Ruim twee weken geleden een wifi aangeschaft zodat ik op mijn kamer op de laptop kon. Daar maak ik nu dankbaar gebruik van. Al dagen lig ik continu plat in bed met de laptop op de dekens. De straling van de wifi neem ik er maar even bij. De buurman zou uitkijken voor internet via het stopcontact.
Vandaag zelfs te moe om een halfuur te schilderen. Rechtzitten gaat niet. Het overheersende grieperige is er weer langzaam uit aan het gaan maar het zwaktegevoel blijft.
Mijn ruggegraat gloeit ook weer bij momenten en dat gaat altijd gepaard met zo'n gevoel alsof iemand je keel zachtjes dichtknijpt.
Zodra ik aan mijn keel kom, prikken mijn oksels. Klieren vermoed ik. Stijf en stram kom ik uit bed, het zal wel van een tekort aan beweging zijn dezer dagen. Wat meer stretchen.
Vandaag mijn haar wassen. Het is al 6 dagen geleden. Ze plakken aan mijn hoofd, het is geen zicht en toch blijf ik het telkens uitstellen. Elke keer opnieuw. De helft van mijn dagenergie gaat naar dat was- en droogritueel. Het bad loopt vol en als een weekdier dompel ik me onder in een donkere badkamer. De juiste temperatuur en het water prikt niet als brandnetels.
Halfvijf, de jongste speelt bij een vriendje. Ik kan nog even liggen na het droogritueel tot 18 uur. Een snelle hap om halfacht dan is het weer voorbij. Het bed roept ongenadig. Hubby zorgt voor de jongste ditmaal. Geen verhaaltjes, de jongste komt een kus geven aan mama in bed.
Vanavond verhoog ik de dosis LDN. Ditmaal een halve gram LDN. Nog steeds geen sporen van extra hoofdpijn, ligpijn of spierpijn, so far so good.
woensdag 15 september 2010
Dag 219 Film
Afgelopen zaterdag was het weer eens kristalhelder. Iedereen liep die trap op zoals het hoorde, met veerkracht en de energie straalde van hun lichamen.
Het leek net alsof ik van dichtbij naar een film keek. De kleur van hun huid, de slag in hun haar, de lengte van hun nagels, de spierspanning, de bewegingen van hun lichaam.
Uit hun mond weerklonken geen doffe klanken, hun ruggegraat kromde niet, hun spieren hingen niet slap rond hun beenderen, hun ogen waren niet vaal en hol, hun longen snakten niet naar lucht, geen kloppende aders in de keel, ... Gezondheid is mooi om naar te kijken, een lust voor het oog.
Mijn lichaam werkt gewoon anders, trager. Ik moet het doen met een fractie van hun tijd, met een fractie van hun kracht, met een fractie van hun mogelijkheden.
Mijn hoofd zit vol idealen en dromen zoals de meesten wel zullen hebben. Mensen verwachten ook dat je normaal functioneert en zien niet welke puinhoop er zich thuis of binnen in je afspeelt. Het is ook niet te beschrijven.
Hoe voelt het dan vraagt men mij soms? Op de allerergste momenten alsof je de Mount Everest moet opklimmen zonder zuurstof en beschermende kledij. Puur overleven.
Als het beter gaat, zit je nog steeds op de berg, heb je al een jas aan maar nog geen zuurstof of handschoenen. Elke stap telt en de pijn is gevaarlijk.
Enzovoort.
Het grieperige blijft hangen en de algemene zwakte laat mij het overgrote deel van de dag in bed doorbrengen. Tussendoor schilder ik 2 x dertig minuten aan mijn "kunstwerk". Het zet mijn verstand op nul en tegelijkertijd komen er nieuwe creatieve ideeën naar boven.
Een halfuur blijkt de nieuwe grens te zijn. Gelukkig gaat mijn verstand niet achteruit zoals de andere keren.
Om niet te vergeten te eten of vitaminen en enzymen te slikken op bepaalde uren van de dag, schakel ik sinds kort een alarm op de gsm in. Dat ik dat niet eerder heb gedaan!
Het leek net alsof ik van dichtbij naar een film keek. De kleur van hun huid, de slag in hun haar, de lengte van hun nagels, de spierspanning, de bewegingen van hun lichaam.
Uit hun mond weerklonken geen doffe klanken, hun ruggegraat kromde niet, hun spieren hingen niet slap rond hun beenderen, hun ogen waren niet vaal en hol, hun longen snakten niet naar lucht, geen kloppende aders in de keel, ... Gezondheid is mooi om naar te kijken, een lust voor het oog.
Mijn lichaam werkt gewoon anders, trager. Ik moet het doen met een fractie van hun tijd, met een fractie van hun kracht, met een fractie van hun mogelijkheden.
Mijn hoofd zit vol idealen en dromen zoals de meesten wel zullen hebben. Mensen verwachten ook dat je normaal functioneert en zien niet welke puinhoop er zich thuis of binnen in je afspeelt. Het is ook niet te beschrijven.
