Google Website Translator Gadget

woensdag 28 juli 2010

Dag 170 Was

Het gaat gelukkig beter vandaag. Geen zandzakken mee te sleuren. Geen olifant die op mijn borstkast zit. Geen baseballbat dat op mijn hoofd heeft geslagen.


De jongste gaat naar de kinderopvang. Hij vindt het niet zo leuk, is liever thuis ... maar ik verdraag geen mensen om me heen. Zelfs mijn eigen kinderen niet.

Al was het maar omdat de televisie dan opgaat. Het lijkt wel of al die programma's worden ingesproken door 5 dezelfde mensen. Om nog maar te zwijgen van de lachknop die om de haverklap wordt ingedrukt bij de soapseries.

Gewoon stilte vandaag. Uitbollen van de crash gisteren. Langzaam terug in het ritme komen. Het lijf is nog extra pijnlijk, stram en stijf. We stretchen extra om wat soepeler te worden.

Ik draai een wasmachine en vergeet het op te hangen. Zo gaat die berg was nooit weggeraken.

Dag 169 Wigwam

Wat is een crash? Volgens Wikipedia een fysieke storing, overbelasting, inslag, ...


Nochtans zou ik na zoveel maanden beter moeten weten. Amper enkele dagen denkwerk over het schimmelscenario en enkele uurtjes minder middagslaap en ik heb prijs. Deze zondag = crashdag.

De pubers zijn niet thuis, hubby is gaan werken, oma en opa zijn op stap.

De jongste trekt aan mijn mouw terwijl ik op de zetel lig. Wil jij een spelletje met me spelen?

Ik slaap, word wakker, val opnieuw in slaap, word wakker, val lichtjes geërgerd opnieuw in slaap, ... Uren gaan voorbij. Het is 13u en zijn buikje rammelt nu ongemeen.

Welke hap kunnen we klaarmaken zonder energie te verspillen? Rijst en groenten van gisteren opwarmen in de pan, een blikje vis opentrekken en wat citroen erbij. Het smaakt.

Hij wil nu echt spelen. De tuin in met de wilgen stengels die al sinds de herfst wachten om tot een hut getransformeerd te worden. We bouwen een kamp, leggen ons er in neer, doen samen een dutje zoals echte indianen, gaan op insectenjacht. Het regent, rap naar binnen en een vieruurtje eten.

Net geen 16 uur en ik lig terug languit op de zetel. Er komt geen einde aan de dag. Het is 19 uur als ik terug wakker word. De jongste heeft zich geïnstalleerd voor de televisie. Zou hij daar de hele tijd gezeten hebben?

Dag 168 Complottheorie

De hoofdpijn is beter vandaag. Toevallig heb ik al vier dagen nauwelijks gegeten.


De complottheorieën "hoofdpijn" spoken door mijn helder hoofd:

1) mijn darmen zijn niet geprikkeld
2) ik heb niets verkeerd gegeten, geen histamine, geen aspartaam, geen kleurstoffen, geen bewaarmiddelen, ...
3) de schimmel heeft geen eten gekregen, geen suiker, geen granen, ...

Een vriendje mag komen spelen deze voormiddag. We zetten ons in het park met een dekentje en een kussen, een boek dient als afleiding. Fluostiften dienen om de aandacht erbij te houden.

De mirabellen groeien aan de bomen. Niemand ziet ze hangen, alle ouders zijn te druk bezig met hun drankje en gezelschap.

Om 13 uur komen ze beide kids ophalen voor de bioskoop. Ik heb thuis nog brieven te schrijven die al maanden wachten. Mijn hoofd is helder, 't is nu of nooit.

dinsdag 27 juli 2010

Dag 167 Fire

Ik heb nu al een paar dagen niet degelijk gegeten en beslis verse soep te maken. De chronisch zieken onder u begrijpen wat ik bedoel: bukken in de koelkast om groenten te nemen, kuisen en vervolgens in kleine stukjes te snijden. Vandaag geen vleesbouillie maar zeewier en rijstspagetti erbij.


Het vooruitzicht op een verse bouillon doet me watertanden.

