Dr. James Baraniuk, Assistant Professor of Medicine, Georgetown University
Accompanying Document: CFS Research: Transition from the Qualitative Consensus Tradition to a Quantitative, Translational, Hypothesis-Driven, Systems Biology Strategy
Dr. Baraniuk opened his presentation by saying that he was moved to be giving his presentation in the John Eisenberg Memorial Lecture Room. Dr. Eisenberg was the department chairman at Georgetown University and the professor who gave Dr. Baraniuk his start in clinical research.
One of the things that Dr. Eisenberg encouraged was thinking out of the box. Those in CFS have to make a change from the qualitative approach and consensus tradition toward a hypothesis-based type of investigation and new methods, said Dr. Baraniuk. The bywords now are using a “systems biology” or overall approach as to what is going on in multiple areas within an individual.
He gave the example of a patient evaluation that compares pain symptoms (headache, myalgia, arthralgia, sore throat, tender lymph nodes) and psychoneural symptoms (cognitive memory problems, sleep disturbances, exertional exhaustion) with fatigue.
The hypothesis: The sum for the minor criteria will be proportional to the level of fatigue. Significant fatigue for the diagnosis was defined as moderate (3) or severe (4).
Taking the sum of the minor criteria and comparing it with significant fatigue split the population into normal subjects, those with chronic idiopathic fatigue (CIF), and those with CFS. There was no difference by age or gender. Using the sum of minor criteria was superior to using SF-36 to separate the controls, those with CIS, and those with CFS. The implications for quantification of CFS criterion severities:
Scoring the severity of each CFS criterion provides more information about each individual.
The sum of the minor criteria correlates with fatigue and is a good predictor of CFS.
The next step is to explore whether cluster or multivariate analysis will identify subsets of CFS subjects in order to find out if there are common mechanisms that are creating subsets of CFS patients. Dr. Baraniuk said that he wants to use the current grant to find objective markers that will go along with those potential subsets. The grant (RO1 ES-015382) is funded by the National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS).
Researchers are:
Doing lumbar punctures in 50 CFS and 50 control subjects to analyze the proteomics of the cerebrospinal fluid.
Making psychometric comparisons using a lengthy questionnaire
Making pain comparisons using dolorimetry, isometric hand grip studies, and capsaicin skin tests for neurogenic inflammation.
A problem encountered during the study was spinal headaches, which are very severe and occur after a lumbar puncture. With the idea of making lemons out of lemonade, researchers decided to see what could be learn from spinal headaches about CFS pathology. Researchers discovered that 88 percent of CFS subjects had migraines. In checking the literature, researchers found that 84 percent of the migraine populations report fatigue. In fact, 67 percent of Dr. Baraniuk’s chronic migraine patients have CFS. This statistic suggests that there is more than a chance relationship and that perhaps there is a mechanism that is shared.
Migraines plus CFS suggests:
Autonomic abnormalities
Neurogenic inflammation
very likely contribute to the high level of overlap between migraines and CFS. From a treatment perspective, if you identify migraines in 88 percent of your CFS people, you should get them started on appropriate therapy.
From this we wanted to look more at the autonomic nervous system.
The hypothesis: Autonomic control during isometric hand grip maneuvers will be dysfunctional in CFS but not in healthy controls.
Subjects squeezed a hand strain gauge as hard as they could.
Researchers measured blood pressure, heart rate, and nasal dimensions (surrogates of sympathetic nervous system vasoconstriction) during a restful “SHAM” contraction.
Subjects squeezed a hand strain gauge at 30 percent of maximum for as long as they could; researchers determined autonomic responses.
There is something called the muscle reflex. When muscles are activated, nerves stimulate the brain stem and the brain stem stimulates the sympathetic nervous system centers, which send out messages that work to increase blood flow to the local contracting muscle. The dynamics of the squeeze and release of the hand grip stimulate multimodal Type C neurons. We used to think that these neurons would have just one sensory receptor and would mediate just one sensation.
Now it’s apparent that they have a wide variety of receptors, especially the multi-modal neurons. It turns out that the acid that’s released in the muscle will activate the acid ion channel that then leads to great up regulation of the sensitivity of the TRPV, which depolarizes the nerves and sends an incredibly strong pain message to the brain. In turn, that leads to sympathetic discharge of a variety of chemicals, one of which is ATP, which if it’s released in the local muscle area, will have a positive feedback effect increasing the pain.
