Na 2,5 jaar heb ik mijn zin gekregen. Mijn oudste zoon is bereid een lapje grond om te ploegen met een tuinfrees. Straks hoef ik maar zaadjes te strooien en de grond tussen mijn blote tenen te voelen. Deze lente ben ik in staat om met de auto te rijden.
Het aanschuiven in het verhuurcentrum tussen de kerels in blauw werkpak valt tegen. Mijn hartslag klimt na een tijdje boven de 90. Nergens een stoel te bespeuren. De tuinfrees weegt 65 kg en de verhuurder weigert hulp bij het inladen in de mini-auto.
De andere blauwe werkpakken lachen me breed toe maar geen helpende handen. Het lukt de zoon toch en met een open kofferdeksel rijd ik gelukkig naar huis. De radio draait The Wall van Pink Floyd. Ik pink een traan weg. Zoveel gedaan op anderhalf uur en nu kunnen luisteren naar muziek. Straks groeien er groenten in mijn tuintje. Een overwinning.
woensdag 27 april 2011
Dag 415 Tips
Het was laat en de slaapkwaliteit wordt slechter. Onrustige dromen zijn een voorbode van verminderde weerstand. De overuren van de afgelopen dagen voel ik nog niet aan de extra vermoeidheid. Wel aan de mega-dikke klieren dito boezem en branderig gevoel in de borstkast.
Straks op bezoek bij een vriendin. Eén van mijn projecten bespreken. Wellicht heeft ze advies voor me. Naar het schijnt ben ik weer vermagerd. Mmm, ergens eens op de weegschaal zien te gaan staan.
Info:
Neuraal arts in de provincie Antwerpen
http://www.dokterandredezutter.be/
Ken hem niet dus ervaringen mogen steeds doorgegeven worden.
Straks op bezoek bij een vriendin. Eén van mijn projecten bespreken. Wellicht heeft ze advies voor me. Naar het schijnt ben ik weer vermagerd. Mmm, ergens eens op de weegschaal zien te gaan staan.
Info:
Neuraal arts in de provincie Antwerpen
http://www.dokterandredezutter.be/
Ken hem niet dus ervaringen mogen steeds doorgegeven worden.
Dag 414 Black out
De wekelijkse afspraak bij de judoles vergeten. Een vriendin belt me op maar begrijpt er niets van. “Hoe kan je zoiets vergeten?” Ik laat het niet aan mijn hart komen. Als ze zelf ooit dementieverschijnselen krijgt, zal ze misschien aan deze dag denken. Het was een zwart gat, one of the many.
Dag 413 NIH workshops
De online workshop van de NIH is verplichte kost vandaag. Mijn hersenen zijn niet gewoon om bewegende beelden te bekijken maar het is geen drukke actiefilm. Rustige wetenschappers op de spreekstoel en spraaksoftware die alles registreert en uitzendt via ondertiteling.
Elke specialist communiceert zoveel zinnige informatie dat het onmogelijk is om nota’s te nemen. Vast staat dat er geen ziekte ter wereld is die zoveel specialisten samenbrengt, dat men subgroepen moet gaan definiëren bij de patienten, dat er hoog nood is aan nieuwe definiëring van wat een biomarker is en welke deze dan zijn, dat genoom sequencing een onontgonnen gebied is en betaalbaar voor wetenschappelijk onderzoek.
Elke specialist communiceert zoveel zinnige informatie dat het onmogelijk is om nota’s te nemen. Vast staat dat er geen ziekte ter wereld is die zoveel specialisten samenbrengt, dat men subgroepen moet gaan definiëren bij de patienten, dat er hoog nood is aan nieuwe definiëring van wat een biomarker is en welke deze dan zijn, dat genoom sequencing een onontgonnen gebied is en betaalbaar voor wetenschappelijk onderzoek.
Dag 412 Bloemkolen
De overuren aan mentale inspanning beginnen hun vruchten af te werpen. Er groeien bloemkolen van klieren onder de oksels. De nevel hangt deze ochtend nog in mijn hoofd en mijn computer vertoont ook inspanningsintolerantie. Hij vertraagt aanzienlijk. Even later verschijnt het symbooltje dat het virtuele geheugen te beperkt is.
Tiens, dat klinkt een beetje zoals bij mij. Er zit maar een ding op. De boel scannen en dan alle overbodige rommel deleten. Ah, konden wij dat ook maar doen. Met een eenvoudige klik onze body screenen en alle ziektemakers verwijderen, fragmenteren en voor de eeuwigheid in de virtuele vuilbak gooien. Een uurtje later is de laptop weer up en running. Een medische revolutie ligt hopelijk in de creatieve kronkels van een briljante wetenschapper. Er is nog toekomst!
Tiens, dat klinkt een beetje zoals bij mij. Er zit maar een ding op. De boel scannen en dan alle overbodige rommel deleten. Ah, konden wij dat ook maar doen. Met een eenvoudige klik onze body screenen en alle ziektemakers verwijderen, fragmenteren en voor de eeuwigheid in de virtuele vuilbak gooien. Een uurtje later is de laptop weer up en running. Een medische revolutie ligt hopelijk in de creatieve kronkels van een briljante wetenschapper. Er is nog toekomst!
