Slaap ---
Temp 35.1
Keelpijn
Hoofdpijn 4/10
De prijs van de goede week wordt geserveerd.
Drie dagen slecht slapen ondanks slaapmedicatie.
Met deze ziekte word je specialist in observatie.
Vroeger was ik me totaal onbewust van mijn lichaam, nu herken je zaken in een fractie van een seconde.
Net een horlogemaker.
De motor vertraagt, de pijn verhoogt, de keelpijn blijft, de uithouding daalt zienderogend, de honger verdwijnt, de hersenen die tilt slaan als een hand op een brandende plaat, ...
... fatigue, malaise, aching muscles, etc. often seen in CFS is not due to an affective (mental) disorder but is an adaptive course the body has taken to save it’s resources for battling a chronic infection ...
Op het ziekste moment blijft er alleen maar een waakvlammetje over. Dan lig je onder je deken en wordt alles tijdloos en ruimteloos.
dinsdag 9 februari 2010
Dag 6 Boontjes
Slaap ---
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
1 kilo boontjes gedopt
kramp in alle vingers maar wat een belevenis!
Leo en Yaro uitgenodigd om te komen spelen met Elias.
Had er een beetje op gerekend dat de grote broers in de namiddag thuis zouden zijn om mee een oogje in het zeil te houden voor als ik te moe zou worden.
Alle twee verdwenen met de noorderzon.
Ik op mijn tandvlees.
Tegen 16u nog nauwelijks bewust van mijn omgeving plat op de zetel onder een deken.
Maxime komt thuis om 17u en verlost me uit mijn lijden
Ik fluister en kruip de trap op, richting bed
Dit was fout, helemaal fout
Temp 36.1
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
1 kilo boontjes gedopt
kramp in alle vingers maar wat een belevenis!
Leo en Yaro uitgenodigd om te komen spelen met Elias.
Had er een beetje op gerekend dat de grote broers in de namiddag thuis zouden zijn om mee een oogje in het zeil te houden voor als ik te moe zou worden.
Alle twee verdwenen met de noorderzon.
Ik op mijn tandvlees.
Tegen 16u nog nauwelijks bewust van mijn omgeving plat op de zetel onder een deken.
Maxime komt thuis om 17u en verlost me uit mijn lijden
Ik fluister en kruip de trap op, richting bed
Dit was fout, helemaal fout
Dag 5 Kassa kassa
Slaap --
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Temp 35.8
Voel me niet lekker, de motor sputtert.
Elias even naar Kristel en Matteo gereden waar hij tussen 11 en 13u een filmpje kon gaan zien.
Ondertussen op de zetel bij oma in slaap gevallen.
In de namiddag thuis verder geslapen tot 17u45.
Zelf naar de supermarkt gereden voor plat water en frietjes. Wilde even buiten zijn. Aan de kassa vergeten het water "aan te geven". Nog niet goed wakker ...
Om 21u in bed.
Hoofdpijn 2/10
Keelpijn
Temp 35.8
Voel me niet lekker, de motor sputtert.
Elias even naar Kristel en Matteo gereden waar hij tussen 11 en 13u een filmpje kon gaan zien.
Ondertussen op de zetel bij oma in slaap gevallen.
In de namiddag thuis verder geslapen tot 17u45.
Zelf naar de supermarkt gereden voor plat water en frietjes. Wilde even buiten zijn. Aan de kassa vergeten het water "aan te geven". Nog niet goed wakker ...
Om 21u in bed.
Dag 4 Sprietjes en druppels
Slaap +
Temp 36.2
Hoofdpijn 3/10
Het giet maar ik voel me kiplekker deze ochtend
Geweldig, dit is echt de goed nieuws show deze week
Dat onkruid dat al 7 maanden welig tiert, gaat er vandaag aan!
Ik voel elke regendruppel op mijn hoofd, elke sprietje tussen mijn vingers
Wat een hemels gevoel
Na een uur trillen alle spieren van mijn lichaam
Mijn handen staan krom
Eigenlijk is het welletjes geweest, nu moet ik stoppen
Ik hou niet van half werk
Het zand moet nog weg
Schuppen, vegen, ...