Hoe voelt het dan vraagt men mij soms? Op de allerergste momenten alsof je de Mount Everest moet opklimmen zonder zuurstof en beschermende kledij. Puur overleven.
Als het beter gaat, zit je nog steeds op de berg, heb je al een jas aan maar nog geen zuurstof of handschoenen. Elke stap telt en de pijn is gevaarlijk.
Enzovoort.
Het grieperige blijft hangen en de algemene zwakte laat mij het overgrote deel van de dag in bed doorbrengen. Tussendoor schilder ik 2 x dertig minuten aan mijn "kunstwerk". Het zet mijn verstand op nul en tegelijkertijd komen er nieuwe creatieve ideeën naar boven.
Een halfuur blijkt de nieuwe grens te zijn. Gelukkig gaat mijn verstand niet achteruit zoals de andere keren.
Om niet te vergeten te eten of vitaminen en enzymen te slikken op bepaalde uren van de dag, schakel ik sinds kort een alarm op de gsm in. Dat ik dat niet eerder heb gedaan!
Dag 218 Tears
Pyamadag. De mond is wat gevoelloos bij momenten en met regelmaat komt er een grieperig gevoel door maar zolang ik niet meer dan 20 meter stap door het huis, blijf ik overeind.
De jongste gaat zijn zwemtechnieken verbeteren met een vriendin deze middag. "Je ziet er moe uit", hoor ik haar zeggen. Een kamerjas om 14 uur is zelden flatterend voor een vrouw, dat klopt.
Een paar honderd meter verder houden ze een voetbalwedstrijd. Mannelijke stemmen brullen en moedigen de ploegen aan alsof hun leven ervan afhangt. Het oertijdperk lijkt vlakbij. Alle opgekropte emoties galmen door de lucht. Geen kans om er aan te ontsnappen. Ook niet in bed deze middag.
Een penseel en tube verf worden uitgeprobeerd. Het resultaat valt reuze mee. Toch een verborgen talent? De oudste vindt het een "schattig" tafereel, mama met de kwast in de hand.
Familie komt op bezoek net ik onder een deken in de zetel lag. Twee uur later vertrekken ze.
Een discussie rond kanker doet me inzien dat zelfs mensen die deze ziekte hebben doorgemaakt, niet openstaan voor andere meningen of hun levenswijze willen aanpassen.
Een variante van Van Houdenhove. Zo veel zieken gezien en toch zijn mening niet willen herzien.
Hubby besluit last minute weer eens op stap te gaan. De confrontatie met het bruisende buitenleven wordt me teveel.
Daar zit je dan voor de zoveel duizendste keer alleen in de zetel. Een lijf dat niet meewil en dien je als goedkope babysit voor meneer die inmiddels zijn leventje buitenshuis netjes op de rails heeft.
Een woede-uitbarsting gooit de deur met een luide knal dicht. Tientallen redenen om fit en gezond te zijn.
Woman in Chains van Tears for Fears klinkt in de koptelefoon. Ik wil zo graag eens gaan hardlopen onder de regen met dit liedje, zoals vroeger. De scherpe spatten van de regen in mijn gezicht en op mijn handen, de warme damp op je rug, de gloeiende spieren in mijn benen, de druk op mijn longen, ...
De jongste gaat zijn zwemtechnieken verbeteren met een vriendin deze middag. "Je ziet er moe uit", hoor ik haar zeggen. Een kamerjas om 14 uur is zelden flatterend voor een vrouw, dat klopt.
Een paar honderd meter verder houden ze een voetbalwedstrijd. Mannelijke stemmen brullen en moedigen de ploegen aan alsof hun leven ervan afhangt. Het oertijdperk lijkt vlakbij. Alle opgekropte emoties galmen door de lucht. Geen kans om er aan te ontsnappen. Ook niet in bed deze middag.
Een penseel en tube verf worden uitgeprobeerd. Het resultaat valt reuze mee. Toch een verborgen talent? De oudste vindt het een "schattig" tafereel, mama met de kwast in de hand.
Familie komt op bezoek net ik onder een deken in de zetel lag. Twee uur later vertrekken ze.
Een discussie rond kanker doet me inzien dat zelfs mensen die deze ziekte hebben doorgemaakt, niet openstaan voor andere meningen of hun levenswijze willen aanpassen.
Een variante van Van Houdenhove. Zo veel zieken gezien en toch zijn mening niet willen herzien.
Hubby besluit last minute weer eens op stap te gaan. De confrontatie met het bruisende buitenleven wordt me teveel.
Daar zit je dan voor de zoveel duizendste keer alleen in de zetel. Een lijf dat niet meewil en dien je als goedkope babysit voor meneer die inmiddels zijn leventje buitenshuis netjes op de rails heeft.
Een woede-uitbarsting gooit de deur met een luide knal dicht. Tientallen redenen om fit en gezond te zijn.