When you stimulate the sympathetic nervous system, you actually squeeze down on the blood vessels in your nose and as a result, you have an increase in nasal patency. This turns out to be a good measure of autonomic function or in the case of CFS, dysfunction.
Isometric Hand Grip in CFS
Controls had slightly higher maximum muscle strength, equivalent duration of muscle contractions, and similar pain scores. Researchers expected that the CFS people would have higher pain scores.
As far as the autonomic component was concerned, the first factor that changes during a contraction is that the diastolic blood pressure begins to increase. That’s also the measure that goes up the highest in the healthy controls. There’s a very significant difference between the controls and the CFS people.
The systolic blood pressure goes up next, but usually very late in the contraction, and similarly, the heart rate goes up fairly late.
As far as the nose goes, the cross-sectional area for air flow also goes up in the controls significantly greater than in the CFS people. In CFS there’s a group that has a swelling of their mucosa when they should be constricting.
Conclusion: Mucosal and systemic sympathetic reflexes are dysfunctional in the pathogenesis of CFS and the nonallergic rhinitis of CFS. The primary defect is apparently autonomic dysregulation in the brain stem.
"It’s all in your head.” That’s now the mission statement for our laboratory,” said Dr. Baraniuk. “It’s all in your head because that’s where most of your nerves are. And that’s where the problem lies, I believe.”
“That led to our approach to look at cerebral spinal fluid. By way of review, you have blood flowing into a central structure in the center of the brain. As that blood flows through that structure, you have a very carefully generated fluid produced—the cerebral spinal fluid. It surrounds the brain, circulates throughout the day, goes down your spinal column, and we can collect it by doing a lumbar puncture.”
Hypothesis: Central nervous system dysfunction is a critical component of CFS and related syndromes such as FM, Persian Gulf War Illness, multiple chemical sensitivity, irritable bowel and bladder syndromes, and other allied conditions. Analysis of the fluid flowing from the brain will identify factors that may indicate the pathology of CFS to direct the creation of new treatments, and serve as diagnostic biomarkers for future testing.
Researchers obtained cerebrospinal fluid from Gulf War Illness (GWI) subjects (most also had CFS), FM subjects (many had CFS), and control subjects for a total of 62 subjects. Researchers compared pooled samples from GWI, pooled samples from CFS, and pooled samples from controls. The identified the proteins that were only present in the GWI and CFS people. They also took individual specimens from the CFS and GWI people and compared them to individual specimens from control subjects.
Dr. Baraniuk: It was mind boggling because we ended up with about 10 proteins that were present only in our CFS group and not present in the control group. The odds of this are about 10 to the minus 15. We’re currently doing the proteomic analysis using a high-end orbitrap mass spectrometer to see if we get the same pattern. The key proteins from the CFS-related proteome, I think, give us some potential clues as to what’s going on (chart from presentation slide):
CFS – related Proteome (set of proteins)
Protease – Antiprotease Imbalance
Macroglobulin
Orosomucoid 1 and 2
Structural Injury
Amyloid APLP1
C4B (C3)
Gelsolin (apoptosis)
Oxidant Injury
Ceruloplasmin
Carnosine dipeptidase 1
Vascular Dysregulation
Autotaxin
Pigment Epithelium Derived Factor (EPDF)
Vasoconstrction (ischemia)
Endothelial proliferation (repair)
Leptomeningeal Activation
Keratins 4, 10, 16, 17
Structural Repair
Brain-enhanced hyaluronan binding (BEHAB)
With the new spectrometer, researchers get about 100 times more ions per run, 100 times more peptides, and about 20 times more proteins per run. We haven’t broken the code on the patient diagnosis in order to stay unbiased, so we don’t know what the mix of controls versus CFS is in the first two-dozen samples. A total of 4,075 were identified in the 24 samples.
The orbitrap system has really dropped down the level of sensitivity so that we’re picking up a lot of proteins that we could not pick up previously. We have over 200 unique proteins from these 24 samples. We had a large number of adhesion markers and it will take awhile to sort through the many different names that appear when you start doing the bioinformatic searches. After the next batch, we’ll probably be able to start doing quantitative analysis to compare the abundance of proteins between our CFS and control group.