Dit was er duidelijk over maar het is proper
11u30 ik val op de bank en kom er de rest van de dag niet meer uit.
Pas als ik Elias van school moet gaan halen, kan ik terug op mijn benen staan.
Eigenlijk moeten er nog boodschappen gedaan worden.
JJ maakt geen aanstalten om te helpen, Maxime ligt half op de pc en protesteert luidkeels, Joachin is nergens te bekennen.
Als ik dit doe, bega ik een fout maar een lege koelkast is ook geen optie met vier mannen in huis.
Bedtime 20u45
Temp 36.2
Hoofdpijn 3/10
Het giet maar ik voel me kiplekker deze ochtend
Geweldig, dit is echt de goed nieuws show deze week
Dat onkruid dat al 7 maanden welig tiert, gaat er vandaag aan!
Ik voel elke regendruppel op mijn hoofd, elke sprietje tussen mijn vingers
Wat een hemels gevoel
Na een uur trillen alle spieren van mijn lichaam
Mijn handen staan krom
Eigenlijk is het welletjes geweest, nu moet ik stoppen
Ik hou niet van half werk
Het zand moet nog weg
Schuppen, vegen, ...
Dit was er duidelijk over maar het is proper
11u30 ik val op de bank en kom er de rest van de dag niet meer uit.
Pas als ik Elias van school moet gaan halen, kan ik terug op mijn benen staan.
Eigenlijk moeten er nog boodschappen gedaan worden.
JJ maakt geen aanstalten om te helpen, Maxime ligt half op de pc en protesteert luidkeels, Joachin is nergens te bekennen.
Als ik dit doe, bega ik een fout maar een lege koelkast is ook geen optie met vier mannen in huis.
Bedtime 20u45
Dag 3 O happinezzz
Slaap -
Temp 36.2
hoofdpijn 2/10
Afspraak bij huisarts
Vertel hem enthousiast van mijn vorderingen en happinezz
Doe maar rustig aan, zegt ie wijselijk
Jaja ik geniet NU, morgen is het misschien voorbij!!
braaf uitgeput en doodziek in bed liggen, maanden lang ...
pluk de dag denk ik
's middags lig ik as usual in bed, licht uit, gedaan met zingen
laat op middag onverwacht een berichtje om een thee te drinken
ach ik voel me niet doodziek, alleen bekaf, morgen kan ik misschien helemaal niets meer
't is nu of nooit, het lijf wringt en protesteert wel
onder de douche om wakker te worden
de adrenaline houdt me wel recht
morgen zien we wel weer
Bedtime 20u30
Temp 36.2
hoofdpijn 2/10
Afspraak bij huisarts
Vertel hem enthousiast van mijn vorderingen en happinezz
Doe maar rustig aan, zegt ie wijselijk
Jaja ik geniet NU, morgen is het misschien voorbij!!
braaf uitgeput en doodziek in bed liggen, maanden lang ...
pluk de dag denk ik
's middags lig ik as usual in bed, licht uit, gedaan met zingen
laat op middag onverwacht een berichtje om een thee te drinken
ach ik voel me niet doodziek, alleen bekaf, morgen kan ik misschien helemaal niets meer
't is nu of nooit, het lijf wringt en protesteert wel
onder de douche om wakker te worden
de adrenaline houdt me wel recht
morgen zien we wel weer
Bedtime 20u30
Dag 2 Magere pannekoek
Slaap ++
Hoofdpijn 2/10
Temp 35,4
Slapen in voormiddag tot 13u45
Voor het eerst in 5 maanden weer afgesproken met Hilde en Catherine om pannekoek te eten
Ze zeiden dat ik vermagerd was sinds de zomer
Tja, 48k voor 1m67
Leuke middag gehad, deed echt deugd om nog eens buiten te komen
Onverwacht telefoontje om 15u45 van Kristel die wil dat ik haar en de kinderen kom ophalen van het verjaardagsfeestje. Na twee uur waren mijn batterijen echt leeg. Ik geef toe want oma weet niet waar het is, het is m.a.a.r 5 km en Kristel wil wel rijden op de terugweg.
Doodop maar nog eindelijk het gevoel dat ik een normaal mens ben geweest vandaag.
