Het ziektegevoel overheerst tijdens de dag. Tegen valavond wordt het even beter. Juist op tijd voor de kinderen die thuiskomen.
Alsof je een hele dag op de batterij-oplader ligt (in bed) en dan 's avonds 2 uurtjes kan meedraaien.
Derde dag op rij nu dat het weer minder gaat.
donderdag 20 januari 2011
Dag 338 Pluimgewicht
Mijn pyama hou ik makkelijkheidshalve aan. Ik verlaat mijn bed niet vandaag. Ja even dan, onverwacht bezoek. Een lieve tante wiens man chemo wegens slokdarmkanker krijgt hier vlakbij. Zo komt ze even koffie drinken.
"Ze ziet er al veel beter uit.", hoor ik haar zeggen. Hubby kijkt eens bedenkelijk mijn richting uit. Ze verschillen duidelijk van mening. Hij heeft er genoeg van en wil de oude Marlene terug. "Hoeveel weeg je nu eigenlijk?", hoor ik hem vragen. "Ik schat zo'n 47," antwoordt hij zelf op de vraag.
"Ze ziet er al veel beter uit.", hoor ik haar zeggen. Hubby kijkt eens bedenkelijk mijn richting uit. Ze verschillen duidelijk van mening. Hij heeft er genoeg van en wil de oude Marlene terug. "Hoeveel weeg je nu eigenlijk?", hoor ik hem vragen. "Ik schat zo'n 47," antwoordt hij zelf op de vraag.
Dag 338 Wetenschap
De temperatuur is licht gestegen. Ultra minieme veranderingen op de thermometer. In de boeken van de wetenschap zou het niet eens vermeld worden, net geen 37 graden. Genoeg echter om als een volwaardige grieppatient in bed te blijven liggen. Morgen hopelijk beter. We zweten het maar uit.
“Als hoogopgeleiden M.E./CVS niet als een biomedische ziekte beschouwen, dan is dat niet alleen toe te schrijven aan hun onwetendheid maar ook omdat de hoogst genoten opleiding toch niet toereikend is gebleken.” door Catryn V.
“Als hoogopgeleiden M.E./CVS niet als een biomedische ziekte beschouwen, dan is dat niet alleen toe te schrijven aan hun onwetendheid maar ook omdat de hoogst genoten opleiding toch niet toereikend is gebleken.” door Catryn V.
Dag 337 Capsaicin
Oma had tijdens haar inkopen op de markt een grote zak paprika's gekocht. In mijn ijver zet ik me aan de keukentafel en ontdoe ze van pitjes en staartjes. Ik krijg het zowaar astmatisch benauwd. Mijn stem verdwijnt zelfs terwijl ik daar boven de dampende pan sta.
Hubby komt thuis en inmiddels sta ik te happen naar lucht. Er zit maar één ding op, naar bed. Mijn longen doen pijn en mijn handen branden als vuur. Pas een uur later als iedereen aan tafel zit, wordt het iedereen duidelijk dat die onschuldig uitziende paprika's eigenlijk lekker pikante pepers zijn. Niemand krijgt ze binnen. Véél te heet. En ik stel mezelf de vraag waarom mijn kwartje niet eerder gevallen was. Mijn vingers bleken bijna 24 uur lang verbrand ...
Ik had ooit ergens een artikel gevonden dat ME/CVS patienten extra reageren op capsaicin (de pikante stof in peper) maar heb nagelaten de link te bewaren. Jammer, die zou me nu eens van pas komen. Hebbes!
Info:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15942
Hubby komt thuis en inmiddels sta ik te happen naar lucht. Er zit maar één ding op, naar bed. Mijn longen doen pijn en mijn handen branden als vuur. Pas een uur later als iedereen aan tafel zit, wordt het iedereen duidelijk dat die onschuldig uitziende paprika's eigenlijk lekker pikante pepers zijn. Niemand krijgt ze binnen. Véél te heet. En ik stel mezelf de vraag waarom mijn kwartje niet eerder gevallen was. Mijn vingers bleken bijna 24 uur lang verbrand ...
Ik had ooit ergens een artikel gevonden dat ME/CVS patienten extra reageren op capsaicin (de pikante stof in peper) maar heb nagelaten de link te bewaren. Jammer, die zou me nu eens van pas komen. Hebbes!
Info:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15942
Dag 336 Spinnekop
De figuurlijke sneeuw is gesmolten. Mijn stramme spieren ontwaken als groene sprieten. Voel zowaar terug leven stromen. Dit is het moment om de stofzuiger boven te halen! En de vuilbakken te sorteren. Mijn tuin heeft de allures van een containerpark. Of is het een vuilnisbelt? Lege flessen, emmers vol groenafval, ... en geen kat dat zich eraan stoort, just me.