Woman in Chains van Tears for Fears klinkt in de koptelefoon. Ik wil zo graag eens gaan hardlopen onder de regen met dit liedje, zoals vroeger. De scherpe spatten van de regen in mijn gezicht en op mijn handen, de warme damp op je rug, de gloeiende spieren in mijn benen, de druk op mijn longen, ...
Dag 217 Communicatie
Fase IV van het rampenplan is bijgesteld naar fase III. Mijn reserve-batterijen kunnen me weer enkele uren dragen. Samen met de jongste rij ik naar de naar de opendeurdag van de kunstacademie.
Een hippe zestiger huppelt de trap op de jeugd achterna. Mijn hart bonkt in mijn keel als ik nog niet halverwege ben. Rondom mij frisse gezichten, gezonde haren, dynamiek in die lijven, ... zouden ze het zelf weten?
De opleiding schilderen is me te zwaar, 10 uur per week maar digitale kunst is 3,5 uur. Ik waag het erop. Het zou passen in mijn plaatje van toekomstige projecten.
In een vlaag van impulsiviteit waarin ziekte vergeten wordt, schrijf ik me in. Het is twee straten ver van oma. Na afloop kan ik daar gaan rusten. Ik zal energie moeten opsparen de dagen ervoor, strakker energy management hanteren. So be it. Een duimen dat ik niet ziek word, dan kan ik het vergeten.
Oma geeft me de wekelijkse B12 spuit en grote verrassing, de prik en inspuiting doen veel minder pijn. Ik heb altijd het gevoel dat ik een ijzeren pin in mijn arm heb zitten en de vloeistof blijft vaak pijnlijk, zelfs met de procaine. Vandaag dus niet.
Pas na afloop leg ik het verband met de D-Phenylalaline, het enzym dat ik sinds 2 dagen slik om minder pijn te hebben. Dit zou goed nieuws zijn voor de LDN ...
Het is middag en mijn batterijen zijn inmiddels leeg. Er moeten dringend boodschappen gedaan worden, de katten zijn hongerig, de jongste wil naar het park, hubby is aan het schilderen, ... maar verder dan mijn schoenen geraak ik niet. De zware wasmand heb ik nog tot in de tuin gebracht en opgehangen.
Ik val vervolgens ter plekke in slaap op de zetel. De late namiddagzon laat de bomen in de tuin schitteren. Met de telefoon in aanslag, schiet ik plaatjes als souvenirs.
Hubby heeft de verfkwasten verruild voor boodschappentassen en vervolgens een koksmuts. We wachten op betere tijden.
Zoonlief vraagt zich af waarom mama met al haar kennis en wijsheid ze niet in praktijk omzet. De geest beïnvloedt toch het lichaam?
"Jawel mijn zoon, het lichaam beïnvloedt echter ook de geest. Meer nog, het lichaam communiceert via de geest."
Een hippe zestiger huppelt de trap op de jeugd achterna. Mijn hart bonkt in mijn keel als ik nog niet halverwege ben. Rondom mij frisse gezichten, gezonde haren, dynamiek in die lijven, ... zouden ze het zelf weten?
De opleiding schilderen is me te zwaar, 10 uur per week maar digitale kunst is 3,5 uur. Ik waag het erop. Het zou passen in mijn plaatje van toekomstige projecten.
In een vlaag van impulsiviteit waarin ziekte vergeten wordt, schrijf ik me in. Het is twee straten ver van oma. Na afloop kan ik daar gaan rusten. Ik zal energie moeten opsparen de dagen ervoor, strakker energy management hanteren. So be it. Een duimen dat ik niet ziek word, dan kan ik het vergeten.
Oma geeft me de wekelijkse B12 spuit en grote verrassing, de prik en inspuiting doen veel minder pijn. Ik heb altijd het gevoel dat ik een ijzeren pin in mijn arm heb zitten en de vloeistof blijft vaak pijnlijk, zelfs met de procaine. Vandaag dus niet.
Pas na afloop leg ik het verband met de D-Phenylalaline, het enzym dat ik sinds 2 dagen slik om minder pijn te hebben. Dit zou goed nieuws zijn voor de LDN ...
Het is middag en mijn batterijen zijn inmiddels leeg. Er moeten dringend boodschappen gedaan worden, de katten zijn hongerig, de jongste wil naar het park, hubby is aan het schilderen, ... maar verder dan mijn schoenen geraak ik niet. De zware wasmand heb ik nog tot in de tuin gebracht en opgehangen.
Ik val vervolgens ter plekke in slaap op de zetel. De late namiddagzon laat de bomen in de tuin schitteren. Met de telefoon in aanslag, schiet ik plaatjes als souvenirs.
Hubby heeft de verfkwasten verruild voor boodschappentassen en vervolgens een koksmuts. We wachten op betere tijden.
Zoonlief vraagt zich af waarom mama met al haar kennis en wijsheid ze niet in praktijk omzet. De geest beïnvloedt toch het lichaam?
"Jawel mijn zoon, het lichaam beïnvloedt echter ook de geest. Meer nog, het lichaam communiceert via de geest."
Dag 216 Tapping
Het was een onrustige droom vannacht. Dat heb je soms met LDN. Het werkt onmiddellijk op je humeur en je immuunsysteem.
