefit from increased levels of endorphins (naturally occurring opioids – specifically OGF).

Bron: http://www.ldnscience.org/what-is-ldn-used-for

Dag 251 Let's get physical

De wekker rinkelde ongenadig deze ochtend. Dat komt ervan als je na 22u wakker blijft. Deze namiddag staat er een physical workout op het progamma. Jaja u leest het goed. Ik ga met meneer op stap vanmiddag. Haha! Als ik het mag geloven, zie ik er beter uit dezer dagen ... Het lijkt me leuker dan de graduele oefentherapie bij de kinesist die ze ME-patienten willen aansmeren.  


Er zit niets ander op, ik geraak mijn bed niet uit tot 14 uur. Kwestie van de batterijen op te laden voor het belangrijke werk vanmiddag. Anderhalf uur in de badkamer maar het resultaat mag er wezen.

Moe maar voldaan lig ik enkele uurtjes later te slapen onder de dons. Grenzen waren overschreden voor het goede doel ditmaal, de conditie.
Eens zien wat de gevolgen zijn morgen.

Info:

Romantiek is alles wat je nodig hebt om de pijn te overwinnen. Onderzoekers kwamen erachter dat de intense gevoelens van passie effectief pijn in de hersenen kunnen bestrijden.

Studenten aan de Standford University werden aan een aantal pijnprikkels blootgesteld. Hun pijngevoel bleek gesust toen foto's van hun vriendinnetjes of vrienden voorbij flitsten.

Dopamine

Volgens het team bezorgen de foto's een emotionele reactie in de hersenen. Daardoor worden de dopamine-rijke gebieden, verantwoordelijk voor beloning en motivatie, geactiveerd.

Volgens professor Sean Mackey wijzigen passionele gevoelens stemmingen die van invloed zijn op de pijnervaringen. "De beloningssystemen in de hersenen verzwakken de pijn. Dopamine is zo'n primaire neurotransmitter die de stemming, beloning en motivatie beïnvloedt". (lvl)

maandag 18 oktober 2010

Low Dose Naltrexone

Wil je meer weten over Low Dose Naltrexone of wil je je arts of omgeving inlichten?

Dit is een engelstalige infofolder die je aan je arts kan geven:



http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/LDN%20Information%20Pack(1).pdf

Lage dosis Naltrexone (LDN) wordt gebruikt als regulator van het immuunsysteem, om hulp te bieden aan patiënten met auto-immuunziekten, en met centrale zenuwstelselaandoeningen.

MS, fibromyalgie, lupus, ... de resultaten zijn aanmoedigend voor de vele patienten én artsen.


Hoewel het FDA dit medicijn oorsponkelijk niet voorschrijft voor deze aandoeningen, zijn artsen toegestaan om LDN 'off-label' voorschrijven voor welk gebruik dat ze denken dat het passend is.

De ogenschijnlijk uiteenlopende aandoeningen die therapeutisch effect blijken te hebben van LDN, hebben allemaal een gemeenschappelijke factor : een verhoogd niveau van endorfinen (natuurlijk voorkomende opioïden - specifiek OGF).

- het zorgt voor een stijging van beta-endorfinen (soort van antennen op de endorfinen)
- het verhindert de binding van exorfinen (voeding die niet afgebroken kan worden door het lichaam en je immuunsysteem onderdrukt) op de mu opioide receptoren (MOR)
- het optimaliseert de Th1/Th2 balans (essentieel bij chronische aandoeningen)

Als je immuniteit verstoord is, gaan normale stoffen aanzien worden voor indringers. Voeding zoals gluten en melk zijn daar een typisch voorbeeld van. Het enzym DPP IV/CD26 breekt deze stoffen af. Soms werkt deze niet vanaf de geboorte. Bij anderen gebeurt dit geleidelijk.

Typische klachten zijn hypoglycemie, prikkelbaarheid bij honger, eventueel druk karakter, snel afgeleid zijn, als kind veelvuldig oorontstekingen, last maagzuur en slokdarmklep, ...

Als je te weinig beta-endorfines hebt, gaat de Th1 naar de Th2 overhellen.
Een overactieve Th2 respons is typisch voor allergieën, immuniteitsproblemen.
Te weinig Th1 voor ontstekingen en kanker.

LDN blokkeert de mu opioide receptoren (MOR) tijdelijk gedurende enkele uren. De MOR reguleren de vrijgave van de beta-endorfine.
Natuurlijke opiaten zoals gluten en melk breken de MOR af. De beta-endorfinen kunnen niet meer werken.

Als je met LDN aan de slag wil gaan, is het dus belangrijk, je dieet aan te passen en geen gluten of melk of andere exorfinen (soya en spinazie) meer te consumeren. Je ondermijnt eigenlijk je eigen immuunsysteem en je werkt LDN tegen.


