Source: http://xkcd.com/830/
vrijdag 28 oktober 2011
dinsdag 25 oktober 2011
maandag 24 oktober 2011
Government apologizes for not providing health services
http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm
The Norwegian Directorate of Health has apologised for the way in which ME patients in Norway have been treated. This follows the publication of the ground-breaking research from Haukeland University in Bergen (http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358).
After the publication of the Rituximab study by Fluge et al (2011) and extensive media coverage since then the Norwegian Directorate of Health gave a short statement on TV2 channel, see TV2 Nettavisen (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helsedirektoratet-vi-har-ikke-gode-nok-helsetjenester-for-mesyke-3618296.html).
A statement from the Norwegian Directorate of Health has been received where they apologise for not having provided the necessary and proper health services to persons with ME.
Such a public apology from a governmental health agency has never occurred before.
Bjørn Guldvog, Deputy Director General of theNorwegian Directorate of Health made the following statement
"Jeg tror at vi, i for liten grad, har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelsessyndrom på en god nok måte. Jeg tror at det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjeneste for disse, og det beklager jeg."
"I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."
Patients have thanked Norwegian channel TV2 for their massive media campaign - (http://menytt.wordpress.com/2011/10/22/me-syke-og-parorende-takker-tv2/)
The TV2 channel has set up a web page containing all mediacoverage they have had – which includes easy access to writings and video clips - (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html)
The Norwegian Directorate of Health has apologised for the way in which ME patients in Norway have been treated. This follows the publication of the ground-breaking research from Haukeland University in Bergen (http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358).
After the publication of the Rituximab study by Fluge et al (2011) and extensive media coverage since then the Norwegian Directorate of Health gave a short statement on TV2 channel, see TV2 Nettavisen (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helsedirektoratet-vi-har-ikke-gode-nok-helsetjenester-for-mesyke-3618296.html).
A statement from the Norwegian Directorate of Health has been received where they apologise for not having provided the necessary and proper health services to persons with ME.
Such a public apology from a governmental health agency has never occurred before.
Bjørn Guldvog, Deputy Director General of theNorwegian Directorate of Health made the following statement
"Jeg tror at vi, i for liten grad, har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelsessyndrom på en god nok måte. Jeg tror at det er riktig å si at vi ikke har utviklet en god nok helsetjeneste for disse, og det beklager jeg."
"I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."
Patients have thanked Norwegian channel TV2 for their massive media campaign - (http://menytt.wordpress.com/2011/10/22/me-syke-og-parorende-takker-tv2/)
The TV2 channel has set up a web page containing all mediacoverage they have had – which includes easy access to writings and video clips - (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html)
maandag 10 oktober 2011
Dag 536 Fietsen
Het is prachtig weer en ik heb mijn besluit genomen. Straks breng ik de jongste met de fiets naar een vriendje. Al die gelukkige koppeltjes en fitte moeders die voor mijn deur met kindertjes op hun fiets voorbijsnorren, ik word er stikjaloers van.
Deze ochtend heb ik net als gisteren een hogere dosis hydrocortisone genomen. We blijven drie uur plat liggen om de krachten te sparen en dan beginnen we eraan. De jongste vliegt vooruit terwijl ik roep dat hij wat trager mag.
Nog geen kilometer verder beginnen de pedalen tegen te spartelen maar er zit niets anders op, we zijn vertrokken. De zachte zomerbries brengt mijn fantasie op hol. Ik zie mezelf door groene bossen en dalen fietsen maar voorlopig hijgen we gecontroleerd op een aftandse fiets door het stof.
Deze ochtend heb ik net als gisteren een hogere dosis hydrocortisone genomen. We blijven drie uur plat liggen om de krachten te sparen en dan beginnen we eraan. De jongste vliegt vooruit terwijl ik roep dat hij wat trager mag.
Nog geen kilometer verder beginnen de pedalen tegen te spartelen maar er zit niets anders op, we zijn vertrokken. De zachte zomerbries brengt mijn fantasie op hol. Ik zie mezelf door groene bossen en dalen fietsen maar voorlopig hijgen we gecontroleerd op een aftandse fiets door het stof.
Dag 535 Slakken vangen
Het gaat beter vandaag. Ik heb de dosis hydrocortisone weer met 5 mg verhoogd en het effect is onmiddellijk merkbaar. We rijden naar de judo en een vriendin speelt taxi naar de speelgoedwinkel. Daarna gaan we thee drinken terwijl de kinderen slakken vangen.
Dit ritueel hanteer ik nu elk weekend om op zondagavond niet op mijn tandvlees te zitten. Het is prachtig weer maar ook vandaag zal ik er niet van profiteren. Zwetend als een rund breng ik de namiddag door in mijn bed. Tegen de avond ben ik dan voldoende opgelapt om een avondmaal voor de kinderen te bereiden. Een deeltijds leven, beter dan geen leven ...