Dit middel werkt het meest optimaal 's avonds bij het slapengaan. Mijn ervaring tot hiertoe is dat ik binnen de 15 minuten een rothumeur krijg. Als dat geen bewijs van efficientie is?
Waarom kennen artsen LDN niet? Het kost maar een paar euro per maand. Niet interessant voor de pharmaceutische industrie. Stel je voor, het medicijn dat men aan MS patienten geeft, kost gemiddeld 1700 euro per maand. Waar verdienen ze het meest aan denk je?
Nochtans heeft LDN vaak zeer goede resultaten bij MS patienten. Onbekend is onbemind.
Deze voormiddag een skype call met een EFT-coach. Tot mijn eigen verbazing kon ik na enkele klopoefeningen op mijn gezicht en handen dieper ademhalen. Na een uur gepraat en wat 'getap' had ik iets meer energie dan voor het gesprek. Vreemde gewaarwording.
Een skype gesprek met buitenlandse vriendin vrolijkt me helemaal op. De professionele plannen worden weer ietsiepietsie verfijnd. Een buitenstaander ziet de zaken vaak helderder. Juiste termen worden geplakt op inzichten. Nieuwe ideeën borrelen tijdens de brainstorming vanzelf op. Ach, nu nog dat lijf meekrijgen!
21u10, hangerig en zeurend als een vermoeide baby maakt mijn lichaam iedereen duidelijk dat de grens weer overschreden is. De dagen duren veel te kort.
Lektuur:
Het is belangrijk voor mensen om te begrijpen dat angst niet betekent dat alles fout gaat of dat zij een fout hebben gemaakt. Heel vaak, is net tegendeel waar, je bent in nauw, intiem contact gekomen met het Oneindige.
Je bevindt je in de deuropening. Je verwachtte je gewoonweg niet aan terreur. En wanneer er een bereidheid is om door te gaan, dan is dat de doorgang naar je eigen redding.
It’s important for people to understand that fear does not mean that everything is going wrong or that they have made some mistake. Very often, just the opposite is true; you’ve come into close, intimate contact with the Infinite. You are at the doorway. You just didn’t expect it to be terror. And when there’s a willingness to go through it, that’s the doorwayto your own salvation.
http://media.wisdompractices.org/uploads/files/S22_DONOSO_QuietRevolution-InterviewAdyashanti_l-r-4.pdf
Dit middel werkt het meest optimaal 's avonds bij het slapengaan. Mijn ervaring tot hiertoe is dat ik binnen de 15 minuten een rothumeur krijg. Als dat geen bewijs van efficientie is?
Waarom kennen artsen LDN niet? Het kost maar een paar euro per maand. Niet interessant voor de pharmaceutische industrie. Stel je voor, het medicijn dat men aan MS patienten geeft, kost gemiddeld 1700 euro per maand. Waar verdienen ze het meest aan denk je?
Nochtans heeft LDN vaak zeer goede resultaten bij MS patienten. Onbekend is onbemind.
Deze voormiddag een skype call met een EFT-coach. Tot mijn eigen verbazing kon ik na enkele klopoefeningen op mijn gezicht en handen dieper ademhalen. Na een uur gepraat en wat 'getap' had ik iets meer energie dan voor het gesprek. Vreemde gewaarwording.
Een skype gesprek met buitenlandse vriendin vrolijkt me helemaal op. De professionele plannen worden weer ietsiepietsie verfijnd. Een buitenstaander ziet de zaken vaak helderder. Juiste termen worden geplakt op inzichten. Nieuwe ideeën borrelen tijdens de brainstorming vanzelf op. Ach, nu nog dat lijf meekrijgen!
21u10, hangerig en zeurend als een vermoeide baby maakt mijn lichaam iedereen duidelijk dat de grens weer overschreden is. De dagen duren veel te kort.
Lektuur:
Het is belangrijk voor mensen om te begrijpen dat angst niet betekent dat alles fout gaat of dat zij een fout hebben gemaakt. Heel vaak, is net tegendeel waar, je bent in nauw, intiem contact gekomen met het Oneindige.
Je bevindt je in de deuropening. Je verwachtte je gewoonweg niet aan terreur. En wanneer er een bereidheid is om door te gaan, dan is dat de doorgang naar je eigen redding.
It’s important for people to understand that fear does not mean that everything is going wrong or that they have made some mistake. Very often, just the opposite is true; you’ve come into close, intimate contact with the Infinite. You are at the doorway. You just didn’t expect it to be terror. And when there’s a willingness to go through it, that’s the doorwayto your own salvation.
http://media.wisdompractices.org/uploads/files/S22_DONOSO_QuietRevolution-InterviewAdyashanti_l-r-4.pdf
Dag 215 D-Fenylalanine
Het is 14u30 als ik uit mijn bed geraak. Met de stamina van een natte vaatdoek besluit ik om verf voor mijn toekomstige kunstwerken te gaan kopen.