We’re making progress—we’re getting there. Although this started out with some people thinking that it would be just a blind hog searching for acorns, I felt that we would find specific illness-related proteins. Now, based upon the distribution the types of proteins that we’ve found, we’ve been able to extend our work into other grants in other areas where we’re currently funded and are starting, for instance, a clinical treatment trial that I hope to adapt to CFS.
Committee Discussion
Dr. Baraniuk: It’s important for all of these that we identify by mass spectrometry to go on and do a quantitative assay. For all the proteins, we have that work to do once we identify which ones are significantly different. Specifically for the cytokines, we’re comparing plasma and cerebral spinal fluid.
Dr. Klimas: Are you looking for any pathogens?
Dr. Baraniuk: In the previous study we searched for all bacteria and all viruses and found one protein. But is was not a viral protein.
vrijdag 29 april 2011
Snapshots van de NIH workshop ME/CFS
Hieronder een reeks links van fragmenten uit de NIH workshop over ME/CFS die onlangs plaatsvond:
http://www.youtube.com/watch?v=23d45efGAiY
Analyse van de workshop
http://www.youtube.com/watch?v=CCEK_4Cnsic
Samenwerking is nodig
http://www.youtube.com/watch?v=WrycwfKalS8
From bed to bench ipv bench to bed
http://www.youtube.com/watch?v=-Ok_KTDR4VA
Fietstesten standardiseren en kostenplaatje
http://www.youtube.com/watch?v=dr3xvIgt66E
Hoe vermoeidheid meten?
http://www.youtube.com/watch?v=zYGG-KUtI40
Hoe gaan we patienten onderverdelen in groepen?
http://www.youtube.com/watch?v=6KSPsUx4tFs
Dysautonomie is een biomarker in ME/CVS
De transciptie van de eerste dag staat nu ook online!
https://docs.google.com/document/d/1vussLM8Una_MdgYMsuKf3UowLfFGKU2Tt04O7RfG9W8/edit?hl=en&pli=1#
http://www.youtube.com/watch?v=23d45efGAiY
Analyse van de workshop
http://www.youtube.com/watch?v=CCEK_4Cnsic
Samenwerking is nodig
http://www.youtube.com/watch?v=WrycwfKalS8
From bed to bench ipv bench to bed
http://www.youtube.com/watch?v=-Ok_KTDR4VA
Fietstesten standardiseren en kostenplaatje
http://www.youtube.com/watch?v=dr3xvIgt66E
Hoe vermoeidheid meten?
http://www.youtube.com/watch?v=zYGG-KUtI40
Hoe gaan we patienten onderverdelen in groepen?
http://www.youtube.com/watch?v=6KSPsUx4tFs
Dysautonomie is een biomarker in ME/CVS
De transciptie van de eerste dag staat nu ook online!
https://docs.google.com/document/d/1vussLM8Una_MdgYMsuKf3UowLfFGKU2Tt04O7RfG9W8/edit?hl=en&pli=1#
Resveratrol
De voordelen van het eten van rode druiven (van bio-cultuur) of het nemen van het supplement resveratrol:
- verbetert de insulineresistentie (wat ook interessant is voor mensen met een te hoge cholesterol want weefsel dat slecht reageert op insuline zal een verstoorde vethuishouding krijgen)
- zou kanker, hartziekten en dementie kunnen vermijden
- is dus goed nieuws voor mensen die aan diabetes of een metabole ziekte lijden
Van belang voor ME/CVS patienten: het heeft bewezen de levensduurte te verlengen door de risico's verbonden aan chronische inflammatie te doen dalen.
In a separate body of research, scientists determined that a 10 mg daily dose of resveratrol was associated with lowered insulin resistance in Type-II diabetics.
Resveratrol is a powerful protective anti-fungal compound found in the skin of red grapes. Known to activate a longevity signaling gene (SIRT-1), resveratrol has been shown to extend lifespan by lowering the risks associated with systemic inflammation.
The polyphenol may help to prevent cancer development, cardiovascular disease and dementia, and it is now shown to impede the development of diabetes by regulating insulin sensitivity.