De hele handel staat te pruttelen op het vuur. Na ruim anderhalf uur ben ik bijgetankt, draai het vuur uit en rij naar oma voor mijn vitamine B12 spuitje om het weekend door te komen. Even kletsen met opa en vragen wat hij zich nog herinnert van zijn vader.

Niet zo veel, alleen dat hij al ziek in bed lag tijdens de oorlog. Hij is dus ziek geworden vlak na zijn terugkeer in 1940 uit Congo.

Hij kent nog wel de drie regio's waar zijn vader gewerkt heeft en dat de derde keer zijn vader eigenlijk niet meer mocht gaan omdat zijn urine-uitslag slecht was. Als ingenieur had hij er echter een trukje op gevonden en dus toch kon gaan.

Vanop de straat, komt een verbrande geur me tegemoet. Dat komt toch niet van bij mij zeker? Het huis baadt in een grijze wolk. Mijn concentratiestoornis heeft bijna mijn huis in brand gezet. Het vuur stond nog tussen 0 en 1. Mijn kilo groenten is inmiddels zwartgeblakerd.

Ik zoek nog even een zondebok, mijn zoon die was toch thuis, had die dan niks in de gaten? Maar draai en keer het zoals je wil, ik heb die knop niet uitgedraaid naar behoren. Al een geluk dat hij niet meer thuis was als dat ding effectief in brand was gevlogen.

Alles stinkt, alle ramen en deuren zet ik open maar mijn speurhondneus kan ik niet afsluiten. De geur zit in mijn matras, in mijn kleerkast, overal. Ten einde raad, ga ik die middag in mijn auto slapen.

Hubby kan er net om lachen, hij mag de afwas doen!

maandag 26 juli 2010

Dag 166 Wederopstanding

De hoofdpijn wordt een pijnlijke schaduw. Zodra ik mijn ogen open doe, weet ik hoe de rest van de dag eruit zal zien. Het zal moeten wennen, just like the good old times.


Bijna verlost na dertig jaar dagelijkse hoofdpijn, begint de miserie opnieuw. Maar ditmaal is het voor het goede doel!

De nieuwe behandeling Low Dose Naltrexone - LDN - heeft als nevenwerking dat pijnstillers, en dus mijn migrainemedicatie niet meer werkt. Alleen bleek die migrainemedicatie Topamax ook mijn algemeen pijnsysteem te verbeteren.

Mijn ontzenuwde tand is voor de verandering uit de dood opgestaan. Zelfs een banaan eten doet me bokkesprongen maken door de keuken en het wereldrecord 'smoelen trekken' verbeteren.

De wastafel vult zich rijkelijk met bloed. Een slechte smaak vulde mijn mond al dagen. De voorloper van de tandpijn? Dure tandpasta's ten spijt, alleen de fabricanten worden er beter van.

Een Skype-gesprek met een verre vriendin beurt me op. We smeden professionele plannen voor als ik weer beter ben. Ze blijft me maandenlang pushen om creatief aan de slag te gaan.

Met een geheugen op slot en een lijf dat hapert, zijn de mogelijkheden beperkt. Ze geeft niet op, moedigt me telkens weer aan.

Anderzijds vindt ze mijn strijdvaardigheid en overlopend vat van ideeën voor de toekomst ongelofelijk en bron van inspiratie voor velen. Hoop, vier letters vol betekenis.

De software Freemind blijkt nu mijn creatief ding te zijn. Een software waarmee ik associaties van woorden kan maken. A doet me denken aan B, B doet me denken aan C.

Elke dag probeer ik een halfuurtje te denken/creëren. Dan heb ik 4 woorden erbij. Wie weet brei ik al die woorden dan eens tot een mooi boek aan elkaar.


Info:

Low Dose Naltrexone is goed nieuws voor miljoenen mensen wereldwijd die aan auto-immuunaandoeningen of ziekten van het centrale zenuwstelsel lijden of die een kanker hebben.

LDN is zonder veel bijwerkingen. Naltrexone werd in 1984 in een dosering van 50 mg goedgekeurd door de FDA voor het doel opium- en heroïneverslaafden te helpen door het effect van zulke drugs te blokkeren.

Door de opioide receptoren te blokkeren blokkeert LDN ook de opioide hormonen die onze hersenen en bijnieren produceren: beta-endorfines en metenkefaline. Veel lichaamsweefsels hebben receptoren voor deze endorfines en enkefalines, inclusief bijna iedere cel van het immuunsysteem van het lichaam.