De douche haalt weinig uit. De lichte koorts maakt korte metten met de deodorant. Binnen het half uur ruik ik weer naar ajuin en andere onfrisse groenten.
Nog even de jongste van school halen maar dan, het avondmaal. Er komt geen pot of pan aan te pas. Hubby werkt een uur later vandaag en mijn batterijen zijn leeg. Het worden (spelt)boterhammen, ze zullen er aan mogen wennen.
Vanavond start ik opnieuw met de Low Dose Naltrexone (LDN). 1/4 pilletje van 0,5 gr in combinatie met 2 pilletjes D-phenylalanine. Eentje nuchter en eentje om 15 uur tussen 2 maaltijden in.
Dat laatste zou het neveneffect van de pijn moeten minderen. Vorige keer was dat geen succes. Dat heeft niets met ME/CVS te maken, wel met mijn migraine-geschiedenis.
LDN zou ook goede resultaten geven bij Lupus. Laat maar komen want een extra systeemziekte kan ik missen als kiespijn. Ben eens benieuwd of ze mijn klachten nu meer au serieux gaan nemen. Deze ziekte is immers wel bekend en algemeen aanvaard.
De douche haalt weinig uit. De lichte koorts maakt korte metten met de deodorant. Binnen het half uur ruik ik weer naar ajuin en andere onfrisse groenten.
Nog even de jongste van school halen maar dan, het avondmaal. Er komt geen pot of pan aan te pas. Hubby werkt een uur later vandaag en mijn batterijen zijn leeg. Het worden (spelt)boterhammen, ze zullen er aan mogen wennen.
Vanavond start ik opnieuw met de Low Dose Naltrexone (LDN). 1/4 pilletje van 0,5 gr in combinatie met 2 pilletjes D-phenylalanine. Eentje nuchter en eentje om 15 uur tussen 2 maaltijden in.
Dat laatste zou het neveneffect van de pijn moeten minderen. Vorige keer was dat geen succes. Dat heeft niets met ME/CVS te maken, wel met mijn migraine-geschiedenis.
LDN zou ook goede resultaten geven bij Lupus. Laat maar komen want een extra systeemziekte kan ik missen als kiespijn. Ben eens benieuwd of ze mijn klachten nu meer au serieux gaan nemen. Deze ziekte is immers wel bekend en algemeen aanvaard.
Dag 214 Jogging
In de voormiddag zit ik aan mijn bureau en geraak niet van de stoel. Hubby spoort me aan om te komen eten. Dat was er inderdaad nog niet van gekomen.
Om de tijd te verdrijven lees ik wat maar niets is concreet. Zoals gewoonlijk kan ik er mijn gedachten niet langer dan een paar minuten bijhouden. Dan zap ik naar iets anders.
Een creatieve droom vannacht spoort me aan om eindelijk eens werk maken van al die ideeën. Mijn eerste deftige schets in twintig jaar. De kleurdoos van de kinderen komt goed van pas. De gedachte krijgt goed vorm.
Creativiteit is Nu werken aan de Toekomst.
Zoonlief heeft zichzelf ingeschreven in twee sportclubs maar zit wegens groeischeuten zonder joggings. Hubby weigert last minute naar de winkel te gaan. Ik sprokkel al mijn energie en zet me achter het stuur.
Even overweeg ik me aan de kant van de weg te zetten. De pijn in mijn borstkast is benauwend en slap als een vod zoek ik houvast aan het stuur. Naast me vraagt iemand of het wel gaat.
Het is 21u en uitgeteld lig ik in bed. De jongste dartelt vrolijk rond. Mijn benen weigeren dienst of hem achterna te zitten en terug in bed te steken. Mama ligt in dromenland voor haar kinderen. De omgekeerde wereld.
Info:
Terugbetaling voeding als je coeliakie hebt in België:
Vraag een attest aan de ziekenkas ivm coëlakie. Laat dit invullen door je arts dokter (als die daar een medische basis voor vindt).
Breng je aankoopbonnetjes binnen bij de ziekenkas. Een deel wordt vergoed.
Om de tijd te verdrijven lees ik wat maar niets is concreet. Zoals gewoonlijk kan ik er mijn gedachten niet langer dan een paar minuten bijhouden. Dan zap ik naar iets anders.
Een creatieve droom vannacht spoort me aan om eindelijk eens werk maken van al die ideeën. Mijn eerste deftige schets in twintig jaar. De kleurdoos van de kinderen komt goed van pas. De gedachte krijgt goed vorm.
Creativiteit is Nu werken aan de Toekomst.
Zoonlief heeft zichzelf ingeschreven in twee sportclubs maar zit wegens groeischeuten zonder joggings. Hubby weigert last minute naar de winkel te gaan. Ik sprokkel al mijn energie en zet me achter het stuur.
Even overweeg ik me aan de kant van de weg te zetten. De pijn in mijn borstkast is benauwend en slap als een vod zoek ik houvast aan het stuur. Naast me vraagt iemand of het wel gaat.