Bron: http://www.naturalnews.com/032221_resveratrol_diabetes.html
- verbetert de insulineresistentie (wat ook interessant is voor mensen met een te hoge cholesterol want weefsel dat slecht reageert op insuline zal een verstoorde vethuishouding krijgen)
- zou kanker, hartziekten en dementie kunnen vermijden
- is dus goed nieuws voor mensen die aan diabetes of een metabole ziekte lijden
Van belang voor ME/CVS patienten: het heeft bewezen de levensduurte te verlengen door de risico's verbonden aan chronische inflammatie te doen dalen.
In a separate body of research, scientists determined that a 10 mg daily dose of resveratrol was associated with lowered insulin resistance in Type-II diabetics.
Resveratrol is a powerful protective anti-fungal compound found in the skin of red grapes. Known to activate a longevity signaling gene (SIRT-1), resveratrol has been shown to extend lifespan by lowering the risks associated with systemic inflammation.
The polyphenol may help to prevent cancer development, cardiovascular disease and dementia, and it is now shown to impede the development of diabetes by regulating insulin sensitivity.
Bron: http://www.naturalnews.com/032221_resveratrol_diabetes.html
donderdag 28 april 2011
Dag 422 Kamperen
Het is beslist. Dit jaar ga ik mee op vakantie. De laatste gezinsvakantie dateert van ruim 10 jaar geleden. We zijn nog wel eens samen een week naar de zee geweest in 2006 maar toen heb ik het strand niet gezien wegens een toen onbekende aandoening ahum.
Elk jaar stuur ik de pubers naar één of ander sportkamp. Hubby gaat jaarlijks met vrienden vogeltjes loeren in een natuurreservaat. Maar de jongste valt zo steeds uit de boot. Deze keer zie ik het zitten. Hubby is bereid het hele stuk te rijden en ik word hopelijk niet te zeeziek van de trip.
Het wordt lachen. Met zijn vijven in een mini-autootje naar de Alpen. Twee fors uit de kluiten gewassen pubers met de schoenlepel op de achterbank en daartussen de jongste proppen. Iedereen mag maar 1 short en 1 broek mee anders gaat de koffer niet meer dicht.
We gaan een tent (met bedden) huren op een - zo zeggen ze zelf - rustige camping om de kosten te drukken. Het grenst vlak aan een prachtig reservaat bekend voor zijn mogelijkheden tot bergtochten. Ik zal de wacht houden aan de tent en het vuur niet laten uitgaan terwijl de heren gaan wandelen van berghut tot berghut.
Balen maar we moeten realistisch blijven ... Er zijn wel begeleide tochten met ezels die kinderen dragen ... ik zal eens informeren hoeveel die beestjes mogen dragen. Ik ben tenslotte een pluimgewicht. Misschien kan ik zo ook eens een stukje natuur zien daarboven.
Eerst uitzoeken welke reisverzekering het meest geschikt is. De meeste sluiten mensen met voorafbestaande ziekten uit. Zes maanden geleden had ik zoiets nog niet kunnen uitpluizen maar sinds de LDN lukt me dat wel als ik het geleidelijk aan doe.
Elk jaar stuur ik de pubers naar één of ander sportkamp. Hubby gaat jaarlijks met vrienden vogeltjes loeren in een natuurreservaat. Maar de jongste valt zo steeds uit de boot. Deze keer zie ik het zitten. Hubby is bereid het hele stuk te rijden en ik word hopelijk niet te zeeziek van de trip.
Het wordt lachen. Met zijn vijven in een mini-autootje naar de Alpen. Twee fors uit de kluiten gewassen pubers met de schoenlepel op de achterbank en daartussen de jongste proppen. Iedereen mag maar 1 short en 1 broek mee anders gaat de koffer niet meer dicht.
We gaan een tent (met bedden) huren op een - zo zeggen ze zelf - rustige camping om de kosten te drukken. Het grenst vlak aan een prachtig reservaat bekend voor zijn mogelijkheden tot bergtochten. Ik zal de wacht houden aan de tent en het vuur niet laten uitgaan terwijl de heren gaan wandelen van berghut tot berghut.
Balen maar we moeten realistisch blijven ... Er zijn wel begeleide tochten met ezels die kinderen dragen ... ik zal eens informeren hoeveel die beestjes mogen dragen. Ik ben tenslotte een pluimgewicht. Misschien kan ik zo ook eens een stukje natuur zien daarboven.