Dit ritueel hanteer ik nu elk weekend om op zondagavond niet op mijn tandvlees te zitten. Het is prachtig weer maar ook vandaag zal ik er niet van profiteren. Zwetend als een rund breng ik de namiddag door in mijn bed. Tegen de avond ben ik dan voldoende opgelapt om een avondmaal voor de kinderen te bereiden. Een deeltijds leven, beter dan geen leven ...
Dag 534 Waddeneilanden
De baxters zijn uitgewerkt. Jammer, ik had andere plannen vandaag. Studeren bijvoorbeeld.
Hubby vertrekt vandaag voor enkele dagen met vrienden naar de waddeneilanden, vogeltjes loeren. Vier mannen zitten vrolijk aan de ontbijttafel en vol energie. Ik neem vriendelijk afscheid en vertrek richting bed, amper een uur nadat ik er ben uitgekomen.
Hubby vertrekt vandaag voor enkele dagen met vrienden naar de waddeneilanden, vogeltjes loeren. Vier mannen zitten vrolijk aan de ontbijttafel en vol energie. Ik neem vriendelijk afscheid en vertrek richting bed, amper een uur nadat ik er ben uitgekomen.
Dag 533 Genetisch onderzoek
De huisarts steunt mijn idee om een onderhuidse catheter te laten plaatsen en elke nacht een infuus vocht toe te dienen. Het effect van de baxters is overduidelijk. Er zit spanning in elke vezel van mijn lijf en ik kan helder denken. Mijn humeur is ook 10x beter. Ook de ligneiging en de vermoeidheid verdwijnt grotendeels. Een overduidelijk geval van te laag bloedvolume en POTS.
We gaan ook voor genetisch onderzoek ditmaal. We spreken er al ruim een jaar over maar toen was ik te “moe” om me er met bezig te houden en het Radboud heeft nooit gereageerd op de brief van mijn huisarts voor onderzoek naar myopathie. Twee van mijn drie kinderen zijn nu ziek, hebben o.a. een auto-immuunziekte en afwijkend EEG. We gaan uitzoeken wat er juist misloopt. Binnen enkele maanden heb ik afspraak in het universitair ziekenhuis in Antwerpen.
De pijn in de borstkast is gezakt sinds ik de hydrocortione weer heb verhoogd en mijn wilde plannen om een mes op de keel van mijn aardige arts te zetten, heb ik dus maar opgeborgen. Hij zegt dat ik mijn eigen dokter ben geworden.
Hij doet de pijn af als neuropathische pijnen. Ben ik vet mee en ik geloof er niets van. Ik krijg een voorschrift voor een pijnstiller en ontstekingsremmer mee. Misschien maak ik toch stiekem een afspraak met een cardioloog.
We gaan ook voor genetisch onderzoek ditmaal. We spreken er al ruim een jaar over maar toen was ik te “moe” om me er met bezig te houden en het Radboud heeft nooit gereageerd op de brief van mijn huisarts voor onderzoek naar myopathie. Twee van mijn drie kinderen zijn nu ziek, hebben o.a. een auto-immuunziekte en afwijkend EEG. We gaan uitzoeken wat er juist misloopt. Binnen enkele maanden heb ik afspraak in het universitair ziekenhuis in Antwerpen.
De pijn in de borstkast is gezakt sinds ik de hydrocortione weer heb verhoogd en mijn wilde plannen om een mes op de keel van mijn aardige arts te zetten, heb ik dus maar opgeborgen. Hij zegt dat ik mijn eigen dokter ben geworden.
Hij doet de pijn af als neuropathische pijnen. Ben ik vet mee en ik geloof er niets van. Ik krijg een voorschrift voor een pijnstiller en ontstekingsremmer mee. Misschien maak ik toch stiekem een afspraak met een cardioloog.
Dag 532 Gynecoloog
Eindelijk nog eens een goede dag! De baxters houden telkens hun woord. Na een maand kwakkelen in september, is dit een aangename afwisseling.
Vandaag ook procaine spuitjes. Ze geeft me een extra dosis zoals ik had gevraagd vorige keer en alles draait een beetje bij het verlaten van het kabinet. Het duurt maar even en dan stroomt de energie als een versterker door mijn lijf.
Ik erger me vandaag zelfs niet aan het moeten parkeren van de auto 100 meter verder. Ze hebben me dan wel > 70% invalide verklaard maar een parkeerkaart kon er toen niet af.
Een bezoek aan de gynecoloog is minder prettig. Je laten bepotelen door een oude man met een baard in de hoop dat alles ok is. De buikpijn van de laatste maanden wordt aan de lupus geweten. Waar die ziekte al niet goed voor is. Vroeger kwamen alle kwaaltjes door de stress, nu is het allemaal de schuld van de lupus.
Hij wilde weten of ik wel goed werd opgevolgd want dit was wel een ernstige ziekte. Man man man, erger dan 2008-09 kan het nooit worden en sindsdien heb ik al véél bijgeleerd.
Vandaag ook procaine spuitjes. Ze geeft me een extra dosis zoals ik had gevraagd vorige keer en alles draait een beetje bij het verlaten van het kabinet. Het duurt maar even en dan stroomt de energie als een versterker door mijn lijf.