Het is 21u en uitgeteld lig ik in bed. De jongste dartelt vrolijk rond. Mijn benen weigeren dienst of hem achterna te zitten en terug in bed te steken. Mama ligt in dromenland voor haar kinderen. De omgekeerde wereld.
Info:
Terugbetaling voeding als je coeliakie hebt in België:
Vraag een attest aan de ziekenkas ivm coëlakie. Laat dit invullen door je arts dokter (als die daar een medische basis voor vindt).
Breng je aankoopbonnetjes binnen bij de ziekenkas. Een deel wordt vergoed.
donderdag 9 september 2010
Dag 213 Wolf
Het gaat beter dan gisteren, oef. Het grieperige zit er nog venijnig in en de pijn op de borstkast wordt nu heel vervelend. De onzichtbare muur is alomtegenwoordig.
Het lijkt of de koude in mijn lichaam zit. Mijn buik- en rugspieren doen pijn sinds enige tijd, als verticale strepen. Het lijkt wel of ik een reeks buikspieroefeningen heb gedaan. De strakke buik heb ik al, nu nog de fitheid.
Ik geraak nog steeds niet vooruit zoals ik zou willen. Alles wordt uitgesteld. Zelfs de plas op de wc.
De arts belt met de bloeduitslag van vorige week. Hij raadt me aan dringend afspraak te maken met een reumatoloog. Alles wijst op systeemlupus. Mijn oma is gestorven aan sclerodermie. Het vlindervormig erytheem op mijn gezicht, de lichtgevoeligheid, de pijn in de borstkast, het verhoogde eiwit in de urine is een extra indicatie.
Hij geeft me een naam van een arts maar als ik bel kom ik bij één of andere dementerende bejaarde uit. Althans zo lijkt het toch. En dokter Coucke is nu ook niet bepaald geliefd bij mijn ziekenfonds sinds zijn vonnis voor behandeling van ME/CVS patienten. Nochtans is een vriendin rond en gezond sinds haar behandeling bij hem. Moeilijk.
Vanavond is het ouderavond op school. Hubby vraagt waarom ik niet mee kom. "Licht, lawaai, prikkels, druk, na 20u, ... get the picture?" Daarom lig ik elke avond in bed voor 21 uur en gaat hij elke week meerdere keren uit zonder mij. En nu ben ik een paar stappen achteruit in mijn herstelproces. Maar die link had hij nog niet gelegd.
Zo ontstaan er wereldoorlogen.
Het lijkt of de koude in mijn lichaam zit. Mijn buik- en rugspieren doen pijn sinds enige tijd, als verticale strepen. Het lijkt wel of ik een reeks buikspieroefeningen heb gedaan. De strakke buik heb ik al, nu nog de fitheid.
Ik geraak nog steeds niet vooruit zoals ik zou willen. Alles wordt uitgesteld. Zelfs de plas op de wc.
De arts belt met de bloeduitslag van vorige week. Hij raadt me aan dringend afspraak te maken met een reumatoloog. Alles wijst op systeemlupus. Mijn oma is gestorven aan sclerodermie. Het vlindervormig erytheem op mijn gezicht, de lichtgevoeligheid, de pijn in de borstkast, het verhoogde eiwit in de urine is een extra indicatie.
Hij geeft me een naam van een arts maar als ik bel kom ik bij één of andere dementerende bejaarde uit. Althans zo lijkt het toch. En dokter Coucke is nu ook niet bepaald geliefd bij mijn ziekenfonds sinds zijn vonnis voor behandeling van ME/CVS patienten. Nochtans is een vriendin rond en gezond sinds haar behandeling bij hem. Moeilijk.
Vanavond is het ouderavond op school. Hubby vraagt waarom ik niet mee kom. "Licht, lawaai, prikkels, druk, na 20u, ... get the picture?" Daarom lig ik elke avond in bed voor 21 uur en gaat hij elke week meerdere keren uit zonder mij. En nu ben ik een paar stappen achteruit in mijn herstelproces. Maar die link had hij nog niet gelegd.
Zo ontstaan er wereldoorlogen.
Dag 212 Back to the future
De extreme uitputting en stemverlies is er gelukkig uit maar het ziekelijke gevoel dat je lijf een eigen leven leidt, is gebleven. Grieperig, pijn op de borstkast, de wereld lijkt een rolband. Oren die jeuken en piepen, nog zo iets. Een gevoelloze mond en tong.
De thermometer wijst bijna een graad meer aan. Vijfde dag op rij nu al. Er broeit iets.
Vandaag een bloedtest voor Lyme gedaan en opgestuurd naar Prohealth:
Borrelia Lineblot IgM
Borrelia Immunoblot IgG
Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek
Ehrlichiose + IgG + IgM
Leishmania IgG/IgM IFT
Dik 300 euro lichter binnenkort en hopelijk een beetje wijzer.
Ik begin mijn zoektocht gewoon terug van 0. Een beest maakt me ziek. Ik droom ervan, ik voel het, het overvalt me, het maakt een puinhoop van mijn leven. De XMRV is me nog te vaag. Eerst zeker zijn dat er niets anders mee speelt.