Eerst uitzoeken welke reisverzekering het meest geschikt is. De meeste sluiten mensen met voorafbestaande ziekten uit. Zes maanden geleden had ik zoiets nog niet kunnen uitpluizen maar sinds de LDN lukt me dat wel als ik het geleidelijk aan doe.
woensdag 27 april 2011
Dag 421 Logeren
De jongste gaat logeren bij een vriendje. Hij is helemaal door het dolle heen. Ik kijk er ook een beetje naar uit na twee weken kids in da house. Heel mijn ritme om zeep maar bovenal, een einde aan mijn schuldgevoel een slechte moeder te zijn want de confrontatie tijdens de schoolvakanties is verpletterend.
"Mama, wanneer ga je opstaan?"
"Mama, ik heb honger."
"Mama, kom je een spelletje met me spelen?"
...
En mama heeft geen energie om een hele dag op stap te gaan en leuke dingen te doen zoals vroeger met de grote broers.
Ik ontvang de ouders in pyama, het is 15 uur, klaar om recht mijn bed in te duiken! Ze kennen me al lang in deze tenue. Eindelijk bijslapen!
"Mama, wanneer ga je opstaan?"
"Mama, ik heb honger."
"Mama, kom je een spelletje met me spelen?"
...
En mama heeft geen energie om een hele dag op stap te gaan en leuke dingen te doen zoals vroeger met de grote broers.
Ik ontvang de ouders in pyama, het is 15 uur, klaar om recht mijn bed in te duiken! Ze kennen me al lang in deze tenue. Eindelijk bijslapen!
Dag 420 De plas
24 uurs urine-controle voor de dokter. Het valt me op dat ik amper plas. Mini-plasjes van een paar druppels worden sporadisch geloosd. Sinds de griep in januari heb ik last van plasproblemen. U weet wel, u zit maar er gebeurt niets. En als u lang genoeg wacht, komt er toch een klein plasje. Het lijkt wel verdoofd terwijl ik wel het gevoel heb naar de wc te moeten gaan. Een wit vlokkig vocht in het potje. Ik beeld me nog net niet in dat ik regelmatig vaag pijn heb in mijn onderrug.
Over enkele maanden was het nog anders. Toen moest ik telkens gaan plassen toen ik pas in mijn bed lag. Alsof de druk op mijn blaas veranderde bij het liggen. Wat een frustratie, dan lag je net lekker, kon je er weer uit. En dan lag je weer in je bed, begon het spel weer opnieuw.
Vandaag komt een vriendje spelen, de laatste in de reeks. Ik zit in pyama en verplicht mezelf aan te kleden tegen de middag. Ze willen naar de speeltuin. De laptop gaat mee, misschien krijg ik straks nog geniale invallen in de groene omgeving.
Over enkele maanden was het nog anders. Toen moest ik telkens gaan plassen toen ik pas in mijn bed lag. Alsof de druk op mijn blaas veranderde bij het liggen. Wat een frustratie, dan lag je net lekker, kon je er weer uit. En dan lag je weer in je bed, begon het spel weer opnieuw.
Vandaag komt een vriendje spelen, de laatste in de reeks. Ik zit in pyama en verplicht mezelf aan te kleden tegen de middag. Ze willen naar de speeltuin. De laptop gaat mee, misschien krijg ik straks nog geniale invallen in de groene omgeving.
Dag 419 Roze garnalen
We planten rustig voort. Hubby graaft de greppels van drie meter. Ik hoef er alleen maar de zaadjes in te gooien of de stekjes te planten en ze vervolgens weer toe te gooien. Wat staat er op het menu: salade allerhande, basilicum, peterselie, spinazie, wortelen, tomaten, okra, boontjes, courgetten, komkommer, pompoenen, iets dat erop lijkt, ajuin, erwten, prei, selder, broccoli, venkel en een paar potjes aardbei. Eens zien hoever ik ga geraken de komende weken.
Tussendoor lopen er hier kinderen rond zodat de jongste zich niet verveelt. Ik verstop me in mijn slaapkamer om hun lawaai te overleven. Alle respect voor de kinderjuffen. De energie loopt zo uit mijn tenen weg. Teveel van het goede vandaag. Liggen! Ik probeer me met mijn project bezig te houden op de laptop. De kinderen zien me enkel voor de etenstijd. Wat ben ik gezegend met mijn kinderen. Ze eten een gat in mijn budget maar ze eten alles graag.