Bedtime 20u45
Temp 35,7
Hoofdpijn 2/10
Temp 35,4
Slapen in voormiddag tot 13u45
Voor het eerst in 5 maanden weer afgesproken met Hilde en Catherine om pannekoek te eten
Ze zeiden dat ik vermagerd was sinds de zomer
Tja, 48k voor 1m67
Leuke middag gehad, deed echt deugd om nog eens buiten te komen
Onverwacht telefoontje om 15u45 van Kristel die wil dat ik haar en de kinderen kom ophalen van het verjaardagsfeestje. Na twee uur waren mijn batterijen echt leeg. Ik geef toe want oma weet niet waar het is, het is m.a.a.r 5 km en Kristel wil wel rijden op de terugweg.
Doodop maar nog eindelijk het gevoel dat ik een normaal mens ben geweest vandaag.
Bedtime 20u45
Temp 35,7
dinsdag 2 februari 2010
Dag 0 Wat voorafging
Bedlegerig tot driekwart bedlegerig tussen november 2008 en januari 2010. Diagnose uiteindelijk ME/CVS. Periode daarvoor extreem moe en ziek maar door dokters steeds het verwijt dat ik te hard werkte gekregen. Dat deed ik ook, zeker gezien mijn toestand!
Bij ME/CVS word je letterlijk ziek van fysieke en mentale inspanning, lawaai, licht, beweging, ... Het is alsof je allergisch geworden bent aan het leven zelf. Je wordt ziek van gezelschap, tv, radio, lezen, schrijven, bewegen, ... Hetgeen overblijft is naar de wolken kijken en wachten op betere tijden want er bestaat geen medicijn. Ondertussen smelten je hersenen in je schedel en doet elke spier pijn.
Deze ziekte tart de medische wetten. Je wordt niet beter door wat te gaan sporten. Je ziekt het niet uit zoals een griepje.
Het is alsof ze je spieren uit je lichaam hebben gesneden want je kan met moeite je benen uit je bed zetten. Je wordt moe van je bord leeg te eten. Je kan met moeite je haar kammen.
Praten gaat maar verstaan is moeilijker.
De 65 andere symptomen kan je hier lezen.
Het is alsof ze je versnellingsbak uit je lichaam hebben gehaald want je haalt de snelheid van een luiaard. Het is alsof ze je een ton extra gewicht aan je enkels hebben gebonden want dat lichaam weegt zo zwaar ook al ben je nog maar vel over been.
ME/CVS is reeds vele jaren door de WHO erkend als een neurologische ziekte. De oorzaak is net als MS onbekend. Er gebeurt nauwelijks onderzoek naar deze ziekte die nochtans volgens immunologe dr Nancy Klimas invaliderender is dan HIV dezer dagen. Zij doet meer dan 20 jaar onderzoek naar HIV en ME/CVS en moest zij kunnen kiezen tussen de twee ziektes, zij zou kiezen voor HIV omdat de levenskwaliteit daar veel beter is. Miljarden dollars en dertig jaar onderzoek hebben ervoor gezorgd dat die patienten een normaal kunnen leiden. Veel ME/CVS patienten kunnen dat totaal niet meer.
De ziekte dooft soms uit bij bepaalde patienten na enkele jaren mits aanpassing van de levensstijl.
Anderen hebben pech en blijven afhankelijk van anderen voor de rest van hun leven. Want niet meer kunnen gaan werken, betekent uiteraard ook geen inkomen.
Ik dacht ook eerst, ik rust wel en het komt wel goed maar dan lig je daar maar te vegeteren als een plantje en dan wordt het langzaam wat beter. Je kan zowaar zelfs terug sporadisch korte ritjes maken met de auto zonder fietsers omver te rijden. Hoera! Het leven komt terug in je.
En op een blauwe maandag, zo maar uit het niets, pats boem lig je terug 20 uur per dag plat, niet in staat om te praten, moeten je kinderen en partner je naar je bed dragen omdat je zelf niet meer kan stappen, de minste inspanning wordt afgestraft met dagenlange uitputting en pijn. Je verstand laat het volledig afweten. Kinderen mogen geen lawaai maken. De hond van de buren mag niet janken. En dan als je lang genoeg wacht, verdwijnt het spook langzaam in je cellen en kruip jij weer uit je bed.