Naltrexone wordt in België enkel verkocht als Nalorex 50mg. Het moet thuis dus nog verdund worden.

In Nederland wordt het op voorschrift aangemaakt. Tabletten van 0,5 mg zijn mogelijk. Apotheker Mediq In Journe heeft er ervaring mee.

 
Hieronder vind je een reeks websites terug met informatie die je kan afprinten en aan je arts geven.


http://www.ldnscience.org/

http://www.ldndatabase.com/

http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/naltrexone

http://www.lowdosenaltrexone.org/

http://www.ldnaware.org/

http://www.fiikus.net/?ldn

http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=forum&action=display&thread=703

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/2010.pdf

http://livingwithchronicfatiguesyndrome.wordpress.com/2010/02/26/low-dose-naltrexone-for-cfs/


30 getuigenissen van ME patienten die Low Dose Naltrexone nemen of genomen hebben

http://forum.ldnresearchtrust.org/index.php?/forum/53-mecfs-ldn-experiences/?s=c757731aa2c8cdd2e09d650e5c54b1af
 
Lees meer getuigenissen hier:
http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?379-Low-dose-Naltrexone
 
 
 
 
 
Yahoo LDN Group
Als je een aparte email aanmaakt op Yahoo en je inschrijft op de LDN groep, krijg je dagelijks een 20-tal emails van gebruikers van LDN die hun resultaten en vragen delen.
Dat doe je hier.
 
 
 
Extra literatuur:
 
LDN maakt autisten socialer.
Bron: www.autismpedia.org/wiki/index.php?title=LDN
 
LDN wordt weldra ingezet als obesitas medicijn.
Bron: www.gezondenzo.net/apotheek-drogist/contrave-bupropion-naltrexon

vrijdag 15 oktober 2010

Dag 250 East meets West

Het energieverloop vertoont kortere intervallen en iets hogere toppen. Om 10u30 lig ik in bed en slaap diep tot de wekker gaat om 13 uur. Een douche, wat rommelen, naar de winkel enkele straten verder. Gaat allemaal prima.


Heb gedroomd dat de beste vriend van mijn ADHD puberzoon zijn engelbewaarder is. Zo'n brave tiener, steeds behulpzaam, 4 jaar ouder, doen alles samen, brengt hem altijd thuis, je vraagt je af waarom die elkaars vriendschap zoeken. Enkele uren later denk ik nog eens na over die droom. Die jongen heet Angelo. Angel. Engel.

Dr Saxena zei dat Q10 ook in de namiddag kon genomen worden. Daar had ik in het verleden een andere ervaring met. Toen kon ik niet meer slapen. We proberen het opnieuw vandaag. Om 16u een gelule Q10. Eens zien wat dat geeft.

Een neuropsychiater die bloeduitslagen analyseert en orthomolleculair advies geeft. Ongekend. Hij is Indiër en maak me de bedenking dat het de oosterse wetenschappen zijn die misschien deze open geest bezorgen.

Het hoofd blijft echt langer helder dezer dagen voordat de bekende klop van de hamer komt.

Koken blijkt een brug te ver vanavond, het wordt restjes opwarmen. Ik duik in mijn bed. Het is 18u30. Rechtstaan wordt me teveel.

Duidelijk meer pijn waar de prikjes gezet zijn. Iets meer temperatuur in de namiddag. Iedereen klaagt dat het koud begint te worden maar ik heb er niet teveel last van onder mijn dons.

Minder pijn in de borstkast dat is een leuk nieuwtje. De ruggegraat gloeit nog bovenaan maar minder ziekmakend. Wel wat lage rugpijn ook al heb ik geen fysieke arbeid verricht. De steen in de keel is ook minder. Geen schildkliermedicatie geslikt.

Het is na 22 uur en ik ben klaarwakker in bed, tokkelend op mijn laptop. Die Q10 in de namiddag is toch niet aan mij besteed. We houden de dosis op twee bij het ontbijt.


Info:

Top tien testen om M.E. aan te tonen

TEST #1: Cardio-Pulmonary Exercise Testing with measurement of VO2 max, anaerobic threshold, and maximal heart rate and respiration.

TEST #2: Brain neuro SPECT & PET scans and MRI brain scan

TEST #3: Mitochondrial Dysfunction

TEST #4: TH1/TH2 imbalance

TEST #5: Natural Killer Cell Function (Activity) testing

TEST #6: abnormalities of the 2-5A pathway (RNase-L ratio)

TEST #7: Virology

TEST #8: Heart Function

TEST #9: Neurocognitive testing & sleep studies

TEST #10: Endocrine testing

Lees meer hier:

http://www.name-us.org/MECFSExplainPages/Top%2010%20Tests%20for%20M.%20E.%202008.pdf