Ik erger me vandaag zelfs niet aan het moeten parkeren van de auto 100 meter verder. Ze hebben me dan wel > 70% invalide verklaard maar een parkeerkaart kon er toen niet af.
Een bezoek aan de gynecoloog is minder prettig. Je laten bepotelen door een oude man met een baard in de hoop dat alles ok is. De buikpijn van de laatste maanden wordt aan de lupus geweten. Waar die ziekte al niet goed voor is. Vroeger kwamen alle kwaaltjes door de stress, nu is het allemaal de schuld van de lupus.
Hij wilde weten of ik wel goed werd opgevolgd want dit was wel een ernstige ziekte. Man man man, erger dan 2008-09 kan het nooit worden en sindsdien heb ik al véél bijgeleerd.
Dag 531 Drilboor
De pijn in de borstkast is aan het zakken en gelukkig maar. Ik word er helemaal moedeloos van. Mijn levenskwaliteit gaat er helemaal aan. Vandaag hang ik aan de baxters in het dagziekenhuis.
Ik slaap de helft van de tijd om de drilwerken die ze er uitvoeren niet te horen. Als ik die zakjes niet zo nodig had, trok ik de naald uit mijn arm en ging ik ter plekke lopen. Het kabaal is bij momenten onhoudbaar.
Ik slaap de helft van de tijd om de drilwerken die ze er uitvoeren niet te horen. Als ik die zakjes niet zo nodig had, trok ik de naald uit mijn arm en ging ik ter plekke lopen. Het kabaal is bij momenten onhoudbaar.
Dag 530 Pijn in de borstkast
De hoofdpijn is aan het zakken en de pukkels tussen mijn wenkbrauwen zijn zo goed als verdwenen. De darmen zijn aan de beterhand een week na het schrappen van de mais. Mijn vitaliteit zoals de neuraal arts het mooi omschreef, is nog niet helemaal “optimaal”. Mijn bed is nog steeds mjn beste vriend. Zelfs lezen gaat me niet af.
Ik verdenk een extra aandoening mijn leven te verzuren. Sinds 2008 zit er een troep olifanten op mijn borstkast maar het wordt nu echt weer ondragelijk bij momenten. Deze namiddag heeft oma een hartfilmpje gemaakt in rust tussen een paar patienten door.
Dit kwam er uit de printer gerold:
- incomplete right bundle branch block
- bradycardia (56)
- negative T-wave (anterior)
- low QRS amplitudes
Ik heb besloten de huisarts voor een voldongen feit te plaatsen. Ik verdraag de pijn dezer dagen niet meer.
Info:
Is ME een auto-immuunziekte?
Volgens deze onderzoekers kunnen alle klachten verklaard worden volgens het volgende model:
Dysfunctie van de vasoactieve neuropeptiden (immuunmodulerende regulatoren en hormonen in de darmen) wat leidt tot:
- Vermoeidheid
- Dysfunctie van het zenuwstelsel door verstoorde acetylcholine activiteit
- Pijn door slechtwerkend opioide systeem en daaruit vloeiend verstoorde nitric oxide werking
- Immunologische verstoringen door veranderingen in immuunmodulatie
- MCS (multiple chemicle sensitivity) door peroxynitriet en adenosine dysfunctie
Deze stoffen bevinden zich in zeer kleine hoeveelheden in het bloed en weefsel en onderzoek staat dan ook nog maar in zijn kinderschoenen.
Bron: Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083
Ik verdenk een extra aandoening mijn leven te verzuren. Sinds 2008 zit er een troep olifanten op mijn borstkast maar het wordt nu echt weer ondragelijk bij momenten. Deze namiddag heeft oma een hartfilmpje gemaakt in rust tussen een paar patienten door.
Dit kwam er uit de printer gerold:
- incomplete right bundle branch block
- bradycardia (56)
- negative T-wave (anterior)
- low QRS amplitudes
Ik heb besloten de huisarts voor een voldongen feit te plaatsen. Ik verdraag de pijn dezer dagen niet meer.
Info:
Is ME een auto-immuunziekte?
Volgens deze onderzoekers kunnen alle klachten verklaard worden volgens het volgende model:
Dysfunctie van de vasoactieve neuropeptiden (immuunmodulerende regulatoren en hormonen in de darmen) wat leidt tot:
- Vermoeidheid
- Dysfunctie van het zenuwstelsel door verstoorde acetylcholine activiteit
- Pijn door slechtwerkend opioide systeem en daaruit vloeiend verstoorde nitric oxide werking
- Immunologische verstoringen door veranderingen in immuunmodulatie
- MCS (multiple chemicle sensitivity) door peroxynitriet en adenosine dysfunctie
Deze stoffen bevinden zich in zeer kleine hoeveelheden in het bloed en weefsel en onderzoek staat dan ook nog maar in zijn kinderschoenen.
Bron: Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083
Abonneren op:
Posts (Atom)