M.a.w. het boost de aanmaak van endorfines in uw lichaam wat goed is voor je immuunsysteem.

In 1985, ontdekte Bernard Bihari, MD, een arts met een kliniek in New York City de effecten van een veel kleinere dosis naltrexone (ongeveer 3mg per dag) op het immuunsysteem.

Hij ontdekte dat een kleine dosis genomen op de tijd van het naar bed gaan in staat was de immuunreactie van een patiënt met HIV, het virus dat AIDS veroorzaakt, te verbeteren.

In het midden van de 1990 er jaren ontdekte Dr. Bihari dat patiënten in zijn praktijk met kanker (zoals lymphoma of pancreaskanker) ook van LDN konden opknappen, in sommige gevallen zelfs dramatisch. Verder lieten patiënten met auto-immuunziekten zoals lupus vaak onmiddelijke controle over de activiteit van de ziekte zien na het nemen van LDN.

Succesverhalen over LDN kan je hier lezen:

http://www.ldnresearchtrust.org/ldn-research/138-ldn-testimonials.asp

http://www.ldndatabase.com/

Dag 165 Gretigheid

Het verhaal van de schimmel laat me niet meer los. Mijn gedachten worden overspoeld door als en indien en zou en misschien.


Het internet is mijn raam op de buitenwereld! Ben blij terug wat te kunnen lezen. Val vervolgens in de kuil van gretigheid. Ik hou het enkele uurtjes vol. En dan alsof een hand mijn hersenen tot moes knijpt bovenaan. De drang is te groot, ik wil meer weten, ga voort en val uitgeput met mijn hoofd op tafel neer.

Mijn jongste protesteert luidkeels. Mama ziet hem niet meer staan. Letterlijk. Mama is over haar grenzen gegaan, zittende op haar stoel ditmaals.
 
 
Info:
 
The newer systemic, or bloodstream, antifungals are much safer than the older ones like Nizoral of Griseofulvin. Some of the newer ones include Diflucan, Lamisil, and Sporanox. The safety depends on both the length of time these are used and with which other medications they are taken.


All of these antifungals are filtered through the liver, and anyone with known or suspected liver disease should be either very careful with these drugs or avoid them altogether. Also, if they are taken in large doses for a long period of time in anyone, the liver enzymes should be monitored (for example, every 3 months). The combination of these antifungals and certain antibiotics and antihistamines should be avoided; check with your physician or nurse if this might apply to you.

Nystatin is a “gut” antifungal. Only 1-3% of it is absorbed at all; the other 97-99% remains in the intestines all the way down and is excreted via the bowels. This medication has no known adverse reactions if taken with food. Sometimes, people refer to Nystatin as an antibiotic, when it is really a broad-spectrum antifungal. In part, it is an anti-“biotic,” since “bio” means living organism, and fungi certainly are living organisms!

Om te vermijden dat je een Herxheimer reactie krijgt bij een anti-schimmel behandeling, gebruik je best:

Psyllium, being a non-digestible fiber, is one of the three things known to bind fungal poisons, or mycotoxins (the other two are charcoal and cholestyramine, a drug. A.V. Constantini, Fungal Bionics). Psyllium, as a fiber also regulates the bowels, relieving both constipation and diarrhea. It is imperative that, as you kill off fungus, it leaves the body via the bowels.


People with gut problems (constipation, diarrhea, gas, bloating, reflux, etc.) can almost be assured that they have an “inflamed” or leaky gut. Psyllium hulls greatly assist in “sealing up” the gut. Once the bowels are moving and the gut is sealed, one can absorb and assimilate nutrients from their food like they should.

NOTE: If you have high blood pressure, you should not take the Nature’s Sunshine brand of powdered psyllium hulls. This contains licorice, which can elevate blood pressure. The capsule form in this brand is fine to take. Also, if you have any form of intestinal obstruction, or have had surgery for intestinal obstruction, check with your physician before beginning psyllium or any other non-digestible fiber.


Bron: http://www.knowthecause.com/

Dag 165 Hersenvocht

Afspraak bij de osteopaat en huisarts.