De steken in mijn hoofd bovenaan links prikken af en toe venijniger dan anders, de pijn binnenin mijn hoofd blijft hetzelfde. Mijn spieren weigeren dienst. Zelfs een fles water optillen, wordt weer een krachttoer. Elke inspanning wordt een bergbeklimming zonder training.
Het is 17u als ik besef dat ik nog geen glas water achter de kiezen heb die dag. Te moe om uit de zetel te komen. Om 21u gaat het licht uit en de oogjes dicht.
Niks kunnen uitvoeren van die nieuwe opgemaakte planning vorige week. Mijn toekomst nogmaals vooruitgeschoven naar een onbekende datum.
De thermometer wijst bijna een graad meer aan. Vijfde dag op rij nu al. Er broeit iets.
Vandaag een bloedtest voor Lyme gedaan en opgestuurd naar Prohealth:
Borrelia Lineblot IgM
Borrelia Immunoblot IgG
Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek
Ehrlichiose + IgG + IgM
Leishmania IgG/IgM IFT
Dik 300 euro lichter binnenkort en hopelijk een beetje wijzer.
Ik begin mijn zoektocht gewoon terug van 0. Een beest maakt me ziek. Ik droom ervan, ik voel het, het overvalt me, het maakt een puinhoop van mijn leven. De XMRV is me nog te vaag. Eerst zeker zijn dat er niets anders mee speelt.
De steken in mijn hoofd bovenaan links prikken af en toe venijniger dan anders, de pijn binnenin mijn hoofd blijft hetzelfde. Mijn spieren weigeren dienst. Zelfs een fles water optillen, wordt weer een krachttoer. Elke inspanning wordt een bergbeklimming zonder training.
Het is 17u als ik besef dat ik nog geen glas water achter de kiezen heb die dag. Te moe om uit de zetel te komen. Om 21u gaat het licht uit en de oogjes dicht.
Niks kunnen uitvoeren van die nieuwe opgemaakte planning vorige week. Mijn toekomst nogmaals vooruitgeschoven naar een onbekende datum.
Dag 211 Pompoen
Mijn lichamelijke conditie is in recordtempo achteruitgegaan. Ik strompel nu langzaam door het huis en vraag me af hoelang dit gaat duren.
Mijn hoofd blijft gelukkig helder ditmaal. Tegen 13 uur ben ik in staat om op mijn benen te staan en verplicht mezelf om de tuin in te gaan. Zoals ik me nu voel, is het misschien de laatste keer in weken.
De jongste ligt inmiddels uren voor de televisie. De moestuin kan hem misschien verleiden om buiten te komen.
De helft van de tomaten hebben de natte weken van augustus niet overleefd maar de selder staat tussen het hoge gras inmiddels een halve meter hoog. Ongelofelijk.
De andere groenten kan ik niet onderscheiden van het onkruid. Alles ziet er even mooi uit. We laten de natuur zijn gang maar gaan. Ik heb wel een pompoen die groeit tussen al dat groen! Die bol lijkt net een voetbal.
Rode vruchten gaan in de mand, dode takken en onkruid gaan in de emmer. Rode bessen worden geofferd aan de merels.
Een uur later voel ik het water van mijn rug lopen, de benen trillen. De thermometer wijst een graadje meer aan. Ik val neer in de zetel en ben gevloerd. Mijn stem is verdwenen en gereduceerd tot een gefluister. Zinnen worden weer woorden. Ik kan nog nauwelijks ademen.
Hubby smst om 18u00 dat hij met vrienden gaat eten. Hij zag me aftakelen sinds gisteren en merkte op dat ik weer kermde tijdens mijn slaap. Mannelijk egoïsme. De kinderen zullen moeten koken. Mama kan niets meer ditmaal.
Tegen 20u00 ben ik weer even op de been en maak de boekentas klaar. Rap naar bed nu.
Info:
Verhoogde D-melkzuur darmflora bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Sheedy JR, Wettenhall RE, Scanlon D, Gooley PR, Lewis DP, McGregor N, DI Stapleton, Butt, HL, De Meirleir KL.
Bio21 Instituut voor Biotechnologie en Moleculaire Wetenschappen, Vakgroep Biochemie en Moleculaire Biologie, Victoria, Australië.
Abstract
Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden beïnvloed door symptomen van cognitieve dysfunctie en neurologische stoornissen, waarvan de oorzaak moet nog worden opgehelderd.
Echter, deze symptomen zijn opvallend vergelijkbaar met die van patiënten presenteerden zich met D-lactaatacidose. Een significante toename van de Gram-positieve facultatief anaërobe micro-organismen in fecaal 108 CVS-patienten in vergelijking tot en met 177 controlepersonen (p <0,01) is in dit rapport gepresenteerd.
Het kiemgetal van D-melkzuur producerende Enterococcus en Streptococcus spp. in de fecale monsters van de CVS-groep (3,5 x 10 (7) kve / L en 9,8 x 10 (7) kve / L respectievelijk) waren significant hoger dan die van de controlegroep (5,0 x 10 (6) kve / L en 8,9 x 10 (4) kve / L respectievelijk).