Dag 411 Zwart gat
De geest blijft relatief helder en ik zet me aan mijn project. Het kost me wat moeite om de draad van gisteren op te pikken. Waar was ik gebleven en wat wilde ik bereiken? Zo snel als een gedachte binnenkomt, zo snel is ze weer verdwenen in een zwart gat. Menig briljante ingeving is erdoor opgeslokt.
Mijn bed is omgetoverd tot een bureau. Aan de ene kant liggen stapels papieren en nota’s, aan de andere kant lig ik ondersteund door kussens te tokkelen op mijn laptop. Op de grond naast me een fles water, meer papier en boeken. Een thermometer om de pieken te registereren.
Mijn buikspieren doen nu ook pijn zoals armen en benen dat altijd doen. Veel sit-ups zijn er nochtans niet aan te pas gekomen.
Mijn bed is omgetoverd tot een bureau. Aan de ene kant liggen stapels papieren en nota’s, aan de andere kant lig ik ondersteund door kussens te tokkelen op mijn laptop. Op de grond naast me een fles water, meer papier en boeken. Een thermometer om de pieken te registereren.
Mijn buikspieren doen nu ook pijn zoals armen en benen dat altijd doen. Veel sit-ups zijn er nochtans niet aan te pas gekomen.
Dag 410 Recuperatie verkort
Ik had me aan de klap van de week verwacht na de lenteschoonmaak van dit weekend. Niet dus. De low dose naltrexone verkort duidelijk de recuperatie na inspanning op termijn!
Ik verzamel informatie voor mijn project. Zolang ik het liggend uitvoer, blijft het lichaam functioneren. Mijn dysautonomie hou ik onder controle door de dag grotendeels liggend door te brengen.
Ik verzamel informatie voor mijn project. Zolang ik het liggend uitvoer, blijft het lichaam functioneren. Mijn dysautonomie hou ik onder controle door de dag grotendeels liggend door te brengen.
Dag 409 Oplosmiddel
Geen gekke dingen doen na gisteren. De pijn in de bovenbenen is sterk aanwezig alsof ze levend weggevreten worden door een oplosmiddel. We blijven in bed om de spieren te sparen. Geen griepachtige of zware dysautonomie symptomen ditmaal. Komt goed uit want ik heb leesplannen. Dat gaat niet met pudding in je hoofd.
Dag 408 Lenteschoonmaak
Stralend weer voor een lenteschoonmaak. Als dat lijf nu eens mee wilde werken, was die rommel in de schuur op een weekend de deur uit. Nu kan je er amper een voet binnenzetten. De conditie was de afgelopen week afschuwelijk maar sinds gisteren lijkt het spook in de nacht verdwenen. Ik breek me er het hoofd niet meer over. Het is eigen aan een virale aandoening, it comes and it goes. Dus het is even weg.
De schuur gaat er (deels) aan vandaag. Met trage bewegingen verplaats ik houten plankjes, tuingerief, dozen prullaria, ... tot hubby anderhalf uur later komt kijken en beslist mee te werken. Tegen dan sta ik verstijfd en in total slow motion aan te geven wat in de vuilbak moet en wat niet. Delegeren gaat me goed af. Zo gaat die schuur nog opgeruimd geraken.
De schuur gaat er (deels) aan vandaag. Met trage bewegingen verplaats ik houten plankjes, tuingerief, dozen prullaria, ... tot hubby anderhalf uur later komt kijken en beslist mee te werken. Tegen dan sta ik verstijfd en in total slow motion aan te geven wat in de vuilbak moet en wat niet. Delegeren gaat me goed af. Zo gaat die schuur nog opgeruimd geraken.
Dag 407 Moet er nog zand zijn?
Vandaag komt er een vriendje spelen. Het is prachtig weer en de zandbak wordt bovengehaald. Mijn oudste zoon weigert mee te gaan om zandzakjes te gaan halen in de winkel. Zucht, ik had het beloofd aan de kleintjes.
Met trillende armen til ik de loodzware zakjes in de winkelkar. Het karretje is haast niet te controleren op de parking. Ik ram net geen geparkeerde auto’s. Met een laatste krachtinspanning gaan ze in de kofferbak. Het duurt even voor ik weer achter het stuur kan om huiswaarts te keren. Gelukkig wil de zoon ze wel uit de auto halen bij terugkeer.
Met trillende armen til ik de loodzware zakjes in de winkelkar. Het karretje is haast niet te controleren op de parking. Ik ram net geen geparkeerde auto’s. Met een laatste krachtinspanning gaan ze in de kofferbak. Het duurt even voor ik weer achter het stuur kan om huiswaarts te keren. Gelukkig wil de zoon ze wel uit de auto halen bij terugkeer.
Abonneren op:
Posts (Atom)