Ik weet waarom vuilbakken buitenzetten een mannenjob is. Dat is pure powertraining.
Nog net de fut om de stofvlokken te doen verdwijnen in de stofzuiger. Ik geniet er elke keer weer van. Zelf kunnen stofzuigen.
Sorry spinnetjes, jullie zullen opnieuw moeten beginnen.
Ik weet waarom vuilbakken buitenzetten een mannenjob is. Dat is pure powertraining.
Nog net de fut om de stofvlokken te doen verdwijnen in de stofzuiger. Ik geniet er elke keer weer van. Zelf kunnen stofzuigen.
Sorry spinnetjes, jullie zullen opnieuw moeten beginnen.
Dag 335 Cash
Mijn uitstap shoppen betaal ik nu cash. Vijf uur slapen non-stop tijdens de dag. Pas tegen de avond ben ik weer mens en vooral mentaal fris vergelijken met het gesloopte wrak van de afgelopen uren. De recuperatie stemt me optimistisch. Een boek wordt mijn metgezel bij het slapengaan.
“Als er nog steeds mensen zijn die beweren dat ME/CVS geen lichamelijke ziekte is, dan moeten deze mensen de ziekte zelf maar eens aan den lijve ondervinden.” door Catryn V.
maandag 10 januari 2011
Dag 334 Kapuuut
Overdaad schaadt. Vandaag machien kapuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuut--------------
't Was teveel op korte tijd. Elke dag weer afleren mens te zijn. Zodra je je beter voelt, inhouden. Zoniet, lig je weer ziek in bed. En ondertussen gaat dat leven door. Tik tak ...
Onverwachte gebeurtenissen omarmen is veelal een kwestie van mentale soepelheid. Je verwacht A en het wordt B. Ben je van nature iemand die liever A bleef hebben of makkelijk B aanvaardt? Als coach in communicatievaardigheden kan ik daar nog wel even over uitwijden.
En dan ben je mentaal flexibel, zie je alle voordelen aan het snel aanpassen van je mentale status aan veranderingen maar zit je opgeschept met een lichaam dat niet draait. Niet eventjes, maar al jaren. Dag in, dag uit. Een lichaam dat niet draait, een brein dat niet draait. Je hersenen werken nog als een zakrekenmachine, niet meer als supercomputer. Eenvoudige zaken worden gecompliceerd. En plots wordt die evidentie van oudsher plots een pak moeilijker.
Een verandering wordt een aanslag op je fysieke welzijn want een inspanning leidt tot verergering van je kwaal. Het is als dansen op een slappe koord. Je vindt je evenwicht, begint ineens de wind te waaien.
Eergisteren was een bevestiging dat het de goede kant met mijn chemische stofjes uitgaat. Ik was niet in paniek bij het slechte nieuws. Alles ging relaxed. Begin dit jaar heb ik mezelf betrapt op een paniekaanval in een zwembad.
De jongste kreeg zwemles net als een reeks ukjes van 2 voet hoog. Eentje viel in diep water en niemand had het gemerkt. In mijn ijver de zwemmeester te verwittigen gleed ik bovendien uit. Een gekneusde ziel én billen.
't Was teveel op korte tijd. Elke dag weer afleren mens te zijn. Zodra je je beter voelt, inhouden. Zoniet, lig je weer ziek in bed. En ondertussen gaat dat leven door. Tik tak ...
Onverwachte gebeurtenissen omarmen is veelal een kwestie van mentale soepelheid. Je verwacht A en het wordt B. Ben je van nature iemand die liever A bleef hebben of makkelijk B aanvaardt? Als coach in communicatievaardigheden kan ik daar nog wel even over uitwijden.
En dan ben je mentaal flexibel, zie je alle voordelen aan het snel aanpassen van je mentale status aan veranderingen maar zit je opgeschept met een lichaam dat niet draait. Niet eventjes, maar al jaren. Dag in, dag uit. Een lichaam dat niet draait, een brein dat niet draait. Je hersenen werken nog als een zakrekenmachine, niet meer als supercomputer. Eenvoudige zaken worden gecompliceerd. En plots wordt die evidentie van oudsher plots een pak moeilijker.
Een verandering wordt een aanslag op je fysieke welzijn want een inspanning leidt tot verergering van je kwaal. Het is als dansen op een slappe koord. Je vindt je evenwicht, begint ineens de wind te waaien.
Eergisteren was een bevestiging dat het de goede kant met mijn chemische stofjes uitgaat. Ik was niet in paniek bij het slechte nieuws. Alles ging relaxed. Begin dit jaar heb ik mezelf betrapt op een paniekaanval in een zwembad.