Die roze garnaaltjes rondom hen bekijken met lange tanden hun boterham en eten het smakeloos op. Ooit al eens een garnaal met lange tanden gezien?
Tussendoor lopen er hier kinderen rond zodat de jongste zich niet verveelt. Ik verstop me in mijn slaapkamer om hun lawaai te overleven. Alle respect voor de kinderjuffen. De energie loopt zo uit mijn tenen weg. Teveel van het goede vandaag. Liggen! Ik probeer me met mijn project bezig te houden op de laptop. De kinderen zien me enkel voor de etenstijd. Wat ben ik gezegend met mijn kinderen. Ze eten een gat in mijn budget maar ze eten alles graag.
Die roze garnaaltjes rondom hen bekijken met lange tanden hun boterham en eten het smakeloos op. Ooit al eens een garnaal met lange tanden gezien?
Ik heb vandaag een berichtje gekregen van iemand die ME, lupus en anti-phospholipidensyndroom heeft. Deze persoon gebruikt ook LDN en de klachten en waarden zijn sindsdien verbeterd. Goed nieuws dus!
Tip is om hydrocortisone te gebruiken bij opflakkering van ziekte en mogelijks max 10 dagen om te vermijden dat je het moet gaan afbouwen. (Cortisone heeft de neiging de produktie van cortisol plat te leggen als je het te lang gebruikt.)
En dat laatste heeft me nog eens aan het denken gezet. Bij ME word je duidelijk zieker als je een infectie hebt zoals griep, maagontsteking, ...
Waarom zou een opflakkering van lupus geen verergering van (de symptomen van) ME kunnen veroorzaken?
De vlinderuitslag heb ik sinds 31 maart 1985. Die datum staat me in het geheugen gegrifd. We zijn toen met de scouts 60 km gaan fietsen. Ik kon de groep niet volgen (die fiets ging maar niet vooruit) en bleek de volgende dag zwaar verbrand door de zon (verscholen achter het wolkendek).
Zo erg dat ik een week niet naar school mocht van de directie. Ze dachten dat ik in slaap was gevallen op de zonnebank. Misschien had ik toen mijn eerste lupusaanval.
Tip is om hydrocortisone te gebruiken bij opflakkering van ziekte en mogelijks max 10 dagen om te vermijden dat je het moet gaan afbouwen. (Cortisone heeft de neiging de produktie van cortisol plat te leggen als je het te lang gebruikt.)
En dat laatste heeft me nog eens aan het denken gezet. Bij ME word je duidelijk zieker als je een infectie hebt zoals griep, maagontsteking, ...
Waarom zou een opflakkering van lupus geen verergering van (de symptomen van) ME kunnen veroorzaken?
De vlinderuitslag heb ik sinds 31 maart 1985. Die datum staat me in het geheugen gegrifd. We zijn toen met de scouts 60 km gaan fietsen. Ik kon de groep niet volgen (die fiets ging maar niet vooruit) en bleek de volgende dag zwaar verbrand door de zon (verscholen achter het wolkendek).
Zo erg dat ik een week niet naar school mocht van de directie. Ze dachten dat ik in slaap was gevallen op de zonnebank. Misschien had ik toen mijn eerste lupusaanval.
Dag 418 Lupus
Afspraak in het ziekenhuis. Ik geef mijn betaalkaart af ipv van identiteitskaart. Blunder nummer 1. De dame aan de balie lacht eens vrolijk en legt me vervolgens vriendelijk uit welke route ik moet volgen. Help, dat onthou ik nooit ... "Wil u dat even opschrijven ajb?"
Ze verdwijnt en mijn eerste vermoeden is dat ze een papiertje nam om het op te schrijven. Plots staat ze naast me en zegt:"Komt u maar. Ik ga wel even mee."
Mijn verbazing staat wellicht op mijn gezicht af te lezen want ze haakt haar arm in de mijne en neemt me mee. Nog nooit meegemaakt.
Het volgende uur val ik van de ene verbazing in de andere. De specialist die mijn inmiddels 10 kilo wegende onderzoeken papieren naleest, zegt me doodleuk dat ik aan gevorderde systeemlupus en misschien neurolupus lijd alsook ernstige cachexie en zware cortisoldeficiëntie. Zijn advies is om dringend hydrocortisone en DHEA te gaan slikken en baxters om mijn ondergewicht te compenseren. Mijn immuunsysteem zou zoveel energie verbruiken om in leven te blijven.