Je bent nog steeds moe maar niet meer ziek. Je kan terug rondlopen gedurende 2-3 uur per dag en de rest lig je op de zetel of in bed. En dan spaar je voor speciale gelegenheden die enkele uren ook al eens op. Bezoek van vrienden bv.
De ziekte treft net zoals borstkanker vnl vrouwen maar komt evengoed bij kinderen (jongens en meisjes voor).
Mijn brief naar psychiater Van Houdenhove die in Belgie ijvert voor het behandelen van CVS patienten met gedragstherapie. Als ik kanker zou hebben, zou ik eerst naar een oncoloog gaan en vervolgens naar een psychiater voor een eventuele depressie en niet omgekeerd. Iedereen die het omgekeerde doet, zou je gek verklaren.
Dat er onder de 'CVS-bevolking' mensen zijn die depressief zijn, ga ik zeker niet ontkennen. Eerlijk gezegd, je zou van minder een depressie krijgen. Het is onmenselijk om niks meer te kunnen doen en ziek te worden van zodra je je beweegt of input ontvangt. Dat is tegen een mens zijn natuur.
Anderzijds, als de oorzaak van mijn chronisch ziek zijn behandeld wordt, en ik de hoop word gegeven dat ik kan genezen, dat ik terug volwaardig kan gaan werken, dan is er terug licht aan het eind van de tunnel.
Ik neem het mensen niet kwalijk als ze de ziekte niet begrijpen. Het is onbegrijpelijk.
De heer Van Houdenhove is een psychiater en een hamer ziet nu eenmaal alleen maar nagels.
Bij ME/CVS word je letterlijk ziek van fysieke en mentale inspanning, lawaai, licht, beweging, ... Het is alsof je allergisch geworden bent aan het leven zelf. Je wordt ziek van gezelschap, tv, radio, lezen, schrijven, bewegen, ... Hetgeen overblijft is naar de wolken kijken en wachten op betere tijden want er bestaat geen medicijn. Ondertussen smelten je hersenen in je schedel en doet elke spier pijn.
Deze ziekte tart de medische wetten. Je wordt niet beter door wat te gaan sporten. Je ziekt het niet uit zoals een griepje.
Het is alsof ze je spieren uit je lichaam hebben gesneden want je kan met moeite je benen uit je bed zetten. Je wordt moe van je bord leeg te eten. Je kan met moeite je haar kammen.
Praten gaat maar verstaan is moeilijker.
De 65 andere symptomen kan je hier lezen.
Het is alsof ze je versnellingsbak uit je lichaam hebben gehaald want je haalt de snelheid van een luiaard. Het is alsof ze je een ton extra gewicht aan je enkels hebben gebonden want dat lichaam weegt zo zwaar ook al ben je nog maar vel over been.
ME/CVS is reeds vele jaren door de WHO erkend als een neurologische ziekte. De oorzaak is net als MS onbekend. Er gebeurt nauwelijks onderzoek naar deze ziekte die nochtans volgens immunologe dr Nancy Klimas invaliderender is dan HIV dezer dagen. Zij doet meer dan 20 jaar onderzoek naar HIV en ME/CVS en moest zij kunnen kiezen tussen de twee ziektes, zij zou kiezen voor HIV omdat de levenskwaliteit daar veel beter is. Miljarden dollars en dertig jaar onderzoek hebben ervoor gezorgd dat die patienten een normaal kunnen leiden. Veel ME/CVS patienten kunnen dat totaal niet meer.
De ziekte dooft soms uit bij bepaalde patienten na enkele jaren mits aanpassing van de levensstijl.
Anderen hebben pech en blijven afhankelijk van anderen voor de rest van hun leven. Want niet meer kunnen gaan werken, betekent uiteraard ook geen inkomen.
Ik dacht ook eerst, ik rust wel en het komt wel goed maar dan lig je daar maar te vegeteren als een plantje en dan wordt het langzaam wat beter. Je kan zowaar zelfs terug sporadisch korte ritjes maken met de auto zonder fietsers omver te rijden. Hoera! Het leven komt terug in je.