De jongste kreeg zwemles net als een reeks ukjes van 2 voet hoog. Eentje viel in diep water en niemand had het gemerkt. In mijn ijver de zwemmeester te verwittigen gleed ik bovendien uit. Een gekneusde ziel én billen.
Dag 333 Whisky
Mijn geplande platte rustdag is in het water gevallen gisteren. Vandaag wordt het overeind blijven of struikelen.
Hubby en ik gaan een paar meubelzaken bezoeken. Met de koopjes kunnen we hopelijk dit huis in orde krijgen. Alles is netjes voorbereid. Elke website bekeken en opgeschreven wat ons interesseert. Elke stap telt als je ME/CVS hebt! En het budget ook natuurlijk ... Je ziet het einde van de tunnel niet maar wel die van je rekening.
De laatste winkel was een beddenwinkel. Tegen dan was ik zo murw dat ik niet meer van die matras geraakte.
Wel een goede deal gedaan. Je gaat binnen en je wijst de goedkoopste versie aan van wat je zogezegd wil hebben. De verkoper wil je een duurder model verkopen. Dus speel je mee. Dan kom je vaak aan het dubbel van de prijs en het model dat je echt wil hebben.
Je zit aan tafel en vraagt of er niets extra van de prijs gaat wegens solden. De verkoper doet een eerste poging. Die is te weinig. Je twijfelt en zegt dat je budget eigenlijk voor het intiële (goedkoopste) model was en dat je weet dat hij die prijs nooit kan aanbieden, dan sta je op.
De verkoper inmiddels alle mogelijke scenario's aan het bedenken, jij bedankt hem voor alle moeite en aan de deur, komt zijn collega eraan die nog een laatste berekening doet. De vraagprijs ligt dan tussen het initiële model en het duurdere model dat je gekozen hebt. Je hebt dus 25% korting bekomen.
Mijn benen waren gesloopt. Krampen van mijn voeten tot aan mijn buikspieren. Oksels die staken. The usual stuff. Een kort dutje om op te laden want de dag was nog niet voorbij.
Als afsluiter, mijn zus die met haar kroost nieuwjaarsbrieven kwam voorlezen. Het was een kort vrolijk wederzien. De fles Cognac en Whisky die hier al 28 jaar liggen te verstoffen, zijn eindelijk nog eens uit de kast gehaald. Jammer dat het niet vaker lukt. Hopelijk heeft ze de smaak te pakken gekregen ...
Hubby en ik gaan een paar meubelzaken bezoeken. Met de koopjes kunnen we hopelijk dit huis in orde krijgen. Alles is netjes voorbereid. Elke website bekeken en opgeschreven wat ons interesseert. Elke stap telt als je ME/CVS hebt! En het budget ook natuurlijk ... Je ziet het einde van de tunnel niet maar wel die van je rekening.
De laatste winkel was een beddenwinkel. Tegen dan was ik zo murw dat ik niet meer van die matras geraakte.
Wel een goede deal gedaan. Je gaat binnen en je wijst de goedkoopste versie aan van wat je zogezegd wil hebben. De verkoper wil je een duurder model verkopen. Dus speel je mee. Dan kom je vaak aan het dubbel van de prijs en het model dat je echt wil hebben.
Je zit aan tafel en vraagt of er niets extra van de prijs gaat wegens solden. De verkoper doet een eerste poging. Die is te weinig. Je twijfelt en zegt dat je budget eigenlijk voor het intiële (goedkoopste) model was en dat je weet dat hij die prijs nooit kan aanbieden, dan sta je op.
De verkoper inmiddels alle mogelijke scenario's aan het bedenken, jij bedankt hem voor alle moeite en aan de deur, komt zijn collega eraan die nog een laatste berekening doet. De vraagprijs ligt dan tussen het initiële model en het duurdere model dat je gekozen hebt. Je hebt dus 25% korting bekomen.
Mijn benen waren gesloopt. Krampen van mijn voeten tot aan mijn buikspieren. Oksels die staken. The usual stuff. Een kort dutje om op te laden want de dag was nog niet voorbij.
Als afsluiter, mijn zus die met haar kroost nieuwjaarsbrieven kwam voorlezen. Het was een kort vrolijk wederzien. De fles Cognac en Whisky die hier al 28 jaar liggen te verstoffen, zijn eindelijk nog eens uit de kast gehaald. Jammer dat het niet vaker lukt. Hopelijk heeft ze de smaak te pakken gekregen ...
Dag 332 Scan
Deze ochtend van de neuroloog een voorschrift gekregen voor een MRI-scan. Hij wil voorlopig geen SPECT-scan of PET-scan vanwege het verhoogde kankergevaar dat deze onderzoeken met zich meebrengen.
Als de MRI-scan iets oplevert, gaan we voortkijken wat we kunnen doen.