Het antiphospholipidensyndroom (Hughes syndrome) dat in het verleden werd ontdekt, is een sterke aanwijzing die men niet had mogen negeren. Lupuswaarden kunnen in het bloed schommelen volgens ontsteking.
Zo, mijn jeugdvriendin heeft ook zware lupus maar helemaal niet het bedlegerige, de inspanningsintolerantie of de cachexie. Ze weigert voorlopig ook alle medicatie omdat ze vreest op te zwellen van de cortisone.
Zou een mens ME en lupus kunnen hebben? Of hebben alle ME-patienten verstoorde lupuswaarden? Of is het inderdaad een zware systeemlupus? Dan zou ME en lupus erg veel gelijkenissen vertonen? Maar bij lupus word je beter na inspanning las ik en dat ervaar ik niet bepaald. Ik ben er nog niet uit. Wordt vervolgd.
De huisarts was in ieder geval gelukkig met de uitslag. Vreemd genoeg sommige vrienden ook want "nu weet je eindelijk wat je hebt". "Excuseer?"
Is ME dan geen ziekte? Of is het omdat een bekende ziekte zoals lupus zekerheid geeft?
Info:
A few years ago, we found that people are much happier with irreversible than reversible decisions because we rationalise the former but not the latter. Someone mentioned this was the essential difference between living with or marrying your girlfriend. If your wife does something mildly annoying you shrug your shoulders, but when your girlfriend does it you wonder if you should keep shopping. As soon as I saw that result I went home and proposed.
Profile
Daniel Gilbert, professor of psychology at Harvard University, wrote Stumbling on Happiness (2006)
Ze verdwijnt en mijn eerste vermoeden is dat ze een papiertje nam om het op te schrijven. Plots staat ze naast me en zegt:"Komt u maar. Ik ga wel even mee."
Mijn verbazing staat wellicht op mijn gezicht af te lezen want ze haakt haar arm in de mijne en neemt me mee. Nog nooit meegemaakt.
Het volgende uur val ik van de ene verbazing in de andere. De specialist die mijn inmiddels 10 kilo wegende onderzoeken papieren naleest, zegt me doodleuk dat ik aan gevorderde systeemlupus en misschien neurolupus lijd alsook ernstige cachexie en zware cortisoldeficiëntie. Zijn advies is om dringend hydrocortisone en DHEA te gaan slikken en baxters om mijn ondergewicht te compenseren. Mijn immuunsysteem zou zoveel energie verbruiken om in leven te blijven.
Het antiphospholipidensyndroom (Hughes syndrome) dat in het verleden werd ontdekt, is een sterke aanwijzing die men niet had mogen negeren. Lupuswaarden kunnen in het bloed schommelen volgens ontsteking.
Zo, mijn jeugdvriendin heeft ook zware lupus maar helemaal niet het bedlegerige, de inspanningsintolerantie of de cachexie. Ze weigert voorlopig ook alle medicatie omdat ze vreest op te zwellen van de cortisone.
Zou een mens ME en lupus kunnen hebben? Of hebben alle ME-patienten verstoorde lupuswaarden? Of is het inderdaad een zware systeemlupus? Dan zou ME en lupus erg veel gelijkenissen vertonen? Maar bij lupus word je beter na inspanning las ik en dat ervaar ik niet bepaald. Ik ben er nog niet uit. Wordt vervolgd.
De huisarts was in ieder geval gelukkig met de uitslag. Vreemd genoeg sommige vrienden ook want "nu weet je eindelijk wat je hebt". "Excuseer?"
Is ME dan geen ziekte? Of is het omdat een bekende ziekte zoals lupus zekerheid geeft?
Info:
A few years ago, we found that people are much happier with irreversible than reversible decisions because we rationalise the former but not the latter. Someone mentioned this was the essential difference between living with or marrying your girlfriend. If your wife does something mildly annoying you shrug your shoulders, but when your girlfriend does it you wonder if you should keep shopping. As soon as I saw that result I went home and proposed.