En op een blauwe maandag, zo maar uit het niets, pats boem lig je terug 20 uur per dag plat, niet in staat om te praten, moeten je kinderen en partner je naar je bed dragen omdat je zelf niet meer kan stappen, de minste inspanning wordt afgestraft met dagenlange uitputting en pijn. Je verstand laat het volledig afweten. Kinderen mogen geen lawaai maken. De hond van de buren mag niet janken. En dan als je lang genoeg wacht, verdwijnt het spook langzaam in je cellen en kruip jij weer uit je bed.
Je bent nog steeds moe maar niet meer ziek. Je kan terug rondlopen gedurende 2-3 uur per dag en de rest lig je op de zetel of in bed. En dan spaar je voor speciale gelegenheden die enkele uren ook al eens op. Bezoek van vrienden bv.
De ziekte treft net zoals borstkanker vnl vrouwen maar komt evengoed bij kinderen (jongens en meisjes voor).
Mijn brief naar psychiater Van Houdenhove die in Belgie ijvert voor het behandelen van CVS patienten met gedragstherapie. Als ik kanker zou hebben, zou ik eerst naar een oncoloog gaan en vervolgens naar een psychiater voor een eventuele depressie en niet omgekeerd. Iedereen die het omgekeerde doet, zou je gek verklaren.
Dat er onder de 'CVS-bevolking' mensen zijn die depressief zijn, ga ik zeker niet ontkennen. Eerlijk gezegd, je zou van minder een depressie krijgen. Het is onmenselijk om niks meer te kunnen doen en ziek te worden van zodra je je beweegt of input ontvangt. Dat is tegen een mens zijn natuur.
Anderzijds, als de oorzaak van mijn chronisch ziek zijn behandeld wordt, en ik de hoop word gegeven dat ik kan genezen, dat ik terug volwaardig kan gaan werken, dan is er terug licht aan het eind van de tunnel.
Ik neem het mensen niet kwalijk als ze de ziekte niet begrijpen. Het is onbegrijpelijk.
De heer Van Houdenhove is een psychiater en een hamer ziet nu eenmaal alleen maar nagels.
Dag 1 Magic
Wakker 7u00
Slaap +++
Temp 36,7
Hoofdpijn 2/10
Activiteiten 7u30 - 11u30:
Elias naar school en terug
Voorbereiden gesprek Jo
Creeren blog :)
De rilatine werkt duidelijk, magisch pilleke, ik kan terug cijfers en letters lezen op blad.
Dat werd tijd want rekeningen betalen en geen cijfers kunnen lezen, is dramatisch.
Dat is eigenlijk nog niet het ergste, de rekening terugvinden in de stapel en er gewoon aan beginnen is nog veel moeilijker.
Wat moet ik eerst doen? Tegen de tijd dat je dat ontdekt hebt, ben je het alweer vergeten.
"Concentratiestoornissen mevrouwtje."
Ik kan me vaak zelfs niet herinneren hoe oud ik ben of welke maand of jaar we zijn.
Dit lijkt eerder gevangen in een "concentratiestoornis-kamp".
Slaap +++
Temp 36,7
Hoofdpijn 2/10
Activiteiten 7u30 - 11u30:
Elias naar school en terug
Voorbereiden gesprek Jo
Creeren blog :)
De rilatine werkt duidelijk, magisch pilleke, ik kan terug cijfers en letters lezen op blad.
Dat werd tijd want rekeningen betalen en geen cijfers kunnen lezen, is dramatisch.
Dat is eigenlijk nog niet het ergste, de rekening terugvinden in de stapel en er gewoon aan beginnen is nog veel moeilijker.
Wat moet ik eerst doen? Tegen de tijd dat je dat ontdekt hebt, ben je het alweer vergeten.
"Concentratiestoornissen mevrouwtje."
Ik kan me vaak zelfs niet herinneren hoe oud ik ben of welke maand of jaar we zijn.
Dit lijkt eerder gevangen in een "concentratiestoornis-kamp".
Abonneren op:
Posts (Atom)