De osteopaat wil de schedel manipuleren zodat mijn hoofdpijn daalt en de energie verhoogt. Hij voert de druk tussen de schedelplaten op, mijn hoofd voelt als een snelkookpan, het duurt net iets te lang voor hij terug loslaat en het hersenvocht vrijelijk stroomt. Nog een keertje proberen, ...

Laat maar zitten, vandaag is geen goed moment. Vorige keer werkte het prima, vandaag niet. De platen bewegen goed horizontaal maar niet verticaal, zegt ie. Dat er iets niet goed werkt, had ik allang door! Ik krijg mijn ogen nauwelijks open.

Mijn rugspieren worden onder handen genomen. Komt goed uit. De pijn die de laatste weken exponentieel is gestegen, voelt aan als een zandzak die ik moet meesleuren.

De ligpijn is terug. Het gevoel dat je door de matras zakt als je gaat liggen ook. Je weet met je armen en schouders geen blijf. Je heupen en knieën lijken uit je vel te steken als je erop ligt.

Ik kom toch iets fitter buiten.

De bureaulamp bij de huisarts schijnt pijnlijk in mijn ogen. Of hij die even uit wil doen? Niemand had daar eerder een opmerking over gemaakt? Dat zijn dan allemaal brave patienten!

Tot mijn kwartje valt als ik thuis ben. Niemand had last van die lamp. Ik kan niet tegen licht met die schele hoofdpijn.

Zijn advies is om naar Prof Van Broeckhove te gaan in UZA met wederkerende M.E. verhaal in de familie.
Misschien kan zij helpen. Hoop doet leven ... als ik maar beter kan worden en dit deeltijdse leven achter de rug kan laten.

Stoelen en zetels in een stille omgeving verraden hoe moe je bent. Dan luister ik weer naar mezelf. De bekende klop van de hamer overvalt me. Een bed wenkt. De wekker wekt. Het is 17 uur.

zondag 25 juli 2010

Dag 163 Doorbraak

Gelukkig moet hubby niet werken vandaag want met het etentje van gisteren, lig ik in de lappenmand. De pijn is verscherpt en ik verdraag geen licht meer.


Oma wordt op de hoogte gebracht van het 'nieuws'. Ik maak een afspraak bij de huisarts.

Als dit een piste is, kunnen we mogelijk een behandeling vinden en genezen!

Kadet staat te springen om op kamp te gaan. Die vrienden gaan nog pret hebben in de bus met hem! Nog snel een stiekem briefje in zijn rugzak om te zeggen hoeveel we van hem houden.

Mijn geest laat de nieuwe denkpiste van de schimmel niet meer los. Hoop doet leven ook al is mijn nicht zwaar gehandicapt en vangt mijn nonkel overal bot.

Stel dat mijn nonkel het bij het rechte eind heeft, dan:


Als schimmel mij zieker maakt, dan klopt mijn verklaring van enkele jaren geleden dat cholesterolmedicatie mij zieker maakte (en niet alleen vanwege de Q10 depletie).


Info:


Want statines zijn geïsoleerde gifstoffen afgeleid van de schimmel bekend als red yeast rice (Monascus purpurus).

http://en.wikipedia.org/wiki/Red_yeast_rice


Trouwens statines verlagen misschien wel cholesterol, ze verlagen in geen geval de mortaliteit (0,38% meer specifiek.)

Voldoende studies bewijzen dit. Meer info lees je hier:

Are statin drugs good for anybody? Read this review article by Joel Kauffman PhD, Dec 2003, in which the best statin trial results (the HPS simvastatin study) had an absolute reduction of all cause death rate of 0.38% per year. Yet this performance was inferior to the less expensive alternatives of buffered aspirin or Omega-3 oils.(10)

Quote: "The most favorable (statin) trial with seemingly impeccable reporting and minimal financial conflict of interest was the Heart Protection Study (HPS), on simvastatin for 5 years, in which secondary prevention in men (86% of patients) of any unwanted vascular event gave a RR = 0.76 (5.5% absolute, 1.1% per year), and an all-cause death rate drop of 0.38% per year. (Lancet 2002; 360:7-22)

Since this performance is inferior to that of either Bufferin in men or omega-3 fatty acid supplements, both of which have lesser side-effects, and are far less expensive, the logic of prescribing simvastatin seems faulty."(10)

Bent u bereid om daarvoor de neveneffecten te genieten: spierpijn, verlies van denkvermogen, neuropathie, hartfalen, dementie, kanker, erectiestoornissen, ...