Profile
Daniel Gilbert, professor of psychology at Harvard University, wrote Stumbling on Happiness (2006)
Dag 417 Te mager
De huisarts heeft me gewikt en gewogen. Een kleine kilo minder sinds december. De blik van oma prikt in mijn rug. Mijn BMI is nu 17. Voor alle duidelijkheid, ik honger me niet uit. De dokter is bereid om een brief te schrijven voor een collega met de vraag meer onderzoek te doen.
Deze ochtend ben ik begonnen met druppels jodium te slikken. De krachtige werking van deze stof is me duidelijk geworden na uitgebreide lectuur. Het incident met de kerncentrales van Fukushima hadden mijn nieuwsgierigheid gewekt.
Zo kwam ik te weten dat jodium in de jaren dertig gegeven werd als oraal medicijn omdat het zo goed werkte, maar men wist niet waarom. Nu wel. Het blijkt een goed antibioticum, antiviraal, antibacterieel en anti-schimmel medicijn te zijn zonder nevenwerkingen.
Bovendien blijkt dat 95% van de bevolking tekorten heeft aan jodium omdat onze grond uitgeput is door o.a. massaproductie en broodvervangers. Als er dan zo'n radio-actieve wolk voorbijvliegt, gaat het lichaam de beschikbare (radio-actieve) jodium aantrekken om zijn tekorten aan te vullen. Daarom is het beter je tekorten aan te vullen met een niet-radioactief jodium ...
Dr. Brownstein is one of the top experts on iodine. About radiation exposure, he explains: "If there is enough inorganic, non-radioactive iodine in our bodies, the radioactive fallout has nowhere to bind in our bodies. It will pass through us, leaving our bodies unharmed.
Hier in de plaatselijke apotheek bekeken ze met grote ogen toen ik ze om druppels jodium vroeg. Dus heb ik mijn flesje besteld in de USA bij Magnetic Clay en neem ik elke dag 6 druppels op een nuchtere maag. Ze adviseren 3 x 6 druppels per dag dus een overdosis riskeer ik niet.
The U.S. RDA of iodine is 150 micrograms (mcg) for adults, while 220 mcg and 290 mcg are recommended for pregnant and lactating women, respectively. These quantities were established to effectively prevent goiter but do not provide for the body's other needs for optimal thyroid, endocrine or immune system function, nor are they sufficient dosages for the prevention of cancer.
Deze ochtend ben ik begonnen met druppels jodium te slikken. De krachtige werking van deze stof is me duidelijk geworden na uitgebreide lectuur. Het incident met de kerncentrales van Fukushima hadden mijn nieuwsgierigheid gewekt.
Zo kwam ik te weten dat jodium in de jaren dertig gegeven werd als oraal medicijn omdat het zo goed werkte, maar men wist niet waarom. Nu wel. Het blijkt een goed antibioticum, antiviraal, antibacterieel en anti-schimmel medicijn te zijn zonder nevenwerkingen.
Bovendien blijkt dat 95% van de bevolking tekorten heeft aan jodium omdat onze grond uitgeput is door o.a. massaproductie en broodvervangers. Als er dan zo'n radio-actieve wolk voorbijvliegt, gaat het lichaam de beschikbare (radio-actieve) jodium aantrekken om zijn tekorten aan te vullen. Daarom is het beter je tekorten aan te vullen met een niet-radioactief jodium ...
Dr. Brownstein is one of the top experts on iodine. About radiation exposure, he explains: "If there is enough inorganic, non-radioactive iodine in our bodies, the radioactive fallout has nowhere to bind in our bodies. It will pass through us, leaving our bodies unharmed.
Hier in de plaatselijke apotheek bekeken ze met grote ogen toen ik ze om druppels jodium vroeg. Dus heb ik mijn flesje besteld in de USA bij Magnetic Clay en neem ik elke dag 6 druppels op een nuchtere maag. Ze adviseren 3 x 6 druppels per dag dus een overdosis riskeer ik niet.
The U.S. RDA of iodine is 150 micrograms (mcg) for adults, while 220 mcg and 290 mcg are recommended for pregnant and lactating women, respectively. These quantities were established to effectively prevent goiter but do not provide for the body's other needs for optimal thyroid, endocrine or immune system function, nor are they sufficient dosages for the prevention of cancer.
Abonneren op:
Posts (Atom)