Er is een eenheid die zich bezigheid met mitochondrieën in UZA Edegem - dezelfde waar het CVS referentiecentrum gevestigd is - maar hij zei er onmiddellijk bij: "Dat zal je niets opleveren want je weet wel waarom."
M.a.w. er zitten de verkeerde mensen ...
Voor de PET-scan moet je toelating hebben van de adviseur van de ziekteverzekering zei ie.
Hij wil wel proberen te helpen binnen te geraken bij dr Smeitink, diensthoofd "at the Nijmegen Centre for Mitochondrial Disorders".
Verder is het druk met twee knulletjes van zes in huis maar toegegeven, ze houden elkaar goed bezig. Een boterham aanbieden aan de partner van de aangereden vriendin, pubers die met bendes neerstrijken in huis, tussendoor op het forum wat meelezen en schrijven, tot slot een pannekoekenbeslag uit een doosje roeren.
Tegen 18 uur gaan de alarmlampjes branden en voel ik de verzuring in sneltempo opkomen. Ik leg me neer op de bank. Hubby kijkt met tegenzin naar de kookpotten. Straks misschien een lekkere pannekoek?
Eerst nog die jonge hondjes in bad en bed steken. Ze hebben dolle pret. Gelukkig vallen ze snel in slaap.
Wat een wederopstanding weer vandaag. Ik zit aan 1,5 mg LDN sinds 16 december.
Als de MRI-scan iets oplevert, gaan we voortkijken wat we kunnen doen.
Er is een eenheid die zich bezigheid met mitochondrieën in UZA Edegem - dezelfde waar het CVS referentiecentrum gevestigd is - maar hij zei er onmiddellijk bij: "Dat zal je niets opleveren want je weet wel waarom."
M.a.w. er zitten de verkeerde mensen ...
Voor de PET-scan moet je toelating hebben van de adviseur van de ziekteverzekering zei ie.
Hij wil wel proberen te helpen binnen te geraken bij dr Smeitink, diensthoofd "at the Nijmegen Centre for Mitochondrial Disorders".
Verder is het druk met twee knulletjes van zes in huis maar toegegeven, ze houden elkaar goed bezig. Een boterham aanbieden aan de partner van de aangereden vriendin, pubers die met bendes neerstrijken in huis, tussendoor op het forum wat meelezen en schrijven, tot slot een pannekoekenbeslag uit een doosje roeren.
Tegen 18 uur gaan de alarmlampjes branden en voel ik de verzuring in sneltempo opkomen. Ik leg me neer op de bank. Hubby kijkt met tegenzin naar de kookpotten. Straks misschien een lekkere pannekoek?
Eerst nog die jonge hondjes in bad en bed steken. Ze hebben dolle pret. Gelukkig vallen ze snel in slaap.
Wat een wederopstanding weer vandaag. Ik zit aan 1,5 mg LDN sinds 16 december.
woensdag 5 januari 2011
Dag 331 Matras
Helder, wakker, fris. En de stinkbommen zijn verdwenen!
Ik zit het merendeel van de dag op mijn stoel. Dat is een verbetering. Zo train ik mijn bilspieren nog eens. We maken van deze gelegenheid gebruik op zoek naar online koopjes.
Eén van de pubers slaapt al anderhalf jaar op een matras op de grond. Met de gewonnen procenten, ga ik ditmaal op koopjesjacht. Hubby wil rijden, ik doe de voorbereiding. Dit wordt ooit een normaal huishouden met een normale inboedel.
Een onverwacht telefoontje uit het ziekenhuis. Een vriendin is aangereden. Ik stel prompt voor om haar de jongste te komen ophalen. Diezelfde avond kook ik een eenvoudig maal met hubby, maak ik een extra bed klaar.
Het lukt me allemaal, vandaag weer 11 uur op de been.
Ups en downs de laatste dagen maar al bij toch bemoedigend!
Ik zit het merendeel van de dag op mijn stoel. Dat is een verbetering. Zo train ik mijn bilspieren nog eens. We maken van deze gelegenheid gebruik op zoek naar online koopjes.
Eén van de pubers slaapt al anderhalf jaar op een matras op de grond. Met de gewonnen procenten, ga ik ditmaal op koopjesjacht. Hubby wil rijden, ik doe de voorbereiding. Dit wordt ooit een normaal huishouden met een normale inboedel.
Een onverwacht telefoontje uit het ziekenhuis. Een vriendin is aangereden. Ik stel prompt voor om haar de jongste te komen ophalen. Diezelfde avond kook ik een eenvoudig maal met hubby, maak ik een extra bed klaar.
Het lukt me allemaal, vandaag weer 11 uur op de been.
Ups en downs de laatste dagen maar al bij toch bemoedigend!
Abonneren op:
Posts (Atom)