Analyse van exometabolic profielen van Enterococcus faecalis en Streptococcus sanguinis, vertegenwoordigers van Enterococcus en Streptococcus spp. respectievelijk met behulp van NMR en HPLC toonden aan dat deze organismen aanzienlijk meer melkzuur hadden geproduceerd (p <0.01) uit (13) C-gelabeld glucose, dan de Gram-negatieve Escherichia coli. Verder, zowel E. faecalis en S. sanguis scheiden meer D-melkzuur uit dan E. coli.
Deze studie suggereert een mogelijk verband tussen de darmflora van Gram-positieve facultatief anaërobe D-melkzuur bacteriën en symptoom uitdrukkingen in een subgroep van patiënten met CVS.
Gezien het feit dat dit wellicht niet alleen de neurocognitieve disfuncties in het CVS-patienten, maar ook mitochondriale disfunctie verklaren, kunnen deze bevindingen belangrijke klinische implicaties hebben.
Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19567398
Mijn hoofd blijft gelukkig helder ditmaal. Tegen 13 uur ben ik in staat om op mijn benen te staan en verplicht mezelf om de tuin in te gaan. Zoals ik me nu voel, is het misschien de laatste keer in weken.
De jongste ligt inmiddels uren voor de televisie. De moestuin kan hem misschien verleiden om buiten te komen.
De helft van de tomaten hebben de natte weken van augustus niet overleefd maar de selder staat tussen het hoge gras inmiddels een halve meter hoog. Ongelofelijk.
De andere groenten kan ik niet onderscheiden van het onkruid. Alles ziet er even mooi uit. We laten de natuur zijn gang maar gaan. Ik heb wel een pompoen die groeit tussen al dat groen! Die bol lijkt net een voetbal.
Rode vruchten gaan in de mand, dode takken en onkruid gaan in de emmer. Rode bessen worden geofferd aan de merels.
Een uur later voel ik het water van mijn rug lopen, de benen trillen. De thermometer wijst een graadje meer aan. Ik val neer in de zetel en ben gevloerd. Mijn stem is verdwenen en gereduceerd tot een gefluister. Zinnen worden weer woorden. Ik kan nog nauwelijks ademen.
Hubby smst om 18u00 dat hij met vrienden gaat eten. Hij zag me aftakelen sinds gisteren en merkte op dat ik weer kermde tijdens mijn slaap. Mannelijk egoïsme. De kinderen zullen moeten koken. Mama kan niets meer ditmaal.
Tegen 20u00 ben ik weer even op de been en maak de boekentas klaar. Rap naar bed nu.
Info:
Verhoogde D-melkzuur darmflora bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Sheedy JR, Wettenhall RE, Scanlon D, Gooley PR, Lewis DP, McGregor N, DI Stapleton, Butt, HL, De Meirleir KL.
Bio21 Instituut voor Biotechnologie en Moleculaire Wetenschappen, Vakgroep Biochemie en Moleculaire Biologie, Victoria, Australië.
Abstract
Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden beïnvloed door symptomen van cognitieve dysfunctie en neurologische stoornissen, waarvan de oorzaak moet nog worden opgehelderd.
Echter, deze symptomen zijn opvallend vergelijkbaar met die van patiënten presenteerden zich met D-lactaatacidose. Een significante toename van de Gram-positieve facultatief anaërobe micro-organismen in fecaal 108 CVS-patienten in vergelijking tot en met 177 controlepersonen (p <0,01) is in dit rapport gepresenteerd.
Het kiemgetal van D-melkzuur producerende Enterococcus en Streptococcus spp. in de fecale monsters van de CVS-groep (3,5 x 10 (7) kve / L en 9,8 x 10 (7) kve / L respectievelijk) waren significant hoger dan die van de controlegroep (5,0 x 10 (6) kve / L en 8,9 x 10 (4) kve / L respectievelijk).
Analyse van exometabolic profielen van Enterococcus faecalis en Streptococcus sanguinis, vertegenwoordigers van Enterococcus en Streptococcus spp. respectievelijk met behulp van NMR en HPLC toonden aan dat deze organismen aanzienlijk meer melkzuur hadden geproduceerd (p <0.01) uit (13) C-gelabeld glucose, dan de Gram-negatieve Escherichia coli. Verder, zowel E. faecalis en S. sanguis scheiden meer D-melkzuur uit dan E. coli.
Deze studie suggereert een mogelijk verband tussen de darmflora van Gram-positieve facultatief anaërobe D-melkzuur bacteriën en symptoom uitdrukkingen in een subgroep van patiënten met CVS.
Gezien het feit dat dit wellicht niet alleen de neurocognitieve disfuncties in het CVS-patienten, maar ook mitochondriale disfunctie verklaren, kunnen deze bevindingen belangrijke klinische implicaties hebben.
Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19567398
Abonneren op:
Posts (Atom)