Bron: http://jeffreydach.com/2008/01/27/cholesterol-lowering-statin-drugs-for-women-just-say-no-by-jeffrey-dach-md.aspx

Trouwens de verlaging van de waarden van de cholesterol is opgezet spel.

8 van de 9 artsen die ze hebben opgesteld hebben rechtstreeks geld verdiend bij de pharmaceutische bedrijven die statines maken.
Ze bezaten aandelen, gingen rechtstreeks voor hen werken, kreeg een post als voorzitter, ... Pure belangenvermening, niet meer, niet minder.

Bron: http://www.usatoday.com/news/health/2004-10-16-panel-conflict-of-interest_x.htm

Medicijnen die goedgekeurd worden enkele jaren later van de markt gehaald door dezelfde FDA wegens schadelijk voor de gezondheid.

Dag 162 Dromen

Onze kadet gaat morgen twee weken op zomerkamp. De valies is nog steeds niet gemaakt. Niet nodig, niet dringend beweren hij en hubby. Ze bezien het maar. Ik ga een spuitje halen bij oma en hij wil mee voor zakgeld. Kleine opportunist.

Het zichtbare effect van de vitamine B12 spuitjes is minder dan enkele maanden geleden. Toen voelde ik echt een boost de dag erna. Nu is het genuanceerder.

De naalden blijven echter nog even pijnlijk, zelfs met de xylocaine. Na 4 ml heb ik gevraagd ermee op te houden. Het was niet te harden. Net alsof er een stalen pin in mijn lijf zat. De vloeistof trekt door mijn lijf en brengt me net niet aan het overgeven.

Met een pijnlijke arm rij ik terug naar huis.

Hubby heeft na enkele dagen door dat het teveel van het goede is geweest en neemt het huishouden terug 100% over. Zelfs geen wasmachine opzetten. Een last valt van me af.

's Nachts droom ik van dode babies tijdens de zwangerschap keer op keer. Het onderbewustzijn vertelt meer dan je kan vermoeden. Projecten die niet zijn uitgekomen.

maandag 19 juli 2010

Dag 161 Wesp

Mijn hoofd doet hoe langer hoe meer pijn. Alsof een bijtende drukkende vloeistof langs de binnenkant van mijn schedel naar boven kruipt en langs mijn voorhoofd naar beneden drupt. Op mijn voorhoofd hebben zich onmiddels twee puisten ontwikkeld vlak boven mijn wenkbrauwen. Het gif wil er terug uit.


In mijn linkeroksel is de klier nog steeds duidelijk aanwezig. Vier geribbelde kiezels op een rijtje met een pijnlijke angel naar mijn borst. Net als de kasseien waar je over rijdt en iedere vezel pijnlijk voelbaar maakt.

De jongste gaat naar een museumatelier vandaag. Hij klaagt over keelpijn en buikpijn. Alweer. Het is maar voor twee uurtjes en ze hoeven er niet te lopen, alleen maar lekker te schilderen. De juf bevestigt me achteraf dat hij wat koorts had ...

Toch eens opnieuw een afspraak maken met een allergoloog? Dit duurt nu al maanden. De vorige keer een uur moeten wachten in het ziekenhuis. Onhoudbaar voor hem en mij. We zijn het toen opgestapt.
Het is halftwee als ik terug in bed lig. Geen sikkepit uitgevoerd vandaag. Het gaat gewoon niet vooruit. Het lijf wil niet mee. De wekker loopt af om 17 uur. Waardeloos gevoel hou je aan zoiets over.

Ik poog wat te lezen om mijn verstand aan de praat te krijgen maar ondanks mijn intentie reageer ik als een geïrriteerde wesp op al wat in de buurt komt.

Dit lijf werkt averechts en zelfs na anderhalf jaar bijna fulltime slapen geraak ik niet uitgerust. Ik blijf erbij, er zit een spook in mijn lijf dat mijn systeem ontwricht.